Sujet du post :     mon bébé a une transposition des gros vaisseaux

Pas de pb cassidy. C'est pas facile de suivre avec tout le monde.
Neela ça va. Pour l'instant je ne compte pas ses crises. On verra mi-avril. Samedi j'ai une réunion sur l'épilespie. J'ai hâte car j'ai l'impression d'être seule face à cette maladie.

A+

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

Bonjour les filles,
Des bonnes, des nouvelles un peu plus dures à lire... mais on est toutes là à se soutenir.

Lenny fait enfin ses nuits 20h - 6h
Son 1er anniversaire: une petite fête familiale s'est transformée en 30 adultes/enfants dans notre appart...il a chanté en coeur avant de souffler sa bougie (chut je l'ai aidé) et a été couvert de cadeaux. En plus de sa piscine a balles, il a aussi un vélo avec un manche pour se ballader mais il est assez méfiant.
Marcher ... comme Jules et Laurelyne on y est presque !!!
Il adore dire aurevoir du bras et dit cha chao (ciao ciao) à tout le monde.
Tout les jours il nous montre la chaine pour mettre de la musique: il chante et danse
Tout ça pour dire, que bientôt un an après son opération (Lenny a été operé le 05/05 à 6 semaines), nos enfants sont en pleines formes, évoluent comme tous les enfants.

Notre prochain rdv cardio est le 16/04, Lenny ne veut plus y aller: il bouge bouge bouge et se jetterait presque de la table !!! :))) Il est très energique.

Neela on pense toujours très fort à toi, on aurait aimé te rencontrer à Poitiers mais c'est trop loin pour nous.

A toutes les nouvelles venues, comme l'a écrit Aurélie le % d'enfants qui ont des soucis après l'opération est petit. Mais il ne faut pas l'oublier, une opéraion reste une opération.


Je vous embrasse toutes et tous

Laetitia et Lenny (déjà 1 an)

Laetitia, maman de Lenny (né le 19 mars 2009 et opéré le 5 mai 2009 par le professeur Kreitmann à la Timone d'une TGV + CIV)

aurelie, maman de Neela écrivait:
-------------------------------------------------------
> >
> Bienvenue Kahylia. Pose toutes tes questions à ton
> médecin.
>
>



je ne revoi le pediatre que le mois prochain et il n'est pas du tout specialisé au niv cardiaque, et je revoi le cardio pediatrique que l'année prochaine...
Merci quand meme



Modifié 1 fois. Dernière modification le 25/03/10 19:58 par kahylia.

Kahylia :
Je te dis de demander à ton médecin car au niveau chirurgical ça dépend de la malformation. Est ce qu'ils t'ont fait un schéma de son coeur ?
Ce que je peux te dire c'est qu'en général l'enfant passe 3-4 jours en réa et après 8-10 jours à l'hopital.

Mais tu peux nous poser toutes les questions que tu veux et on essayera d'y répondre.
Bon courage

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

Kahylia,
Une operation a coeur ouvert comme tous nos enfants ont eu peut paraitre impressionante mais ... elle est nécessaire pour la vie et le coeur de nos enfants.

Lenny a eu en plus de sa TGV (transposition des gros vaisseaux), une CIV (communication interventriculaire) et une coronaire qui n'était pas bien placée. Je ne sais pas si tu parles d'une coronaire....???

Il est certain que plus tôt la malformation est detectée et l'opération prévue... on se sent plus léger. Lenny a été le nouveau né de ce forum qui a été opéré le plus tard: à 6 semaines. Jules et Laurelyne à la naissance. Alors nous on attendait notre tour. On se disait s'il ne l'opére pas c'est qu'il va bien mais tu as envie dde tourner la page vite, de rentrer à la maison et d'avoir une vie normale.

Comment se passe l'opération ? Ton cardio pédiatre est le plus à même de te répondre. Ce qu'on peut déjà te dire c'est que pour une opération à coeur ouvert: on ralenti coeur de ton petit bout pour qu'il s'arrête de battre. Un coeur articiel (ou machine prend le relais). Le chirurgien peut ainsi travailler sur le petit coeur de ton enfant et que la manipulation inverse se fait après: on redemarre le petit coeur et on debranche le coeur artificiel.... WOW ... je trouve ça magique !!!

Si tu as besoin de plus de conseil, rien ne t'empêche de prendre un rdv avec le cardio pourquoi attendre l'année prochaine. Tu as de nombreuses questions à lui poser, marque les toutes pour ne rien oublier ! Et demande un rdv !!!

Cassidy: mon adresse est toujours la même laetitiagi@hotmail.com

Bises à toutes et tous

bjr élise,

mon fils de 19 ans a été opéré d'une transposition des gros vaisseaux avec un civ.maintenant il va tres bien, il vit normalement.c'est une des cardiopathie des plus courantes, connue tres bien par les médecins.la prise en charge est de mieux en mieux avec un temps d'hospitalisation tres réduit.mon fils lui et resté de mois et demi a l'hopital sans complications.alors est confiance tout va bien ce passé.ne t'inquiéte pas prend bien soin de ta grossesse.moi je suis enceinte de mon 4 eme loulou est on c'est aperçu a l'echo du 5eme mois qu'il avait une cardiophatie, elle est différente de mon ainé, mais je reste positive , donc garde surtout courage et espoir.bisou

Bonjour à tous et à toutes,

J'ai laissé un message il y a une quinzaine de jours : j'ai fait une amiocentèse suite à l'annonce d'une transposition des gros vaisseaux sur notre bébé qui doit naître en juin prochain. Je viens d'avoir les résultats et rien d'anormal : un soulagement pour nous. Mon gynéco a fait une petite écho et a à nouveau regardé le coeur : il n'a pas trouvé autre chose que la transposition des gros vaisseaux pour l'instant mais il faut reconfirmer avec l'écho chez la cardio pédiatre (rdv le 12 avril). Je lis tous vos messages avec attention et j'y trouve beaucoup de réconfort : vous faites tous preuve d'un courage exemplaire (je parle pour aurélie et neela entre autres ...). Merci encore pour vos encouragements et j'aimerais dire que le plus dur est passé mais je sais que les mois qui viennent seront semés d'angoisses.

