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Pffff !!! je venais aux nouvelles ... je suis désolée de lire encore ça ... je pense bien à toi, mais bien sur ça ne change rien !par Muriel crozier - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Je viens voir les nouvelles de Virginie. Courage à vous en ces moments difficiles murielpar Muriel crozier - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Il y a un petit moment que je n'étais pas venu sur le forum. Je trouve seulement aujourd'hui ton post. Moi aussi, je croyais et j'étais persuadé que tout était fini. Qu'il n'y aurait plus de soucis. A l'annonce des nouveaux problèmes d'Antoine, mon mari m'a dit : "mais on le savait que peut-etre il faudrait ré opéré, ils nous l'avaiepar Muriel crozier - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, J'ai lu ce post de puis le début sans ecrire, et je viens voire les nouvelles aussi de Virginie. J'espère de tout coeur que l'attente ne sera pas trop longue. Une petit carte pour elle va partir de chez moi demain. Beaucoup de courage à vous tous. Murielpar Muriel crozier - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Je venais voir les nouvelles d'Edelle. C'est déjà une bonne chose d'avoir eu un bon contact avec ce cardiologue et qu'il prenne en charge Edelle. C'est sur que le stress et la peur sont toujours la.... et de ne pas savoir quand ... c'est dur. Bises à vous Murielpar Muriel crozier - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Je suis la maman d'antoine qui a 14 ans, il a été opéré à l'age de 10 jours d'une TGV. Dès son retour à la maison, ses nuits ont été un vrai "cauchemar". Il ne dormait rien, se réveillait toutes les 2 heures. Pour nous la solution a été de mettre son lit dans notre chambre (et oui pas bonne solution, je sais bien, mais on en avait tellement marre de se leverpar Muriel crozier - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour les filles ! Tiens ça me fait bizarre de lire certaines choses à propos du travail. Moi aussi je n'ai oas repris mon travail de préparatrice en pharmacie à la naissance d'antoine parce que je n'étais pas capable de le laisser . Et bien maintenant comme je travaille avec mon mari et juste les heures que je veux et que je peux parce qu'il faut bien gérer les 4 enfantspar Muriel crozier - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Merci pour vos messages. Mon fils à ce problème d'aorte à cause de sa malformation cardiaque. J'espère moi aussi que cette aorte va rester le plus longtemps possible "à surveiller". Seulement quand je vois qu'en peu de temps elle s'est dilatée pas mal, j'ai un doute. J'aimerai juste qu'on me dise si il faut s'attendre à faire quelque chose danpar Muriel crozier - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
J'ai suivie ce post sans intervenir jusqu'à maintenant mais je suis tellement émue de vous lire, aussi bien Owatte qu'Aurélie, que je laisse un petit mot. Antoine est né en 1996 avec TGV non détecté pendant la grossesse, il est resté plus de 15h en detresse avant d'etre pris en charge. Avant l'intervention il a fait des pics épileptiques et a convulsé à plusieurs repripar Muriel crozier - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Muriel votre fils a eu une transposition des gros vaisseaux aussi ? à quel age a t'il été opéré ? Merci de votre réponse !par Muriel crozier - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
J'ai suivi ce post et je suis contente pour vous de voir les progrès de cette petite Victoire. Mon fils n'a pas la meme malformation que votre bébé, mais nous sommes aussi passé par des moments similaires. courage à vouspar Muriel crozier - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Moi non plus je ne sais pas comment les cardiologues se basent pour décider si ils opèrent ou pas. Mon fils a 14 ans, il est né avec une transposition des gros vaisseaux, et depuis quelques années il a l'aorte dilatée. En décembre 2009 elle était à 32 mm, en juillet 2010 à 38 mm et en aout 2010 à 41 mm. Chaque fois que je demande au cardiologue ce qui va se passer, j'ai pourpar Muriel crozier - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Virginie, j'ai les larmes aux yeux de te lire ... Tout ce que tu écrit est tellement beau et vrai ! Bien sur que tu peux etre fier de ton petit Arthur ! Mais lui aussi il peut etre fiere d'avoir une maman comme toi ... J'aurai aimé avoir toute la force que tu as. Je vous souhaite beaucoup de belles choses.par Muriel crozier - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bon anniversaire au petit Arthur, qui s'est battu comme un chef !!! Je souhaite que du bonheur et de belles choses à ce petit "doudou" pour ses 1 an. gros bisous à vous Murielpar Muriel crozier - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Owatt, C'est avec beaucoup d'émotion que j'ai lu votre témoignage et je pense bien à vous. Mon fils Antoine est né en octobre 1996 avec une transposition des gros vaissseaux, CIA et CIV non vues aux echographies. Qaund il est né, le choc a été ... très brutal pour nous et le ciel nous tombait sur la tete. J'avais 24 ans et je n'avais jamais entendu parlé de CCpar Muriel crozier - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, nous aussi quand antoine a été opéré il y a 14 ans, un bébé s'est envolé et ce soir la, nous n'avons pas pu rentrer en réa pour voir le notre (à l'époque c'était comme ça). Moi aussi au date anniversaire je pense à ce bébé.par Muriel crozier - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
