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Coucou Fabienne et Caroline! Comment se portent Lilian et Arthur? Clotilde est en pleine forme! Déjà un peu plus dun mois, cest fou! Toute sa classe est aux petits soins pour elle, et je peux vous dire quelle en profite! Tout va bien, donc! Je me pose juste des questions par rapport à sa cicatrice. On ma dit quil faudra la masser, la protéger avec de lécran totale sous les vêtements:par Anne-Laure - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Caroline, je suis heureuse de savoir que tout continue de bien aller pour Arthur. Ici aussi, cest la semaine de reprise : Clotilde retourne à lécole demain! Elle aurait pu reprendre lundi mais, comme vous, nous avons décidé de lui laisser un peu de temps. Lécho vendredi sest très bien passée. Nous avons un nouveau RDV dans un mois. Clotilde ne doit pas faire de sport à plusieurspar Anne-Laure - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Caroline, Arthur a-t-il repris lécole? Comment va-t-il? Ici, cest la course depuis que nous sommes rentrées à la maison samedi après-midi... Excuse-moi davoir tardé à te répondre... Clotilde a déjà passé 2 échos à Clermont, à J5et J7. Nous y retournons vendredi, à J13. Ensuite, je ne sais pas du tout quel va être le suivi... Je nai pas pensé à poser la question. Concernant les poipar Anne-Laure - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Tout senchaîne! Après le premier lever hier, Clotilde a été transférée en simple taxi aujourdhui! Et en plus, il y a une salle de jeux à Clermont aussi :-)! Les journées se déroulent très bien mais les nuits sont difficiles : de nombreux réveils où Clotilde tient des propos incohérents. Là, elle vient juste de se rendormir. Arthur se réveille-t-il toujours aussi souvent?...par Anne-Laure - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Merci Caro! Ça y est, nous y sommes : les drains ont été enlevés en fin daprès-midi! Je retrouve une nouvelle Clotilde! Quel soulagement! Demain, ablation de la sonde, arrêt de la morphine et premier lever! Je ne pensais pas que Clotilde aurait été si abattue, je nétais pas préparée... Hâte dêtre demain! Bonne nuit!par Anne-Laure - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Merci, il faut que je reste confiante. Pour le moment, je ne vois pas damélioration... Dans quelques heures, Clotilde naura plus de drains ni de sonde et pourra faire quelques pas. Jai hâte! Ce matin, Philippo est venue dans sa chambre avec sa guitare. Cet après-midi, cétait 2 clowns... Jeudi ou vendredi, elle sera transférée en VSL à lhôpital de Clermont. Vivement que tout cela soit derpar Anne-Laure - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Merci. Jai quitté Clotilde de 19h à 21h, le temps de manger avec mon mari et les garçons... Et quelle métamorphose en 2h! :-) Elle ne souffrait plus, ma bien parlé et a bu en tenant son verre. Que du bonheur! Jai pu dormir avec elle hier. Nous ne savions pas encore si lopération était pour le lendemain : javais croisé le chirurgien dans lascenseur qui mavait dit quil allait essayer de topar Anne-Laure - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Merci pour vos messages! :-) Clotilde va bien. Elle a le teint bien rose. Elle dort encore beaucoup. Mais que cest dur la réa...par Anne-Laure - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Eh bien non, lhôpital a appelé. Lopération est repoussée à samedi. Dur, dur... Jai perdu patience et sérénité. Nous en sommes à 12 jours de report... Je narrête pas de me dire que nous aurions déjà dû être rentrés de Lyon, que tout ça aurait dû être derrière nous... Désolée pour ces états dâme, je vais me reprendre. :-) Bon retour à la maison Arthur!par Anne-Laure - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Caroline, notre cardiopédiatre à Clermont nous a annoncé 5 jours d'hospitalisation. A Lyon, on nous a parlé de 10 jours. Du coup, nous partons sur 5 à 10 jours! Mais je comprends votre désarroi. Cela doit être impressionnant de se retrouver sans aide médicale si rapidement... Arthur rentrera-t-il avec vous ou en ambulance? Je vous remercie du fond du c½ur pour tous ces détapar Anne-Laure - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Merci Caroline! Ça