Bisous

Karine

Bonjour karine,

Tout d'abord merci. Depuis la dernière hospitalisation de neela je dors très mal. La maladie a pris le deçu. J'essaye de positiver mais c'est pas facile tous les jours. J'aimerais que tout s'arrête pour elle et pour moi mais quand je la vois qui fait des sourrires avec sa soeur j'ai les larmes aux yeux.

C'est une bonne nouvelle si l'amio est normale. C'est bien que tu saches la malformation avant la naissance. C'est sûr 4 mois à attendre c'est long mais le ciel ne te tombera pas dessus à la naisance. On sera là pour te soutenir.

Je vais bosser. Bon week end

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

laetitiagi écrivait:
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> Kahylia,
> Une operation a coeur ouvert comme tous nos
> enfants ont eu peut paraitre impressionante mais
> ... elle est nécessaire pour la vie et le coeur de
> nos enfants.
>
> Lenny a eu en plus de sa TGV (transposition des
> gros vaisseaux), une CIV (communication
> interventriculaire) et une coronaire qui n'était
> pas bien placée. Je ne sais pas si tu parles d'une
> coronaire....???
>
> Il est certain que plus tôt la malformation est
> detectée et l'opération prévue... on se sent plus
> léger. Lenny a été le nouveau né de ce forum qui a
> été opéré le plus tard: à 6 semaines. Jules et
> Laurelyne à la naissance. Alors nous on attendait
> notre tour. On se disait s'il ne l'opére pas c'est
> qu'il va bien mais tu as envie dde tourner la page
> vite, de rentrer à la maison et d'avoir une vie
> normale.
>
> Comment se passe l'opération ? Ton cardio pédiatre
> est le plus à même de te répondre. Ce qu'on peut
> déjà te dire c'est que pour une opération à coeur
> ouvert: on ralenti coeur de ton petit bout pour
> qu'il s'arrête de battre. Un coeur articiel (ou
> machine prend le relais). Le chirurgien peut ainsi
> travailler sur le petit coeur de ton enfant et que
> la manipulation inverse se fait après: on
> redemarre le petit coeur et on debranche le coeur
> artificiel.... WOW ... je trouve ça magique !!!
>
> Si tu as besoin de plus de conseil, rien ne
> t'empêche de prendre un rdv avec le cardio
> pourquoi attendre l'année prochaine. Tu as de
> nombreuses questions à lui poser, marque les
> toutes pour ne rien oublier ! Et demande un rdv
> !!!
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> Cassidy: mon adresse est toujours la même
> laetitiagi@hotmail.com
>
> Bises à toutes et tous

Merci bcp pour ta reponse, le truc qui me fait un peu peur, c que son coeur ne reparte pas, mais bon a mon avis, c le soucis de chacun(e) d'entre vous..
Je sais que ce n'est pas pour tout de suite, mais j'arrete pas de me poser des questions sur le sujet..

Merci encore pour ta reponse.

Bonjour à toutes les mamans,

voilà qq jours que j'ai découvert votre forum, qui comme beaucoup de mamans l'indiquent, apporte bcp de réconfort. j'attends un petit garçon pour le mois de juillet et il y a 2 semaines à l'écho des 22 SA, on lui a découvert une TGV + CIV. Avec mon compagnon, nous avons pris une énorme claque dans la figure à l'annonce de cette malformation. tout ce que nous imaginions pour les mois à venir s'est éffondré. Les médecins ont recommandé une amniosynthèse, je l'ai faite mardi et je suis toujours en attente des résultats. l'attente est vraiment horrible, on ne peut pas s'imaginer de penser au pire même si les médecins nous disent que ce n'est pas une cardiopathie "typique" des anomalies chromosomiques, mais les moments que nous vivons pour l'instant sont très durs.

J'ai lu avec beaucoup d'attention tout votre forum écrit depuis l'année dernière, j'admire le courage de chacune d'entre vous, c'est exemplaire.
C'est vraiment une épreuve de rester forte, surtout pour ce petit bout qui depuis l'annonce de l'écho bouge deux fois plus dans mon ventre, comme si il m'envoyait des messages.

Encore bravo à toutes pour votre courage, à bientôt.

Delphine

Bonsoir virginie et bienvenue,
Depuis 16 mois que je suis sur le forum l'amio passée par toutes les futures mamans de bébé TGV était normale. Mais c'est vrai que c'est long d'attendre.

Les nouvelles de chez nous : Ce matin j'avais une réunion sur l'épilespie. Il y avait peu de parents et leurs enfants avaient un peu de retard mais ils allaient faire leur rentrée scolaire dans une école normale. Le médecin m'a dit que le syndrôme de neela est assez rare et grave. Pendant la réunion quand j'ai parlé je n'ai pû retenir mes larmes. Ca m'énerve d'avoir craquer devant tout le monde. Je vais reprendre RDV avec le psy car depuis la dernière que j'ai vu la neuro de neela je ne dors plus et j'ai l'impression que je vais bientôt perdre ma fille. Mais heureusement ce soir elle a rigolé aux éclats. J'en pleurais de joie. Plus je lui faisais des bisous et plus elle rigolait. Ca m'a reboosté pour continuer à me battre.

Bon week end à tous.

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

Bonjour à toutes!!!

aurélie c'est compréhensible que tu es craquée à la reunion, ca ne doit pas etre facile de parler de tout ca... tu en auras d'autres des reunions comme celle la? sinon ta petite neela est trop forte pour te remonter le morale et pour te montrer qu'elle tient à la vie et qu'elle va se battre encore un bon moment! lol! des eclats de rire il n'y a rien de mieux pour te le montrer!
virginie je pense bien à toi et j'espère que tu arriveras à profiter de ton mariage... c'est bien qu'ils est repoussé la date pour l'intervention
kahylia normalement si le coeur ne repare pas tout de suite il continu encore la circulation extra corporel jusqu'a ce que le coeur se remette enfin en route c'est ce que nous ont expliqué les medecins quand thibaut s'est fait opéré
delphine bon courage pour les prochains mois c'est vrai que c'est pas facile mais je pense que ca aide beaucoup de le savoir avant ca permet de se préparé et je crois que après la separation à la naissance est un "peu" moins dur... et on a le temps de se renseigner sur la malformation et de se rassuré un minimum car la plupart du temps pour les tgv ca se passe bien, voila en attendant j'espère que tu auras vite les resultats de ton amnio et que tout ira bien, tien nous au courant

