Sujet du post :     Transposition des gros vaisseaux

Bonjour,

Merci beaucoup Kristell et Aurélien pour votre message qui nous touche beaucoup et nous redonne le moral. Nous ne sommes pas seuls à vivre (ou à avoir vécu) cette épreuve et le fait d'échanger avec des parents qui ont vécu la même chose est primordiale pour nous. Car malgré tout, les proches, même s'ils nous soutiennent, ne peuvent pas comprendre totalement notre vécu et parfois ne comprennent pas pourquoi on passe autant par des moments d'optimisme et de profonde tristesse alors qu'on a maintenant un peu de recul sur la situation.
Notre réaction est juste humaine, on sait qu'on n'est pas responsables de ce qui arrive à notre puce mais on ne peut pas s'empêcher de culpabiliser ou d'être en colère et d'en vouloir à la Terre entière.

Ce qui me rassure en vous lisant, c'est de voir qu'en réa, les équipes médicales vous ont laissé vous occuper de Ruben et que vous avez donc pu créer un lien avec lui dès le début, chose que je pensais difficile au vu de tout cet univers médical. Et Ruben savait que vous étiez là pour lui et que vous le souteniez ce qui a dû beaucoup l'aider

Je compte également tirer mon lait le temps de l'hospitalisation puis essayer l'allaitement par la suite. Avez-vous pu allaiter Ruben à votre retour à la maison ou ce n'était pas possible ?

J'ai ressenti la même chose que toi quand tu dis que Ruben était très bien dans ton ventre et que tu avais peur d'accoucher. Moi, je suis paniquée à l'idée d'accoucher prématurément car en plus les médecins m'ont dit que ma fille avait un petit poids et ils m'ont répété plusieurs fois de faire très attention et de me reposer pour éviter justement ça. Du coup, je sors peu et je reste allongée quasiment toute la journée mais c'est pour la bonne cause.

Je suis très heureuse que ton bébé aille bien et ait une vie parfaitement normale aujourd'hui. Je fais confiance à ma puce, je sais que c'est une battante.

Nous avons rendez-vous chez le cardiologue le 10 juin pour un contrôle et le 6 juin chez le gynécologue pour savoir si finalement j'accoucherai par voie basse ou par césarienne. Je donnerai des nouvelles sur le forum.

Merci encore pour ton témoignage.

Bonjour,

Tant mieux si le message vous a fait du bien, il faut prendre tout ce que vous pouvez pour positiver !!

Aurélien avait créer un post sur ce forum, il y était question de la fin de la grossesse jusqu'à notre retour à la maison, ce post s'intitule "présentation TGV", vous pourrez y lire aussi d'autres témoignages de parents qui sont passés par la.

Pour l'allaitement nous avons essayé. Apres l'opération et une fois Ruben sortit de réa une infirmière me l'a mis au sein et nous avons recommencé à la maison mais c'était un peu compliqué dans le sens où cela demande plus d'effort que le biberon, alors il s'énervait, pleurait, cela n'allait pas assez vite et il n'arrivait pas à prendre le sein droit etc... Avec tout ce que nous venions de vivre je n'avais pas envie de me prendre la tête et de me stresser du coup j'ai continué à tirer mon lait et nous sommes restés avec les biberons.

Pour la réa n'hésitez pas à solliciter les soignants pour vous occuper de votre bébé, certaines infirmieres le proposent spontanément et d'autre non.. Elles manipulaient Ruben car il fallait faire attention aux fils et aux perf mais une fois bien installé dans nos bras, les soignants nous laissaient tranquilles tous les 3!
Des personnes du forum nous avaient aussi conseillé de dormir avec son doudou pour que Ruben ait notre odeur avec lui en réa et c'est ce que nous avons fait! Je lui avait aussi acheté aussi un lange avec des motifs sympas et les infirmières le bordait avec dans sa couveuse.

Nous vous souhaitons bon courage pour les prochains RDV à venir. Pour etre restée alitée 1 mois je sais que c'est long et que les journées sont parfois difficiles à occuper mais comme tu dis c'est pour la bonne cause. Prenez soin de vous !

A bientôt,
Kristell, Aurélien et Ruben.

Bonjour à tous,

Je me présente je m'appelle Margaux, j'ai 21 ans, je voulais vous faire partager mon parcours, si ça peut donner un peu de réconfort et d'espoir aux parents.

Je suis née avec une transposition des gros vaisseaux, je suis partis de tout urgence en hélicoptère sur Bron j'ai été opéré à 3 jours de vie. L'opération fut un succès!
J'ai une vie vraiment normale, même plus intense que les personnes qui n'ont rien eu à la naissance

J'ai connu beaucoup d'aléas familiaux et de santé autres que mon coeur mais j'ai toujours gardé le sourire, et je me relève toujours après chaque épreuves!

J'ai connu les soirées étudiantes sur Lyon, les voyages, j'ai une vie sociale très remplis, j'ai toujours eu des copains et du haut de mon 1m45 je suis capable de déplacer des montagnes !! Je suis toujours à droite à gauche! Bon tout n'est pas toujours rose, comme tout le monde j'ai connu des moments pas évident à gérer, mais ça rend plus fort et ça nous donne encore plus envie de vire à 100 % !

Car cette naissance nous rend plus fort, on a envie de croquer la vie à pleine dent !!

