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Bonjour Cam. Je suis la maman d'un petit Erwann. 21 mois bientôt . Il auras 2 ans en juillet. Notre histoire se rejoind un peu. On a appris la malformation a la naissance. Une APSO avec CIV. Il a été opérer la premiére fois à 2 mois et la seconde fois a 5 mois plus tot que prévue, suite a un cathéterisme trops efficace ( sont cardio lui a supprimer une collatérale qui devenait inutile suipar orel02 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Fanny. Mon fils Erwan a eu du lasilix pendant les 5 premiers mois de vie et il la bien supporter. En effet il a pour effet de faire uriner souvent. Et encore je nai pas trouver qu'il fesait beaucoup. Le cardio la supprimer apres sa 2 eme opération. Me suis jamais pencher sur les effets secondaire. c le cardio qui doser. Le seul médicament ou Erwann a eu un effet secondaire sur lpar orel02 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Abeille :-) Je suis la maman d'erwann 18 mois. Je viens de lire votre post. Cela à fait 1 ans qu'Erwann à eu sa derniére opération. Chirurgicale. Avec fermeture de CIV. La 1ere n'était pas a coeur ouvert. Je ne suis pas au courant concernant l'ablation ou non du thimus. Je regarderais dans son compte rendu. Mais cela me dit rien et jamais entendu parler. Bon coupar orel02 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Mamaud. Je ne peut savoir la douleur que vous ressenté façe à l'IMG. Car je n'ai jamais vécu cela. Comme vous dite dans votre message. Votre mari vous à laissé le choix par Amour. Dite vous que vous avez fait ce choix trés difficile également par amour pour votre fils. Et que personne ne peut vous le reprocher. Votre choix est respectable et compréhensible. Je ne saitpar orel02 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Mamaud Quelle triste nouvelle. Toute mes condoléances. Bon courage pour cette dure épreuve. Toute mes pensées vont vers vous, votre famille et votre doux ange Laurent. Auréliepar orel02 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Audrey. En ce qui me concerne on a appris la malformation a J+8. A sa naissance (accouchement normal et hopital classic Erwann et allez en Néonat malgré ses 4 kilos.Il est resté 5 jours en couche et chaussette au mains car arracher ses capteurs (il était sur table chauffante. Le 6 eme jour on a pu le mettre en body. Jusqu'au 8eme jour de son transfert pour une visite cardio pourpar orel02 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour. Je n'ai pas trop de recul en ce qui concerne les antibios automatique avec une cardiopathie lorsque Erwann tombe malade puisqu'il a 18 mois. Mais en septembre Erwann est montée à 39,5 de fievre est ce la continuer de monter même avec le doliprane. Vu qu'il est interdit d'Advil je suis allez aus urgence pédiatrique car pediatre en vac et médecin traitant consulter ppar orel02 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Un grand merci pour eux. Erwann a également reçu son cadeau l'année dernière. Premier noël, et sans ça on ne peux l'oublier. Souvenir qui restera gravé. Gros bisous a vous a bientôt.par orel02 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour christel. Bienvenue sur le forum. Évidemment que votre place et là. On a découvert a mon fils Erwann a j7 une malformation cardiaque plus une Civ. On a du l'opéré pour la boucher. Sacher qu une Civ peut ce boucher toute seule. Lorsque le pédiatre de la neonat a entendu le souffle au coeur. On ma rassurer en me disant que on pouvait vivre avec. En ce qui concerne la prpar orel02 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Peggy Je viens de lire les messages. Et j'épére que tu verra mon message a tant. En ce qui nous concerne lors des hospi d'Erwann je prend des AJPP, et mon mari afin de nous rendre visite et être présent ce met en arret maladie pour dépression en général avec autorisation de sortie. La derniére fois qu'il c fait arrêter le medecin traitant à changer le motif afin depar orel02 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Trés belle hommage que vous faite à votre fille. Tendre pensée pour Anaë Petite étoile qui veille sur vous sa famille et son petit frére à venir. Bonne continuation Auréliepar orel02 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour niniprofcool J'avais lu ton message des le début, était trés toucher. Mais je n'ai pas oser témoigné du fait que je n'ai pas vécu ce que tu a vécu. Et je me suis dit que tu aurai un soutien de la part d'autre mamange. Finalement je me lance pour t'ecrire. Notre fils Erwann 16 mois est né avec une APSO+CIV le 16 juillet 2012 est nous l'avons appris 7 jpar orel02 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Oui martine. Je c bien qu'ils en achéte..................................................................................................................par orel02 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour tout le monde. Nous aussi Erwann a eu son cadeau Heart and coeur l'année derniére. Et c a l'hopital qu'il a vu le pére noël pour la premiére fois. Cette année on va faire son premier noël a la maison, il y a plutôt intéret. Un grand merci Martine et Jean-Yves, gaëlle les lutins et Maryvonne, la mére noël, christian le pére noël. ;-) Gros bisous a vous. Merci a vouspar orel02 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour En voyant le titre de votre post, je ne pouvait faire autrement que de le lire et de y répondre. Je suis la maman d'un petit garçon de 15 mois. Il est né a terme + 1j. 4k300 à la naissance 54 cm. Beau bébé me dirait