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Bonjour, Moi aussi je venais aux nouvelles. Je vous souhaite toujours bon courage. au revoir.par acaalm - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, tout d'abord, je vous souhaite à tous une bonne et heureuse année ! Tous les enfants nés avec une cardiopathie sur ma région sont concernés par ce bilan INSERM. Ils ont été suivi vers leurs deux ans et maintenant pour leurs 8ans. Ils aimeraient pousser cette étude jusqu'à l'âge de 12 ans mais il y a un problème de financement. Le but est de mieux connaître le devenirpar acaalm - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, Notre enfant vient de passer son second bilan INSERM (enfants nés avec une cardiopathie). Celui-ci a été très bien fait : - une consultation de pneumologie (incidence sur les poumons ?) - une consultation de pédiatrie -une écho cardiaque + EEG - un bilan neuropsychologique complet (à mon sens mais pas psy) Le bilan psy a duré 2 heures (2 X 1h). IL a enfin révélé des difficultéspar acaalm - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, D'abord je vous souhaite bon courage dans cette épreuve. Notre enfant n'a pas eu la même pathologie mais nous avons poussé la grossesse jusqu'au bout malgré les pressions du cardio-pédiatre qui préférait que l'on fasse une IMG (bon sens rationnel). Sa pathologie n'était pas opérable. Finalement elle l'a été (mais palliatif) et il vient de fêter ses 8anpar acaalm - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, D'habitude moi aussi, pour mon fils, je reçois le formulaire bien avant les vacances de telle sorte qu'il soit vacciné durant celles-ci. Cette année nous ne l'avons reçu que la semaine dernière (beaucoup plus tard que les années passées). J'avais contacté la sécurité sociale et ils m'ont dit que pour les cardiopathies c'était les mêmes critères que l&#par acaalm - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Je ne sais pas ce que sont les bronchomalacie. Mon fils a fait de l'asthme (mais pas trop quand même) : nous sommes allergiques dans la famille donc un peu prévisible. Il a eu une fois de la ventoline (incompatible avec sa cardiopathie ou son traitement par bétabloquants de l'époque) et nous devions vérifier que son coeur restait stable après chaque bouffée. Maintenantpar acaalm - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Cobangulu Tout d'abord je vous souhaite beaucoup de courage car ce sont de moments difficiles que d'apprendre que son bébé est porteur d"une anomalie. L'attente est encore le plus difficile et l'incertitude aussi.. C'est normal d'être stressé, sous le choc voire déprimé. La cardiopathie de notre enfant a été détectée également lors de la deuxième épar acaalm - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Je viens tout d'abord pour vous souhaiter bon courage dans cette épreuve et je sais aussi ce que vous traverser puisque nous aussi, à Necker (mais pas seulement là) on nous avait plus que proposé l'IMG pour un motif "hypoplasie de ventricule gauche". Notre enfant n'avait rien à l'estomac mais différentes anomalies cardiaques (coarctation aorte, valve mitrpar acaalm - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Je vous lis régulièrement mais n'ose pas forcément écrire. Je viens juste vous souhaiter du courage et de l'espoir pour les difficultés de santé d'Edelle. Au revoir. acaalmpar acaalm - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Mon fils a une cardiopathie importante et ma fille elle est sous hormones de croissance depuis presque 2ans. Je comprends votre choix difficile à faire. Cela dit, pour un garçon son traitement par hormones de croissances peut commencer plus tard que 5ans et peut être sans risque de rester petit car la puberté est bien après celle des filles. Ma puce a commencé son traitement qu�par acaalm - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, Un âge osseux inférieur à l'âge réel est plutôt positif quand on a une petite taille. C'est lui qui va permettre de grandir encore ou non (dans ce cas ça donne 2ans de plus par rapport à l'âge réel). Les espoirs sont donc permis je suppose. Bon courage. acaalmpar acaalm - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, Je vous présente toutes mes condoléances et j'ai vraiment une pensée sincère pour toute votre famille. Elisa s'est endormie en paix et elle peut être fière de son combat et de ses parents. Je vous souhaite bon courage. Au revoir. acaalmpar acaalm - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Moi aussi je trouve cela inadmissible mais dans le même temps je travaille dans un gros établissement scolaire avec une infirmière qui fait ce qu'elle peut car la majorité des enfants qui s'y présente ne devrait pas être là et ça "embouteille" les cas importants et lourds. J'ai eu aussi un tracas avec mon fils qui a eu un trauma crânien avec impossibilité depar acaalm - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Mon fils a une grosse cardiopathie congénitale et c'est le seul dans nos deux familles a qui ça arrive. Moi, j'ai un prolapsus valvulaire mitrale mais qui serait du aux angines à streptocoques que j'ai fait petite... Une fois le cardiologue m'a dit que ça n'avait rien à voir et une autre fois que j'aurais du lui dire (chose que j'avais faite mais ilpar acaalm - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour, Mon fils de 7ans avait un diagnostique défavorable pour sa vie future (cardiopathie non réparable à ce jour) et les médecins souhaitaient que nous fassions une IMG (surtout son cardiologue)... Ce n'est pas la même cardiopathie de votre enfant. Nous avons décidé de le laisser naître et l'accompagner vers sa fin mais finalement la vie en a décidé autrement car il est parmi noupar acaalm - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Bravo et félicitations à vous et à