Sujet du post :     Nouvelles de Latika

Que ça doit être dur pour la princesse ... depuis l'opération du c½ur , L.oane ne supporte plus qu"on lui tienne les mains, les poignets , et c'est galère quand j'essaye de lui mettre des vêtements ... la deuxième couche !! alors je n'imagine même pas si on devait les lui attacher !!

Est ce que vous avez trouvé quelques chose pour l'apaiser , musique, position ect ? est ce qu'elle est dans le "gaz" ?

Demande quand même au médecin pour d'autre anti-douleur, nous n'avons pas vu souffrir nos nenettes pour le c½ur , mais comme m'a dit mon médecin traitant la cicatrice est impressionnante par contre niveau douleur ce n'est pas l'endroit le plus douloureux , justement il me disait que sur le ventre c'était douloureux , je n'avais pas prêter attention , a vrai dire j'y croyais pas trop mais tu vois il avait raison !! il faut qu'il considère la souffrance des enfants , des bébés qui ne peuvent pas s'exprimer afin de la prendre en charge et de soulager la douleur au maximum , il ne vont pas laisser Latika avoir mal comme cela surtout si elle a mal quand elle respire autrement dit tout le temps !!

je suis de tout coeur avec vous les parents mais surtout avec notre princesse Latika , vite vite que tout rentre dans l'ordre , vite des nouvelles , des bonnes nouvelles ! des millions de bisous ma beauté indienne ♥♥♥

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Hello Fabienne,
comment la nuit de Latika s'est-elle déroulée? A-t-elle pu être soulagée et a-t-elle pu dormir? Courage à vous, on pense fort à Latika
gros bisoux

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Coucou Fabienne!

oui, comment va notre championne? j'espère que ses douleurs se sont un peu apaisées... je pense bien fort à elle et à ses parents bien sûr... je n'ose imaginer votre angoisse... mais je sais que tout ira bien et bientôt elle vous refera plein de grands sourires!!!

plein de bisous à vous tous!

Lucie, maman de Noé, bébé-ange parti le 30/05/12, à 7 mois 1/2 de grossesse

Merci pour vos messages à tous ( Maud, je n'ai vu que ce matin...merci pour le soutien).
La nuit a été difficile, elle s'est réveillée toutes les 30 mn environ et ne s'est endormie qu'à 23. H, donc, peu de sommeil.
Elle a toutes sortes d'antidouleurs dont la morphine et on essaie un laxatif aussi car je pense qu'elle pousse sans résultat tout le temps et ça lui fait mal. Je crois aussi qu'elle a mal dans le dos à gauche, ce qui correspond au rein opèré...à voir avec le chirurgien qui vient la voir aujourd'hui, je sais pas à quelle heure. Il a demandé une analyse de sang et d'urine afin d'écarter une infection. On attend des nouvelles mais ça devient inquiétant...normalement elle est censée aller mieux de jour en jour et la je la trouve moins bien que hier...commence à flipper.
Lorette, Latika hurle des qu'elle entend la porte de la chambre s'ouvrir, même plus besoin de la tenir ou de lui faire quoi que ce soit! Elle est morte de peur et je la comprends. Ce qui m'embête c'est qu'on a du mal à la faire boire et manger...donc si pas mieux ce soir, ils devront poser une sonde naso-gastrique....retour en avril......
Je vous redis! Lucie, courage et merci pour ton message
Bises

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

J'espère que cela va aller mieux très vite pour notre belle Latika. J'imagine sans peine votre angoisse. En ayant mal tout le temps c'est sûr qu'on n'a pas faim. Et si elle pousse ça doit être terrible. pauvre petite puce. Vous sentez-vous écoutés et compris? j'ai l'impression à vous lire que ce ne sont pas les qualités premières du personnel médical. il n'y a pas d'analyse de sang systématique tous les jours pour vérifier le risque infectieux? Dites-nous vite. Des tonnes de courage et de douceur. Gros gros bisoux.
PS oh zut je sais que c'est bientôt Halloween mais quand même, j'ai corrigé, j'avais écrit courge!:-)

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Oh mon petit coeur de princesse, ça me rend triste, de savoir qu'elle a si peur du personnel médical maintenant
Pour ce qui est de manger , comme dirai Fred si elle a mal c'est un peu "normal" qui aurai faim dans ses conditions surtout si elle essaye de faire caca et que ça ne viens pas j'imagine que cela peut être un peu douloureux , que compte t-il faire pour la soulager ? car tout le problème est là !!
Dis moi est ce que tu peux rester à ses côté 24h/24 ?

