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Bonjour Nath. En voyant ce post et ce titre je ne peut que répondre. Je vais essayer de faire bref sur l'histoire d'Erwann mon fils de 10 mois. Erwann est né le 16 juillet 2012 4k300g , a J+7 on apprend qu'il a une APSO. Atrésie pulmonaire à septum Ouvert. + CIV (Trous entre les 2 ventricule) ainsi que 2 collatéral (on saura plus tard que c 2 principal mais qu'il y epar orel02 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Moi c'est Zoé j'ai 20 ans j'habite a l'île de la Réunion, je suis née avec le c½ur ouvert et les artères pulmonaires rétrécies. J'ai eu plusieurs interventions l’hôpital Marie Lannelongue (Plessis-Robinson) : 11mois, 4ans, 7ans et 14ans. Ils ont pu réparer mon c½ur mais on ne peut toujours rien faire pour mes artères pulmonaires rétrécies. J'aipar Zoé974 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Moi c'est Zoé j'ai 20 ans j'habite a l'île de la Réunion, je suis née avec le c½ur ouvert et les artères pulmonaires rétrécies. J'ai eu plusieurs interventions l’hôpital Marie Lannelongue (Plessis-Robinson) : 11mois, 4ans, 7ans et 14ans. Ils ont pu réparer mon c½ur mais on ne peut toujours rien faire pour mes artères pulmonaires rétrécies. J'aipar Zoé.A - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Gaëlle Je viens de lire ton message. Tu écrit que ton fils va se faire opérer par Dr Belli. J'en conclu qu'il rentre au CCML? Si tu peux me dire l'age de ton fils? c sa 1ere opération? Une APSO Atrésie pulmonaire à Septum Ouvert avec CIV à été détecter à J+7 sur notre fils Erwann né le 16 juillet 2012. Cela différe de la TF mais Reste une forme de TF sévére. Justpar orel02 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Aurélie, Pour répondre à ta question, Axelle n'a pas eu de cure complète, elle n'a eu que des unifocalisations, car c'était trop risqué, elle a une APSO de type complexe, voire même très complexe. On se voit à la rencontre, si j'ai bien compris.par muriel90 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Axelle Contente d'avoir de t nouvelles. Une question que je me pose pourquoi cette hospitalisation qui a l'air d'avoir été prévu. A tu eu la cure complete pour ton APSO. Fait tu du sport ou autre. A tu un régime alimentaire particulier ou des choses a éviter. Qu'ont il fait par cathé il y a 2 ans et que souhaiterai t'il faire par cathé si décision prise.par orel02 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Merci Séverine pour tes conseils. Effectivement, il y a déjà les Médecins du Monde qui viennent deux fois l'an chez nous pour ausculter, voire effectuer des opérations sur place même ou évacuer si besoin. Mon bébé comme je l'avais mentionné avant, avait déjà eu 2 rendez-vous avec eux ( en septembre 2012 et en mars 2013) . Jusqu'ici, ils ne nous ont pas fait part si le cpar ainaras - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Je suis de Madagascar. Je suis une maman de 2 merveilleux petits garçons dont l'ainé 4 ans se porte bien, mais le cadet 7 mois (né le 23/08/2012) présente une cardiopathie congénitale. A sa naissance, on nous avait annoncé qu'il s'agissait d'une tétralogie de Fallot. Ensuite, après diagnostic des médecins du monde (venant en mission chez nous à Mada tous les 6mois)par ainaras - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Voyage avion Dés son jeune age j'avais eu au tel PR NEVEU (cmll)pour aller en urgence passé un cathé . ma seule question a été l'avion de nantes a paris..pas de soucis ,elle avait a l'époque juste une chirurgie palliative //APSO . depuis nous avons pris des vacances en tunisie et egypte (la elle était en fauteuil roulant pour d'autres problèmes) Par contre elle ne peut paspar michelle+juliette - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
pour remonter le post 00000000000000000000000000000000000000000000000000000000000000000000000000000000000000000000000000000par orel02 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
pour remonter les post 00000000000000000000000000000000000000000000000000000000000000000000000000000000000000000000000000000000000000000000000000000000000000000000000000000000000000par orel02 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Pour remonter le post pour Emy63. Emilie 000000000000000000000000000000000000000000000000000000000000000000000000000000000000000000000000000000000par orel02 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Emy63 Ton message m'a toucher. Je me reconnait un peu sur ton réci a partir de la naissance. Bienvenue sur le forum ou tu trouvera du réconfort. C'est également là que j'en ai trouver... Je t'invite aussi a rechercher dans la fenêtre mes posts antérieur. Qui concerne Erwann tape son prénom et tu trouvera certainement jai mis des postes en juillet Aout septembrepar orel02 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Aurélie, je suis enceinte de 28 semaines et on vient de m'apprendre que mon bébé, ma futur petite fille a une malformation cardiaque: APSO avec présence de MAPCA et une CIV. a ma premiere écho des 12 sa on a détecté une clareté nuccale épaisse: 3.9 mm suite à ça j'ai eu une ponction de trophoblaste afin d'effectuer le caryotype de mon bébé et de determiner s'il y avait une trpar emy63 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Marlène. Je suis la maman d'Erwann 8 mois qui est née avec une APSO + CIV donc different de toi mais qui ce rapproche. Nous l'avons découvert a la naissance également. A 1 semaine de vie exactement. Et cela ne l'a pas empecher de grossir in utero...4k300g à la naissance. Comme c dit plus haut cela a été decouvert tôt donc vous allez