Sujet du post :     Pour Christine et petit Charles

C'est pas vrai :D :D :D Ouh je suis trop contente :D
Alors toi mon coco, tu es un vrai CHAMPION :D Aucun doute la dessus :D

J'imagine que tes parents doivent être heureux, soulagés et surpris de la rapidité de ton rétablissement.

Plein de bisous au pt poussin,

Véro (Maman de Mathéo)

Jeudi!!! Youhouhou!!! Bravo petit Charles, super champion!!
J' ai tellement hâte de te faire une bonne bise comme tu sais les faire, demain!
Bonne nuit à toi et à tes parents.

Bonsoir,

C'est un vrai champion ce petit homme.

Bon voyage pour jeudi

Gros gros bisous guérisseurs

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bravo à vous! Quel champion, une semaine petit oiseau! Ca c'est magnifique...
Belle rentrée à la maison et je vous souhaite de retrouver la sérénité après toutes ces épreuves!
Bises

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Très contente de lire ces bonnes nouvelles, je souhaite une bonne fin de convalescence au courageux roi des oiseaux et pense bien fort à toi Christine.
Gros bisous à vous 2.

Émilie maman de Gabriel 6 ans en parfaite santé et de nathael né le 03 decembre 2011avec APSI et plein d'énergie

Je pense fort a Christine et a Charles qui passent leur dernière nuit au ccml , meme si l'apres est plus dur que je ne le pensais , ça fait un bien fou de rentrer chez soi :) Je les embrasse très fort


Monelle

Bonsoir,
Yolan et moi avons fait connaissance de Christine, Charles et de son papa en compagnie de Maryvonne et Flore-Anne (a qui nous n'avons pas manque de chanter a pleins poumons un Joyeux Anniversaire dans la cafet du Ccml!!!)
Je ne tarirai pas d'eloges sur cette belle famille unie et souriante!
Ils sont bel et bien prets a partir demain vers le Sud retrouver le frere et la soeur de Charles, les valises remplies de gadgets d'Angry Birds en souvenir de notre rencontre. Charles a accepte que Yolan fasse partit de la bande en lui offrant un tee-shirt! Photo a suivre!
Au plaisir de vous revoir quand nous irons dans le Sud!
Je vous souhaite que demain soit le jour J pour rentrer...
Il n'y a pas de raisons, Charles est en forme :-)
Je vous embrasse bien fort!

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.

Bon retour à la maison petit Charles! retrouver sa chambre, sa maison.... et fini le réveil à cause des blouses blanches!!
Je te fais un gros gros bisoux et espère vite te revoir et continuer d' avoir de tes nouvelles.
T' es un champion maintenant avec toutes tes médailles!

Bon retour à la maison Christine et Stéphane, les "vacances" peuvent commencer ;-)

Je vous embrasse

Bon retour a Charles et Christine , trop heureuse qu'ils rentrent a la maison :) gros gros bisous a vous deux


Monelle

Bon retour a la maison Charles
Trop contente de voir qu'il c'est rétablit super vite!
biz

Opérée à 7 mois à coeur ouvert pour cure complete de tétralogie de fallot et transcatheter CIA a 6 ans

Bon retour a la maison Charles
Trop contente de voir qu'il c'est rétablit super vite!
Christine doit être super contente
biz

Opérée à 7 mois à coeur ouvert pour cure complete de tétralogie de fallot et transcatheter CIA a 6 ans

félicitations Charles, la compagnie des fans des angrybirds te fais membre d'honneur! gros bisoux à toi et ta famille

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Bonsoir les filles,

Alors voilà nous sommes arrivés à la maison
Charles est tellement content de retrouver sa chambre

Mes grands ont organisé un grand WELCOME HOME Charles avec cadeaux, gâteaux et tout étaient basès sur les Angry birds

J'ai donc pû faire la connaissance de Karine, comme jetais contente, avec son petit amour de Yolan, un magnifique enfant blond aux yeux bleus
Maryvonne est une personne remarquable, dévouée je l adore
Et ma flore Anne qui vient de fêter ses ?? ans est une personne fantastique qui est venue nous voir, nous épauler, nous écouter, enfin je ne sais plus quoi dire
Céline la maman de Vivien était aussi au CCML durant 2 jours et nous avons pu faire connaissance, Vivien est trop mignon et très courageux, tous s'est bien passe pour eux aussi.
J'ai pu faire la connaissance de Roxane, magnifique jeune fille avec autour d'elle une famille vraiment unie, j'espère de tout c½ur que tout va rentrer dans l'ordre
10 jours riches en émotion

