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Bonsoir Nath Je viens de lire et je comprend votre inquiétude. Non seulement c'est sa premiére et en plus il tarde a ce décider. Je vais vous dire ce que m'avait dit en décembre le cardiopediatre. Alors que nous étions arriver le lundi à l'hopital ils arrivait toujours pas a ce decider non plus. Le mercredi ils lui on fait un scaner pour finalement me dire le jeudi soir celpar orel02 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Erwann à vu son cardio cette aprém. 4 mois sans le voir. Et les nouvelles sont plutôt bonne. Nous avons participer à une recherche sur les cardiopathies conotroncale. Pour cela répondre a un questionnaire et prise de sang pour Erwann et moi. Réponse dans 4 - 5 ans. En ce qui concerne la visite cardio. Dans l'ensemble tout va bien. Mise a part ses artéres pulmonaire gaucpar orel02 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Musymel Je suis la maman d'un petit Erwann de 12 mois bientôt. Nous avons découvert 1 semaine aprés sa naissance qu'il avait une Atrésie pulmonaire et une CIV. plus tard que c'était una APSO de type 3 sur 4. Aucune décision à du être prise sauf de se battre pour le sauver. Avec la boule au ventre de: et si et si... Et des idées noir... On nous avait annoncer comme voupar orel02 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Super content pour vous. Félicitation. C Axel qui va être content. Bisous 808080808088808080808080808par orel02 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Coucou christian. Je voulait savoir si l'album photo de poitier et toujour existant. Car lorsque je clic sur album photo dans la barre bleu depuis le forum ca me met pas autoriser a l'accés?????? Alors je remplis les champ demander et ca me met nom d'utilisateur et mot de passe invalide et qd je clic sur mot de passe oublier . pareil invalide pour ma boite mail. Alors ALLO QUOI.par orel02 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Aurel, Aurélie je suppose. Je suis Aurélie la maman d'Erwann 11 mois. A qui on à détecter une APSO + 1 CIV à la naissance, à J+7 exactement. C le pédiatre de la néonat qui a entendu un soufle et qui a voulu eclaircir cela. C lorsque on a fait remplir au cardio-pediatre le dossier médical pour L'AJPP. (Allocation pour prise de congées sans solde pour enfant handicapé oupar orel02 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Pas de news............................................................................................................................................................par orel02 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Coucou Oui tout a fait d'accord avec toi c peu, mais perso pour nous c t suffisant. Et on y rester pas la totalité de ce qui nous été autoriser. A sa 1 ere opération Erwann avait 2 mois.On a pu le voir 10 min le soir de son arriver au bloc. Trés rare et suivant l'équipe médicale et son état de fatigue. A la 2 eme ils ont pas voulu. Et je te cache pas que le voir en réa été trés dpar orel02 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Gaele. Je vien de rechercher dans le livret d'accueil. le debut des visites ce fait a partir de 15 h et jusque 17h si je me trompe pas. Aprés il est ecrit que les horaires seront adapté en fonction de l'état de l'enfant, contraintes personnelles et élargis si le séjour de l'enfant se prolonge, en accord avec l'equipe médicale. De quelle département et tu spar orel02 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Tout le monde. Merci pour vos réponse. Erwann et chez sa nounou depuis novembre et tout ce passe trés bien. Merci pour vos réponse. C bien ce qui me semblai. surtout que la directrice du centre des ASS mat et au courant je m'était dit c plus prudent si une urgence et nécéssaire chez la nounou. Pour la nounou elle est au courant de son parcours et de l'évolution au fur etpar orel02 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour. je me pose une question. Faut t'il un agrément particulier pour garder un enfant avec une CC. Cette question car une connaissance vient de me dire qu'il en fallait un spécial. J'avais déja fait des recherches mais rien trouver sauf un post ulterieur sur le forum. Il disait qu'il en fallait un pour enfant avec handicap ,lorsque l'enfant avait un dossierpar orel02 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Emy63 On c t parler dans un post Atrésie septum intact.... Avez vous accoucher? Comment va votre petit puce?par orel02 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Nath. En voyant ce post et ce titre je ne peut que répondre. Je vais essayer de faire bref sur l'histoire d'Erwann mon fils de 10 mois. Erwann est né le 16 juillet 2012 4k300g , a J+7 on apprend qu'il a une APSO. Atrésie pulmonaire à septum Ouvert. + CIV (Trous entre les 2 ventricule) ainsi que 2 collatéral (on saura plus tard que c 2 principal mais qu'il y epar orel02 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Je comprend ton inquiétude. Alors qu'une confiance c'est crée avec une équipe médicale et un hopital on t'annonce de nouveaux une intervention est dans un autre hôpital. Pas facile tout ça. Tu n'était pas au courant de cette possibilité de cathé? malgré la cure compléte je me