Sujet du post :     CAV COMPLET POUR THYBO

Bonjour Marie Claude,

Quel soulagement, mais vous avez bien fait et c'st bien que le cardio veuille le revoir vendredi ca vous rassurera encore plus.
Effectivement chaque bebe reagit differemment quand a leur angoisse du a tout ca, nous Tom en chambre se mettait a pleurer de peur tous les soirs vers 22h30 et ce jusqu' ce que mon mari parte et moi je reste car en rea nous allions le voir jusqu'a 22h30 et apres nous partions. Nous ne pensions pas qu'il s'en rendait compte surtout qu'il est restait longtemps en coma artificel mais si. Et le retour a la maison n'avait pas etait evident aussi il a fallu quelques jours si je me rappelle bien pour que ca aille mieux.
C'est vrai qu'au debut on a tjs peur de leur faire mal, peur quand il pleure mais vous verrez au plus le temps passe et au plus ca va mieux meme si on y pense quand meme.
Gros bisous

Sandrine
Maman de Tom né le 19/05/2008 (opéré d'un CAV complet avec fuite de valves le 29/07/2008 par le Pr Metras à la Timone à Marseille et pose d'un pacemaker le 11/08/2008 par le Pr Kreitmann)

Coucou

Alors en lui faisant de gros calins d'amour et en le rassurant beaucoup, vous verrez que ça ira mieux. Maintenant, ce n'est pas pour demain car c'est assez long de leur faire "oublier" tout ce qu'ils ont vécu mais avec beacoup de patience et des calins, ça devrait aller. Le fait de revoir le cardio va aussi rassurer Céline et de ce fait, elle stressera un peu moins et vous verrez que Thybo en sera mieux aussi car sa maman étant zen, il le sera plus lui aussi.
Bon courage et des millions de bisous bisous aux enfants!

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

coucou,
bonjour a tous, thybo ne va pas trés bien aujourdh'ui, il tousse pas mal et du coup il a eu une sénace de kiné respi cet aprés-midi, ail ail que ca fait mal au coeur de voir son petit loulou en larme , on croit tjs qu'il a mal !!!!!! pourtant emmy en a eu pendant 4 semaines je savait a quoi m'attendre mais bon, il le faut pour son bien.
sinon a part ca il boit bien ses bibis entre 60 et 90 ml tte les 3/4 heures environ , par contre il est tjs aussi long pour boire (45 min) c'est super dur avec les bibis d'emmy en plus mais ma petite chérie est super sage donc je ne peut pas me plaindre.
et oui nouss j'en suis revenue a mes 3 bains par jour, finalement tu avait raison de me dire que je devait en profiter quand thybo etait a l'hopital car effectivement c'est du boulot!!!!!!!!!!!!!!
voila pour les news, je dois vous laisser c'est l'heure des bibis, a bientot
céline, séb, anais , thyboet emmy

Ca doit être un sacré boulot même, ces 3 bains...mais ca doit être sacrément bon aussi !!!
En tout cas, ca fait plaisir de te sentir détendue...profite de tes merveilles !

Bises

bonsoir à tous
he oui thybo tousse à nouveau cela fait mal au ventre qu'il a à nouveau du kiné pauvre petit père tant de souffrance dejà!!!!!!!!!!
heureusement comme dis celine qu'emmy est sage petit mère aussi et anais aussi que de soucis tout cela!!!!!
celine est fatiguée ,mon autre fille delphine aussicile tout ça, on appele lilian " monsieur tototte" il resterait collait à ce bout de sein tte la journée en plus il est constipait donc mes aux de ventre il connait aussi comment se fait-il que les bb de maintenant sont aussi constipés
dequoi cela provient t-il? de leur alimentation?excusez l'ecriture mais j'ai du mal à écrire et ce n'est pas la 1ere fois sur le forum les lettres se bloquent
donc voilà je souhaitee à tous une bonne nuit bises marie claude

