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Bonsoir Axelle, c est tres bien que l équipe de la timone prenne vite les choses en main. Le Pr Fraisse est tres réputé dans son milieu, ses KT sont connus par dela nos frontières, sache qu il fera son maximum. Je t envoie plein de courage, je pense a toi Nath, maman d adam (apso reparee a 9 mois)par NathT - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Je comprends ce que tu ressens, la peur de le perdre c'est horrible, mais c'est grâce à ces interventions qu'ils sont auprès de nous. Ne t'inquiète pas moi aussi je me levais la nuit pour vérifier, et je l'ai fait aussi pour mon grand qui n'avait aucun soucis de santé, comme quoi !!!!!! c'est la réaction normal d'une mère qui s'inquiète pourpar Séverine83 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Cam. Je suis la maman d'un petit Erwann. 21 mois bientôt . Il auras 2 ans en juillet. Notre histoire se rejoind un peu. On a appris la malformation a la naissance. Une APSO avec CIV. Il a été opérer la premiére fois à 2 mois et la seconde fois a 5 mois plus tot que prévue, suite a un cathéterisme trops efficace ( sont cardio lui a supprimer une collatérale qui devenait inutile suipar orel02 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Coucou Fanny, Cela fait longtemps que je suis venue sur le forum...contente de voir qu'Adèle Victoire évolue aussi bien c'est déjà une bonne nouvelle et surtout qu'elle soit pleine de vie. Après pour ce qui est de la croissance je te rassure c'est guère mieux chez nous... En ce qui concerne le Dr Kraiche, nous l'avons vu une fois en consultation elle m'a laissépar Aurel72 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Mel, Si ca peut te rassurer j'ai eu le témoignage d'une adulte qui a presque la même CC que nos enfants (la fille de mon ancien patron, le monde est petit), elle a une APSO, la différence se fait au niveau de l'artère qui peut-être quasi inexistante, le c½ur créer alors des collatérales. Elle a été opérée quelques jours après sa naissance (il y a 30ans) à Monaco, tout cpar Séverine83 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir à tous il y a avait bien longtemps que j'avais envie de poster un message ne serait ce que pour donner des nouvelles d'adam, on essaie de se dire que la vie reprend son cours, on essaie de faire abstraction de ce poids puis il vous revient en pleine figure...l'annee 2014 commence bien... adam aura sa cure complete le lundi 10 fevrier. Pour resituer adam a donc unepar NathT - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Meilleurs voeux à tout le monde pour cette année 2014. Nous avons passé de trés bonnes fêtes, content d'avoir notre petit Léo avec nous. La grande soeur aime énormément son frère. Si au début elle nous en a fait voir de toutes les couleurs, parce qu'elle avait besoin de trouver sa place, aujourd'hui ça va beaucoup mieux. Cordialement. Virginie Virginie , maman de Benjamin ,par niniprofcool - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Enfin je trouve 5 minutes pour vous anoncer la naissance de Léo le 14 décembre. A la naissance, il pesait 2.9 kg pour 48 cm. Il se porte à merveille. La première échographie cardiaque a plutot été rassurante. Il n'y a toujours que la CIV de 5.5 mm. Un petit rétrécissement de l'artère pulmonaire mais qui ne semble pas inquiéter le cardiologue. Léo supporte trés bien sa cardpar niniprofcool - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir tout le monde, Je crée ce nouveau post pour avoir des infos... Petit récapitulatif : je suis la maman d'Iris d'à peine 11 mois et née avec une APSO de type IV, elle a été opérée 2 fois ( 6 mois et 10 mois) mais du coup toujours de gros problèmes d'alimentation. Elle ne veut quasiment pas boire ses biberons et ne veut ni la cuillère ni tout autre chose...Elle est souspar Aurel72 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour ca fait longtemps que je ne suis pas venue sur le forum. Tu regarderas mon histoire en tapant tétralogie de fallot atresie pulmonaire.... il faut qd meme que je reactualise car je n ai rien poste depuis le mois d août mon fils adam a une APSO. Il a aujourd'hui 6 mois et ns