Si je peux donner un conseil aux parents, ne soyait pas trop protecteur! J'ai une maman qui s'inquiète beaucoup pour moi et ça m'a rendu anxieuse et j'ai du vivre avec des angoisses même si ces angoisses s'estompes aujourd'hui..Il faut faire confiance a vos enfants, car nous sommes vraiment des personnes pleines de vies! Il faut cependant pas prendre à la légère les infections car il ne faut pas oublier que ça peut se reporter sur notre coeur. Pour ma part j'ai un peu négligé ça lors de ma vie étudiante sur Lyon (entre les soirées bien arrosés, la mal nutrition, le stress)

Rappelez vous que ce qui ne tue pas, nous rend plus fort.

Prenez en bien conscience, je m'adresse avant tout aux parents, car il en va de leur responsabilité, déjà qu'être parent c'est une épreuve donc dés lors que l'on nous apprend cette tragique nouvelle souvent on ne sait comment réagir avec cet enfant qui vient au monde.. Soutenez vous! et n'oubliez pas que la médecine fait d'énorme progrès aujourd'hui! le suivi est vraiment merveilleux !


Courage dans cette épreuve de la vie!

Margaux

Bonjour Aurélia,
notre petit Pio a été opéré l année dernière, presque un an jour pour jour (à quelques semaines près) d'une TGV simple au CCML; il fait partie des cas extrêmement rares de complication suite à l'opération ( il a dû se refaire opérer trois mois après)...malgré tout cela, Pio se porte à merveille aujourd'hui!!!! nous étions ce matin au rdv des 1 an chez le pédiatre : 10kg 5 et 76cm! Pio est un bébé très joyeux,gourmand et avec du caractère!

Pio est notre deuxième garçon, mis à part les semaines d'hospitalisations durant les premiers mois de sa vie,nous n'avons pas le sentiment de nous comporter différemment avec lui qu'avec notre aîné qui est né en bonne santé. La seule différence est lorsque que Pio montre les premiers signes de "maladies infantiles" ,nous n'hésitons pas à prendre contact avec notre pédiatre mais en un an,il n' y a jamais rien eu de plus compliquer qu'un enfant né en bonne santé.

Lors de la première hospitalisation, nous avions créé un blog,je vous joins l'adresse.
http://louiseninoettoi.eklablog.com/a-l-intention-de-a118577194

Même si je sais que cela est difficile,n'hésitez pas "à profiter" des bons moments de votre grossesse et lorsque la peur et le chagrin (car cela est normal) vous envahissent ,donnez vous le droit de craquer,de pleurer...lors de ma grossesse,je me sentais mieux et j'avais le sentiment d'être plus forte après pour mon bébé.

Cathy

Ewen et Cathy,parents de: Louise,petite libellule,atteinte d'une forme sévère du syndrome d'Ivemark (avec HVG+CIV+malposition des gros vaiseaux) née et décédée en 2010; Nino,petit soleil,né en 2011 et en bonne santé ; Pio,petit guerrier,né en 2015 avec une TGV,opéré par le professeur Hörer au CCML; opéré une deuxième fois en raison d'un infarctus du myocarde réparé par une plastie de l'artère coronaire": bravo à Monsieur Hörer et son équipe!
louiseninoettoi.eklablog.com/

Bonjour,

Merci beaucoup Ewen et Cathy, Margaux, Kristell et Aurélien. Vous lire nous fait beaucoup de bien et nous donne de bonnes ondes positives.

Je voulais vous donner quelques nouvelles : mon accouchement se fera finalement par césarienne programmée le 22 juin (mercredi prochain) soit 2 semaines avant terme car notre princesse Gabrielle était toujours en siège et pour ne pas la fatiguer et vu le taux de réussite relatif, j'ai refusé que mon gynécologue me fasse la version par manoeuvre externe pour pouvoir tenter l'accouchement par voie basse.

La bonne nouvelle c'est qu'elle a bien grossi et faisait 2.5 kg à 36 Sa + 5j, ce qui est très positif car jusqu'à présent, elle était considérée comme un petit gabarit et les médecins ont beaucoup insisté pour que je me repose totalement pour que justement elle soit suffisamment "grosse" pour faciliter l'opération.

Nous avons donc convenu que je serai hospitalisée dès le 21 juin Je suis rassurée car mon conjoint Charley pourra dormir avec moi le 21 et est même autorisé à assister à l'accouchement.

J'ai rencontré une sage femme spé@#$%&ée qui m'a encouragée dans ma démarche d'allaitement tout en me disant que les premiers temps, je ne pourrai à priori que tirer mon lait mais j'en reparlerai avec les équipes après l'accouchement.

A très bientôt.

Charley, Aurélia et Gabrielle

Bonjour Aurélia et Charley,
toutes mes ondes positives pour demain!!!!!!!!!

à très vite

Cathy

Bonjour,

Nous voulions vous donner quelques nouvelles. J'ai accouché par césarienne le 22 juin après quelques mésaventures (décalage de la césarienne à 2 reprises dans la journée, affolement du monitoring) mais l'accouchement s'est globalement bien passé.

Charley était à mes côtés et cela m'a beaucoup aidée. Gabrielle a été transférée à l'hôpital cardiologique tout de suite après sa naissance mais j'ai pu la voir et lui faire des câlins quelques minutes avant qu'elle ne soit emmenée.
Le papa a pu rester auprès d'elle. Les médecins ont réalisé avec succès la manoeuvre de Rashkind et ils n'ont fait la perfusion de prostine que quelques jours après la naissance.

