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Bonjour En voyant le titre de votre post, je ne pouvait faire autrement que de le lire et de y répondre. Je suis la maman d'un petit garçon de 15 mois. Il est né a terme + 1j. 4k300 à la naissance 54 cm. Beau bébé me dirait vous et pourtant. Oxygene dés la naissance, service neonat oblige. je vous cache pas qu'ils était surpris de voir mon " gros " bébé arriver. Et que lpar orel02 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Goku 15 Je viens temoigner même si mon fils n'a pas la même CC que votre futur petit puce. Erwann est né avec une APSO et une CIV en détail. Atrésie Pulmonaire a Septum Ouvert. Je me rapproche en partie de vous la ou je m'éloigne c'est que on l'a pas su pendant ma grossesse. Et que la malformation a été détecter et confirmer a J +7 aprés la naissance. La douchepar orel02 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Félicitations et beaucoup de bonheur à vous Bises Virginie , maman de Benjamin , né le 13 mars 2008 ( APSO avec CIV ) , décédé le 6 octobre 2008 , et de Chloé , née le 25 février 2010 en parfaite santé , et enceinte de 6 mois d'un petit garçon atteint d'une CIV.par niniprofcool - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Ouf! de soulagement aujourd'hui Les derniers résultats de l'amniocentèse sont arrivés hier. Il n'y a rien d'anormal. On va enfin pouvoir respirer et commencer à préparer cette naissance. Merci. Je vous embrasse Virginie , maman de Benjamin , né le 13 mars 2008 ( APSO avec CIV ) , décédé le 6 octobre 2008 , et de Chloé , née le 25 février 2010 en parfaite santépar niniprofcool - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Muriel, Je suis contente pour vous qu'Axelle aille mieux et soit rentrée chez vous, j'espère qu'elle n'est pas trop fatiguée...et pour sa rentrée scolaire une date est prévue? Oui c'est sûr que 6kg j'ai pas trop à me plaindre vu ce que vous me dîtes pour Axelle mais Iris est sous sonde gastrique c'est pour cela qu'elle prend du poids sinon ellpar Aurel72 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, Désolée pour ce long silence, mais notre puce a été hospitalisée un mois pour un abcès cérébral, elle est maintenant en hospitalisation à domicile pour une semaine encore, mais c'est plus facile à gérer.. Pour ce qui est du poids, Axelle pessait 7,5 kg à 18 mois, elle a maintenant 14 ans et ne pèse que 25 kg pour 1m35... Donc 6kg pour votre puce, moi je trouve que c'estpar muriel90 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour et merci pour vos messages d'encouragement. Je vais bien et je tente de garder espoir au vu de ses premiers résultats positifs. Chloé ne comprend pas bien ce qui se passe, on essaie de lui expliquer, mais c'est pas facile pour une enfant de 3 ans et demi. (ça l'est déjà pas pour nous!) Virginie , maman de Benjamin , né le 13 mars 2008 ( APSO avec CIV ) , décédé le 6par niniprofcool - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Je serais avec vous le 28 octobre par la pensée soyez en sur!!! On croise les doigts pr Iris!!! C'est des costauds nos petites crevettes!!! Pour ce qui est de l.impatience au moments des repas je ne sais que trop bien de quoi vs parlez!!!! mais on tient!!!je suis sur que ds qq années tout ceci sera un lointain souvenir de toute façons elles finiront bien par grandir... Romane est de 2009 cpar Fanny roc - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Fanny, Votre petite puce à l'air d'être sur la bonne voie je vous souhaite de tout c½ur que cela continue...déjà si elle a de l'appétit c'est plutôt une très bonne chose. Iris est aussi sous lait enrichi elle boit entre 90 et 150ml selon l'humeur et la fatigue après on lui passe ce qui reste par sa sonde mais ce n'est pas une grosse mangeuse elle ne veutpar Aurel72 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Coucou Nous avons eu les premiers résultats de l'amiocentèse qui sont normaux. Nous attendons les derniers résultats par rapport au chromosome 22. Ils seront connus sous une quinzaine de jours, c'est long mais nous gardons espoir. Virginie, maman de Benjamin, né le 13 mars 2008 (APSO avec CIV), décédé le 6 octobre 2008, et de Chloé, née le 25 février 2010 en parfaite santé, et encpar niniprofcool - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Aurélie, Je suis bien heureuse de vs retrouver et je comprend le bonheur que vs avez d'avoir Iris à la maison. Je crois que vs avez un autre enfant aussi???? C'est tellement précieux de pouvoir profiter d'eux au même endroit et au même instant. Je crois que lorsqu'on a vécu la séparation de la famille avec un enfant à l'hôpital on saisit l'importance du quotpar Fanny roc - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Fanny, Oui effectivement nous nous sommes bien vus fin juillet à Necker...Je suis heureuse pour votre petite Adèle-Victoire et j'espère que cela va continuer dans ce sens là... Iris a été transféré au Mans une dizaine de jour et après elle a eu une journée de permission qui s'est très bien passée du coup les médecins nous ont laissé sortir avec elle le lendemain avec l'par Aurel72 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Je suis Fanny je crois que nous nous sommes rencontré fin juillet à NEcker notre petite fille devait subir un cathétérisme. Voilà chez nous le traitement est augmenté petit à petit et on espère très très fort qu'il va fonctionner et retarder sa prochaine opération. En tout cas elle mange de mieux en mieux et prend du poids 10 à 15 gr /jr de moyenne elle pèse 4.800kg et on profitepar Fanny roc - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