pleins de bisous à toutes les mamans et aux petits loulous

Lucile et Thibaut ( bébé avec TGV+CIV né le 4 fevrier et opéré a 5jours par le pr Ninet)

bjr delphine,

je suis maman de trois enfant,bientot 4.mon ainé a été opéré du TGV+CIV.il a 19 ans maintenant et se porte a merveille.il a une vie normale.pour lui on ne l'a vu que 10 jours apres la naissance.actuellement je suis enceinte d'un petit garçon qui doit naitre en juin,on a découvert le 4 février lors de la 2eme echo qu'il avait une oreillette trop volumineuse donc une cardiopathie.j'ai eu rdv le lendemain chez le cardio.le diagnostic est tombé rebelote.j'ai donc eu le droit a l'amio le 12 février.ne te t'inquiéte pas trop,c'est plus pour la routine.l'amio pour moi était normal, on a fait une recherche spécifique pour voir s'il n'y avait pas de rapport entre les2.mais non c'est la faute a pas de chance.il faut que tu soit positive pour ton petit loup, cette cardiopathie et des plus connues et mieux soignée.moi il a la maladie d'ebstein est c'est une des cardio les plus rare et mal connue, je reste positve.courage je te fait un gros bisou.

bonjour à toutes

merci beaucoup pour vos messages, ça fait plaisir de ne pas se sentir seule face à cette épreuve. Même si on est entouré de la famille, avoir le soutien de personnes étant passées par là, c'est super.
Je n'ai pas encore les résultats de l'amnio, on nous a dit qu'il fallait plus ou moins 10 jours pour avoir les résultats.. le temps de mettre les chromosomes en culture..

j''espère que vos petits loups se portent bien et Que Neela a encore rigolé aux éclats!

Je vous souhaite un bon we de Paques, à très bientot

bisous
Delphine

oui c vrai c mieu de le savoir avan laccouchement jai perdu mon premier petit garcon de la transposition des gros vaisseaux + CIV 1 jour et demi apres la naissance se 23 mars pour ma par le gyneco naver rien detecter c kan il et né ke tout a basculer.
mon fils et desseder pendent un examain il a fait un arret cardiaque car a mon avis trop fatiguer car pendant un jour et demi ilon chercher a coté sans savoir de koi il souffrai

Bonsoir vanessa,
Tout d'abord toutes mes condoléances. Comment s'appelait ton petit garçon ? Il est parti rejoindre le jardin des étoiles. Il va trouver pleins de copains là haut et malheureusement il en a bcp trop.
Mon gynéco l'a vu à la naissance pour ma fille et c'est vrai que les médecins m'ont dit qu'elle n'aurait pas passé la nuit.
Saches qu'ici tu peux venir quand tu veux et on sera tjs là pour te soutenir.
Bon courage à toi et ta famille.

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

Bonjour à toutes,

toutes mes condoléances Vanessa, comme dit Aurélie; il y a bcp trop d'enfants là haut; la vie est beaucoup trop injuste.
Nous avons eu énormément de chance de pouvoir détecter le problème avant que notre bébé n'arrive.

J'ai enfin reçu les résultats de l'amnio et tout est normal, on va pouvoir souffler un peu et continuer à préparer la naissance.

bon we à toutes; bisous
Delphine

bonjour vanessa
toutes mes condoléances, comme le dit delphine la vie est injuste, ce que tu es en train de vivre doit etre tres dur, je te souhaite pleins de courage et je t'envoie tout pleins de pensées affectueuses ainsi qu' à ton ptit bonhomme petite étoile qui brille maintenant tout la haut pour toi.

Lucile et Thibaut ( bébé avec TGV+CIV né le 4 fevrier et opéré a 5jours par le pr Ninet)

bonjour à toutes!!!

est ce que quelqu'un connait la date du mariage de virginie? si je ne me trompe pas ce doit etre bientot non?

aurélie comment va neela? son régime ca va c'est pas trop dur?

delphine contente que tout soit normal pour ton amnio ca y est maintenant tu va pouvoir continuer à préparer l'arrivé de ton petit garcon, tu as commencé à lui acheter des ptites affaires? un doudou? il pourra en avoir un avec lui en réa, moi j'avais acheter un nounours qui fait de la musique et je lui faisait écouter tous les jours quand il était dans mon ventre et il l'avait à l'hopital, je suis sur qu'il reconnaissait la musique...

pleins de bisous à tous les ptits bouts, les gros bidous et les ptites étoiles
et bon week end aux mamans

Lucile et Thibaut ( bébé avec TGV+CIV né le 4 fevrier et opéré a 5jours par le pr Ninet)

bonjour les filles,

quelques petites nouvelles de chez nous :

Arthur lui va plutôt bien, il pèse 5kg3, il commence a avoir mal aux gencives (suppo de doliprane si besoin), les nuits sont toujours difficile (plusieurs réveils) et la journée il est plutôt cool mais n'est pas fan des siestes les après-midi !

on a trouvé une baby sitter qui à l'air pas mal, je crois que je vais essayer de lui laisser parfois un peu Arthur pour pouvoir faire autre chose (ciné avec une collègue de boulot notamment, si on se trouve une date qui nous va a toutes les 2 !) c'est elle aussi qui gardera les 8 enfants qui seront présent lors de notre mariage, le 17 ;-) eh oui, c'est dans 15 jours !!!!

sinon, la semaine pro je vais passer une visite chez l'anesthésite pour le retour à l'hôpital le 19, pas envie de retourner là bas, les gens, l'attente ...

moral moyen en ce moment, mais j'essaye de positiver, de garder confiance, mais on est bien fatigué aussi alors ça aide pas
demain jusque lundi on part pour la première fois tout les 3, je sais pas ce que ça va donner ! mais ça pourra pas nous faire de mal en tout cas ...

sinon, pour une fois, on a rencontrer une assistante maternelle qui nous a paru bien ! elle revoyait encore une famille ce samedi, et elle doit nous recontacter dans la semaine ... croisons les doigts

voilà en gros ! bon week end a tout le monde, profitez bien

P.S : je vais regarder l'émission "naitre ou ne pas naitre" que j'ai enregistré hier sur la 5 ...

