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Bonjour Lucie, Je vous souhaite bon courage dans cette épreuve. Il va vous falloir du temps pour vous reconstruire. Mais c'est normal ! N'écoutez pas les reproches en ce qui concerne votre refus de l'hôpital. C'est votre choix. L'essentiel est de vous faire aider et cela par qui vous voulez ! Nous aussi nous avions refusé le suivi Psy à Necker car nous n'avions papar acaalm - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Mon fils est tombé mardi à l'école durant la récréation simplement en courant (surement trop vite). Il est très mal tombé et s'est cassé le bras (deux os avec des déplacements). Quand les pompiers sont arrivés (son bras était très déformé et il souffrait = intransportable) l'école a tout de suite dit qu'il avait une cardiopathie (PAI) d'autant qu'il étaitpar acaalm - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, Notre enfant semble ressembler au votre : difficultés en maternelle à respecter des règles (sans pour autant être indiscipliné mais non respect des consignes)... Il a fait une maternelle difficile (toujours en retard par rapport aux autres) et cette année il fait un second CP. Nous aussi on nous a demandés si nous ne l'avions pas trop couvé ! Mais sa soeur totalement différente épar acaalm - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Notre enfant a été opéré à 6 jours et vers 2ans et demi. Après sa première opération et son retour à la maison il y a eu une phase où il s'endormait mal. Nous avions vite compris qu'il lui fallait de la lumière et du bruit (radio) pour qu'il s'endorme bien tout comme ses 3 semaines de vie à l'hôpital où il n'avait pas connu le noir et le silence. Appar acaalm - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Moi aussi je trouve étrange que le médecin refuse le PAI. Cela dit, je travaille dans une école et j'ai un enfant avec une lourde cardiopathie donc plus rien ne m'étonne totalement. Avez-vous demandé son motif de refus ? A mon sens, cela signifie que le PAI de votre fille était déjà important au niveau de la vigilence à avoir pour le personnel éducatif et peut êtrpar acaalm - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour à tous, Il est vrai que les RDV chez le cardiologue sont toujours un peu stressant. Nous aussi on nous a dit qu'il faudra faire un test d'effort et que pour l'instant il est trop petit ou trop jeune (je ne sais pas trop). Le cardiologue a accepté que mon enfant de 7ans fasse du sport à son rythme et sans compétition. Nous venons de l'inscrire à l'Aïkido (seupar acaalm - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Mon fils est au CP et nous avons fait un PAI bien qu'il n'ait aucun traitement à prendre sur le temps de classe. Nous avons juste demander que l'on ait une attention particulière lors des récréations, des séances d'EPS, lors des grands froids ou grosses chaleurs. Nous avons fourni un certificat médical du cardiologue notant qu'il peut faire du sport à sonpar acaalm - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Mon fils a le syndrome de Shone (valve mitrale en parachute, bicuspidie aortique...) et il a subi 2 opérations à coeur ouvert dont la première qui a été très difficile où nous avions failli le perdre. Aujourd'hui, il a 7 ans. Il va refaire un CP. Il est en difficultés à l'école depuis le départ : psychomotricité fine, attention difficile, langage en retard (bien maintenanpar acaalm - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Notre garçon a été opéré à 6 jours. Il a avait aussi une coarctation de l'aorte + bicuspidie + d'autres malformations. Il a eu une plastie aortique. Ca a super bien marché mais peu à peu ça s'est dégradé alors il a été sous traitement bétabloquant (Avocardyl). Il a été réopéré vers 2ans et demi et depuis il a une forme "olympique", plus aucun traitement, une vpar acaalm - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Mon fils a aussi le syndrome de shone et nous avions aussi communiqué à ce sujet. Lire qu'Axel à ces retards me peinent pour vous bien évidemment mais je sais aussi que grâce à ses suivis qui se mettent en place il va surement récupérer une bonne partie mais