Gabrielle a été opérée avec succès à 6 jours de vie le 28 juin. L'opération s'est bien passée mais nous avons eu une grosse frayeur juste après car le chirurgien a crû que Gabrielle avait un problème aux artères coronaires car elle a développé une insuffisance mitrale (problème de vavle) juste après l'opération.
Nous avons passé 2 jours extrêmement difficiles car les médeins nous disaient de rester prudents et nous n'avions pas mesuré qu'en réa chaque heure compte en particulier dans les 48h suivant l'opération. Finalement, l'insuffisance mitrale n'était pas dûe aux coronaires et elle est en train de se résorber.

Ma petite puce récupère bien, progressivement on lui a enlevé les drains, les médicaments le pacemaker, la sonde urinaire. Elle peut respirer sans assistance depuis hier. Elle est extrêmement forte, nous sommes vraiment impressionés par sa récupération. Elle nous donne une grande leçon de vie. La seule chose qui est dure pour moi c'est qu'elle avait du sang dans les selles hier et qu'elle est à nouveau à jeun alors qu'elle a perdu pas mal de poids (2.4 kg au lieu de 2.8 kg il y a 7 jours) mais c'est une phase normale. Les médecins préfèrent le faire par mesure de précaution.

Nous sommes très fiers de notre petite combattante!

Charley et Aurélia

Bonjour Aurélia et Charley,
Bienvenue à Gabrielle!
J'espère que votre petite a bien récupéré et que vous êtes rentrés chez vous pour profiter de votre nouvelle vie.

Cathy

Bonjour,

Nous sommes rentres a la maison le 15 juillet. Gabrielle est en pleine forme elle est tres eveillee et nous montre bien ce qu elle veut. Nous sommes tres heureux et profitons pleinement de notre vie a trois.
Charley Aurelia et Gabrielle

Bonjour à tous
Tout d abord désolé pour les fautes d orth
Mais en tant que grand dyslexique je suis né avec une TGV il y a maintenant 40 ans et oui suis un vieux mdr bon opéré en 78
Que dire depuis : opération le petit ballon a un mois et la mustard a 15 mois et oui à l époque Fallait grossir avant l opération les choses on bien changer
Bref depuis tout va bien j ai 40 ans suis en bonne forme. Je travail toujours j ai eu deux enfants je joue avec je m eclate je cours après je fais du vélo de la voile ..
Bon un petit Quoik une grosse crise de tachycardie qd j ai monté ma boite et la naissance de ma Tite princesse peux être trop stress et fatigue
Mais depuis tout est ok revenu ds l ordre depuis mes 12 ans je prends des médocs un bêtabloquants et du ramiprile et sa va bien donc petit conseille laisser vos petit vivre normalement ils apprendront par eux même à ne pas dépasser leur limite. Se qui est essentiel
J ai été ado. J ai fait des petites soirée de jeunes. J ai même fume des trucs rigolo a une époque oui c est pas bien. Mais suis la en bonne santé surtout ne les sur protégé pas hésiter pas également à faire attention à nos chers Medecin a qui je suis entièrement reconnaissant
Mais qui des fois on tendance à mettre tout les maux que vous pouvez avoir sur le dos de votre pathologie
Ex problème estomac je manger un peu trop gras et fessait un peu trop la fête ils pensaient c½ur en souffrance !
Bref qu ils profitent de la vie on a qu une qu ils abusent pas on reste qd même plus fragile pas de tabac et autre ... de se genre ne pas dépasser ses propre limite
Notamment de fatigue !! Et tout ira bien soyez confiant envers les Medecin essayer tant que vous pouvez d être positif pour eux ils en ont besoin même bébé et sd ils grandissent répondre avec franchise à leurs questions si vous avez des questions hésité pas j y répondrais avec plaisir si je peux bon courage à vous tous !!

Je suis actuellement enceinte de mon deuxième petit garçon atteint D une TGV et je suis infirmiere liberale j ai meme était pendant trois ans infirmiere en pédiatrie avec des petits bouts atteint de toute sorte de pathologie dont les pathologies cardiaque je sais pertinemment ce qui attend mon enfant et de lire vos commentaires remonte clnsiderablemrnt le moral dommage que on ne puisse pas interargir plus facilement avec des parents qui ont eu des enfants atteint de la meme malformation pour se soutenir dans ces épreuves bien que chaque vécu est bien différents mais l avenir que nous allons offrir à notre enfant est difficile à imaginer quand nous sommes au début ... voir des personnes qui vont bien ensuite fait chaud au coeur en tous cas bonne continuation

Bonjour,
Ma fille a aujourd'hui 6 mois et a été opérée d'une transposition des gros vaisseaux. à 8jours à la Timone. Je recherche des témoignages et à parler à des personnes qui sont passées par ces moments là.

Bonjour,
Ma fille a été opérée d'une transposition des gros vaisseaux à 8 jours à la Timone. Elle a aujourd'hui 6 mois, pouvez vous me dire si il y a eu des conséquences particulières pour vos enfants en grandissant ou si votre enfant fait exactement pareil que les autres?

Bonsoir ava ,je suis tomber come parhasard sur ton message ,jaimmerais savoir coment va ton bb ,est ce qu,il va bien ,mon bb aussi a la mm cardiopathie come celle de votre bb est ce qu,il a ete opperer et coment ça s,est passer son opperation et come bien de temps ç a a durer ils ont proceder a quel methode pour reparer son coeur ,la REV ou switch arteriel,et coment il se porte maintenant ,donne moi de tes nouvelles stp je suis de l,algerie.

