|
Bonjour. Mon fils est atteint d'une apso de type 3 détecté à 5 mois de grossesse.A la naissance ses branches pulmonaires mesurées 2,3mm à 1mois de vie on l'a opéré à coeur ouvert pour lui poser un tube entre le ventricule droit et l'artère pulmonaire pour permettre aux branches pulmonaires de se développer. Aujourd'hui on attend de voir comment tout ça va évolué pour envisagepar Jennifer nathan - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Merci meli pour votre message ça fait du bien d échanger avec des parents qui ont des enfants atteints de la même pathologie ça aide à garder espoir même si chaque cas est différent. J'espère de tout coeur qu'ils pourront bientôt procéder à la cure complète de votre bout de chou. Nous prochain contrôle le 7 juillet au dernier contrôle il y a 2mois ses branches pulmonaires mesurées 5mmpar Jennifer nathan - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Oui, la forme la plus sévère, ses valves tricuspides étaient completement collées et décalées, son artère pulmonaire était bouchée, il avait 2 trous dans le c½ur et son vd était 3 fois trop gros. Je suis de Liège en Belgique, et il a été opéré à Bruxelles par dr Demanet. C'est le premier ebstein sévère a avoir été sauvé en Belgique grâce a la Norwood. il a 5 ans à présent, la dcpt (fonpar Winforlife - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Merci Winforlife...j'apprecie vraiment.quel âge a ton fils ? Je suis allée me renseigner un peu sur la malformation d'Ebstein, il a hérité d'une forme sévère j'imagine? Vous êtes suivis où et par qui? Nous nous allons à cardio à Lyon. C'est le Docteur Metton qui opère, il est spécialiste de l'apso. Il y a très peu de recul sur la pathologie en chir car cela ne spar Marou - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, je ne sais pas si j'ai le droit ou pas de mettre ce lien mais bon, jme lance, il existe un groupe sur le réseau social le plus connu de monde lol qui s'appelle : cardiopathie congénitale, naitre avec un coeur différent...tu y trouveras une grande famille de coeur et certainement des mamans qui ont vécu la même chose que toi. Mon fils est né avec une grave malformation des vapar Winforlife - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, notre petit garçon est né le 8 juillet 2015 et est atteint aussi d'une Apso de type 3, avec 2 collatérales seulement qui ne vascularisaient pas l'artere. Il a été opéré à 10j, pour la mise en place d'un patch péricardique. Les artères faisaient alors 3mm, puis 3.5 àpres l'opération. Nous sommes rentrés à la maison début août. En février, îl a du passer un cathétérismpar Mélie - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Je cherche aussi des parents qui ont un enfant avec apso civ mais de type 3 ou 4. Je me suis beaucoup sentie seule et désemparée, personne dans l'entourage ne pouvant comprendre ce que nous vivons. J'aurais bien aimé trouver un réseau de soutien à travers ces épreuves. Pour info la gravité n'est pas la même suivant le stade de la pathologie. Notre fils Roman né le 27par Marou - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, je m'appelle jennifer j'ai 26ans je suis atteinte d'une tetrallogie de fallot avec pose d'un blalock à 5 jours de vie puis cure complète à mes 1 an depuis plus d'opérations. Je vis normalement j'oublie même très souvent que je suis malade. Mais voilà en février j'ai donné naissance à mon premier enfant nathan il a aujourd'hui 4 mois. Malheureusempar Jennifer nathan - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour à toutes et tous, Il y a déjà un sacré bail que j'ai déposé le premier message de cet échange. Vous êtes plusieurs, parmi les participant(e)s, a souhaiter des nouvelles de Roman. Les voici ... et elles ne sont pas mauvaises. Roman a eu 5 ans le 16 aout dernier et il vient de faire sa rentreée scolaire en troisième maternelle .... avec sa petite soeur qui aura bientôt 3 ans etpar hermes - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Oui ma puce a eu un parcours assez compliqué.. Elle aura 2 mois le 28 Juillet 2015, nous avons ete faire une echo le 17 Juillet, RAS. Une operation est prevue quand elle pesera 6 kg (elle en pese 5 pour le moment), c'est assez stressant, on se prepare mentalement.. Aujourd'hui on profite, c'est un veritable bonheur de la voir grandir chaque jours, de pouvoir lpar Marine,Lyana,Nelya - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Marine. Je vois que le parcourt de ta puce a été bien compliqué. Que de stress et d'angoisse pour vous! C'est moments sont vraiment difficiles à vivre mais ce combat en vaut la peine. Je ne sais pas si la prise en charge est la même pour une APSO que pour une APSI. En tout cas, ce que je peux te dire c'est que mon petit bonhomme