Sujet du post :     mon bébé a une transposition des gros vaisseaux

félicitation a papa et maman et bienvenue a Antoine
je vois que ce petit bout ce bat comme un chef ! bravo !
bonne chance pour mardi

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Félicitations au petit Antoine et à ses parents. Encore un petit costaud! Bon courage pous mardi. Il est important d'être conscients du risque, mais essayez de profiter maintenant qu'il est estable et surveillé pour vous reposer (surtout après une cesarienne, début à 23h, ça doit être un record mondiale!), parce que le retour à la maison, avec les nuits blanches et les pleurs, est aussi dur pour nous que pour tous les autres parents!

Bisous, on pense à vous.

J'ai vu que l'opération s'est bien passée. C'est super antoine, tes parents peuvent être fiers de toi.
Bon courage pour les prochains jours
gros bisous

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

J'espère que le petit antoine aura passé une bonne nuit.
je pense très fort à vous

Muriel, Maman d'Antoine né en 1996 TGV-CIV-CIA (et de 3 autres loulous).

Bonjour a tous !
l'operation a eu lieu hier et s est deroulee comme dans les manuels : coronaires finalement normales malgre une suspiscion d'inclusion aortique ,switch sans pb, le coeur est reparti "comme un avion" dixit le chir . Antoine est maintenant en rea chir a cardio et sa premiere nuit a ete bonne. Maintenant nous pouvons commencer a decompter les jours qui nous rapprochent de l extubation, des soins intensifs , du secteur creche et ENFIN du retour a la maison
A tous les patents qui viendront sur ce post chercher de l aide je ne peux que temoigner qu il faut garder la foi couye que coute jour apres jour, nos enfants sont des petits miracles de la vie et nous font grandir . J'ecoute en boucle la chanson de Teri Moise " j'ai decoivert qui je suis, tout a change le jour ou je t'ai donne la vie".
Je vous donnerai des nouvelles de chaque etape , et a ceux qui seront pris en charge sur Lyon je vous spuhaite de rencontrer Olivier Metton qui est, outre un chirurgien exceptionnel, une tres belle personne, un grand homme en somme
Laurence et Nicolas, parents d'Antpine (TGV simple opere a Lyon par Olivier METTON le 21 sept 2010 a 6 jours de vie)

bonjour,
très contente pour vous Laurence !!!!!
comment ça va aujourd'hui ?

et les autres ? je pense toujours très souvent a Mila, Cora, Neela et Aurélie, Elise et Jules, Mireille et Tilya, Lucile et Thibault , .... ... .. ???

ici les nouvelles ... Arthur s'adapte bien à la crèche ! ça nous soulage bien de pouvoir aller travailler l'esprit tranquille !
sinon il change bien, il bouge dans tout les sens, dit quelque chose qui ressemble a "papa", il a 8 dents et lui aussi aime bien les cracotte ! (einh, Manon ?!)
je pense que bientôt il va faire du 4 pattes, sinon niveau poids, vers les 7,3 kilo (on passe seulement des habits 6 au 9 mois !)
pour ses un an en novembre, j'aimerai faire une fete a la maison ! ça serai important pour moi !


sinon, l'autre aprem on se promenait dehors au parc, il fesait frais et on a trouvé qu'il avait les lèves bien bleu, ça nous a fait drôle, ça nous a rappelé à avant l'intervention, quand il était toujours cyanosé comme ca, mais dès qu'on lui a remis un bonnet et un gilet ça a disparu, surement normal alors ...
de plus, cette année on va lui faire le vaccin contre la grippe saisonnière, ma médecin dit que c'est mieux de protéger les enfants plus fragiles
reste à revoir pour le Synagis ...

allez, ce soir on est invité chez une collègue de boulot
a bientôt, bonne soirée a tous

Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Très contente pour vous Laurence, antoine est un vrai champion!! j'espère qu'il sera vite extubé pour que tu puisse prendre ton loulou dans les bras. je ne connais pas ce chirurgien sur Lyon, c'est le professeur Ninet qui a opéré ma fille.

Tilya va bien , elle commence le quatre patte et adore ça. Toujours un petit poids et une petite taille mais bon, ce n'est pas bien grave. Et moi ben maman, éduc et tata la meme année pfiou, quelle année! je suis allée voir ma soeur et ma nièce à la maternité et je pensais pas mais beaucoup de souvenirs sont remontés et ça a pas été simple de voir ce que c'est qu'un accouchement normal avec son bébé dans les bras et au sein... un ptit gros coup de blues puis je me suis resaisie! c'était la première fois que j'allais dans une maternité à part pour moi.

