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Salut, pour répondre au premier message, j'ai 32 ans. opérée d'une APSO + CIV a lAge de 15 ans a paris par Vouhé (pas avant qd je suis née en 1980 les medecins ont dit a mes parents que y avait rien a faire.....et moi mon plus on m'a jamais donné le type d'apso) J'ai une fuite aortique avec dilatation de l'Aorte depuis l'opération. Je me suis sentie guerrie tpar omarylou - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Salut les filles, J'ai 32 ans, opérée d'une APSO (TF extreme) a l'Age de 15ans, et tout n'est pas reglé, j'Ai un probleme de valve pulmonaire tres stenosée qu'il faut changer, une aorte super dilatée.... Bref,. J'habite maintenant à Montreal et jusuqu'a maintenant j'etais sou pillule depuis l'Age de 17ans. Ici ils ont voulu que j'arrete lapar omarylou - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Coucou orel !! Rholala mauvaise suprise à la naissance :( pour votre petit bout . Moi aussi je suis en ajpp qui d'ailleurs va ce terminé très prochainement :(((...Mais bon je ne reprend pas le boulot !! C vrai que c vraiment compliqué , en plus chaque médecin utilise des mots différents et des explications différentes... C vrai que parfois ont posent peut être trop de questions mais bon nouspar Maman76 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour les filles. En vous lisant je me dit que j'ai pas à me plaindre. En ce qui nous concerne c'était la surprise à J 7 aprés la naissance. Il lui ont fait un test héréditaire et on nous avait dit que si pas de nouvelle sur les résultats c'est qu'il n'y avait rien d'héréditaire et génétique. Car dans le cas contraire ils aurait fais des analyses plus pousser popar orel02 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir nath, je ne savais pas que votre fille était sourde :/ , pauvre petite chouchoute!! Elle est sourde depuis la naissance? Pourquoi font-ils une recherche approfondie ? Je vous souhaite encore une fois vraiment beaucoup de courage et vous envoi pleins de wagons de bisousss à bientôt .Vanessapar Maman76 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour à toutes les 2, Comme ma fille est sourde, elle va rencontrer un médecin qui parle la langue des signes et pourra lui expliquer ce qui va lui arriver. Ce médecin a téléphoné cette semaine au CCML qui reverra le dossier de ma fille au staff de jeudi. J'ai donc RDV avec le médecin généraliste vendredi et je saurai ainsi ce que le chirurgien va faire. Moi aussi, j'ai eu upar nath - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour , très contente de savoir que Erwann va bien . Je ne comprend pas le cardiopédiatre ne m'a jamais parlé de type d'apso ou de chiffres :/. du coup je me sent un peu bête là :/. Rholalala les cardiopathies sont tellement compliquées et surtout tellement différentes ...Léanne a une apso avec coronaire unique de type droit + civ est un canal persistant du coup à j+3 après l'opépar Maman76 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir nath Je penserai à votre petite puce. Et à vous bien évidement dans c moment difficile. Dr Belli à aussi opérer Erwann les deux fois. Oui trés variable L'important c que nos loulou(te) soit opérer. A bientôt pour des news. Cela vous derange t'il si on échange no tel en privée. Pour avoir des nouvelles pendant l'hospitalisation. Maman 76 je viens de revenir en arriérpar orel02 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Aurélie et Maman 76 Elle doit se rendre au CCML le 21 janvier pour être opérée le 23 par le docteur Belli. Cela va arriver vite. Elle a une APSO de type B. Je ne sais pas à quoi cela correspond par rapport au chiffre 3. Apparemment, cette cardiopathie est très variable d'un enfant à l'autre. A bientôt Nathpar nath - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Nath et Maman 76 Erwann va bien merci, la pleine forme. On a vu le cardio lundi et RAS c'est tellement rare. Il a bien récuperer de son Opération. Re RDV jeudi de contrôle. Je profite de lui pour le mois. J'ai pris 3 semaine de AJPP. Jusqu'a maintenant j'ai trouver peu de personne avec des enfants avec une APSO. De quelle type son les votres? Nous il est Type 3.par orel02 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bon courage à vous ma fille aussi a une apso , elle a eu 2 blalocks dans les artères pulmonaires, et ne nous savons pas quand la cure complète sera possible :/. Evidemment la saturation baisse :/ me pose évidement pleins de questions. , j 'espère que Erwann va bien . Pleins d'ondes positives !!par Maman76 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Merci de votre réponse. Ma fille a 3 ans.Elle a une APSO aussi mais une forme moins favorable. Elle a déjà eu 2 blalocks et doit avoir en principe sa cure complète. Mais pour cela, ils doivent lui mettre un tube pour raccorder son ventricule à ses artères. Comme son tube ne grandira pas, il faudra lui changer ultérieurement.par nath - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir. Suite a l'annonce de l'APSO d'Erwann et sachant la journée des cardiopathe le 14 fevrier et vu le "grand nombre d'article de presse" pour informer sur les maladies CC. J'ai dans l'idée de contacter le journal local de ma région pour informer sur ses maladies Cardiopathie Congénital. Ceci dit que peut-on dire dans ses articles: de source surpar orel02 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Nath. En ce qui concerne Erwann il lui on mis un tube le blalock pour sa 1ere opération (derivation). La pour sa cure complète ils ont fait d'aprés les dire : Retirer le blalock, fendu son artére pulmonaire en 2 dans la longueur pour mettre un patch et l'élargir et enfin fermer la CIV. Cela à pris 5 heures. Quelle age à votre fille? Qu'a t'elle comme cardiopathie?par orel02 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Ma fille doit prochainement avoir sa cure "complète". Ont-ils mis un tube? Si oui, de quelle taille? Merci de votre réponse.par nath - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