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

J'espère que la soirée se passe mieux et que la fièvre tombe.
C'est vrai que ça parait long lorsque l'on voit nos bouchons souffrir. Les minutes sont des heures et on est impuissants.
La douleur du ventre est sans comparaison avec celle de l'opération du coeur, et c'est beaucoup plus long pour se remettre. Swann a été opéré 5 jours après le coeur pour un ulcère et le post op de cette 2ème opération a été particulièrement douloureux et longtemps. Rien ne le soulageait vraiment, on avait l'impression qu'on n'allait pas s'en sortir. Ca a duré 1 bonne semaine. Et en plus ils sont angoissés pcq ils en ont marre qu'on les tripotte et qu'on leur fasse mal. Est ce que vous avez essayé de lui masser les endroits non douloureux, les bras, les jambes, pour la détendre? Je vous souhaite beaucoup de courage et je pense très fort à votre mistinguette.

Maud, maman de Swann, né le 16/05/2011 opéré le 02/11/2011 d'une CIV+HTAP+CIA et le 7/11/2011 d'un ulcère perforé du duodénum.

Coucou,
j'espère que ce soir la puce va un peu mieux, qu'elle a moins mal et qu'elle trouvera mieux le sommeil pour récupérer. Tout plein de bonnes ondes pour cette nuit.
bisoux

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Bonjour,

Meilleure nuit cette fois!
Elle a dormi 7 heures en 2 fois..ça va mieux, elle a moins mal et moins peur quand on la touche. Ce matin les soins des pansements, sans cris et pleurs, ça nous change.

Merci pour votre message Maud! Que de souffrances pour votre petit Swann! Courageux bonhomme! Comment va-t-il aujourd'hui?
C'est vrai que les douleurs du bas-ventre c'est clairement pire! Je la masse à l'huile d'amande plusieurs fois par jour et elle aime en effet!

La douleur s'estompe un peu mais ils ne pourront pas enlever le premier drain avant mardi...donc jusque la elle reste attachée! C'est dur pour elle de rester couchée sur le dos!
LOrette, on a réussi à débloquer tout son transit avec du gatinar! Enfin, il faut qu'on arrête maintenant car ça fait l'effet inverse! Elle mange assez bien, solide et bib, il faut juste qu'on la force à boire le plus possible, pour pas que des caillots se forment sinon ça bouche les sondes et il faudra reposer celle du rein, à éviter donc!
Bref une journée meilleure qui s'annonce et on espère que ce ira que de mieux en mieux! Je reste avec elle tout le temps, on alterne parfois avec mon mari pour la nuit quand il n'y a pas d'autre maman dans la chambre. C'est le cas depuis hier matin, nous sommes seuls dans la chambre et c'est bien agréable!

Fred, on nous écoute, mais comme toujours il y a des infirmières et des médecins plus humains et plus compétents que d'autres et parfois on tombe mal! Mais on ne se laisse pas faire!
Merci pour vos messages à tous, comme d'habitude présentes pour le soutien!
Donnez-moi des nouvelles de vos petits, ça me fera du bien de savoir comment ils vont tous et toutes!
Bises

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

ouf! ça fait plaisir d'avoir des nouvelles encourageantes de la puce. Elle est costaude cette petite princesse! Plus de fièvre, donc? Et Seyhan, où est-elle pendant ce temps-là?
gros bisoux

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Super ces nouvelles Fabienne!!! ça fait plaisir à lire§§§ je te l'avais bien dit qu'elle était une super championne ta poupette!!! allez maintenant ça ne peut qu'aller de mieux en mieux!!!
on lui fait plein de gros bisous!!

bon courage à vous deux (ben oui tu as raison faut pas oublier que papa est là aussi pour sa fille!)

grosses bises et douces pensées!

Lucie, maman de Noé, bébé-ange parti le 30/05/12, à 7 mois 1/2 de grossesse

Fred, seyhan est chez son tonton avec ses cousins

Contente de ses nouvelles de Latika , soulagé qu'elle aille un peu mieux je pense beaucoup a elle , ça ira de mieux en mieux ... qu'elle est forte ta louloute , c'est bien que tu puisse alterner avec le papa pour la nuit, tu peux te reposer et tu sais qu'elle n'est pas seule et qu'elle est entre de bonnes mains, après celà tout sera enfin terminé pour la princesse !!

