Sujet du post :     mon bébé a une transposition des gros vaisseaux

coucou
comment allez vous ? et surtout comment vont vos ptits lous?
Nous ca va, thibaut a eu sa visite du premier mois chez le pédiatre qui m'a dit qu'il allait très bien! il a grandit de 0,5cm! mais par contre il a grossit de 270gr, c'est bien je suis contente. Sinon il dort toujours pas très bien la nuit et je commence a etre un peu fatigué quand meme!!! Mais bon c'est normal il est encore petit...
virginie comment s'est passé ta visite chez le cardio? moi j'y vai la semaine prochaine je crois qu'on va chez le meme le dr joly.
mireille je te souhaite bon courage car en plus educ spé c'est pas une formation facile...
cora je voulai te dire que je pense beaucoup à toi... je n' imagine pas ce que tu traverse mais je t'envoie pleins de pensées pleines d'affections.
pleins de bisous aux mamans, futures mamans et aux bébés (plus ou moin grand) bien sur

Lucile et Thibaut ( bébé avec TGV+CIV né le 4 fevrier et opéré a 5jours par le pr Ninet)

bonjour !
ah oui Lulu, on voit aussi le Dr Joly au médicentre a Ecully (il est super bien !), et on habite pas loin de là
ici pas de bonnes nouvelles, mais on sera plus fixé après le staff des chir mardi aprem
sinon ça peut allé, après la gastro (on y est tous passé) arthur re-mange mieux, il fini des bib de 150 ! enfin ! il était temps de passé a la dose supérieure !!!
bon du coup, j'ai plein de lessives en retard ... motivation !!!
bonne soirée
bisous a tout le monde

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Virginie : C'est quoi les mauvaises nouvelles. Comment va le coeur d'arthur ? Donnes nous vite des nouvelles.

Merci Cora pour ton message. Tu as tellement raison. Tous les soirs quand je couche neela je lui dis ce que je ressens en me disant que c'est peut être le dernier soir car je sais un jour que ça arrivera. Tous mes petits pbs passent après. Ton blog est dans mes raccourcis et je n'avais pas vu les autres articles donc il faut que je rattrape le temps et que je lise tout ça. Pleins de gros bisous à ta princesse Mila qui aura 3 mois demain.

Bonne soirée à toutes.

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

bonsoir !

bien sur qu'ici aussi on est bien heureux d'avoir Arthur avec nous tout les jours mais ça n'empêche que c'est pas facile tout le temps

en fait pour lui, comme le goretex a été pincé lors de la suture, il ne fait pas assez bien son travail (là où il devrait mesurer 3 mm il en fait que 1,7 ...) , sa saturation est basse et ne remontera pas, et pas sur qu'elle ne continue pas de diminuer
du coup le dossier passe au staff de mardi aprem avec les chirurgiens et les médecins
savoir si soit on change le goretex maintenant pour après attendre 2 ou 3 ans avant la chirurgie réparatrice, soit on avance la chirurgie réparatrice à dans 6 / 9 mois en espérant que la situation se dégrade pas plus d'ici là
voilà :-(
le cardio doit me rappeler mercredi
d'ici là, on va faire la demande d'AJPP et j'ai dit aux nounou que j'annule la demande de garde
enfin, suis un peu paumée
si on change le goretex, il nous laisse attendre jusqu'à notre mariage, après on rentrerai a l'hopital pour environ 1 semaine avec 48h de réa
voilà

ce qui va bien en tout cas, arthur termine tout ses bib de 150 ! et pèse 5 kg enfin !!!!!

demain je vais rendre visite à une collègue de boulot qui s'est fait opérer de la thyroïde et est en arrêt pour un mois, ça me changera les idées et le soir, y'a belle maman qui arrive ... jusque samedi

bonne soirée et nuit
pensées affectueuses

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Bon courage virginie, que du stress. C'est très bien que tu prennes un congé AJPP. C'est important que tu sois avec ton loulou.

Arthur boit mieux et a grossi, c'est super. Je pense qu'avec sa faible saturation ça doit le fatiguer.

Bien sûr tu as ton loulou avec toi mais tu seras tjs stressée jusqu'à ce que toutes les opérations soient faites.

Je te fais pleins de gros bisous et j'espère que tu vas réussir à te changer les idées

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

merci beaucoup
on verra ce qu'on nous dit mercredi
en même temps, comme dit Yves, on aura pas trop le choix
pas envie de retourner la bas, de devoir le laisser seul en réa
trop de souvenirs, ça n'aide pas à oublier et passer à autre chose
pas envie d'en parler a tout le monde juste avant le mariage
enfin bon
arthur vient de finir un bib de 180 ! à on essaye de le mettre au lit, en ce moment l'endormissement est pas facile et il se réveil de nouveau pendant la nuit et tôt le matin
bonne nuit
a bientôt

ps : et comment ça va neela ?