BONJOUR A TOUS,
Pour garder un souvenir pour thybo plus tard je me suis amusée a imprimer tt vos messages d'espoir et d'encouragement a son égard, je ne vous dit pas le nombre de page(lol), environ 35 pages!!!!!!!!!!! c'est impressionnant de voir combien thybo a eu plein d'onde positive et c'est un peu grace a vous si il est parmit nous aujourdh'ui, le reste bien sur je le doit au chirurgien le DR BELLI a MARIE LANNELONGUE, il a eu des doigts de fée!!!
thybo va mieux mais malheureusement il tousse un peu et doit avoir de la kiné respi tt les jours , il a des colliques a chaque bibi et c'est vraiment douloureux pour lui, il hurle a chaque prise, c'est epuisant!!!!!!! et on ne peut rien faire a par le consoler et lui donner tes tonnes de mediacaments dont ceux pour son petit coeur bien sur.
aujourdh'ui il pèse 2kg 800 et emmy 4kg000 mais il va vite la rattraper j'espere , ma petite chérie non plus n'a pas de change elle a du mal a aller a la selles et a fait une allergie a son antibiotique qu'elle a eu pour sa bronchiolite, donc eruption cutannée sur tt le corps, bref quand c'est pas l'un c'est l'autre qui ne va pas bien, j'adore les bébés et on voudrait qu'il reste petit pour les bichonner mais moi je voudrais déja etre au mois de juin pour pouvoir profiter pleinement de mes enfants avec les beaux jours( enfin dans le nord le beau temps se fait rare lol)
voila tte les nouvelles, gros bisous a bientot

céline

Coucou Céline,

Nous sommes heureux d'avoir pu t'aider et vous soutenir dans cette épreuve. Une grande famille de coeur H&C!!!
En ce qui concerne leurs problèmes intestinaux, il existe des laits spécifiques pour les coliques, les constiaptions et tout et tout...quel lait prennent-ils? Peut-être que ça les aiderait si tu en changeais? Mais vois avec ton pédiatre avant quand même.
Bonne aprem!

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

coucou alex

les petis prennent le lait guigoz 1er age avec pour thybo un enrichement avec de l'huile , de la dextrine maltose et du gumilk pour le faire grossir.
sinon j'ai appelé le medecin ce matin en lui expliquant qu'il pleuré a partir du moment ou il a avalé la 1ere gorgé et il m'a dit qu'il avait peut etre une oesophagite donc voir pour une fibroscopie , il a vraiment pas de bol ce petit loulou, la j'en ai vraiment marre !!!!!!!!!!!!!!!!!!
il ne peut pas etre trankil, il en a deja tellement vu ce bonhomme , c'est pas juste!!!!!!!!!!
demain j'ai rdv chez son cardiopédiatre je vais lui en parlé et on verra bien ce qu'il va me dire.
et pour les colliques , je vais demain effectivement un autre lait car ma soeur travaille en pharmacie et elle m'en a parlé, il faut que je vois avce le docteur.
je vous tiens au courant.
bisous
céline

Bonsoir Céline,

Pauvre petit Thybo, il avait déjà assez donné, la maladie s'acharne mais vous allez voir il va encore se battre devant tout ça, il sait que toute sa famille est autour de lui et il va s'accrocher.

Tenez-nous au courant

Bon courage

Gros bisous à Thybo

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Coucou Céline,

Alors oui, c'est possible qu'il est une oesophagite car avec les intubations qu'il a eut, cela a pu lui abîmer sa petite gorge peuchère. Emma prend encore du gaviscon car elle, elle souffre aussi de remontées acides qui ne passent toujours pas. Au début, elle avait du motilium et du gaviscon puis comme ça ne passait pas ( elle ne faisait pas encore ses nuits à 17 mois....et ça venait de là!) on a commencé le mopral suite à une très forte toux et comme le doc ne savait pas si c'était ça ou autre chose, il nous a marqué le mopral et depuis... miracle...elle ne tousse plus et surtout, elle a presque plus de remontées acides, c'est génial. Par contre, je continue le gaviscon encore et parfois, le motilium avant ( ça dépend de ses crises, là, à Noël, elle a mangé beaucoup de mandarine et je te dis pas...du coup, j'ai re attaqué mais ça va mieux déjà!) Tu verras qu'après, ça ira mieux et pour vous et pour lui surtout. J'espère que le changement de lait agira sur leurs constipations ( ici aussi, c'est un gros problème...pffffff)
Bonne journée et des gros mimis aux titis!
Tiens nous au courant du cardio, ok? Bon courage.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

