Sujet du post :     qq nouvelles d'Edelle...

je n'ai pas laisse de nouvelles depuis plusieurs semaines, alors en voici qq unes...

pour ceux qui ne nous connaissent pas, Edelle est née prema avec 6 CIV opérés en deux temps, elle est toujours suivi pour une fuite de la valve pulm et une stenose du tronc pulm et des pericardites à repetitions non etiquetées
elle est egalement atteinte d'un trouble neurologique etiqueté il y a qq semaines : Dystonie generalisée, en gros maladie rare et grave pour son risque de handicap lourd et dans certains cas, le risque vital.

Edelle etait donc sous dopamine, anti parkinsonien pour voir si elle faisait parti des 5 à 10% de personnes qui repondent à ce ttt!! et bien non! pas de changement..
depuis uen semaine, on a arrété les soins d'escarres pour ses pieds, elle remarche dans la maison mais a beaucoup perdu (son equin est bien plus prononcé, moralite, ses chevilles tiennent tres mal, elle n'est plus du tout capable meme en creusant son dos et en le penchant en avant etc... de poser ses talons!!... ), à l'exterieur, elle essies de marcher un peu mais le poid de la chaussure en plus rajoute à la douleur et au difficulte,moralite, elle ne sort qu'en fauteuil roulant!..
ludni la secretaire de la reeduc doit me rappeler pour le rdv qui donnera le point de depart de la suite des "hostilite".. le traitement sera arrété puisqu'innefficace... et on devrait commencer de nouveaux examens, et mettre en place la reeduc adapté etc... Edelle n'ecrit quasiment plus à l'ecole non plus, la demande d'AVS et de reconnaissance de handica pà + de 80% est faite... j'espere obtenir de l'aide pour rester un max aupres d'elle maintenant!! j'ai aussi demande un conges de presence parentale, mais demande faite un peu tard, je ne sais pas si je l'aurais .. j'attends ma demande est enregistre j'espere avoir fvite des nouvelles!!
il y a des jours ou tout ça est dur : elle refuse le mot handicap, on essaye de lui faire comprendre qe ça n'a rien d'une insulte, alors l'autre jour, on a trouve : deficient moteur!!! bizarrement elle prefere!!!!!!! meme si c long à dire m'a t elle retorquée!!.. elle pleure beaucoup en ovyant les autres et en se rendant compte qu'elle ne peut pas faire tout comme les autres enfants, elle a peur pour son avenir et en a marre de ne pas pouvoir faire ce qu'elle veut..... ses mots sont parfois dur, en nous disant qu'elle n'aurait pas du naitre, qu'on serait plus tranquille sans elle, qu'elle regrette d'etre en vie etc.... on la reconforte comme on eput et elle voit la psyvhologue regulierement...
elle a vu un chien dresse pour le handicap, ça ça lui ferait plaisir, on verra ça plus tard hein!! mais si ça la motive tant mieux!!... en tres peu de temps nous sommes devenus les parents d'une enfant handicapée moteur et l'adaptation n'est pas facile!!.. question de temps surement...

mardi nous avons ete revoir son lieu de naissance, on nous a ouvert à la neonat, on a revu un visage familier, et surtout on a revu son premier pediatre, un homme formidable qui nous a consacre du temps, n ous a beaucoup parle.. lui qui nous avait dità notre depart de la haut : surveiller la bien, il y a autre chose qui se cache derriere sa cardiopathie!!! il nous a dit combien il regrettait d'avoir eu raison!!!... je n'arrete pas de me dire que si c lui qui avait ocntinuer de la suivre tout ça aurait ete plus vite detecte!!! enfin bref...

voilà pour les derniers nouvelles, nous esperons tres vite en savoir plus..
je dois appeler la pedaitre de liaison pour un nouveau rdv et puis la cardio pour un nouveau rdv egalement..

merci
Karine, maman d'Edelle

Je passe rarement sur le forum ces temps-ci, pas super moral non plus... Mais je prend des nouvelles de ta puce, souvent en sous-marin... Je suis navrée d'apprendre que le traitement n'a pas marché :-(.
Et je ne suis pas étonnée de sa réaction face au mot handicap. C'est super dur à cet âge d'accepter, d'entendre un truc pareil. Déjà pour les parents ce n'est pas simple, alors pour elle... Notre fils n'a pas le même genre de soucis, mais les regards envieux vers les copains sont là aussi. C'est dur de leur faire garder confiance en eux, à nos loustics...
Bon, j'espère que tes demandes d'AVS, congé de présence parentale, tout ça, se feront assez rapidement...
Et ce que tu dis sur ce 1er pédiatre... c'est fou comme certains sont très clairvoyant dans tous ceux que nous croisons dans les épopées de nos petits!
Bon courage pour tout ça et tiens nous au courant. céline.