Comment vas tu aurélie? J'ai lu ton post pour le deuxième avis. Je n'ai pas vraiment d'avis à te donner je suis désolée, je pense sincèrement que tu dois suivre ce que tu ressens. Si tu en ressens le besoin et que tu pense regretter sinon, alors vas y. Je comprend que tu ne souhaite pas faire vivre de nouveaux examens à ta princesse. Suis ton instinct, tu es sa maman donc tu aura de toute façon la meilleure attitude pour ta fille!
Cora, tu dois avoir un bon bidou maintenant! comment te sens tu? Pour quand est prévu l'arrivée de ce bouton de rose déja?
Tendre pensée à la belle Mila et à toutes les étoiles.

bisous

Mi, maman de Tilya opérée à 1 jour d'une TGV le 24 décembre 2009

coucou tout le monde

c'est super pour antoine maintenant le plus dur est passé vous allé bientot voir le bout du tunnel!!!

nous ca va enfin mieux thibaut a eu une grosse gastro qui a duré plus d'une semaine du coup on a pas arreter avec les medecins et on a fini aux urgences heureusement il n'a pas été hospitalisé mais j'ai beaucoup angoissé pfff pas facile j'avais tellement peur de me retrouver à nouveau à l'hopital avec lui meme si c'etait tres different... dur dur de se debarrasser de toutes ses angoisses!!!

ca fait plaisir d'avoir de vos nouvelles les filles et surtout de voir que tout va bien pour les ptits bouts!!!

bisous

Lucile et Thibaut ( bébé avec TGV+CIV né le 4 fevrier et opéré a 5jours par le pr Ninet)

Bravo Petit Antoine, c'est vraiment super!! ce sont de vrais champions nos enfants, nous pouvons en être fières!!! maintenant le plus dur est derrière et le meilleur est à venir :)
J'espère que vous serez bientôt à la maison. Profitez maintenant de chaque instant, ils grandissent si vite!!
Gros bisous à toutes les mamans et tous les pti bouts.
Delphine

coucou !
contente de relire de vos nouvelles les filles
comment ça va Aurélie ?
et Cora ?
alors comme ça, Mademoiselle Tilya fait du 4 pattes ? ;-) sympa ! nous Arthur a pas encore trouvé !
et Thibaut va mieux, le pauvre chou il a déjà été pas mal malade
j'espère que tout le monde va bien
(je suis un peu en retard, je en sais pas pourquoi, je ne reçoit plus de mails me prévenant de nouvelles réponses du coup c'est que quand je pense venir voir que je vois vos post)
Arthur lui va plutôt bien, il a quand meme pris un peu de poids (7,4 kilo !) et bientôt vaccin contre la grippe (vers mi octobre)
moi vendredi j'attaque ma reprise du boulot a temps plein, du coup je vais devoir m'organiser un peu différemment ! être à l'heure à la crèche surtout !!!!
d'ailleurs là j'y retourne chercher Arthur ! et ensuite je vais bientôt partir pour ma dernière nuit de boulot
bonne soirée, bises à toute
pensées à Mila et toutes les autres étoiles

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

coucou !
contente de relire de vos nouvelles les filles
comment ça va Aurélie ?
et Cora ?
alors comme ça, Mademoiselle Tilya fait du 4 pattes ? sympa ! nous Arthur a pas encore trouvé !
et Thibaut va mieux, le pauvre chou il a déjà été pas mal malade
j'espère que tout le monde va bien
(je suis un peu en retard, je en sais pas pourquoi, je ne reçoit plus de mails me prévenant de nouvelles réponses du coup c'est que quand je pense venir voir que je vois vos post)
Arthur lui va plutôt bien, il a quand meme pris un peu de poids (7,4 kilo !) et bientôt vaccin contre la grippe (vers mi octobre)
moi vendredi j'attaque ma reprise du boulot a temps plein, du coup je vais devoir m'organiser un peu différemment ! être à l'heure à la crèche surtout !!!!
d'ailleurs là j'y retourne chercher Arthur ! et ensuite je vais bientôt partir pour ma dernière nuit de boulot
bonne soirée, bises à toute
pensées à Mila et toutes les autres étoiles

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

coucou !
contente de relire de vos nouvelles les filles
comment ça va Aurélie ?
et Cora ?
alors comme ça, Mademoiselle Tilya fait du 4 pattes ? sympa ! nous Arthur a pas encore trouvé !
et Thibaut va mieux, le pauvre chou il a déjà été pas mal malade
j'espère que tout le monde va bien
(je suis un peu en retard, je en sais pas pourquoi, je ne reçoit plus de mails me prévenant de nouvelles réponses du coup c'est que quand je pense venir voir que je vois vos post)
Arthur lui va plutôt bien, il a quand meme pris un peu de poids (7,4 kilo !) et bientôt vaccin contre la grippe (vers mi octobre)
moi vendredi j'attaque ma reprise du boulot a temps plein, du coup je vais devoir m'organiser un peu différemment ! être à l'heure à la crèche surtout !!!!
d'ailleurs là j'y retourne chercher Arthur ! et ensuite je vais bientôt partir pour ma dernière nuit de boulot
bonne soirée, bises à toute
pensées à Mila et toutes les autres étoiles

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Bonjour,

Je travaille pour l'émission Les /Maternelles et nous allons recevoir sur le plateau un chirurgien des malformations cardiaques. Nous cherchons des parents qui ont des questions à lui poser par téléphone, si vous êtes intéressés contacter moi à cette adresse mail s.bibine@hotmail.fr

