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Bonjour Ghyslaine, Après son opération (la première) mon fils ne s'alimentait presque pas. Il avait été opéré à 6 jours et à 3 semaines (sortie de l'hôpital) il n'avait plus la force de téter. J'ai dû tirer mon lait pour lui donner au biberon et même ainsi il oubliait de réclamer son repas. Il n'avait pas récupérer son poids de naissance. Il ne faisait que de dormir. Npar acaalm - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Mon fils de 4ans et demi a aussi un rétrécissement mitral (valve en parachute)+ aorte biscupide + CIA+ coeur gauche trop petit ... (syndrome de shone). Il a été opéré quand le gradient était à 60 (mais valve aortique alors qu'on opère à 50) pour sa 2de opération. Il a subi deux opérations mais on nous dit qu'il ne faut pas toucher à sa valve mitrale temps qu'il estpar acaalm - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, je vous lis depuis un petit moment mais je n'ai pas vraiment d'avis. Je veux juste vous souhaiter bon courage dans vos démarches qui semblent légitimes... Dans le même temps, je trouve qu'à vouloir tout diagnostiquer avant la naissance avec la plus grande certitude, au moindre doute on pousse les parents vers l'IMG pour être sur de ne pas avoir de procès plus tardpar acaalm - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Vanessa, D'abord je vous souhaite bon courage dans ce moment stressant et difficile. Je peux juste vous apporter notre modeste témoignage. Il y a un peu plus de 4ans nous sommes passés par là et le premier diagnostique était le même que le votre puis d'écho en écho chez le cardiopédiatre, ça a sans cesse évolué de façon positive à très négative... Au final, il s'agpar acaalm - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Merci Titine pour votre message. Ca me fait chaud au coeur de voir que l'on peut vivre normalement malgré ce syndrome. On nous a dit tellement de choses avant la naissance et après chacune de ses opérations... Je vous souhaite une bonne fête de Noël en famille et surtout une bonne santé, avec un peu d'avance, pour 2 010.par acaalm - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Mon petit garçon a subi lui aussi une grosse intervention à 5 jours (biscupidie aortique lui aussi) : plastie aortique. Il a été réopéré à 2ans et demi. Bref, nous aussi , on nous avait dit qu'il ne fallait pas le mettre en collectivité. Il est vrai que lorsqu'ils sont malades ce n'est pas toujours simple. Nous avons mis du temps à comprendre que la moindre fièvre étaitpar acaalm - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Bienvenue sur ce forum. Je ne sais pas si c'est la même pathologie que mon fils (d'autant que chaque cas est souvent différent) mais il semble qu'il y ait une partie de votre description qui ressemble au diagnostic que nous avions eu à 6 mois de grossesse. Aujourd'hui , il a 4ans et il va bien mais il a subi 2 opérations très lourdes à coeur ouvert... Nouspar acaalm - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Nous sommes trois à nous être faits vaccinés il y a 10 jours. Le résultat est que mes enfants (4 et 8 ans)et moi-même avons eu le droit aux adjuvants ! Nous avons eu le même vaccin.. Les enfants ont eu une demi dose mais mon fils n' a jamais eu de douleur contrairement à ma fille et à moi. Nous n'avons pas eu les mêmes réactions (fièvre élevée pour mon fils, énorme réactpar acaalm - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Ma maman a été vacciné en sous cutané avec le vaccin GSK bien qu'elle soit sous AVK et son taux n'est pas très stable. Elle n'a pas eu d'incident ensuite juste une grosse rougeur au point de l'injection. Bon courage à vous.par acaalm - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Moi, j'ai entendu dire que pour les enfants il y aurait bien une seconde vaccination (mais pas pour les adultes). Mon fils de 4ans a été vacciné, il y a une semaine et le lendemain a eu 39 ° de fièvre et il était blanc comme un cachet d'aspirine à nous faire peur. J'ai peur de refaire une autre injection car il a été très mal ensuite. En plus, il devait être piquépar acaalm - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Merci Pupuce pour votre réponse. Me voilà rassurée quant à la visite pré vaccination