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Je te comprends viriginie. Tu n'as pas eu le temps de digérer la 1ère opération que tu penses à la 2ème. J'espère que tu arrives à profitter à 200% des moments avec lui.

Moi neela est retournée souvent au CHU mais pas en réa. Donc le stress était pas pareil. Neela fait tjs des crises. Je compterais samedi et dimanche. Je rappelle sa neuro lundi et puis elle a une RDV au CHU lundi (ORL pour son larynx) donc je serai sur place.

Geos bisous

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

ben dis donc, tu est bien courageuse de mener bataille sur tout ses fronts en même temps !
comme petite neela a de la chance de t'avoir comme maman, c'est super tout ce que tu fais !
de toute façon, qu'est ce qu'on ne ferai pas pour nos enfants ... leur besoin passent avant les notre
je regrette bien de n'avoir jamais eu de nouvelles de la pédo-psy, si arthur doit deja retourner a l'hopital, je pense que ça aurait été bien de pouvoir en parler avec elle
sinon arthur lui va bien, c'est une vraie pile électrique !!!! il veux pas dormir !!!! hier aprem il n'a fait que 30 mn de sieste !!!!! et là aussi il ne veux plus dormir ! il cause à ses joujou ! enfin bon, là on va devoir bientôt partir
je vous tiendrais au courant quand le cardio m'aura rappelé, mercredi normalement
merci à toutes pour vos messages
bisous
bonne journée
Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

bon courage virginie, c'est vrai que ca ne doit pas etre facile d'envisager une nouvelle opération si vite... en tout cas je pense bien à toi et j'espère que vous arriverez quand meme a profiter pleinement de votre mariage!!! et au faite tu en ai ou dans les préparatifs? et bravo à arthur pour ses bibs c'est super!

je pense aussi souvent à toi aurélie et à ta ptite neela, on ne peut qu'admirer votre courage à toute les deux. j'espère que ton rendez vous lundi se passera bien.

bonne journée et pleins de bisous

Lucile et Thibaut ( bébé avec TGV+CIV né le 4 fevrier et opéré a 5jours par le pr Ninet)

Merci pour vos message. Je crois que je me rends pas compte de la force que j'ai pour faire tout ça.

L'autre jour j'ai vu un reportage sur une fille qui avait le syndrôme de west. Elle a 11 ans et une soeur de 15 ans. J'ai eu l'impression de voir le film de ma vie. Je me suis pris une grosse claque, j'ai pleuré tout le long. Ca fait du bien de craquer. Et puis je repars à 200%.

Aujourd'hui neela a rigolé, 3ème fois depuis sa naissance, ça fait plaisir.

Bonne soirée

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

Bonjour à toutes,

Je viens vous donner des nouvelles de Lucien car nous avons eu sa visite de contrôle au CCML hier. Et bien tout va bien, on n'y retourne que dans 1 an !!! Et comme une bonne nouvelle n'arrive pas seule, nous avons aussi trouver notre nounou pour septembre, ce sera la petite cousine de mon mari, qui arrête la fac pour s'occuper d'enfants et pour débuter , elle va nous garder Lucien à domicile (peut être avec une petite voisine ).
Je suis super contente !

Nous avons aussi rencontré au CCML Martine la maman de MaÏwen ( et de Yoann) et c'est vrai que ça fait plaisir de mettre un tête sur des noms. Ils ont RDV aussi aujourd'hui , et ils en sauront plus.
Là bas , nous avons aussi discuté avec une maman d'accueil de "mécénat chirurgie cardiaque" qui était avec une petite congolaise de 15 mois que allait se faire opérer. Je suis admirative devant ces gens et un jour, plus tard, j'aimerai bien pouvoir le faire, pour en quelque sorte "rendre la monnaie de la pièce " et permettre à d'autres enfants de vivre. Mais bon, ça ne doit être facile...

Aurélie, j'ai vu ton diaporama des vacances au ski et je le trouve super sympa ( comment l'as tu fait ?). Ces vacances ont eu l'air bien sympa et qu'elle plaisir de voir Neela avec ses bonnes petites joues rouge dormir au restau ! J'essayerai de retrouver sur le net l'émission dont tu parles pour la voir.

Virginie, j'espère que l'éventualité d'un nouvelle opération de viendra jeter trop d'ombres sur votre mariage. Il faut profiter de la vie chaque jour et aviser pour le lendemain. En tout cas , je vous souhaite bon courage et on attends des nouvelles.

Allez je vous laisse.
Bon courage à toutes et surtout à nos champions et championne.

