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bonjour, vous avez très bien fait moi ca me fait très plaisir de parler avec des gens qui vivent ou on vécu ce que nous sommes en train d'affronter très plainiblement mon ptit bonhomme est rester a l'hopital 2 mois et demi apres sa naissance ensuite on est rentré 2 mois et lors d'une visite de contrôle chez le cardio et a ce moment la il mangeait bien tout seul tjs en aillantpar stéphanie gigi - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Mariane, Le problème de ma fille c'est que les artères sont trop petites et on se demande si elle pourra être un jour réparée. Il faut lui faire un KT pour le savoir mais comme elle ne supporte pas trop mal sa cardiopathie, le cardiologue lui laisse du temps. Au point de vue poids, pas de problème même si elle vomit très souvent. Mais c'est usant moralement. Heureusement quepar Nat - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Je me permet de me joindre à votre discution car ma fille a une tétralogie de Fallot de forme extrème ce qui fait que les medecins appellent sa malformation également APSO. En vous lisant, j'ai vu que vos enfants avaient un syndrôme de pierre robin. Ma fille ne l'a pas, mais je peux comprend le fait qu'ils n'arrivent pas à manger puisque que ma fille ne mange pas npar Mariane - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
ben oui je pense qu'il n'y a rien d'autre a faire il faut être patient mais c'est pas évident, j'espère qu'elle va réapprendre a manger bien vite en tout cas je vous le souhaite de tout coeur c'est si difficile d'encaisser tout ca mais bon c'est comme ca et on ne sait rien y faire il faut vivre avec. bon courage a vous aussipar stéphanie gigi - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Il faut être patient. C'est sûr que le temps semble long et on a l'impression que rien n'avance. Nous ne savons pas pourquoi elle ne veut plus manger. Elle ne veut rien savoir. On va refaire un examen début juin pour savoir où elle en est au niveau de la déglutition. Notre petite est rentrée au bout de 6 semaines de néonat et ensuite elle était suivie en hospitalisation à domicipar Nat - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
ha et bien nous aussi il sature entre 80 et 90 des fois quand il dort au dessus de 90 mais pour l'instant un peu difficile a dire sans rien car il a la cipap il est en sevrage mais pas facile car il l'a depuis 3 mois et c'est poumon ont dur a s'en passer ha ok elle a ca aussi et c'est pour ca qu'il lui on fait une trachéo pour qu'il fasse moin d'effort au npar stéphanie gigi - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Ma petite fille sature autour de 80 au repos. Elle a également le larynx mou, du coup la salive stagne, ce qui entraîne de nombreux rhumes et reflux. Elle ne veut pas manger et elle est nourrie par gastrostomie; Elle a un très bon poids du coup (13,8 kg). Le cardio la laisse sans oxygène car elle supporte pas trop mal sa saturation. Elle est très active. Elle en a eu quand elle était petite. Cpar Nat - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
re bonsoir, nous il avoir 8 mois le 28 il fait 5120kg il a très dur a grossir au niveau du coeur c'est stable pour l'instant après son 2e blalok 3 semaines après on lui a fait un kt pour aller voir ce qu'il n'allait pas car il désaturait toujours et la ils ont vu qu'il avait de très belle artère pulmonaire pour la suite (la grosse opération) enfin une bonne nouvellepar stéphanie gigi - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, J'ai également une petite fille avec une apso. Elle a 30 mois et a également eu 2 blalocks. Ses artères pulmonaires ne grossissent pas trop. On attend (si tout va bien) la fin de l'année pour refaire un KT avant de l'opérer et la réparer si c'est possible. C'est très angoissant mais il faut faire avec. Nous voyons le cardiologue tous les 4 mois environ.par Nat - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour, je cherche qqun avec qui dialoguer de se qu'ils nous arrivent avec notre petit tom qui une aspo, on est a bout de force il a bientot 8 mois il a été opéré deux fois on lui a mit 2 blalocs si qqun est dans le cas ????par stéphanie gigi - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Coucou sylvie, Je t'ais envoyé un message privé. A bientot, Amicalement, je vous embrasse.par sofiane - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour ma fille n'a pas la meme cc elle ete operee a l'age de 3 semaines pour une civ,cia,canal arteriel, coarctation de l'aorte avec rupture de l'arche elle est suivi tout les ans par le cardiopediatre et regulierement par le pediatre pour une prise de tension mais tout va bien pour le moment, elle a une fuite a l'aorte qui evolue doucement et un ventricule hypertropar deborah - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Si quelqu'un peut me donner son témoignage sur la vie d'enfants ayant été opéré il y a quelques années, ou étant adulte maintenant? merci pour vos réponses.par sylvie 12 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Merci pour votre message, Alicia a été opérée à 4 mois, elle faisait un peu plus de 4kg, ils n'ont pas pu lui mettre un tube plus gros que 12 mm. C'est très bien que Sofianne aie pu avoir un tube de 14, il lui durera plus longtemps. Alicia avait environ 75% de sat et est meme descendu à 58. Elle n'avait pas de blalock car son canal artériel persistait. Aujourd'hui elle saturepar sylvie 12 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Donc sofiane a été opéré le 12 mars par le Pr Macé aussi et c'est lui aussi qui va opérer par cathé la dame dont je vous parlez mais auparavant c'était le Pr Métras qui avait fait les 2 autres opérations. L'opération de soso a durée plus de 8h et est resté plus de 4h sous cec. L'opération c'est avéré un peu plus difficile que prévue, il lui a mit un tube de 14mm, 12mm étapar sofiane - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour et merci pour votre