va très bien. Il va sur ses 19 mois et ilpar Mel - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour a toutes, Je suis maman d'une petite Nelya qui a une APSO décelée seulement a la naissance. Elle est née le 28.05.2015, apres seulement quelques heures elle a été transférer avec le Smur a Lille. Elle avait cyanosé. Une écho a été faite.. Résultat : un gros souffle au coeur mais quelques minutes plus tard, desaturation a 60%. Le Smur de Lille est venue la chercher. Elle estpar Marine,Lyana,Nelya - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour titma, Je suis contente que vous ayez eu plus d'informations et que le chirurgien ai pu répondre à toutes vos questions. Notre bébé aurait un APSO (atrésie pulmo avec septum ouvert) mais le stade reste à définir et ne le sera qu'à la naissance. Les docs ne voient pas si il possède canal et petites AP (stade I) ou si c'est un APSO avec MAPCA (absence d'AP et prpar Melie - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Mon fils a 6 ans. Il est né avec une APSO et a été opéré 5 fois à coeur ouvert. La dernière opération date de 2012. Nous attendons une date opératoire pour une 6ème intervention. Nous l'entourons de tout notre amour. Il ne se plaint jamais, un vrai petit guerrier. Nous avons connu les infections post-op, médiastinite, endocardite, le caisson hyperbare suite à une embolie gazeuse, les tubespar Man0033 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Je suis la maman d'un petit erwann 2 ans et demi. APSO type 3 et une civ. Contrairement à vous nous avons appris sa malformations 1 semaines après sa naissance. Un beau bébé de 4k300 54 cm. Il a été opérer 2 fois. La première à 2 mois et la 2 ème a 5 mois il a pu avoir sa séparation complète et fermeture de la civ opération à coeur ouvert. Cette dernière était imprevu àpar orel02 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, mon fils ne souffre pas exactement de la même CC mais il est né avec 5 malformations au VD, son VD a été condamné à 2 jours de vie (Norwood) avec la pose d'un shunt (blalock) puis à 5 mois, il a subit une dérivation cavo pulmonaire partielle (DCPP) qui s'appelle aussi chirurgie de Glenn et il a subit la dérivation cavo pulmonaire totale (DCPT) à 3 ans, en juillet 2014 (chirurgipar Winforlife - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
salut a toutes, mon fils est né le 25 janvier 2014 avec une APSO artrésié pulmonaire à septum ouvert forme grave de la tétrallogie de fallot avant ca je ne savais meme pas comment fonctionnait le Coeur alors depuis un an on est Presque des experts ( et nos familles aussi par la meme occasion) sa malformation a été décellée à son 2e jour de vie pour un premier bébé ca a été hyper dur pour nopar caroline - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour. J'ouvre une nouvelle discussion car j'aimerais que l'on m'aide. Mon fils Léo devait faire son entrée en crèche en septembre. Cela n'a pas été possible car il a du être opéré d'urgence de sa sténose pulmonaire. Son entrée en crèche a été repoussé par le cardiologue d'abord en novembre puis finalement en mai 2015. Seulement la directrice refuse de le prepar niniprofcool - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour. Mon fils s'est fait opéré il y a 3 semaines par le Docteur Léobon. L'opération a été un succés. c'est un homme trés professionnel et très gentil. L'équipe a été super pendant toute l'hospitalisation de Léo, très rassurante. J'espère que ce témoignage pourra vous rassurer un peu même si ça n'est pas facile. Courage Virginie, maman de Benjamin né le 13par niniprofcool - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour. Je voudrais tout d'abord m'excuser car cela fait un moment que je n'ai pas publié sur ce forum. En effet les choses se sont précipité pour Léo ces derniers temps. Fin juillet, lors d'un contrôle cardio, le cardiologue s'est aperçu que la CIV s'était réduite de moitié mais la sténose pulmonaire s'était aggravée. Il a donc fallu opérer en urgence. Et ce fpar niniprofcool - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour a tous, nous avons vu hier l echocardiologue qui est aussi chirurgien a l'hôpital necker Le diagnostic est encore plus sombre c est une apso sans artere pulmonaire + une valve qui semble en très mauvaise état nous sommes sur une cardiopathie de niveau 4 sur 4 donc la plus sévère.Nous avons pris la terrible décision de faire une IMg nous sommes anéantie.par Nawelle - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Nawelle Je suis Aurélie la maman de Maewenn 6 ans et demi en pleine forme et d'Erwann 2 ans et un mois. Nous avons appris contrairement à vous qu'il avait une APSO et une CIV a une semaine de vie. Nous avons donc pas eu de choix à faire, que de