Espérancia ( maman de Lucien , 8 mois, TGV opérée le 13/07/09 au CCML)

bonjour à toutes

virginie: je viens de lire les nouvelles pour arthur suite à son RV cardio, ça ne doit pas être facile pour vous de penser à nouveau à une opération...je pense bien à vous. le mariage approche, j'espère que tu profites des préparatifs tout de même!

aurélie:de gros bisous sur les bonnes joues de neela, je suis allée voir les dernières news sur le blog, j'espère qu'elle vous donnera encore pleins de sourires!

de notre coté on est bien fatigués par les petits maux de Jules, coté cardio ça va bien, le prochain RV est dans 6 mois.
mais il est malade depuis le début de l'hiver: rhino presque en continue, bronchiolite, roséole, il nous a fait un urticaire géant, plus les dents!
ça fait 4 mois que son sommeil n'est pas top, là ça allait mieux, on a fini les antibio pour une rhino trainante, et depuis hier rebelote, il en a pleins le nez et ne respire pas bien là nuit et se réveille!!

vivement le printemps et le soleil, car là j'ai qu'une envie:faire la marmotte!!

voila c'était la minute "je me plait, j'en ai marre!"
bisous

Elise et Jules

Coucou tout le monde,

Esperancia : pour le diapo tu t'inscris sur le site et tu mets tes photos. C'est trop facile à faire et gratuit.

Elise j'espère que jules ira mieux. Ma juju a fait la scarlatine suite à l'urticère. Les boules.

Sinon je devais faire 20 séances de rééducation des yeux pour moi et voilà qu'elle m'annonce que ça ne servira à rien et qu'il faut opérer. J'ai trop les boules. J'en ai marre de cette vie. Le sort s'acharne encore.

C'était la minute d'aurélie. Je vais bosser.

bisous

Bonjour à tous et à toutes,

Voilà, il y a maintenant un mois, lors de la 2ème échographie de BB2, on nous a annoncé que notre bébé présentait une transposition des gros vaisseaux. Ca a été un vrai choc pour nous, sachant que pour notre premier enfant, nous n'avions pas eu de souci particulier. Nous allions à l'écho vraiment sereinement !!! La cardio pédiatre du CHU de Nantes nous a confirmé le diagnostic : transposition simple des gros vaisseaux. Elle nous a également proposé de faire une amiocentèse pour écarter tout risque. Je viens de faire mon amiocentèse mercredi dernier et j'attends donc les résultats. Je vais devoir accoucher au CHU de Nantes en juin prochain et j'ai vraiment peur même si je sais que je serai bien prise en charge au niveau de l'équipe du CHU mais je ne sais pas où je vais. Les prochaines écho, je les appréhende énormément car ce que nous a dit la cardio pédiatre c'est qu'ils n'ont vu qu'une transposition des gros vaisseaux pour l'instant à ce stade de la grossesse mais rien ne garantit qu'il n'y a "que" cette malformation. Voilà, je suis tombée sur votre forum et j'avoue que ça me rassure de n'être pas toute seule dans ce cas-là.

Bonjour Karine et bienvenue sur le forum.
Et oui nous sommes beaucoup ici à avoir vécu la même chose que toi actuellement.
Pour ma part, ma file a été opérée à Necker d'1 TGV simple et est suivie ,depuis, au CHU de Nantes .
Elle a aujourd'hui 3ans1/2 et c'est une petite fille pleine de vie. En dehors de sa cicatrice et d'un suivi annuel , rien ne la différencie des autres enfants.
Tu verras que chacune d'entre nous a eu une expérience différente mais que nous sommes toutes et tous fiers de nos petits qui sont de vrais battants!!!
Des moments difficiles vont arriver mais pour de grands bonheurs ensuite.
Courage et poses toutes les questions que tu veux, ici il y a toujours quelqu'un pour répondre.
Sylvie(maman d'1 petite fille opérée d'1 TGV il y a 3a1/2)

Bonjour karine,

Tu habites où, ma puce aussi a été opérée à Nantes. Je ne te parlerai pas trop de mon expérience car malheuresement Neela fait partie des 5% de risque. Ma fille va avoir 16 mois. 16 mois que je suis sur forum. En 16 mois c'est la seule à avoir eu des complications avec cette malformation (TGV). Donc il faut que tu restes positive et tu verras ton bébé sera un champion.

Sur ce forum tu trouveras bcp de mamans qui te comprendront et te soutiendront.

Je te souhaite bcp de courage.

