Sujet du post :     Témoignage bicuspidie aortiques

Bonjour à tous , on a découvert chez ma fille une bicuspidie aortique elle es âgée de 1 ans , on nous a parlé d’une fuite modéré ma femme et moi sonne inquiet , pourriez me dire comment cela ce passe dans votre vie de tout les jours , si cela es bien contrôler régulièrement est ce dangereux ? Je vous remercie d’avance

Personne qui pourrait me parler de cette malformation ??

Bonjour Leo ,

On m'a découvert une bicuspidie aortique il y a une dizaine d'année . J'étais controlée régulièrement surtout pour une dilatation de l'aorte . J'ai été opéré il y a 5 mois .

Le chirurgien m'a réparé la valve et mis une prothèse aortique . Je ne sais pas chez un enfant comment ça se passe mais moi j'ai pu faire du sport jusqu’à

l'opération . A mon avis ne vous faites pas trop de soucis et faites lui faire un suivi régulièrement , le cardio vous donnera bien la marche à suivre .

Par contre le cardio m'a conseillé de dire à mes enfants de se faire controler car c'est souvent congénital . Heureusement ils n'ont pas cette malformation .

Parlez en au cardio si vous devez vous faire controler car avec l'age ça peut faire dilater l'aorte et c'est ce qui est plus dangereux .

Bon courage

Bonsoir,
Je vous partage l’expérience de mon papa. Il a 86 ans et c’est lors d’une insuffisance cardiaque subite, il y a 3 semaines qu’on lui a découvert une bicuspidie aortique. Nous n’en avions pas connaissance avant et vous voyez, il a vécu jusqu’à présent sans aucune gêne.
Il va donc être opéré dans un mois de la valve aortique.
Mon message se veut rassurant par rapport au grand âge de mon père.
Bon courage

Je vous remercie énormément d avoir pris le temps de me répondre cela nous rassure que des fois on le découvre assez tard , ce qui nous inquiète c’est qu’il y’a apparemment une fuite , avez vous également eu une fuite et est elle restée longtemps stable , je vous remercie .

Bonjour,

j'ai également cette malformation qui a été découverte vers l'âge de 5 ans.
j'ai eu vie normale, juste peut être plus d'antibiotiques que mes camarades sans bicuspidie car il faut en prendre en prévention de l'endocardite avant les rendez vous dentiste.
j'ai été opérée à l'âge de 35 ans, après avoir eu 4 enfants sans souci, non à cause de la fuite que j'ai toujours eu, mais à cause de la formation d'un anévrysme de l'aorte ascendante. On en a profité pour changer la valve qui se calcifiait mais cela aurait pu attendre.
J'ai eu un 5è enfant après l'opération.
j'ai une vie normale, je travaille, je fais du sport... rien d'extraordinaire :)
votre fille devra se faire suivre pour surveiller, mais elle aura une enfance classique :)
bonne journée

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)

Bonjour à toutes et tous,
J'ai eu un infarctus en mai 2016; soins intensifs etc. puis tous les examens poussés qui ont permis de trouver une bicuspidie (malformation au niveau des valves) et dilatation de l'aorte ascendante (et ce, rien à voir avec les conséquences de l'infarctus puisque c'est sur le myocarde).
J'ai depuis un traitement puis un suivi régulier en cardiologie (tous les 6 mois) pour faire un point sur le traitement et surtout suivre la progression de dilatation; l'aorte était dilatée à 48 mm il y a 2 ans et est mesurée en janvier à 52 mm. Mon cardiologue pose le diagnostic : c'est un anévrisme aortique avec risque de dissection (rupture!) de l'aorte, à surveiller aussi du fait de la bicuspidie. A la dernière consultation, le cardiologue dit " je pense que nous n'avons pas atteint le seuil opératoire, il faut faire attention, pas de chocs physiques, de gros efforts, de sports de contact etc. et on se revoit en juillet"... Je lui ai demandé si toutefois il fallait m'opérer prochainement du fait de son diagnostic et de la bicuspidie etc. Il me répond qu'on en reparlera en juillet... Il me laisse un peu dans le "flou" et c'est relativement inquiétant pour moi, surtout que mon généraliste et le médecin du travail me prescrivent un temps partiel thérapeutique en attendant l'opération...
Le cardiologue n'a pas prévu d'échocardio pour la prochaine fois, alors que les 2 dernières fois, il me les avait prescrites avant chaque consultation (pour suivre la dilatation).
Bref, je trouve ma situation "anxiogène" et je souhaiterais être opéré en fin d'année ou début 2022, même si je sais évidemment que c'est une opération importante.
Vu le diagnostic, la dilatation combinée avec la bicuspidie, je vais "insister" pour envisager cette opération; j'ai appris il y a qques semaines aussi que mon père biologique est décédé d'une mort subite liée, visiblement, à un problème cardiaque.. Qu'en pensez-vous?
Merci