Loane va bien elle embrasse Latika, elle dors de mieux en mieux ! Réveillé à 10H tous les matins et plus de reveil dans la nuit pour la fameuse sucette !!

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Coucou à tous,

Seyhan est revenue de chez mon frère et ça fait du bien de la voir! Merci de passer les messages Lorette! Alors enfin des presque grasses matinées à la maison? Bonnes nouvelles ça!
Sinon pour Latika, très mauvaise nuit de nouveau, elle a dormi à peine 3 heures. Le médecin est passe à minuit et il semble qu'elle ait des spasmes de la vessie et comme elle a été suturée c'est très douloureux et hors champ pour la morphine. L'antiinflammatoire pourrait la soulager mais on a du attendre des confirmations car ces médics sont assez agressifs pour les reins. Elle en a enfin eu à midi et la elle dort enfin! Ils ne pourront pas lui enlever les sondes avant mardi et donc d'ici la, lit strict. Mais il y a moins de sang dans la sonde urinaire, ça donne le tour....enfin!
On est pas encore sorti de l'auberge mais on a peut-être trouve un médic pour soulager ses crises.
Merci pour votre soutien et bises à tous les petits champions et championnes!

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

C'est bien qu'il ai trouvé de quoi soulager Latika, c'est primordial de ne pas laisser souffrir les enfants, elle ne s'en comportera que mieux avec eux et pourra certainement retrouver son appétit d'ogre !! En attendant je lui souhaite une belle nuit, pleine de merveilleux rêves !!

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Coucou Latika,
tu es très courageuse. Pour te faire patienter jusqu'à mardi quand tu pourras à nouveau gigoter comme bon te semblera, et pour adoucir tes nuits, connais-tu cette berceuse? c'est Ivan qui te l'envoie : "C'est une petite mélodie qu'on chante le soir pour s'endormir dans son lit, elle est toute douce et bien jolie, bonne - bonne nuit ma p'tie La-tika, bonne - bonne nuit ma p'tite La-tika, bonne - bonne nuit ma p'tite La-tika!
bisoux fais de jolis rêves tout doux

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

On pense à toi mistinguette, et vivement qu'ils t'enlèvent tous ces tuyaux. Espérons que cette nuit sera bonne et que les douleurs vont enfin disparaitre pour de bon. Swann va bien maintenant merci, il a repris du poil de la bête mais effectivement, les vieux démons sont toujours là. On pense très fort à vous.

Maud, maman de Swann, né le 16/05/2011 opéré le 02/11/2011 d'une CIV+HTAP+CIA et le 7/11/2011 d'un ulcère perforé du duodénum.

Coucou à tous!

Soulagement depuis hier, les tubes s'en vont comme les feuilles des arbres...(quelle poétesse je fais...)
Hier, ils lui ont enlevé la sonde urétérale et ce matin la sonde vésicale! Il ne reste que le petit drain sur le côté qui draine l'espace autour de la vessie et il devrait être enlevé ce matin plus tard!
Bref, plus de tubes d'ici cet aprèm si tout va bien! Latika a encore eu une nuit agitée mais sans trop de douleurs. Elle a juste du mal à dormir profondément. Le nouveau medic contre les spasmes est efficace et elle n'a plus de morphine sauf des doses en réserve.
Par contre, ce matin, elle a tenté le 4 pattes et holà, 6 jours couchée, ça laisse des traces...elle titube, tombe et se balance lorsqu'elle essaie de rester assise! Pauvrette!
Sinon, les sourires et les éclats de rire sont de nouveau au rendez- vous! Ça fait un bien fou de la voir comme ça!
Merci pour votre soutien comme toujours à toutes et tous!
Bises aux champions et championnes ( spécial poutou à Ivan pour la petite berceuse...) et tendre pensée à Noé et ses parents!

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Salut!!!

ça c'est ce que j'appelle d'excellentes nouvelles et en plus il y a du soleil!!! (en tout cas chez moi) donc c'est une bonne journée! et dis-donc Fabienne je t'avais pas dit que Latika te referait plein de sourires?... yes! Lucie 1 Fabienne 0 ;)
bon bref, tout ça pour te dire que je suis très heureuse que tout commence à rentrer dans l'ordre progressivement, c'est super pour Latika, c'est une vraie championne toutes catégories!!! ils sont épatants ces loulous quand même!!!

plein de gros bisous guérisseurs à latika et plein de bisous de tendresse à ses parents !!!