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

bonsoir,
bienvenue Karine, j'espère que vous arrivez a surmonter cette annonce
tu nous tiendra au courant

oui elise, pas facile de se dire de deja retourner a l'hopital, ça fait ch... !
les préparatifs, ... sais pas, encore plein de trucs a faire, ça m'apporte pas vraiment de plaisir, je trouve ce sont plutôt des corvées ... il reste que un mois, faut encore faire plein de petits trucs

suis fatiguée, arthur se reveil encore les nuits là, pis dort pas de trop la journée donc pas le temps de dormir non plus, et pas plus la avec belle maman a la maison

bonne soirée et nuit
merci de votre soutien
bisous

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

bonjour a toutes!

Karine comme l'ont dit les filles on a toute des expériences différentes et pour la plupart tout se passe bien, pour ma part mon petit Thibaut est né avec une TGV et une CIV il y a tout juste un mois! Pour nous aussi la malformation avait été vu pendant la grossesse c'est vrai que du coup on stress beaucoup avant la naissance mais par contre je crois que ca aide beaucoup à se préparer à cette naissance différente et à la séparation, séparation que j'appréhendai beaucoup et que finalement j'ai plutot bien accépté le moment voulut. Mon petit bonhomme à été opéré à 5jours de vie, et après l'opération tout est allé vite mon bébé s'est très vite remis (ils sont très courageux tous ses ptits bouts) résultat on a pu le ramené 15jours après sa naissance! Aujourd'hui tout va bien, j'ai encore du mal à réaliser qu'il est la avec moi et surtout en bonne santé!!! Tu verras il y a forcément des moments difficiles mais après c'est que du bonheur!!! et je crois qu'on en profite encore plus car on relativise pleins de choses!!! voila pour moi!

aurélie je pense bien à toi j'espère que ca va mieu et que ton moral remonte, j'aimerais trouver les mots pour te remonter le moral... Pleins de bisous a tes 2 puces au faite je suis allé voir le reportage dont tu parlais et c'est vrai que c'etait super touchant...

pleins de bisous et bon week end

Lucile et Thibaut ( bébé avec TGV+CIV né le 4 fevrier et opéré a 5jours par le pr Ninet)

Bonsoir tout le monde,

J'ai la crève avec un peu de fièvre. J'en ai marre. Je compte les crises de Neela. Elle en a fait 41. Donc lundi j'appelle sa neuro et comme lundi elle voit l'ORL au CHU je pense qu'après ils vont la garder pour faire le nouveau traitement. J'ai l'habitude le CHU c'est sa 2ème maison.

Lucile, la kiné m'a confirmé que neela serait comme la fille dans le reportage. Je me comptante de ses sourrires. Pour le moral ça va. J'ai le temps de stresser pour l'opération de mon oeil donc je vais penser à autres choses, mes vacances de cet été par exemple, on est pas rendu.

Bonne soirée à toutes

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

tout plein de pensées pour toi aurelie et neela
et a la douce petite Mila aussi

ici journée pas facile, nuit dure
là arthur avait pas beaucoup mangé, dur de l'endormir
la il s'est réveillé tard il a fait 4h de sieste !!!! mais a terminé un bib de 180 !

demain midi on va diner chez des amis, j'espère ça se passera bien !
bonne nuit

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Pour nous aussi c'est journée chez des amis. Il y aura pleins de bébés.

Si neela veut pas dormir, elle passera la journée dans mes bras et donc elle sera très sage. Depuis la naissance de neela on ne s'est jamais empêché de vivre. J'espère virginie que tu arrives à faire la même chose.

Les filles est ce que vous venez à Poitiers pour la rencontre H and C. Pour certaines ça doit faire loin. Moi j'y vais avec Neela mon mari bossera et je mettrais ma grande juju en garde.

Bisous

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

oui oui t'inquiète Aurélie, moi je ne m'empêche pas de sortir avec Arthur, faut juste bien s'organiser pour les bib surtout ;-)
là on va chez un couple d'amis, qui attende un petit garçon pour juillet :-)
sinon bonne nuit !!!!! arthur ne s'est réveillé que vers 6h45 !!! trop bien !
là il parle a ses joujou !
allez, je vais essayer de finir notre plan de table pour le mariage ... c'est que c'est bientôt quand même le 17 avril ....
bon dimanche a toutes ! bises

p.s : ah vi dommage, ça fait bien loin Poitiers de chez nous :-(

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

bonjour!!!

Mon petit thibaut dort bien la nuit j'ai plutot de la chance à ce niveau la, il se reveille 2 fois pour manger et après il se rendort aussitot!!!
Virginie je voulai te demander si arthur avait du mopral quand il est sortit de l'hopital?
Sinon jeudi on retourne à cardio pour le synagis de thibaut 2ème injection ca va faire bizarre de retourner la bas!
et vendredi rendez vous chez le cardio a eccully...
aurélie tu nous tiendras au courant pour lundi? on pensera bien à ta ptite neela

bon dimanche et profitez bien de vos amis!