votre puce. Prenez bien soin de vous maintenant. Je vous conseille de prendre chaque moment passé ensemble comme il est et de ne pas penser trop à son opération. Chaque jour qui passe est un jour gagné. Encore bravo à cette petite princesse. Bon week-end. acaalmpar acaalm - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Axelle, Je te souhaite bon courage dans l'attente de tes résultats. Ma fille de 11ans a un retard de croissance et elle est sous traitement depuis 18 mois environ. Je reste à ta disposition si tu le souhaites même si chaque "cas" est différent. Nous on vise pour elle une taille adulte entre 1 m 50 et 1 m 60 (grand maxi) au lieu de 1 m40 prévu. La taille a un côté espar acaalm - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Je viens juste vous témoigner de ma petite pensée pour votre famille. J'espère que la naissance s'est bien passée et je vous souhaite beaucoup de courage et d'essayer de profiter du moment présent sans vous soucier sans cesse de l'avenir. On pense bien à vous. Au revoir.par acaalm - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Tant mieux si tout c'est bien passé. Il va surement être moins malade maintenant ! C'est vrai que le plus dur est de laisser son enfant aller au bloc car ça rappelle inévitablement de mauvais souvenirs même si pour de telles opérations c'est plus facile. Bon rétablissement et bon repos à toute la famille qui a dû être un peu tendue. Au revoirpar acaalm - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Mon fils s'est fait opéré des végétations il y a presque 2ans soit vers 5 ans. L'opération s'est très bien passée il n'a pas eu de réels effets secondaires de l'anesthésie (qui est très légère et très courte pour ce type d'intervention). Nous, il n'a pas peur des blouses blanches et il est parti en toute confiance sans même verser une larme alors quepar acaalm - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Je vous souhaite un bon retour à la maison et j'espère qu'Axel va bien supporter son nouveau traitement. Reposez vous bien Au revoirpar acaalm - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Ton fils va s'adapter à son traitement. Quand mon fils était sous bétabloquants il était très nettement plus calme qu'ensuite et le cardiologue nous a dit que c'était normal. Ce type de traitement évite de trop forcer ou de faire des efforts inutiles pour préserver le coeur. En plus, à l'hôpital les enfants peuvent être plus fatigués car ils ne sont pas dans leupar acaalm - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, Mon fils a été vacciné hier soir et comme l'an dernier il n'était pas bien aujourd'hui (maux de tête, fièvreux,mal au coeur) mais rien de grave. Avec une dose de doliprane tout est à peu près passé. A mon avis demain il n'aura plus rien. Peut être encore sa douleur au point d'injection sur le bras ? Avant, il n'avait jamais eu de réelles réactions saufpar acaalm - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Eloelisa, D'abord je vous souhaite bon courage pour la suite de la grossesse et sa naissance. Il y a 7 ans on nous avait dit la même chose (pour une pathologie complexe et rare) et 15 jours avant sa naissance mon enfant devait être non viable car non opérable (pas réparable). Les diagnostiques allaient de rebondissements en rebondissements. Finalement le chirurgien a tenté unepar acaalm - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Je viens juste souhaiter un bon anniversaire à Axel ! Je vous souhaite également bon courage pour lundi. Je viendrai lire de ses nouvelles régulièrement et je pense à vous. Au revoir.par acaalm - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, Merci Sonia pour ta proposition mais je n'habite pas du tout dans ta région et de toutes façons je n'ai pas envie d'aller courir très loin pour une simple piqûre d'autant que mon fils a un énorme plâtre de l'épaule à la main droite( donc pas facile à déplacer et à habiller). En fait je vais aller chez mon docteur et profiter de cette consultation pour d'apar acaalm - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Je viens vous souhaiter bon courage pour Axel car je sais que c'est stressant et ça me fait quelque chose d'apprendre que son état ne se détériore. Mon fils, qui a aussi ce syndrome, à l'âge d'Axel avait été aussi mis sous bétabloquants (Avocardyl ou générique débuté bien avant ses 2ans) mais ce n'était pas pour de la tachycardie ( pour limiter les effortspar acaalm - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, Et oui c'est encore une histoire de sous... On supprime des gens sur les listes et la CPAM fait des économies. Il n'y a pas que certaines cardiopathies qui ont été enlevées de cette liste malheureusement. Mon papa a plus de 70 ans, il est atteint d'un cancer rare qui nécessite de n'attraper aucun virus ni microbes (sans arrêt sous antibiotiques) et il n''par acaalm - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Nous aussi c'est le vaccin "obligatoire" pour notre fiston car une simple forte fièvre peut avoir des effets sur son coeur (gros efforts) et en plus il y a des risques de complications. Donc on ne prend pas le risque ! Il est vacciné tous les ans depuis sa naissance. Une année, nous 'avons tous eu la grippe sauf lui (un peu de fièvre). Le médecin nous dit en revancpar acaalm - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Mon fils reçoit toujours sa prise en charge depuis 6ans. Mais mon papa qui est aussi en ALD s'est vu retiré sa prise en charge de ce vaccin car sa maladie alors que ses docteurs qui le suivent n'y comprennent rien. Ca fait 2ans qu'il se bat pour cela. Son médecin lui prescrit sur une ordonnance bizone pour que celui-ci soit remboursé à 100 %. C'est une société ppar acaalm - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
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