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Bonjour, Bonne et heureuse année à tous. Mon lou s'est fait opéré il avait 8 mois et lui aussi a des fils tout le long de l'ouverture sur le sternum. Il me semble qu'en dessous d'un certain âge (9 ou 10 ans) les fils sont en nylon attention aucune certitude. Mon fils a du passer une radio des poumons et en effet ils se voient bien. C'est d'ailleurs ces fils qui parpar sandrine76 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Guylaine, Vous dire combien d'opération, le suivi,...... tout cela seul votre cardio pédiatre pourra vous le dire. La chose que je peux vous dire c'est que mon fils a eu une "pas trop méchante" tétralogie de fallot et il a maintenant presque 3 ans et il est comme tous les autres enfants. Un peu plus hargneux et intrépides que certains mais je ne vais pas lui en vouloipar sandrine76 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Lucie, Je te suis depuis quelque temps et jamais je ne suis intervenue encore, mais là par contre oui. NON TU N’ES EN RIEN COUPABLE !!!!!!. Les coupables sont les mécedins qui n'ont pas su déceler les problèmes liés au placenta. J'ai une amie qui a eu ce soucis. Elle a maintenant une petite fille en parfaite santé. Elle a du subir des analyses (je ne saurais t'enpar sandrine76 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Claire, Je me souviens nous avions discuté quand nos lous n'étaient pas encore réparés ;). Je suis bien contente que tout se passe bien pour ton fils. Ils grandissent tellement vite....... Eythan va également très très bien. Personne ne peut se douter ce qu'il a vécu (à part quand il se met torse nu...) sinon aucune différence avec les autres... Il court, il joue, il apprendpar sandrine76 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Nympheas, Moi aussi j'ai eu un diabète gestationnel sous insuline et Eythan a eu une Tétralogie de Fallot. Ma meilleure amie a eu elle aussi un diabète gestationnel plus important que le mien et sa fille est née sans aucune malformation..... Donc il n'y a, je pense, pas vraiment de cause à effet. Comme me l'a encore dit sa cardiopédiatre c'est la faute à pas de chancepar sandrine76 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Quand tu en auras la force, n'hésite pas à contacter Christian Daumal je suis sûre qu'il vous serra d'une grande aide. Avance pas à pas. N'hésite pas à poser toute sorte de question et sutout surtout ne te renfermes pas sur toi même. Partage ta tristesse, elle sera un peu moins lourde à portée. Plein plein de courage pour votre bébé et votre famille.par sandrine76 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
En effet première ou cinquième la situation est tout aussi horrible par contre l'avantage si tant est qu'il y en ait un c'est que tu seras toute entière disponible pour ton bébé sans te demander ce qu'il se passe pour les autres à la maison.C'est lors d'une écho de controle au 5ième mois car j'avais moi aussi du diabète gestationnel que le gynéco s''espar sandrine76 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Se faire à l'idée je ne pense pas mais par contre l'assimiler oui c'est très important c'est ce qui va vous permettre d'avancer vous et le papa. La cardiopathie d'Eythan a été détectée à 6 mois de grossesse. Pas le top pour une première grossesse..... J'ai su tout de suite qu'il ne resterait pas avec moi après l'accouchement. Je ne me suis pas vraimentpar sandrine76 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Nympheas, Je ne peux hélas t'aider quand à la cardiopathie de ton bébé mais je pense que tu as forumé à la bonne porte. :) Saches une chose et tu pourras le lire sur ce forum nos bébés sont des champions !!!! Ils nous donnent des leçons de courage énorme. Si je peux te donner quelques conseils, tout d'abord habitue toi à toujours avoir une feuille et un stylo à portée de mainpar sandrine76 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Il est clair que les conseils de maman qui ont allaités leurs bébés dans des conditions pas vraiment optimales sont très importants. C'est ce qui m'a manqué pour pouvoir continuer. J'ai tout fait à l'instinct et l'instinct c'est bien mais quand il est guidé par des personnes d'expérience c'est bien bien mieux. Comme tu le disais Fred j'auraipar sandrine76 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
YYYEEESSSS première étape faites :) :) Félicitations Ziad tu es un grand grand champion.par sandrine76 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Pas facile la balance entre vivement que cela soit fait et on a le temps....:) :) Ma soeur a allaité sa fille jusqu'à l'âge de 6 mois sans aucun soucis avec ma nièce dans la chambre avec eux. Pas de colique mais par contre un reflux gastrique très très important. Pour ma part un peu plus compliqué du fait qu'Eythan n'a pu être mis au sein qu'à une semaine doncpar sandrine76 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
MDR !!!! Continue à profiter de la vie. Il vaut mieux avoir des remords que des regrets...... (sauf pour la clop....:()par sandrine76 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Pfffffoooouuuu un grand grand champion ton ti bonhomme !!! Sagesse facile à avoir une fois que tout est derrière nous....... J'ai vu dans mes différentes lectures qu'il était possible de "rattraper" cette bosse, dont la proéminence dépent il me semble plus ou moins du temps passé sous respirateur, lors de la cure complète ?? Absolument pas une information fiable. Il pensepar sandrine76 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Des wagons entiers de pensées et d'ondes positives pour Ziad. Allez champion on compte tous sur toi.par sandrine76 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Fred, Je comprends tout à fait ton état d'esprit même si nous avons eu la chance qu'Eythan puisse avoir une cure complète dès la première opération. La vie normale je ne sais pas si c'est vraiment celle que nous vivons car il y a toujours ses images, ses sons, des endroits qui nous rappelle de méchants souvenirs mais nous avons pris le partie de