Bonjour, J'ai 55 ans, et j'ai été opérée d'une bicuspidie il y a 4 mois sur Toulouse. On m'a placé une valve mécanique aortique et tout s'est très bien passé.. 10 jours de clinique 3 semaines de réeducation et on vit normalement. Certes avec un traitement anti coagulant à surveiller si vous choisissez la valve mécanique et sans traitement si vous avez une valve biologique. Je trouve qu'il vaut mieux se faire opérer dès que possible pour être tranquille . Nathalie

Bonjour Nathalie,

Merci pour votre message; aviez-vous aussi une dilatation de l'aorte ascendante? C'est cela qui semble le plus inquiétant, puisque risque de dissection. Comme je l'ai écrit, elle est dilatée à 52 mm et je ne sais pas quand; malgré l'avis du cardiologue qui dit que " pour lui le seuil opératoire n'est pas atteint", je préfère "insister", surtout que j'ai appris que mon père est mort subitement d'un problème cardiaque...
Patrice

Non je n'avais pas de dilatation de l'aorte, mais j'avais la valve très serrée et je sais qu'ils opérent à partir d'un certain diamètre.
Bonne soirée

J'ai été diagnostiquée bicuspedie à aortique modéré à 5 ans et je suis restée ainsi jusqu'à maintenant et j'ai 38 ans. Je vais être opéré cette année. J'ai eu une vie active et je le suis toujours. Elle dois juste s'arrêter lorsqu'elle est essoufflée et avoir un suivit annuel en cardiologie.

Bonjour

On m'a découvert une bicuspidie aortique il y a un peu plus de 10 ans lors d'un bilan pre opératoire.
Née avec, et j'avais plus de 40 ans... jamais aucun symptôme...
Échographie cardiaque tous les 2 ans.
J'ai 3 enfants qui ont consulté un cardiologue et l'un d'eux en a hérité , en surveillance tous les 5 ans...
Voilà pour ma part... en espérant que mon témoignage vous rassure.

Bonjour, je vous écrit de Nouvelle Calédonie où la 1ère vague covid arrive pour nous. J'ai une bicuspidie aortique et je n'arrive pas à joindre mon cardiologue, ni un autre du reste, pour savoir si je suis considérée comme une personne à risque pour la vaccination, ou si ce n'est pas le cas savoir si la vaccination n'a pas de risques pour moi (on est Pfizer et moderna ici). Quelqu'un parmi vous aura peut-être une réponse à me donner...

Bonjour.
Je suis née en 1950 et ma bicuspidie aortique a été découverte il y a 2 ans!
J'ai toujours eu une légère fuite mais dont l'origine avait été mise sur des rhumatismes articulaires aigus survenus en 1961!
J'ai vécu toute ma vie normalement jusqu'à il y a 2 ans où la situation de la valve s'est dégradée.
Dois-je préciser que j'ai mis au monde 5 enfants, que j'ai fait des études supérieures et exercé à l'éducation nationale?
J'ai donc été opérée "à cœur ouvert" il y a 6 mois, ne dramatisez-donc pas cette anomalie. Le changement de valve aortique de type "biologique" est valable 15 ans.
On m'a également changé l'aorte ascendante qui était dilatée à 51, et qui n'aurait pas été changée sans le changement de valve, l'aorte pouvait attendre.



Modifié 1 fois. Dernière modification le 29/09/21 14:31 par Garance27.