Bonsoir ava ,je suis tomber come parhasard sur ton message ,jaimmerais savoir coment va ton bb ,est ce qu,il va bien ,mon bb aussi a la mm cardiopathie come celle de votre bb est ce qu,il a ete opperer et coment ça s,est passer son opperation et come bien de temps ç a a durer ils ont proceder a quel methode pour reparer son coeur ,la REV ou switch arteriel,et coment il se porte maintenant ,donne moi de tes nouvelles stp je suis de l,algerie.c

Bonjour, vos messages sont très encourageants. Y a t-il des papas ou des mamans pour me dire ce qui vous a manqué ou ce que vous avez apprécié pour "adoucir" le séjour à l'hôpital et cette difficile période ?

Bonsoir
Je suis une maman d'un enfant de 9ans qui a été opéré à l'âge de 1 mois pour une. Transposition des gros vaisseaux et une CIA et civ et ma dernière consultation chez le cardiologue. Il m'a demandé de lui faire un coroscanner et puisque je suis du Maroc et je veux le ramener en France pour lui faire ce coroscanner je vous prie de m orienter quel est l'hôpital qui est spé@#$%&é et merci

Bonjour,

Ayant moi même un probleme au coeur de naissance votre message me touche.

Je peux vous dire que je suis suivi A l hôpital Louis Pradel de lyon ( alors que J habite à 200 km de la)
L hôpital est réputé est bcq de service spéciale pour les enfants , regardez leur site internet!

Bon courage et bonne Santé A votre enfant .

Bonjour.
Il y a plus de 3 ans et demi j etais sur ce forum trés inquiete car ma deuxieme fille sappretait a naitre avec une tgv.
Pour les mamans qui ont besoin d etre rassurés, voici son histoire.
Maïa est née naturellement avec 1 mois d avance, Rashking immefiat, j ai eu le temps de la serrer contre moi un bon moment avant. Puis ma ptite puce n a pas suuporté les traitements et à 3 jrs c est retrouvé intubé et transfert en urgence sur Necker pour détranspo plus rapide que pŕévu.
Grand moment de souffrance pour nous!
Elle a été opéré à 7 jrs.
Tout c est bien passé. On rentrait a la maison avant ses 3 semaines.
Au bout de quelques jours Maïa a pu prendre le sein et nous avons vécu un allaitement parfait de 17 mois.
Maïa a donc eu son switch, aujourd hui soit 3 ans et demi plus tard elle voit le cardiologue 1x par an et peut vivre une vie comme les autres. La seule différence reste sa cicatrice. Mais on lui en parle, on lui explique pour qu elle s habitue et qu elle l accepte en grandissant.
elle souffre egalement d un souffle cardiaque important mais normal vu l intervention subit!
Gardez courage et espoir, je ne vous cache pas que c est trés dur à vivre en tant que parents mais cette operation est matrisée et les resultats sont excellents!

Bonjour,
Je vous écris car je suis un peu à bout, ma fille est née le 22/04/20, quand j’étais enceinte on m’avait dit qu’elle avait une malformation cardiaque (tgv + grosse civ), on m’avait dit qu’elle serait prise en charge et que l’opération se passera vers 3 à 6 semaines de vie et qu’elle aura une vie normale... on l’a eu a la maison, et chaque semaine on avait rdv avec le Cardiopediatre et après chaque rdv on fesait un petit sejour en service de Cardiopediatrie la premiere fois pour lui administrer un médicament et la deuxième fois pour qu’elle prenne du poids pour l’opération. Seulement à 3 semaine elle etait déjà très fatigué et ne elle perdait beaucoup de poids à cause de sa maladie qui prenait le dessus elle a était transférée un jeudi en réanimation pour l’aider à mieux respirer et le dimanche on nous explique que l’on va avancer l’opération au mardi suivant... ils étaient pas sur de pouvoir tout faire en une opération car elle était trop petite. Le jour de l’opération arrivr Et le soir le chirurgien nous appelle pour nous dire qu’il a pu faire la tgv et reboucher la plus grosse civ(en fait il y en avait plusieurs) mais qu’elle va devoir se re faire opérer dans quelques mois quand elle sera plus grosse... et qu’en bouchant une civ un truc(je ne sais plus le terme qui donne de l’électricité) a été touché et qu’elle aura certainement un pacemaker a vie...
Hier cela fait une semaine qu’elle est s est faite opérer, toujours en réanimation avec des hauts et beaucoup de bas... mon mari n’a plus d’espoir c’est très dur pour moi, parce qu’on voit des enfants entrer et sortir de le réa et pas nous. On nous a expliqué que ça aller être très long.
Quand je regarde les forums je vois en général des sejours tres courts en réanimation,
Y a t il des parents dans notre situation ?

Bonjour Ines,

Ma fille a été opérée en 1995 d'une T. G. V., d'une coronaire unique mal placée et elle avait plusieurs C.I.V. auxquelles ils n'ont pas touchés car elles étaient petites,depuis elles se sont rebouchées toutes seules.

Elle a été opérée à 16 jours de vie, elle a fait 17 jours de réa car elle a fait des complications, elle est restée 5 semaines hospitalisée.

Elle va avoir 25 ans le 24 juillet prochain, je vous souhaite beaucoup de courage, nos enfants sont des battants, des champions.

Tenez nous au courant,

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen.

Bonjour Martine,

Merci de votre réponse, c’est rassurant. Elle a eu des complications c’est à dire? Comment avez-vous vecu les jours de réanimation ? 5 semaines hospitalisé mais en service de Cardiopediatrie c’est ca?
Moi personnellement j’ai l’impression que l’on avance pas... c’est très frustrant. Là nous sommes à 8jours de l’opération et pas d’avancée majeure. Ils enlevent des médicaments les remettent par la suite...
c’est vraiment angoissant...