à son rythme. Il faut de la patience et rester positif même si je sais aussi que ce n'est pas évident en toutes circonpar acaalm - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Mon fils de 6ans a une bicuspidie aortique + rétrécissement aortique + valve mitrale en parachute. Pourtant, personne dans ma famille n'a eu de malformation cardiaque congénitale du moins à ma connaissance. Moi, j'ai un prolapus mitral sans gravité surement suite aux angines à streptocoques faites dans l'enfance. Le médecin nous a dit que c'était la faute à pas depar acaalm - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Nous aussi nous avons vécu cette façon de faire (malheureusement) et avons continué la grossesse sans savoir si on pourrait faire quelque chose pour notre enfant. Les diagnostiques étaient de pire en pire pour une issue plus favorable. je sais que ça peut être dur ! Prenez soin de vous et de votre bébé qui lui, est bien au chaud dans votre ventre et il ne souffre pas. J'espère qpar acaalm - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Je venais prendre de vos nouvelles vu que vous avez eu la nouvelle échographie cardiaque. Les diagnostiques peuvent être durs à entendre et évoluer tellement au cours de la grossesse (de façon positive ou négative). J'ai une pensée pour vous. Bon courage à vous. Au revoir.par acaalm - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, D'abord je vous souhaite bon courage pour demain. Je vous répondrai avec une plus grande précision plus tard car je n'ai que trop peu de temps. Nous aussi ce devait être très probablement génétique mais après l'amniocentèse il s'est avéré qu'il n'y avait rien de chromosomique (examen réalisé à 6mois). Le syndrome nous a été annoncé qu'après sapar acaalm - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, En lisant votre message je me suis vue quelques années en arrière même si chaque cas est bien sur différent. La pathologie ressemble à celle de notre enfant. A la deuxième écho de grossesse le médecin a vu une asymétrie du coeur (le côté gauche était trop petit). Un mois plus tard, lors d'une autre écho on nous a dit que c'était une hypoplasie puis ensuite les diagnostiqupar acaalm - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Bon courage à vous Eloïse et à votre petit. Si son anomalie cardiaque vient seulement d'être dépistée c'est qu'elle ne doit pas être trop sévère et trop grave. La coarctation se répare très bien depuis plusieurs années. Notre enfant a eu deux plasties aortiques suite à une forte coarctation et une bicuspidie (à 6jours et à 2ans et demi) et il a une valve mitrale en ppar acaalm - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Mon fils aussi a du mal à supporter le froid (plus fatigable, se réchauffe plus lentement que sa soeur). Les soirs de grand froid il est exténué. A l'école, il a été super bien pris en charge car il a eu l'autorisation de ne pas sortir de la journée quand il a fait - 8 °C. Tout ça grâce aux médias qui ont dit que c'était dangereux pour les cardiaques. De plus nous avpar acaalm - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Mon fils a eu une fois une réaction à la fièvre, il est devenu tout blanc, les lèvres bleus, pleurnichaient plus tremblements. Puis je l'ai calmé et tout s'est arrêté. Bien sur, je n'ai pas su quoi faire. C'était l'heure du repas, je devais aller chercher ma fille à l'école... tout s'est enchaîné... Surtout ensuite, il était fatigué et avait repris dpar acaalm - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Dohy, Je vous envoie beaucoup de courage pour cette opération car je sais que c'est stressant et des gros bisous à Axel. Au revoirpar acaalm - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, J'ai allaité pendant 6 mois mon petit garçon (sauf quand il était à l'hôpital après son opération cardiaque). A sa sortie (3semaines de vie) il était faible, fatigué et ne pouvait pas prendre le sein. J'ai loué un tire-lait électrique et j'ai donné mon lait au biberon jusqu'à ses six mois. Après il a bien grossi. L'hôpital m'avait prescrit la locatiopar acaalm - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Notre enfant a 6ans. Au niveau