merci ionion pour ce petit message, c'est gentil parce que souvent je pense aux jeunes mamans en ecrivant et je sais bien que ça ne doit etre super pour elles de lire cerraines choses. Moi qui pensais que tout serait moins douloureux et plus facile quand il serait grand .... le problème c'est qu'à ces ages, il faut gerer aussi leurs questions à eux, celles des freres et soeurs, etpar Muriel crozier - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, je suis contente de voir la fin "heureuse" de ce post. Moi aussi j'ai passé 2 echo cardio foetal pour mes 2 enfants qui sont nés après antoine à l'hopital cardio de Lyon. Bonne soiréepar Muriel crozier - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Hier, j'ai emmené antoine chez un cardiologue privée, il lui a refait quelques examens et RIEN n'a évolué depuis 2 mois, et tout est stable. J'étais tellement contente et soulagée ! Par contre je n'ai pas eu un bon contact avec lui, je n'ai pas poser de question puisque j'étais avec antoine et je ne voulais pas le faire sortir du cabinet. Je voulais avpar Muriel crozier - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Karine, je n'avais pas vu ton post. Je vois que tu as enfin eu un meilleur contact avec ce medecin. J'espère que l'attente de tous ces rendez vous ne va pas etre trop longue. bisouspar Muriel crozier - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
J'ai oublié de vous dire que le Professeur de Cardio m'a contacté pour me dire qu'il avait récupéré le dossie d'antoine et qu'il allait me rappeler pour un rendez vous quand il aurait regadré tout le dossier. En plus quand il parlait, il disait antoine. Je n'ai pas l'impression cette fois qu'il parlait juste d'un organe !! Mireille, je vous laissepar Muriel crozier - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Mireille, Je suis ravie de votre message ! J'ai ouvert ce post pour trouver des mamans d'ado TGV. Je n'arrive pas a vous envoyer mon adresse en mp, du coup je vous contacterai. Et bien, pour des enfants qui ne devaient plus jamais avoir de problèmes "de coeur" (comme on nous l'avait dit quand antoine est né) ..... à bientot, bonne nuitpar Muriel crozier - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
juste un petit mot parce que je ressens tellement cette phrase : "Je ne comprendrais jamais les gens qui ne comprennent pas".par Muriel crozier - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Je viens de lire ton post. ça me donne des frissons !! en plus il devait angoisser ! te faire sortir ... tu vois comme pour anotine en aout, qu'ils ne voulaient jamais que je reste!! mais c'est quoi cette nouveautée, de ne pas accepter qu'on reste. Clément est encore petit.. Pour antoine encore ça se discute !! j'epère que tout va bien aller maintenant. c'est déjàpar Muriel crozier - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Moi aussi, quand antoine est né, je n'ai pensé à rien d'autre que lui, et j'ai tenu le coup sans me poser de questions. C'est à la naissance d'un neuveu, 1 an après que ça a été difficile. Et puis chaque naissance dans mon entourage proche devenaient de plus en plus en dur. Je suis meme allée jusqu'à couper les ponts avec certains parce que je ne supportais pas dpar Muriel crozier - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
ça y est, j'ai vu l'émission sur internet. Meme après 14 ans j'ai trop du mal à regarder ça. Imaginer ce qu'on a pu lui faire meme si c'est sa 2° naissance, c'est trop dur pour moi. Mon mari ne veut meme pas voir ! Tout me reviens ...par Muriel crozier - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
super merci, je vais aller voir ce soir ah les 80 caractères, il faut que je les ecrivent !!par Muriel crozier - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Je n'avais pas eu le temps de tout lire ... voila c'est fait ! Je n'ai rien a rajouter, tout est dit. mais je me retrouve tellement dans tout ce qui est dit. Meme avec des amies très proches je n'ai pas toujours le soutien que je souhaiterai par rapport à tout ça. Combien de fois j'ai dit "il faut etre passé par la pour se rendre compte". Des fois je faispar Muriel crozier - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, j'avais eu l'info ailleurs sandrine. Par contre je n'étais pas chez moi pour pouvoir regarder l'émission et je le regrette. comment faut-il faire pour la voir sur internet ? mercipar Muriel crozier - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Désolée je ne sais pas non plus pour la coronaragraphie. Antoine a juste eu un coro-scanner, test à l'effort et scintigraphie quand il était plus petit. Poupi, je comprends ton angoisse et ça parrait normal après ce que tu as traversé. Pour moi les mauvais moments sont toujours présents. J'avais déjà une fille quand antoine est né, et j'ai voulu avoir un autre bébé après luipar Muriel crozier - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
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