Sujet du post :     Recherche témoignages sur coarctation de l'aorte

Toutes mes félicitations, comment s'appelle t-il ?

Contente que tout se soit bien passé, il ne vous reste plus qu'à profiter.

Maman d'Alban né le 11.10.2011, opéré d'une coarctation de l'aorte à 8 jours + bicuspidie. En pleine forme ====)))))))

Bonjour Rébecca,

Merci! et désolé pour ma réponse tardive avec les deux loulous c'est speed!
Mon fils se nomme Adam, il a maintenant 6 semaines il va bien les échos s'espacent un peu c'est tout les mois..Pas de recoarctation et beau résultat! Reste cette CIV...

Et vous comment va votre fils??

A bientôt,
Linda

Je suis si triste aujourdhui,J'ai tellement mal.J'ai perdu mon fils Thomas d'une crise cardiaque il y a Deux mois,il avait 31ans.A sa naissance on lui a découvert une coarctation de l'aorte.Ne pouvant attendre il a été opéré a l'age de trois mois.Au début il était suivit Tous les ans puis ā l'adolésance Tous les cinq ans.Quand il est rentré dans le monde du travail Je lui ai conseillé de continuer de se faire suivre .Cela faisait Deux ans qu'il avait fait un test d'effort,tout aller bien.La question qui me hante est es-ce que sa crise cardiaque peut avoir un rapport Avec sa coarctation de l'aorte?

Bonsoir Brigitte,

Mes sincères condoléances. Tellement désolé pour vous..pour lui...
Mon fils a trois mois et demi et s est fait opérer d'une coarctation de l'aorte a 7 jours..
L'opération est réparatrice les risques il me semble sont la recoarctation et hyper tension arteriel..je n'en sait pas plus...je pense que vous devriez vous rapprochez de son cardiologue pour comprendre..

Courages à vous et vos proches.

Cordialement.

Bonjour,


J'ai lu le temoignage que vous avez depose sur le forum Heartandcoeur.com.
Je suis actuellement enceinte de 24 semaines d'un petit garcon (mon premier enfant) a qui on a diagnostique une malformation cardiaque congenitale.
Apres avoir vu 3 specialistes qui n'arrivent pas a se mettre d'accord entre eux sur le diagnostic precis (coarctation aorte avec retrecissement du ventricule ou hypoplasie du coeur gauche), et apres avoir lu plusieurs temoignages sur les issues et prognostics de ces deux malformations, je ne sais plus quoi penser et avant de lire votre temoignage j'etais en train de perdre espoir...

Je comprends que ceci puisse encore etre une source de chagrin pour vous, mais si vous savez en parler j'aimerais beaucoup avoir votre retour sur comment vous avez gere ce choc enceinte, et a la naissance, comment ont-ils su que le retrecissement du ventricule n'etait pas une hypoplasie? Comment va votre fille aujourd'hui? Avez-vous eu peur que cette malformation revienne dans vos grossesses suivantes? Je suis avare de tous les conseils que vous pouvez me donner, les choses que vous auriez faites differemment.

Je vous remercie deja de votre retour en esperant que tout se passe bien pour votre famille.
Amicalement,
Anouk

Bonjour,

Il s'agit de mon fils Alban, qui s'est fait opérer de la coarctation. C'est mon premier enfant également. La différence avec vous c'est que nous avons appris la malformation à la maternité, il avait 4 jours. Je sais que quand la coarctation est détectée in utero, le ventricule gauche est plus petit (c'est l'un des symptômes de la coarctation et après opération il se développe). Pour Alban, lors de la découverte de cette coarctation, effectivement le ventricule gauche était plus petit. Nous avons eu de la chance il s'est développé par la suite. La coarctation et l'hypoplasie du VG sont différentes, la coarctation étant moins grave, c'est une cardiopathie qui se répare alors que l'hypo VG les opérations sont palliatives. Alban, la 1ere année je ne l'ai laissé à personne, même pas à ses grands parents. C'est certain c'est traumatisant. J'ai eu un 2eme petit garçon 2 ans après qui se porte à merveille. Alban vient de fêter ses 6 ans, il est rentré au CP et tout se passe bien, il fait du foot également. C'est un petit garçon plein de vie, sans aucune séquelle.
N'hésitez pas si vous avez d'autres questions.