Lucie, maman de Noé, bébé-ange parti le 30/05/12, à 7 mois 1/2 de grossesse

alors ces "tu -io" comme dit Gaël, ils se sont en allés comme de vilains dragons? bravo Latika tu est une championne olympique! tes sourires et tes rires sont le meilleur des baumes au c½ur, encore une fois tu nous épates, gros bisoux

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Le 4 pattes!! Elle est trop forte cette petite Latika! Profitez bien de ce bonheur retrouvé! Plein de calins à votre crapouillette.

Maud, maman de Swann, né le 16/05/2011 opéré le 02/11/2011 d'une CIV+HTAP+CIA et le 7/11/2011 d'un ulcère perforé du duodénum.

Plein de bizouille à Latika, alors les nouvelles ?
On vous embrasse bien fort

80808080808088080808080808080

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Moâzôssi je demande des nouvelles de Latikouille, je pense que pas de nouvelles bonnes nouvelles, c'est que le retour à la maison approche.
gros bisoux

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

coucou à tous,

Nous sommes rentrés mercredi après-midi à la maison! Les contrôles sont bons elle a juste des antibiotiques , un spasmolytique et des antidouleurs à prendre! On a rendez-vous mardi prochain pour une écho de contrôle et enlever le fil! Dès que le bon médicament a été trouvé , tout a été très vite!
Une petite championne! elle a même presque tout récupéré au niveau équilibre, elle recommence à foncer à 4 pattes et a se tenir debout. Par contre, elle a perdu du poids et est un peu moins potelée, mais ça ne va pas durer quand je vois ce qu'elle avale depuis son retour! D'excellentes nouvelles donc! On espère enfin que tout soit fini pour de bon!

Bises à toutes

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Ca c'est super!!!! ça doit quand même être mieux d'être à la maison....

plein de gros bisous à vous tous et à très vite dans de nouvelles belles aventures!!!

Lucie, maman de Noé, bébé-ange parti le 30/05/12, à 7 mois 1/2 de grossesse

bravo Latika, Fabienne son amoureux et Seyhan aussi, c'est vraiment super, on se réjouit avec vous
bisoux et bonne reprise à la maison

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Trop contente que vous soyez rentrée a la maison , prend bien soin de Latika , vous pourrez enfin dire OUF ça y est !!

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Bonjour Fabienne,

J'arrive après la bataille mais je suis très très heureuse que la bataille soit gagnée!!! Petite championne, c'est super! Cette fois, tout est ok!!! Que je suis contente!!!

J'ai lu tous les échanges de messages en espérant très fort que la fin soit celle-ci...

Un an de galère mais maintenant tout est derrière vous...

Prends bien soin de tes puces, Fabienne. Alban leur fait plein de gros bisous.

Plein de bisous à vous 4!

Julie

Ps: je vais lire le second roman maintenant!!!

Julie, maman d'Alban, né le 29 septembre 2011, opéré d'une tétralogie de fallot le 6 mars 2012

Bonjour à tous et toutes,

J'espère que vous avez bien fêté! Pour nous, Noël difficile.
Latika est tombée malade le 24 au matin, fièvre (jusqu'à passé 40°...). Avec le spectre d'une infection urinaire, nous n'étions pas tranquilles. Le 25, elle s'est mise à tousser et le pédiatre l'a mise sous antibios préventifs (Noël aux urgences avec un bb opéré de cc, les labos moitié en vacances, il s'est dit que c'était mieux de prévenir pour rien tant qu'on n'a pas la confirmation que son reflux est définitivement fini). Puis rdv le 26 au matin pour tenter de prélever de l'urine, je vous dis pas, 6 tentatives pour avoir 3 gouttes et demi mais bon, stick urinaire et prise de sang négatifs (pas de signe d'infection). Le pédiatre nous a dit qu'elle a une bronchite et nous reconvoque pour le lendemain. Hier donc, retour chez le pédiatre avec Latika en piteux état, toujours de la fièvre, tousse beaucoup et ne s'alimente plus. Départ pour une radio du thorax à l'hôpital et confirmation bronchite avec une tache suspecte sur le poumon droit à peu près à la hauteur de l'AP (le médecin pense que c'est dû à la chir correctrice mais à vérifier quand même...).
Retour chez le pédiatre qui la pèse....-400 g en 4 j! Bref, elle est sous bronchospasmolytique, dafalgan et on attend aujourd'hui les résultats du test rsv/coqueluche (épidémie actuellement dans ma région). Si elle ne s'hydrate pas mieux et que son état général ne s'améliore pas dans la journée, elle sera probablement hospitalisée ce soir pour une surveillance (hydratation par perf...me réjouis déjà).
De belles vacances de Noël qui s'annoncent donc avec tous les projets de neige qui sont mis en attente. Et je suis inquiète de la voir comme ça, amorphe, non réactive, pas un sourire en 4 jours, on est pas habitués! Et elle qui en plus mange si bien, là, rîen. Je ne peux m'empêcher de craindre un problème rénal ou infectieux...
Je viendrai donner des nouvelles mais je voulais partager mon inquiétude..¨Latika se réveille, je file!
Bises et bonnes fêtes malgré tout à vous tous!