oui une amnioscentèse a pourtant été faite mais le diagnostique est tombé seulement 3 mois après sa naissance. nous sommes inquiets pour son avenirpar audrey jeanne - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjours Audrey Jeanne, as tu fais une amniocentese durant ta grossesse qui aurait pu identifier ce syndrome ?par Fanfan54 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bon jour Audrey, je me permet de vous donner les références de l'association du syndrome de Smith-Magenis, ainsi que l'adresse d'orphanet où vous trouverez de plus amples renseignements sur ce syndrome!. Un petit coucou à Jeanne, je connais de jeunes adultes atteints de ce syndrome , personnalités très attachantes et merveilleux humains qui parfois nous donnent bien des leçons depar Geai - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, je suis la maman de Jeanne qui va avoir 7 mois et qui est née avec une APSO. elle vient d'être opérée pour la 3ème fois( tube plus 2 stents) les cardios nous disent qu'elle devrait être sans chirurgie pendant quelques années.... on lui a aussi diagnostiquée un syndrome de Smith magenis , visiblement responsable de sa cardiopathie. je voudrai savoir si des parents sont danspar audrey-jeanne - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Aurélie. Contente d'avoir des nouvelles de votre petite Iris. Je vous souhaite beaucoup de courage. Surtout qd on voit le temps a l'extérieur et que l'on doit rester enfermer dans les hopitaux. C'est pas facile. J'ai fait 15 jour il y a un an lors de la naissance d'Erwann. Je c ce que c'est. J'espére que les nouvelles vont allez en s'apar orel02 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Coucou, Un petit message pour vous donner des nouvelles de ma petite Iris : elle est restée 1 mois hospitalisée à Necker car de gros soucis respiratoires après l'opération. Là elle est plus ou moins stable avec un petit apport d 'oxygène en continu du coup nous avons été transféré vers chez nous pour 1 mois car il faut que nous retournions à Necker passer un scanner pour voir si ilpar Aurel72 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Non, nous n'avons pas encore eu de nouvelle mais nous avons rdv chez mon cario fin octobre. Depuis quelques années, nous faisons 1 rdv tout les 6 mois, des fois ça parait long; des fois, ça va. Bon courage!par Axelle 31:01 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Muriel, Ça y est opération faite, elle a duré 9h...mais cela c'est bien passé. Iris est toujours en réanimation car c'est au niveau respiratoire que ça n'a va pas trop...au niveau cardiaque tout se passe bien pour le moment. Et vous avez vous eu des nouvelles pour Axelle? Amicalement. Aurélie, maman d'Iris, 6mois APSO de type IV avec CIV et collatérales.par Aurel72 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Musymel Je suis la maman d'un petit Erwann de 12 mois bientôt. Nous avons découvert 1 semaine aprés sa naissance qu'il avait une Atrésie pulmonaire et une CIV. plus tard que c'était una APSO de type 3 sur 4. Aucune décision à du être prise sauf de se battre pour le sauver. Avec la boule au ventre de: et si et si... Et des idées noir... On nous avait annoncer comme voupar orel02 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Une petite pensée pour vous, l'opération doit être terminée.... J'espère que tout s'est bien passé.par muriel90 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Muriel, Merci pour vos réponses, ça me fait vraiment du bien de parler avec une personne qui vit la même chose que nous on se sent moins seul même si nous sommes très bien entourés. Iris est opérée à Necker par le Pr Raisky. J'espère que le chirurgien d'Axelle aura une réponse favorable à la situation de votre fille. En tout cas elle est très courageuse.... Je vous tiendrpar Aurel72 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Axelle a été opérée 3 fois dont deux pour unifocalisation en 2000 (elle avait 1an et demi) puis en 2003. Elle n'a pas eu encore de réparation complète, c'est pour cela que sa saturation est basse. Elle cyanose pas mal et maintenant elle a de l'oxygène à la demande à la maison, mais sinon, c'est une fille pleine d'envie et qui veut aller de l'avant même spar muriel90 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Merci pour vos messages... Tout d'abord merci à Eléa bon courage à toi pour tes examens. Ensuite merci Aurélie pour ton histoire ça aide à positiver. Enfin merci Muriel pour ton message car tu es la 1ere personne qui me dit que son enfant a été opéré par unifocalisation on se dit qu'on est pas tout seul dans ce cas la. Maintenant il est vrai que j'ai quelques quespar Aurel72 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, D'après ta description, je pense que notre fille Axelle a a peu près la même cardiopathie. Elle est née avec de nombreuses collatérales qui ont fait office d'artère. Elle a été opérée 2 fois pour unifocalisation au CCML puis à Nancy par le même chirurgien. Les suites opératoires ont été longues et difficiles mais aujourd'hui c'est une petite (enfin grande fille) dpar muriel90 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Aurel, Aurélie je suppose. Je suis Aurélie la maman d'Erwann 11 mois. A qui on à détecter une APSO + 1 CIV à la naissance, à J+7 exactement. C le pédiatre de la néonat qui a entendu un soufle et qui a voulu eclaircir cela. C lorsque on a fait remplir au cardio-pediatre le dossier médical pour L'AJPP. (Allocation pour prise de congées sans solde pour enfant handicapé oupar orel02 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
je n'ai pas la même cc mais moi ausi jai ete cyanoser en tout ca je vos souhite beaucoup de courage car seser une dur épreuve mais il faut vou dire que c'est pour son bien et qu'elle en sortira plus forte beaucoup de courage a vous gardez le morale et donnez nous des nouvellespar Elea12 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Je suis la maman d'une adorable petite Iris née le 30/12/2012. Pendant la grossesse une APSO a été détecté... À la naissance Iris a été transférée sur Necker pour surveillance du coup il lui on fait un KT à 3 jours de vie qui a confirmé la présence de MAPCAS et des artères pulmonaires quasi inexistantes ( juste une mouette). Du coup il n'ont pas pu l'opérer elle étaitpar Aurel72 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
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