Sujet du post :     Malformation d' Ebstein

Bonjour tout le monde

Bien que de bonnes nouvelles
Je suis heureuse de voir fab que le coeur de tonbébé reste stable.Je me rappelle que pour CHARLES s'étaitent les troubles du rithme qui étaient un probème mais ensuite une fois né il a eu de la cardarone pendant 6 mois et pas de soucis
Comme je te le disais mo fils vit très bien malgré son handicap.Il est vrai que quand il est malade cela est un peu plus dur pour lui mais bon sans plus
Concernat le suivi de la grossesse j'ai été suivi de près surtout le dernier mois avec des monitorings et cela reste pour moi un très mauvais souvenir
Si je peux t'aider je suis dispo

Bises

Christine et harles

bjr véro,
je suis aller chez mon gényco hier tout va bien.il m'a ravancé mon echo au 2 avril au matin et au soir je vais chez le cardio.ensuite il va me prendre un rdv pour rencontré l'équipe qui va s'occuper de moi pour la naissance mi avril.tout se prépare petit a petit.je suis au petit soin sa renforce la confiance positive pour l'avenir.j'espére aller le plus loin possible mais a partir de 32 semaines, la naissance sera prévu semaine a la seamaine mais mon gény m'a dit que mini 34 semaines serai bien.donc je n'ai plus qu'un mois et demi en gros a patienter cela vient bon.profite bien de tes ballade avec mathéo fait lui un gros bisou, je t'en fait un aussi a bientot.

bjr christine,
mon cardio ne m'a pas parlé de trouble de rythme.je le revoie le 2 avril et echo le meme jour au matin.je suis a 29 semaines ça diminue.je vais bientot rencontré l'équipe pour la naissance.tout se prépare doucement.mon cardio m'a dit que la valve devrait refonctionnée a peut pres normalement avec le traitement et que l'oreillette devrait reprendre un volume quasi normal, donc je reste positive.il m'a dit qu'a partir de 32 semaines suivi a la semaine pour déclencher au meilleur moment la naissance.donc j'y arrive petit a petit.je vous fait un gros bisou.a bientot.

Donc tu seras déclenchée ? Ici ma gynéco voulait me déclencher pour être sure que j'accouche entre 9h et 17h (dans les heures du bureau lol) pour que les cardios soient disponibles en cas de complications à la naissance. Mais la cardio elle m'a dit qu'on ne déclencherait pas, que de toute façon de jour comme de nuit y'a toujours un cardio (enfant ou adulte) de garde et que si vraiment y'avait besoin d'un cardio pédiatre, l'équipe l'apellerait chez elle (de jour comme de nuit) et elle se déplacerait en urgence (elle est bien sympa quand même).
Au final c'était une autre cardio pédiatre de garde, donc elle a controlé le coeur, y'avait rien de plus à faire, et la mise sous oxygène pour ses pauses respiratoires. Et sa cardio pédiatre au final n'avait même pas été mise au courant de sa naissance, elle nous a croisé en soins intensifs par hasard, toute étonnée de nous voir déjà ici (vu que j'ai accouché avec 1 mois d'avance) lol.

Fab, je suis contente que ça se passe bien, 34 semaines c'est vraiment le minimum, le mieux c'est 37 (et encore moi à 36+6 elle faisait des pauses respiratoires quand même). Mais garde confiance, en service de rea et soins intensifs j'ai pu voir de très grands prématurés s'en sortir super bien, des bébés juste nés subir des interventions à quelques heures de vie et se porter bien par la suite. Nos bébés sont beaucoup plus forts qu'il n'y parait et la médecine fait des choses formidables maintenant.

La cardio nous disait qu'il y a 30 ans de ça, il y aurait eu peu d'espoir pour nos bébés Ebstein, et regarde aujourd'hui.

Et puis ce sont des battants. Tu sais bon nombre de fausses couches se produisent car le foetus est porteur de malformation cardiaque, et bien nos bébés ont survécus à cette loi de la nature, c'est déjà miraculeux.

Allez j'arrête mon roman, je suis dispo si tu as des questions.