a bientôt, merci de penser a nous ça me touche beaucoup, bisous

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

ca fait plaisir d'avoir de tes nouvelles virginie
en tout cas je pense bien à toi et à arthur tant pour son prochain rendez vous avec l'anesth et sa prochaine hospitalisation
ainsi qu'à votre mariage tout doit commencé à etre presque pret non? as tu un peu plus le moral?
pleins de bisous à toi et ton petit bonhomme

Lucile et Thibaut ( bébé avec TGV+CIV né le 4 fevrier et opéré a 5jours par le pr Ninet)

merci lulu
bonjour tout le monde !
nous voilà de retour, après un bon moment passé à Annecy et Aix les bains, ça nous a fait du bien de se retrouver ensemble, tout les 3, en dehors de chez nous
ça va un peu mieux, malgré tout tout n'est pas fini pour le mariage ... et pour arthur c'est toujours pareil : la nounou qu'on a vu, elle avait dit à d'autre parents qu'elle était d'accord pour garder leur enfant, elle a avait pas de nouvelles pis la ils viennent de dire ok ; nous elle voudrait prendre aussi arthur mais ne peut pas avoir 2 bébé en meme temps ; du coup elle vient de faire une demande de dérogation en expliquant qu'on a pas besoin d'un temps complet et que on trouvait personne ; le truc c'est qu'elle a dit pour la maladie d'arthur et que du coup il est considéré comme handicapé ... alors deja il faut souvent pas mal de temps pour savoir si la dérogation va etre acceptée ou non, mais si en plus il le considère comme handicapé sans le voir, ça va pas le faire, car pour eux ça veut dire plus de travail, d'attention et de soins, donc ils refuseront ... c'est vraiment la m.... :-( sais pas comment on va s'en sortir de tout ça
sinon ça va se finir que je vais travailler de nuit si on trouve personne pour le garder, je trouve ça injuste, pis je comprend pas comment font les autres (les gens qui bossent dans la restauration ... y'a plein d'autre professions à horaires décalés), enfin, on nous trouve toujours une excuse, pis comme ya beaucoup beaucoup de demandes, les ass mat en générale savent qu'elles trouveront toujours enfant a garder, mais nous parents, on a aucune solution ... bref
sinon quand on est parti, arthur à super bien mangé et dormi ! on était trop étonné ! et la cette nuit chez nous, hop de nouveau il fait le cirque, du coup (je comprend pas ce que ça change vraiment) mais on a changé son berceau contre un lit plus grand ... et là il fait la sieste dedans ! ce qui arrive pas souvent en général !!!!!
en ce moment on trouve quand meme qu'il est plus "bleu", qu'il se fatigue plus facilement et mange moins bien :-( je crois que malheureusement le retour à l'hopital s'impose, en espérant que tout se passe bien
désolé pour le roman !
j'espère que vous avez passé un bon week end de paques et que vous avez pas trop abusé du chocolat !!! a bientôt, bisous

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

coucou virginie
un petit message pour te souhaiter bon courage pour cette nouvelle opération, je comprend que ça doit pas etre facile de retourner à l'unité 41 une nouvelle fois. Je vous souhaite un très beau mariage et bien sur de trouver une bonne nounou et dispo!!

J'ai lu la bonne nouvelle pour Cora, comme je l'ai écris sur l'autre post, je vous souhaite tout plein de bonheur!
Lucile, comment se passe cette petite vie avec ton loulou? vous avez bien appris à vous connaitre?
Delphine, ça approche, moi aussi j'avais comme Lucile emmené un doudou, j'avais dormi les derniers jours avec lui pour qu'il ait mon odeur.... bon courage pour la fin de ta grossesse, c'est difficile d'attendre comme ça, avec le stress. On a envie que ça arrive vite pour que l'opération soit passé mais en meme temps, il est tellement bien au chaud dans le ventre qu'on a envie de le garder!...

Vanessa, toutes mes condoléances, comme le dit aurélie, tu peux venir écrire, te défouler quand tu veux, tu aura toujours une réponse...

Aurélie, comment va neela? et ses crises? c'est chouette qu'elle rit, ça doit te faire beaucoup de bien de la voir comme ça. Elle est toujours à la crèche, ça se passe bien?

Nous ça va, Tilya s'habitue à la nounou. Elle n'y reste que quelques semaines le temps que je finisse les cours.
Elle est très tonique, veux toujours bouger, qu'on la mette debout pour pédaler et veut tout voir et tout entendre, pas beaucoup de repos! Mais elle dors douze heures la nuit alors faut bien qu'elle se ratrappe la journée. Prochaine visite chez cardio fin aout. Moi je suis bien fatiguée, plus les dates approches des examens, plus je stresse! J'ai déja rendu ces trois derniers mois tous les dossiers, maintenant reste plus qu'a rendre le mémoire et passer les oraux, j'ai 50 pages à écrire d'ici 4 semaines et j'en ai fait deux: le titre et le plan!! je commence à paniquer! mais bon, j'espère que je trouverais le temps ces prochains jours. C'est pas facile de trouver la motivation quand on rentre le soir , que je m'occupe de tilya puis une fois couchée, repas et..... je me pose! alors forcément le mémoire n'avance pas!!!

bisous à vous toutes et à nos étoiles

Coucou tout le monde,

Virginie tu n'as vraiment pas de chance avec les nounous. Avec le relais j'avais été super bien conseillée et à la crèche c'est super tout se passe bien. Elle ira jusqu'à ses 3 ans et après elle ira dans un centre spé@#$%&é.

Neela fait tjs des crises mais je ne compte pas trop. Elle voit son médecin traitant demain. Je ne vous ai pas dit son syndrôme touche 1 personne sur 1 000 000. J'ai fait connaissance avec une maman dont la fille a la même maladie. Les médecins lui ont dit qu'elle ne passerai pas l'âge de 12 ans. Elle va bientôt avoir 19 ans. On verra bien pour Neela.

Tilya grandit c'est cool. Je vois pas le temps passé.

Bonne soirée à toutes.

