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Journal post-greffe, suite: Un petit signe de rejet sur la biopsie de septembre qui n'a inquiété personne à part ma femme (et donc moi aussi, un peu, mais j'ai fait confiance aux médecin qui ne se sont pas inquiétés, eux, me disant que s'était tout à fait normal). Petit ajustement du traitement (augmentation du dosage du Néoral et du Cellcept) et après un mois de septembre un peupar JuanStD - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bon, ben ça y est, me voilà reviendu chez moi !!! Quel soulagement de retrouver ma petite famille et tous mes repères... deux mois (tout l'été) à l'hôpital c'est long (même si je sais qu'il y a bien pire !!)... grand soleil sur Marseille et ça fait du bien. Un peu d’appréhension de me retrouver sans accompagnement médical, mais finalement pas tant que ça, j'ai dpar JuanStD - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Kriss, Mon traitement ? mon dieu il a complètement changé... entre les antirejets, la cortisone les antidouleurs et les antibiotiques j'en suis a une douzaine de comprimés ou gélules matin et soir, (plus ceux de midi, mais là, y en a moins). Au p'tit dèj, j'ai pratiquement plus besoin de manger !! Je me nourris de médocs... mais bon, sinon ça va !!! demain, première permission dpar JuanStD - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Merci de votre gentille réponse. Je crois que sur ce forum, s'il y a beaucoup de questions angoissantes, de problème dramatiques et de catastrophes totalement injuste, il doit aussi y avoir du positifs, pour redonner de l'espoir aux gens, et pas juste pour dire :"voilà, moi, c'est fait nananère !!!" De toutes façon, chacun sait que, dans notre cas, la situation est si prépar JuanStD - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Aucune importance, bene, je sais le besoin de parler avec d'autres personnes que son entourage direct. Tu es ici à la bonne adresse. Le problème de ta mère ne semble pas très simple et son âge n'arrange rien à l'affaire les "virtuoses" du scalpel ayant un net intérêt pour les personnes plus jeunes même si, 68 ans c'est pas encore si avancé que ça. Bon courage pour lapar JuanStD - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour à tous, Ben oui, ça y est, j'ai mon nouveau c½ur !! À la fin repas du soir, le 10 juin, appel de la timone "Monsieur, nous avons un greffon qui pourrait vous convenir, si vous le souhaitez, vous êtes attendu dès que possible dans notre service" Premier réflexe "non ! j'en veux pas, j'ai peur !!" puis on réfléchit vite et on dit "d'accord, biepar JuanStD - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Kriss, Désolé de ne pas avoir répondu avant, je ne me connecte pas tous les jours sur ce forum et ... bref, la vie , quoi !!! J'attaque le deuxième mois au dosage minimum, une fois par jour. Je vais beaucoup mieux (sans doute aussi grâce à cette maudite bronchite qui a été traitée et qui m’asphyxie encore plus...) mais, comme vous, je n'ai pas une impression de "beaucouppar JuanStD - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bon, ben je vois que j'ai tout de même des collègues de galère. Moi, j'ai mon déf depuis 4 ans (et il m'a déjà sauvé la vie une fois !) j'étais sous ramipril aussi (depuis 16 ans !!) et là depuis une semaine "entresto" à la place.... et je suis une loque. Je bossais à mi-temps, là, j'ai arrêté, je peux plus, je me traine, j'ai des vertiges, je suis très trèpar JuanStD - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Merci christiane de ta réponse qui me touche beaucoup. L'idée de l'arrêt total de mon activité pro fait lentement son chemin. J'ai essayé de repousser ce moment le plus possible mais, là, je pense qu'il va être temps de se reposer. Trouver autre chose pour occuper mes journées parce qu'avec une tension entre 6 et 8 ou 9 dans les bons jours, ça devient compliqué. Topar JuanStD - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bon, tout est dans le titre, non ?? Mon cardio m'a proposé de remplacer le Ramipril, par de l'Entresto, un nouveau médicament "miracle", selon lui. Il n'est même pas encore en pharmacie, il faut aller le prendre en Pharmacie centrale (celle de l'hôpital). Je travaille toujours à mi-temps (même si ça devient dur) et au vu des recommandations répétées du cardio, du phpar JuanStD - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Mais imiscez-vous, christiane, imiscez-vous, c'est vraiment sans problème et votre message me touche beaucoup. Un grand merci pour vos encouragements car je vois que, des problèmes, vous en avez eu vous aussi. La vie nous réserve de ces surprises !! qu'il faut savoir gérer (et c'est pas toujours facile...) Mais la vie est belle (aussi) et pouvoir la prolonger un peu, ben finalementpar JuanStD - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Je profite de ce rare passage sur le site pour vous tenir au courant des "avancées du dossier" !!! Je suis passé chez le cardio hier, tout va bien, état stable... Le pneumologue et le kiné que je vois pour la kiné respiratoire sont tous contents de mes "progrès" que je ne ressens pas