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Bonjour Fabienne,

J'aurais pu écrire la mm chose, il y a qqes années. Mon poussin m'a aussi déjà fait passer un 24 décembre et un 31 décembre aux urgences qd il était bébé. Et bien entendu ... un bébé cardiaque aux urgences, c'est toujours la panique. On a eu comme toi droit à la radio des poumons, au test d'urine, à la prise de sang, ... (un bon nombre de fois). Le tout fait par des stagiaires pas très doués ... une attente interminable et du stress pour au final pas grand chose ... Des précautions oui encore et toujours des précautions ...
Tu sais après de nombreux passages au urgences et avec le temps ben ... on a changé de technique et on regrette de ne pas l'avoir fait qd il était petit. Dès la moindre fièvre, on va chez le pédiatre qui nous donne une bouteille d'antibio pour au cas ou ... Si on se retrouve à la veille d'un congé, on y va pour la moindre toux au cas ou ... Si par malheur, il tombe malade pdt un w-e ou un jour férié, on donne du sirop et on tient le coup ... Mais on évite les urgences sauf qd c'est le pédiatre qui nous y envoie (il l'a fait 2x en 4 ans et demi). Mais on a de la chance d'avoir un excellent pédiatre qui connait la maladie de notre poussin et qui est sur de lui.

Donc voilà, je te comprends très très bien et je sais exactement le stress que tu ressens.

Courage et que ta pte puce aille vite mieux ;o)

Véro (Maman de Mathéo)

Merci Véro pour ton message,

C'est vrai que je n'ai pas envie d'aller à l'hôpital..mais niveau déshydratation, on va être obligés, elle boit rien! C'est plus pour ça finalement qu'on y va. Mais demain matin! La dernière chance serait qu'elle se remette à boire mais peu espoir. De toute la journée elle a 300 ml de liquide dans le ventre et c'est tout, pas de nourriture...
Jevous donnerai des nouvelles de ma puce!
Bonne soirée
Fabienne

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Au fait pour celles et ceux que cela intéresse, voici le lien d'une émission diffusée hier sur le chirurgien qui a opéré ma fille à Zürich. A voir, c'est un beau reportage je trouve.
http://www.rts.ch/video/emissions/temps-present/4537620-rene-pretre-l-as-du-coeur.html?wysistatpr=ads_rss_video

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

coucou Fabienne,
je viens à l'instant de voir ton message pour Latika , zut de zut noel aux urgences pffff et surtout l'état de la puce qui ne s'améliore pas même avec les antibios , je te souhaite beaucoup de courage je zieute je zieute les news dorénavent !!
Ici c'est rhume avec nez qui coule et les dents aussi ....
Je t'embrasse , bisous guérisseurs à Latika

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

bonsoir fabi

bon courage a vous et a ta petite
j'ai vecu quasi la meme chose il y a 3 semaines, mathis avait une gastro ,il a perdu 800 gr ds le week end,completement amorphe, pas un sourire rien, on l'a amené aux urgences(il y resté plus de 24 h ) ou il a été perfusé : encore de mauvais moments!! les infirmieres n'arrivaient pas a trouver de veines donc l'ont piqué et repiqué au moins une dizaine de fois! mon pauvre bb!! de plus ils lui ont percé les tympans car il avait une double otite, je te passe les details, j'en suis encore choquée !

donc je comprends tres bien ton angoisse ! mais malheureusement parfois c'est en leur faisant "mal" qui leur font du bien, et il faut en passer par la pour que nos petits bouts aillent mieux!
je pense fort a vous , courage

celine, maman de Mathis, né le 26/09/2011, opéré au ccml d'une tgv a 10 jours de vie et d'une coarctation a 5 mois