Maman d'Alban né le 11.10.2011, opéré d'une coarctation de l'aorte à 8 jours + bicuspidie. En pleine forme ====)))))))

Bonjour,

Mon fils de 8 mois s est fait opérer d une coarctation très serrée hypoplasie de l arche aortique et il a une civ.
A 22 sa on m a diagnostiquer la même chose que pour votre bb....
Au début ils ne savaient pas comment cela évolurait. Mais je sais que le ventricule gauche etait plus petit. Il y avait aussi un épaississement de la valve aortique...
Les medecins on poser un vrai diagnostic qd il est né ! Avant cetait suspicion de coarctation et la civ n a été vu quau 8 eme mois...

Moi aussi je pensais à l hypoplasie..mais ils vous auraient déja demander de faire un choix dans votre grossesse...il faut patienter c est très dur mais le petit coeur votre bb doit se développer et le cardio ne peut pas savoir.

Sachez en tout cas que la chirurgie de la coarctation est très bien maitrisée. Le chirurgie m avait dit quil opérait deux à trois fois par semaine...et mon bb avait 7 jours seulement et pas de CEC et cicatrice discrète ds le dos....


Mon fils grandit bien il a toujours le sourire et évolue comme tt les autres..
J ai aussi une fille qu n a pas eu de cardiopathie.

Je suis à votre écoute et je n ai aucun mal à en discuter je comprend votre angoisse...et c est une epreuve difficile...

Courages à vous

Bonjour, j'ai été moi meme opérée d'une coarctation et d'une CIV mais malheureusement pour moi, ces anomalies n'avaient pas été détectées a la vie foetale ni meme a la naissance donc je n'ai été opérée la première fois qu'a l'âge de 1 mois et j'étais dans un état plus que critique a mon arrivée a Haut leveque (je precise qu'a mon arrivée, on ne savait toujours pas ce que j'avais).
Aujourd'hui j'ai 19 ans et je vais TRES bien, un suivi régulier est effectué auprès de mon cardiologue ainsi qu'avec Haut Leveque. Ma coarctation était effectivement accompagnée d'une bicuspidie (que j'ai toujours) et quelques petites anomalies (retrecissement mitral, fuite aortique ainsi qu'un rétrécissement aortique du au développement d'une membrane sous aortique) sont apparues au cours du temps mais elles restent bénignes donc ne surtout pas s'inquieter meme si l'accumulation de ces mots peut faire peur.

Lilou, j'ai été aussi opérée de ma CIV maintenant c'était en 1999 donc les choses ont évoluées aujourd'hui, en effet la chirurgie n'est pas toujours pratiquée car dans plupart des cas elle se referme spontanément pendant la croissance. Cependant mon opération s'était très bien passée tout comme celle de ma coarctation et comme je le disais plus haut, des suivis réguliers sont effectués pour surveiller tout ça. Au début, les visites sont régulières et durent plusieurs jours avec beaucoup d'examens a passer (c'était un peu fatiguant je l'accorde) et au bout d'un certain temps si tout va bien, on peut couper la poire en deux être le cardiologue et l'hôpital. C'est ce que je fais aujourd'hui, tout les 1 an et demi je vois mon cardiologue sur Agen (écho) et 1 an et demi plus tard je vais a l'hôpital 1 journée pour une écho, épreuve d'effort et compte rendu en fin de journée avec le professeur du service (Dr Thambo).