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

merci beaucoup pour votre soutien les filles, ce n'est pas de trop en ce moment car ça va pas toujours fort niveau moral
ça fait parfois un peu trop , même si je sais qu'on a bien la chance d'avoir toujours arthur avec nous
d'ailleurs aujourd'hui il a été choux, il a fini tout ses bib, a fait une heure de sieste en début d'aprem dans son lit, et là il a l'air d'etre deja endormi
pourvu que ça dure !!!!
dur de penser au mariage qui arrive sans penser a l'hospit d'arthur, mais j'espère qu'on ne va pas faire que de parler de ça toute la journée là
enfin, j'en demande beaucoup ;-)
bon allez, fin de Dr House et au dodo
bonne nuit
pensées pour tout le monde

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Bonsoir les filles;

j'espère que vos petits anges se portent bien et je vous souhaite bon courage à toutes dans chacun de vos combats. Encore merci à toutes pour votre soutien, c'est vraiment super.
Vous avez raison pour le doudou, ça ne pourra que lui apporter encore plus de réconfort pour le séjour à l'hopital. Nous allons rencontrer l'équipe de medecins qui va s'occuper de notre garçon d'ici fin avril, pour la petite histoire, je suis suivie à Luxembourg et je vais devoir accoucher à Bruxelles, càd à deux heures de chez moi. je crois que je dois etre la seule Belge parmi vous, mais en tout cas je n'ai pas trouvé de forum aussi bien fait coté Belge.
j'essaie de profiter un max de la fin de ma grossesse, mais difficile de ne pas penser aux mois qui viennent, vous etes toutes passées par là. je profite à fond de mon petit loulou encore bien au chaud et de ses coups de pieds :) je vais continuer à préparer la chambre et les préparatifs pour l'hopital.

Virginie profite bien de ton mariage, c'est sur; tu ne pourras pas empecher les gens d'en parler, ni t'empecher d'y penser, mais il n'y a rien de plus normal. essaie de profiter un max de cette belle journée, tu en garderas plein de beaux souvenirs et ton moral pourra s'en sortir reboosté pour affronter la suite.

pensées à vous toutes,
Bonne soirée

Delphine

on va essayé oui ... mais pas facile

tu dois accouchée quand deja delphine ? le prénom pour votre doudou est deja trouvé ?

sais plus si je vous est déjà dit mais arthur à dormi de 21h45 à 6h du mat sans réveils :-) et cet aprem il s'est endormi dans son lit !!!! je l'ai mis dans la poussette pour partir à un rdv, et il a re-dormi jusque vers 16h45 !!!!
mais bon, la la fin d'aprem a été dure, j'ai rien réussi à faire, il arrêtait pas de chouiner, donc doliprane pour les dents, là bib et bientôt au dodo
nous 2nd épisode de Dr House de hier soir et au dodo !

j'espère que tout le monde va bien, neeela, jules, les 2 petites de karine, ... ?

vivement l'été

bonne nuit, bisous

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Bonsoir à toutes,

Cela fait un petit moment que je n'ai plus posté...bien que je vienne régulièrement prendre des nouvelles de chacune.
Ma petite Louise sort d'une rhino + otite qui s'est compliquée en pneumopathie....régurgitations de lait qui a infecté ses poumons de ce que les Dr disent...(en effet, elle a apparemment une déviation de la trachée suites aux intubations....).
Donc on a eu droit à des séances kiné respi...très impréssionnantes mais ô combien éfficaces.
20 jours de médocs, fatigue, stress de rechute, panique quoi.....puis ce WE Louise était couverte de boutons...je pensais à une maladie infantile mais non le Pédiatre pense à un virus soit une allergie à la fin du TTT antibio?????
Du coup, j'ai hyper peur de la sortir, je la couvre+++++ car avec les beaux jours qui arrivent il faut éviter la rechute.....et ses oreilles sont encore enflammées...pff...
A côté de ça, elle garde bon appétit; on est passé à 4 repas et dort super bien.

Voili voilou....
Je suis de très près les aventures de chacune ainsi que de vos petits bouts...
Bienvenue aux nouvelles...et Courage pour l'arrivée de vos bébés...c'est une sacrée aventure qui vaut la peine d'être vécue....
Il est vrai que l'on trouve sur ce forum de l'attention, les réponses à nos questions et le soutien des différentes expériences vécues.

Je pense à vous toutes...Virginie, Aurélie, Alex, Laëtitia, Elise, Sophie, Mireille sans oublier Cora et bien sûr toutes les autres.
Bises.

Karine,maman de Louise née le 06 Août 2009.
TGV+CIV opérée à J12 par le Pr Mace et son équipe à l'hôpital de La Timone à Marseille.



Modifié 1 fois. Dernière modification le 07/04/10 21:55 par Karine et Juliette....

Et bien dites donc quand louise est malade, elle ne fait pas semblant.
Avril : ne te découvre pas d'un fil.

Bisous à tout le monde

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

bonjour

ca me fait bizarre de te lire delphine j'ai vraiment l'impression de me revoir il n'y a pas si longtemps!!! mais c'est bien tu a l'air plutot sereine, en tout cas bon courage pour ta fin de grossesse profites en bien
sinon mon petit thibaut va bien il a eu ses vaccins hier et du coup il a dormit toute la journée! et il a bien grossit 4kg900 a 2mois c'est pas mal.
j'espère qu'avec l'arrivé du beau temps tout nos ptits bouts seront moins malade!!! surtout louise
vivement l'été comme dit virginie
biz
bonne journée

Lucile et Thibaut ( bébé avec TGV+CIV né le 4 fevrier et opéré a 5jours par le pr Ninet)

Bonjour,

J'ai 28 ans et attends mon premier bébé
J'ai appris il y a un peu plus de 15 jours lors de la 3eme echo que mon loulou avait une TGV. Gros coup de massue ... Nous avons alors enchainé les rdv sur Necker (je suis d'Orléans) et rencontré des medecins très a l'écoute et rassurants. Nous sommes confiants.

Mais mardi, on m'a donné la date de mon accouchement qui sera déclenché le 27 avril, et depuis, je vis dans l'angoisse que mon petit garçon arrive avant et que nous ne soyons pas sur Paris.

Avez vous eu cette angoisse pour les mamans qui ne vivent pas a coté de l'hôpital ou votre bébé devait être pris en charge ?

En tout cas merci a toutes de faire partager vos expériences, Je vous admire toutes pour le courage donc vous faite preuve

Mimie

Bienvenue mimie.

Tout d'abord je vous souhaite bcp de courage pour la prochaine épreuve. Je peux te rassurer en te disant que la malformation de ma fille n'avait pas été vu à l'écho. Elle est née à 13H26 et après elle a passé des examens. Elle a été transférée au CHU de Nantes. Elle est arrivée là-bas à 20H. J'ai accouché à Cholet soit 60km de Nantes.