Coucou Fab,

Je ne comprends pas tout là :s
Selon ton cardio, la valve va se décoller avec des médicaments :| ??? Tu dis que la valve va fonctionner +/- normalement et que l'oreillette va reprendre un volume quasi normal. Mais pourquoi tu parles d'oreillette? C'est le ventricule qui pose problème dans la maladie d'Ebstein. Et puis si cela se règle avec des médicaments et que l'enfant est bien dans ton ventre, pourquoi déclencher la naissance? 32 semaines, c'est bon selon ta gyneco??? Les notres ont eu du mal à 36/37 et toi tu parles de 32 :|
Je t'avoue que là, je suis perplexe et ne suis pas certaine de tout comprendre.

En tous les cas, je te souhaite que du positif :D

Véro (Maman de Mathéo)

bjr véro,
j'ai relu le dernier compte rendu de mon cardio,il dit bien que les ventricules sont équilibrés.c'est l'oreillette qui est bien dilatée du au fait quelle doit travaillée plus.je le revoie vendredi 2 avril.il m'a dit qu'a partir de 32 semaines c'était une surveillance semaine par semaine.mais j'accoucherai avec un déclenchement ça c'est sur pour prevoir les meilleurs conditions.mais ça se fera le plus tard possible.bisou avous 2.a bientot.

Bonsoir Fab

En fait l'oreillette droite est dilatée à cause de la valve tricuspide qui est mal insérée et qui fuit ,c'est bien sur le cas de Charles et de beaucoup d'ebstein
Concernat le déclenchement de l'accouchement pour moi il en était hors de question mais je sais que le gynéco peut déclencheer à partir de la 38 ème semaine et surement moins si l'on juge que le bébé doit sortir plus tot
Je vois que les nouvelles sont réconfortantes donc le mieux c'est de continuer cette grossesse avec une grande sérénité

Bises

Christine et Charles

bjr christine,

merci encore pour ton soutien.tout ce m'est en place doucement.echo du 3 eme trimestre vendredi 2 avril ainsi que le rendez vous mensuel chez le cardio.mardi 6 avril hopital de jour pour rencontré tous les coordinateurs pour la naissance(accoucheur,anesthésiste,pédiatre).donc tout va pour le mieux .il me reste en gros 8 semaines a tenir.je suis a 30 semaines aujourdh'ui mon loulou bouge bien.donc c'est positif.j'espére que charles va tres bien, je vous fait de grosses bises a tout les 2 et merci encore, a bientot.fab

Coucou Fab

Charles a une rhino purulente d'ou sous antibio
Il est très fatigué car il dort très peu.Comme je te le disais c'est plus compliqué quand il est malade mais surtout quand c'est un gros rhume du à son manque d'oxygène mais si angine, fièvre je trouve qu'il supporte mieux.De plus quand il est comme ça j'ai le moral à zéro
Je suis contente de voir que ton bébé se porte bien tu verras tout va bien aller et je vois que tu es bien suivi par les docs et ça c'est LE PLUS IMPORTANT.

Grosses bises

Christine et Charles

bjr christine,

soigne bien ton petit lou.fait lui une grosse bise .je te tiens au courant de l'évolution.merci encore.bises a bientot.

bjr christine et a toutes,

j'ai été a l'echo vendredi et chez le cardio.bébé pousse normalement et son état cardiaque et toujours stable. c'est positf.je revoie le cardio dans 15 jours.la naissance est prévu pour la premiere quinzaine de mai.gros bisous a vos petits poussins et poussines ainsi qu'a vous toutes a bientot.fab

Bonsoir,
Alors il n'y a pas de raison de s'inquièter.Tout se passera bien.De plus ton petit bout va naitre pour les beaux jours
Charles va beaucoup mieux quel soulagement
Grosses bises à toi et ton petit bout ainsi qu'à tout le monde

Christine et Charles

Super Fab :D

Aucune raison que ça se passe mal alors ;o)
Ton bébé va naître à la même période que le mien :D Mathéo est né, le 4 mai, il va avoir 2 ans dans un mois. Déjà ...
Plein de courage pour ton dernier mois,

Bisous,

Véro (Maman de Mathéo)

Super pour ces nouvelles.

Bon courage à vous et bonne continuation.

