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Bjr, mon fiston a été opéré en aout 2009, il avait alors 6.5 ans (prothèse de l'aorte) suite à une dilation de l'aorte ascendante à marie lannelongue....si vous avez des questions n'hesitez surtout pas....je peux comprendre vos inquiétudes, nous sommes passés par là..... amitiés Muriel maman de 3 enfants agés now de 9 14 et 16 anspar muriel - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bjr, Mon fiston a aussi été opéré en aout 2009 d'une dilatation de l'aorte , now il va merveilleusement bien...n'hesitez pas à me poser toutes les questions que vous souhaitez, je peux comprendre vos inquiétudes et angoisse étant passée par là. il est suivi à lille et opéré à paris amitiés murielpar muriel - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bjr, Oui cécile c'est super après, enfin on peut refaire des projets ....yesss !! et quel projet pour toi le mariage si je me souviens bien !!! c'est pour ce printemps ?? Lola tiens le cap ça vaut vraiment le coup, avant je suis aussi passee par ces droles de montagnes , un coup en haut, un coup en bas, plein d'inquiétude et de stress, mais depuis son intervnetion mon loustic separ muriel - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour à tous, j'ecris moi souvent mais je vous lis tjs...je voulais vous faire part d'une bonne nouvelle et surtout vous donner de l'espoir....6 mois après son intervention mon loustic qui a maintenant soufflé ses 7 bougies, se porte à merveille , il a décroché son flocon au ski....il aurait presque pu décrocher la médaille d'or a vancouver !!!.... dire qu'il y a unpar muriel - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour à tous, après avoir partagé mon inquiétude en ce début d'année puis pdt l'intervention, je voulais vous faire partager ma joie ..2009 se termine et mon loupiot qui va souffler ses 7 bougies demain , jour de noel est en superbe forme !! avec son coeur "tout réparé" (intervention le 19/08/09) il peut maintenant jouer au foot, faire du vélo et même chuter !!! et on prpar muriel - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour à tous, Envie de vous faire un petit coucou pour vous annoncer le retour à l'école hier matin de mon fiston après son intervention du 19/08....seulement 6 semaines après son opération Il est en forme, court, saute, rit ...bref il vit normalement ...quoi une vraie vie d'enfant de 6 ans et demi : yesssssss !!!! il faut encore attendre pour la piscine ; le chirurgien nous a décopar muriel - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Patricia, je te souhaite bon courage et de la force pour accompagner ton grand ces prochains jours, je sais que ce n'est pas facile... mais tu verras avec le temps ton grand devrait vite se rétablir.... On pense bien fort à vous... Amitiés Muriel maman d'un loupiot de 6.5 ans opéré le 19/08/09...qui court depuis hier !!!par muriel - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bjr à tous, pas une minute à moi, mais là c'est décidé je prends quelques instants pour vous donner des news... Nous sommes à J + 17 et ça va, notre loustic est un vrai speedy ! il se rétablit à grand pas ... il continue à marcher comme un vieux pépé, et les prises de sang ne sont pas encore au top, nous allons d'ailleurs demain en hopis de jour pour un bilan complet... il a pu "par muriel - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bjr à tous, nous voilà de retour et en "pleine forme" !! pas réussi à me connecter de paris... bref nous sommes à J 9 et ça va !! Notre séjour à paris a duré 10 jours puis 3 journées sur lille : l'intervention a réussi , léo marche, court presque.... nous sommes aux anges... et rassurés, c'est vrai qu'après ça va mieux il doit faire un peu de kiné pour se "redrpar muriel - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Eda, la même opération que toi... tube + réparation de la valve aortique ou autre si pas possible , surprise au réveil ... !! merci pour tes encouragements à bientot murielpar muriel - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bjr à tous merci pour vos messages de soutien, ils me vont droit au coeur !! je suis dans la préparation des valises... je préfère faire les valises pour les vacances !!! je suis un peu tracassée ... l'idée de partir seule avec mon fiston demain me noue l'estomac...Mon mari nous rejoint mercredi juste avant l'intervention et pour la semaine qui suivra.... les grands profitent depar muriel - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bjr à tous, ça y est les grands sont partis en vacances pour 15 jours, ils seront occupés et moins stressés par l'intervention de leur petit frère... de son coté notre loustic se prépare tout doucement, notre départ est now pour j - 4 (en comptant aujourd'hui qui n'est pas fini !!!). J'ai eu confirmation que je pouvais dormir avec mon loupiot jusqu'à son intervention lepar muriel - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour à tous, merci pour vos mos de soutien....et oui c'est pas facile, gérer notre propre stress face à la situation et de prendre en compte toutes les inquiétudes de notre petit bouchon.... enfin nous allons y arriver, de toute manière on n'a pas le choix... ! Il a bien compris il m'a dit : on va m'endormi, me couper les os, enlever mon aorte et en remettre une autre plupar muriel - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonsoir à tous, mon "jeu de l'autruche" est terminé , ce matin mon loustic se lève et me dit "dans 9 jours on va à l'hopital, j'ai peur, je suis nul, je vais mourir" ... oups !!!.... alors on rassure, on écoute, on explique ....mais oups pas facile ...alors direction ciné cet après midi et parc de jeu avec piscine demain