Sujet du post :     ZIAD : mon adorable bebe parti a jamais

Quand on perd la joie de vivre
Quand on perd son sang , sa chair
Quand on perd une partie de soi
Quand on perd son enfant ... Quand je perd ZIAD

Cela fait 12 jours que je n ai pas pu le voir , le toucher , contempler son visage angélique , murmurer dans son oreille et lui dire que je l aime tant.
Cela fait 26 jours que je ne l ai pas pris dans mes bras , serré contre moi , embrassé , entendu sa voix , ses cris , ses rires et ses APPFF , AAAAPPPPPFFFFFFFF qu il apprenait juste de faire.
Cela fait 26 jours que je ne me suis pas réveillé la nuit pour lui donner son biberon et changer ses couches.
Cela fait 26 jours qu on est parti a la clinique avec l espoir de le voir guérir , avec l espoir d avoir une vie meilleure et cela fait 12 jours qu il s est envolé me laissant seule dans cette vie qui n a plus de valeur sans lui.

Mes sentiments sont indescriptibles , intenses , forts et sans fin. Mon comportement est drôle , bizarre et inexplicable.

J ai été choqué , prise par une colère , un sentiment de culpabilité , d impuissance , de destruction. j avais le visage rempli de larmes , je faisais des cauchemars la nuit en me réveillant , je le cherchais dans son lit , pleurait et criait.

Maintenant , quelques chose d anormal se passe , je ne veux pas parler de lui avec les gens , je ne le pleure pas devant eux , je regarde la télévision , je fais le ménage , j évite de toucher ses affaires ou même les voir tout en veillant de garder les choses a leur places et de n y changer rien , je fais semblant d être forte mais dès qu il fait nuit , que je me retrouve tte seule et qu il fait noir je le pleure comme une folle , je défile toutes ses photos et ses vidéos sur mon téléphone , je lui parle et je m endors. et le matin , rebelote ...

suis je normale ? suis je une bombe a retardement ? vis-je un déni et un refus de cette amère réalité ? je ne sais pas ...

Tout ce que je sais c est que je l aime tant , je ne l oublie jamais , il ne quitte pas mes pensées , j arrête pas de répéter son nom dans ma tête. Tout ce que je sais c est que je regrette de l avoir torturé avant sa mort , toute cette souffrance qu il a enduré est a cause de moi. j aurais pu le laisser partir sans douleur , j aurais pu attendre ... a le voir , il allait bien , souriait tout le temps , rigolait , gazouillait , il avait la joie de vivre ... j aurais pu profiter de sa présence ces 14 jours passés en réa.

Mon petit champion ou battant ( comme ils l ont surnommé en réa ) , s est battu comme un lion , il a surmonté toutes les difficiles épreuves et complications que nous avons cru mortelles , entre autres je citerai :

- une très grave HTAP survenue car au moment de l opération , son chirurgien a du faire un autre geste a part la DCPP qui est la cure complète du RVPAT qui n a jamais été diagnostiqué au début mais pas après son KT , et c était une grande surprise pour son chirurgien qui allait le reprendre en bloc deux jours après pour tout annuler et sauver les poumons ( les pressions étaient trop élevées et a eu comme suite un syndrome de veine cave superieure -SVCS- et toute la partie supérieure de son corps était gonflée. on arrivait même pas a voir ses yeux ) , sauf qu il a pu passé ce cap très difficile.

- un certain liquide ou eau qui est apparu au niveau des poumons juste après , ils ont du mettre des drains pour tout aspirer. il s en est sorti également.

- un matin il a fait des convulsions et toute la partie droite de son corps y compris son visage est restée paralysée , tout de suite , un scanner cérébral a été effectué et hop , un accident vasculaire cérébral ischémique qui vient lui rendre visite ( AVC ISCHEMIQUE ) . Ses médecins n ont pas montré une grande peur par rapport a l AVC lui même et ils nous ont dit que son terrain est très limité et qu il va s en sortir presque sans séquelles et que la majorité des bébés reprennent vite vu que le cerveau est tjrs en cours de croissance mais que cela pourrait retarder son séjour en réa et compliquer encore plus les choses plus qu elles ne le sont. et effectivement , il s est remis et n a pas convulsé depuis , et sa paralysie a disparu.

jusque la les médecins ont été optimistes et positifs.

- après un petit moment , il a attrapé une infection pulmonaire ( une pneumonie ) , son chirurgien dit que c est très mauvais vue qu il avait un grand problème avec ses globules blancs et donc son système immunitaire.

- ça se développe davantage , et devient un sepsis ou septicémie puis après septicémie sévère , ça évolue très rapidement , ses poumons ne fonctionnent plus , il est complètement déshydraté , n a pas uriné depuis deux jours et ses reins du coup sont endommagés également.

ohhh non , il est trop petit pour supporter tout cela , il meurt tout lentement , jour après jour il s éteint devant nos yeux , sans que l on puisse l aider , lui sauver la vie , lui faire quelque chose. le germe est très méchant , il coule dans le sang , et il est multi-résistant ( résiste a tous les antibiotiques ) et est entrain de détruire tous les organes de son petit corps tout doucement. je ne peu vous décrire ma peine , ma douleur , ma souffrance a le voir entrain de mourir sans que je puisse ... mon impuissance.

j ai fondu en larme , je me suis évanouie quand son chirurgien m a dit qu il n avait presque aucune mais vraiment aucune chance. je ne voulais pas le croire. j avais peur de le perdre , j avais peur qu il le débranche pour lui éviter de souffrir sans qu on me le dise ( c est bête mais c est ce qui me passait par la tête ) et je n oublierai jamais son chirurgien que j admire et respecte bcp ( je ne crois pas qu il existe tjrs des médecins pareils sur terre , il est d une compétence , humanité , gentillesse et empathie exemplaire : il a perdu deux de ses enfants également ) et qui m a tout de suite répondu et rassuré en me disant que déjà l euthanasie est interdite par la loi marocaine et qu il ne l a jamais faite même quand il été en France et les autres pays ou il a travaillé.

on l a vu juste après , mon mari et moi , son image ne me quitte pas des yeux , il était mourant , avait une sorte de salive gelée dnas sa bouche et les yeux a moitie ouverts ... je sentais son départ très proche , j ai bcp parle avec lui , je lui ai chante une souris verte qu il aimait bcp , je lui ai dis que je l aime et que je aimerais et ne l oublierai jamais de ma vie et qu il était la plus belle chose qui m est arrivé ...

on est allé a la salle d attente , et 2h après , on nous appelle pour le revoir car son petit coeur se préparait aux A DIEUX , on est la devant son box , mes jambes tremblaient , j avais peur , très peur , un sentiment étrange difficile a décrire. j ai vu disparaître la fréquence cardiaque et d un seul coup une croix rouge a remplace tout ce qui a été écris sur l écran. j ai demandé a une infirmière avec une très basse voix : est ce qu il est mort ? ? et avec bcp d émotions elle m a répondu : il vient de faire l arrêt cardiaque on dirait il attendait votre arrivée.

cette phrase se répète toute la journée dans ma tête sans cesse ....

je ne vous dirais aucun mot de plus et ne vous retiendrai pas plus devant vos écrans , vous pouvez imaginer la suite ...

je m excuse d avoir été très longue mais je tenais a vous faire part de ce qui s est passe pour mon petit ange ZIAD qui a ete suivi par bcp de personnes du forum.

je vous remercie tous et toutes d avoir demande de ses nouvelles et de l avoir suivi durant ses 3 mois et demi de vie. jamais je nous vous oublierai. Un grand merci du fond de mon coeur.

une dernière demande ; je voudrais partager avec vous certaines de ses photos , ça peut vous paraître bizarre comme demande mais peut être c est une manière de le faire vivre dans vos mémoires ne serait ce que pour une petite période.

vous pouvez m envoyer en message prive si vous voulez vos adresses email ou me contacter sur le site de chat le plus populaire ( interdit d ecrire le nom sur le forum) en tapant mon nom complet: ZAIMI FATIMA EZZAHRA.



@ NADIA et FAISEL : JE VOUS SERAIS RECONNAISSANTE TOUTE MA VIE ET JE NE VOUS REMERCIERAI JAMAIS ASSEZ POUR TOUT CE QUE VOUS AVEZ FAIT POUR ZIAD.



Modifié 1 fois. Dernière modification le 25/08/12 21:07 par fatimaezzahra.

Quel beau récit tu nous offres en parlant de Ziad. De là-haut, il veille sur toi, ta famille. Cherche les arc en ciel qu'il va t'offrir.
Ziad restera toujours ton enfant et tu resteras sa maman.
Courage pour continuer d' avancer comme le voudrait Ziad

bonjour,
j'ai relu plusieurs fois ton recit les larmes aux yeux et cette "sensation de déja vecu", mon dieu comme tu décris bien tous ces sentiment qui se bousculent dans nos têtes, Je te souhaite de traverser cette terrible épreuve avec l'aide de ta famille et de dieu. Ton bébé restera gravé dans ton coeur à jamais. Il sera présent à chaque instant. Avec le temps tu gardera que les meilleurs souvenir de votre bébé. Que dieu puisse vous venir en aide inchallah. courage

Nuls mots ne saurait décrire mes sentiments ni apaiser tes douleurs en lisant ton récit que j'ai vecu avec toi depuis le 01/08 au 14/08, le jour du départ de notre Ziad.
Je ne sais quoi dire, je ne dirais pas que "je te comprends" car on ne peut pas ressentir le ressenti d'une maman en perdant son enfant, je ne peux pas te dire "ça va passer" car une telle douleur est indépassable, non plus "tu vas oublier avec le temps" car aucune maman ne peut oublier son enfant.
Soeurette, Ziad est ton bébé, il le restera à vie, il est toujours là à veiller sur toi, son corps certes n'est plus là mais son ame l'est.
pleure-le, parle de lui, car si tu fais le contraire, quand on parlera de lui tu souffriras.
Surtout sois sure que je l'aimais et je l'aimerai à vie car c'est un ange qui a traversé nos vies, qui les a éclairées et qui est parti malheureusement avant que Assil n'a pu le voir.
Ton retour sur le forum montre que tu es vraiment forte et Ziad est fier d'avoir une maman qui s'appelle Fatimaezzahra.
Que le grand Dieu soit à tes cotés...
Soeurette.
a+

Nadia, Maman d'une belle fille Assil née le 21/04/2011 avec TF de forme régulière.
1ére intervention à l'age de 7 mois pour installation de blalock,
Cure compléte (à savoir est-ce l'adjectif COMPLETE est significatif puisqu'il y a toujours une fuite à controler ????) à l'age de 23 mois par le Professeur Abidallah à Casablanca- Maroc.
Maintenant tout va bien. Je t'aime p'tite crevette ;)



Modifié 1 fois. Dernière modification le 26/08/12 01:47 par nadia1980.

bon soir fatima

je ne sais quoi dire face a ta detresse , les mots me manquent
je suis tres triste , dieu seul connait le bien pour nous , alors courage!!!

mais sache une chose c'est que tu as fais ton possible , si tu ne l'as pas operè ziad serait quand meme parti , mais la au moins tu as tentè , si le chirurgien avait decidè de l'operer c'est qu'il y'avait une bonne raison plus que valable

et deuxieme chose ce que tu vis est normal , laisses faire les choses , tu es endeuillè , il ne faut pas griller les etapes
c'est normal de pleurer , de se sentir mal il n'ya rien d'anormal ,

et derniere chose , quand ma fille a ete operèe la premiere fois et que j'ai failli la perdre , j'ai eu les memes pensèes que toi , que je l'ai torturè ........ mais mon pere m'a dit qu'elle ne sentait rien par ce que c'etait un ange , je ne sais pas si c'est une croyance religieuse ou autre mais ça m'avait beau coup confortè , alors pense a ça
et imagine ziad heureux au paradis , entrain de jouer et de rigoler avec des anges , entrain de t'appeler maman
ou ziad qui t'ouvres les portes du paradis..............ça peut paraitre ridicule , mais toutes ces idèes me faisaient beau coup de bien

et puis on est la aussi , n'hesites pas a venir nous parler



Modifié 1 fois. Dernière modification le 26/08/12 00:00 par kahina75018.

Bonjour,

En lisant ton message, j'ai les larmes aux yeux, c'est un très beau message d'amour que tu fais à ton petit ange. Non tu n'es responsable de rien, c'est la faute à pas de chance. Ton petit prince ne souffre plus, bien sûr que tu ne l'oublieras jamais.

Je comprends ton comportement pour être passé par là il y a eu 30 ans, mon petit Yoann avait 2 mois et je ne m'en suis jamais remise, j'avais la chance d'avoir 2 enfants avant lui et c'est à eux que je me suis raccrochée, j'ai eu 2 autres enfants après lui mais personne ne l'a remplacé, il y a toujours un vide.

De la-haut, ton petit prince veille sur toi et sa famille et c'est lui qui va te donner la force de survivre.

Je te souhaite d'avoir beaucoup de courage et viens sur le forum quand tu en as besoin

Je me permets de t'embrasser très fort

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour Fathima.

C'est un récit bouleversant que tu nous donnes des derniers jours de Ziad.Ton petit prince c'est battu comme un lion avec beaucoup de courage.Avec ton mari, vous pouvez être fière de Ziad.

Sache Fathima que nous seront là pour te soutenir ainsi que ton mari.Tu peux venir quand tu le souhaite les portes du forum Heart and Coeur sont ouverte aussi aux parents ayant perdu leurs enfants.

Gros Bisous.

Vincent.

Wouaw quel beau récit. J'en ai les larmes aux yeux. Peut être un des récits que chaque maman d'un petit cardiaque a peur d'écrire un jour ... comme une épée au dessus de nos têtes. Et toi tu l'as vécu ... comment se relever aps ça? Honnêtement, je ne sais pas mais je vois que tu es déjà très courageuse.
Ton pt loup, c'est battu et t'as offert 3 mois et demi à ses cotés qui seront à jamais gravé dans ton coeur.

Je t'envoie tout plein de courage,

Véro (Maman de Mathéo)

je pleure en lisant ton message, quelle douleur!
ton récit est plein d’émotion , de souffrance et surtout d'amour
votre petit bonhomme doit être fier de ses parents

tendre pensé pour ce petit ange parti bien trop tôt

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonsoir ,Fathima je vient de lire ton histoire et j'ai l'impression de lire la mienne ma Fille Kelly est partie le 9 aout 2011 elle avait 22 jours et elle souffrait d'une HVG .Je continue a la pleurer tous les jours ,je la cherche dans tout les bebes que je voit .Si tu veux en parler m'on adresse email:sophie.dubos@hotmail.com

Bonjour,
En lisant ton message,j'ai l'impression de revivre ce que malheureusement j'ai vécu.
Cette lutte incroyable, cette souffrance et son départ si dur... Il avait 15 jours et s'est éteint le 6 août 2009.
Il avait une APSI mais a attrapé une infection nosocomiale.
Tes réactions sont normales. Mais surtout, n'hésites pas à parler de lui, il a fait partie et fera toujours partie de ta vie.
Il a fait preuve de beaucoup de courage, et je suis sûre que là ou il est il ne voudrait pas te voir triste.
Je t'embrasse bien fort.

Tendres bisous à tous nos anges...

Delphine, mamange d'Enzo*, ma douce étoile

pleins de force et de courage petit ange veille sur vous une terrible epreuve je vous envoie tout mon soutiens!!!!

Quelle douleur, et quelle atrocité qu'est la perte d'un enfant... Aucun parent ne devrait vivre ça.
Mon petit est décédé en janvier cette année (il aurait eu 5 ans), et je ne peux que te comprendre, en te lisant je ressens tout à fait ta tristesse...
Il n'y a aucun mot pour décrire ce que l'on ressent dans un moment pareil, rien ne peux nous réconforter... Il faut "survivre" chaque jour à cette perte immense...
Tes réactions sont tout à fait normales, il faut que tu parles de lui !
Tu ressentiras toujours un vide, mais sache que ton petit bonhomme n'est pas très loin de toi !

Que ton petit ange trouve la paix et te veille.

Chaque jour qui passe me rapproche un peu plus de toi mon petit Amour Enzo, mais chaque jour est difficile à vivre sans toi, tu me manques terriblement...

Enzo avait une cardiopathie congénitale complexe (double discordance avec CIV).

Bonjour trés chère Fatima,

Je suis vraiment touchée, je ne sais vraiment pas quoi dire. Courages. Je vous apporte tout mon soutien.

Courages.

Bonsoir,

Je suis si triste pour toi ! J'ai lu et relu ton si beau message, les mots m'échappent...

Si tu souhaites nous pouvons discuter via le fameux chat, je viens de t'envoyer une invitation.

Allah y rahmou,

Ilhame

Je ne trouve pas les mots mais j'ai la gorge noué et les yeux remplit de larme vous êtes une battante et j'admire votre courage votre petit est fier de vous j'en suis sur. De tout coeur avec vous la vie est cruelle c'est horrible de s'emparer d'un petit être. Courage a vous

Bonsoir,

je voulais vous remercier tous et toutes pour vos messages chaleureux ... lire de tels mots d amour qui sont si vrais et sincères est vraiment très réconfortant.
Quand j ai appris la cardiopathie de Ziad, j étais tellement choquée et triste a tel point que jamais je me suis sentie bien en en parlant a mes proches et c est sur ce forum que je me sentais bien et que j ai trouvé de l aide et de l empathie.
Et vous voila, encore une fois et même après son décès, entrain de me soutenir et me consoler.
Je vous en remercie infiniment ...
Pour moi, je vais pas vous dire que je vais bien mais j essai de faire avec et de m adapter a son atroce absence. Je n ai toujours pas repris le travail et j ai prolongé mon congé. je ne me sens pas du tout capable et je n éprouve aucune envie pour reprendre ma vie professionnelle ...
je vous donnerai de mes nouvelles et viendrai pour les votre très prochainement.

A très bientôt

Bonjour,

Je souhaitais vous présenter toutes mes condoléances, la perte d'un enfant est à mon sens la pire des choses..
Prenez le temps de vous adapter et vous reprendrez votre vie professionelle quand vous vous sentirez prête.
Vous faites preuve de beaucoup de courage et je vous admire.

Muriel (Maman d'Axelle 18 ans - Atrésie pulmonaire avec CIV)

il es normal de prendre son temps avant la reprise du travail et faut penser a vous a vous reconstruire c'est une terrible epreuve surement la plus dur qu'on puisse vivre sur cette terre... triste realité mais faut pas hesiter en parler on es la c'est normal on mene tous le meme combat!!!

Coucou Fatima ezzahra,
on pense à toi et à Ziad. Prends le temps qui t'es nécessaire. Parfois il est plus difficile de parler à des proches qu'à des inconnus. Bon courage, on est là.
Affectueusement

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Bonsoir Fatima
Depuis un moment je ne suis plus venue sur ce site je suis tjs tres fatiguée et n'ai pas bcp de temps pcq je me repose souvent
je repense à toi en te lisant et lisant les amis du forum
j'espere que tu ne vas pas trop trop mal , pcq c'est encore très près cette separation pour etre Un peu mieux
petite Maman éperdue je sais que tu penseras Toujours à ton adorable B B
J'avais 5 enfants et mon 2eme est parti un soir terrassé par un infarctus foudroyant il avait 28 ans et une jolie poupèe de 2 mois qui n'a pas eu de papa
aujourd'hui c'est son anniversaire il aurait 58 ans et voila 30 ans qu'il me manque toujours
BB ou plus tard c'est toujours affreux pour toutes les mamans du monde de perdre son enfant je te souhaite de traverser tout de meme sereinement les mauvais jours Et peut-etre auras-tu un autre joli BB ? je te le souhaite et surtout en bonne santé .... ne reste pas sur tes craintes La foudre ne retombe pas au meme endroit
Affectuesement
Micheline

fatima
j avais deja posté sur certain de tes messages
nos enfants avait pratiquement la méme cardiopathie
je te souhaite beaucoup de courage je sais a quel point c est dure
nos enfants ne souffre plus

elodie 30 ans, maman de emeline 11 ans nolan 5 ans zélie née le 14 juillet 2010 petite etoile depuis le 6 février 2011( vu, tgv, atrésie pulmonairre, atresie mitrale et un situs inversus), opéré a 3 jours d un blalock a massy par le dr zoghby. décedé 5 jours avant la seconde intervention a necker.tu me manques tellement ma princesse et de sasha 2 ans en pleine forme ma petite bouée de sauvetage

Bjour toutes mes condoleances je ne sais pas quoi te dire pour te reconforter a part que je pense fort a toi et a ziad. Moi aussi je n en parle jamais de mes peurs et de mes angoisses à mon entourage de toute façon personne ne comprend. Je tai envoyé une invitation avec mon premier prenom sur le site j espere qu on pourra se parler. Je suppose que t de religion musulmane Allah taidera a surmonter cette douloureuse epreuve

toutes mes pensées vers toi , ta famille et ton petit ange
je viens de lire cette terrible nouvelle et je suis encore sous l'émotion

courage a vous

Fatima,

J'ai lu votre post et j'ai pleuré. Votre récit est boulversant. Je suis certaine que ZIAD savait a quel point vous l'aimez.

Je n'admet toujours pas le départ d'un enfant. C'est toujours une telle injustice.

Maintenant il va falloir prendre soin de vous, écoutez vos émotions qui seront multiples. Prenez le temps de vous "reconstruire" avec cette cruelle absence.

Je vous envoie des tonnes de courage et si vous le permettez, des milliers de baisers à votre petite étoile.

Carine

Bonjour tout le monde,

Je passe juste pour remonter un peu le post en tête de liste, en hommage a mon petit ange ZIAD en cette journée si spéciale ...

Bonjour Fatima,

Douces pensées à ton petit ange Ziad qui veille sur toi, courage à toi et ta famille.

comment vas-tu ? donnes nous de tes nouvelles

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonsoir Martine,
Merci d avoir pensé a ZIAD et de m avoir répondu. C est très gentil de ta part.
Pour moi, je ne sais pas comment je vais et je ne trouve toujours pas de réponse a cette question. Je me sens plutôt vide.
J ai repris le boulot il y a une vingtaine de jours, ça me permet de changer un peu mais ne me fait pas du tout oublier son absence qui est aussi forte.
Il y a Vincent qui me soutiens toujours et que je remercie infiniment d ailleurs.
MERCI ENCORE UNE FOIS MARTINE :-)

bonsoir fatima et toutes mes condoleances
je viens de lire ton message et ca m'a beaucoup touché. j'ai vecu pareille aussi; j'ai perdu "adem" mon bébé il y'a tout juste 1mois et 4jours;d'une infection pulmonaire severe;le germe ne l'a pas epargné;il etait opéré de la transposition des gros vaisseaux mais son operation n'a pas réussi il est resté 1moi et demi a la réanimation a la timone.
moi aussi je l'ai vu souffrir a la réa je l'ai vu s'etteindre petit a petit je le regardé impuissante j'avait que mes larmes qui remplissaient mon visage je fixé l'ecran et je voyait son rythme diminuait jusqu'a la fin c fini pour lui ,et pour moi
tu as tellement bien decrit ce qui s'est passé que je me voyais dans ton histoire .
que dieu soit avec toi et te donne la force pour suporter cette terrible et cruelle verité

Bonsoir Fatima ezzhara,
je pense très fort à toi et à ton petit prince Ziad. Dis-nous comment tu te portes. Avec toute mon amitié

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Bonsoir la Maman au coeur immense,

Je viens à peine de terminer la lecture de votre récit et je vous assure que j'ai vécu un instant des plus forts dans ma vie. Quel

courage et quelle force vous avez dû investir pour réussir, un vrai " Chef-d'oeuvre" comme on en voit que dans les grands films!

Je vous parie que vous sortirez indemne et plus forte qu'avant ! N'est-il pas vrai que ce qui nous immunise contre les aléas de la

vie , ce sont surtout les moments les plus difficiles que nous vivons! Mes hommages les profonds, à vous Madame et à votre mari

pour cette noblesse qui coule le long de vos veines. En parlant de la Mort, vous nous redonnez espoir dans la Vie et vous nous invitez à la reconsidérer en y laissant une place aux autres!

Puissiez-vous recouvrer le sourire et la joie de vivre!

Yaacoub, papa de Hafsa, fidèle patiente du Professeur Y. CHEIKHAOUI

Bonsoir,

@ Dali : j espère que vous allez bien, j attend toujours vos nouvelles, je vous ai envoyée un MP mais toujours pas de réponde. J espère vraiment que vous arrivez a tenir le coup. ncore une fois, si vous avez besoin de parler sachez que je suis la ...

@ Yaacoub : Merci pour votre message qui m a fait chaud au coeur, c est gentil a vous. Donnez nous des nouvelles de ta princesse et faites lui un gros bisou de ma part.

@ fred : Comment vas tu? et Ivan? j espère qu il va bien. je suis désolée pour ce long silence mais je te jure que je vous lis tous et toutes chaque jour mais je ne trouve pas toujours la force pour intervenir. Je ne peux pas dire que je vais bien mais mieux en tout cas, j essai de m habituer a l inhabituel même si ça reste trop dur.


Dorothée je pense chaque jour a toi, Douces pensées pour Flavio

Fatima ezzahra maman d un petit prince ZIAD né le 25/04/2012 avec une cardiopathie congénitale complexe : Situs inversus, Dextrocardie, CAV Complet, TGV, sténose pulmonaire serrée, RVPAT, Double discordance.
Sa pathologie s apparente a un coeur a Ventricule Unique.

- Le 14/06/2012 : Tentative échouée de dilatation de l artère pulmonaire via un cathétérisme interventionnel.
- Le 01/08/2012 : DCPP + Cure complète du RVPAT.

Mon petit bébé adoré s est envolé pour rejoindre le Paradis des anges après 14 jours de lutte en réanimation le 14/08/2012. Il avait 3 mois et 19 jours.



Modifié 1 fois. Dernière modification le 25/11/12 22:35 par fatimaezzahra.

Chère Fatima.

Yaacoub a entièrement raison tu as un coeur immense oui un COEUR EN OR MASSIF!!!!Rien que ça!!!!Tu es toujours en train d'aider les autres parents, tu continues par nos discutions sur tronche de livre en mp à me soutenir moi aussi.Que le bon Dieu te donne longue vie Fatima.

Gros Bisous.

Vincent.

Bonjour Fatima ezzahra,
cela fait très plaisir de te lire, je me demandais la semaine dernière comment tu allais et je pensais faire remonter ton post pour voir qui avait de tes nouvelles. Je donnes des nouvelles d'Ivan sur le post tétralogie blalock et allaitement. Il va bien. on bénéficie depuis la mi septembre des effets positifs de l'opération palliative. on sait qu'il faudra revenir à l'hôpital pour la réparation, mais on essaie de ne pas trop y penser. Ivan a maintenant deux dents et se tient assis. C'est un amour très coquin. As-tu repris le travail? Comment te sens-tu a quotidien? et ton mari comment vit-il votre deuil? Je tembrasse bien fort et Ivan t'envoie un câlin bavouilleux, douces pensées à la mémoire de Ziad.

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Bonjour Fatima,
Je ne vous ai jamais ecrit car je n'en avais pas le courage, j'etais encore enceinte quand votre petit prince est parti et cela m'a fait tres peur et bcp touché, je profite du fait que vous ayez remonté ce poste pour vous dire que je prie chaque jour pour votre petit ange, il reste dans nos coeurs meme si nous ne l'avons pas connu. Je vous copie un petit poeme en vous souhaitant autant de courage que possible.

Où es-tu, petit ange, où es-tu?
On aurait bien voulu,
À force d'amour,t'empecher de partir
mais le monde est trop lourd,
petit ange léger,et n'a pas su te retenir.
Où faut-il te chercher, maintenant ?
Sous les gouttes de rosée?
Sur les ailes du vent?
Qui saura nous le dire?
Là où je suis,je ne crains rien
J'ai les yeux pleins d'étoiles blondes,
j'ai l'âme vaste comme le monde.
Là où je suis, la joie est sans mélange
Ne me cherchez pas,
je suis dans chaque chose...
sur les ailes d'un ange,
dans la rosée, dans le vent,
dans le coeur d'une rose,
dans le coeur de mes parents.
Ne me cherchez pas,
je suis partout,
je suis avec vous,
je suis chez moi.

Cynthia
Maman d'Isaac né le 18 septembre 2012, VDDI type ventricule unique, transposition des gros vaisseaux et BAV complet depuis fevrier 2013 nécessitant un pacemaker. .
Cerclage de l’artère pulmonaire fait le 22 octobre 2012 à Necker.
DCPP + pose de pacemaker + cerclage resserré le 12 mars 2013 par le Pr Vouhé.
Février 2014: maladie de Kawasaki; DCPT prévue en été 2016 à Necker

Chère Fatima,

Je n'ai pas pu envoyer de message jusque là, je ne trouvais pas les mots et je ne pense pas pouvoir exprimer à l'écrit ce que mon coeur a ressenti à l'annonce du départ de votre petit Ziad..
Je ne peux que penser à vous et espérer que la vie vous fera bientôt de beaux cadeaux!
Vous avez soutenu votre ange au maximum, et il vous a vu, vous a senti près de lui :peut importe l'âge, c'est primordial!
Je vous embrasse fort
Fabienne

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Bonjour Fatima,
je t'embrasse, je suis triste pour toi. La perte d'un enfant est terrible.
Avec toute mon amitié
Gros bisous
Paola - Italie

Salam Fatima ezzahra


c'est ZIAD qui va prendre ces parents par la mains pour une vie éternelle au paradis, très touché avec votre histoire ,mais aussi tu était la première qui as demandé mon aide pour ma petite et vraiment tu était prête a tous pour m'aidé c'est un point que je n'oublirais jamais et sache que ZIAD se porte très bien la ou on se porte bien
merci beaucoup

Aujourd'hui en vous lisant, j'ai eu envie de relire ce post et je n'ai pas pu empêcher mes larmes ... Les dates qui font mal approchent à grand pas malgré que le mal est présent depuis le départ de Ziad.
Je remercie toutes les personnes qui m'ont soutenu et qui ont su trouvé les bonnes paroles ... Vous avez été et êtes toujours une famille de c½ur
Je vous embrasse tous et envoi plein plein de pensées positives pour vos loulous

Fatima ezzahra maman d un petit prince ZIAD né le 25/04/2012 avec une cardiopathie congénitale complexe : Situs inversus, Dextrocardie, CAV Complet, TGV, sténose pulmonaire serrée, RVPAT, Double discordance.
Sa pathologie s apparente a un coeur a Ventricule Unique.

- Le 14/06/2012 : Tentative échouée de dilatation de l artère pulmonaire via un cathétérisme interventionnel.
- Le 01/08/2012 : DCPP + Cure complète du RVPAT.

Mon petit bébé adoré s est envolé pour rejoindre le Paradis des anges après 14 jours de lutte en réanimation le 14/08/2012. Il avait 3 mois et 19 jours.

Douces pensées à Ziad et à sa famille.
Ce mois d'aout va vous être bien plus que douloureux,
Avec tout mon soutien, Fatima

Et que la vie vous offre ses plus beaux cadeaux!

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.

Chère Fatima,
je pense fort à toi dans ces jours douloureux, tu portes l'espoir et Ziad veille sur vous, amitiés
Frédérique

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

toutes mes pensees pour vous et ziad en cette journee si dire. je te souhaite beaucoup de courage prenez soin de vous