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bonjour les filles,

j'ai été hospitalisé de jour hier.bonnes nouvelles mon petit lou se développe correctement, il grossi, gigote beaucoup,il a un rythme cardiaque régulier au monitoring;je suis arrivé a 33 semaines.j'ai rencontré le pédiatre qui m'a dit que je pourrais allaiter mon petit bout.je revais en hospi de jour le 27 avril je serai a presque 35 semaines.j'espére aller le plus loin possible.bisous a toutes et vos petites puces .bon week.a bientot.

Ce sont de bonnes nouvelles.

Beaucoup de repos, c'est la clef pour les garder au chaud le plus longtemps possible ...

bjr les filles,

j'ai été en consult chez le cardio hier.bonne nouvelle le loulou est stable.il tolére bien son ebstein.je le revoi le 3 mai.il pense le faire déchenché a 35 36 semaines.donc dans la foulée de la visite.a bientot bisous.

Super tout ça. Il va naître dans les meilleures conditions et il aura finalement droit à une naissance "quasi" normale et ordinaire ;o)

Mais c'est qu'il va vraiment naître le même jour que mon petit Mathéo hein lol Je n'oublierai pas du coup :p

Bisous et courage tu y es presque,

Véro (Maman de Mathéo)

bjr véro et mathéo,

merci encore pour ton soutien,ça vient bon.ton petit lou va bien?mon cardio part en vacances jeudi, il a donné des directives au pédiatre au cas ou la naissance se produirai avant, mais je fais attention pour le garder au chaud encore 3 semaines.merci encore je vopus un gros bisou, a bientot.

bjr les filles

j'ai été en hopital de jour hier.je suis a 34+4.bébé va bien rythme cardiaque régulier et normal.il pése 2k.je revoie le cardio lundi soir,on va se qu'il compte faire déclenché entre 35 et 36 semaines ou poursuivie de la grossesse .bisous a vous toutes et a vos loulous.a bientot.

2kg c'est déjà bien, plus il aura le temps de grossir, plus il sera costaud pour la naissance.
Si le rythme cardiaque est stable, c'est déjà une excellente nouvelle.

Bonne continuation

bjr les filles,

bébé va bien cardio stable, je suis a 36 semaines.on grignote le temps.je revoie mon cardio mercredi soir pour un controle.on pousse au maxi la grossesse.il est surpris ke ça tient aussi bien.bisous a toutes et vos loulous.a bientot bon week.

Ben c'est super tout ça :D
Dis tu sais pourquoi ton cardio voulait te déclencher plutôt? Moi c'était pcq il y avait de l'eau autour du coeur, c'est la même chose?

Courage, tu y es là ;o) Le mien a été provoqué à 36 + qqs jours ;o)

Bisous,

Véro (Maman de Mathéo

Super ces bonnes nouvelles.
La mienne est venue d'elle même à 36+6, alors tu vois tu tiens le bon bout. Allez courage une fois le stress autour de la naissance passé, on apprend à gérer de mieux en mieux au quotidien.

bjr véro,

non il n'y a pas d'épenchement péricardique.le rythme du loulou est normal.il n'y apas de signes de décompression cardiaque,donc on prolonge la grossesse.mon cardio est surpris de la stabilité aussi longue .voila on continue plus il grossit mieux c'est.ça vient bon.je revoie mon cardio mercredi et je suis réhospitalisé vendredi pour contole echo poids.je te remercie pour ton soutien.bisous a ton petit et a toi.a bientot.

bjr,

merci pour ton soutien.j'ai un peu du mal a gérer le stress en ce moment.mais bon ça viens bon.c'est un autre stress et un autre combat.merci encore pour avoir cére cette rubrique elle me permet d'avancer un peu plus sereinement.bisou a ta petite chérie et a toi.a bientot.

bjr les filles,

j'ai été chez le cardio hier soir.léger changement avec un épenchement péricardique mais rien d'alarmant.le déclenchement se rapproche.je suis a 36 semaines+6jours.il y a du positif quand meme avec un ventricule qui fonctionne a peu pres normalement et un rythme cardiaque régulier et normal de 140. bisous a vos loulous et a vous les filles.bon week end.