J'ai regardé tous vos messages, je suis aux anges de vous avoir tous connus

Je remercie mes amies Cindy,Monelle, Cynthia, Émilie pour m'avoir vraiment épaulée dans cette dure épreuve : textos 3 fois par jour :) j'ai hâte de les connaître

Mes amies d'école Karen, Elodie, Lisa, Sandrine, Annelise, Ludivine qui se sont investies dans cette épreuve

J'ai pu rencontrer au CCML des gens formidables avec des histoires qui se sont très bien terminées
Charles a rencontrer le petit Theo : mon fils ne s'arrête pas de parler de lui malgré leur 9 ans d'écart
Theo est un garçon très gentil avec des parents formidables, il est lui aussi guéri

Ma famille a été d'un soutient incroyable, tous sensibilisés dans cette dure épreuve de la vie

Mais celui a qui je veux acclamer ce soir c'est Monsieur le Professeur Belli : c'est un fantastique chirurgien. Merci Professeur.

Si vous avez des questions sur le CCML pas besoin de tergiverser c'est un excellent hopital, a tous les niveaux

Voilà notre histoire

À bientôt

Amicalement

Christine et Charles

Charles a la maladie dEbstein : il est né avec 1,5 ventricules . Il a bénéficié le 11 juillet 2013 de l'intervention KAWASHIMA : Glenn, plicature de la zone intermédiaire et un MAZE
Opération réalisée par le Pr Belli au CCML.La valve tricuspide sera réparée plus tard

Comme ce message est plein d'amour!!! :)

Heureuse de vous savoir rentrés. Vous allez pouvoir profiter du week end en famille...

Oui, le CCML est un très bon hôpital avec des gens au grand c½ur...

Gros bisous à vous.

Cindy, maman d'Elouan né le 19 décembre 2012 avec Ventricule unique, TGV, atrésie tricuspide et interruption de l'arche aortique.
Première opération le 25 décembre 2012 d'un cerclage pulmonaire et d'une plastie de la crosse aortique au CCML par le Pr Belli.
Seconde intervention le 06 juin 2013 : Glenn bidirectionnel, élargissement de la CIA, plastie de la bifurcation pulmonaire et section de l'artère pulmonaire au CCML par le Pr Belli.
Troisième intervention de 17 juillet 2015 : DCPT à l'institut Jacques Cartier de Massy par le Dr zoghby et Belli.

Qu'il devait être beau ce retour à la maison!! J' imagine la tête de petit Charles!!.. et la votre aussi!
Le réveil ce matin devait être sympa aussi: plus d'infirmière pour la tension, les médicaments... le pied!!
Je fais des gros bisoux à toute la famille, profitez ensemble de vos vacances maintenant!
...Et merci d' avoir apporté le soleil et la chaleur du sud à Paris et de les avoir laissé ;-)))

Coucou ! Je suis contente de lire toute ses bonnes nouvelles!tu est très courageuse et Charles est un bonhomme costaud!je n ai pas pu beaucoup t écrire , mais j ai lu les poste de tes amies! Et j était avec vous par la penser! Nous somme a l hôpital nous rentrons normalement se soir, complication lors du scanner enfin bref je te raconterai! Bon retour a Charles et plein de belle pensée pour la suite! Bisous

TIAGO NE LE 14 AVRIL 2013
VDDI + CIV + STENOSE PULMONAIRE
CURE COMPLETE FAITE LE 08/08/2013 PAR DR FOUILLOUX ( MARSEILLE LA TIMONE)

Contente de vous savoir de retour chez vous, Charles a du être content,Il va pouvoir finir tranquillement sa convalescence chez vous mais au vu de son parcours ça ne devrai pas être trop long.
Ce bonhomme est un vrai guerrier , il a été si courageux et toi aussi Christine ainsi que toute ta famille. Ça fait plaisir de vous voir si unis.
Bon retour dans le sud et merci aussi de nous avoir amener le soleil!
Bisous,

Émilie maman de Gabriel 6 ans en parfaite santé et de nathael né le 03 decembre 2011avec APSI et plein d'énergie

Hiiii, géniale la petite fête pour le retour du champion! ;-)
J'imagine sa tête et j'entend d'ici sa petite voix, ahhhhh, il m'a fait craquer le petit père. Vivien parle beaucoup de lui à son frère, et au reste de la famille.
Profitez bien du retour, et reposez vous bien, je crois que là, c'est bien mérité!
Bises. Céline.