vous et pourtant. Oxygene dés la naissance, service neonat oblige. je vous cache pas qu'ils était surpris de voir mon " gros " bébé arriver. Et que lpar orel02 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir. Nous aussi notre parcours est différent mais se raproche également sur les allez retour à l'hospital. Nous avions également 1h30 2 h de transport en commun mais également en voiture si on tombai dans les bouchons parisien. Lorsque notre fils était hospitaliser en pédiatrie je rester avec lui mais qd il était en rea on rentrer chez nous et avons opter pour les transport en communpar orel02 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir lilie0211. Je vien de cliquer sur votre post par hasard car mon fils na pas la même cardiopathie que votre fille. Et je voit que vous êtes suivi a Reims. Cela m'étonne de ce que vous témoigner. Mon fils est également suivi a reims par le DR Akhavi. Mais nous avons pu rencontrer une fois Pr Morville. Et nous avons jamais était décu. Je ne met pas en doute ce que vous dite et en effpar orel02 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Goku 15 Je viens temoigner même si mon fils n'a pas la même CC que votre futur petit puce. Erwann est né avec une APSO et une CIV en détail. Atrésie Pulmonaire a Septum Ouvert. Je me rapproche en partie de vous la ou je m'éloigne c'est que on l'a pas su pendant ma grossesse. Et que la malformation a été détecter et confirmer a J +7 aprés la naissance. La douchepar orel02 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Bénédicte. Je viens de lire votre dernier message et je crois comprendre que vous êtes de l'Aisne. Nous aussi, mais du Sud de l'Aisne a 20 min de chateau a la limitte de la seine et marne. Erwann est suivi a Reims. Vous etes du cote de St quentin?par orel02 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour. Bon courage à Roxane pour demain et a toute sa famille. Car cela est trés dure pour tout le monde. On pense a vous. Gros bisous de la picardie.par orel02 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour. Je vous avez déja écrit lors d'un post ultérieure. Une futur championne, bienvenue à elle. Bon courage dans cette bataille et la course au poids. Cela reste trés stréssant la pesée. Surtout qd on sait que le bébé perd du poids les premier jours. Plein d'onde positive et de force pour votre fille qui répond au doux prénom de....? Aurélie.par orel02 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir. Peut-être te souvient tu de moi. On avait discuter sur un de mes post il y a qlq mois. Je suis contente pour Léanne, les nouvelles on l'air bonne. 100 % de sat je me souvient on a du mal a y croire. Mais ca fait plaisir. Je te comprend espacé les rdv cardio ca fait plaisir aussi et du bien. 9h d'opération le stress a du être au maximum. Pour ton RDV orthophoniste. Lepar orel02 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour tout le monde. Me voila de retour ici. On prépare les vacances pour Métabief dans le Doubs 25370. Je voudrai savoir si qlq'un connait le CH ou CHU de référence pour les cardiopathe. Merci de votre aide. Sinon nous allons bien. Erwann la forme comme d'hab et tout sourire. Bisous a tous Auréliepar orel02 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Aurélie. Contente d'avoir des nouvelles de votre petite Iris. Je vous souhaite beaucoup de courage. Surtout qd on voit le temps a l'extérieur et que l'on doit rester enfermer dans les hopitaux. C'est pas facile. J'ai fait 15 jour il y a un an lors de la naissance d'Erwann. Je c ce que c'est. J'espére que les nouvelles vont allez en s'apar orel02 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bon Anniversaire flore-Anne. Bisous <3 <3 <3 <3 <3 <3 < 3......................................................................................par orel02 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour tout le monde. Un petit message pour vous dire que Erwann a fêter ses 1 an hier. Nous avons fait sa visite des 1 an aux pédiatre hier également. Il a eu droit a 2 vaccins. De la fiévre en fin de soirée mais plus rien aujourd'hui. Il garde ses belle mensurations. 9k920 et 76 cm. Bisous a tout et bonne vacances.par orel02 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir a toute et merci pour vos messages. Oui des vacances bien mérité. Dans le Doubs a métabief exactement. Le bon air de la montagne. Une petite semaine en Août. Bisouspar orel02 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Contente que ce soit bien passer. Encore une épreuve à passer. Déja la sortie demain. Cela m'épatte aussi sur la rapiditer de se reméttre d'aplomb. Gros bisous a vous Aurélie 's familypar orel02 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Merci Dominique. Et oui demain 1 an déja pour Erwann. La premiere année passe vite en temps normal, mais celle ci a battu les records. On la pas vu passer.... Et dans une semaine. 1 an ou on nous annoncer la maladie. Des dates qu'on n'oubliera pas. Enfin c'est le post de Roxane. Bisouspar orel02 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour roxane et domminique. Plein de courage à roxanne la grande championne. On pensera a elle demain. et viendrai prendre des nouvelles. Elle a bien du courage aprés toute c'est épreuve, que la moitié d'enfants de son age ne supporterait pas. Combien de temps ils prévoit de la garder. Ha les bons trio de beignets chocolat. Et les palettes pour les sandwichs. Je crois on y apar orel02 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
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