forcément, mais enfin, c'est plutôt bon signe, je suffoque un peu plus dès qu'il fapar JuanStD - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Agnès, voilà quelques temps que je ne passe pas sur ce forum et aujourd'hui j'apprends que tu fêtes tes 8 ans de greffe. Alors je me joins aux autres pour t'encourager encore à multiplier encore beaucoup toutes ces années que tu as gagnées. Profite bien de la vie comme tu as l'air de si bien le faire.par JuanStD - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Christiane, oui je connais angès, nous avons déjà échangé, mais je n'ose pas trop rajouter de "poids" sur les épaules de ceux qui en ont déjà suffisamant comme ça... à chacun sa charge, comme on dit, et ma foi, c'est pas parce qu'on en cause que la charge diminue, alors... Bon de temps en temps ça fait tout de même du bien de pouvoir la poser un peu (la charge) epar JuanStD - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bien sûr Amaury, que nous le souhaitons... Et je suis d'autant interréssé, que je vais être transplanté à ... La Timone !! Je suis sur liste d'attente. J'espère que tout se passera bien pour vous, vous êtes si jeune !!! Courage, on pensera à vous le 23 Octobre...par JuanStD - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
ça y est !! J'ai enfin reçu ce "maudit courrier" de l'agence de bio-médecine !! Je suis officiellement sur liste d'attente pour une transplantation cardiaque ! Après moult et moult reculades ("oui, mais il manque encore cet exament là", "ah on vous avait pas dit que vous deviez voir un pneumologue ?" et l'IRM, vous l'avez fait ??" &quopar JuanStD - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Si votre ami a une place sur son bateau.... je suis preneur !!! Merci de vos encouragements Geai (le même, je suppose que le Geai du site de l'APODECpar JuanStD - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bon on arrive à la fin de "l'introduction", c'est-à-dire que j'ai RV cet après-midi avec l'équipe de greffe du Pr Collard, à la Timone. Mon médecin traitant m'a donc conseillé de faire une liste de questions, histoire de ne rien oublier. Je suis là, devant la feuille depuis une demi-heure et la seule qui me vient c'est: "quand?". La seule à laquelpar JuanStD - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Oui, oui, Agnès, et je vous ai répondu. Je pense beaucoup, aujourd'hui, (et on ne cesse de me parler de ça), à ce qu'il en est des influences d'un nouveau coeur sur la personalité, sur les désirs, et les sentiments. Pour vous, y-a-t'il eu un changement ?? Qu'avez vous ressenti ?? Je vous ai donné mon mail, sentez-vous bien libre de l'utiliser... si vous préférez.par JuanStD - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Et bien je vous souhaite de très bonne vacances en Alsace, et à vélo en plus !!! Chapeau bas !!! Et profitez-en bien !! À bientôt de vous lire... Juanpar JuanStD - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Ça y est, me voilà reviendu !!! Le bilan s'est semble-t-il bien passé. Mis à part ce coeur tout "pourri", le reste semble bien fonctionner. Et la fibro-collo est, si j'ose m'exprimer ainsi, derrière moi. Ça m'angoissait un peu tout ça, une anesthésie générale n'est jamais anodine. Bref, RV pris la première semaine d'aout avec le professeur Collapar JuanStD - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Oui, j'ai effectivement reçu un mail, mais avec une série de lien à cliquer: "Bonjour, vous recevez cet email car vous suivez la discussion : Re: Bilan pré-greffe <http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,75163,75181#msg-75181> Pour arrêter de recevoir cette discussion, cliquez ici : http://www.heartandcoeur.com/~forum/follow.php?1,75163,stop=1 Pour arrêter de recevpar JuanStD - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Merci de votre réponse, vous avez effectivement une grande expérience et cette épreuve n'a pas dû être facile pour vous. Je constate avec plaisir que vous avez su passer outre et avancer dans votre vie. ça rassure (très égoïstement) Moi, j'en suis au tout début de la "procédure". J'ai effectivement des questions mais je ne veux pas vous accabler. Le webmaster avait propar JuanStD - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, C'est bien entendu avec un grand plaisir que j'accepte les coordonées des associations sur Marseille. J'ai encore beaucoup de mal à "jouer avec l'idée", à me situer par rapport à ça, je suis toujours un peu dans le dénie, au fond, mais je sens que j'ai besoin d'en parler, de poser les questions auxquelles les docteurs n'ont pas le temps depar JuanStD - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Tout est dans le titre, j'ai RV à la fin juin à la Timone. Ça faisait bien quelques mois que j'étais fatigué, vite essouflé, mais rien de bien grave pour quelqu'un qui a fait un infarctus il y a presque 15 ans, (j'en ai 54) qui porte un défibrillateur depuis 3 (qui a déjà rempli sa mission une fois, il y a deux ans, il m'a sauvé la vie, comme quoi, je suis upar JuanStD - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
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