Bonjour,
Bon retour au petit Charles et à sa jolie famille que j'ai eu plaisir à rencontrer.
Les sourires de nos enfants, ces petits moments de joie nous permettent de tenir dans la longueur car les angoisses et la vie quotidienne ne sont parfois pas de tout repos!
Ils nous apportent tellement de valeurs et une telle leçon de vie!
Bonne continuation petit Charles!
Roxane et Dominique

Dominique, maman de Roxane (21 ans), Margaux (19 ans), Alexis (15 ans et demi) et Félix (12 ans et demi).
Roxane a un Ventricule unique et a été opérée 6 fois à coeur ouvert au CCML.
Son histoire est sur le site, rubrique "histoires vécues" puis Roxane Lebrun.

Quel beau et émouvant message Chrisitine :D

Super la petite fête pour son retour à la maison :D Quel bonheur pour toute la famille ... mnt le tenir plus au moins calme qqs jours. J'imagine qu'il a une petite cicatrice et qu'il faut la surveiller ...

Très heureuse pour vous et en mm temps comme je le disais à Céline, triste de ne pas avoir pu être à vos cotés. J'aurais vraiment aimé vous soutenir bien plus que virtuellement par le biais du forum et faire partie de cette grande famille ... mais bon je vis en Belgique donc ...

Gros gros bisous à ton adorable petit louloup (j'ai vu des photos chez Céline, il est beau comme un coeur :D) et à toi,

Véro (Maman de Mathéo)

Bonsoir les filles,

Mon petit Charles qui allait très bien a maintenant un épanchement péricardique circonférencielle sur la paroi antérograde latérale du VG
Fièvre avec douleur au bras gauche, ainsi j'ai atterri à mon hopital favori : La Timone
Tout le monde est aux petits soins
Pas d'hospitalisation mais bien sur des échographies et PDS presque journaliers
Il a aussi des extrasystoles dues sans doute à cet état inflammatoire, holter bien sur prévu
Le traitement est aspirine à hautes doses et repos
Je sais que ce sont les suites opératoires et moi même j'avais fait une pericardite suite a mon opération du c½ur et croyez moi que cela fait vraiment mal
J'essaie de relativiser mais c'est difficile
Charles prend très mal tous ces problèmes et il ne coopère pas avec les infirmières et cardios, il est vraiment très fatigué
Je lui explique bien sur qu'il va guérir, que les médicaments vont le soulager mais cette fois ci je remarque qu'il est très contrarié
Je vous tiendrai au courant de la suite

Bonne soirée a tout le monde

Christine et Charles
Charles a la maladie d'Ebstein. Maladie de la valve tricuspide.Il a bénéficié le 11 Juillet 2013 par le Professeur Belli au CCML de l'intervention de KAWASHIMA : Glenn ( anastomose cavo pulmonaire bi-directionnelle), plicature de la zone intermédiaire et une ablation cardiaque (arythmie) : MAZE
La valve sera réparée plus tard

Oh ben non petit Charles!!!
Aller, fais toi câliner par les Angry Birds et tout va très vite rentrer dans l' ordre, promis, foi de Angry Birds!!
Courage Christine, j'imagine que la situation n' est pas non plus facile pour toi et ton mari... mais ça se soigne bien c'est ce qu'il faut retenir.
Des gros bisoux!

pfffffffffffffff

j espere que tout va vite rentré dans l ordre pour Charles
et que enfin tout ça soit derriere vous

bon courage et toutes mes pensées

Comme je te l'ai dit, heureusement que tu as été vigilante.
C'est normal que Charles en ai marre, il faut le comprendre, il y a mieux à faire que de trainer dans les hôpitaux. Vivien n'en peut plus, il traîne des pieds pour les rv, râle, etc... C'est d'autant plus dur à accepter pour eux qu'ils espèrent être tranquilles avec tout ça une fois l'opération passée. bref, bon courage, les petits grognons ce n'est pas le plus sympa ;-)
Allez, je suis sûre qu'il sera vite sur pied! Tu nous tiens au courant.
Fais lui de grosses bises de notre part.
Céline.