pour dire d'occuper l'espritpar muriel - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bjr et oui ross ou bentall , la grande question pour nous aussi...enfin pour notre loupiot de 6.5 ans ...et pour finir le choix et de ne "mettre q'un tube " et réparer sa valve aortique sans la changer si possible !! à suivre donc....je vous en dirais plus d'ici la fine du mois.. amitiés murielpar muriel - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bjr à tous, j'ai pris un peu le large histoire "d'oublier" ce qui nous attendais....et de profiter du soleil et des vacances, mais là il faut se rendre à l'évidence, le temps passe et l'échéance approche, nous sommes le 6/08 et l'entrée à l'hopital de mon loupiot de 6.5 ans est programmée le 17/08, nous venons de recevoir l'entente préalable d'hopar muriel - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bjr Eda super tu a l'air en forme, de lire vos messages après l'intervention me rassure tjs et sur le site vous etes tous très positif...!!!! bon courage pour la rééducation... à bientot Murielpar muriel - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
merci lola, je sais que sur le site bcp de monde pensera à mon loustic ce 19 aout... merci d'avance Murielpar muriel - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Lola, on rentre le 17, et l'intervention est pour le 19... le 20 interdiction de le voir (gggggggrrrrrrrrrrrrrrrrrr !!!!) alors vivement le 21/08 .... Je m'étonne mais pour le moment, je n'y pense plus trop et non l'angoisse n'est pas là (!!!), j'ai été bcp plus angoissée avant , quand nous étions dans l'attente de oui ou non faut il ou pas intervenir, et quelpar muriel - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bjr Paricia, je peux comprendre ton angoisse et ta peur, mon loustic (certes il n'a pas 21 ans mais que 6.5 ans) va se faire opérer dans moins d'un mois ...avec au programme pose d'une prothèse de l'aorte et d'une réparation de la valve aortique (fuite)....alors tu n'es pas seule.... pour le moment "ma recette" c'est profiter de son insouciance face àpar muriel - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bjr ça y est nous y sommes le 17 juillet , alors une pensée plus particulière pour valjean..... bon courage .... Pour mon loustic nous sommes à J-30 l'entrée est prévu le 17 aout... bon courage amitiés murielpar muriel - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bjr à tous, nous voilà de retour de vacances où nous avons rechargé les batteries à bloc pour affronter la dernière ligne droite, nous sommes à j - 31 pour l'entrée à l'hopital et à J - 33 pour l'intervention.... nous avons bcp échangé et répondu aux questions de notre loustic sur son opération... là il parait calme et serein sur le sujet...à suivre donc.... voilà nos dernièrespar muriel - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
coucou à tous et biensur une pensée plus particulière pour patrick bon week end murielpar muriel - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bjr, il existe un autre post sur la dilatation aortique, nous sommes nombreux a y échanger sur nos peurs, inquiétudes, traitements , futurs interventions etc.... viens vite nous y rejoindre tu trouveras j'en suis pleins d'infos, tu n'es (malheureusement) pas la seule a avoir cette pathologie... à bientot murielpar muriel - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bjr à l'approche de la date, nous pensons aussi à toi patrick, bon courage et comme pour cecile je te souhaite "une extraordianaire rapide convalescence" !!!! de notre coté ça roule.... on va profiter des vacances ...avant de repenser à l'intervention amitiés à tous murielpar muriel - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Coucou albertino, eh bey la cicatrice qui lache ! ouille quelle belle frayeur ! j'espère que ça va mieux now tu as de nouveaux quelques fils ?...sinon comment vas tu ? tu viens à bout de cette rééducation ? elle te fait du bien ? bon cette fois c'est sur nous allons nous croiser à l'hopital cardiologique au service pédiatrique avec nos fistons.... nous sommes suivis par le profepar muriel - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bjr à tous, je vois que allez tous bien : super, courage patrick pour le rpport de ton intervention, et pas facile d'attendre et d'attendre encore.... ici on se porte bien, la "zen attitude" plane à la maison, savoir la date d'intervention nous a comme soulagé et pour le moment le stress est retombé, jusqu'à quand ? .... nous voulons profitez de nos vacances avpar muriel - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bjr à tous, alors je viens vous donner des news comme convenu... Avons revu le prof qui suit notre loustic hier après midi, avec les prof et chirurgiens de paris ils ont convenu d'une intervention pour cet été, nous avons donc déterminé la date du 17/08....voilà les dés sont lancés....Nous serons donc attendus au centre Marie Lannelongue le 17/08 am pour des examens pré opératoires et lpar muriel - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bjr à tous, alors nous c'est demain que nous retournons à lille avec notre loustic pour avoir des infos et encore des infos, bref tout et tout et tout..... je vous raconterais donc le "planning" et les "rejouissances" qui vont nous attendre pour la fin de l'été.... Stella , as tu eu aussi ton rv , alors qu'est ce que ça donne, des bonnes news, tu es rassurée ?par muriel - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Cécile, je pense bien à toi aussi, je vais voir ton blog tous les jours, je te souhaite bon courage, amitiés murielpar muriel - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
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