.Bonsoir Erwann vient d'avoir sa cure compléte le 21 Décembre 2012 concernant son APSO avec CIV, celle ci n'etait pas prévu avant ses 1 ans et demi 2 ans au moment de la découverte de sa cardiopathie à J7 ( il aura 6 mois le 16 Janvier). Cette décision à du être sérieusement envisagée par son cardiologue le lendemain du cathéterisme pendant lequel il a boucher une collatéral. Le capar orel02 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour a tous. Je vois que cette malformation est toujours d'actualité et je le regrette. En revanche, je peux donner de grosses espérances sur vos question de limites d'espérance de vie. Ma s½ur a aujourd'hui 42 ans et 4 mois ! Elle n'a jamais été opérée et combine en plus des problèmes psychiatriques. Elle est placée en établissement spé@#$%&ée car les deux maladies nepar FabriceD - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bienvenu a Elouan Félicitation au parents Dahlias 59 pouvez vous transmettre a Cindy ma présence au ccml jusque vendredi prochain. Elle m'avais laisser un message en réponse a un post. Aurélie maman D'Erwann APSO et CIV Cure complete le 21/12/12. En "Urgence" prévu au départ pour février mars. Mais saturation trés basse suite au cathé du 10/12 pour boucher une collatérapar orel02 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Je rentre demain pour déclencher l'arrivée de mon p'tit loup. Bébé doit être transféré au CCML. Dés ma sortie de maternité avec papa nous partons le rejoindre. Nous pourrons peut-être nous croiser. Bon courage à vous et Erwannpar Cindy62 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Aurelie, si tu peux nous communiquer ton numero de telephone par message privé, Maryvonne prendra contact avec toi pour venir te voir au CCML, nous ne sommes pas trop loin Amicalement Christianpar webmaster - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonsoir nous en sommes sortis le 5.12 du ccml c'est pas chouette de passer noel la bas....mais c'est pour la bonne cause bon courage bisespar morgane - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, Je ne suis pas en France mais je tenais à vous assurer tout mon soutien! Courage à toi Erwann! Et courage et ondes positives pour vous Aurélie! je serai en pensées avec vous lundi et viendrai prendre des nouvelles de votre champion!par fabi73 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir. Je suis la maman d'Erwann 5 mois APSO et CIV. Erwann est entré à reims lundi 10/12 pour subir son cathétérisme prévu mardi pour boucher une artére. Cela c'est bien passer, on nous annonce mardi soir que la cure compléte est envisageable pour fevrier mars. Prevu de sortir mercredi, sauf qu'il a desaturer beaucoup et donc mis sous oxygéne en non stop pour nous annoncerpar orel02 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
J'ai vu cette video, et viens de la montrer a mon mari. Nous sommes Partant pour participer a un clip si cela a lieu et d'envoyer des photos De notre petit bou Erwann. Une idée de mon mari,peut être bête mais pourquoi pas essayer de voir pour faire participer un chanteur qui pourait soutenir la cause , pud etc apres je c pas si cela est possible et faisable. En attendant plus de renspar orel02 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Je vous remercie pour votre message. Nous avons eu la date d'hospitalisation de notre pertit Erwann le 7 septembre ou une deviation est prévue. Le stress monte, l'inquietude, les questions, les doutes, le rétablissement. Bref vous devez connaitre cela. En espérant que votre petite ce porte bien. Les suites opératoire ce sont elle bien dérouler, c'est elle vite remise de lpar orel02 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour , notre fille léanne a elle aussi une APso et une Civ elle a était opérée deux fois au ccml. La premiére opération a eu lieu quand elle avait 11jours et l'autre 9 mois. Pour le moment elle a deux shunts dans les deux artéres pulmonaire . Une chirurgie definitive est prévu dans 6mois un an car pour Léanne la coronaire empêche pour le moment la chirurgie réparatrice. Le ccml est superpar Maman76 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, je suis la maman d'un petit garçon né il y a 1 mois. Nous avons découvert 1 semaine aprés sa naissance suite à une simple visite au départ avec le cardiologue pour un souffle au coeur entendue par le pédiatre à l'Auscultation. Que c'était en fait une APSO avec CIV. Je recherche des personnes avec des enfants ayant la même pathologie où des Adultes. Je voudrait me rassurerpar orel02 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour mariane, non je viens de belgique, il est a bruxelles (st luc) nous ils veulent opérer le plus tard possible a coeur ouvert mais c'est vrai que quand il est né il n'avait que 2079kg et a terme donc ils ont donner du prostin pour garder son canal ouvert jusqu'a ce qu'il ait 2500kg ensuite ils lui ont mit un blalock a droite et on est rentré a la maison qu'un mopar stéphanie gigi - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Je suis nouvelle sur ce forum. L'année dernière j'ai subi une IMG à 29 SA, j'ai perdu mon petit garçon atteint d'une APSO : tous les médecins qui me suivaient m'ont dit que c'était la meilleure solution. Ca a été très très dur ! Maintenant, je suis enceinte de 22 SA et je viens d'apprendre que mon bébé a une atrésie tricuspide avec des vaisseaux normopar pilpa - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Nath, Ma fille avait aussi ses 2 artères pulmonaires rétrécies, lors de la chirurgie réparatrice, ils lui les ont agrandit, en les coupant dans le sens de la longueur et en mettant un patch, le même qui a servis a ferme sa communication entre les 2 oreillettes et également le même qui a servi à former la cloison entre les 2 ventricules. Je sais pas si il faudra les retouchées lors de lapar Mariane - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
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