sommes dans l attente de sa 2 eme operation a coeur ouvert qui est prevue pour janvier. nous avons pripar NathT - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, je suis la maman de Léanne qui est agée de 2ans et 4 mois ...Léanne a une APSO . Notre enfant a subit 3 interventions , la première à 11 jours , la seconde à 9 mois et la troisième à 1 an et demi . Pendant cette période nous étions beaucoup préocuper concernant la santé de notre puce. Aujourdhui cela va beaucoup mieux , Léanne va trés bien , les rendez vous chez le cardiologue s'esppar Maman76 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Christelle, Tout d'abord un Grand Merci pour ton témoignage qui m'a énormément touché...je lis que la vie n'a pas été facile tous les jours pour toi mais que tu t'es battu et la preuve en est que tu es encore là...car il faut avouer que l'espérance de vie des personnes ayant cette cc n'est pas forcément très longue...à l'âge de 5 mois ( soit 1 mois avpar Aurel72 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Aurélie, Je vais répondre à vos questions, pas de souci, pour commencer j'ai 33 ans, et je suis suivit a haut leveque à pessac. je cite : "Christelle merci pour ton message tu es la 1ère personne ayant exactement la même cc qu'iris alors du coup je suis un peu curieuse...: As tu été opérée de ta malformation? Comment est ta vie de tous les jours? As tu besoin dpar christelle64 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Audrey, Je suis la maman d'une petite fille qui a 4 ans maintenant. Elle a également eu une malformation cardiaque tétralogie de fallot opérée à coeur ouvert à 4 mois et demi. Nous avons su lorsqu'elle avait 14 mois que tout comme Jeanne sa malformation était due au fait qu'elle avait le syndrome Smith Magenis ! N'hésite pas à rentrer en contact avec moi Amitipar sh29 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Merci Aurélie mais c'est vrai que certains jours c'est difficile, j'ai peur qu'ils proposent une sonde de gavage,elle veut manger autre chose que du lait mais je pense qu'elle ne peut pas manger en assez grande quantité à la cuillère, elle mange un petit suisse et après elle est reput...enfin on en saura plus mercredi on fait un bilan avec l'ortophoniste et elle estpar Fanny roc - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Coucou tout le monde, Voilà, je suis la maman d'une petite Iris de 10 mois qui vient d'être opérée à c½ur ouvert 2 fois en 4 mois. Suite à la 1ère opération j'ai pris le congé de présence parentale pour enfant malade (AJPP), je n'ai pas pu reprendre mon activité car Iris était sous oxygène permanent et sonde de gavage donc la mettre en garde était impossible...Là elle vienpar Aurel72 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Merci à toutes pour vos messages... Fanny bon courage et tient bon pour l'alimentation de ta fille je suis dans le même cas que je ressens les mêmes choses il faut juste qu'on garde confiance en nos bouts de chou et en nous surtout et tout ira pour le mieux... Christelle merci pour ton message tu es la 1ère personne ayant exactement la même cc qu'iris alors du coup je suis upar Aurel72 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Super, bon retour à lamaison, quel bonheur quand la famille est réunie!!! Côté plume chez nous c'est pareil, et côté caractère aussi. Nos petites sont de vraies guerrières gros bisous a IRis et ROmane qui doit être heureuse d'avoir sa s½ur auprès d'elle.par Fanny roc - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, Moi, j'ai une APSO type IV, avec mapcas, et artère pulmonaire inexistante, sat quotidienne 79 / 80, en pleine forme, lol !!! Je participe rarement au forum, mais je prend beaucoup de temps à lire les post, et en l'occurrence votre post m'a interpellé. Bon courage pour la suite, apporté beaucoup d'amour à cotre petite puce, ne vous inquiétez pas, elle prendra dpar christelle64 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir et bravo à vous et surtout à Iris! Bon retour à la maison avec votre princesse qui a déjà un caractère certain! Courage avec la prise de poids, ça viendra avec le temps! Dès qu'elle s'oxygénera mieux et