Je suis bien d'accord que le mot "handicapé" peut faire peur à une petite fillette de son âge, le fait de ne pas pouvoir faire comme les copains à cet age là c'est important mais le fauteuil n'est pas une fin en soit, mon mari est paraplégique constamment en fauteuil roulant, la débrouille il connais et les mentalités ont bien changé ces dernière années dommage qu'il n'y pas plus d'endroit public qui soit adapté au personne à mobilité réduite, je l'ai connu comme ça au tout début de son handicap et je me souvient que ça a été très dur à accepter pour lui adulte de 30 ans alors j'imagine que ce doit être compliqué avec votre fille ! en tout cas je vous dit bon courage, nos enfants sont surprenant

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

coucou Karine

pour le congé parental
avec un handicap superieur a 80 %
tu peux avoir l'haeeh ( aide de la mdph) il y a l'alocation de base + un complement qui varie en fonction des " besoins" c'est pour un parent qui arrete de travailler pour resté aupres de leurs enfants
si tu veux des info je peux t'en donner car je touche ce congés

j'imagine comment les mots de ta princesse doivent etre dur a entendre !

je vous envoie un wagon de courage pour affronter toute les prochaines epreuves

merci d'etre passer donner quelsue nouvelles

bisous

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Chère Karine,
merci de continuer à nous donner des nouvelles, même si elles en sont pas celles qu'on espérait tous. Il faut encore et toujours du courage, alors compte sur notre soutien et Edelle aussi.
Gros bisoux à vous

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

merci à tous pour vos petits mots...

ici on s'habitue à tout ça, plus difficilement certains jours que d'autres... le regard des gens est parfois difficle : il fixe Edelle, et on du mal à en detacher le regard, peut etre aussi parce qu'elle bouge tres bien ses ajmbes sur son fauteuil, qu'elle remonte etc.. donc les gens doivent se demander ce qu'elel fait la dedans!! bref.... et le peu qui nous connaisse juste un peu ont toujours le tact d'inssiter pour savoir ce qu'elle a, ça m'enerve!!!! bref....
elle a vu la psy hier et a pas mal parle!!! la psy m'a dit que pour nous tous, il fallait un temps, comme pour un deuil : on doit faire le deuil de l'enfant qu'elle aurait pu etre, et prendre le temps d'accepter celle qu'elle devient!
je suis pressé de revoir les neuro pour savoir un peu plus ou on va

Adeline, Edelle touche deja l'alloc de base, elle etait à 80% bébé, et maintenant à 51%, on espere qu'on aura de nouveau le droit au 80%, mais pour avoir l'AVS normalement ils les passent forcement à 80%... et qu'ils me permettront de rester plus à ses cotes, financierement j'entends!!.. on verra...

ce matin elle marche dans la maison, ce n'est pas le cas tous les jorus, alors ça fait du bien!

en vous remerciant encore, je vous tiens au courant quand on a le rdv

Karine, maman d'Edelle

Bonjour Karine

En effet, pas facile de voir s'envoler notre rêve d'enfant " comme tous les autres". Mais Edelle est une petite fille formidable, avec une grande maturité.
Edelle n'est pas une enfant comme les autres, car c'est Edelle et que sa différence n'est pas que physique, elle est également intérieure ....

C'est un chemin difficile que vous prenez ensemble, un chemin vers l'inconnu .... mais vous allez faire ce chemin ensemble ....
Je pense à vous, je vous embrasse.

Cora

Cora, tu dis magnifiquement ce que je ne sais que bredouiller, Edelle est un sacré rayon de soleil plein de vie et de volonté. Gros bisoux à vous et tant pis pour "les autres", trop curieux qui ne comprennent pas, veulent savoir, dévisagent…

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.