Lucile et Thibaut ( bébé avec TGV+CIV né le 4 fevrier et opéré a 5jours par le pr Ninet)

comme je suis bien contente de ne plus retourner à cardio pour les injections de synagis !!!!!
malheureusement bientôt on va y retourner pour beaucoup plus important ...
arthur n'a jamais eu de mopral ...
tu nous tiendra au courant aussi du rdv chez le cardio
on va se préparer, bon dimanche

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

coucou

Bon ce matin je suis allée voir le pédiatre car hier soir il y avait comme des petites cloque sur la cicatrice de thibaut et j'ai eu super peur j'ai cru que ca s'infectait (je sais meme pas si c'est possible un mois apres l'opération) heureusement le pediatre m'a dit que c'etait pas grave ouf!
C'est là que je me rend compte à quel point je stresse pour tout pour thibaut!!! Enfin j'imagine que c'est normale

Sinon j'espère que vous avez toutes passé un bon week end
Bises

Lucile et Thibaut ( bébé avec TGV+CIV né le 4 fevrier et opéré a 5jours par le pr Ninet)

Coucou les filles,
Je vois que le moral est pas trop au rendez-vous en ce moment! pour moi non plus ces derniers jours mais avec le printemps...
ça y est j'ai déménagé, ça fait trop de bien, une maison lumineuse (avant j'avais le salon dans la cave), et une chambre pour tilya!!
depuis deux trois semaines, elle dort dix heures par nuit, c'est royal!
bienvenue Karine, c'est un coup très dur l'annonce, les mois suivants aussi mais une fois que le coeur est tout réparé, ouah, on souffle et on profite!
Lucile, je pense que c'est normal de stresser, moi j'ai toujours l'impression qu'elle est bleue alors qu'elle est toute rose!
Virginie, je comprend que l'idée d'une autre opération si vite soit difficile, c'est dommage que les préparatifs du mariage soient vus comme une corvée, cette angoisse pour nos loulous prend le pas sur tout...

Je voulais vraiment vous remercier vous toutes pour votre soutien les six derniers mois, ça m'a permis de tenir le coup et meme si je viens moins souvent, je prend régulièrement des nouvelles de vos ptits bouts

courage aurélie et bise à ta fille, coment c'est passé la journée?
pensées pour la petite Mila...

mireille

Coucou tout le monde,

Neela rentre au CHU mercredi ou jeudi. Ils vont m'appeler demain pour me dire. Elle doit rester 3-4 jours donc elle va passer le week end là-bas.

C'est pour son bien. Elle a une tête fatiguée. Normal avec toutes ces décharges dans le cerveau.

Pour le moral ça va car je suis au régime depuis plus de 2 mois et j'ai perdu 6,5kg.

Bonne soiréer

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

bonjour tout le monde
comment allez vous?
Moi ca va pas fort après le pédiatre pour thibaut hier matin c'est moi qui suit allé chez le medecin en fin d'après midi, ca m'est tombé dessus d'un coup fièvre mal de tete et surtout tres mal au sein, j'ai une lymphangite super, du coup je suis sous anti biotique et je suis obligée de tirer de nouveau mon lait sur le sein malade! la poisse! enfin bon c'est pénible mais pas bien grave... pas facile l'allaitement, faut etre motivé!
je pense bien a toi aurélie je t'ai laissé un mess sur l'autre post
mireille c'est cool que tu es demenagé ca doit etre sympa d'avoir une chambre pour ta puce, et c'est super qu'elle fasse ses nuits moi aussi j'ai hate de pouvoir dormir une nuit entière thibaut se reveille encore 2 fois pour manger mais bon je vais pas trop me plaindre car après il dort bien
pleins de bisous a tous
bonne journée

comment allez vous les filles ?
alors Aurélie ? Neela rentre quand ?

Ici ça peut allé, Arthur a dormi de 23h a 5h45 ! et a re-dormi après son bib, jusque vers 10 h!
Le cardio hier ne m'avait pas appelé, alors j'ai téléphoné en fin d'aprèm, en fait ils n'ont pas encore pris de décision, j'attend son coup de fil demain aprem pour en savoir plus ...

bon aprem a tous, bisous de nous 3, a bientôt

Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Virginie tiens nous au courant dès que tu sais pour arthur.

J'ai répondu sur l'autre post. J'ai pas trop le moral ce soir. Heureusement ma juju m'a fait un massage. Elle est adorable

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
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la bonne bouille c'est trop gentil ! elle ne doit pas savoir quoi faire pour t'aider, mais ce n'est pas à elle de le faire, elle fait ce qu'elle peut c'est trop gnon !
repose toi bien ! et tiens nous au courant

j'espère que le cardio ne va pas nous oublier demain, on sais qu'ils ont plein de trucs a penser et faire, mais rester dans l'attente c'est pas cool nen plus, enfin, demain aprem on sort avec une amie alors peut etre je louperais son appel ... espère il laissera un message

bonne soirée, bisous

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

coucou!