Moi c'est Salomon, ma compagne et moi nous attendons un bébé. Jusqu'à la tout était paisible jusqu'à 5 mois de grossesse et le premier bilan après l'echographie de deuxième trimestre et la confirmation du cardiopediatre qui nous annonce que notre bébé est atteint d'une cardiopathies complexe. Le bilan fait état d'un ventricule unique, transposition des gros vaisseaux et d'une coactation de l'aorte. Depuis nous sommes confus car le médecin ne nous a pas rassuré et nous as même demandé si on voulait faire une interruption de grossesse ! Il nous a Dont donner une semaine pour réfléchir et nous avons décidé de poursuivre jusqu' au bout. Du coup il nous a redonner un autre rendez-vous pour une autre échographie cardiaque et au cours de cette écho il a confirmé son diagnostic. Il nous a dit que le bébé devra suivre une série de 3 opérations dont a quelques jours, vers ses 8mois et à 2ans . on est déjà à 28sa de grossesse la pression monte. Nous sommes à Lille mais sur notre demande nous le troisième trimestre de la grossesse et le bébé tous seront suivis à Necker à Paris.
Aidez nous s'il vous plaît. Nous tennons à notre bébé

Bonjour!
(D'abord - excusez-moi mon francais, je suis d'origine etrangere.)
Je viens de lire ce forum et j'ai pleure beaucoup, mais j'ai recu rassurance aussi. Merci pour cet echange.
Notre fille Maelle, ne la fin d'octobre 2017 a Toulouse, etait detecte la coarctation just avant la sortie de la maternite. La grossesse avait passe tres bien, donc ce decouverte etait vraiment un choc pour nous. Dans 2 jours elle etait operee. L'operation a reussi, selon le chirurgien le clampage etait seulement pendant 8 minutes. On est reste a la Rea pendant une semaine et dans l'unite de soins intensifs pendant une semaine (ou elle a eu une infection). Maintenant, a ses 4 et demi mois, elle va bien, le dernier controle etait efectue il y a un mois. Elle a pleure, hurle et bouge beaucoup pendant la controle, donc ils n'ont pu controler la tension sur les bras et jambes, mais l'ecographie etait tres bien.
Je dois dire que pour moi, cet experience etait tres angoissant, je suis anxiouse souvent aussi maintenant et fait de soucis de la sante de mon bebe. Parce que ma famille et mes meilleures amies sont loin et la famille de mon mari aussi (mais en France), c'etait tres difficile pour nous deux de passer le temps a l'hopital et le temps apres, presque tout seul. De plus, c'est notre premier enfant, donc j'ai beaucoup de questions toujours dans ma tete. Et j'ai tres gros peur pour une autre grossesse, meme si je voulais un deuxieme enfant. J'espere que tout va aller super bien avec Maelle, cependant, je sais qu'il y a des possibilites de coarctation, hypertension etc...

Quelques mamans ici, sur ce forum, disent que ils n'ont pas donner leur bebes a personne a garder avant le 1ere an. Moi, je peux rester avec mon bebe a domicile jusqu'a 10 mois de sa vie, et puis je dois reprendre mon travail. Cette pensee me stresse aussi beaucoup. Un medecin a l'hopital m'a dit que notre enfant va etre "l'enfant fragile" et pas de creche pour elle. Ce moment-la je n'ai pas demande plus d'information et apres ca personne (aucun medecin) n'a dire plus rien sur ce sujet. Donc - pourrait ou saurait quelqun de vous dire plus sur ce sujet? Comment vous avez faites avec vos bebes - vous etes donner vos bebes a nounous garder ou dans une creche? A quelle age? Ils vont bien avec des autres enfants? La sante?

Merci. Bon courage a tous et bon sante a vous et vos enfants!
Kristel

Bonsoir Kristel

Mon fils a un an et s est fait opéré d une coarctation avec hypoplasie de l arche aortique et il vit avec une CIV (pas opérée)
J ai repris le travail quand il avait 8 mois.il est gardé par une nounou et il y deux autres enfants..
Son cardiopediatre n etait pas contre la creche il m a dit qu il n est pas plus fragile qu un autre qu il pourra faire du sport aussi Une vie "normale"...