y est, les petites bouteilles de lait sont achetées. Pensez-vous à dautres choses concernant la maison du petit monde?... Quelle joie de lire votre message, quel soulagement! Je suis vraiment heureuse pour vous! :-) Ce soir, jai quelques questions : Arthur a-t-il était opéré par thoracotomie? Combien de temps est-il resté en réa? A quelle fréquence pouvons-nous y allpar Anne-Laure - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Merci Caroline pour ces bonnes nouvelles! Bravo à Arthur! Je crois quil est difficile de se préparer à la vision de notre enfant branché de partout... Je sais mais je narrive pas à imaginer...Jai réalisé depuis peu que je ne pourrai pas discuter avec Clotilde à son réveil. Je crois que la réa va être un véritable choc. Je ne réalise pas ce qui nous attend. En fait, je crois que je refuse dpar Anne-Laure - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Merci Caroline pour ces nouvelles si rapides! Je suis curieuse de savoir quel médicament est donné à nos petits pour quil ait un tel effet! Me voilà prévenue! Jespère que vous avez enfin pu voir votre Arthur et que cela na pas été trop dur! Je pense bien à vous. Anne-Laurepar Anne-Laure - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Merci Caroline pour votre témoignage : je vais pouvoir rassurer Clotilde pour la "piqûre de sang" comme elle dit. Merci pour lastuce des bouteilles de lait! Nous avions prévu dapporter un maximum de provisions pour être tranquille sur place. Mais je navais pas pensé à la taille du frigo... Je pense très fort à vous en espérant que vous avez trouvé le sommeil... Comment sappelle vpar Anne-Laure - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Fabienne, effectivement, j'ai eu des nouvelles aujourd'hui! :-) Clotilde devrait être opérée le 9 mai! Quel soulagement de connaître enfin la date! Et la chance est avec nous : il y a de la place à la maison des parents pour nous 4 et la jeune fille que nous avions trouvé et disponible pour nos 2 garçons! Mon mari a pu décaler ses congés. Il est reparti travailler ce matipar Anne-Laure - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Coucou, toujours pas de nouvelle date pour lopération de Clotilde. Cest effectivement éprouvant... Aujourdhui, jai craqué, je nai pas réussi à retenir mes larmes... Nous avons appelé le secrétariat du chirurgien ce matin comme prévu mais la secrétaire était absente pour la journée. Jai ensuite appelé le service qui nen savait pas plus... Dois-je ranger les valises? Quand devra-t-par Anne-Laure - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Merci Fabienne pour toutes ces réponses! Et félicitation à Lilian pour ses premiers pas! :-) Nous étions à lhôpital mercredi pour une nouvelle échographie et avons pu poser nos dernières questions. Nous avons ensuite rencontré la surveillante de lunité 40 et aperçu la salle de jeux en face. Et, enfin, nous sommes allés repérer où se situait la maison du petit monde. Ce matin, nous avons mpar Anne-Laure - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Fabienne, oui, cest effectivement un avantage de pouvoir en discuter avec elle. Nous en parlons facilement. Nous allons souvent sur le site sparadrap.org. Elle aime beaucoup les jeux! Jai bien pensé à Lilian devant sa première bougie : ce devait être très émouvant après tout ce que vous avez traversé ces dernières semaines! Je suis heureuse que le contrôle se soit bien passé. Mpar Anne-Laure - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Fabienne, merci pour votre témoignage. Comment va Lilian? Finalement, nous ne partirons quavec notre petit dernier. Par le bouche à oreille, nous avons trouvé aujourdhui une étudiante qui est disponible pour le garder là-bas. Comme vous, jai demandé un traitement pour me détendre : de lhoméopathie, des aiguilles dans les oreilles et une séance chez lostéopathe la semaine propar Anne-Laure - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Coucou! Me revoilà après 4 ans dabsence, un retour dexpat et 2 petits frères pour Clotilde! Lopération approche à grands pas : elle est prévue le 28 avril à Bron par le Dr Hénaine. Nous avons obtenu une place à la maison des parents. Jusquà présent, les grands-parents devaient garder les petits (2ans