Comme je te l'ai dit, heureusement que tu as été vigilante.
C'est normal que Charles en ai marre, il faut le comprendre, il y a mieux à faire que de trainer dans les hôpitaux. Vivien n'en peut plus, il traîne des pieds pour les rv, râle, etc... C'est d'autant plus dur à accepter pour eux qu'ils espèrent être tranquilles avec tout ça une fois l'opération passée. bref, bon courage, les petits grognons ce n'est pas le plus sympa ;-)
Allez, je suis sûre qu'il sera vite sur pied! Tu nous tiens au courant.
Fais lui de grosses bises de notre part.
Céline.

Je suis vraiment triste de lire de telles nouvelles.
De gros bisous à Charles et plein de courage à vous tous.
En combien de temps se résorbe un épanchement en général?
C'est normal que ce soit si "loin" de l'opération?
Courage Christine. Gros bisous.
Dominique

Dominique, maman de Roxane (21 ans), Margaux (19 ans), Alexis (15 ans et demi) et Félix (12 ans et demi).
Roxane a un Ventricule unique et a été opérée 6 fois à coeur ouvert au CCML.
Son histoire est sur le site, rubrique "histoires vécues" puis Roxane Lebrun.

Bonsoir les filles,

Merci pour vos soutiens si précieux
Charles est bien fatigué, je sais que le plus important c'est qu'il se repose et qu'il prenne bien ces médicaments
Nous restons a la maison

Oui Dominique on peut faire des épanchements même si l'opération date de 2 mois
Pour le délai de guérison je ne sais pas, tout ce que je sais c'est qu'en premier lieu on donne de l'aspirine, si échec on passe a la colchicine
Moi qui ai fait une pericardite aussi suite a mon opération du c½ur j'ai été mise sous Aspegic mais j'ai gardé la douleur du bras et la difficulté a respirer pendant un bout de temps, je me rappelle avoir été très fatiguée, mais a l'époque il n'y avait pas d échographie donc je ne peux pas comparer avec mon fils

Charles est entre de bonnes mains c'est la seule chose qui me réconforte

Au fait Dominique c'est a la fin du mois que Roxane rentre au CCML ?

Bonne nuit a tout le monde

À bientôt

Christine et Charles
Charles a la maladie d'Ebstein. Maladie de la valve tricuspide.Il a bénéficié le 11 Juillet 2013 par le Professeur Belli au CCML de l'intervention de KAWASHIMA : Glenn ( anastomose cavo pulmonaire bi-directionnelle), plicature de la zone intermédiaire et une ablation cardiaque (arythmie) : MAZE
La valve sera réparée plus tard

voila je vient de suivre les nouvelle de Charles, apres avoir lu sur ton mp que charle avait une pericardite !
pauvre petit bonhomme, lui qui avait ete si courageux !!!
je comprens qu'il soit contrarié

du coup vous allez faire des echo a la timone souvent ?

bisous et bon retablissement

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Coucou Christine,
Oui, c'était le 24 mais finalement, j'ai reçu un courrier postal hier disant "la prochaine séance de pose de valve pulmonaire percutanée ayant finalement été fixée le 2 octobre, nous vous proposons un rendez-vous d'hospitalisation pour votre fille Roxane, le 30 septembre 2013"... Donc apparemment, c'est repoussé au 2/10!
Courage encore. Vous êtes rentrés chez vous?
Dominique

Dominique, maman de Roxane (21 ans), Margaux (19 ans), Alexis (15 ans et demi) et Félix (12 ans et demi).
Roxane a un Ventricule unique et a été opérée 6 fois à coeur ouvert au CCML.
Son histoire est sur le site, rubrique "histoires vécues" puis Roxane Lebrun.

Christine je suisnreellement contrariée de lire que charles a un épanchement j espere que tout va rentrer dans l ordre au plus vite pauvre petit bonhomme je le comprends il en a raz le bol de devoir se reposer mais effectivement c est pour son bien donne lui tout ton amour et reste patiente avec lui il va comprendre il n est pas bete ton petit homme allez courage a vous encore une etape pas rigolotte mais c est pour du mieux apres j en sjis sûr grosse biz

céline maman de rose 6 ans avec fuite mistrale (valve défaillante) stade 3 suivie au CHU de nancy Brabois elle a été opéré le 20 aout 2013 au ccml marie Lannelongue
Fermeture de la fente mitrale et annuloplastie par le professeur belli.