" ce qui ne nous tue pas, nous rend plus fort " - Nietzche -

Coucou Latika, vas-tu mieux? j'espère que tu es rentrée vite fait bien fait des urgences et que tu es requinquée. Zut, je regrette, j'ai loupé une bonne occasion de te remonter le moral Fabienne, toi qui es toujours à lécoute des autres. Je n'ai pas regardé le mail ces deux jours derniers car j'étais KO. Latika, ton copain Ivan n'a heureusement pas de fièvre, mais il ne dort pas beaucoup et ne mange quasiment pas non plus. on ne sait pas s'il tousse à cause du reflux ou d'un mal de gorge qui semble ne pas vouloir le quitter (lié au reflux?). Je te souhaite de te porter très vite mieux et que l'étau d'angoisse se desserre et s'efface pour votre famille. Vous avez bien assez trinqué comme ça en 2012. Courage et force pour 2013 et aussi beaucoup de douceur, becs!

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Bonjour,
Latika est toujours à l'hôpital, mais va un oppeu mieux.. Elle a été transférée hier matin depuis l'hopital de l'enfance sur le CHUV pour détresse respiratoire sévère. Elle a une bronchiolite particulièrement forte. Bref, on est pas sortis!
Elle a été perfusée hier matin parce qu'elle ne mangeait ni ne buvait, elle est sous oxygène aussi depuis samedi aux urgences car elle saturait à 83...... Elle a été transférée en ambulance et pendant le trajet, elle nous a fait une bizarrerie, battements cardio très bas, yeux révulsés, le médecin qui palpait les pouls cubitaux et fémoraux et ne les trouvait pas...j'ai cru la perdre. Du coup, les feux bleus, les sirènes et une arrivée en demande pompe au dechoc (donc au moins 20 personnes dans cette salle, Latika était terrorisée et moi un peu aussi). Elle a eu une seconde radio du thorax, prises de sang, bref la totale avec des analyses d'urine en plus 2x par jour pour être sur, comme elle a eu une chir il y a 2mois...
Ambiance de nouvel-an garanti! elle devrait être transférée en chambre aujourd'hui mais toujours sous oxygène et perf. Elle a du mal à manger et boire et dort beaucoup, par contre plus de fièvre.
Quelle peur, en arrivant, vu sa respiration, ils voulaient lui poser un système d'intubation non invasive pour l'aider à respirer, mais heureusement, pas eu besoin! Elle se bat ma lionne!
Céline, les piqûres c'est l'horreur, je compatis, pauvre Mathis! profitez bien de votre dernier soir de l'année et que 2013 soit une merveilleuse année pleine de santé pour vous!
Et comme toujours merci les filles pour le soutien!
Je vous donnerai des nouvelles
Bises et belle que dis-je merveilleuse année 2013 pour toutes et tous, spéciales pensées à tous vos champions et championnes !
Douces pensées toutes spéciales pour Noé et ses parents en cette fin d'année difficile. Que 2013 vous apporte le bonheur et la serennite!

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

oh!! pauvre choupette! j'imagine a quel point vous avez du avoir peur , c'est une guerriere ta fille! gros bisous guerrisseurs a latika et tout plein de force et courage pour vous !! que 2013 vous apporte la serenité ........
amicalement

celine, maman de Mathis, né le 26/09/2011, opéré au ccml d'une tgv a 10 jours de vie et d'une coarctation a 5 mois

" ce qui ne nous tue pas, nous rend plus fort " - Nietzche -

Purée j'imagine comme tu as du avoir peur , rien que de te lire je me suis dit mais c 'est pas possible , satané bronchiolite , heureusement Latika est stable , qu'elle a du avoir peur de tous ce monde autour d'elle , et vous je n'imagine même pas !!
Et dire que le cardio n'a jamais voulu vacciné Loane contre la bronchiolite en étant non opéré, ça fait peur et c'est pas le premier bébé que je vois autour de moi avec une bronchiolite sévère cette année !
Je vous souhaite de tous coeur que Latika se rétablisse très vite et qu'elle reprenne du poil de la bête comme on dit , en attendant je penserai à vous ce soir , pas marrant de passer les fêtes de fin d'année à l'hopital mais l'important c'est d'être tous ensemble autour de Latika et qu'elle se rétablisse vite comme elle l'as toujours fait , c'est une vraie championne !!