Tu es loin de Necker ? Car su tu sens trop de contractions tu peux peut être allée directement là-bas.

On sera là pour te soutenir. Bon courage. Pleins de câlins pour ton bébé.

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

bonjour mimie

bienvenue à toi, tu verras ici les gens sont super tu trouveras beaucoup de soutient et de réconfort!
Moi aussi j'habitais un peu loin de la maternité ou j'ai accouché (70km), et l'angoisse de ne pas arriver a temps je connais aussi! tu es très loin de la bas? n'hésite pas à leur dire que tu es inquiète à cause de ca, moi aussi du coup ils m'ont déclenché à 38 SA, mais en attendant à partir de 34SA je voyais une sage femme toutes les semaines qui me faisait un monitoring pour etre sur que je n'avait pas trop de contractions et etre sur que bébé allait bien aussi, et ca me rassurait quand meme. sinon je te souhaite une bonne fin de grossesse qui sera sans doute stressante mais tu verras toi aussi tu vas etre super courageuse et forte pour ton bébé!!!
bisous à toi et petite caresse a ton bidou tout rond

Lucile et Thibaut ( bébé avec TGV+CIV né le 4 fevrier et opéré a 5jours par le pr Ninet)

coucou,

juste vite fait en rentrant
rdv avec l'anesthésiste, bien sur, une demi heure de retard, pour pas grand chose, enfin bon
je suis dégoûtée car lui dit (contrairement au cardio) que arthur va passer une heure ou 2 en salle de réveil et qu'ils y font pas descendre les parents, je trouve ça abusé ! il me dit "mais c'est pas grave il se rendra pas compte que vous êtes pas là !", ben si ! maintenant arthur il comprend bien quand on est là ou pas , je trouve ça vraiment pas cool
toute façon comme d'habitude on a pas le choix, on a rien a dire, ils s'en foutent
désolé du coup de gueule !

bon allez , une amie va arriver, on fait essayage robe de mariée et accessoires, histoire de tout mettre a l'endroit et pas y passer 1h le jour J, qui arrive a très grand pas !
bon aprem, a bientôt

Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

bonjour à toutes

virginie:j'espère qu'arthur continuera à faire de meilleures nuits!je te souhiate pleins de courage pour le retourà l'hopital!mais avant ça profitez de votre mariage et faire de jolies photos de mariés avec votre petit bout!

mimie:bienvenue sur le forum, nous serons là pour répondre à tes questions et te soutenir.
j'ai accouché à 150 km de chez moi à Lyon, une date de déclenchement était fixée mais 3 jours avant Jules a décidé de pointer son nez, donc je suis partie en ambulance (2h de route), j'ai eu laaaaaaaaaargement le temps d'accoucher (perte des eaux à 7h le matin Jules est arrivé après minuit), mais c'est normal de poser la question.

karine: eh ben dis donc, Louis a bien été malade!j'espère qu'elle va mieux, les nuits n'ont pas du être faciles non plus...

de notre coté, Jules est encore un peu malade (pour changer), nez pris (bon il nous fait une rhino en continu de 4 mois...), il tousse et fait un peu de fièvre (en même temps les pré molaires percent), mais il a la patate quand même!les nuits sont donc un peu moins coule car qd il tousse ça le réveille.
la semaine prochaine je l'emmène chez l'ostéopath 2ème séance, pour ses problèmes de rhino, et "dénouer" son sternum (pour le coup il est vraiment noué avec du fil de fer), ça devrait l'aider à mieux dormir.

il tarde à se lancer à marcher, le 4 pattes est + rapide, j'aimerai qu'il se lance bientot car nous partons 10 jours à l'ile de la réunion fin mai et j'ai pas envie de louper ça, que les mamies m'apelle en disant "ça y est ila fait ses 1ers pas", mais bon je m'y prépare snif, ou alors il attend notre retour!hihi

ah oui, et bonne nouvelle pour nous, nous avons vendu notre appart et achetons la maison de nos rêves!!

bisous à toutes les mamans!!

Elise et Jules

c'est super Elise !!!!!! vous devez être bien content !
un de nos prochains projets aussi, achat immobilier ...
enfin, là on a bien d'autres choses à penser !

c'était pas un mal de ré-essayer la robe ! quel cirque ! on sais pas comment s'assoir et passer les portes !!! lol

bon, arthur veut pas rester tout seul le coquin !!! mais bon, il a bien dormi et pris son bib avec quelqu'un d'autre que moi !!!!
en espérant que la nuit soit bonne aussi ... :-)

bonne soirée

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Bonsoir et merci pour vos messages rassurants.

Je suis environ 1H30 de Necker. Cet après midi j'ai fais mon premier monitoring (J'ai d'ailleurs adoré entendre le coeur de mon loulou et ses mouvements pendant une demi heure) et la sage femme a également été très rassurante.

Demain je vais préparer ma valise :)

Bonne soirée a tous

Mimie

Kikou les filles,

Bon, bienvenue à toutes les nouvelles, trop nombreuses à mon goût...mais vous verrez, ici, on se soutient toutes, dans les bons mais aussi dans les doutes que nous traversons...
Delphine, tu n'es pas la seule belge, il y a aussi Véro, maman de Mathéo qui habite en Belgique mais son louloup n'a pas la même malformation que nos bébés.
J'ai également accouché à 400 kms de chez moi, à Marseille et on habite en Lozère. J'ai été hospitalisée 3 semaines avant terme et Emma a montré le bout de son petit nez la veille de la date prévue...
Emma a 3 ans et elle va très bien. C'est une petite fille en pleine forme et qui est très gentille, adorable...mais je suis pas objective vu que j'en suis la maman...lol
Aurélie, j'espère que Neela va bien? Elle a rigolé à nouveau?
Karine, oh là là, peuchère, pauvre Louise...elle est guérie?
Virginie, pas facile tous ces rendez-vous...et c'est clair qu'ils se rendent compte nos enfants, mais ils les prennent pour quoi? Des machines? Pffffff je te jure...
Elise, Super pour la maison, c'est un très beau rêve que vous réalisez! J'espère que Jules se lâchera bientôt...oh super la réunion...Tu verras peut-être Cassidy et sa jolie poupée?
Pour toutes les autres, même si je ne vous cite pas, je pense bien à vous et à vos tit's bouts. Mille pensées à nos étoiles...
Alex qui file au lit car hs en ce moment...Bisous à toutes et aux titis!