et 5mois) pendant lhospitalisation. Mais plus ça avance, moins je me sens capable depar Anne-Laure - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Laura, merci pour ton message! Oui, l'opération par cathéter n'est pas possible car il n'y a pas assez d'accroche pour placer la prothèse. Clotilde n'a quasiment pas de cloison entre ses 2 oreillettes et ce serait trop dangereux pour elle de vouloir tenter une opération comme celle-ci. Le cardiopédiatre nous a fait une démonstration avec un coeur en plastique. C&par Anne-Laure - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Laurence et Bruno, merci pour ces bonnes nouvelles! Je suis vraiment heureuse que tout aille bien pour votre petite Laly : plus de respirateur, plus de drains, pas besoin de pile... Que du bonheur! :-) "Elle passe en crèche", ça veut dire quoi? J'espère que vous allez vite retrouver votre chez-vous! Au fait, où habitez-vous? Nous avons découvert la CIA de Clotilde lepar Anne-Laure - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, Laurence et Bruno, je suis vraiment désolée : je viens de voir votre message de vendredi... J'ai bien demandé au professeur si votre petite Laly était encore dans le service mais il ne savait pas... Il m'a proposé d'aller voir dans le service mais je n'ai pas osé... C'est dommage. Nous venons de Roumanie où nous habitons depuis 1 an. Bisous à Laly et bon courapar Anne-Laure - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Nous venons de rentrer en Roumanie! Comme promis, voici des nouvelles! Clotilde ne se fera pas opérer cette année. Nous devons voir le cardiopédiatre une fois par an jusqu'à l'opération qui devrait avoir lieu avant le CP. Une opération par cathéter n'est pas possible vu la configuration de son petit coeur. Ce sera donc une opération à coeur ouvert, avec une ouverture dans le dospar Anne-Laure - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Merci pour ton message! Non, je suis de la Loire (Roanne) mais mon mari est d'à côté de Douai (Raimbeaucourt)! Du coup, nous ne savons pas encore où nous allons faire opérer Clotilde : mes beaux-parents aimeraient bien que ce soit à Lille... C'est sur le forum qu'on m'a conseillé d'écrire toutes mes questions! C'est super! Allez, il faut que je me dépêche : nouspar Anne-Laure - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Dahlias (du Nord?)! Non, nous n'avons pas de date. Nous prenons l'avion aujourd'hui pour notre RDV avec un cardiopédiatre lundi à l'hôpital cardio de Lyon. J'espère avoir des réponses à toutes les questions que j'ai préparées (il y en a 18!)... Allez, il faut que j'aille terminer les bagages! Bisous à ton petit Mael, et aux grands frères aussi bienpar Anne-Laure - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Merci Vincent! Ma petite fille va se faire opérer d'une CIA et ça me fait du bien, ce que tu écris! Anne-Laure, maman de Clotilde, 29 moispar Anne-Laure - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Carla, mon papa a été opéré il y a 16 ans pour un remplacement de ses valves aortiques. Tout s'est très bien passé. Il m'a dit que l'opération avait duré 1h, qu'il n'avait pas souffert mais qu'il était juste très sensible à toutes les odeurs : ça l'écoeurait... 2 jours après, mes soeurs et moi avions pu lui rendre visite! J'avais 12 ans mais je m'en sopar Anne-Laure - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Oui, une bonne nouvelle! Et ça ne me gêne pas du tout de revoir le cardiologue une fois par an. Au contraire : je suis bien contente d'être au courant pour avoir un bon suivi! :-) C'est gentil de penser à nous lundi! Merci! J'ai appelé ma soeur ce soir : plus du tout de neige à Lyon! Une fois que nous aurons décollé de Bucarest et effectué notre correspondance en Autriche, le pluspar Anne-Laure - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Merci pour ces nouvelles, Fabienne! Je suis vraiment très heureuse pour vous! Laurence et Bruno, je pense bien à vous et à votre petite Laly! Comment ça va? Ici, les valises sont prêtes! Nous nous envolons demain pour Lyon où nous avons RDV lundi... Plus que 4 jours d'attente!par Anne-Laure - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
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