pouvoir vous préparer psychologiquempar orel02 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Karima Je viens de revenir en arriere sur t post, j'ai pu comprendre que tu est une ancienne revenue sur le forum. Erwann mon fils de 8 mois n'a pas la même pathologie que ta fille il a une Atresie pulmonaire a septum ouvert. APSO type 3. Autant te dire que je suis nouvelle sur le forum depuis juillet sa naissance et découverte de la pathologie. Je peut comprendre ton despar orel02 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Trés beau clip ca ma fait plaisir de voir des participant avec aussi une APSO. Merci sonia et karine ainsi que createur son mise en forme etc. Je partagepar orel02 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Orel, je lis que les chirurgiens on élargit le tronc de l'artère pulmonaire, Liou en fait est née sans la grosse artère pulmonaire ainsi que la vave qui va avec, c'est par cela qu'ils lui ont posé un tube alvé. Biz A+par Mariane - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Re coucou Merci nath pour ce terme supplémentaire, en effet j'ai deja entendu parler de stent sur le forum, mais je me suis jamais interesser car jamais entendu parler auparavent. Maintanant je connais le therme technique. LOL. Je pensait que c'était fini du fait Cure compléte. Mais je pense cela concerne juste la chirurgie. mais pas les cathé. Encore ci c ca on est habituer. Marpar orel02 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Tout d'abord, s'il vous, il ne faut pas me vovoyer, je suis trop jeune!!! LOL. Et puis je trouve qu'on est tous dans la même situation et le tutoiement est une bonne solution pour se sentir à l'aise. Pour répondre à vos questions, Maman76, Lilou a été opérer à 13 mois, aujourd'hui elle à 3 ans 1/2. Elle va faire une poussée de croissance et malgré que lpar Mariane - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour cindy Je viens de lire ton message. Je suis contente que niveaux santé cela aye bien. En effet il a bien du mal ce doudou pour le reste. Tu a raison pour l'osteo et je pense que c une trés bonne idée j'y vais aussi pour Erwann prochain RDV mi MARS j'y suis allez ya 15 jours pour le 1 er RDV. J'avais du reporter je RDV de debut janvier du fait trop rapprocher selonpar orel02 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Ma fille s'appelle Florine. Son cardiologue m'a également parlé de stent lors de l'échographie de contrôle. C'est pour augmenter la taille des artères pulmonaires. Cela se fait par KT. Je crois qu'avec l'APSO, ce n'est jamais terminé. Nathpar nath - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour les filles Bienvenue Mariane dans la discusion. Hesiter pas a nous donner des nouvelles de Lilou je vois qu'elle a 3 ans et demi, et-elle déja scolariser si oui comment cela ce passe t'il. J'ai eu du mal a trouver des témoignages positif sur l'APSO et au fur et a mesure je vois des message en plus. Merci pour vos témoignage et nouvelles de vos filles. Je me sens spar orel02 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Très heureuse pour vous Nath , vous commencez à apercevoir le ciel bleu génial :)). j'espère que la petite princesse va vite récupérer.Je vous embrasse à bientôt pour encore pleins pleins de bonnes nouvelles . Mariane votre petit bout à eu une réparation complète , pourquoi les médecins vous reparlent d'une autre opération ? à bientôtpar Maman76 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Coucou, Ca y est ma fille a son c½ur "réparé". Comme le chirurgien nous a dit, nous avons fait un grand pas. Ce matin, elle a eu une échographie de contrôle par son cardiopédiatre. Tout va bien. Prochaine visite, jeudi dans 10 jours. Nathpar nath - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour, je me permet de me joindre à votre discussion. Ma fille à 3 ans 1/2, elle a un APSO associé à une tétralogie de fallot de forme extrême. Lilou a été opérée à 3 jours de vie. On lui a mis un blalock, puis elle a eu sa cure complête à 13 mois.Les chirurgiens lui ont mis une artère complête de porc, ce qui retarde un peu la prochaine intervention. Elle vit comme les autre enfants oupar Mariane - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Omarylou merci pour ton témoignage qui permet de voir la vie loin devant. En effet j'ai pas tout compris la partie de ton histoire sur la dissection de l'aorte les marfans etc. LOL Auréliepar orel02 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Contente de voir qu'Erwann va bien... C'est un battant aussi ce petit bout!!! N'hésites pas à nous donner des nouvelles. Bisous à toi et Erwannpar Cindy62 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Grégory Bonjour Clealicia Je suis la maman d'un petit garçon Erwann de 6 mois maintenant. A qui on a détecter une semaine aprés la naissance une APSO de type 3. Il a eu sa premiére opération a 2 mois puis sa cure compléte définitive (certainement sa derniére opération) a 5 mois (cette derniere a été prévu plus tôt que prévu. Le cardio nous avait dit 2 opérations au mieux 3 au pirpar orel02 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
BOnjour, Ca me fait bien du vous lire! J'ai 32ans, avec une APSO, operee a l'Age de 15ans, avec une fuite aortique, dilatation arotique, tube valvé dans l'artere pulmoanire qui est restenosé et depuis peu fuite de la ce tube valvé... On m'a toujours dit que je pourrai avoir des enfants.... MAIS pas sans une autre chirurgie a cause de la restenose de mon tube. AU printempar omarylou - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
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