Bonsoir Ines,

Oui Maïwen a fait des complications en réa, elle a fait une jaunisse, une gastro, une défaillance cardiaque, un chylotorax et un pneumothorax.

Nous avions très peur quand elle était en réa surtout qu'en 1982 nous avions déjà perdu un petit garçon dans le même hôpital à cause du cardio-pédiatre de Brest qui avait trop tardé à le transférer sur Paris, il n'avait que 2 mois.

En réa nous avions une infirmière extraordinaire qui nous disait tout le temps " elle pisse bien, les reins fonctionnent c'est bien" et un jour nous avons osé lui demander pourquoi elle disait toujours ça et elle nous a répondu que c'était très

important et que ça permettrait de ne plus lui donner de lasilix.

Elle a été hospitalisée au Château des Côtes à Jouys en Josas pendant 16 jours, puis elle a été transférée au CCML au Plessis Robinson pour l'opération, elle a fait 17 jours de réa, en tout nous sommes restés 1 mois à Paris et elle a été

hospitalisée 1 semaine à Brest.

Nous on nous avait dit qu'il fallait opérer le plus vite possible mais l'opération a été retardée à cause de la jaunisse et de la gastro.

Après, Maïwen a été très difficile à nourrir, elle buvait par 10/20 ml nuit et jour, puis quand elle a commencé à manger c'était pareil, elle a toujours mangé très peux.

Votre petite princesse a été opérée dans quel hôpital ?

Je vous souhaite beaucoup de courage et si vous avez des questions auxquelles je peux répondre je suis là.

Gros gros bisous du <3 à votre petite princesse

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonsoir Martine,

Mon dieu mais vous deviez être très paniqué,Je suis désolée pour votre petit garçon mais il avait également une cardiopathie ?
notre fille Léna a été opéré mardi dernier à l’hôpital de la timone à Marseille,(nous avons de la chance nous habitons à marseille). Hier justement ils ont arrêté la dialyse car elle fait bien pipi toute seule. Elle prenait lasilix justement avant l’opération. L’attente qu’elle aille mieux en fait est insupportable c’est très très long.
Surtout qu’elle etait deja en rea avant l’opération. Son sourire me manque...

Bonjour Inès,

Oui Yoann avait une coarctation de l'aorte, un retour veineux pulmonaire anormal, des C.I.V. et une sténose de la valve mitrale.

En 1995, nous avons fait des recherches génétiques et ils n'ont rien trouvé, on nous a dit que c'était la faute à pas de chance.

Là, Maïwen a énormément de problèmes de santé et nous sommes de retour dans la génétique, ils ont trouvé qu'il y avait un gêne qui venait de mon mari.

Nous avons rendez-vous le 18 juin à Pompidou avec le Dr Legendre puis le 19 nous nous arrêtons à Rennes pour refaire des tests génétiques.

J'ai entendu beaucoup de bien de la Timone, votre fille est entre de bonnes mains mais c'est vrai que quand c'est notre enfant on trouve le temps très très long, on se dit que l'on ne s'en sortira jamais et puis du jour au lendemain on vous dit

"votre enfant quitte la réa,il va en hospi", c'est ce qu'il s'est passé pour Maïwen et puis un soir on nous a dit, vous rentrer sur Brest demain, elle sera prise en charge à l'hôpital de Brest.

Je vous souhaite beaucoup de courage, nos enfants se battent pour nous aussi, ils ressentent nos émotions.

Pleins d'ondes positives++++++++++++

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour Martine,

Merci de me m’avoir repondu.
Bon courage pour votre fille ❤️

Bonsoir Ines,

Merci de votre soutien, j'espère que nous aurons des réponses le 18 juin. Depuis 2 ans maintenant que l'on cherche ce qu'elle a on va bien finir par trouver ce qu'il faut faire.

Bon courage pour votre petite princesse et tenez nous au courant

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour, je suis maman d'une fille de 8 ans.
Elle a subit une TGV a une semaine de vie.
Et aujourd'hui, elle est en pleine forme, comme un enfant normal.
Elle a toujours ses contrôles médical une fois par an chez le cardiologue.
Et demain elle a un RDV pour savoir si elle est apte a faire du sport.
C'est assez stressant. Plus pour moi que pour ma fille.
Alors je souhaite du courage et de la force aux parents qui traverse ses moments difficile.
Soyez fort et courageux pour vos enfants.

Bonjour ma fille lilia née le 15 octobre 2020
Une civ de 5mm
Mange pas bien et a du mal a prendre du poids
Elle est suivie à Montpellier
Je cherche des témoignages de parent qui ont vécu la même situation
On nous a dit qu'elle sera probablement opérer a un an de vie

Bonjour j’ai vécu une histoire similaire sauf que je l’ai su à la naissance que Me petite avait un soucis cardiaque à 7jours on lui a fait une TGV ! Sincèrement très dure quand on apprend ça et que l’on me prend ma fille sans que puisse la prendre dans mes bras elle a ensuite était transféré à 1h de route à Lille où ils l’on mise en SOINS INTENSIF puis à 3jours elle a était transférer à Bruxelles et c faite opérer là bas à 7jours opération de 8h très longue maintenant elle a 9mois une belle cicatrice et ce porte bien si ce n’est qu’elle a développer une tachycardie a 1mois elle est traitée depuis ,et une fuite sur l’aorte non significative ainsi que fuite dès valve mitral et tricuspide .elle a des suivie régulier. Personnellement je n’ose pas la laisser trop pleurer !