Merci,

Sabrina

coucou !
contente de relire de vos nouvelles les filles
comment ça va Aurélie ?
et Cora ?
alors comme ça, Mademoiselle Tilya fait du 4 pattes ? ;-) sympa ! nous Arthur a pas encore trouvé !
et Thibaut va mieux, le pauvre chou il a déjà été pas mal malade
j'espère que tout le monde va bien
(je suis un peu en retard, je en sais pas pourquoi, je ne reçoit plus de mails me prévenant de nouvelles réponses du coup c'est que quand je pense venir voir que je vois vos post)
Arthur lui va plutôt bien, il a quand meme pris un peu de poids (7,4 kilo !) et bientôt vaccin contre la grippe (vers mi octobre)
moi vendredi j'attaque ma reprise du boulot a temps plein, du coup je vais devoir m'organiser un peu différemment ! être à l'heure à la crèche surtout !!!!
d'ailleurs là j'y retourne chercher Arthur ! et ensuite je vais bientôt partir pour ma dernière nuit de boulot
bonne soirée, bises à toute
pensées à Mila et toutes les autres étoiles

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

pioufff désolé, j'y comprend rien, j'arrivais pas a envoyer mon message ... ah qu'est ce que ça peut m'énerver parfois l'ordinateur !!!!

Sabrina, quel chirurgien allait vous recevoir ? quand l'émission sera t'elle diffusée ?

bon ben j'espère que tout les bb vont bien et grandissent bien (j'ai vu les photos de Jules qui marche bien maintenant, il parait beaucoup plus grand ainsi !)

sinon je commence à organiser une fête pour l'anniversaire d'Arthur ... eh oui un an c'est important, surtout avec tout ce qui s'est passé !

bon ben bonne soirée et a bientôt

Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Hello,

Et oui bientôt 1 an. L'année dernière je n'ai pas fêté ses 1 an, c'était trop dur. On n'avait pas encore tout accepté.
Ce week end on fait son baptême donc une fête rien que pour elle.
Neela fait tjs bcp de crises. Et puis elle pleure toutes les nuits car avec les corticoides elle doit faire des insomnies. Bref heureusement que je ne travaille plus car je suis fatiguée.

gros bisous à tous les loulous

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

Bonjour Aurélie.

Qu'elle courage que tu as.J'espère que ça ira mieux dans les jours qui viennent.

Gros Bisous à toi et à princesse Neela.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Bonsoir,

oui, je comprend bien, tu doit etre fatiguée, quelle sage décision tu a pris la d'arrêter de travailler
Neela continue d'aller à la crèche ? cela te laisse t'il un peu de temps pour toi ? et comment ta grande accepte tout ça ?
et toi, tu consulte toujours une psychologue ?
en tout cas on pense bien a vous et on vous fait de gros bisous !

au fait, une question, pour le vaccin contre la grippe, ce n'est que celui de la grippe saisonnière ? parce que j'ai lu sur un autre post qu'il y a aussi celui de la grippe A dedans ... pourtant rien n'est indiqué dans ce sens sur les documents de la CPAM ???

Arthur est bien fatigué, il s'est levé tard tout les matin ! ce matin son père la levé pour aller à la crèche, la bas il a pas dormi, du coup il a dormi une bonne partie de l'apres midi !

bonne soirée tout le monde, a bientôt
Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Neela va à la crèche tous les vendredis. Comme ça moi je peux aller chez le coiffeur, faire mes courses. bref du temps pour moi. Justine est très contente d'avoir sa maman qui s'occupe d'elle.

Pour le vaccin contre la grippe mon médecin traitant m'a dit que le vaccin de la grippe A était dedans. Moi ça ne me pose pas de pb car neela s'était vaccinée l'année dernière.
Bon courage virginie pour le taf.

bonne soirée

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

Bonjour Sabrina

pourriez vous nous dire quand est ce que l'émissions sera diffusée? je voudrais ne pas la rater!
un grand merci
Delphine

Bonsoir,
contente que tu ai un peu de temps pour toi Aurélie, c'est important ! merci pour l'info sur le vaccin
moi je retourne au boulot a temps plein demain (13h35/21h20) ça va me faire étrange ne de plus garder Arthur tout le temps ! eh oui, une page se tourne ! il grandit, à besoin de faire autre chose, de voir d'autre personne et bon, on est rassuré car à la crèche ça se passe bien !
j'espere que tout le monde va bien, bisous, bonne soirée

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Bonsoir

Cela fait plusieurs jours, voir plusieurs semaines que je vous lis avec attention...

J'ai appris moi aussi il y a un peu plus d'un mois que mon bébé a une TGV + CIV. Bien sûr cela a été un véritable choc ! Avec le papa on est passé par tous les sentiments : la colère, la culpabilité, la tristesse, l'angoisse... Seulement aujourd'hui nous arrivons à être plus sereins face à ce qui nous arrive ! Il faut dire que lire vos témoignages m'a beaucoup aidé. En effet ce sont des témoignages remplis d'amour et de courage et la force que vous dégagez toutes m'a beaucoup impressionnée !