et les risques éventuels d'allergie. De toute façon, ça ne fait aucun doute : mon enfant sera vacciné en raison de cardiopathie. Nous aussi nous sommes en réflexion pour le reste de la famille afin de préserver nos parents qui ne sont pas en bonne santé dont ma maman sous AVK qui ne sera probablement ppar acaalm - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Nous, nous avons reçu le bon de vaccination le 16 nov mais on ne peut pas se faire vacciner avant le 20 car aucun centre n'est ouvert dans tout le département et département voisin. Je viens de lire que le vaccin Sanof Panenza sans adjuvant n'agit que 21 jours après l'injection. Quelqu'un sait-il si ceux avec adjuvants agissent-ils tout de suite ou seulement aupar acaalm - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Nous, nous n'avons rien reçu de la CPAM pour notre loustic de 4 ans. C'est dommage car il est censé être vacciné ! Impossible de contacter le centre de vaccination et en plus il n'ouvre que le vendredi après midi donc il va nous falloir attendre la fin de la semaine prochaine et nous irons au flanc si nous n'avons toujours pas la convocation. J'apporterai le cpar acaalm - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Je suis allée chez le docteur samedi et voilà ses propos. Finalement il y aura bien le vaccin de la grippe saisonnière et il faut faire vacciner notre loulou très rapidement car il y a au moins 3 semaines à laisser entre les deux vaccins (saisonnière et H1N1). L'urgence est le vaccin de la grippe saisonnière et il m'a dit qu'il devra être vacciné contre l'autpar acaalm - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonsoir, Chez nous, il y a deux cas de grippe à l'école. Mon fiston est toujours malade depuis la rentrée alors à mon avis il aura ce maudit virus avant même que la vaccination intervienne. Je risque de ne pas avoir à me poser de question. Moi, je croyais que tous les enfants avec une cardiopathie importante devaient être vaccinés contre la grippe H1N1 tout comme la grippe saisonnière.par acaalm - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Notre fils en a eu aussi alors qu'il était bébé jusqu'à ses 2ans et demi (opération) et il n'y a eu aucun problème. La seule difficulté est qu'il fallait trouver un pharmacien qui accepte de nous vendre un peu plus de 93 gélules par mois car il y avait de la casse. Nous devions ouvrir la gélule et mettre la poudre dans un contenant (yaourt, lait...) et il y avait dpar acaalm - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, Merci de votre réponse et vos propos confirment ce que nous pensions. Cela dit nous allons quand même faire un PAI pour que tout le personnel soit au courant des contre-indications sportives et qu'elle puisse elle même donner du doliprane en cas de poussée de fièvre. Je viens d'appeler le docteur il me dit que c'est stupide de porter un masque pour ne pas être conpar acaalm - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, J'ai les mêmes consignes pour mon fiston en maternelle (2 vaccinations car 2 grippes). Le problème est que le médecin m'a averti que les labos n'auraient surement pas la possibilité de fournir les vaccins pour la grippe saisonnière... Quant à celle H1N1 il faut espérer que les vaccins arriveront à temps. Bref, à l'éducation nationale c'est parfois la paniqupar acaalm - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Oui, désolée , c'est réponse de "normand" ! En fait, mes collègues n'ont pas arrêté de me parler de la Bretagne alors je me suis trompée. Avec toutes mes excuses... Pour ma part, impossible de l'isoler de la grippe si celle-ci pointe son nez dans sa classe car je ne pourrai pas m'arrêter plusieurs mois pour ce seul motif et personne en bonne santé dans mon entourapar acaalm - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, L'infirmière scolaire m'a contactée pour mon fils (syndrome de Shone) qui a été opéré 2 fois à coeur ouvert. Il entre en moyenne section. Elle me dit qu'il faut faire un PAI alors que tout va bien (seulement une attention particulière au moment du sport et en récréation car il ne s'arrête pas toujours de lui-même... Nous ne sommes pas contre mais vu qu'ilpar acaalm - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Notre fils lui avait été