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Bonjour, Bbpoto nos enfants sont suivis par le même docteur ! Hier, vendredi, des enfants de l'école sont allés au stade à 13 h 30 alors qu'il faisait 27 ° à l'ombre et que ce stade est en plein soleil ! Pour moi c'était du bon sens d'annuler... Comme quoi un PAI permet d'éviter ce genre de dérive ! Même sans cardiopathie faire du sport en plein soleil quand enpar acaalm - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Notre enfant est entré aussi au cp cette année et il a une fois tous les 15 jours une prof de sport. Il a été opéré à 2 reprises et sa cardiopathie n'est pas réparé. Il a le droit de faire du sport à son rythme. Il est suivi par le même docteur qui n'aime pas faire des certificats médicaux car pour lui avant le collège on ne fait pas beaucoup de sport ! Mais c'est parfopar acaalm - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Il existe aussi "la chaine de l'espoir" mais il me semble que c'est plus pour les enfants. Cette association prend en charge les enfants malades (dans plus de 30 pays) et les font opérer en France. C'est Alain Deloche qui a créé cette association. En France, les enfants, durant leur séjour, sont pris en charge par "une famille d'accueil" qui estpar acaalm - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Je vous apporte tout mon soutien et nous aussi nous sommes passés par là. Il y a 6ans, lors de la seconde écho de grossesse (à 5 mois de grossesse) le médecin a vu le coeur droit plus gros que le coeur gauche. Un mois plus tard, nous sommes allés faire une seconde écho de contrôle. Là ce fut la catastrophe ou le médecin nous a prédit une hypoplasie du ventricule gauche avec des anopar acaalm - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Nous la dernière fois j'ai emmené mon fils aux urgences de Necker en métro pour être sure qu'il soit bien pris en charge. Et il l'a été ! Le problème est que j'ai mis plus de 40 min pour y aller avec un enfant venant de subir un trauma crânien, quasiment inconscient, très, très blanc et son coeur battait très très lentement... Je le pinçais régulièrement pour le gapar acaalm - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Je vous souhaite bon courage et nous avons une pensée pour vous. Au revoirpar acaalm - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Encore merci pour votre soutien. L'infirmière scolaire a demandé l'achat d'un tensiomètre enfant et je pense que se sera fait car ils ont eu très peur. Pour sa défense, l'infirmière est responsable de beaucoup d'élèves. Elle n'a rien fait car elle savait que j'allais arriver un peu avant midi le chercher et qu'il n'y avait que quelquepar acaalm - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Mon fils a vraiment superbement bien récupéré et il a passé la journée à jouer , à courir dehors avec des amis... C'est plutôt bon signe ! Merci de vos réponses. Oui, je vais essayer de me procurer un compte rendu des urgences d'autant que personne n'a écrit dans le carnet de santé que j'avais pourtant donné. Je n'avais pas penser le faire. En plus, j�par acaalm - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Gigimimi Je viens vous souhaiter bon courage pour l'opération de Rose. Le nez qui coule peut être allergique et en ce moment il y a plein de pollens d'arbres dans l'air. Chez nous de l'allergie non soignée se transforme toujours en rhume purulent, otite... Mon fils avant son opération avait été mis sous AERIUS et il avait même eu un antibiotique une semaine avantpar acaalm - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Mon fils de 5ans et demi a le syndrome de Shone (valve mitrale en parachute, biscupidie, cia...) et il va très bien. Il a été opéré deux fois à coeur ouvert. Il est en maternelle. En fin de semaine, il a couru comme un fou dans le cour de récréation et il est tombé sur la tête. L'enseignante l'a emmené à l'infirmerie et elle l'a renvoyé car son état se dégradait àpar acaalm - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Je viens de lire sur un autre post la mauvaise nouvelle pour votre bébé. Je vous souhaite bon courage. Au revoir.par acaalm - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, D'abord je viens vous souhaiter bon courage dans l'attente des différents diagnostiques qui sont toujours stressants. Mon fils de 5ans et demi a eu un premier diagnostique lors de la deuxième échographie durant la grossesse où l'on voyait le coeur se développer que d'un seul côté (le droit). Ensuite, il y a eu des diagnostiques effectués par un des meilleurs carpar acaalm - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour, La scarlatine est une angine à streptocoques si je ne me trompe pas. Je l'ai eu petite (comme mes soeurs) et j'ai eu des streptocoques un nombre incalculable de fois. Seule moi, ai eu ensuite un prolapsus valvulaire mitrale (sans gravité) très probablement lié à ces infections car mon souffle au coeur ne s'est entendu que vers mes 12 ans ! Dans les classes de mon fipar acaalm - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour; Nous avons fait le même choix que vous : garder notre enfant malgré sa très lourde cardiopathie qui devait être inopérable (diagnostiquée avant sa naissance à la 2ème écho de routine) et finalement il a 5ans aujourd'hui et il va bien. Mais il est passé par de mauvais moments (et nous avec) : 2 opérations à coeur ouvert dont l'une où nous avons failli le perdre. Malgré cela ipar acaalm - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, Nous vous présentons toutes nos sincères condoléances et sommes d'autant plus touchés par ce décès que notre fils à le même syndrome. Nous sommes très tristes pour vous. Jusqu'au dernier moment nous voulions y croire... La réanimation c'est très, très dur... Vous devez être épuisés. Anaïs s'est vraiment beaucoup battue même si sa malformation a pris le dessus. La vpar acaalm - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Nous espérons qu'Anaïs reprend un peu le dessus. Nous sommes passés un peu par là (dialyse, oedème, infection, thorax ouvert, pace