Aujourd'hui j'avais rendez-vous pour une écho du coeur du bébé. Je suis enceinte de 6 mois et pour le moment tout se développe normalement. Nous devons rencontrer le 7 octobre le chirurgien qui opérera bébé, nous attendons beaucoup de ce rendez-vous.

Mon terme est prévu fin décembre et je dois accoucher au CHU de NANTES.

Je voulais savoir combien de temps auparavant déclenchent-ils l'accouchement ? est-ce que certaines d'entre vous avez accouché également sur Nantes ? Qu'en avez-vous pensé ?
Une autre petite question, comment avez-vous préparé vos ainés au fait que maman devra rester à l'hôpital avec bébé plus longtemps, que bébé a un soucis au coeur ? J'ai un petit garçon de 3 ans et j'ai peur qu'il soit vraiment perturbé par tout ça....

Merci à vous et je vous souhaite une bonne soirée.

Bonjour Frédérique,
Bienvenue sur ce forum.
Je ne connais pas Nantes, je ne peux pas t'aider la dessus, ma fille a été opérée à lyon. Pour le déclenchement, chaque cas est différent et chaque avis des médecins est différent! Cela dépendra des médecins mais aussi et surtout si tu habites loin de la maternité. On devait me déclancher mon accouchement puis finalement non, il fallait attendre puis quand ils ont vu qu'il y avait 30cm de neige dehors et que j'habitais loin, ils l'ont finalement déclanché, mais qu'une semaine avant (au départ c'était prévu 2 semaines avant). C'est mon premier enfant donc je peux pas t'aider non plus pour ton ainé mais tu trouvera un ou deux post sur ce forum où ils parlent de livres destinés aux enfants ou à leur frères et soeurs pour leur expliquer un peu ce qu'il y a et ce qu'il va se passer.je ne sais plus le titre du post, si tu ne trouves pas, dis le moi, j'essairais de te mettre le lien.
Bon courage et essaie de profiter au maximum de ta grossesse meme si je sais pas toujours facile. Et n'hésites pas à écrire et poser les questions que tu te poses ou simplement si tu as besoin de parler.

Mi, maman de Tilya opérée à 1 jour d'une TGV le 24 décembre 2009

Bonjour Frederique
Bienvenue sur le forum, qui comptent pas mal de mamans maintenant!!

Tu trouveras peut être ici des réponses à tes questions ou tes doutes, et tu pourras surtout partager tes angoisses.
Moi aussi au début du diagnostic j'ai découvert ce forum et je l'ai lu en long et en travers avant de me décider à écrire, c'était en mars dernier.

Pour ton accouchement, tu ne dois pas t'inquiéter, ils laissent "presque" faire la nature. normalement c'est un accouchement déclenché mais en tout cas, il n'y a aucune raison de déclencher longtemps à l'avance. J'avais un terme pour le 17 juillet et j'ai accouché le 15. La raison du déclenchement est d'avoir tout le personnel cardio prêt à accueillir bébé dans les meilleures conditions possibles. Les gens me demandent souvent si j'ai du accoucher par césarienne et je me tue à expliquer que tant que bébé est dans le ventre et relié au cordon, il n'y a aucun danger.

Je pense qu'il y a d'autres mamans sur ce forum qui sont de Nantes et qui pourront mieux te renseigner.
En tout cas c'est bien de pouvoir voir le chirurgien si tôt avant la naissance, ça permet je pense d'apaiser certaines angoisses. Mon petit Louis est mon premier bébé donc je ne peux t'aider en ce qui concerne les aînés :) par contre il a un petit cousin de 5 ans, et il a fallu aussi lui expliquer pourquoi il ne pouvait pas le voir tout de suite, nous sommes rentrés à la maison, Louis avait pile 3 semaines. On lui a dit qu'il fallait réparer son petit coeur fragile, et que désormais tout cela est fini, il a un petit coeur tout neuf!
quand je le vois sourire jusqu'aux oreilles aujourd'hui, cela me fait vite oublier ces 3 mauvaises semaines!
donne nous de tes nouvelles et de bébé
à bientôt
bisous à tous
Delphine

Bonjour frédérique,

Ma puce a été opérée à Nantes par le Professeur Baron. J'étais suivie à cholet et la malformation n'avait pas été vu donc je n'ai pas pu préparer ma grande fille qui avait 3 ans et demi à l'époque. Elle est partie 1 semaine chez ses grands parents mais après j'avais besoin de l'avoir près de moi.

L'équipe de Nantes est très bien. C'est qui qui te suit ? Gournay ? Moi j'avais Dr Pascal mais elle vient d'être remplacée.

Ma puce a fait des complications mais c'est très rare. D'ailleurs je connais personne qui a fait ça et pourtant j'ai cherché. Aujourd'hui le petit coeur de ma chérie va bien.

Je te souhaite bcp de courage et on sera là derrière toi pour te soutenir.