bonsoir à tous et toutes
des nouvelles de thybo
le dr vaskman en a donne de bonnes il l'a trouve trèes bien il a supprime son aldactone, rendez vous la semaine prochaine pour voir comment il supporte, il a toujours une fuite au tricupside le cerclage tient bon jusqu'à present, par contre il a du mopral et du gaviscon car il a certainement une oesophagite due certainement à longue intubation !!!!! mais bon il grossit c'est le principal il a pris 6Ogrs cette semaine lentement mais surement!!!!!!!! esperons que les pleurs se calmeront avec le mopral

bonsoir a nouveau j'ai cafouille pour ecrire j'ai du mal à clicquer pour écrire enfin bref, un jour à la fois pour thybo il change physiquement il est toujours bien éveille et emmy sa petite soeur est maginfique aussi
voilà pour les news du jour
bisous à tous marie claude
à bientot

Coucou,

Ben ce sont encore des bonnes nouvelles ça! Doucement mais sûrement, Thybo y arrivera vous verrez! C'est super pour l'aldactone, ça rentre dans l'ordre tout doucement et on croise les doigts pour qu'il supporte bien son absence.
Génial pour le mopral et le gaviscon, ça marche bien en général et c'est très efficace sur Emma. Attention de bien lui donner le mopral loin de la prise de gaviscon car sinon ça annulera ses effets. ( moi, je lui donne à 16 h et elle a le gaviscon avant le dodo du soir) Il faut compter à peu près 2 h entre la prise du 1er et du 2ème. Je vous embrasse très fort et hop, faut que je file au travail. Bonne journée à vous tous et des tonnes de bisous aux titis!

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

bonsoir à tous et toutes un petit coucou simplement tout suit son cours
bises marie claude et bon week end

Je suis contente de voir que Thybo est bien comme dit le cardio c'est le plus important.
Maintenant vous allez pouvoir profiter de son évolution .

gros bisous et bonne soirée

Sandrine
Maman de Tom né le 19/05/2008 (opéré d'un CAV complet avec fuite de valves le 29/07/2008 par le Pr Metras à la Timone à Marseille et pose d'un pacemaker le 11/08/2008 par le Pr Kreitmann)

Bonsoir,

Bravo Thybo, tu grossis et a va mieux, que demander de plus, tu es notre petit champion.

Gros bisous à toi et tes soeurs et bon courage à ta maman et ton papa et puis aussi à ta super mamie.

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonsoir a tous
alors les news cet apres midi nous sommes alles chez l'homeopathe pour thybo pour les coliques et le stress et pour emmy son excema et oui cette puce en plus de son neavus sur le ventre elle a de l'exema demain apres midi chez le pediatre pour son injection de synagis ( vaccin contre la bronchiolite le deuxieme!!!!! et ensuite sur lille chez le cardio quelle journee!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!en perpesctive du chamboulement pour cespetits!!!!!!thybo fait 3kg ouf super !!!!!!!!!!!! esperons que lesplantes lui feront du bien
voilà pour les news du jour
bises a bientot marie claude