Bonjour,
À 23sa j'ai le choc que ma petite fille à un vddi (verticule droit à double issue) avec un civ le moment de cette déclaration tellement j'étais sous le choc j'ai rien compris après avec mon gynéco il m'a dit que c'est qui est sûr que le bébé doit avoir une opération après la naissance actuellement pour le bébé ça l'air bien mais ça n'empêche pas que il se peut que d'autre chose arrive durant la grossesse en plus on sait pas comment le bébé va réagir après la naissance. J'ai plein d'angoisse de peur et plein des questions j'aurais un rdv à Necker mercredi prochain mais jusqu'à ça j'arrête plus d'y penser. d'ailleurs est ce que le TGV Dont j'ai trouvé plei. Des gens parlent de ca dans le forum c'est le même cas que mon bébé.?
Quelqu'un avait déjà cette situation ou il est dans le même cas que moi qu'on peut échanger ensemble....

Bonjour à tous,

Je tente ce message même si le blog semble ne plus être actif. Après 3 ans de FIV échouées nous avons réussi sans plus y croire et je suis tombée enceinte. L'écho du 5ème mois a révélé le diagnostic qui concerne le blog. J'ai appris la nouvelle hier et suis encore sous le choc car après notre parcours du combattant je pensais avoir enfin un peu de chance. Nous sommes aussi très sportifs, toujours en montagne et ce petit qui aura certainement des petites séquelles (dans le meilleur de cas) au souffle me fend le cœur.

J'ai rdv à Marseille lundi prochain 7 mars 2022 (et vis à Nice). Quelqu'un a-t-il été récemment dans cette situation et dans cette région? avez-vous un retour récent à partager sur la vie que peuvent mener ces petits?

Merci beaucoup

Laure

bonjour tous le monde
,
je m'appelle emeline , j'ai 30 , j'ai été opéré des de gros vaisseaux avec un CIV en 1992 , tous s'est plutôt bien passé , une micro fuite toujours présente mais mes parents m'ont tjr élevé comme une enfant pas , comme tous le monde quoi
voila qu'a ce jour je me pose la question de faire un bébé , j'aurai voulu savoir si il y avait des femmes ici dans mon cas qui ont vecu une grossesse et comment cela s'est deroulé ?
merci d'avance pour vos réponses
a bientôt

Bonjour Emeline,

Je suis une maman d'une fille opérée à 16 jours de vie d'une T. G. V., plusieurs C. I. .V et d'une coronaire unique mal placée, c'était en 1995.

Maïwen va avoir 27ans au mois de juillet et dans un mois elle sera maman pour la première fois, quel bonheur !!!!!!! Avant d'être enceinte elle avait demandé au cardiologue si c'était possible et il lui avait dit oui.

Maïwen a été très bien suivit sur le plan cardiaque et gynécologique durant sa grossesse, elle est très fatiguée mais on s'en doutait car elle a une fatigue chronique. Sa grossesse s'est passée, j'ai envie de dire, comme toutes les femmes qui attendent un bébé, elle a vomit, elle a fait des malaises..............

Je vous souhaite de connaître ce bonheur.

Tenez-nous au courant.

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour martine ,

comme je suis contente d'avoir une réponse et surtout une bonne nouvelle , sa me rassure . tout est en stand by de mon coté malheureusement car je fais des extra systole ventriculaire depuis le début d 'année , et mon cardiologue qui malheureusement ne me suis que depuis 3 ans semble perdu , je ne supporte pas les beta bloquant je fais un énième holter en ce moment .j'ai rendez vous avec elle le 7 juin en espérant avoir des reposes a tous cela .

concernant votre fille a t elle pu continuer a travailler ? a t elle été alitée ? car ont m'a dit que j'avais des chances d y être , peut être du a mon métier d'aide soignante en geriatrie.et ma cardiologue m'a conseille d 'aller voir un généticien rdv en juillet !

en vous remerciant par avance de vos réponses
a bientôt

Emeline

Bonjour Emeline,

Maïwen a fait deux holter dernièrement et elle aussi fait des extra systoles mais le cardio nous a dit que comme elles étaient lentes ça n'était pas grave.

Maïwen ne travaille pas. Elle va reprendre ses études. Elle avait été harcelée en 2011 par 8 filles de sa classe parce qu'elle est cardiaque et qu'elle a une fatigue chronique, du coup elle ne faisait pas de sport et comme elle est dyslexique elle avait un tiers temps. Elle a fait une dépression et une phobie scolaire et sociale.

Durant sa grossesse elle n'a pas été alitée mais elle est très fatiguée, elle a vomit, beaucoup, les 3 premiers mois et elle faisait des malaises mais moi qui ne suit pas cardiaque, je vomissais jusqu'au lendemain de mon accouchement et j'avais des malaises très souvent.

En ce qui concerne le généticien, Maïwen est suivie depuis 2 ans. Nous avons perdu un bébé de 2 mois en 1982 de malformations cardiaques et nous avions fait des tests génétiques qui n'avaient rien donné et puis il y a 2 ans Maïwen a eu des soucis avec son foie, elle avait trop de transaminases et de gamma GT, elle a eu pas mal d'examens sur Brest et sur Paris, ils ont trouvé qu'elle avait un foie cardiaque mais ça ne les inquiètent pas outre mesure, bien sûr c'est à surveiller. Puis on nous a demandé de refaire des tests génétiques, en même temps, le cas les intéressait puisqu'il y avait eu 2 enfants cardiaques et que ça pouvait faire avancer la médecine, nous étions d'accord, si l'on peut éviter à des gens de passer par là..............

Aux tests génétiques, on a trouvé que mon mari était porteur d'un gêne et que c'est lui qui l'avait transmis à nos deux enfants ( sur 5 ).

