|
bonsoir les filles, bienvenues au club des "névrosés", moi aussi j'ai toujours peur pour mon petit Hugo, je n'arrive pas à me raisonner, j'ai changé de boulot pour être au plus proche de son école, dès que j'entend les pompiers passer, si jamais le téléphone du bureau sonne en même temps c'est la psychose. Je cauchemarde sans arrêt sur lui, je le perds régulipar corinne - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonsoir Juliette, A mon tour de vous apporter mon témoignage, mon fils Hugo agé aujourd'hui de 6 ans 1/2 a été diagnostiqué in utéro (6 mois de grossesse) avec une hypoplasie du ventricule gauche, un rétrecissement de l'aorte et une fuite à la valve mitrale. Celà a été un choc terrible, le cardiopédiatre qui a découvert la pathologie nous a proposé une IMG que nous avons refusée. Hugpar corinne - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Magalie, merci pour ton message et les nouvelles rassurante pour Cameron. Moi aussi, celà me fait mal quand je vois les messages et même si on ne se connait pas, celà ne change rien, je suis plus proche de certains parents virtuellement que de mon entourage, les gens ne comprennent pas, nous voient nous inquiéter des fois pour un petit truc qui passe inaperçu chez un enfant normal, mais nous opar corinne - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
merci Martine, oui effectivement si tu peux l'appeler, j'espère que ce n'est pas trop grave, c'est tout; je ne viens pas souvent sur le forum car ça me remue trop quand il y a une mauvaise nouvelle, et paradoxalement j'ai besoin de venir prendre des nouvelles car sans ce forum, nous aurions peut êre pris une autre décision quant à l'avenir de notre petit; alors aujoupar corinne - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour, quelqu'un a t'il des nouvelles de Magalie et de Cameron. Je ne fais du souci, depuis son message du 26/10, elle n'est pas revenue sur le forum et comme Cameron n'allait pas très bien. Corinne (maman d'Hugo - hypoplasie du VG - bientôt 6 bougies)par corinne - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonsoir Maelys, je n'ai pas de témoignage à t'apporter, mon petit garçon ayant une hypoplasie du ventricule gauche; je voulais juste te dire de garder confiance; vous êtes des enfants forts et je suis sure que tu arriveras à avoir ton bac; je suis de tout coeur avec toi dans cette nouvelle épreuve et de souhaite beaucoup de courage pour ta prochaine opération; j'espère que mon fpar corinne - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonsoir Magalie, Je ne peux pas non plus t'aider, je n'ai jamais entendu parler du problème que tu évoques; malgré tout je ne comprend pas l'attitude des médecins qui vous entourent; certes l'hopital ne ferait peut etre pas mieux mais quand même quelle responsabilité ils vous imposent et aucun soutien ne vous ai proposé, bien sur Cameron est certainement mieux chez lui maispar corinne - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonsoir Magalie, je suis effarée que l'on vous laisse comme cà tous seuls; c'est quand même dingue un truc pareil, je n'ose imaginer le stress que vous devez vivre en ce moment, je suis en colère. J'espère que Cameron va passer une nuit prochaine meilleure et vous aussi par la même occasion même si vous devez bien être en souci et de ne dormir que d'un oeil, il faut vpar corinne - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonsoir Magalie, Je suis désolée que vous n'ayez toujours pas de réponse, que ce doit être dur d'être là sans réponse et dans l'inquiétude, les médecins ne se rendent pas toujours compte de ce que nous, parents, vivons. J'espère que tu seras fixée jeudi et j'espère que ton petit Cameron n'est pas trop fatigué. Je ne suis pas venue sur le forum la semaine dernièrepar corinne - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonsoir Magalie, celà fait longtemps que je ne suis pas venue sur le forum, j'ai eu des soucis avec notre petit Hugo (hypoplasie VG) qui va bientôt fêter ses 6 ans, après la DCPT en février 2010, on a constaté en février dernier qu'Hugo était de nouveau désaturé (80 %) contre 90 à l'issue de l'opération. Son artère pulmonaire gauche nous jouait encore des tours, elle s'par corinne - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