opéré dès la naissance (6 jours) mais n'avait jamais eu le droit de faire fonctionner son coeur "normalement" et il était sous prostaglandines jusqu'à son opération pour que son canal artériel ne se referme pas et qu'il soit comme si il était encore dans mon ventre. Au départ, il était inopérable mais il a fallu de trois fois rien ppar acaalm - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Il y a des nouveaux textes que je vous invite à lire sur ce sujet sur le site de l'éducation nationale. Il est noté les mesures à prendre et les directives pour les enseignants, directeurs, infirmiers... Les parents et les enfants vont devoir être informés des conduites à tenir. Au revoir et bonnes fins de vacances à tous les petits et grands élèves.par acaalm - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, J'ai lu tous vos messages et globalement vous avez tous de belles cicatrices aux dires de vos écrits. Mon fils (4ans dans quelques mois) a été opéré 2 fois à coeur ouvert et il est resté le thorax ouvert pendant plusieurs jours. Résultat, il a une cicatrice verticale qui est belle. Elle est devenue blanche au bout d'un long moment (très long) mais elle est comme certainspar acaalm - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Bien sur que moi non plus je ne supporte pas l'injustice et je trouve anormal d'avoir reçu de telles réflexion ! Si cela devait arrivé à l'un de mes enfants je serais excédée, énervée et je réagirai. Simplement, je voulais juste dire que parfois les choses sont aussi compliquées du côté parent qui ne fournissent aucun justificatif sérieux et ne donnent pas d'info spar acaalm - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Moi aussi je n'ai pas le choix. Je suis obligée de mettre mes enfants à l'école quoi qu'il arrive. Et oui, je suis isntit, mon mari travaille et mes parents et beaux-parents ont un état de santé très préoccupants donc impossible de leur confier des enfants susceptibles d'avoir la grippe ! Si un de mes enfants tombe malade et bien je serais absente pour la premièpar acaalm - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Mon fils entre en moyenne section de maternelle avec sa cardiopathie (syndrome de Shone) et nous aussi nous nous posons des questions. Ce matin, j'ai entendu un grand professeur dire que pour l'instant elle n'était pas pire qu'une grippe ordinaire et que l'épidémie en France métropolitaine avançait lentement. C'est plutôt rassurant ! En tous cas, npar acaalm - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour à tous, Cela fait un petit moment que je n'étais pas venue sur ce forum. Je pense à tous les parents qui ont eu de mauvaises nouvelles pour leurs enfants et ceux qui ont perdu leur petit... Malgré tout, je sors du cardiologue pour mon petit de 3ans et demi et tout va bien. Je vous le partage car malgré sa pathologie complexe, ses deux opérations passées et son syndrome de spar acaalm - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Biba, Nous aussi nous sommes passés par là. Notre enfant a été diagnostiqué à la deuxième écho de contrôle au moment où on s'attendait seulement à connaître le sexe de notre bébé. Personne n'est prêt dans ces moments là ! C'est dur à encaisser et à accepter. Il faut du temps... La pathologie de notre fils était différente et très alarmante (hypoplasie du coeur gauchepar acaalm - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Je n'avais pas entendu parler de la journée du don du sang... Dommage ! Figurez vous que cela devient de plus en plus difficile de donner son sang. En effet, je n'ai pas le droit car j'ai un prolapus valvulaire mitrale sans aucune gravité mais refusé au questionnaire pour le don du sang. J'en ai parlé au cardiologue qui me dit que je dois mentir. Bref, je n'par acaalm - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Je passe pour souhaiter plein de bonnes choses au petit matéo et bon courage à la famille. Bon courage à Nyny pour la dernière ligne droite... Bébé va bientôt arriver. Meilleure santé à Chantal. Quant au syndrome de shone, moi non plus je n'ai pas trouvé grand chose comme information. Au revoir et bon week-end à tous.par acaalm - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
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