maker externe...) pour nous rappeler comme c'est traumatisant et angoissant de voir son enfant gonflée rouge et j'en passe. Mais, ensuite tout peut mieux aller et l'enfant à une force de récupération inimaginable... Je me rappelle un copar acaalm - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Comme nous sommes contents d'avoir des nouvelles d'Anaïs. Nous espérons qu'elle supporte bien la réanimation et tous les soins même s'ils ont du la laisser endormie volontairement vu qu'elle a le thorax ouvert. Notre fils était resté plus de trois jours comme ça avec des hauts et surtout des bas puis tout à coup tout est devenu bien... Le professeur Vouhé estpar acaalm - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, Je repasse juste pour vous témoigner notre soutien. Nous savons que vous vivez des moments difficiles et angoissants. Nous vous souhaitons bon courage et nous pensons bien à vous. Au revoir.par acaalm - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Notre fils de 5 ans a deux cicatrices : une verticale et une horizontale (sternum ouvert plusieurs jours). Il vit avec , il le sait et ça ne le dérange pas du moins pour l'instant. La seule chose qui l'a contraint c'est quand l'été après son opération on lui a interdit d'être torse-nu pour laisser sa peau bien cicatriser. Il sait qu'il a été opéré du coepar acaalm - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour J'espère que vous tenez le choc et qu'Anaïs supporte bien son hospitalisation. Je viens juste pour vous souhaiter du courage pour son opération. Si vous en avez la possibilité n'hésitez pas à nous donner de vos nouvelles. Nous pensons bien à vous. Au revoir.par acaalm - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Nous vous souhaions bon courage dans cette épreuve. J'ai répondu sur l'autre question du forum. Si vous avez besoin d'un hébergement n'hésitez pas à nous laisser vos coordonnées ou numéro de téléphone. Nous pouvons vous recevoir en toute simplicité. Nous habitons sur la ligne de métro qui dessert Necker (Duroc). Notre enfant a aussi le syndrome de Shone. Nous spar acaalm - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Nous venons seulement de lire votre dernier message et tenons d'abord à vous souhaiter bon courage. Si vous avez besoin d'un hébergement pour la nuit (à environ 30 minutes de NECKER sur la ligne de métro qui s'arrête à Duroc) laissez nous votre adresse mail ou votre numéro de téléphone. Nous pourrons vous dépanner en toute simplicité. Au revoir.par acaalm - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour, Je viens de découvrir vos messages. Je vous souhaite bon courage pour votre puce Anaïs. Mon fils de 5ans a aussi le syndrome de shone avec une valve mitrale en parachute mais celle-ci ne pose pas de problème pour l'instant. Il a été opéré deux fois à Necker et le Professeur Sidi est super ainsi que les chirurgiens (même si celui qui l'a opéré n'est pas très fort en cpar acaalm - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour Titi, Je vous souhaite du courage car je sais que c'est difficile. Notre fils a eu un diagnostique un peu similaire à la seconde échographie de contrôle : hyploplasie du coeur gauche puis ça été coarctation de l'aorte et enfin syndrome de Shone (tout le coeur gauche est trop petit). Son aorte était très , très étroite empêchant son coeur gauche de grossir (si j'ai biepar acaalm - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour LKB, Bienvenue sur ce forum. Bonjour, Mon fils a aujourd'hui 5ans avec le syndrome de shone (aorte trop étroite avec biscupidie, valve mitrale en parachute + CIA) et il n'a jamais été aussi en forme. Il a une ressource inespérée. Nous il était amorphe jusqu'à sa seconde opération (2ans et demi). Sa pathologie à la naissance était plus lourde qu'une coarctationpar acaalm - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, D'abord je viens souhaiter bon courage à toutes les familles qui vivent des moments difficiles. J'ai toujours une pensée pour vous. Deuxièmement, je viens aussi donner de l'espoir. Mon fils se porte à merveille. Il a surement beaucoup de chance mais il supporte toujours son syndrome de shone même si les gradients sont un petit peu moins bon. Ca fait un an de passé etpar acaalm - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Vos réflexions sont fortes intéressantes. Nous nous n'en sommes pas là vu que notre enfant n'a que 4ans et demi ! Jamais je n'aurais envisagé (parce qu'il est petit et parce que je ne me suis jamais posée la question) qu'un enfant de moins de 16 ans puisse aller seul à sa consultation de cardiologie vu qu'il n'est pas majeur... Cela dit, il est bipar acaalm - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Pour nous dimanche fut agité. Notre fils qui vit à fond tout ce qu'il fait comme Antoine visiblement a chuté très violemment dans notre séjour. Il voulait faire un dérapage comme CARS (heureusement qu'il n'a jamais vu ce dessin animé !!!) Quand il s'est relevé il saignait de façon impressionnante du nez et de la bouche. En plus comme il a une anomalie sanguine (hémpar acaalm - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Je vous remercie de vos réponses. Mon fils a son coeur gauche qui est mal formé (trop petit) : valve mitrale en parachute, aorte bicuspide, CIA... D'après le cardiologue qui le suit sa pathologie est assez rare (répertoriée sur ORPHANET comme maladie rare.) Cela dit il la supporte bien visiblement et il a beaucoup de chance. Le PAI le cardiologue nous dit de ne pas en fairepar acaalm - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Mon fils de bientôt 5ans est scolarisé en maternelle chez les moyens. Il a été opéré deux fois à coeur ouvert. Il tolère bien sa cardiopathie complexe d'après le cardiologue mais pour nous tout n'est pas toujours simple pour autant. Voici quelques unes de nos interrogations. En effet, l'école veut que nous fassions un PAI mais le cardiologue dit que c'est inutilpar acaalm - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
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