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

Bonjour

Tout d'abord un grand merci à vous pour m'avoir répondu si vite...

Mireille, j'ai vu que ta petite Tylia a été opérée un 24 décembre....ça a dû être un Noël assez stressant que vous avez passé... Comment va t'elle aujourd'hui ? Moi aussi mon terme est prévu aux alentours de Noël mais ils m'ont dit qu'ils déclencheraient environ 15 jours avant. Enfin on verra bien. Pour ce qui concerne le post sur les livres pour expliquer aux enfants je n'ai pas trouvé, si tu connais le lien merci car c'est vrai que ça m'intéresse.

Delphine, moi aussi beaucoup de personnes me demandent pourquoi je n'accouche pas par césarienne, et c'est vrai que je me pose la question. Ce serait plus simple pour le personnel médical, ça fatiguerait moins le bébé et l'équipe serait prête à intervenir de suite. Ma plus grosse angoisse est d'accoucher plus tôt que prévu et d'arriver en urgence au CHU ou pire, de ne pas avoir le temps d'aller jusqu'au CHU ! J'habite à environ 70 kms ! C'est vrai que ça me fait très peur. En tous cas bisous à ton petit Louis.

Aurélie, mon bébé sera aussi opéré par le Professeur Baron que je rencontre d'ailleurs cet après-midi ! J'ai rencontré le Dr Pascal la première fois, c'est elle qui m'a expliqué la malformation. Maintenant comme elle est partie je suis suivi par sa remplaçante le Dr Romefort qui est également une femme très bien, qui nous explique bien les choses. J'ai suivi attentivement ton histoire et celle de ta petite Neela et je t'avoue qu'au début ça m'a fait peur. Comme tu dis ce sont des complications très rares mais qui malheureusement peuvent arriver... Je vous souhaite plein de courage, j'imagine que ce ne doit pas être facile tous les jours. En tous cas ta puce est adorable et elle porte un magnifique prénom de princesse !

Bonne journée à toutes et encore merci pour votre soutient.

Frédérique

Bonjour Frédérique17,

J'ai accouché il ya maintenant presque 4 mois aux CHU de Nantes, mon accouchement a été déclenché 11 jours avant la Date Présumée d'Accouchement et tout s'est très bien passé, toutes les équipes seront présentes pour toi et pour ton bébé. Pour moi, j'avais rendez-vous le 7 juin au suivi intensif de grossesse pour voir si mon col était dilaté et là ils n'ont pas voulu me faire repartir chez moi car comme toi, j'habite à 70 kms de Nantes et le danger était d'accoucher sur la route, donc ils m'ont gardé 3 jours avant de ma faire accoucher. Ils m'ont monté au dernier étage en salle d'accouchement, ils m'ont injecté un produit pour déclencher les contractions et une fois les contractions apparues ils te proposent la péridurale, ce que j'ai fait, mais elle n'a pas eu le temps de faire effet, Valentin voulait déjà sortir. Une fois le bébé sorti, les sages-femmes ont proposé au papa de couper le cordon, j'ai eu juste le temps de lui faire un petit bisou et Valentin est parti avec les cardio-pédiatres et toute leur équipe. Ensuite, les infirmières m'ont descendues au 2ème étage au service de "Grossesse à haut risque", c'est un service qui accueillent des futures mamans et ce qu'il y a de bien, c'est qu'on n'est pas en contact avec d'autres mamans qui viennent d'accoucher et qui ont des bébés sans souci, sans problème. Ensuite, tu peux aller voir ton petit nuit et jour au service de réanimation pédiatrique, tu peux les appeler, tu discutes avec les infirmières qui s'occupent de ton petit. Quand je relis ton dernier message, je me revois il y a quelques mois avec les mêmes questions, ma principale hantise était d'accoucher avant le terme prévu, quand je ressentais quelque chose de bizarre, combien de fois je suis allé voir mon médecin traitant pour qu'il regarde mon col et qu'il regarde si le coeur de mon bébé allait bien. Surtout, n'hésites pas à parler de tes questions au docteur Romefort (c'est également elle qui suit Valentin) ainsi qu'au suivi intensif de grossesse. Valentin va avoir 4 mois dimanche et il s'éveille chaque jour un peu plus et c'est un grand bonheur quand je pense par où il est passé et je vais redire ce que j'ai déjà lu, ils ont des forces incroyables qu'on est loin de soupçonner.
Et, comme toi, j'ai un autre enfant, Malo, qui a eu 3 ans en juin dernier et je lui ai expliqué que maman allait à l'hopital et qu'elle devait s'occuper de son petit frère car il avait bobo au coeur, et il a bien compris.
J'ai lu également le post sur la diffusion sur france 5 des emissions qui parlent des cardiopathies congénitales et je suis très contente qu'on parle de ce sujet, combien de parents présents sur ce forum ont eu à expliquer ce que leur enfant avait sans que l'interlocuteur comprenne à quel point c'était important, ou encore avait ce genre de réflexion que j'ai en horreur "oh oui mais tu sais maintenant ils font des choses bien..."