Bonsoir les filles,

Charles a eu son RDV avec le Pr Fraisse : il va bien, il n'a plus de pericardite
Toutefois le traitement reste inchangé jusqu'au prochain contrôle de jeudi prochain
Demain holter pour voir si ces extrasystoles sont dues à cet épanchement , affaire à suivre

Dominique dans un mois tout ceci sera derrière vous, Roxane est une battante et une jeune fille adorable
Tu vas pouvoir monter avec ton mari ?
Tiens moi au courant

Je vous remercie encore pour votre soutient si précieux

Bonne nuit,

Bien amicalement

Christine et Charles
Charles a la maladie d'Ebstein. Maladie de la valve tricuspide.Il a bénéficié le 11 Juillet 2013 par le Professeur Belli au CCML de l'intervention de KAWASHIMA : Glenn ( anastomose cavo pulmonaire bi-directionnelle), plicature de la zone intermédiaire et une ablation cardiaque (arythmie) : MAZE
La valve sera réparée plus tard

Ouf tant mieux charles va faire la rentrée ? N est il, pas trop fatiguée? Donne nous des news

céline maman de rose 6 ans avec fuite mistrale (valve défaillante) stade 3 suivie au CHU de nancy Brabois elle a été opéré le 20 aout 2013 au ccml marie Lannelongue
Fermeture de la fente mitrale et annuloplastie par le professeur belli.

Ah je suis contente de cette bonne nouvelle, Charles doit se sentir mieux aussi même si la fatigue ne va pas tomber tout de suite...
Je savais que les Angry Birds seraient plus fort que ce vilain truc là!!
Gros bisoux petit Charles!

Bonjour Christine,
j'ai lu vos discussions et je suis contente que votre petit aille mieux, je me permet de vous demander si c.est possible de vous parler en message privé, car açtuellement enceinte on m'a annoncé,que mon bebe est atteint d'une malformation grave et complexe, j'aurais aimer vous poser quelques questions. Merci beaucoup !

Bonjour les filles,

Charles va bien
Demain il fera sa rentrée au CP à mi temps, le matin uniquement avec une recrée très light, il rattrapera ses cours de l apres midi avec moi
Il est certain qu'un épanchement se soigne en premier lieu avec de l'aspirine et aussi avec du repos, mais j'ai l'autorisation du Professeur pour l'école :)
La pose du holter s'est faite hier, j'espère que les résultats seront bons

Soumeh, c'est avec plaisir que vous pouvez me contacter par MP
Ce forum est fait pour ça, merci encore à Christian :)

Bon mercredi pour tout le monde

Bien amicalement

Christine et Charles
Charles a la maladie d'Ebstein. Maladie de la valve tricuspide.Il a bénéficié le 11 Juillet 2013 par le Professeur Belli au CCML de l'intervention de KAWASHIMA : Glenn ( anastomose cavo pulmonaire bi-directionnelle), plicature de la zone intermédiaire et une ablation cardiaque (arythmie) : MAZE
La valve sera réparée plus tard

coucou christine

je suis bien contente de lire que tout va mieux pour charles
la rentré s'est bien passé ?

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

bon courage pour tout ce qu'il reste encore à passer pour petit Charles, j'espere que la rentrée lui fera du bien... les copains l'ecole.. ça fait toujours du bien
et que les resultats des examens à venir seront bons

bon courage encore à vous

Karine, maman d'Edelle

Bonjour tout le monde,

Voilà de nouveau un épanchement pour Charles
Plus important que le mois dernier donc les analyses sanguines ne sont pas top :(
Dans la nuit de vendredi, Charles s'est réveillé avec douleur à la poitrine, beas gauche et fièvre
Samedi et dimanche matin direction La Timone

Hospitalisation si aujourd'hui pas d'amélioration


Je suis un peu plus sereine aujourd'hui car je le trouve un peu mieux

Je vous tiendrai informée

À bientôt

Christine et Charles
Charles a la maladie d'Ebstein. Maladie de la valve tricuspide.Il a bénéficié le 11 Juillet 2013 par le Professeur Belli au CCML de l'intervention de KAWASHIMA : Glenn ( anastomose cavo pulmonaire bi-directionnelle), plicature de la zone intermédiaire et une ablation cardiaque (arythmie) : MAZE
La valve sera réparée plus tard