Chère Marie-Claude et chère Céline,

Oui, je pense que l'homéopathie lui ira bien. enfin j'espère mais chez moi, ça a marché super bien! Emma était très agitée et très stressée du fait de tout ce qu'elle avait vécu ( et peut-être aussi sentait-elle notre stress également) et l'homéopathie a fait beaucoup. Si j'avais fait ça avant d'attendre qu'elle est 16 mois et des poussières....bon, bref...je ne sais pas si je vous l'avais déjà dit mais Emma est intolérante aux protéines de lait de vache et les symptômes chez elle, c'était du sang dans les selles. Ce que j'essaie de vous dire c'est qu'il y a beacoup de symptômes pour ces intolérances : les coliques, les refluxs, l'exzéma, la constipation, la diarhée, le sang dans les selles sans oublier des signes plus fort, genre oedème de quincke et plaques et boutons sur tout le corps...et je me demande si vos bibous ne sont pas intolérants...une intolérance sournoise comme celle d'Emma mais qui s'est arrêtée dès qu'elle a prit du lait sans plv. A en parler avec le pédiatre ou l'homéopthe. La 1 ère fois que l'on est allée chez lui ( homéopathe)et que nous lui avons parlé de tout ça ( sa réintroduction du lait a été faîte à l'hôpital et elle s'est très bien passée, Emma a bien supporté le lait, la prise de sang était bonne et pourtant, elle avait très mal au ventre, ne dormait plus la nuit, était speed et ne supportait plus rien, était pâle, moins "heureuse", était énormément constipée, avec les fesses rouges et surtout, ce mal de ventre qui nous faisait tant souffrir nous aussi...bref, c'était une autre enfant!), il nous a dit d'arrêter le lait et qu'Emma serait de nouveau notre puce calme et joyeuse et effectivement, c'est une autre enfant depuis que le lait a quitté sa nourriture. J'essaie de lui re introduire tout doucement mais l'accumulation des plv lui font encore mal...mais je garde espoir, c'est assez compliqué au début mais on gère bien après. Si vous avez des questions, j'essaierai d'y répondre du mieux que je pourrai.
Je pense que ça vaut le coup d'en parler avec un docteur, peut-être est-ce tout simplement ça qui les embête.
Bon courage pour cette journée marathon et donnez nous des nouvelles.
Poutoux poutoux aux enfants.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

bonsoir a tous
thybo ne va pas bien depuis hier n'a pas ferme l'oeil de la nuit n'apas bu et a beaucoup pleure avec ess larmes des crispations il a eu son injection de synagis contre la bronchiolite ce matin et apres midi chez le cardio journee dcoteur!!!!!!!!!!! il a remis l'aldcatone en route car thybo ne fait pas bcp pipi
ne boit pas pas il hurle a chaque gorgee si il ne vapas mieux d'ici 48 H il sera hospitalis e voir avant !!! peut etre pour examens et fibro car le cardio a dit pas normal ces pleurs qui ne se calment pas aujourd'hui il avait bu pour 16h00 que " 15Oml" vous vous rendez compte!!!!!!!!!!!!!!!!!! c'est tres dur pour celine usee et mare le cardio a dit votre fille est tres courageuse d'autres parents auraient demander d'hospitaliser leur enfant pour etre soulage en plus celine avec des jumeaux bravo!!!!!!!!!

bonsoir a demain

Bonjour Marie Claude et Céline,

Pauvre petit champion.
J'espère que ca ira vite mieux et qu'il pourra éviter l'hospitalisation.
Je vous souhaite bcp de courage et un rétblissement rapide pour Thybo.

Gros bisous en esperant des meilleures nouvelles très vite.

Sandrine
Maman de Tom né le 19/05/2008 (opéré d'un CAV complet avec fuite de valves le 29/07/2008 par le Pr Metras à la Timone à Marseille et pose d'un pacemaker le 11/08/2008 par le Pr Kreitmann)

Pauvre petit bout !!!

Tenez-nous au courant de la suite des événements. Courage à vous tous dans ces moments si difficiles et angoissants. Pleins d'ondes +++++ à Thybo.