Et avant mon fils j ai eu une fille qui n a pas de cardipathie....
Bon courage à vous nos enfants sont pleins de ressources !

Bonjour, . Juliette est née le 21 juillet 2017, à l'echo du 7 eme mois on nous a informé d'une suspicion de coarctation de l aorte. À sa naissance elle est restée 9 jours sous surveillance au soins intensifs, et pas de coarctation à l l'horizon. On devait sortir pour ses 10 jours, malheureusement Juliette a fait une décompensation cardiaque sévère et brutal qui s'est soldée par un choc cardiogenique mettant en jeu son pronostic vital . Le cardio nous a dit " votre fille peut mourrir à tout moment, on ne comprend pas ce qui se passe. En effet à l echo les médecins ne voyaient aucune corctaction pourtant elle en avait tout les symptômes" finalement un autre cardio pédiatre à prit les choses en main e réussi à la stabilisé mais son état était critique et elle etait dans le coma. Nous avons assisté à toute la réanimation et franchement je n ai trouvé aucun intérêt à cela à part à nous laisser des images qui resteront marquées en nous a jamais. Après 15 h non stop d acharnement des médecins pour la tenir en vie, il décide que son état lui permet d être héliporté à Bordeaux. Elle est restée dans le coma 10 jours avant son opération. Son c½ur et ses autres organes vitaux devaient récupéré. L opération a eu lieu le 12 août , tout s est bien passé mais ils n ont pas opéré à c½ur ouvert ils ont remédié à la coarctation mais pas au civ, au vu du bénéfice du risque après le choc cardio. Elle doit se faire opérer à la fin de l année .
Elle a aussi fait une septicemie puis un choc septique en post opératoire, le catheter fémoral s était infecter.
Nous sommes restés 2 mois de plus à hôpital puisque qu elle avait développé un trouble de l oralité et refuser le biberon suite à l intubation durant le coma qui avait fortement endommagé le larynx. Nous sommes sorti 3 mois après sa naissance, elle a eu check UP complet et aucunes séquelles , la prise en charge a été rapide et les médecins ont tout fait pour elle. Aujourd'hui elle présente un développement similaires aux autres enfants, mange super bien n'a aucun retard de croissance. Elle se porte à merveille. Le cardiopediatre dit souvent que c'est une miraculé. elle s'en sort plutôt bien compte tenu de tout ce qu'elle a vécu.
bon courage a tous, les enfants sont incroyablement fort.
Pour info je garde moi même ma fille a mon domicile jusqu'à ses 1 an, car pour elle pas de collectivité pour l'instant. une allocation caf existe pour ces cas la sur presentation d'un certificat medical (AJPP)

Bonjour,
Ma fille a bientôt 17 ans et elle a été opérée à 14 jours puis à 7 ans (syndrome de coarctation de l'aorte, bicuspidie, CIV)...
Longtemps reconnue "handicapée" par la MDPH, elle ne l'est plus depuis 2017 alors que son état n'a pas évolué en positif. Elle va bien, fait sa petite vie, ne fait pas de sport au lycée...
Par contre, j'aimerais savoir si autour de vous, il y a des ados cardiaques congénitaux ayant le même type de pathologie qui seraient pris en charge par la MDPH.
Lucie étant classée par la MDPH en dessous de 50% d'invalidité, elle n'est plus reconnue comme handicapée.
J'aimerais qu'elle le soit car cette pathologie est lourde de conséquences notamment psychologiques et physiques ; Lucie a fait une dépression, 2 TS et je crains qu'elle soit un jour ennuyée physiquement par sa maladie.
Pouvez-vous m'éclairer car je ne trouve pas normal qu'après un parcours aussi difficile pour un enfant, on lâche un ado cardiaque dans la nature ... Bien sûr elle est suivie en cardiologie chaque année mais je ne comprends pas pourquoi cette non reconnaissance du handicap invisible par la MDPH ?
Merci pour vos réponses.
Kristy