Bonjour christine navrée d'apprendre des nouvelles comme celle-ci en espérant que tout rentre dans l'ordre au plus vite pour charles et qu'il n'ait pas besoin encore d'hospitalisation on attend des nouvelles on pense à vous courage amicalement Mélanie

coucou christine

Je viens de lire ton post, et j'espere que charles va mieux!!!

je t'envoi plein d 'onde positive!!!

gros bisous

TIAGO NE LE 14 AVRIL 2013
VDDI + CIV + STENOSE PULMONAIRE
CURE COMPLETE FAITE LE 08/08/2013 PAR DR FOUILLOUX ( MARSEILLE LA TIMONE)

Bonjour Christine et Charles,

Christine, nous nous sommes croisées lors des conférences sur la tétralogie de Fallot au Parc Chanot en juin dernier.
Je vous souhaite de tout coeur beaucoup de courage. Manifestement Charles est un petit battant et je ne doute pas de sa capacité à résister et à guérir rapidement (si tant est que nous guérissions de nos CC).

En tant que "voisine" également (je suis sur Aix), si je peux vous aider, soutenir, apporter quoique ce soit n'hésitez pas ;-)

A bientôt, et plein de bisous à Charles.

Amicalement,
Florence

christine;

de tout coeur avec toi et ton loulou
soit positive pour ton ptit homme
je croise les doigts et souhaite que le ptit loup puisse vite retourner à l'école pour apprendre à lire ... mais je suis certaine que tu fais une bonne maitresse

biz

céline maman de rose 6 ans avec fuite mistrale (valve défaillante) stade 3 suivie au CHU de nancy Brabois elle a été opéré le 20 aout 2013 au ccml marie Lannelongue
Fermeture de la fente mitrale et annuloplastie par le professeur belli.

Bonsoir les filles ,

Je vous remercie les filles pour vos messages qui me touchent énormément
Charles n'en peut plus, nous avons passé une semaine très difficile

Samedi jusqu'à mercredi fièvre jusqu'à 38,5 malgré l'aspirine (2g)

Les douleurs ont été plus fortes que le premier épanchement, obligée donc de lui donner aussi du codenfant

Mais le Pr était assez inquiet concernant sa PDS car la CRP est montée à 212 et ce taux n'expliquait pas l'épanchement donc suspicion d'une infection bactérienne
Il fallait donc surveiller les valves cardiaques par écho car il fallait attendre 5 jours avant d'avoir l hėmoculture enfin tout un cinéma pas possible
Aujourd'hui bonne nouvelle la CRP a chuté considérablement et rien pour hémoculture donc rien de bacterien c'était donc inflammatoire
L'épanchement est fini mais il est toujours sous traitement pendant 1 mois

Voilà l'histoire

Demain c'est l'anniversaire de Charles : il fêtera ses 6 ans :)

Oui Florence je me souviens de toi : tout va bien pour toi
Tu es suivi par le Pr Fraisse si je me souviens bien ?
Merci pour ton soutient

Et toi Céline comment va Rose As t elle repris à temps complet ?

Mélanie tu as toujours participé a mes posts cela me fait chaud au c½ur
Morgane pour nous on s'est déjà vu et on se tient au courant toujours par texto, bises a Tiago

Je vous embrasse bien fort

Christine et Charles
Charles a la maladie d'Ebstein. Maladie de la valve tricuspide.Il a bénéficié le 11 Juillet 2013 par le Professeur Belli au CCML de l'intervention de KAWASHIMA : Glenn ( anastomose cavo pulmonaire bi-directionnelle), plicature de la zone intermédiaire et une ablation cardiaque (arythmie) : MAZE
La valve sera réparée plus tard

Courage encore et encore à Charles.
Bon anniversaire à lui.
Je pense bien à vous tous.
Bises
Dominique

Dominique, maman de Roxane (21 ans), Margaux (19 ans), Alexis (15 ans et demi) et Félix (12 ans et demi).
Roxane a un Ventricule unique et a été opérée 6 fois à coeur ouvert au CCML.
Son histoire est sur le site, rubrique "histoires vécues" puis Roxane Lebrun.

Merci Dominique
Charles va bien

Et vous ? Roxane ?

Bises à tout le monde

Bonjour Christine Bon anniversaire à Charles en retard bisous à lui amicalement mélanie

Bonjour Christine,

Tant mieux si ce n'est pas bactérien! Ces petites bêtes peuvent faire beaucoup de mal...
Je souhaite un très bon anniversaire à Charles! 6 ans quel grand bonhomme!!!
Gardez le cap et le moral ;-)

Oui Christine je suis en effet suivie par le Prof. FRAISSE. J'avoue que sans lui je ne serais pas là aujourd'hui.

