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Sujet du post :     Témoignage bicuspidie aortiques

Envoyé par Leo89 
Témoignage bicuspidie aortiques
jeudi 1 avril 2021 13:28:55
Bonjour à tous , on a découvert chez ma fille une bicuspidie aortique elle es âgée de 1 ans , on nous a parlé d’une fuite modéré ma femme et moi sonne inquiet , pourriez me dire comment cela ce passe dans votre vie de tout les jours , si cela es bien contrôler régulièrement est ce dangereux ? Je vous remercie d’avance
Re: Témoignage bicuspidie aortiques
jeudi 1 avril 2021 21:16:42
Personne qui pourrait me parler de cette malformation ??
Re: Témoignage bicuspidie aortiques
samedi 3 avril 2021 08:17:46
Bonjour Leo ,

On m'a découvert une bicuspidie aortique il y a une dizaine d'année . J'étais controlée régulièrement surtout pour une dilatation de l'aorte . J'ai été opéré il y a 5 mois .

Le chirurgien m'a réparé la valve et mis une prothèse aortique . Je ne sais pas chez un enfant comment ça se passe mais moi j'ai pu faire du sport jusqu’à

l'opération . A mon avis ne vous faites pas trop de soucis et faites lui faire un suivi régulièrement , le cardio vous donnera bien la marche à suivre .

Par contre le cardio m'a conseillé de dire à mes enfants de se faire controler car c'est souvent congénital . Heureusement ils n'ont pas cette malformation .

Parlez en au cardio si vous devez vous faire controler car avec l'age ça peut faire dilater l'aorte et c'est ce qui est plus dangereux .

Bon courage
Re: Témoignage bicuspidie aortiques
samedi 3 avril 2021 19:34:58
Bonsoir,
Je vous partage l’expérience de mon papa. Il a 86 ans et c’est lors d’une insuffisance cardiaque subite, il y a 3 semaines qu’on lui a découvert une bicuspidie aortique. Nous n’en avions pas connaissance avant et vous voyez, il a vécu jusqu’à présent sans aucune gêne.
Il va donc être opéré dans un mois de la valve aortique.
Mon message se veut rassurant par rapport au grand âge de mon père.
Bon courage
Re: Témoignage bicuspidie aortiques
mercredi 7 avril 2021 21:38:59
Je vous remercie énormément d avoir pris le temps de me répondre cela nous rassure que des fois on le découvre assez tard , ce qui nous inquiète c’est qu’il y’a apparemment une fuite , avez vous également eu une fuite et est elle restée longtemps stable , je vous remercie .
Re: Témoignage bicuspidie aortiques
jeudi 22 avril 2021 16:42:48
Bonjour,

j'ai également cette malformation qui a été découverte vers l'âge de 5 ans.
j'ai eu vie normale, juste peut être plus d'antibiotiques que mes camarades sans bicuspidie car il faut en prendre en prévention de l'endocardite avant les rendez vous dentiste.
j'ai été opérée à l'âge de 35 ans, après avoir eu 4 enfants sans souci, non à cause de la fuite que j'ai toujours eu, mais à cause de la formation d'un anévrysme de l'aorte ascendante. On en a profité pour changer la valve qui se calcifiait mais cela aurait pu attendre.
J'ai eu un 5è enfant après l'opération.
j'ai une vie normale, je travaille, je fais du sport... rien d'extraordinaire :)
votre fille devra se faire suivre pour surveiller, mais elle aura une enfance classique :)
bonne journée

