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Bonjour Sandy Je viens de lire ton message. Je suis la maman d'Erwann un petit garçon de 6 mois. Erwann nous à fait cela quand il avait 2 mois et demi. Cela c'est manifester 1 semaine aprés son opération (la pose d'un Blalock). Il à évidement été intuber. En plus de ce que tu decris il avait des colliques classic pour un nourisson. .... Durant les 8 jours d'hospitalisatipar orel02 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Omarylou merci pour ton témoignage qui permet de voir la vie loin devant. En effet j'ai pas tout compris la partie de ton histoire sur la dissection de l'aorte les marfans etc. LOL Auréliepar orel02 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Christelle 64 Je vient de lire ton 1 er message et le dernier. Je ne peut t'apporter grand chose sur ce sujet juste te conseiller un Livre que j'ai lu il y a 2 mois. Il s'agit: "Mon Coeur Qui Bat N'est Pas Le Mien" Aline Feuvrier Boulanger Une jeune femme de 20 ans qui s'est fait greffer en Urgence. "Coeur" Trés touchant; Elle parle dpar orel02 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Photos transmise. Hâte de voir le clip. Bon courage pour la réalisation et finalisation. Avez vous une idée de quand on pourra la voir. Bizzpar orel02 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour christian. A ce propos pour faire suite à mon précédent message. On a reçu hier la visite de la journaliste. Pour discuter et on lui a conseillé de venir sur le site pour s'informer sur les autres cardiopathie que celle d'Erwann et avoir plus d'info. On a fait de la pub pour le site pour votre investissement, celui des parents a travers les tournois etc.HIHI sur le pérepar orel02 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour maman lou. Des bonnes nouvelles, je suis contente. ll lui faut du temps mais ca va venir pour les bibs. Vous inquiéter pas. Bon rétablissementpar orel02 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Grégory Bonjour Clealicia Je suis la maman d'un petit garçon Erwann de 6 mois maintenant. A qui on a détecter une semaine aprés la naissance une APSO de type 3. Il a eu sa premiére opération a 2 mois puis sa cure compléte définitive (certainement sa derniére opération) a 5 mois (cette derniere a été prévu plus tôt que prévu. Le cardio nous avait dit 2 opérations au mieux 3 au pirpar orel02 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour les filles. En vous lisant je me dit que j'ai pas à me plaindre. En ce qui nous concerne c'était la surprise à J 7 aprés la naissance. Il lui ont fait un test héréditaire et on nous avait dit que si pas de nouvelle sur les résultats c'est qu'il n'y avait rien d'héréditaire et génétique. Car dans le cas contraire ils aurait fais des analyses plus pousser popar orel02 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour , maman lou voici un copié collez d'une réponse a un post ou j'ai vu vous avez déja mis une annonce. Peut être l'avez vous déja lu. Je ne peut vous répondre car mon fils n'a pas la même cardiopathie et c fait opérer au CCML. hésiter pas a poser les questions médicale aux médecin,infirmiere cardio pediatre que vous rencontrerez pendant votre hospitalisation. Echpar orel02 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Je suis contente pour toi. C'est positif si RAS. et si on te diminue les médicaments. Erwann a eu sa cure total en décembre, un peu imprévu. On nous a parler qu'une fuite de la valve pulmonaire probable dans le futur. C'est tu si le cardiologue en a parler a tes parents ou a toi au moment de t opérations. Bon courage et bonne continuation.par orel02 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Merci pour ses nouvelles. Nous aussi suite à l'opération Erwann à eu du mal à ce réalimenter c vrai été plus vieux. surtout Une fois arriver a Reims. Il hurlait au moment de la déglutition. 1 semaine aprés sa sortie de reims, une Oesophagite a été déceleravec perte de poid (inflamation de l'oesophage suite à l'intubation) ainsi qu'une corde vocale été 'paralypar orel02 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir nath Je penserai à votre petite puce. Et à vous bien évidement dans c moment difficile. Dr Belli à aussi opérer Erwann les deux fois. Oui trés variable L'important c que nos loulou(te) soit opérer. A bientôt pour des news. Cela vous derange t'il si on échange no tel en privée. Pour avoir des nouvelles pendant l'hospitalisation. Maman 76 je viens de revenir en arriérpar orel02 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Comment va Elouan, plus de nouvelle. J'éspére que ca va. ??????????????????????????????????????????????????????????????????????????????? 80 caractére oblige.par orel02 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Nath et Maman 76 Erwann va bien merci, la pleine forme. On a vu le cardio lundi et RAS c'est tellement rare. Il a bien récuperer de son Opération. Re RDV jeudi de contrôle. Je profite de lui pour le mois. J'ai pris 3 semaine de AJPP. Jusqu'a maintenant j'ai trouver peu de personne avec des enfants avec une APSO. De quelle type son les votres? Nous il est Type 3.par orel02 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Merci christian pour ses infos cela ma bien éclairé. Bonjour et bisous à ta famille. Pense à moi qd plus d'info sur la rencontre d'heart and coeur. :-) Dit comment cela ce passe une fois sur place le samedi, le dimanche, hébergement de notre choix? repas, participation a celui ci... etc. Maryvonne m'avais parler que cela ce faisait en mai bien souvent. A poitier ou aupar orel02 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir. Suite a l'annonce de l'APSO d'Erwann et sachant la journée des cardiopathe le 14 fevrier et vu le "grand nombre d'article de presse" pour informer sur les maladies CC. J'ai dans l'idée de contacter le journal local de ma région pour informer sur ses maladies Cardiopathie Congénital. Ceci dit que peut-on dire dans ses articles: de source surpar orel02 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Nath. En ce qui concerne Erwann il lui on mis un tube le blalock pour sa 1ere opération (derivation). La pour sa cure complète ils ont fait d'aprés les dire : Retirer le blalock, fendu son artére pulmonaire en 2 dans la longueur pour mettre un patch et l'élargir et enfin fermer la CIV. Cela à pris 5 heures. Quelle age à votre fille? Qu'a t'elle comme cardiopathie?par orel02 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