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

ouf! Latika tu es une championne! c'est super que tu n'aies plus de fièvre. ça ressemble beaucoup à une convulsion ce que tu as eu dans le transport. Il faudrait qu'on dise aux petites champion(ne)s d'arrêter les camions de pompiers avec sirènes et tout le toutim. Souhaitons une année 2013 toute en, douceur et surtout tous et toutes en bonne santé. Comme quoi le vaccin de la bronchiolite ce n'est pas de la nioniote et je me dis que c'est vraiment bien qu'Ivan l'ait en ce moment. Gros gros bisoux à toutes et tous, amitiés à Lucie et douces pensées à Noé.

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Hello, hello,
quelques petites niouzzes de Latika aujourd'hui en ce premier jour de 2013? Es-tu remontée en chambre poucette? gros bisoux d'Ivan

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Coucou à tous,

Toujours aux soins continus de pédiatrie mais en chambre dans la journée normalement. Elle sature de mieux en mieux mais a encore besoin de l'oxygène donc tant que c"est comme ça elle reste hospitalisée. Un beau début d'année donc! Mais on a fêté avec mon mari, le 31 au soir, lorsqu'elle s'est endormie, on est parti dans une salle à côté et la: champagne, saumon, toasts! Eh oui, y a pas de raison!
J'espère qu'on pourra sortir bientôt, en plus avec les examens qui arrivent en janvier, le 8.... Encore pas eu le temps de travailler, je commence à stresser. Et les nuits sur un fauteuil, pas très reposant. Heureusement que je peux alterner avec mon mari!
Comment avez-vous passe la fin de l'année vous tous? Et Ivan, toujours embêté par ses dents?
Lucie, comment vas-tu? Et ton mari? Pensées à vous et à Noé!

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

super votre réveillon bravo! Allez courage Latika, encore quelques jours et tu seras sur pied. Crois-tu que le pédiatre va envisager de la vacciner contre la bronchiolite pour aller jusqu'à la fin de l'hiver sans encombres? en tout cas vous êtes tous des super champions, les nuits en fauteuil c'est sûr que ce n'est pas top. Et Seyhan? comment a-t-elle vécu tout ça?
De notre côté réveillon chez des amis avec un Ivan charmant (heureusement car il avait fait une colère qui n'augurait rien de bon juste avant de partir et pleuré plus de la moitié du trajet en voiture). Première sortie tardive (2h du mat) avec lui comme ça depuis sa naissance! YES! et il a fait la grass mat jusqu'à 9h en plus le 1er janvier. bon d'accord on s'était couchés à 3h, mais quand même :-))
gros bisoux

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Coucou Fred!
Retour à la maison depuis hier soir! Latika aura fait juste une nuit en chambre et retour maison! Elle récupère à une vitesse.... elle est encore une peu maigre quand même. Elle a perdu 800 gr sur un bébé de moins de 8 kg, c'est vite impressionnant! Elle pèse 7kg 150 pour 77 cm, je vous laisse imaginer..
Ouf, fini pour le moment! Et Ivan, ça va les soirées tardives avec grasses mat? Il prépare son adolescence celui-là! Il mange mieux à ce que j'ai lu...as-tu essayé la quinoa? Latika mange aussi avec plaisir de temps en temps du porridge (que je fais avec avoine, et autres céréales, fruits séchés et lait que je laisse tremper, puis je cuis et mixe, un régal!)
Suis contente de ces bonnes nouvelles en tout cas!
Bises

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Ahh super ravie de voir que Latika est enfin à la maison , et à repris du poil de la bête !! vous vous en souviendrez de ses fêtes de 2012... Allez maintenant il faut qu'elle récupère son appetit d'ogre et THE LATIKA LE RETOUR !!

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

héhé Latika tu sais comment négocier qu'on te prépare tes petits plats préférés, hihi! c'est super que tu sois de retour à la maison, tout le monde doit souffler et al vie reprend son cours; avec les exams, alors M… pour al semaine qui vient
gros baisers d'ici
PS je vais essayer le quinoa d'ici lundi avec Ivan, on en a mangé hier soir.