Christelle (44 ans, TGV, opérée par Rashkind et Mustard en 1973 et 1975, je vais très bien, heureuse maman de Neïssa ma princesse haïtienne)

bonsoir,
je vois que thybo souffre énormément,
j'espère de tout mon coeur qu'il va aller mieux.
Manuella a fait beaucoup de bronchite étant bébé et ne se buvait pas beaucoup non plus et je sais que c'était dur.
je souhaite un grand courage à ses parents que j'admire.
faites lui un gros bisou de notre part.

bonsoir
thybo va un peu mieux aujourd'hui le mopral fait son effet l'homeopathie aussi il doit prendre du fer encore une medoc de plus en sirop une fois tous ceux pris il n'a pus faim!!!!!ol
mais bon cela peut eviter la transfusion croisons les doigts!!!!!!c'est si diffçile!!!!!!de les entendre pleurer sans spouvoir rien faire sauf attendre que les douleurs passent
!!!chaque jour est un jour de gagne!!!!
nous pensons tres fort au petit aaron qui se bat nous esperons avoir de bonnes nouvelles sur le forum de ce petit bout!!!
voilà pour ce jour bonne nuit et bises à tous
marie claude

bonsoir
les crises de thybo m'ont l'air un peu moins fortes et plus espacees cela fait un mois aaujourd'hui qu'il était au bloc petit père encore tot on a un mois pour se remettre de l'appencice alors c'une grande operation comme cela vous imaginez normal que l'on ait encore mal!!!!!! mais quand meme que de medicaments !!!!j'espere que pour lundi il ira mieux et echappera à la fibro!!!!
depuis quelques jours il nous fait des arreu!!!!!et des beaux sourires que c'est agreablede voir qu'il reprend gout à la viela convalescence sera encore longue je pense!!
une pensee pour aaron lola mayli et les autres
bon week end et bises marie claude abientot

Bonsoir,

Oui, c'est normal que Thybo est des médicaments, je me souviens quand Maïwen est rentrée à la maison nous avions la même réflexion que vous " avec tout ce qu'elle avale comme médicament comment faire pour lui faire avaler un biberon".

Je souhaite que ces crises disparaissent et vous verez il ira de mieux en mieux, déjà il fait des "arreu" bientôt il va dire "Mamie" et là ce sera un merveilleux jour pour vous.

Beaucoup de courage à toute votre famille et gros gros bisous à Thybo ainsi qu'à ces petites soeurs.

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

merci martine
pour ton soutien tu es passe par ces moments difficiles il est vrai qu'il vaut mieux avancer tranquille que sauter les étapes
bon week end à toi et ta famille bisous marieclaude

pauvre petit bouchon, j'espère vraiment que tout va aller mieux pour toi petit champion
mais avec une maman courage et ta mamie , tu ne peux qu'être courageux, déjà des aruh c génial ça
plein de gros bisous pour toi à partager avec Emmy et Anaïs

catherine

bonjour celine vient de m'appeler elle est partie chez le medecin avec thybo il a 38.1 de tempc ematin n'a rien voulu boire , tousse mais elle pense qu'il a plus mal à avaler ce n'est pas sur les bronches, donc je crois que lundi ce sera direction jeannne de flandre pour la fibro!!!!!!!! quelle galère!!!!!!!!!!! petit pere j'ai l'impression qu'on ne verra jamais le bout du tunnel!!!!!
a bientot pour d'autres nouvelles
marie claude

bonsoir,
Oh lala, je pense à vous marie-claude et céline, j'éspère vraiment que thybo ira mieux. Pouvez vous m'expliquer ce que c'est une fibro? Vraiment il mérite d'etre un peu tranquille ce petit il a déja donné, je pense a vous et vous dit courage, mais je crois que la très sincèrement il faut un peu plus que du courage, soyez fort.
gros bisous a bientot

une fibro c'est une fibroscopie (envoyer un tuyau avec une camera au bout par le nez ou la bouche sans etre endormie mais celine y tiens!!! pour voir l'inteieur de l'oesophage et l'estomac
pas douloureux mais genant!!!
mayli va bien ? nous ne sommes jamais tranquilles n'est-ce pas ?
BON DIMANCHE BISES MARIE CLAUDE