Bisous à toutes les mamans et à leurs petits bouts


,

bonjour frédérique,

Le Dr romefort est génial. C'est elle qui s'est occupée de neela en réanimation.
Surtout garde confiance. Mais je comprends que mon histoire peut te faire peur.
Tu hbites vers où ? Moi à fay de bretagne.

bon week end

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,30350,30350#msg-30350

C'est le lien Frédérique vers le post pour les livres.
En effet, mon noel a été passionnant l'année dernière, toute seule dans ma chambre de la maternité sans visites avec la grippe A et de toute façon à 250km de chez moi... mais bon, ça vallait le coup, on se rattrapera bien cette année!!
Aurélie, comment va neela? Elle fait toujours autant de crises par jour? Le baptème de la princesse a l'air d'avoir été une belle journée, ça se voit à ton sourire sur les photos!

bises à vous et douces pensées pour les étoiles

Je viens vous annoncer une bonne nouvelle.

Neela a rigolé aux éclats. Pour nous c'est bcp. C'est la 4ème fois depuis sa naissance. Je vais essayer de trouver un câble pour mettre la vidéo sur le blog demain. Sur 4 minutes de film elle a fait 2 crises. Elle en fait toujours mais un peu moins et elle est plus présente, la preuve avec ce soir.

Je suis une femme très souriante mais maintenant on a accepté que neela serait jamais guérie. On sait qu'on a plus rien à attendre, juste lui rendre la vie heureuse. La vie est donc plus facile.

bon week end et gros bisous aux étoiles qui veillent sur nos enfants

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

Coucou,
En effet c'est une très bonne nouvelle!!
gros bisous à ta princesse

Mireille

Bonjour

Mireille, merci beaucoup pour le lien, je suis allée jeter un coup d'oeil et je pense que ça va m'aider à en parler à mon petit garçon de 3 ans. Mais pas déjà on a le temps je ne veux pas le tracasser avec ça pour le moment...

Karine, merci de m'avoir fait part de ton expérience au CHU de Nantes. C'est plutôt rassurant de savoir qu'ils ne nous mettent pas dans une chambre avec une maman qui a la chance d'avoir son bébé avec elle.... c'est vrai que c'est déjà assez dur de se dire que je vais être séparée de lui, ça me rend triste quand je pense aux bons moments que j'ai partagé avec mon ainé juste après l'accouchement, ça reste des moments tellement forts ! Mais on se rattrapera après !
J'imagine que ton petit Valentin a été opéré par le Professeur BARON également. Nous l'avons rencontré jeudi dernier pour qu'il nous explique l'opération. Nous avons pû lui poser quelques questions mais c'est impressionnant de se retrouver devant l'homme dont la vie de notre bébé dépend ! Après l'opération prend-il le temps de discuter avec les parents, l'avez-vous revu ???
Et puis je voulais rajouter, ta dernière remarque concernant les personnes qui "banalisent" l'opération en essayant de nous remonter le moral en disant "oh oui maintenant tu sais ils font les choses bien"... je l'entends tout le temps... avec " t'inquiète pas de nos jours le coeur ça se répare facilement " ..... et bien voyons ! En tous cas j'ai regardé attentivement le reportage sur France 5, je n'ai pas appris grand chose de plus mais j'ai trouvé le reportage très bien. Juste une chose que je n'ai pas compris..... l'opération qui est filmée, c'est bien une TGV ??? c'était sur un enfant de 17 mois or je pensais que cette opération se faisait à maxi un mois de vie... si quelqu'un peut m'éclairer...

Aurélie, bonne nouvelle pour ta puce ! les moments rares sont des moments tellement forts !!! Profites-en....

Une dernière question (oui c'est ma période où je m'interroge beaucoup), c'est concernant la reprise du boulot pour les mamans qui travaillent. Normalement je devrai reprendre mon travail début Mars mais si bébé rentre de l'hôpital que fin Janvier, je me vois mal reprendre un mois après... J'ai envie de profiter de lui, et sincèrement je pense que j'aurais du mal à le laisser si vite. Comment avez-vous fait ? Je sais qu'il existe un congé de présence parental mais avez-vous pû en bénéficier ?combien de temps ? qui est-ce qui choisi la durée ? et à quel moment on monte le dossier ? ça y est promis j'arrête avec mes questions mais merci d'avance ....

Je vous souhaite à toutes un bon week end, profitez bien de vos loulous.

Frédérique

Bonjour Aurélie,

C'est merveilleux, j'en ai les larmes aux yeux mais des larmes de joie pour toi et ta famille, ta petite princesse est très courageuse et elle est entourée de tellement d'amour qu'elle te fera encore et encore des crises de rire.

Courage à toi et gros gros bisous à ta petite poupée si merveilleuse.

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Coucou frédérique,

J'ai revu le professeur Baron après l'opération quand il est venu lui rerefermer le thorax. Je lui ai dit merci mais on n'a pas plus parlé que ça. Pour lui c'est normal.
Concernant le reportage sur france 5 il y avait une TGV + CIV + Problème artère c'est pour ça qu'il fallait attendre pour l'opération car la petite fille devait être plus grande et avec les CIV son sang pouvait se mélanger.