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

Bonjours je fait des recherches sur cets forum pour avoir des reponse aux question que je me pose.
Ma soeur a eu un enfant par fiv,grossesse normal aucun probleme detecter.
Elle a accoucher 7 jours apres son terme, accouchement naturel.Mon petit neveu naller pas bien du tout a la naissance il etait tout blanc,les medecin on penser quil avait avaler du liquide amniotique.
Puis deux jours apres sont netant ne sarranger pa il a etait tranporter a bordeaux et la ba on lui a diagnostiquer une transposition des gros vaisseau et une civ.
Mon petit neveu est deceder sur la table d'operation.
Cest une grande douleur et jaimerais savoir qui est le fotif dans cette histoire est ce que le gyneco aurais pus passer a coter de cette maladie pendant les nombreuse echo.En attente de reponse merci

La malformation de ma puce n'a pas été vu pendant les échos. La cardio m'a dit que ça se voyait 1 cas sur 2.

Les médecins m'ont dit les risques de l'opération. 1 cas sur 10 ça ne marche pas et il peut y avoir décès. Pour ma puce ça s'est mal passé et elle est lourdement handicapée avec une espérance de vie faible. Je pense que dans votre histoire il n'y a pas de fautif. Les médecins ont essayé de faire le maximum.

Je vous souhaite bcp de courage ainsi qu'à votre soeur.

Que votre neveu repose en paix au jardin des étoiles.

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

Bonsoir,
Je pense aussi qu'il n'y a pas de fautif mais je comprend que l'on puisse en chercher dans ces conditions avec la douleur de la perte d'un bébé. Les gynécologues ne peuvent pas toujours voir les malformations cardiaques sur un si petit coeur et les chirurgiens ont fait surement tout ce qu'ils ont pu. Les médecins sont la pour faire le maximum mais malheureusement cela ne suffit pas toujours...
je vous souhaite beaucoup de courage dans cette épreuve difficile...

mireille

bonjour à toutes!!!
comment allez vous? et surtout comment vont vos ptits bouts?
virginie alors ca y est le grand jour approche à grands pas maintenant! tout est pret? J'espère que vous aurez beau temps.
mireille comment vas tu? et ta puce, elle grandit bien? alors tu en es ou pour ta formation, tu as bientot fini ton mémoire?
Alex ca y est je suis allé voir plus loin dans le post pour connaitre un peu mieux votre histoire avec emma LOL

bisous à tous

Lucile et Thibaut ( bébé avec TGV+CIV né le 4 fevrier et opéré a 5jours par le pr Ninet)

bonjour tout le monde !
vous avez passé un bon week end ?
nous oui, ça fait du bien !
dernière semaine avant le jour J, encore plein de petits trucs à faire ...
eh oui, on espère avoir le beau temps ... au moins le matin, le temps de sortir de la mairie !
pour l'aprem on a trouvé une baby sitter, ça va être bien. elle est deja venue garder arthur et ça s'est bien passé, je suis contente

sinon arthur lui ça va moyen, là il a encore mal dormi la nuit (a force on sais plus pourquoi) et ce matin il a rien mangé, il a re-dormi, mais là il a fini un bib de 180 et redort de nouveau, mais il fait plein de sursaut, on pense que soit il à mal soit il fait des cauchemard ... pas facile facile

bon allez, je vais manger, bonne journée et bonne semaine à tout le monde, a bientôt

Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Bonjour tout le monde,

Hier, nous sommes allés voir la cardiopédiatre à Nantes pour faire la 2ème écho pour notre petit garçon qui doit naître en juin prochain : résultat toujours une transposition des gros vaisseaux et "peut-étre" également une CIV mais elle n'en est pas sûre. Depuis le temps que j'attends ce rendez-vous, je suis déçue : le bébé se présentait mal pour l'écho, n'arrêtait pas de bouger, bref elle n'a pas trop pu voir mais déjà la première fois, elle n'a pas vu grand chose parce qu'il se présentait mal également... Du coup, on est toujours dans le flou en se demandant comment vont se passer les prochains mois, à savoir l'accouchement, et surtout l'opération. On lui a également demandé combien de temps restait en moyenne les bébés à l'hopital : elle m'a répondu un mois si tout se passe bien. Comme je le disais, ce qui m'embête, c'est de ne rien pouvoir prévoir, anticiper, contrôler : un accouchement normal c'est le bonheur, on prévoit la layette, la chambre, une nouvelle organisation dans la famille, la recherche d'une nounou ... Avant qu'on ne m'annonce cette malformation cardiaque, je regardait les femmes enceintes avec envie en me disant qu'elles vont bientôt donner la vie et ça c'est merveilleux mais depuis qu'on m'a dit ça, je ne verrai plus jamais la grossesse comme une certaine "insouciance". Quand nous allions pour la 2ème echo,on faisait les marioles dans la salle d'attente en nous demandant si notre bébé allait bouger la main ou le pied à la télé, si on allait voir si c'était un garçon ou une fille. Mais bon, redescendons sur terre, je sais que je vais passer par des moments de doute comme celui-ci mais je sais également grâce à ce forum et à toutes les personnes qui y participent que je ne suis pas seule et ça, c'est un soutien extraordinaire. La première fois que j'ai lu vos témoignages, j'ai pleuré : pas de désespoir mais vraiment le contraire. Merci encore !

tout plein de courage pour toi et ta famille
tu sais que ici tu pourra tout venir déposer : tes joies, tes peines, tes doutes, la colère, tout ce qui va te passer à travers
c'est normal, c'est ce qui permet d'avancer
après l'annonce du diagnostic il faut arriver à relever la tête et tout préparer, essayer de profiter au max des bons moments
je crois qu'elle fait bien de te dire qu'il faut compter un mois d'hôpital, c'est ça à peu près en moyenne (parfois plus 3 semaines, et parfois plus que un mois)
allez, essaye de continuer de préparer tranquillement l'arrivée de ton petit bout
et sache que tu fais tout ce que tu peux pour lui ;-) tu ne peux rien faire d'autre que de voir tout ces médecins qui s'occuperont de lui à sa naissance
bisous, bonne journée

Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Bonjour les filles !!!!
J'espère que vous allez bien, ça fait un bail que je n'ai pas donné de news sur le forum ...
Chez nous, tout va bien ... Pour Mattéo,nous avons eut un souci avec son Holter ECG ... Le médecin de l'hôpital de Bourg en Bresse (où je bosse) a mis plus d'un mois à l'interpréter, il se bougeait pas,rien à faire, je crois qu'il se rend pas bien compte du souci que ça peut faire... Bref du coup, je l'ai harcelé (pratique j'étais sur place 4 jours par semaine) et j'ai fait intervenir le cardiologue de Bron, Dr Pangaud, notre sauveur ... En 3 jours, on avait refait le holter et on vait les résultats ...Tout va !!!
Sinon, ça y'est les dents sont sortis ... 2 chacuns lol ...Et sans souci, Mattéo, on les a vu un jour...déjà bien sorti ...
Ils commencent la crèche début mai en occasionnel pour permettre à Papa de souffler ....
Je pense bien aux nouvelles venues, si vous avez des questions ... on est toutes là !!
Nous, on retourne à Cardio Lyon le 6 juillet pour une écho de contrôle ....
Vendredi,mes bébés choux aurontdéjà 9 mois !!!!!!!!

Gros Bisous les filles
Y'en a certaines de qui j'ai des news sur FB !!!

Sophie, maman de Mattéo (baby TGV+CIV opéré le 30 Juillet 2009 par DR Henaine et Pr Ninet) et de Louca, son frérot nés le 16 Juillet 2009 à 33SA + 5 jours à Bron

Bonjour Karine56,

Pour notre part, on a découvert la transposition a la 3ème écho. Autant te dire que de la layette et pleins d'autres choses, j'en ai acheté entre la 2eme et la 3eme Echo.

Quand on nous a annoncé la nouvelle j'étais comme toi. Et puis la nouvelle "digérée" si on peut dire, j'ai recommencé à penser a la valise et j'ai racheté qq trucs entre autres des doudous, avec lesquels je dors en attendant que mon petit lou pointe le bout de son nez. Il les aura avec lui une fois né avec notre odeur. Je l'ai lu sur le forum et j'ai trouvé cette idée excellente.

A Necker, on nous a dis que, sans complications, environ 15 jours après l'opération bébé rentrera à la maison. sachant que bébé est opéré enter 3 et 8 jours de vie, ca fait a peu près 3 semaines. Ou va tu accoucher ?

Aujourd'hui nous sommes à J-14 avant le déclenchement. La semaine dernière, je ne dormais dans l'angoisse que bébé arrive avant. Mon monitoring ma rassuré et j'en ai un autre aujourd'hui avec futur papa. J'ai hate de l'entendre.

Merci a tous de votre soutien, On se sent vraiment plus fort et moins seuls

Bonne journée

Mimie

ça c'est sur, on se sent moins seul
car même de parler avec les proches, personne ne peux comprendre sans malheureusement l'avoir vécu
du coup ici pas vraiment besoin de raconter tout en détail, on se comprend facilement
on passe tous a peu près par les même sentiments, les même étapes, l'attente, les examens, l'angoisse, la colère, ...
ça fait du bien de se sentir compris et soutenue
mais aussi, hésitez pas, si vous en avez l'occasion, a parler à quelqu'un d'extérieur (par ex, le pédo psy de votre hôpital) nous je trouve que ça nous à aidé au niveau de notre couple, dommage qu'on l'ai pas revu plus après, maintenant qu'on doit retourner sitôt à l'hôpital ça n'aurait pas été un mal de la revoir aussi

allez, mon doudou m'appelle ;-)
bonne journée

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Un petit coucou aux mamans et futures mamans...

Je pense bien à vous, je passe ici très souvent, je suis vos angoisses, vos soucis, vos joies...
Virginie, le grand jour approche, le stress aussi doit déjà être au rendez-vous !!!
J'ai suivi avec Joie la venue de Joseph !!! c'est vraiment super, courage aux futures mamans !!! Et oui, c'est sûr qu'on se lâche un peu moins pour les préparatifs de naissance quand on sait que nos petits bouts vont rester un peu à l'hôpital, je crois que le mieux c'est de penser à s'organiser pour être un maximum auprès de nos bébés quand ils sont hospitalisés....
Je souhaite beaucoup de patience à Minie, tu verras, le grand jour sera vite là, même si les dernières semaines semblent passer au ralenti et qu'on ne cesse de tourner en rond !!!
J'espère que Mireille va bien, que tes examens se présentent bien et surtout que Tylia est en forme !!!
Ici, nous attendons l'écho de mercredi prochain pour découvrir notre petit bonheur...ça va être très émouvant....
Je vous embrasse toutes : Aurélie, Virginie, Mireille, Nadège, Mimie, Sophie et toutes les mamans qui ont suivi la petite vie de Mila...
Prenez soin de vos loulous...

Cora

Bonjour Mimie et Karine,

nous, nous avons appris la malformation à la 2ème écho ( et c'était le jour de mon anniversaire !!) alors bien sur je comprends bien ce qu'on peut ressentir (comme beaucoup d'entre nous sur ce forum !). C'est vrai qu'il faut se projeter dans l'avenir et continuer les préparatifs pour accueillir ce bébé.
J'ai été déclenché à 38 semaines, Lucien a été opéré à 6 jours et est sortie de l'hopital 7 jours après ! Tout s'est très bien passé mais je crois que le plus dur, ce sont les jours d'attente de l'opération car il ne saturait pas bien et il a même arrêté de respirer à un moment ou les infirmières me l'avaient mis dans les bras! ET là tu te dis, il faut vraiment qu'il l'opère vite ! Après le moment du départ au bloc est très difficile aussi, mais une fois l'opération passée, on souffle ....
Aujourd'hui , pile 9 mois après son opération tout va bien et on ne dirait pas qu'il a subit ça. Il joue, il rigole, il gazouille et ça c'est du pur bonheur !! (bon il ne dort pas super bien mais c'est accessoire !).
Voilà on va faire une petite fête samedi prochain à l'occasion de son baptême, avec famille et amis et ça va être chouette, je pense !
"Après la pluie , le beau temps "
Bon courage et si vous avez des questions n'hésitez pas, ce forum est là pour nous aider et c'est un vrai "médicament"

A bientôt

Espérancia, maman de Lucien, 9 mois, opéré d'une TGV le 13/07/09 au CCML