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)
Re: Témoignage bicuspidie aortiques
mardi 11 mai 2021 23:48:52
Bonjour à toutes et tous,
J'ai eu un infarctus en mai 2016; soins intensifs etc. puis tous les examens poussés qui ont permis de trouver une bicuspidie (malformation au niveau des valves) et dilatation de l'aorte ascendante (et ce, rien à voir avec les conséquences de l'infarctus puisque c'est sur le myocarde).
J'ai depuis un traitement puis un suivi régulier en cardiologie (tous les 6 mois) pour faire un point sur le traitement et surtout suivre la progression de dilatation; l'aorte était dilatée à 48 mm il y a 2 ans et est mesurée en janvier à 52 mm. Mon cardiologue pose le diagnostic : c'est un anévrisme aortique avec risque de dissection (rupture!) de l'aorte, à surveiller aussi du fait de la bicuspidie. A la dernière consultation, le cardiologue dit " je pense que nous n'avons pas atteint le seuil opératoire, il faut faire attention, pas de chocs physiques, de gros efforts, de sports de contact etc. et on se revoit en juillet"... Je lui ai demandé si toutefois il fallait m'opérer prochainement du fait de son diagnostic et de la bicuspidie etc. Il me répond qu'on en reparlera en juillet... Il me laisse un peu dans le "flou" et c'est relativement inquiétant pour moi, surtout que mon généraliste et le médecin du travail me prescrivent un temps partiel thérapeutique en attendant l'opération...
Le cardiologue n'a pas prévu d'échocardio pour la prochaine fois, alors que les 2 dernières fois, il me les avait prescrites avant chaque consultation (pour suivre la dilatation).
Bref, je trouve ma situation "anxiogène" et je souhaiterais être opéré en fin d'année ou début 2022, même si je sais évidemment que c'est une opération importante.
Vu le diagnostic, la dilatation combinée avec la bicuspidie, je vais "insister" pour envisager cette opération; j'ai appris il y a qques semaines aussi que mon père biologique est décédé d'une mort subite liée, visiblement, à un problème cardiaque.. Qu'en pensez-vous?
Merci
Re: Témoignage bicuspidie aortiques
mercredi 12 mai 2021 07:46:00
Bonjour, J'ai 55 ans, et j'ai été opérée d'une bicuspidie il y a 4 mois sur Toulouse. On m'a placé une valve mécanique aortique et tout s'est très bien passé.. 10 jours de clinique 3 semaines de réeducation et on vit normalement. Certes avec un traitement anti coagulant à surveiller si vous choisissez la valve mécanique et sans traitement si vous avez une valve biologique. Je trouve qu'il vaut mieux se faire opérer dès que possible pour être tranquille . Nathalie
Re: Témoignage bicuspidie aortiques
mercredi 12 mai 2021 10:11:08
Bonjour Nathalie,

Merci pour votre message; aviez-vous aussi une dilatation de l'aorte ascendante? C'est cela qui semble le plus inquiétant, puisque risque de dissection. Comme je l'ai écrit, elle est dilatée à 52 mm et je ne sais pas quand; malgré l'avis du cardiologue qui dit que " pour lui le seuil opératoire n'est pas atteint", je préfère "insister", surtout que j'ai appris que mon père est mort subitement d'un problème cardiaque...
Patrice
Re: Témoignage bicuspidie aortiques
mercredi 12 mai 2021 19:23:19
Non je n'avais pas de dilatation de l'aorte, mais j'avais la valve très serrée et je sais qu'ils opérent à partir d'un certain diamètre.
Bonne soirée
Re: Témoignage bicuspidie aortiques
jeudi 1 juillet 2021 23:43:47
J'ai été diagnostiquée bicuspedie à aortique modéré à 5 ans et je suis restée ainsi jusqu'à maintenant et j'ai 38 ans. Je vais être opéré cette année. J'ai eu une vie active et je le suis toujours. Elle dois juste s'arrêter lorsqu'elle est essoufflée et avoir un suivit annuel en cardiologie.
Re: Témoignage bicuspidie aortiques
lundi 26 juillet 2021 14:46:24
Bonjour

On m'a découvert une bicuspidie aortique il y a un peu plus de 10 ans lors d'un bilan pre opératoire.
Née avec, et j'avais plus de 40 ans... jamais aucun symptôme...
Échographie cardiaque tous les 2 ans.
J'ai 3 enfants qui ont consulté un cardiologue et l'un d'eux en a hérité , en surveillance tous les 5 ans...
Voilà pour ma part... en espérant que mon témoignage vous rassure.
Re: Témoignage bicuspidie aortiques
jeudi 16 septembre 2021 09:21:36
Bonjour, je vous écrit de Nouvelle Calédonie où la 1ère vague covid arrive pour nous. J'ai une bicuspidie aortique et je n'arrive pas à joindre mon cardiologue, ni un autre du reste, pour savoir si je suis considérée comme une personne à risque pour la vaccination, ou si ce n'est pas le cas savoir si la vaccination n'a pas de risques pour moi (on est Pfizer et moderna ici). Quelqu'un parmi vous aura peut-être une réponse à me donner...
Re: Témoignage bicuspidie aortiques
mercredi 29 septembre 2021 14:23:44
Bonjour.
Je suis née en 1950 et ma bicuspidie aortique a été découverte il y a 2 ans!
J'ai toujours eu une légère fuite mais dont l'origine avait été mise sur des rhumatismes articulaires aigus survenus en 1961!
J'ai vécu toute ma vie normalement jusqu'à il y a 2 ans où la situation de la valve s'est dégradée.
Dois-je préciser que j'ai mis au monde 5 enfants, que j'ai fait des études supérieures et exercé à l'éducation nationale?
J'ai donc été opérée "à cœur ouvert" il y a 6 mois, ne dramatisez-donc pas cette anomalie. Le changement de valve aortique de type "biologique" est valable 15 ans.
On m'a également changé l'aorte ascendante qui était dilatée à 51, et qui n'aurait pas été changée sans le changement de valve, l'aorte pouvait attendre.



Modifié 1 fois. Dernière modification le 29/09/21 14:31 par Garance27.
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