Le petit bonhomme de Maïwen sera lui aussi vu en génétique. Maïwen a fait une écho fœtale et le bébé n'a aucune malformation cardiaque, nous avons poussé un ouf !!!

Si vous avez d'autres questions et que je peux vous répondre il n'y a aucun soucis, je le ferais avec plaisir.

Bon courage

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonsoir ,

Merci pour toutes ces précisions cela m.aide beaucoup et me rassure...

Est ce que votre fille a un traitement ? J ai eu de la cordaronne pendant 17 ans je l ai arrêté depuis .

Je verrai le résultat du holter que j ai en ce moment concernant les extra systolique ce que m'a cardiologue décidé finalement

Merci beaucoup de prendre le temps de me répondre
Bonne soirée
Emeline

Bonjour Emeline,

Non Maïwen n'a pas de traitement pour le cœur. Par contre elle a une hypothyroïdie et elle a de l'eutirox qui pendant sa grossesse a été augmenté. Elle a aussi une hernie hiatale et donc de l'inexium.

J'espère que votre holter sera bon.

Tenez-moi au courant de la suite.

Bon courage et bon dimanche

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

bonjour martine ,

merci beaucoup pour toutes ces reponses !
vous m'avez beaucoup aidée et rassurez !

je vous tiens au courant de la suite

A bientot et bon dimanche à vous aussi !

Emeline

Bonjour Emeline,

De rien, c'est un plaisir de pouvoir aider quelqu'un, nous aussi un jour nous avons eu besoin d'aide et nous avons été contente de trouver ce fabuleux forum où il y a toujours quelqu'un pour nous renseigner, nous aider, nous rassurer.

Entre malade ou parent d'enfant malade, nous nous comprenons.

Vous allez y arriver, tout se passera bien.

A bientôt

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

bonjour tous le monde ,

je reviens vous donner des nouvelles , si cela peut aider d'autres personnes . j'ai eu mes résultats de tous le examens est tous s'est amélioré mais ils ne savent toujours pas pourquoi j'ai eu toutes ces difficultés, personnellement je pense que cela est due au covid que j'ai attrape au travail en décembre 2021.

Enfin , aujourd'hui j'ai rendez vous avec un généticien, et j'attend des nouvelles de mon cardiologue qui doit faire passe mon dossier médical en staff national pour avoir plusieurs avis pour une éventuelle grossesse. Mon cardiologue et un rythmologue que j'ai rencontré courant Mars sont plutôt rassurant pour une éventuelle grossesse même si il y a des risques . Ont ne pourra savoir les difficultés ou complications qu'au cours de la grossesse.

Je vous souhaite à tous une bonne journée

A bientot

Emeline

Bonjour Emeline,

Je souhaite que les docteurs soient ok pour une grossesse. Maïwen a eu son petit garçon le 31 mai, il pesait 2,860kg, 19 jours d'avance, ce n'est rien, elle a eu une césarienne car il était mal placé.

Bon elle reste fatiguée mais je l'aide le plus possible.

Aujourd'hui, elle se marie et elle ne m'apporte que du bonheur.

Je vous souhaite beaucoup de courage, tenez-nous au courant

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour,

J’habite également à Nice et je suis là maman d’un petit garçon qui est né le 12 février, opéré à 4 jours de vie d’une TGV.
Le diagnostic a été fait à 6 mois de grossesse, nous étions donc préparés.
L’opération c’est très bien passé, puis il est resté 8 jours en réanimation ou tout a suivi son cour normalement.
Aujourd’hui nous sommes suivi par un cardio pediatre mais notre bébé se porte à merveille.

N’hésite pas si tu as des questions.

Bonjour,

J'ai accouché le 3 mai mai 1970 d'un petit Pierre de 2,630 kg pour 54cm..
C'était mon deuxième bébé,13 mois après sa soeur .
Directement,j'ai vu à l'attitude des médecin et infirmiers de la salle qu'il se passait quelque chose .
Pierre a été emmené dans un autre hôpital,il n'y avait pas de couveuse à Notre-Dame,
Le lendemain,on m'a dit qu'il avait des problèmes circulatoires ,sans plus.
Je l'ai vu pour la première fois le dimanche 10 mai,derrière une vitre ,on le gavait.Il était à Gilly.
Le 19 mai,décision de l'emmener en ambulance à Hérent(Leuven) et là un médecin m'a dit que Pierre avait une transpo des gros vaisseaux,qu'on allait faire un rascking,
et qu'on pourrait l'opérer quand il atteindrait 8kg .
Mon petit se développait normalement,me reconnaissait quand j'allais le voir,souriait !
Et puis le 23 juillet,je l'ai trouvé sous la tente à oxygène,il avait une bronchite ,mais personne ne s'affolait
et le 24 au matin,on m'a rappelée,les médecins avaient déjà voulu débrancher mais j'ai pu le revoir ,il est mort à 15h .
Pourquoi,que s'est-il passé pour que la situation se dégrade si vite .?
Il aurait 52 ans et c'est tous les jours que je vis avec ce drame.
Pierre a eu 6 frères et soeurs,5 après lui ,qui n'ont pas eu de soucis
A lire les témoignages il y a un immense progrès ,surtout dans la rapidité de l'opération
Courage à toutes les familles qui doivent passer par là
M Sindic