La date approche a grand pas, c'est pour d'un jour à l'autre :D

Si on n'a plus de tes news, c'est que bébé sera né ;o)
Je te souhaite de tout coeur, un bel accouchement et un beau bébé. Que tout se passe pour le mieux pour toi et pour ton bout de chou.

Bisous à toi et à bébé,

Véro (Maman de Mathéo)

Bon, la fin est proche. Tu arrives à 37sa c'est déjà énorme.

Bonne fin de grossesse à toi et tout plein de courage pour la naissance

bjr,

j'ai été en hospi de jour hier.bébé pése 2kg 514.il bouge énormement puisqu'il s'est retourné pour se remettre en seige.il a une sacré péche.on a visité le service de réa.peut tu me dire combien de temps ton poussin y a passé de temps et combien apres en chambre normal.merci d'avance .a bientot .bon week

Ouh la la mon petit Mathéo n'est peut être l'exemple à donné au niveau Ebstein. C'est bien simple quand il est né, des Ebsteins comme lui, on n'en avait vu qu'un et il avait 12 ans, aujourd'hui il y en a une petite 3ème qui a 4 mois pour te dire. Et le grand louloup qui a maintenant 14 ans quand il est né, on lui avait dit que le seul Ebstein comme lui vivait aux Etats Unis, tu imagines :s Je ne suis même pas certaine qu'il y en ai un en France donc ... Mais bon ici en Belgique, on est 3 (la plus petite est même du Luxembourg mais bon c'est pas très loin) et je me sens moins seule de savoir ça lol

Mais pour répondre à ta question, Mathéo est resté un mois aux soins intensifs, a été opéré à 10 jours de vie et est resté encore +/- 3 semaines en chambre. Mais à mon avis, si le tien reste 7 jours en tout, c'est énorme ;o)

Bisous,

Véro (Maman de Mathéo)

Ici Léane, qui n'a pas eu de complications cardiaques (juste des pauses respiratoires) est restée hospitalisée 11 jours à la naissance, pas en chambre : d'abord en rea puis en soins intensifs.

La cardio durant ma grossesse nous avait annoncé une hospitalisation d'une semaine si tout se passait bien, en chambre kangourou (à Nantes ils ont quelques chambres ou la chambre de la maman touche la chambre du bébé hospitalisé et qui reçoit des soins basiques ou une petite surveillance). Mais bon on a pas eu cette chambre a cause des pauses respiratoires, ce sera surement différent pour vous.

Pour notre loulou l'ebstein (assez importante) n'a été détectée qu'après la naissance (vers 3 semaines), et hormis quelques pauses respiratoires à l'accouchement, tout s'est bien passé, et on est rentré à la maison sans rien savoir. Et ce n'est même pas cette pathologie qui a été détectée en 1er par la pédiatre. Donc il y a de grandes chances que tu puisses rapidement avoir ton petit bout avec toi, et qu'il ait juste une surveillance pour s'assurer que tout va bien :o).
Bon courage pour ces derniers jours!
Céline.

Coucou les filles, on est revenu du rdv cardio. Donc saturations à une moyenne de 97% :-)
Sinon l'electro est bien, le tracé est harmonieux, donc pas de troubles du rythme. La malformation d'ebstein est stable et très bien tolérée : Léane est complètement asymptomatique. Le fop ne s'est pas refermé complètement mais le trou s'est encore diminué et cette fois le sang passe dans le bon sens, donc pas de soucis de ce côté là.

Voilà, on revoit la cardio pour écho dans 1 an avec toujours un holter une fois par an. D'ici là Léane doit vivre normallement.

Sinon j'ai eu des renseignements sur le syndrome wolf parkinson white. En fait c'est présent dès la naissance mais peut ne pas se voir (même avec écho ...) et ce syndrome peut etre présent sans jamais se déclarer. Donc on controle juste pour rester vigilant sur des potentiels troubles du rythme. Voilà ...

Sinon pour une potentielle opération un jour, la cardio reste sur ses positions (et tant mieux) on opérera peut etre un jour si Léane ne supporte plus sa cardiopathie, si ça la gêne dans sa vie. Mais pour l'instant elle s'y ait très bien acclimatée et ça devrait rester comme ça encore un bon nombre d'années. Ca sera a surveillé car en grandissant on fait plus d'effort donc on en demande de + en + au coeur et là il se peut que sa cardiopathie devienne problématique ou pas ...