Quand il y a juste une TGV l'opération doit être rapide car le sang ne se mélange pas

Oui tu peux être en AJPP moi j'avais pris 6 mois c'est toi qui décide de la durée.


Merci martine

gros bisous à tous et bon week end

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

Bonsoir,

juste un coucou en passant !
j'espère que tout le monde va bien

je me demandais comment aller Cora ... si elle passe par là ... ;-)

ici ça va bien
bonne soirée, bisous a toutes

Virginie et Arthur

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Bonjour Frederique17,

C'est en effet le professeur Baron qui a opéré Valentin, c'est lui également qui nous a téléphoné pour nous faire un compte rendu de l'opération, n'hésites pas à poser toutes les questions aux infirmières qui suivront ton bébé. . Et même si tu n'es pas avec lui dans la même chambre, va le voir aussi souvent que possible, fais-lui sentir qu'il n'est pas tout seul. Avant l'opération et même si il était branché, j'ai eu Valentin dans les bras et comme le fait de le mettre dans les bras est assez compliqué, tu l'as pendant 1h à 1h30 ça fait tellement du bien ces contacts. Une infirmière m'a même proposé du peau à peau. Pour moi, personnellement, j'ai préféré mon dernier accouchement que mon premier et même si pour mon premier, j'ai allaité. Pour ce qui est de l'hébergement et si tu es sortie de l'hopital, il y a la maison des parents (maison mac do), ça ne coûte que 10 euros la nuit (pour moi, ça a été remboursé par ma mututelle)tu ne peux la réserver qu'au près du service dans lequel est ton bébé. Les réservations ne se font que par le biais de l'hopital. Si il n'y a pas de place à la maison des parents, l'hopital te proposera une chambre. Aussi, je ne sais pas si ça déjà été fait, on te proposera la visite des soins intensifs et de la réanimation pédiatrique. Encore une fois, j'insiste mais si tu as peur d'accoucher avant le terme et sur la route ou loin du chu, parles-en au suivi intensif de grossesse.
Pour la dernière visite de Valentin le 21 septembre au près du docteur Romefort, nous avions demandé si il y avait eu d'autres bébés opérés avec tgv, elle nous avait répondu non mais qu'il y en avait à prévoir pour Noël. Je pense qu'il s'agissait de ton bébé.

Bisous à toutes

Karine

coucou !
juste pour vous donner des nouvelles
ici, avec aussi ma médecin traitant, on trouvait important si Arthur pouvait avoir de nouveau les injections de Synagis cet hiver : il est encore petit (10 mois), la dernière intervention date de peu (3 mois) et surtout il est 4 jours / semaine en crèche (donc pas mal de risques d'être contaminé !)
enfin bon, même si le côté douloureux pour lui et répétitif (tout les 28 jours quand meme ) ne m'enchantait guère, j'ai rappelé le Dr Joly ce matin, qui m'a direct dit non ... il trouve que ça sert pas, que de toute façon il sera quand même malade, que si y'a besoin y'aura pas de soucis pour faire sur son thorax de la kiné respi , ect
donc voilou
mais par contre il disait que, à son avis, c'était plus important de faire le vaccin contre la grippe, pas forcement lui, mais nous, les parents, pour éviter de le contaminer. toute façon on a RDV pour nous 2 jeudi matin, et le papa a pas encore pris de rdv pour le faire, a revoir

sinon il se porte quand même bien !

bisous a tout le monde

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Bonjour,

Moi aussi je suis maman d'un petit Mathis de 15 mois atteint d'une TGV avec une CIV et une Sténose pulmonaire. Celle-ci a été découverte à 7 mois et demi de grossesse. je me suis retrouvée face au médecin qui me demandait d'aller accoucher au CHU de Nantes (à 160 km de chez moi). Mais celui- ci s'est bien passé car l'équipe médicale était au courant du probleme et meme j'ai trouvé que l'équipe de sage femme a été super car j'ai été trés suivie pendant toute la durée de l'accouchement. Mon fils est parti tout de suite après en réanimation pédiatrique ou il a eu un rachkin. Il est resté ensuite quelque jours en réa puis en soins intensifs néonatal. On a terminé notre séjour a la matrenité en Unité kangourou ou la mere et l'enfant peuvent resté ensemble. Du coup j'ai pu allaiter mon fils pendant quelques jours qui ont suivi sa naissance. Au bout d'une semaine, il se fatiguait trop du coup, j'au dû tirer mon lait et lui donner au bib. Il a été opérer une première fois à 2 mois, on lui a rajouté un Blalock entre l'artère du cou et l'artère pulmonaire. Depuis il va bien, il progresse régulièrement. Il est en attente de subir la réparation complète. Est qu'il y a des personne parmi vous qui ont eut une attente aussi longue pour son opération? En tout cas il ne faut pas hésité à poser toute les questions qui te passe par la tete au médecin.