Bonjour,
J'ai rencontré, lundi 25 octobre, le Pr Leprince à l'institut de cardiologie de la Pitié-Salpêtrière pour une consultation concernant l'anévrisme de l'aorte ascendante (dilatation à 51/52 mm) associé à une bicuspidie aortique.
Le Pr Leprince est le chef de service, "LE grand spécialiste" de renommée internationale, et néanmoins très accueillant, délicat, à l'écoute.... Il a pris la décision d'une intervention chirurgicale, laquelle est programmée le 25 novembre (ça va vite).
Son choix se porte sur une prothèse biologique; je ne me souviens plus pourquoi ce choix plutôt qu'une prothèse mécanique (qui dure bien plus longtemps) et ce malgré mon âge (53 ans) puisqu'il semblerait que généralement la prothèse biologique soit prescrite pour les personnes à partir de 65/70 ans. Et on va aussi me poser en plus un pacemaker.

On m'a prévenu que cette opération était assez lourde mais bien "maîtrisée" (surtout dans ce service), je suis confiant mais avec quelques inquiétudes évidemment. On m'indique 8/10 jours d'hospitalisation, puis 4 à 6 semaines de rééducation dans un centre spé@#$%&é (je choisis l'ambulatoire); au total un arrêt de 2,5 à 3 mois avec la convalescence.
Pour la partie de l'intervention chirurgicale et la question du choix de la prothèse aortique, j'ai posé mes questions par mail aujourd'hui au Pr Leprince (j'ai eu trop d'informations lors de ma consultation, tout s'est enchaîné, j'ai même vu l'anesthésiste).

Vous qui avez été opéré.e (comme Garance par exemple), pourriez-vous me dire : combien de temps environ doit-on garder la ceinture thoracique? Parait-il que la douleur au sternum est assez conséquente, vous confirmez? Pensez-vous que je puisse demander un arrêt jusqu'à mi mars (je fais un travail stressant et physique)?

Vous remerciant,
Merci
Patrice ("Zitou")

Bonjour,
ValerieNC
Vous pouvez m écrire à sabrina.leroux2019@gmail.com
Je peux me renseigner pour vous, mon fils de 5 ans à la même chose.

Bonjour à tous je viens apporter mon témoignage pour éclairer certains ou certaines, je suis moi même atteint de cette mer@€ de malformation mais bon on peut clairement dire qu’il y’a pire.. je suis quelqu’un d’anxieux de nature et rien que d’évoquer la bicuspidie aortique me noue le ventre c l’angoisse mais avec du recul c vraiment pour rien (du moment que c suivi). A titre d’information Schwarzenegger est atteint de cette malformation et je peux vous dire que entre les daubes qu’il a pris et les stéroïdes, les exos intense de muscu qu’il a fait , pour se faire opérer uniquement à 50 ans (sachant que les médecins n’en éprouvaient pas le besoin c lui qui a préféré le faire) c que c pas si grave que ça a partir du moment où c bien contrôlé… c clair que j’aimerais, comme tout le monde, oublié tout ça et ne rien avoir mais bon .. je suis sûr que 80% des habitants de cette planète si on faisaient tous une batterie dexam dans tout les sens on se trouveraient quelque chose

Bonsoir à tous.
J'ai 53 ans, une bicuspidie avec resserrement + un diabète de type 1 depuis 48 années, et mon cardiologue m'a évoquée la valve mécanique et son tic tac permanent. J'aimerais avoir votre témoignage à ce sujet. De quel niveau sonore est ce tic tac ?
De plus, l'opération se fait-elle uniquement tout le long du sternum ? De quelle longueur est la cicatrice ? L'ouverture peut-elle être moins invasive ? Horizontalement sous la poitrine par exemple ? Vos témoignages me sont nécessaires car je suis déjà très fatiguée par mon diabète, et cela me permettra de m'organiser au mieux car je suis seule. Cette opération, telle qu'elle m'a été présentée me fait très peur. Et vos conseils me seront bénéfiques.
Je vous en remercie, et vous souhaite une belle soirée. Patricia

Bonsoir , il y’a un groupe Facebook ~ Bicuspidie aortique~ ou vous trouverez sans doute beaucoup de réponse ☺️

Bonjour, comment allez vous aujourd’hui ?

Je viens d’apprendre cette malformation pour mon fils j’ai besoin de savoir comment vous allez à présent