Voilà, donc d'excellentes nouvelles pour nous.

Gros bisous à vous toutes

Génial tout ça :D
Je suis contente pour ta puce mais en même temps ça ne m'étonne pas, je m'attendais à ce genre de diagnostique ;o)

Dis je suis peut être un peu blonde lol mais je ne comprends pas pour le syndrome de wpw. Ca voudrait dire que tout nos enfants l'ont en eux et qu'il se déclarera un jour, voir jamais? Ou alors ça veut dire qu'ils l'ont peut être mais que l'on ne sait pas le détecté et que l'on pourra dire qu'ils l'ont si un jour ils ont des troubles de rythme?

Parfois, je me demande comment ils peuvent certifier que l'enfant n'a pas de trouble de rythme avec une ECG, c'est vrai pendant l'examen, ils sont immobiles donc normal que tout aille bien. C'est pour ça que je trouve l'holter intéressant. Malgré tout avec un enfant de 2 ans ça doit être sport? Moi je vois bien mon petit coquin enlever les patchs si ça le dérange lol ;o)

Je suis perturbée là, je viens de me rendre compte que tu as écris ça dans un autre post lol

Bonne soirée (elle ne peut être autrement avec de si bonnes nouvelles :p)

Bisous à toi et ta petite poupée,

Véro

Bah j'ai écrit dans mon post sur la malformation d'ebstein lol.

Pour ce qui est du holter oui c'est pour ça que c'est intéressant les données sont enregistrées sur 24h et tu norte ce que fait ton enfant à chaque instant donc on peut observer les mouvements cardiaques en fonction de l'activité. Pour les patchs c'est 2 trucs assez gros et bien collants, donc ça se décolle pas comme ça lol.
Pour le syndrome wpw en fait nos enfants peuvent l'avoir ou non. Mais s'ils l'ont c'est à la naissance mais ça peut etre là sans jamais déclarer de symptomes (troubles du rythme, tachychardie). Sauf qu'il existe qu'un examen pour savoir si ce syndrome est là ou pas et c'est un examen très invasif apparemment donc ils le font que si des troubles du rythme apparaissent. D'où l'intérêt des holters notamment. Donc pour résumer nos bébés peuvent l'avoir ou non, mais on le sait (quand il y en a un) générallement que si les symptomes se déclarent un jour.
Par contre pour ton loulou vero c'est peut etre différent vu qu'il a été opéré à la naissance ils en ont peut etre profité pour regarder si le wpw était là ou pas, je sais pas si ça peut se voir de cette façon ... Ce serait intéressant que tu demandes à ton cardio en juin.

Oh, Furax, je suis contente pour ces nouvelles (mais comme Véro, je n'en doutais pas :o)).
Bon, je vous répond plus longuement ce we, là je suis hs, je n'ai pas les idées claires ;o)
A+. Céline.

Furax, je le disais sur l'autre discution (je me suis trompée, pfiuuuuuu), je suis contente que les nouvelles soient bonnes pour ta louloute, génial!
Et sinon, je suis comme Véro, je dois être trèèèèèèèès blonde, lol. Tu m'apprends un truc là sur le WPW!!! Je te dis pas la liste à rallonge que je vais ramener à la cardio la prochaine fois, mouarf, elle va halluciner. 7 ans sans rien lui demander ou presque et là, bammm, plein de questions ;o).
Véro, mon loulou n'a pas eu de holter depuis ses 3 mois, mais déjà à l'époque il était bien vif et choppait tout, il avait arraché les fils très rapidement! Du coup il a gardé le même body tout le long ;o)

Coucou les filles, juste un petit message pour vous dire que vous me verez pas connecté sur le forum cette semaine.
Nous partons en vacances quelques jours dans le sud.

Gros bisous à toutes et à vos loulous.