Alors virginie le dr jolly t'as t il enfin appelé? ca doit pas etre facile d'etre dans l'attente en tout cas j'ai bien pensé à toi

Sinon nous on est allé le voir hier et il a dit que l'opération de thibaut était une reussite ouf! mais il a encore une fuite au niveau de sa civ et aussi une fuite au niveau de la valve aortique mais bon il nous a dit que ce n'etait rien de grave et que ca allait rentré dans l'ordre tout seul, prochaine visite dans 2mois. voila pour les dernières nouvelles

Aurélie j'ai une grande pensée pour toi et neela j'espère qu'avec son nouveau régime ca ira mieu et bon retour à la maison pour demain.

pleins de bisous à tout le monde et bonne soirée

Lucile et Thibaut ( bébé avec TGV+CIV né le 4 fevrier et opéré a 5jours par le pr Ninet)

merci de demander des nouvelles
le cardio a appelé le papa d'arthur hier en fin d'aprem pour dire qu'on avait rdv a l'hopital le 8 pour un cathétérisme ! j'en reviens pas ! comme ça, sans rien nous demander, sans expliquer, sans connaitre les risques, ... en plus il sait qu'on se marie juste là, et il m'avait dit que l'intervention pouvait attendre qu'on se marie et qu'on verrait après, enfin bon, je suis bien en colère, j'appellerai lundi pour avoir des explications
voilà
sinon arthur avait passé une bonne nuit, tout le monde au lit a 22h30, réveil une fois vers 5h30 pour la sucette, puis premier bib vers 7h15 et dodo jusque vers 9h30 ! ça fait du bien ! mais aujourd'hui il voulait pas faire de sieste !

comment va tu aurélie ?
et élise et jules ?!

bonne nuit

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Virginie, un cathé c'est pour aller voir donc normalement ca se passe dans la journée et hop le soir à la maison. Bien plus efficace qu'un scan ou IRM pour notamment voir les pressions.

Bisous

Margaux

pour nous nen, ils veulent passer par un cathé pour essayer d'ouvrir le goretex sténosé, mais pas sur que ça fonctionne et je ne sais pas ce qu'ils comptent faire si cette méthode échoue (il n'a déjà que 72 % de saturation)

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Virginie je ne sais pas quoi te dire pour te remonter le moral. C'est normal que tu sois en colère. Si les médecins ont décidé de faire ça plus tôt c'est peut être qu'il ne faut pas attendre longtemps.

Voit ce qu'ils vont te dire demain au tél. Sit u peux décaler la date de 10j. Si ils ne veulent pas essaye de déleguer au maximum pour ton mariage pour que tu sois auprès de ton loulou.

Ici ça va. Neela rentre ce midi. Justine a fait une gastro. Et moi je n'arrive pas à me reposer.

bon dimanche

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

je te remercie ;-)
mais dans ce cas , si c'est si urgent, pourquoi ne pas le faire maintenant ?, enfin bon, ils font bien comme ils veulent sans demander notre avis
toute façon je ne laisserai pas arthur seul là bas
et maintenant on annulera pas le mariage, on y a déjà trop mis d'argent
enfin bon, j'appellerais demain quand on sera rentré de la visite du 4eme mois + vaccins
je vous tiendrais au courant

c'est cool que neela rentre, espère vous allez passé un bon week end
pas cool la gastro, on l'a tous eu ici aussi, ça fou ko quand même !

bon dimanche, a bientôt

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Bonjour Karine !

C'est la première fois que je viens sur ce site car je ne le connaissais pas avant.
Moi j'habite près des Herbiers à 100 km de nantes. Moi aussi, à la deuxième écho on nous a appris que notre bébé avait une double discordance sans CIV. A la suite de ça j'ai été suivi à Nantes. J'ai accouché le 02 Novembre 2009 par un déclenchement d'un petit garçon appelé Nohan. Il a été en placé en unité kangourou pendant une journée. Après ça il l'on remit dans un service normale car il supportait bien sa malformation donc nous sommes tous rentré à la maison . Ensuite trois mois et demi après il a fait une bronchiolite et suite à ça sa fréquence cardiaque baissait par moment donc ils ont décidé de le transferer à Paris (Necker) où il a été bien pris en charge. Il a été opéré le 12 Mars (il lui ont posé un pace maker et il lui ont fait un cerclage au niveau de son artère pulmonaire). L'opération s'est très bien passé . Nous sommes resté que cinq jours à l'hôpital tellement qu'il a bien récupéré. Aujourd'hui, nohan va bien. Il reste encore douleureux et mange peu? Par contre , il dort bien et fait pleins de sourire? Prochain rendez vour au CHU de Nantes avec la cardiologue puis le 12 Avril à Paris pour un contrôle du pace maker.