Bonjour,
Ma fille Lucie aura 17 ans dans quelques mois, opérée à 14 jours puis à 7 ans, suite à un syndrome de coarctation, CIV et obstacles sous-aortique.
Après ces deux douloureuses périodes, Lucie a fait une dépression vers 15 ans, avec TS. Elle est suivie en cardio tous les ans et va très bien.
Elle ne pratique pas le sport au lycée, mais fait du sport toute seule dans sa chambre.
Elle est heureuse de vivre, se destine à un métier de la mode et ne parle jamais de sa maladie.
Elle n'est plus reconnue handicapée par la MDPH depuis 2017 ce que je ne comprends pas car son état n'évolue pas en bien même s'il est stable. J'ai d'ailleurs lancé un post à ce sujet car je ne comprends pas pourquoi à 16 ans, la MDPH décrète que l'ado n'est plus reconnu MDPH. Pour moi la cardiopathie est omniprésente et le restera... Son coeur a été réparé ce qui ne signifie pas qu'il soit complètement guéri.
Je ne peux que vous envoyer les mêmes ondes positives que ma fille m'envoie chaque jour. Elle croque la vie à pleine dents même si sa maman reste soucieuse.
Tout ira bien pour votre loulou, vous verrez...
Kristy

Bonjour,

Je me permets de vous écrire car je suis très stressée, je suis enceinte de 37 sa et suivie par une cadiopediatre depuis la deuxième écho où ils ont découvert une veine cave supérieure gauche. Tout allait bien aux dernières échos, les deux parties du coeur étaient bien symétriques jusqu'à la dernière où la cardiopediatre a découvert un rétrécissement de l'aorte ainsi qu'une différence entre le coeur gauche et droit. Je suis de Rennes et je me retrouve à devoir aller accoucher sur Paris, hôpital Antoine Beclere car il y a un risque de coarctation. Je suis très mal et je ne sais pas comment je vais m'organiser...

Bonjour Céline35,

Voici en général comment cela se passe :
Vous accoucherez à l'Hôpital Antoine-Béclère à Clamart Antoine-Béclère (AP-HP) (Hauts-de-Seine) qui est un hôpital au top des maternités (car c’est l’hôpital où Amandine, le premier « bébé éprouvette » de nationalité française, est née dans la maternité de cet l'hôpital.
Donc vous serez vraiment au mieux de ce qui existe.
Ensuite il y a plusieurs solutions mais en général vous allez aller à l'hôpital Marie Lannelongue qui se trouve au Plessis Robinson (92350) et qui se trouve à coté (1Km et demi à vol d'oiseau) .
Là votre bébé sera pris en charge par l'hôpital ( un des fleuron de la cardiologie en France).
La plupart des enfants sur ce forum sont passés par cet hôpital, donc vous êtes en très bonnes mains.
Ne vous inquiétez pas pour ces deux hôpitaux c'est les meilleurs.
Cordialement



DAUMAL Christian
Président de l'association Heart and Coeur
Fondateur Heart and Coeur
Créateur pour la France de la journée de sensibilisation aux cardiopathies congénitales
- le 14 février 2007 - Journée signée et parrainée par Messieurs les ministres Xavier BERTRAND , Ministre de la Santé ,Philippe BAS ministre délégué à la Sécurité sociale , aux Personnes âgées , aux Personnes handicapées et à la Famille , ainsi que Monsieur Patrick GOHET délégué Interministériel aux personnes handicapées. - le 14 février 2008 - 2009 - 2010 - 2011 - 2012 - 2012 - 2013 - 2014 - 2015 - 2016... - Journées de sensibilisation aux cardiopathies congénitales. - webmestre de la FGCP France Greffe Coeur et/ou Poumons
Vous pouvez aider notre association en allant sur : Buy with you Heart
qui est la boutique de l'association Heart and Coeur