vivre avec et surtout de nepar sandrine76 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Merci Yann de ton témoignage. C'est exactement ce que je me disais. C'est notre propre acceptation de cette cicatrice qui la fait accepter par notre enfant. De toute façon le regard des gens il est là pour des grandes oreilles, pour les grands nez, pour les gens de petite taille, pour les homos, pour les noirs, pour les arabes et j'en passe et des mailleurs..... c'est la viepar sandrine76 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Outil, Non je ne pense pas que cela soit juste un forum d'habitué mais peut être qu'ils n'ont pas encore eu le temps de te répondre ou non pas de réponse à te donner. Concernant mon fils lui aussi a eu une cure complète de sa tétralogie à 8 mois. Il a maintenant 2.5 ans et il se porte très bien. Il a encore deux petites fuites (tricuspide et pulmonaire) et lors de sa curepar sandrine76 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Fred, Quand tu parles de sternum en carène, tu parles de la bosse qui est visible après l'opération ? Si c'est ça, mon fils après sa cure complète pour sa tétralogie a eu également cette bosse. Mon Lou a été opéré en 2010, il y aura 2 ans au mois de septembre et elle ne se voit pratiquement plus. Juste quand il rentre son ventre pour faire l'andouille :) :).par sandrine76 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Je ne peux que vous apporter mon soutien car mon lou a eu une cure complète dès la 1ère opération. Je vous envoie plein plein d'onde positive. J'aurai une grosse pensée pour vous Vendredi. Plein de courage pour Ziad, vous et votre famille. Le soutien est très très important. A très vite pour des nouvelles.par sandrine76 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Tassa, Je ne connais pas la malformation de votre petite Stella. Mon lou s'est fait opérer à Marie-Lannelongue par le Dr LeBret et je ne peux te dire que du bien de lui. On a pu le voir 10 minutes après sa sortie du bloc pour nous expliquer la façon dont cela s'était passé pendant l'intervention et ce qu'il avait fait. Très très gentil et le sauveur du coeur de mon fpar sandrine76 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Fatima, Tu ne te pose même pas la question tu appelle ton cardio pédiatre le plus rapidement possible. Lors de malaise il faut, mais je pense que le cardio pédiatre de ton fils te l'a dis, lui ramener les genoux vers la poitrine. En cas de nouveau malaise je pense qu'il serait sage de l'emmener aux urgences pédiatrique. Mon fils a eu une pas trop méchante cardiopathie donpar sandrine76 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Gaëlle, Je ne peux hélas te parler de la malformation de ta puce puisque mon lou n'a pas eu la même. La chose que je peux te dire et que tous les parents de champion te diront c'est que nos bébés sont des battants et ceux ne sont pas que des mots!!!!! Ils te donnent de sacré leçon. Marie Lannelongue est un très bon hôpital. Une opération à coeur ouvert n'est jamais chosepar sandrine76 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Coucou Lorette, Cela me rappelle quelque chose...... En fait ils se sont aperçu que mon fils avait des gazs. Donc ils lui ont donné du Débridat et après je l'ai senti assez rapidement soulagé. Cela arrive souvent lors de chirurgie thoracique (c'est ce que m'avait dit les infirmières....). Formidable pour la championne et son ti coeur tout réparé :) :) Allez encore une journée oupar sandrine76 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Mon fils a été opéré d'une tétralogie de Fallot cure complète (nous avons eu beaucoup de chance) et ils n'ont pas touché à sa valve. Pourtant nous avons un contrôle annuel. Contrôle qu'il devra effectuer toute sa vie. Rayan n'avait pas de contrôle annuel ? Si oui le trouble du rythme et l' insuffisance cardiaque sont apparus si rapidement ? L'opération dpar sandrine76 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Plein plein d'ondes positives pour l o a n e et beaucoup de courage pour ces quelques heures qui durent durent durent pour les parents mais qui vont se terminer dans le soulagement j'en suis persuadées. Gros bisous à la championne.par sandrine76 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Vanessa, En attendant le rendez vous chez le cardio pédiatre, ayez toujours une feuille et un stylo à portée de main, afin d'écrire les questions que vous vous posez au fur et à mesure qu'elles viennent, car une fois chez le cardio, le stress et l'emotionnel font que vous ne pensez plus forcément à toutes les questions qui vous ont taraudées à un moment. Ainsi avec votrepar sandrine76 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Mon lou s'est fait opéré la 1ère fois d'une atrésie duodénale à 20 heure de vie. Et la seconde pour réparer son ti coeur il avait à peine 8 mois. Il faisait à peine 5 kg pour 48 cm. Une toute petite crevette je me demandais comment il allait pouvoir suporter tous ce qu'il allait vivre. Et bien il m'a donné une sacrée leçon de courage. On est obligé d'avancer on le leur dopar sandrine76 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Une cardiopathie ne fait pas l'autre. La cardiopathie de ton bébé est proche de celle de mon fils. Lorsqu'une cure complète est prévu dès la 1ère opération c'est que dans notre malheur nous avons beaucoup de chance et que les risques sont bien moindre que certain pour lequel le pronostic vital est en jeu. Ce n'est pas pour autant que cela soit facile.... Loin de là.....!!!!!par sandrine76 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Que de remontés de souvenir....... Mon lou s'est fait opéré il y a maintenant 1an et demi. Par chance il a eu une pas trop méchante Tétralogie ce qui a permi une cure complète dès la 1ère opération. Ouf dans notre malheur nous avons eu quand même de la chance. Concernant la cicatrice mon cardio m'avait dit de la laisser tranquille le premier mois et dès le second, massage àpar sandrine76 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
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