A la famille de Laurie, Encore une bien triste nouvelle, je suis révoltée par tous ces tarés qui trainent et hantent notre quotidien. Pourquoi pas eux ? Pourquoi faut-il toujours que les bonnes personnes s'en aillent, j'espère qu'il y a une raison à tout celà. bien que je ne connaissais pas Laurie personnellement, c'était une personne de coeur, ce coeur si défaillant mais tpar corinne - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Céline, celà fait un moment que je ne suis pas venue sur le forum, je suis débordée. J'espère que Ryad va rapidement se remettre de cette crise. Nos loulous ont déjà une défaillance en oxygène, l'asthme n'arrange pas les choses. Il va certainement falloir que tu lui donnes un traitement de fond, encore des médicaments ..... Sur le plan cardiaque, as tu des nouvelles pourpar corinne - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonsoir à toutes et à tous, Nous avons eu les résutats du kt d'Hugo et grosse déception, l'artère pulmonaire gauche est de nouveau sténosée, plus rien ne passe et le poumon gauche ne fonctionne quasiment pas. Grosse angoisse, nous attendons des nouvelles du cardio pour savoir quelle solution apporter à ce problème, gros stress, Hugo a déjà un stent sur cette artère : échec. Une plaspar corinne - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour Valérie, mon fils n'a pas la même cardiopathie que ta puce mais je voulais simplement te dire que notre petit a un peu plus de 5 ans et ne pèse que 16 kg, c'est une lutte perpetuelle pour manger. il grandit et grossit tout doucement, il est en dessous des courbes mais progresse. Le médecin me dit que tant qu'il n'y a pas de rupture au niveau de la courbe, il ne fautpar corinne - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour à toutes et à tous, Merci pour vos messages de soutien, c'est toujours super agréable de voir que l'on pense à notre petit Hugo Adeline, la sat d'Hugo est située aux environs de 85%, au repos total, on arrive à obtenir 87 à 90 mais c'est plutot rare. Magalie, ne t'en fais pas pour Cameron, il va marcher, il faut du temps à nos petits bouts, Hugo a marché àpar corinne - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour Adeline, Pour répondre à ta question, oui Hugo a subi une opération de Norwood, puis une dérivation cavo pulmonaire et ensuite une dérivation cavo pulmonaire totale en février 2010 avec fenestration. En effet, Hugo a trop de pression pulmonaire, il a été indispensable de lui créer cette petite fenêtre afin de permettre au sang de remonter jusqu'au coeur sans passer par les organespar corinne - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Vincent, Comme Céline, le cardio nous a toujours dit que ces opérations n'étaient que palliatives. Hugo aura besoin d'une greffe. Son coeur ne fonctionnera pas indéfiniment comme ça, il n'est pas prévu pour. Le ventricule droit initial a pris la fonction du gauche inexistant mais ce ventricule va se fatiguer, alors oui une greffe sera nécessaire, quand? et bien le plus tard pospar corinne - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour, merci pour vos messages d'encouragement, j'espère vous avoir apporté un peu de baume au coeur. Toutes ces petites victoires sont tellement importantes pour nous tous, je pense que l'on est tous dans le même cas. Pour répondre à Adeline, Hugo est habitué à l'altitude car nous vivons à 800 mètres, et Hugo va à l'école dans un petit village à 1000 mètres. Nous vivopar corinne - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Céline Pour répondre à ton message, nous avons attendu le plus tard possible pour la dérivation totale. Le cardio nous avait dit que plus on attendait, mieux c'était, le coeur est plus gros, l'enfant plus résistant, c'est plus facile pour le chirurgien. Hugo a été opéré à 4 ans. Mais par contre, il ne nous a jamais parlé du "minuteur". Nous savons bien qu'par corinne - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour à toutes et à tous, Mon petit Hugo ( 5 ans) qui a été opéré il y a un an le 11 février de sa troisième opération à coeur ouvert (dérivation cavo pulmonaire totale) a eu hier son flocon (juste après l'ourson) en ski alpin. Malgré sa moitié de coeur, c'est un vrai petit guerrier qui dévore la vie et ne renonce jamais. J'adresse ce message à tous. Petit message d'espoipar corinne - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour à toutes et à tous, je suis la maman d'Hugo hypoplasie du ventricule gauche qui a eu sa dérivation totale en février dernier (il va souffler ses 5 bougies dans un mois) et quel bonheur de le voir là parmi nous alors que les médecins ne nous avaient pas laissé beaucoup d'espoir lors de la découverte de sa pathologie. Il va super bien, vu sa pathologie mais un truc me tracasse,par corinne - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonsoir Virginie, J'espère que tout s'est bien passé pour ton petit Maël. Ton récit me rappelle notre propre expérience d'il y a quelques mois. Hugo a eu sa dérivation totale en février dernier, je pense fort à toi, c'est tellement difficile surtout quand les enfants ne sont plus des bébés, ils ont du mal à supporter l'hopital, ne comprennent pas pourquoi on ne peut papar corinne - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Naelinou, Je ne suis pas venue depuis un bon moment sur le forum mais je voulais t'apporter mon témoignage. Mon fils Hugo agé de presque 5 ans a lui aussi une hypoplasie du ventricule gauche avec fuite valve tricuspide, atrésie oaortique etc. La cardiopathie a été diagnostiquée à 6 mois de grossesse, celà a été un choc et une décision très difficile. Aujourd'hui Hugo va bienpar corinne - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Chère Lilia, Je suis contente de voir que c'est le Pr RAISKY qui va opérer ta puce; c'est lui qui a opéré trois fois mon petit Hugo et nous lui devons tout. Par contre, arme toi, son discours risque d'être difficile à entendre, il est toujours très direct, ne cache pas les risques et c'est difficile à entendre mais il est très très bon, sa secrétaire Marion est aussi très spar corinne - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Chère Virginie, Pour répondre à ta question, Hugo avait aux alentours de 80 82 % mais quand il pleurait ou était malade celà descendait aux alentours de 75. Quand on est sorti de Necker, il avait entre 85 et 90, là il tourne plus autour de 85 mais c'est à cause de sa fenêtre. Le chirugien m'a dit que quand cette fenêtre serait fermée, on pouvait espérer une sat entre 95 et 97 %. Alpar corinne - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Chère Virginie, Hugo a eu il y a deux mois la totalisation cavo pulmonaire et je dois dire que c'est le jour et la nuit même si nous devons encore attendre quelques mois avant d'avoir le bénéfice total de l'intervention car le chirurgien a du ajouter une "fenêtre" afin que le sang remonte bien jusqu'au coeur, Hugo avait un problème important de pressions pulmonairpar corinne - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
chère Claudia, Que je suis triste en lisant le message de ta fille. Je suis désolée pour toi, tellement désolée, tu as fait tout ce que tu as pu mais c'est dur. Je suis vraiment très triste pour toi, tu n'as pas eu notre chance et je ne sais pas pourquoi. Je te souhaite beaucoup de courage. Petite princesse Fyonna est partie rejoindre le jardin des étoiles, elle sera bien entourée papar corinne - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Chère Claudia, Je prie pour ta puce et toi. Que ces moments doivent être difficiles. J'espère que tout va rentrer dans l'ordre, je ne sais que te dire d'autres. Nous aussi, nous avons connu des moments difficiles en soins continus, Hugo a du repasser au bloc car il avait eu un épanchement quelques jours après l'intervention. Nous attendons des nouvelles. tendres pensées.par corinne - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Lilia, Je suis désolée parce que je lis dans ton message, c'est bien que Céline ait pu te réconforter et que tu vois son fils, celà a dû te soulager. Les médecins sont parfois très maladroits et ne comprennent pas du tout notre douleur et notre envie de laisser sa chance à notre enfant, ils ne font rien pour encourager ce type d'opération car ce sont des chirurgies palliativepar corinne - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour Lilia, Je suis la maman d'Hugo, valeureux petit guerrier agé aujourd'hui de 4 ans et demi et atteint d'une hypoplasie du ventricule gauche. Hugo a subi sa dernière intervention il y a deux mois maintenant. Il a été opéré à Necker par le Pr RAISKY qui est un chirurgien formidable. Tu as dû lire notre histoire, saches que mon petit Hugo va bien même si il est restreint papar corinne - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Un modérateur est susceptible de supprimer, toute contribution qui ne serait pas en relation avec le thème de discussion de la cardiologie, la ligne éditoriale du site, ou qui serait contraire à la loi.Vous disposez d'un droit d'accès, de modification, de rectification et de suppression des données qui vous concernent (art. 34 de la loi "Informatique et Libertés" du 6 janvier 1978). Vous pouvez, á tout moment, demander que vos contributions sur cet espace de discussion soient supprimées mais seulement les votres et ceci, si tout est en accord avec heartandcoeur. Il est vivement conseillé de lire la Charte du Forum. Heart and Coeur(http://www.heartandcoeur.com) est une association qui fournit des informations fiables, des services et des ressources aux familles,aux adultes, aux enfants atteints de cardiopathies congénitales et aux professionnels. Nous tâchons d'être une source fiable sur les cardiopathies congénitales. Heart and Coeur est un site d'informations de vécu d'aide et de soutien sur les cardiopathies congénitales. L'information diffusée sur le site est destinée à encourager , et non à remplacer, les relations existantes entre patient et médecin. |