.Bonsoir Erwann vient d'avoir sa cure compléte le 21 Décembre 2012 concernant son APSO avec CIV, celle ci n'etait pas prévu avant ses 1 ans et demi 2 ans au moment de la découverte de sa cardiopathie à J7 ( il aura 6 mois le 16 Janvier). Cette décision à du être sérieusement envisagée par son cardiologue le lendemain du cathéterisme pendant lequel il a boucher une collatéral. Le capar orel02 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Erwann était au CCML lorsque le pére Noël est passé et il a eu son cadeaux.. Je voulait remercier les personnes qui on contribuer au fond de l'association, via les divers manifestations organiser dans l'année. Ainsi qu'a Christian est Maryvonne d'organiser la distribution et Adrien, mickael et Jocelyne. En effet cela fait plaisir de voire des personnes donner de leur temps apar orel02 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Dahlias 59. Je suis tres contente des bonnes nouvelles et de l'evolution positive. J'ai rencontrer cindy et greg jeudi. Ca fait du bien d'échanger et contente de celui ci. Je prendrai des new via le forum.par orel02 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bienvenu a Elouan Félicitation au parents Dahlias 59 pouvez vous transmettre a Cindy ma présence au ccml jusque vendredi prochain. Elle m'avais laisser un message en réponse a un post. Aurélie maman D'Erwann APSO et CIV Cure complete le 21/12/12. En "Urgence" prévu au départ pour février mars. Mais saturation trés basse suite au cathé du 10/12 pour boucher une collatérapar orel02 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir. Je suis la maman d'Erwann 5 mois APSO et CIV. Erwann est entré à reims lundi 10/12 pour subir son cathétérisme prévu mardi pour boucher une artére. Cela c'est bien passer, on nous annonce mardi soir que la cure compléte est envisageable pour fevrier mars. Prevu de sortir mercredi, sauf qu'il a desaturer beaucoup et donc mis sous oxygéne en non stop pour nous annoncerpar orel02 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Trés bonne idée de pouvoir partager nos photos. Faut-il poster des photos pour pouvoir voir la gallerie commune? je ne trouve pas ou cliquer pour les faire apparaitre. Par contre je situe bien la maniere de les poster. En attendant je vais devoir redimensionner mes photos car taille importante. Aurélie.par orel02 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Une grosse pensée pour Zoé et beaucoup de courage pour ses parents. En attendant de vos nouvelle Priscilla.par orel02 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir priscilla Je viens de vous lire, en effet notre histoire se rejoint un peu. Ce que j'appelle colatéral est l'équivalent simplifier de votre therme MAPCA d'aprés mes recherches sur le net. En ce qui concerne le temps d'hospitalisation nous aussi on nous avez annoncer entre 15 jours 3 semaine d'hospitalisation en tout (Paris et Reims) On était partit sur 1 semaipar orel02 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
J'ai vu cette video, et viens de la montrer a mon mari. Nous sommes Partant pour participer a un clip si cela a lieu et d'envoyer des photos De notre petit bou Erwann. Une idée de mon mari,peut être bête mais pourquoi pas essayer de voir pour faire participer un chanteur qui pourait soutenir la cause , pud etc apres je c pas si cela est possible et faisable. En attendant plus de renspar orel02 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Je vous remercie pour votre message. Nous avons eu la date d'hospitalisation de notre pertit Erwann le 7 septembre ou une deviation est prévue. Le stress monte, l'inquietude, les questions, les doutes, le rétablissement. Bref vous devez connaitre cela. En espérant que votre petite ce porte bien. Les suites opératoire ce sont elle bien dérouler, c'est elle vite remise de lpar orel02 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Je suis nouvelle sur le site. mais depuis un mois je suis les posts du forum. J'ai suivi vos commentaires et attendait des nouvelles sur votre retour et impression sur le ccml. Car comme vous mon fils qui a eu 1 mois le 16 va ce faire operer à Marie Lannelongue la premiere parmis d'autre. Il a une atresie Pulmonaire à septum ouvert et CIV. Nous avons eu la date hier il rentrera le 7par orel02 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, je suis la maman d'un petit garçon né il y a 1 mois. Nous avons découvert 1 semaine aprés sa naissance suite à une simple visite au départ avec le cardiologue pour un souffle au coeur entendue par le pédiatre à l'Auscultation. Que c'était en fait une APSO avec CIV. Je recherche des personnes avec des enfants ayant la même pathologie où des Adultes. Je voudrait me rassurerpar orel02 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
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