de son développement il n'a jamais été excessivement en retard mais "a tout fait " à l'âge le plus tardif sans que ce soit pathologique. Exceptions : la marche à 15 mois et le vélo deux roues à 4ans. Au niveau de l'école c'est très dur depuis la petite section de maternelle. Il a tout fait avec du retard (le langage, le gpar acaalm - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Fanny, Comme c'est dur ! Nous sommes passés par là et nous aussi on nous avait parlé d'hypoplasie ventriculaire gauche puis de coarctation et de diagnostiques en diagnostiques jusqu'à la naissance y compris avec le pronostic vital engagé... Bref, c'est très dur ce que vous vivez. Ce qui nous a aidé a été de prendre la décision de garder notre enfant puis d'epar acaalm - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, A la naissance de mon fils, après de nombreuses hésitations nous avons demandé l'allocation pour l'enfant handicapé (AES à l'époque et AEEH actuellement). Nous l'avons obtenu avec son complément car je m'étais arrêtée de travailler pour m'en occuper. Ensuite, on nous a supprimé le complément mais nous n'avons pas râlé et personne n'a jamais pu npar acaalm - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Notre fils a aussi le syndrome de Shone avec des problèmes de coagulation. Il n'est pas non plus très grand mais sa soeur a toujours eu un retard de croissance (sans aucun problème cardiaque, génétique décelée...) et elle est d'ailleurs sous hormones de croissance depuis un peu moins d'un an pour lui permettre de dépasser 1m40 à l'âge adulte soit 1m50 espérés !par acaalm - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Mes deux enfants ont été vaccinés l'an dernier avec ce vaccin contre la méningite et nous n'avons eu aucun problème ou effet secondaire contrairement à d'autres vaccins. Ils avaient 9ans et 5ans. Nous aussi notre fils doit avoir le vaccin contre la grippe tous les ans d'après le cardiologue qui le suit et qui est largement pour. Cela fait 6ans qu'il se faipar acaalm - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Fanny, Moi j'ai accouché normalement comme pour une grossesse "ordinaire" alors que ma fille était née par césarienne en urgence car elle n'arrivait pas à sortir et elle était en siège. La seule chose est que comme notre aînée était venue 15 jours avant terme nous avions demandé que je sois vu à l'hôpital au moins trois semaines avant le terme. La gynécologue apar acaalm - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Mon fils aussi a eu Synagis à l'hôpital car il n'y a que là que l'on pouvait faire ce type d'injection.Aujourd'hui, je ne sais pas ce qu'il en est mais c'est encore plus réglementé qu'il y a 5 ans... Il avait aussi des timbres Emla mais ceux-ci étaient inefficaces. J'avais une grande confiance dans l'infirmière même si mon fils pleupar acaalm - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Fanny, Notre enfant a été diagnostiqué lors de la seconde écho de grossesse pour une coarctation de l'aorte sévère avec d'autres anomalies (biscupidie, valve mitrale , crosse aortique coarctée...). Nous aussi on nous avait parlé d'hypoplasie... Bref, il a subi 2 interventions lourdes (à 6 jours et à 2ans et demi) dont deux plasties aortiques. Aujourd'hui, il a 6anspar acaalm - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Merci pour ce lien qui sera surement intéressant pour la majorité des cardiopathies. En ce qui concerne le syndrome de notre enfant il n'y a malheureusement aucune info disponible ni sur ce cite ni sur orphanet "résumé en cours d'élaboration" (depuis presque un an ). Bonne journée.par acaalm - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour, Je ne voulais pas dire du mal du docteur qui suit notre enfant car nous le savons très performant et nous lui faisons confiance. Cela dit, il ne sait pas toujours bien dire les choses surtout dans les circonstances difficiles quand le pronostic vital est engagé... C'est tout ! Il n'était pas question de ma part de lui faire du tort. Désolée si j'ai pu heurter ... Ilpar acaalm - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
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