coucou tt le monde,

thybo va mieux qu'hier, la fievre a bien baissé, ouffffffffffffffffff!!!
il est tjs sous antibio, du coup il dort un peu plus que d'habitude, ca fait du bien et pour lui et pour nous(lol)
il a tjs ses foutues colliques, je pense que malheureusement il ne va pas échaper a la fibro et la coloscopie( j'apprehende bcp)
si vous voulait me faire plaisir aller voteer pour mes loulou sur le casting kiabi, vous chercher " emmy et thybo vandaele dans la categorie 0/1 an)
un grand merci pour eux!!!!!!!!!!!!!!!! , il y a aussi leur cousin lilian qui est né 15 js avant eux!!!!!!!!
c'est leur mamie marie-claude qui les as inscrit! on ne la changera plus maintenean, ils en ont de la chance ces loulou de l'avoir!!!!!!!!!!!!!!!!
sinon la vie suit son cours, les bibis, le bain, et le traintrain quotidien!!!!!!!! mais vivement le printemps et les beaux jours!!!!!!
gros bisous a tous
céline (maman d'anais, thybo (cav complet) et emmy)

Coucou,

A y est, j'ai voté! Ils sont trop mimis tes petits bouts!!! Je trouve que Thybo n'est pas trop "maigre" à côté de sa soeur, tu vois, preuve qu'il a bien récupéré quand même!
Je suis contente de voir que ça va un peu mieux, c'est déjà ça de gagner! Et je croise les doigts pour qu'il évite la fibro et la colo...tu as raison de le faire endormir, il n'a pas besoin de souffrir encore peuchère, il en a déjà bien assez eut comme ça!!! Tu nous tiens au courant, d'accord? Bisous bisous à tes loulous et à leur grande soeur qui elle aussi, est courageuse et forte car ça ne doit pas être évident à gérer quand on est si petit!
Essaie de bien dormir...bisous.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

ca y est voté... courage, je vous suis de prêt , espèrons que le bout du tunnel arrive comme vous dites quel courage à votre fille céline, mais peut être et certainement qu'elle puisse sa force dans votre amour et celui qu'elle porte à ses petits bouts. bisous à vous tous. christelle maman de lou anne.

l'essentiel, Thybo reprend du poids et récupère peu à peu
tous ces médicaments finiront par diminuer au fil du temps mais l'intervention n'est pas si loin derrrière et tu sais en hiver il y a beaucoup de microbes maladies et quand on est né avec une cardipathie congénitale on est plus fragilisé que les autres et on attrape tout car souvent on a moins de défenses immunitaires! au fil du temps il apprendra à se battre contre ça, il aura les bons médicaments etc! laissons le temps au temps même si c'est pas facile!
bisous à Thybo, sa soeur et ses parents et sa super mamie!
Juliette



Modifié 1 fois. Dernière modification le 19/01/09 10:58 par Juliette.

merci à tous
la fibroscopie est prevue demain matin à 9 H3O sous anesthesie generale il doit etre a jeun depuis 4 H 00 du mat
ce sera dur lui qui ne boit pas bcp
j'ai donc a dormir emmy et anais car si thybo pleure bcp il aura besoin de sa maman et malheureusement ne pourra pas s'occuper de ses soeurs et elle part de bonne heure avecc le vsl demin matin, pourvu qu'' il ne le garde pas!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!j'en ai peur
surtout qu'il est anemie!!!!!!!!!!!!!!!!!!et que les pleurs et la douleurs sont toujours presentes!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
mais au moins on saura ce qu'il en est exactement
voilà bonne nuit je vous tien au courant
bises marie claude

Bonsoir Marie-Claude,

Comme tu le dis au moins vous serez fixés sur l'origine des pleurs de Thybo... Si c'est pas l'estomac alors les médecins pourront explorer d'autres options. En tout cas on est de tout coeur avec Thybo et surtout tiens nous au courant dès que tu auras un moment.
Gros bisous

Vous serez bientôt fixés.