Bonjour,

Je ne sais pas si des personnes continuent à interagir sur ce forum mais je tente ma chance..
Je me présente, je m’appelle Anne-Laure, je suis mariée et maman d’un petit Côme de presque 6mois maintenant et atteint d’une TGV avec coronaire unique.
Nous avons appris sa cardiopathie pendant ma grossesse et j’ai accouché à Tours où mon fils a été opéré ( a Clocheville).
Je me pose beaucoup de questions sur son développement et dans la majorité des témoignages que je vois passer, les bébés opérés d’une TGV rentrent chez eux au bout de quelques jours/semaines, ce qui n’a pas du tout été notre cas…
Je m’explique : Côme est né le 7 avril 2022 et a été opéré a 5 jours de vie. S’en ai suivi de nombreuses complications, dont un œdème important qui n’a pas permit de refermer son thorax avant trois semaines post-op… Suite a cela différents disfonctionnements des organes forcément après tant de temps passé sous sédatif… Nous sommes rentré chez nous le 24 juin, soit 2 mois et demi après sa naissance, ce qui est très long.
Depuis mon fils a donc un retard de croissance et de développement moteur, il est nourrit par sonde naso-gastrique car il ne peut pas se nourrir au biberon ( perte du reflex de succion), il commence un peu les purées et compotes. Il a donc des séances de kiné chaque semaine et je le stimule ++ pour essayer de développer sa motricité et ses connexions neuronales, nous allons également intégrer un CAMSP pour être suivi par un psychomotricienne.
Aujourd’hui j’ai peur, peur de l’avenir pour mon fils, peur des retards ou déficits qu’il peut avoir…

J’espère trouver ici des témoignages en ce sens. Avez-vous vécu la même chose ? J’ai l’impression que tous les bébés avec TGV rentrent rapidement chez eux et ont un développement tout à fait normal alors je m’interroge beaucoup sur le cas de mon fils.

Merci d’avance pour votre témoignantes/réponses.

Anne-Laure

Bonjour Anne-Laure,

En 1995, ma fille a été opérée à 16 jours de vie d'une T. G. V. une coronaire unique mal placée et de multiples C. I. V. (qu'ils n'ont pas touchées et qui se sont refermées toutes seules). Maïwen a été hospitalisée 5 semaines. Elle a été 17 jours

en réanimation car elle a fait des complications. Elle a été opérée à Marie Lannelongue aux Plessis Robinson, nous habitons Brest.

Nous avons eu beaucoup de mal à la faire boire ses biberons, elle buvait 10ml voire 20ml à chaque fois. Cela a duré 8 mois 1/2.

Elle n'a jamais été une grande mangeuse, elle mangeait de tout mais en petite quantité.

Aujourd'hui, elle a 27 ans, elle s'est mariée et elle est maman d'un petit garçon de 4 mois en pleine santé.

Si vous avez des questions et que je peux vous répondre, je suis là, n'hésitez pas.

Je vous souhaite beaucoup de courage.

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour Martine et merci de votre témoignage.

Comment faisiez-vous pour nourrir votre fille si elle ne prenait que 10-20ml ? Avait-elle une sonde ?

Et savez-vous quel a été le déclic à 8mois et demi ?
Merci,

Anne-Laure

Bonsoir Anne-Laure,

Maïwen se nourrissait nuit et jour, elle n'avait pas de sonde. Elle buvait 10/20 ml puis se reposait et je refaisais un biberon de 30ml et ainsi de suite 24H/24.

La journée, j'avais mes 3 grands qui m'aidaient beaucoup et la nuit, je gérais. Quand mon mari était là, il prenait le relais, à ce moment là, il était marin de commerce, donc il naviguait 2 mois 1/2 pour revenir 1 mois.

Nous n'avons jamais compris comment à 8 mois 1/2 elle bu et mangé "normalement", c'est à 8 mois 1/2 aussi qu'elle a arrêté de dormir avec nous. Elle avait tout le temps froid, surtout aux extrémités et la seule solution que l'on avait trouvé

c'était de la prendre entre nous deux pour la réchauffer.

Je vous souhaite beaucoup de courage et si vous avez d'autres questions, je suis là, bien sûr si je peux vous répondre.

Bonne soirée,

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen



Modifié 1 fois. Dernière modification le 07/10/22 07:11 par Martine Vourc'h.

Bonjour,

pouvez vous me dire au bout de combien de temps vous avez pu rentrer chez vous ? et si ce n'est pas trop stressant ensuite à la maison ... le suivi des 1ers mois après opération est il très lourd ou pouviez vous bouger normalement avec bébé ?
J'avoue qu'on angoisse pas mal et que votre message est rassurant...

Future mamie

Bonjour Valyrouv,

Ma fille a été opérée en 1995 à 16 jours de vie d'une T. G. V. d'une coronaire unique mal placée et de C. I. V. qu'ils n'ont pas touché.

Elle a fait 17 jours de réa car elle a fait des complications.

Elle a été hospitalisée 5 semaines à ¨Paris et 1 semaine à Brest.

La première visite chez le cardiologue après notre retour à la maison a eu lieu en septembre et elle est née le 24 juillet. C'est moi qui ne voulait pas la sortir, c'était l'hiver et j'avais peur qu'elle attrape froid.

Pour ce qui est du stress à la maison, bien sûr que nous avions toujours peur pour elle, il y avait toujours quelqu'un autour d'elle, il faut dire que 13 ans avant, nous avions perdu un bébé de 2 mois de malformations cardiaques, pas les mêmes que sa sœur. Il a été opéré le matin et le soir à 22h il nous a quitté pour toujours.

Aujourd'hui, elle a 27 ans et elle est mariée, elle a un petit garçon de 10 mois qui est magnifique et en bonne santé, c'est un bébé bonheur.

Je vous souhaite beaucoup de courage

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen