Sujet du post :     cardiopathies et autre "petite " maladies

bonsoir,

tout d'abord bonnes fetes a tous, bon courage a ceux qui en ont besoin et mille pensées aux trop nombreuses petites et grandes etoiles


j'ouvre ce post car je suis perplexe par rapport a ce qui est arrivé recemment a mon petit chou!

il y a une semaine ns avons fait un detour aux urgences ( ca faisait longtemps ! ) car mathis a eu une gastro, il a perdu 800 gr ds le week end et se vidait ! par dessus ca il avait aussi une double otite!
il a donc été perfusé pour etre réhydraté puis a eu de nombreuse analyses qui ne montrait rien
il a passé la nuit a l'hopital et le lendemain on s'est retrouvé chez l'orl ou le verdict a été sans appel : il fallait percer les tympas! un peu radical a mon gout! surtout que c'etait sa premiere otite, j'ai demandé des explications avant qu'il ne fasse quoi que ce soit!

ils m'ont declaré que vu ses antecédents, ils ne voulaient pas prendre de risque au cas ou qu'une infection se propage au niveau du coeur!
avant cela il etait sous antibio pour l'otite ms a cause de la gastro il ne gardait rien!

ils ont donc percer les tympans , en lui mettant un gaz a la fraise qui n'etait pas du tout efficace!!! ils etaient 6 a le maintenir!!

je m'interroge, etait on obligé d'en arriver la ? , ila encore souffert et ca commence a faire!
je trouve ca un peu leger ! a chaque petite maladie va t'on devoir arriver a des situations comme celle la ?
comment une infection, de n'importe quelle nature peut elle arriver au coeur ?
mon cardio me disait recemment que mathis etait "gueri " ms comment le croire si a chaque maladie il faut prendre des decisions pareil !!

je ne suis pas dupe ,je sais tres bien que nos petits sont et resteront "fragiles", ms si vous avez des avis ou des cas similaires, je veux bien ls entendre!

merci d'avance , heartandcoeuriste ,
amicalement

celine, maman de Mathis, né le 26/09/2011, opéré au ccml d'une tgv a 10 jours de vie et d'une coarctation a 5 mois

" ce qui ne nous tue pas, nous rend plus fort " - Nietzche -

Bonjour
Nolhan à eu une grosse otite et jamais on m'a parler de percer les tympans.
Notre pédiatre dis aussi que la moindre infection peu allé au coeur mais Nolhan à une valvulopathie aortique pas encore opéré.
Je ne serais te donner d'explication mais sa me parait quand même radical comme tu dis.
Comment vas Mathis?
Bonne journée.

Cathy,maman Belge de 2 garçons de 10 ans et 8 ans en bonne santé et de Nolhan 2 ans et demi opéré d'une coarctation critique de l'aorte à 3 mois et porteur d'une valvulopathie aortique.
Dilatation percutanée faite le 19/02/2013 avec succès.

Bonjour,
Swann a fait 3 jours de fièvre à 40 pendant les vacances det été. Nous avons vu un pédiatre que nous ne connaissions pas qui nous a effectivement parlé d'infections possibles pour les enfants ayant une cardiopathie. Il nous a expliqué que le cardio pédiatre de sa région mettait systématiquement les enfants sous antibios dès la moindre fièvre. Il nous a parlé de la maladie d'Oesther (je me souviens du nom mais je ne suis pas sure de l'orthographe).Au retour j'en ai parlé à notre pédiatre qui n'a pas été aussi catégorique mais qui avait l'air de dire qu'effectivement le risque existe tout en restant un peu floue... Notre cardio pédiatre quand à lui ne nous en a jamais parlé...J'avais entendu parler de la protection antibiotique pour les soins dentaires mais c'est tout. Finalement, Swann avait la roséole...mais c'est vrai que ça n'est pas très rassurant tout ça...

Maud, maman de Swann, né le 16/05/2011 opéré le 02/11/2011 d'une CIV+HTAP+CIA et le 7/11/2011 d'un ulcère perforé du duodénum.

alors je vais parlé de ma petite expérience a ce sujet
notre fille a un ventricule unique ( donc pas réparé au niveau du coeur)
depuis le début notre cardio et notre pédiatre nous ont expliqué qu'il fallait faire attention a toute infection, qui pourrais ce porter sur les valves du coeur .
Donc faire attention a l’hygiène dentaire très important ( pas de piercing ou de tatouage) et ensuite a chaque petite maladie bien regardé si c'set infectieux ou viral
car le problème c'est si on met nos petits tout le temps sous antibiotique , ils développent des défenses contre ceux ci
du coup il y a moins d'effet ce qui peut être très embêtant par exemple en réa suite a leur chirurgie cardiaque
si par malheur ils contracter une infection et que les médicaments n'avaient ^lus aucun effet

enfin voila pour nous on nous il est écrit dans le rapport du cardio
attention au infections mais pas d'antibio systématique !
un peu compliqué quand même !
Léonie a 3 ans 1/2 et n'a eu que 3 fois des antibio depuis sa naissance

Je pense qu'il est un peu dommage d'avoir percé les tympans de ton petit sans être sur qu'il y ai une infection !!!
pourquoi n'ont t'il pas fait une prise de sang pour être sure !!! surtout que comme tu le dis il a vomi tout ces médicaments
c'est peut être juste pour ça que l'otite a persister
enfin maintenant c'est fait et ce n'est pas a toi de culpabilisé !
moi quand j'ai un doute avec un médecin ou pédiatre qui ne connait pas les cardiopathie je lui dit de téléphone soit a notre pédiatre soit a notre cardio
et a chaque fois que c'est arrivé , ont a évité les antibio, alors que sans ce coup de téléphone on en aurait eu !

c'est vrai que c'est très dur de voir nos petits souffrir encore surtout si ça peut être évité

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

bonjour,
ce que je peux te dire c'est que a chaque fois que célia est malade elle est sous antibiotique
elle y etait rarement sauf la depuis un mois elle n'arrete pas
elle a eu des antibio pendant 7 jours + celestene + ventoline + toplexil mais sa ne sait pas passez
la cardiologue nous a dit de tout arreter, elle pense a un autre probleme
pour le dentiste je sais qu'il faut donner des antibio 2 jours avant je crois
il faut etre tres vigilant car les microbes se mettent au endroit les plus faible
je trouve que les medecins ont ete un peu fort sur votre petit bout, le pauvre il a du etre tétanisé
comment va votre fils aujourd'hui ?

maman de Yanis 4 ans, Enzo 5 ans et de Célia 8 ans
Célia a été opérée d'une civ ,cia , interruption de l'arche avec coarctation de l'aorte, et du canal artériel à 3 semaines
cardiopathie non détectée pendant la grossesse ni à la naissance
actuellement fuite pulmonaire avec des pressions limitent, dilation de la voie pulmonaire
valve aortique tricuspide avec fuite, gros calibre de l'aorte ascendante
ventricule gauche hypertrophié, petite IT et IP, BBDI 75

Notre cardio dit aussi pas d'antibio systématiquement sauf si soins dentaire mais c'est vrai que notre pédiatre et notre généraliste ce sont posé beaucoup de questions la dessus.

C'est ce que dis moonbeen il auraient d'abord pu faire une prise de sang...

Bonne journée

Cathy,maman Belge de 2 garçons de 10 ans et 8 ans en bonne santé et de Nolhan 2 ans et demi opéré d'une coarctation critique de l'aorte à 3 mois et porteur d'une valvulopathie aortique.
Dilatation percutanée faite le 19/02/2013 avec succès.

Hello Céline,
et tout d'abord de gros câlins à Mathis qui je l'espère se porte mieux. JE en vais ps pouvoir t'aider beaucoup à part te dire d'appeler systématiquement ton pédiatre et cardiologue. Comme tout le monde je suis très étonnée qu'on ait percé les tympans de Mathis sans faire de vérification du niveau infectieux. Nous n'avons pas de recommandation précise, on sait juste qu'en cas de fièvre c'est direct chez le pédiatre. la fois où on a dû consulter un médecin de nuit il a effectivement voulu mettre Ivan sous antibio car elle a diagnostiqué une angine (au départ il avait tellement la trouille qu'elle en voulait même pas l'examiner); heureusement qu'on ne l'a pas donné la pédiatre du cabinet qui était de garde le lendemain nous a confirmé qu'il ne fallait pas d'antibio. Je vous souhaite de belles fêtes avec un Mathis guéri

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

J'ai répondu sur l'autre post...un train de retard, sans doute mon côté suisse....
Bref, c'est vrai que percer le tympan paraît radical, mais pour l'avoir vécu adulte: plus de peur que de rélles douleurs...

Pour ma fille, on ne m'a parlé que des soins dentaires et des infections/abcès cutanés (type panaris, p.ex) ou chirurgie "sale"(viscères...) qui nécessiteraient une antibiothérapie. Pour le reste, c'est vrai qu'elle n'a jamais eupour le moment d'otites ou autres maladies nécessitant un traitement antibiotique (à part son reflux rénal de naissance, mais c'est une autre histoire!)
Comment va Mathis après tout ça?
Bonne soirée à vous

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

bonsoir

merci a toute pour vos reponses, et votre soutien comme d'habitude, ca fait chaud au coeur
mathis va tres bien, c'est mr joie de vivre comme on l'appelle avec son papa !! il ne semble pas "traumatisé" par cette derniere mesanventure, sauf quand on doit retourner a l'hopital ou des qu'il voit des blouses blanches! mais je pense que l'age y joue aussi!

on est retourné voir l'orl, il a dit qu'il y avait un peu "d'eau " ( ? ) encore ds l'oreille et que si ca ne partait pas,il faudrait penser a poser des drains !! on a a nouveau rdv la semaine prochaine!!
quoi qu'il en soit je vais tel a mon cardio pour voir ce qu'il en pense ( chose a laquelle je n'avais pas pensé a faire sur le moment et que je regrette : (
et je demanderai un autre avis voir plusieurs ailleurs!
mon pediatre me dit qu'on est tombé sur un interne ( qui avait qd meme eu l'aval de son superieur ) qui a eu peur par rapport a ses antecedents

je reste persuadée que c'etait radical et je compte bien faire remonter l'histoire, ainsi que bien mettre les choses au clair avec cardio,medecin de famille et pediatre sur la conduite a tenir pour les prochains "maux"
car a chaque fois qu'il a eu quelque chose il etait d'office sous antibio (rhume,toux... )

encore merci et gros bisous a vos petits amour

@ fred : je sais pas si tu as vu , j'ai créé un post ds lequel il est question d'organiser un concours de peche ou les bénefices seront reversés a heart and coeur ! ce serait l'occasion de se revoir et de presenter nos chouchous!

celine, maman de Mathis, né le 26/09/2011, opéré au ccml d'une tgv a 10 jours de vie et d'une coarctation a 5 mois

" ce qui ne nous tue pas, nous rend plus fort " - Nietzche -