réguliérement, l'appétit augmentera, j'en suis sûre! A bientôt! Fabiennepar fabi73 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Ca y est Iris est sorti de l'hôpital mardi soir on est enfin rentré chez nous ça fait vraiment du bien... Pour Iris tout va bien pour le moment, les médecins la laisse tranquille un bon moment ( sauf urgence bien sûr!) ils veulent voir si ses artères pulmonaires de développent maintenant. On a un scanner de prévu dans 4 mois et pour l'instant c'est visite de contrôlepar Aurel72 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour niniprofcool J'avais lu ton message des le début, était trés toucher. Mais je n'ai pas oser témoigné du fait que je n'ai pas vécu ce que tu a vécu. Et je me suis dit que tu aurai un soutien de la part d'autre mamange. Finalement je me lance pour t'ecrire. Notre fils Erwann 16 mois est né avec une APSO+CIV le 16 juillet 2012 est nous l'avons appris 7 jpar orel02 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Bravo iris!!! Supers nouvelles.! J'ai bien pensé à vous et surtout à iris le 28.. Plein de courage a elle et a vous pour reprendre tranquillement l'alimentation. Et oui pas de raison avec bcp d'amour et bcp de patience ça va aller!!! À bientôt Fannypar Fanny roc - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Les nouvelles sont plutôt bonnes! Pour l'alimentation nous aussi ça été un gros point noir ... Il faut duTemps et de la Patience.... Bravo Iris!par Cindy62 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Un petit message pour vous donner des nouvelles d'Iris. Elle s'est faife réopérer le 28 octobre à Necker pour une nouvelle unifocalisation, l'opération s'est bien passée, au niveau cardiaque elle a bien récupéré mais toujours quelques soucis sur le plan respiratoire, ils lui avaient remis l'oxygène sur le bout du nez... Mais après 6 jours de réa ils l'opar Aurel72 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Nous avons eu rendez-vous aujourd'hui avec le cardiologue, qui s'est montré plutot rassurant. La CIV fait 5 mm, elle nécessitera une intervention chirurgicale entre les 3 et 6 mois de vie du bébé. Elle n'est pas accompagnée d'une atrésie pulmonaire, ce qui est un grand soulagement. Soulagement également en apprenant qu'aprés cette opération, il pourra vivre copar niniprofcool - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
MAMAUD bonjour Ma fille est née en mai 95 avec APSO sévère +syndome de de gorges découvert 2 mois après sa naissance Elle a donc 18 ans . Ah la vie ne fut pas un long fleuve tranquille ... je pense dire que c'est une jolie fille(suivant ses humeurs ) et toujours beaucoup de rv médicaux J'ai eu ma fille tardivement ;que j'ai élevée seule ;;;son papa vient de la reconnaitre apar michelle+juliette - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour mamaud! je suis la maman de Jeanne, bientôt 10 mois!! ton message aurai pu etre le mien!!! au cours de mon 7ème mois de grossesse le ciel nous tombe sur la tête!!! bébé est atteint d'une cardiopathie APSO!! on nous explique et je fais une amnioscentèse dans la foulée! les résultats sont normaux! la petite puce pointe le bout de son nez le 10 JANVIER à 38 semaines mais pèse 3kgpar AUDREYJEANNE - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Bienvenue sur ce forum ou tu trouveras une écoute et des réponses à tes questions je l'espère. Moi aussi ton titre m'a interpellé, ma puce n'a pas tout à fait la même CC que ton bébé, elle a une APSI (Septum Intact) avec 1 CIA. Sa CC n'a pas été diagnostiqué durant ma grossesse, on s'en ai aperçu 12heures après sa naissance, elle cyanosait, elle a été transfpar Séverine83 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Je viens poster ce message, afin de voir s'il y a des parents qui seraient à m'en dire davantage sur la CIV, et sur le quotidien des enfants atteint de cette pathologie. Le cardiologue m'a dit que je pourrais accoucher à Pau, et que le petit serait opéré à ses 6 mois, à Toulouse. C'est plutot positif car j'aurais ma famille et mes amis avec moi, mais cela me fapar niniprofcool - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
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