Je te racconte tout ça pour te rassurer . Ce sont des professionnels, ils savent ce qu'ils font.Ils faut leur faire confiance et surtout n'hésite pas à poser toutes les questions qui te passent par la tête.Même si pour nous , c'est encore difficile. Nous avons du mal à nous remettre de l'opération mais c'est récent aussi .
Je te souhaite beaucoup de courage et tiens moi au courant de la suite

et bonjour à toutes les autres mamans .

Bonjour tout le monde,

Je viens aux nouvelles pour arthur. Virginie tu as eu le cardio ?

Neela vomit donc le régime ne peut pas être efficace. Je vais lui mettre la sonde toute la nuit pour que le débit soit très bas.

A+

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

merci beaucoup aurélie de demander des nouvelles, tu a pourtant bien d'autre choses a penser, c'est gentil
j'ai appelé le cardio sur son portable hier, il a dit qu'il été confus, qu'il avait oublié notre mariage, il doit voir aujourd'hui pour changer la date et la décaler a après le 17, a voir
sinon hier avec ma médecin traitant, elle aussi elle l'a trouvé plus "bleu"
il fesait 5kg230 pour 60,5 cm
le vaccin l'a un peu chamboulé, il mange moins bien et a pas trop bien dormi
j'essayerai de vous tenir au courant
ce soir belle maman arrive pour nous aider dans les préparatifs du mariage
je vais manger, bonne journée
bisous a tous

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

C'est sûr que ça cerait bien si l'opération pouvait se passer après le mariage. Est ce que tu as un appareil pour contrôler sa saturation. Peut être que tu peux en louer à ta pharmacie.
Toi aussi tu penses à Neela malgré tout ce qui vous arrive.

Je te fais pleins de bisous. Je retourne bosser.

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

eh oui, on pense a Neela et sa famille ;-)

je vais voir si le cardio appel, sinon je le ferais demain (pas envie de le harceler nen plus quand même ... !) et je lui demanderais en même temps pour avoir un saturomètre à la maison (j'y ai déjà pensé, on me l'a deja demandé, mais un peu peur de vouloir s'en servir tout le temps et d'y fait trop attention ...)

fini de manger, arthur à encore quasi pas dormi ! on va bientôt partir à une vente d'habits petit bateau :-)
bon aprem

bon courage à celles qui bossent

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

coucou les filles !!!

Oh ces petits loulous ont bien des misères ! je pense bien à toi Virginie et à ton petit Arthur...j'espère que tout ira bien, c'est vrai que si tu as l'appareil pour la sat c'est rassurant mais d'un autre côté tu seras tentée de la prendre très souvent...enfin....Sinon pour l'opération je pense que ce sera le professeur Henaine ou Ninet...en tout cas, je pense très fort à vous trois et reste attentive à vos nouvelles. Gros calin à Arthur !!!

Et toi Aurélie...ce régime pour Neela...pas terrible ! Peut être faut il un temps d'adaptation mais franchement j'imagine l'estomac ingérant tous ses lipides...pfff tu m'étonnes que Neela soit un peu dérangée !!!
Avez vous des nouvelles de Mireille, j'avais lu qu'elle avait déménagé et qu'elle préparait des examens..;en tout cas je pense bien à elle également !
Bien, je vous embrasse et pense également à toutes les mamans et futures mamans du forum...
Prenez bien soin de vos Loulous !!!

Cora mam'ange de Mila

merci beaucoup cora, comment va tu ? ici je pense souvent à toi et à ta petite Mila

pour l'intervention d'arthur, le cathétérisme ne se fait pas par les chirurgiens, mais c'est quand même une anesthésie générale (faut que je prenne rdv d'ailleurs)
le cardio nous a pas contacté pour le changement de date, je passerai surement un coup de fil demain matin

bonne soirée a toutes
calins aux bb

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

bonjour à toutes

ça fait un moment que je n'ai pas écrit mais je vous lis
je suis de près l'état de neela et de son hospit en espérant que l'alimentation se passe mieux...

virginie:je me mets à ta place...retourner à l'hopital, quelle galère!j'espère que tout pourra s'arranger avec l'organisation de votre mariage. tiens nous au courant qd tu auras des news des médecins.

de notre coté nous sommes bien occupés car nous vendons notre appart pour acheter une maison, et avec les visites faut tout le temps faire le ménage!
Jules va bien, enfin, nous étions encore chez la pédiatre lundi (rhino+pharyngite et épisode de gastro), il est malade en continu depuis le début de l'hiver, on espére qu'avec le printemps ça ira mieux!
il ne s'est toujours pas lancé pour marcher mais c'est pas loin!
ce week end on a acheté un siège vélo pour aller faire des balades tout les 3

bisous à vous toutes, virginie, aurélie, cora, mireille... et aux bébés!