Nous attendons des nouvelles

Grosses bises aux filles (ben oui, il faut changer de temps en temps)

Coucou,

Allez, bientôt, vous saurez ce qu'à votre loulou. On pense bien à vous et on pensera encore plus à Thybo à 9h30. Donnez-nous des nouvelles dès que vous en aurez. Plein de courage et des tonnes de bisous bisous à vous tous, et plus particulièrement aux titis.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

bonjour
thybo et rentre ouf !!!!! la fibro est normale il n'a pas ete endormi par contre trop petit mais celine a dit que celle ci a été rapide!!!!!!!donc la dietieticienne va refaire le dosage en enrichississement on attend là il vient de piquer une crise a en perdre le souffle!!!!!!mais qu'a t-il? emmy s'est endormie et anais et celine partie à la phie
ca y est thybo vient de se calmer
les spasmes ont diparus!!!!!!
a bientot marie claude

Pauvre petit bonhomme !!!

J'espère qu'ils vont vite trouver ce qui ne va pas.

Gros bisous à partager avec toute ta famille.

Sabine

Coucou,

Alors contente de voir que tout va bien de ce côté là, mais je reviens à la charge avec mon intolérance aux protéines de lait...est-ce que les docs ont envisagé cette intolérance ou pas du tout???? il faut parfois leur en reparler pour voir...un petit régime d'éviction et vous verrez si c'est ça ou pas mais encore faut-il que les docs vous écoute...par ce que c'est sur que c'est atroce tout ce qu'à traverser Thybo et c'est bien beau de tout mettre sur le dos de ses interventions mais à quelque part, il souffre bien sinon, il ne serait pas en douleur perpétuelle, non? s'il se tord à chaque première goute de lait, c'est que le lait ne va pas!!! Emma a prit du prégestymil( pas bon du tout et ne prenait plus rien!), puis du prégomine ( qu'elle a gardé jusqu'à ses 1 ans et la réintro à l'hôpital) et maintenant elle est au pepti junior ( qu'elle a depuis qu'on s'est apperçu que le lait ne lui était pas encore bon!, grosses douleurs au ventre, et très irritable, avec des réveils nocturnes à ne plus en finir...) et ça été miraculeux! Que Céline se renseigne sur le net, elle verra qu'il y a plein de douleurs sournoises dû aux PLV. Tenez moi au courant, ou toi Marie-Claude ou Céline, j'aimerai vraiment savoir si je tape dans le mille ou pas du tout...
Je vous embrasse bien affectueusement, les titis également et en particulier votre Champion Thybo!

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

OUI POURQUOI Pas il faut tout explorer !!!!!!!!!!!!! je susii d'accord parece que en attendant thybo souffre il faut trouver aussibien pour celinecar pas facile de ne pas trouver le moyen de calmer son petit!!!!!vendredi visite a nouveau chez le cardio on verra ce qu'il en pense!!!!! je tetiens au courant bises marie claude et merci pour tes conseils
bises marie claude

bonsoir a vous marie-calude et céline, je rejointsAlex pour vous dire de verifier au niveau du lait, car je reconnais en Thybo ma petite Mayli, elle me fait exactement la meme chose de grosse crise de pleure et elle se tord dans tous les sens, a ces moments la j'arrive pas du tout à la calmer et je sais pas quoi faire. Depuis hier elle va mieux, mais je sais pa si ça va durer, mais je sais que j'ai demander a ce kon lui change de lait; et elle prend également du débrida, mais je sais pa variment ce qui marche.
En tout cas je sais ce que c'est, c très dur, de ne pas pouvoir les calmer et de les voir hurler jusqu'a l'épuisement comme ça. bon courage a toi encore, heureusement tu as marie-claude elle est vraiment d'un bon soutient.