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Hello,
je fais remonter le post, comment se passent les exams fabienne? pas trop fatiguée? et Latika comment récupère-t-elle? On vous embrasse et M… pour les exams

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Bonjour à tous,

La tika devait avoir une scintigraphie de contrôle pour vérifier sa fonction rénale le 22 mais repoussée au 30 à cause d'une fièvre (basse mais persistante). Nous voyons le pédiatre demain pour écarter tout problème. Elle va bien mais mange plsu grand chose (c'est un goinffre d'habitude), est grognon, n'essaie plus de marcher alors qu'elle marchait (eh oui, oublié de vous annoncer la nouvelle, elle fait pleins de petits pas sans aide, de plus en plus), dort beaucoup mais a l'air crevée...bref, on en saura plus demain!
Fred, concernan les examens...ben pour moi c'est fini, j'attends les résultats (sais pas trop ) et pour mon mari , le dernier demain. On va pouvoir respirer un peu. Je commence mon second stage lundi, on verra si mon formteur est conciliant en termes d'horaires...
Et petit Ivan, la forme olympique avec ses dents? Combien il en a déjà, 4 non? Latika a les 4 prémolaires qui sortent en même temps, 2 déjà presue totalement sorties en haut et le sdeux autres partiellement en bas...elles sont longues à venir ces grosses dents . Ca lui en fera donc bientôt 12! que ça file!

Becs
Fabienne

Ps: nouveau mot de Latika: barbapapa! hihi

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

ha ben je vois, la culture est passée par là, bravo pour ton Barbapapa Latika! et ta maman nous avait aussi caché tes premiers pas, ouah la la, quelle grande fille!
il faut vite te remettre que tu grignotes plein de bonnes choses avec tes nouvelles dents! vous avez déjà fait une analyse de sang pour écarter l'hypothèse d'une infection? J'espère vraiment que tout va aller mieux pour Latika et que papa et maman auront réussi leurs exams brillamment. Tu n'es pas trop loin de ton domicile au moins? parce que question transport, j'imagine que dans tes montagnes il doit y avoir de la neige et tutti quanti, non? Ivan a trois dents, la quatrième ne devrait pas tarder vu comme il mord tout (y compris mes pieds aujourd'hui (ben quoi? non je ne sens pas des pieds, hihi!) il ne mange toujours pas grand chose et a eu un coup de diarrhée aujourd'hui. Bon on verra bien pour une fois qu'il est "débouché" on a perdu l'habitude. en tout cas pas de fièvre ce soir et il a mangé une dizaine de petites cuillères avec son papa, à la bonheur.
Gros bisoux et bon courage, tiens-nous au courant

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Hello,
comment Latika se porte-t-elle? L'appétit est-il revenu avec la Chandeleur?

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Coucou à toutes,

Latika s'est bien remise de sa fièvre, le pédiatre pense qu'elle a fait une grippe avec de tous petits symptômes...Donc, scintigraphie le mercredi qui a suivi puis le vendredi, ultrasons des reins et cysto-urographie. Nous avons vu son néphrologue hier pour les résultats, il est content. Le reflux n'est plus là donc plus d'antibiotiques !!!Ouf, elle en avait depuis ses 3 semaines de vie!
Concernant le méga-uretère, pas de gonflement y compris au niveau du rein, donc opération réussie. Par contre la fonction de son rein gauche est en effet beaucoup plus basse et cela depuis sa pyélonéphrite à 3 semaines de vie. Le tissu a été endommagé et elle ne récupérera probablement pas sa fonction mais elle devrait rester stable, ce qui est le but de la chirurgie.
Donc, pour la suite, dans 18 mois, ultrasons et scintigraphie pour contrôler et vers 4-5 ans un test pour vérifier que son rein sain (qui prend le relais du gauche) ne se fatigue pas. C'est rare, mais si cela arrive, il faut traiter médicamenteusement et ensuite ça joue. On verra donc!

Sinon, elle marche de mieux en mieux et commence à papoter...du bonheur donc!

Au fait Fred, merci pour les photos et vidéos de ton loulou, il est craquant! J'essaierai d'envoyer des photos de ma loute par mail!

Bises à toutes et tous

PS: examens réussis pour moi!!!!!Ouf et re-ouf!

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Ouf! Soulagement des bonnes nouvelles de Latika, bravo la loute, plus d'antbios, c'est super! et rebravo à tes parents, réussir les exams dans ces conditions c'était une sacrée gageure. J'ai une copine qui a une malformation du rein assez semblable à celle de Latika d'après ce que j'ai compris. Elle a aujourd'hui 40 ans et deux enfants, son rein est stabilisé. On peut mesurer tous les progrès de la médecine. Gros bisoux à vous et merci pour les photos qui sont magnifiques. Latika a-t-elle en prime retrouvé l'appétit?

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.