réponse, ça fait plaisir de voir que vous avez rencontré une personne qui a meme eu un bébé et qui vit normalement. Alicia a été opéré le 28 décembre 2010 à la timone également par le professeur macé, 4h sous cec. Il lui a posé un tube de 12mm. Mais ce tube a vite sténosé, en novembre 2011, on a fait un cathétérisme pour dilater le tube.mais ça ne se passe pas pour topar sylvie 12 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour sylvie, Je suis un peu comme toi je me pose beaucoup de questions sur l'avenir de mon fils et ses prochaines opérations. Moi aussi on devra lui changer ce tube, donc il y aura encore 1 ou 2 opérations a coeur ouvert et plus tard à l'age adulte des cathé. Je ne connais personne non plus donc je n'arrive pas a me projeter dans un long avenir. Le jour du rdv avec le chipar sofiane - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour à tous, je n'ai écris qu'une seule fois sur le forum mais je lis très souvent beaucoup de discutions. Ne trouvant pas de sujet qui correspond aux questions que je me pose, je dépose le mien! Voilà, je suis la maman d'une petit Alicia qui a 20 mois. Elle a une atrésie pulmonaire avec civ (apso). Elle a été opérée à 4 mois à coeur ouvert pour fermer la civ et placer un tubepar sylvie 12 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Nadia, Ma petite fille à également une tétralogie de Fallot de forme irrégulière appellé extra Fallot ou APSO dans notre cas. Pour son opération palliative, qu'elle a eu a 3 jours de vie, on lui a aussi mis un blalock qui a tenu 13 mois. Je n'ai pas le souvenir qu'elle ai été eu les lèvres rouge, elle a toujours été bleue jusqu'à son opération correctrice. Chaquepar Mariane - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir , je viens chercher un peu de réconfort ce soir j'ai pas trop le moral ...Léanne va bien elle remange très bien 150/5 et le cardiologue est satisfait ...Pour ceux qui ne connaissent pas l'histoire de léanne , notre ti coeur a une apso de forme "Légère" avec civ + canal artériel persistant (elle a une microdeletion 22q11)...Elle a subit une première intervention à 11 jopar Maman76 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir , moi je suis Maman76 mais pas bis ^^ Lol , oui pas facile d’être toujours positive ...mais il le faut pourtant !!Ma deuxiéme fille a une CIV + APSO , elle a etait opérée à 11 jours de vie elle vient tout juste de sortir de l'hopital il y a 3semaines , elle prend 3mois demain :) & aujourd'hui elle va beaucoup mieux :) . Elle est bien suivi en attendant l'opérapar Maman76 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Moi aussi j'ai une fille qui été operée à bruxelles, à l'hopital Reine Fabiola, à l'age de 07 mois pour une APSO avec civ; on lui a implanté un tube valvé (veine jugulaire bovine); Faten, se porte à merveille, elle est agée de 3ans et 8 mois à ce jour et pese 18 Kg; Quand je la regarde courir et s'amuser je me pose la question sxur son avenir puisque son cardio au cour de cpar ali abbes - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
coucou ! je fais remonter ce post pour avoir de vos nouvelles ! comment se porte Manon ?par caramande - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Pour éviter qu'il vomisse, il leur faudrait du gaviscon* ou du topaal* si le premier ne passe pas. Et puis aussi dormir surélevé et ne prendre le gaviscon* loin ( cad au - 2 h ) après l'inexium* ou le mopral*. Ils peuvent-être aussi intolérant aux protéines de lait de vache ( c'est un des signes aussi les reflux, la cassure du poids aussi...enfin, il en manque pas des signes...) mpar Alex - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
moi aussi ils attendent qu il fasse8kg pour l operer moi tous se que je sais du cardio c est qu il a une civ largepar ELODIE&MATHYS - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
je dois peser sofiane tous les jours la ce matin il faisait 5kg450 il à 3 mois et demi seulement ca fait 10 jours qu'il fait le yoyo entre 5kg400 et 5kg450. C'est un enfant qui ne réclame pas et quand il a faim il me boit 100ml de lait mais je te dit pas dans l'état qu'il est il tombe des gouttes il est très essouflé il a une civ de 10mm et une cia de 6mm. a par la sonde le cpar sofiane - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Merci Sophie c est sure que nous nous sentons impuissante face a cela combien pese ton tit bout? moi il a 1mois et21jours il pese 3kg570 il ne fais que sa!! la se matin il m a vomit 2bib hier rien avant hier1 d habitude c est lui aussi un bib par jour au moinpar ELODIE&MATHYS - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour elodie, moi aussi je suis dans une impasse sofiane fais le yoyo depuis 10 jours grossit / maigrit, vomit au moins un bib. la j'ai rdv mercredi pour voir s'il lui mette une sonde. je ne peux pas d'aider d'avantage, mais je suis de tout coeur avec toi et à ta dispo pour parler si tu en as besoin. je vous embrasse bien fort to loulou et toi, a bientotpar sofiane - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour a vous Des nouvelles de mathys qui ne fais qu etre hospitaliser nous sommes sortis le diagnostique retenue est qu il desature en dormant (jusque 32)du a son civ puis il a bien un enorme reflux....puis egalment nous venons de l apprendre ularyngomalaire importante qui connait ceci quel est reelment la gravite il grossit maiggrit sa fais yoyo je me sent impuissante il a faim il touse ilpar ELODIE&MATHYS - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Vero, Comme je te comprend, je vis dans l'angoisse depuis que ma fille est née. Des tas de questions dans ma tête, j'ai peur pour elle mais bon c'est comme ça. Pour ton petit je ne sais pas trop quoi te dire c'est tellement compliqué leur jargon médical, de plus chaque enfant est différent. Mais dis toi que c'est ton loulou qui décide, je crois que s'il c&par ZOZO 13 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
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