oui lise rose bonjour
thybo a dejà du debridat et de l'homeopahie en medoc
cette nuit ils ont ete inspportables tous les deux m'adit celine
le professeurde lille a parle a celine d'une vieille methode: l'eau de chaux à donner avant chaque biberon quelqu'un connait -til celle -cisur le forum.,,,,???
LA DIETETICIENNE envoye a celine la recomposition de son enrichissement il n'y a pas grand chose qui change: 1 cuill a cafe de dextrine maltose au lieu de 2
toujours du gumilk et de l'huile a chaque bibi dejà pas mal!!!!!
et enfin une personne qui dit pareil que celine elle n'est pas seule à avoir des cris des pleurs à na plus savoir quoi faire!!!!!!!!! parce que ces petits nest-ce pas sont sages lors des auscultations !!!!
chez les medecins!!!!!

a ce soir bises marie claude

Juste un petit mot à propos de l huile.
Cléo en a pris pendant 15 jours sur conseil du pédiatre...ca a été une CATASTROPHE !
Elle ne prenait que peu ses bibs et pleurait sans cesse...je précise que c était avant l opération alors peut être n y a t il aucun rapport.
Bref, nous avons pris le parti de la laisser grossir à son tout petit rythme et aujourd hui, à 9 moi (donc4 port op), elle commence à remonter la pente.

Bises aux hurleurs et à leur grande soeur

Bonjour Marie Claude.
Pour l'eau de chaux , il s'agit de ce que l'on peut acheter en pharmacie sous le nom de Julep Gommeux.
Effectivement , c'est l'un des nombreux "médicaments" que l'on trouve dans le commerce.Il existe aussi un produit qui s'appelle "calmosine" et qui est supposé diminuer les coliques du nourrisson .
Tous ces traitements ont une efficacité qui dépend des enfants.
En espérant que thybo sorte rapidement de ces douleurs!!
Sylvie (maman d'1 petite fille opérée d'1 TGV)

bonsoir des nouvelles de thybo
toujours la galer il pleure toujours autant on cherche la cause des douleurs
il a fait une analyse d'urine ce matin un ECBU pour voir si infection urinaire!!!!!!et demain il retourne chez le cardiologue

ce n'est pas normal qu'il pleure sans cesse
voilà à demain pour des nouvelles
bises marie claude
ps. une pensse pourAaron qui est parti rejoindre le jardin des étoiles hier soir

bises marie claude

Bonsoir Marie-Claude...

Et bien il en voit vraiment de toutes les couleurs ce ptit père !!!! Il mérite pourtant de se remettre de son opération tranquillement...

Avez-vous étudié la piste que donnait Alex concernant une éventuelle intolérance aux PLV ?

Je vous fais de gros bisous, à partager avec Thybo, Emmy, Anaïs, Céline & Sébastien.

Kissss...

Céline, Maman de Lola, opérée d'une Tétralogie de Fallot le 3 novembre 2008 au Centre Chirurgical Marie Lannelongue.

bonsoir celine oui celine en parle au cardipediatre demain
merci de me le rappeler bisous à lola
a demain merci marie claude

bonsoir à vous

je suis inscrite sur ce forum depuis hier et je viens de survoler l'histoire de votre petit Thybo... et mon dieu que de souvenirs et de points communs avec notre histoire....... :

nous sommes aussi du nord, Maël est suivi par le Dr Vaksmann ( qui est super !), Maël s'est fait opéré au CCML, puis retour à l'hopital cardio à lille, pb aussi de fibro car une corde vocale a été abimée à l'hopération ( suivi par le Dr Delattre), il a eu aussi le meme enrichissement alimentaire.
Pour les fibro ça va très vite et ce n'est pas douloureux, la caméra est toute petite le dr nous a dis c comme un spaghetti.

A plusieurs reprise en vous lisant, je me voyais qq mois en arrière......

Par contre je suis désolée mais pour les pleurs je ne peux pas vous aider car Mael pleure très rarement et j'imagine à quel point ce doit etre stressant sachant qu'il s'essoufle plus vite qu'un autre enfant !
J'espere en tt cas que vous trouverez rapidement la cause de ses maux et que tout rentrera dans l'ordre
gros bisous à vous tous, et bravo à mamie Marie-Claude pour son investissement

Virginie