A très bientôt et plein de bisous à vous 2

Florence

Christine,

bon versaire à ton ptit loup espère que vous avez fêté en famille.
je suis contente que ce n'est pas bacterien donc il faut juste du temps et de la patience à charles tout va rentrer dans l ordre, tu pourras bientôt retourner à l'école loulou.
je pense bien à toi christine sa doit etre dure de passer encore pas ces étapes....
pour notre part, rose retourne en classe en journée complète depuis semaine dernière, mais j'ai réussi à négocier avec mon boulot des petites semaines jusqu'à noel pour pouvoir alleger ses semaines.

donc voili voilà la vie semble reprendre un rytme "normal" mais j'ai encore beaucoup de difficultés à me dire que rose est guerri que son petit coeur est tout neuf et réparé.... je n'arrive pas à ne pas me faire de soucis je pense que le temps fera les choses on verra

rose pourra reprendre le sport dans 2 mois maintenant donc nous sommes allés voir la danse classique, la gym il nous reste la danse moderne et elle choisira....

par contre rose est très speed elle a du mal a rester calme, peut etre un changement suite à son opération ou tout simplement son age.... c'est vrai qu'avec son anomalie au coeur rose dormait beaucoup mais n avait pas d autre symptomes donc difficile de voir un changement.

le professeur belli a voulu intervenir avant que les symptomes apparaissent et avant que son coeur se fatigue je pense qu'ils ont eu raison nous aurions encore attendu la fuite aurait fait encore plus de dégat.

c'est dure de ce dire qu'il y a 1 mois 1/2 elle se faisait opérer et maintenant comme si de rien n'était j'ai beaucoup de mal à réaliser.
je crois que cette épreuve de la vie nous a encore foutu un coup nous les adultes.

rose adore sa cicatrice elle en prend soin, lui dit bonjour le matin et enrevoir avant de dormir c'est rigolot. Ils ont fait du bon boulot nos médecins.

merci merci encore a mon cardiologue de nancy docteur bonnemain et à notre réparateur et sauveur le professeur BELLI.

christine courage je suis avec toi par la pensée, charles allez ptit gars il est temps de passer à autre chose alors guerri vite....

biz
céline

céline maman de rose 6 ans avec fuite mistrale (valve défaillante) stade 3 suivie au CHU de nancy Brabois elle a été opéré le 20 aout 2013 au ccml marie Lannelongue
Fermeture de la fente mitrale et annuloplastie par le professeur belli.

Bonsoir tout le monde

Un peu de nouvelles de Charles

Pas top

Il fait une péricardite virale
Dimanche soir il m'a demandée qu'il fallait aller voir un docteur car il ne se sentait pas bien, une douleur en respirant :-(
Ainsi la cardio interne de garde de la Timone a vu l'épanchement

La fièvre a commencé dans la nuit de dimanche jusqu'à ce matin, il plafonnait à + de 39
Il est sous aspirine

Depuis midi il va nettement mieux je suis soulagée

Une visite chez le Pr des demain

Pour l'instant il reprendra l'école à mi temps tous les matins
Voilà

J'espère que de votre côté tout va bien

Amicalement

Christine et Charles
Charles a la maladie d'Ebstein. Maladie de la valve tricuspide.Il a bénéficié le 11 Juillet 2013 par le Professeur Belli au CCML de l'intervention de KAWASHIMA : Glenn ( anastomose cavo pulmonaire bi-directionnelle), plicature de la zone intermédiaire et une ablation cardiaque (arythmie) : MAZE
La valve sera réparée plus tard

Christine,

je suis contente de te lire mais moins contente du contenu.... j'espère que charles va de mieux en mieux il a pas de chance le ptit loup
espère que le cardio va te donner des bonnes nouvelles sur son epemchement
quand doit il se faire réparer sa valve ? il doit être fatigué le petit loulou avec tout ça et son moral il est comment et toi ?
Je t'embrasse
courage encore et toujours.....
céline

céline maman de rose 6 ans avec fuite mistrale (valve défaillante) stade 3 suivie au CHU de nancy Brabois elle a été opéré le 20 aout 2013 au ccml marie Lannelongue
Fermeture de la fente mitrale et annuloplastie par le professeur belli.