trompe pas? aprés ils prevoie d'autre chose? Je te souhaite bon courage surtout qupar orel02 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Roxane. Le 16 juillet le jour des 1 ans d'Erwann. Tu est une battante, on pensera fort à toi. Je savait pas que c t faisable un cathé sans anesthesie. Dit on tu a du mérite. Bisous chez toi Aurélie.par orel02 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Cindy au passage. Erwann a percé ses 2 premiere dent du bas. Je tache a l'ocass de te laisser un post en privée. bisouspar orel02 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour zezette. lol Je me met a ta place. mais c normal toujours peur que l'on nous sorte quelque chose de négatif. nous c pareil. on y retourne en juillet et cela fera 4 mois qu'on la pas vu. Ya pas de raison, et puis maintenant qu'on a vu Théo en vrai même si on a pas pu échanger beaucoup. Il reste qd même une référence pour nous du fait de sa pathologie. Alors plus il pépar orel02 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Re re re re Coucou Oui tu peut rester jour et nuit avec lui dans le service pédiatrie et non en réa. Si tu vas sur le plan du site en rubrique 15 tu trouvera une page consacré au CCML avec des photos du service des info, tarif de la chambre exact avec repas etc et un lien vers leur site ou tu trouvera un lien pour lire le livret d'accueil du service nourisson K3 que tu est sencé recevoipar orel02 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Re bonsoir En ce qui me concerne. Je suis rester tout le temps de l'hospitalisation d'Erwann dans sa chambre avec lui. Sauf le temps de la réa ou je suis rentrer chez moi et fesai l'allez retour la journée.. J'avais 1h30 / 2h de route en voiture ou 1h45 en train. J'habite dans l'aisne. J'ai fais ce choix aussi parce que jai une fille aussi de 5 ans pourpar orel02 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Gaëlle Je viens de lire ton message. Tu écrit que ton fils va se faire opérer par Dr Belli. J'en conclu qu'il rentre au CCML? Si tu peux me dire l'age de ton fils? c sa 1ere opération? Une APSO Atrésie pulmonaire à Septum Ouvert avec CIV à été détecter à J+7 sur notre fils Erwann né le 16 juillet 2012. Cela différe de la TF mais Reste une forme de TF sévére. Justpar orel02 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Coucou juliette. Peut tu me donner ton mail. par message privée. Je ne peut allez sur le pseudo pour envoyer les photos. merci Bisous Aurélie.par orel02 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir a tous. Les picards du sud sont bien rentrée dans leur campagne. Ou putôt leurs vignes. LOL Nous avons passer un exellent week-end et fait de belles rencontres. Comme toi Martine et ta famille, Francine, Zezette, Axelle et sa maman, Roxane, Michelle , juliette Gloty ..............etc. Et tout les participants. Je ne pourait sitée tout le monde pour notre premiére rencontre ça fait bpar orel02 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Sofia. Je ne peut vous apporter des réponses. Juste pour dire que a votre place je ne m'inquieterai pas surtout si votre cardio vous dit que c pas inquiétant. Il ne faudrai par contre pas qu'il vous dise trop tard si cela était genant par rapporte a sa cardiopathie. Quest-ce qu'une TSV ke ne sait pas. Par contre info qui ne va pas dans votre sens Erwann notre fils depar orel02 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
A une autre question. Je viens de faire le rapprochement car je suis allez faire un tour sur les inscrits de la rencontre. Est ce toi et ta maman qui étes iscrit pour poitier??? Auréliepar orel02 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Axelle Contente d'avoir de t nouvelles. Une question que je me pose pourquoi cette hospitalisation qui a l'air d'avoir été prévu. A tu eu la cure complete pour ton APSO. Fait tu du sport ou autre. A tu un régime alimentaire particulier ou des choses a éviter. Qu'ont il fait par cathé il y a 2 ans et que souhaiterai t'il faire par cathé si décision prise.par orel02 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour gaelle. Pour nous : soutien bizz 8080808080808080808080808080808080808080808080808080808080par orel02 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Martine. Je suis plus ou moins l'histoire de Maïwen. Je me lance pour vous écrire. J'ai penser a vous hier soir lors d'un reportage sur M6 sur le harcélement a l'école collége etc. Que ce soit l'éducation national, directeur etc tout le monde se rejette la balle. Et ce qui ma mise hors de moi son "vu dans le reportage." Une mére qui rit de sa fillepar orel02 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour J'ai enfin pris le temps de redimensioner les photos. Je viens d'en poster qlq unes. la suite prochainement.par orel02 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour tout le monde Finalement nous partirons en voiture et non en train comme prévu au départ. Ca sera certainement mieux et plus pratique.par orel02 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour. Bon anniv a vous. Christiane et christian. bizzzz Aurélie. 080808080808080808080808par orel02 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
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