l'assumer et de ce battre aprés l'annonce. Jai donc accoucher dans un hopital avec mater et néonat niveaux 2 C aprés la naipar orel02 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, y'a t'il des mamans qui sont enceinte ont sui ont accouché d un bb avec Apso , j appréhendé le rdv de vendredi avec l echocardiologue, sachant qu elle ne m'avait pas du tout rassurée quand a la vie future de mon bb sachant que ce ne seront que des opérations palliatives. Que faire ...par Nawelle - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Bienvenue sur le forum ou tu vas pouvoir avoir une écoute et de la bienveillance. Ma fille n'a pas tout a fait la même cardiopathie que ton bébé, elle a une APSI + CIA, mais ces 2 CC se ressemblent un peu c'est juste la communication qui n'est pas au même endroit dans le c½ur Nous l'avons su quelques heures après sa naissance, c'était un bébé bleu. Elle a étépar Séverine83 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, je suis enceinte de presque 7 mois d un petit garçon et j'ai appris il y a 3 semaines que mon bébé a une apso.. J ai fait l amniocýtese qui es t négative. C est une cardiopathie sévère, je ne sais pas quoi faire ont nous propose l 'img. Qui a eu un bb dans le même cas que nous? Ont nous dit que les opérations ne seront que palliative je revois l écho cardiologue une troisièpar Nawelle - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Rubi Alors voici les réponses à tes questions à propos de ma fille Elle a 2 ventricules, par contre son ventricule droit est de petite taille après sa première opération il ne faisait que 1/4 de sa taille normal, cela est dû au fait que le sang c'est concentré dans ce ventricule qui envoie le sang dans les poumons pour qu'il soit oxygéné, l'artère pulmonaire étant ferpar Séverine83 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Je suis la maman d'un grand petit Erwann de 23 mois. Il est né avec une Apso (atresie pulmonaire a septum ouvert) ainsi que une Civ et des collatéral. Donc cardiopathie différents de maxime. Je me permet de répondre a votre post pour vous rassurer et témoigné vite fait de notre histoire. Tout d'abord la transpiration, le petit appétit sont des signes normal de cardioppar orel02 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Flavy, J'ai une petite Iris de 16 mois qui a la même malformation que votre petite Yonaëlle : APSO type IV avec Mapcas. Au départ, on nous laissait pas beaucoup d'espoir quant à la survie de notre petite puce. Elle a subi 2 cathétérisme d'exploration dans les 6 premiers mois de sa vie et un chirurgien formidable a dit qu'il était grand temps d'opérer Iris capar Aurel72 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Flavy Je suis Aurélie maman d'Erwann 20 mois. A 7 jours de vie,aprés l'entente d'un soufle au coeur par le pédiatre là ou jai accoucher on a été transférer pour une consult cardio et là l douche froide APSO avec CIV et collatéral. C par la suite que l'on apprend le stade 3 par écrit mais jamais évoquer par le cardio. rien vu pendant la grossesse Erwann a eu pluspar orel02 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Notre petite fille Yonaëlle est née il y a 12 jours, le mardi 29 avril. Pendant la grossesse, a été diagnostiqué un tronc artériel commun, et suite à l'angioscanner á une semaine de vie, la cardiopathie est finalement une atrésie pulmonaire à septum ouvert IV. On nous laisse tranquille pendant 3 mois environ, avec bien sür un suivi régulier, mais vers 3 mois, il faudrait seclancepar flagui - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Un modérateur est susceptible de supprimer, toute contribution qui ne serait pas en relation avec le thème de discussion de la cardiologie, la ligne éditoriale du site, ou qui serait contraire à la loi.Vous disposez d'un droit d'accès, de modification, de rectification et de suppression des données qui vous concernent (art. 34 de la loi "Informatique et Libertés" du 6 janvier 1978). Vous pouvez, á tout moment, demander que vos contributions sur cet espace de discussion soient supprimées mais seulement les votres et ceci, si tout est en accord avec heartandcoeur. Il est vivement conseillé de lire la Charte du Forum. Heart and Coeur(http://www.heartandcoeur.com) est une association qui fournit des informations fiables, des services et des ressources aux familles,aux adultes, aux enfants atteints de cardiopathies congénitales et aux professionnels. Nous tâchons d'être une source fiable sur les cardiopathies congénitales. Heart and Coeur est un site d'informations de vécu d'aide et de soutien sur les cardiopathies congénitales. L'information diffusée sur le site est destinée à encourager , et non à remplacer, les relations existantes entre patient et médecin. |