Veinarde :p

Profiteeeeeeeeeee un max avec ta puce et ton homme :D

Tu nous raconteras hein ;o)

Bisous,

Véro (Maman de Mathéo)

Chouette, profitez en bien!!! Il ne peut faire que meilleur que sur Paris! ;o)

A+. Céline.

bjr les filles,

mon alexy est né le 26 mai.il a été opéré mardi dernier.on lui a réparé sa valve tricupside,diminué son oreillette droite car elle refoulé ses poumons, ouvrir sa valve pulmonaire,et lui faire un blealock.il nous a fait une grosse frayeur car au départ il n'était pas question d'une opération aussi lourde.il est stable actuellement et sa va etre long pour qu'il sorte de l'hopital.gros bisous a vos petits et a vous, a bientot

Coucou Fab

Tout d'abord je te félicite pour la naissance d'Alexis mais je n'en reviens pas : on l'a déjà opéré
Comme on le disais chaque ebstein est unique
Comment s'est passée la naissance?
Raconte nous dès k tu auras un moment
Bises à toi et à ton petit bonhomme

Christine et Charles

Coucou les filles, je suis de retour.

Félicitations Fab pour et Bienvenue à Alexy. Bon courage pour le reste de l'hospitalisation. S'il est stable c'est déjà énorme.
Effectivement, chaque Ebstein est différent, ça se démontre une fois de plus ...

bjr les filles,

mon petit lou est stable.il a été opéré voila 15 jours maintenant.on l'a désinthubé hier.il respire tout seul comme un grand, avec une sat a 95%et une bonne gazométrie du sang.on progresse c'est vraiment encoureagent.a bientot bisous a vous et vos petits loulous.

bjr christine,

la naissance c'est bien passée à 38 semaines presque 39.en 3 heures de temps.sat a 90 %.c'est apres quand il a été transféré sur paris que s'a c'est compliqué au niveau du diagnostic.mais bon c'est du passé.a bientot .bisous a vous 2.

Ah mais c'est toi Fab :| Je pensais que c'était une nouvelle personne :| Félicitation pour ton petit Alexis.

Je ne comprends pas, tu nous avais pourtant dis que le cardio avait dit que la valve devrait fonctionner quasi normalement alors pourquoi l'a t'on opéré? Tu avais dis qu'il ne devait y avoir aucune opération à la naissance mais juste un traitement.
C'est étonnant, je n'ai jamais entendu un Ebstein se faire opérer de sa valve si jeune. Et pourquoi lui avoir posé un blaelock si on a opérer sa valve?

Gwen, tu viens quand sur msn pour tout me raconter et me montrer des photos de ta puce sur la plage :D

Bisous les filles,

Véro (maman de Mathéo)

Faut que je vide les tofs de l'apn lol ..........................................................

Coucou les filles...
Déjà félicitations à fab, et bienvenue à Alexy. Je me pose les mêmes questions que les filles, déjà opéré le petit loulou!?... Tu pourras nous en dire plus à l'occasion...
Sinon, je ne suis pas passée ici ces derniers jours. Nous avons eu un décès dans la famille, il a fallu faire un A/R dans le sud, caser les loustics, régler pas mal de choses sur place, etc...
Et puis mon grand n'est pas au top ces jours-ci. les vacances seront bienvenues, il est claqué, il pleure sans cesse, épuisé qu'il est. Il a de plsu en plus souvent les lèvres bleues, des coups de pompes quand il joue avec les copains, ça le rend de mauvais poil, et moi ça me fout le moral dans les chaussettes. Du coup j'attend la rentrée avec impatience pour le rv cardio! M'enfin, y a pire, il a ses bons jours aussi, et avec son frangin ils m'ont retournés la maison aujourd'hui ;o).
A+. Céline.

Marmotte le rdv cardio peut pas être avancé vu les symptomes de ton fils ?
Chez nous la cardio nous a dit qu'on se voit qu'une fois par an sauf si je trouve que son comportement chenge, qu'elle est fatiguée ou cyanosée, auquel cas on se reverrai en urgence.

Mais bon peut être que ton cardio estime qu'il n'y pas d'urgence et qu'il sera temps de fixer les choses en septembre.


Fab c'est vrai que ce serait intéressant de nous exposer les raisons que les médecins t'ont donné pour opérer Alexy si tôt. En tout cas, maintenant que l'opération est faite vous avez un poids énorme en moins à supporter