Elise et Jules

slt a toutes!!!!

comen sava?

et oui une revenante!!! je n'écrivé pas mé je lisé vos mess, je narive plus trop a suivre mé bon.

alors les bb du mois de mars 2009 comen sava

élise jesper ke jules na pa été malade pour son 1er annif ? jesper ke sava mieux, depuis, moi aussi laurelyne hésite encor a marché, elle marche avec le canapé mais a encor peur de ce lancé toute seule.

léatitia comen va lenny tu ne ma pa laissé ton adresse mail écrit moi 1 sms comen c passé son 1er annif ??

aurélie toutes mes félicitaions pour ton mariage profite a fond de cet journée meme si c dur ; jespere ke lopération va bien ce passé, et ke neela va allé de mieux en mieux,ce né pa facile de retourné a lhopital mé ta petite en vaut la peine.

alex comen va emma? et toi?

Ben pour ce qui ne me connaisse pa ma petite laurelyne est née le 30 mars 2009 , elle avait une tgv simple, elle a été opéré a marseille a 10jrs elle pesé 2k500 par le prof kreitman com lenny bb de leatitia et tou c bien passé. elle va avoir 1 an c rdv ché le cardio tout lé 6 mois;depuis kon est rentré en mai a la reunion plus de traitement.

com a di léatitia je profite de la chaleur de la reunion et laurelyne aussi, kan je pense ke lané dernière gt dans le froid, mais heuresement pour moi lané derniere il faisait meilleure au mois de mars. parce que cet anné vous avé été gaté par le froid et la neige.

VOILA 1 peu de news

pour toutes les futures maman ki arrive bon courage et posé toutes les questions sur ce forum et une aide et un soutien.

BISOUS DE LA REUNION

Bonjour, je viens vous lire car mon petit garcon d'ajd 4 mois et demi, a plusieurs malformation, qui devront être operées dans les années a venir.
Ayant ete sous le choc lorsque l'on m'a annoncé ca, je ne me souvient plus dse noms techniques.
Mon fils a dont un communication entre les 2 oreillettes de son coeur, il a egalement une veine qui n'arrive pas du bon coté de son petit coeur et egalement une veine qui normalement disparait a la naissance mais qu'il a toujours.
Tout ca fait qu'une partie de son coeur est donc irriguée plus que l'autre.

L'operation peut aparement attendre qlq années.

Je voudrai savoir si vous pourriez m'eclairer sur la facon dont ce passe l'operation, comment le chirurgien procede.
Je ne revoir qu'un cardiologue l'année prochaine, mon fils est suivi, tous les trimestres par le pediatre qui lui fait une echo cardiaque pour voir si ca ne s'aggrave pas.

Je suis encore loin de l'operation, mais je suis deja tres tres inquiete, ca me rend malade de me dire que mon bébé devra se faire operer du coeur, et de +, a coeur ouvert :(

Merci de vos reponses.

le Dt Joly a appelé a la maison vers 19h, intervention prévue le 20 , on doit rentrer à l'hopital le lundi dans la journée ...
on sais pas ce qu'on doit / peux apporter (notre boite de lait par ex ? ...) enfin bon, faudrait que je les appel de toute manière car je veux pas laisser Arthur tout seul là bas alors faut que je leur demande qu'ils me gardent une chambre mère-enfant ... sais pas ce que je vais faire si pas possible
enfin bon, un peu dégoûtée quand meme mais on aura pas le choix :-(
bonne soirée

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

C'est bien arthur sera là au mariage. Il faut que tu apportes ses vêtements et son doudou. Quand neela va au CHU j'emmène pas son lait. Emmène son biberon car peut être qu'il ne va pas aimer ceux là bas.

Quand il ne sera plus en réa tu pourras lui donner des jeux pour qu'il s'occupe.

Bienvenue Kahylia. Pose toutes tes questions à ton médecin.

Bon courage

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

re salut

excuse moi aurélie je me suis embrouillé dans les mess.comen va neeela?

félicitation a virginie et tout ce passera bien pour l'opération d'arthur , tu as pu profité un peu de lui c bien quil est ta présence. A lhopital il done le lait normalement mais si il est habitué avec son lait ou si tu lui done le sein, vo mieux prévoir kan meme.

bienvenue a kahyla pose toutes te questions sur ce forum il y aura tjr kelk1 pour te répondre.



maman de laurelyne qui a été opré dune tgv