Bonsoir à toutes et tous !

Longtemps que nous n'étions pas venu sur le forum.
Notre Ninon a eu 2 ans aujourd'hui et se porte à merveille. Notre seul vrai soucis est lié à son tempérament de feu...
Considérant que sa "couture" abdominale n'était pas suffisante, elle a ajoutée 4 points de suture à l'arcade en testant la pesanteur sur une chaise elle-même en équilibre instable sur le canapé. L'angle de la table a résisté, pas l'arcade de notre p'tit monstre...

Ce message positif pour transmettre du courage et de la confiance à tous les parents qui sont dans l'épreuve que nous avons nous-mêmes traversée. Accrochez-vous et serrez-vous les coudes en attendant le retour à la maison. Tout va bien se passer !!!!

Pour Frederique 17 : biensûr, ce qui précède s'adresse aussi à vous. En plus, je veux vous dire que nous avons aussi traversé cette expérience avec un grand garçon qui avait 8 ans lorsque Ninon est arrivée. Nous avons été éloigné de lui pendant 5 semaines pour maman et 3 pour moi (qui suis son beau-père). Les grands-parents ont merveilleusement joué leur rôle et ont même permis des visites intermédiaires malgré l'éloignement (800kms). C'est un élément à ne pas négliger... Aujourd'hui, nos 2 enfants ont un lien très très proche malgré le stress qu'a pu ressentir notre grand.

Plein de bonnes ondes pour tous les parents dans l'attente

Bonjour Chris56..

Flavio est lui aussi en attente de la correction.. Il a subit plusieurs intervention mais pour tout cela tu peux aller voir mon post ;-)
Apparement cela n'est pas rare de voir que plusieurs de nos boutchous doivent attendre de bien grandir/grossir pour être corrigés..

Beaucoup de courage à toi, ton époux et Mathis..

Dorothée, Belgique.
Mamange de Flavio, décédé 10 jours avant ses 6 ans.. Tu nous manques tellement mon Coeur!
Maman de Sofia, malposition d'une artère coronaire droite..
Maman d'Alessia.. Petit c½ur en pleine forme!

merci virginie pour l'info donc pas de sinagis cette année, c'est pas plus mal!!!
du coup moi je fait faire à thibaut le vaccin pour la grippe meme si ca me contrarie quand meme parce qu'il y ont mit avec celui de la grippe A. Mais bon depuis septembre il attrape tous les microbes qui passent alors je me dis que c'est mieux....
voilà sinon nous on retourne voir le dr joly le 16 novembre c'est dans un mois mais j'y pense déjà ah stress quand tu nous tien!!! ;o)
meme si je sais bien qu' il n'y a aucune raison que ca aille pas
gros bisous a tous
et bonne journée

Lucile et Thibaut ( bébé avec TGV+CIV né le 4 fevrier et opéré a 5jours par le pr Ninet)

Bonjour à tous

Je suis en arrêt depuis une semaine, ça fait du bien de se poser et de pouvoir profiter de mon petit garçon de 3 ans !
Je dois accoucher dans un peu plus de 2 mois, et la peur est toujours là. J'ai l'impression de ne pas profiter de ma grossesse et j'ai peur de faire ressentir mon stress au bébé !
Mon prochain RDV au CHU est le 2 Novembre et on y retourne le 15 Novembre pour revoir la cardio pédiatre et visiter le service des soins intensifs et la réanimation pédiatrique afin de nous préparer à ce qui nous attend.
Lire les témoignages et les histoires de vos p'tits bouts me réconforte, même si on sent à travers vos messages que c'était des moments pas faciles....
Karine56, je pense aussi demander une chambre à la maison des parents pour rester près de mon bébé. Apparemment on m'a dit que ce n'était pas la peine de réserver avant, il fallait attendre que mon bébé soit né.
Chris56, merci pour ton témoignage. J'espère que ton petit Mathis se porte bien. Il a été opéré à 2 mois alors j'imagine qu'il est resté tout ce temps à l'hôpital, ça a du être bien long pour toi..... La date de la 2ème opération est-elle déjà prévu ou alors c'est dans longtemps ?
Bri et Titi, merci pour ce message d'espoir.... (Bon rétablissement quand même à la petite acrobate !) L'éloignement avec mon ainé à la naissance du bébé ne va pas être simple à gérer pour moi. Les grands parents seront présents également, on a de la chance mais ça va être dur... Mais nous habitons à moins de 100 kms du CHU donc je pourrai faire des allers-retours entre l'hôpital et la maison, ce sera encore possible contrairement à vous où vous étiez à 800 kms ! J'imagine que ça ne devait pas être facile moralement pour vous.

Merci à bonne journée à tous !

Bonjour Dorothée,

Merci pour tes encouragements, je vois que ça fait a peu près 4 ans que tu es dans l'attente d'une opération définitive;
Je salue ton courage moi ça fait 15 mois et je trouve que ça fait long. Le pire c'est quand la famille te pose des questions du genre " et le petit ça va? et tu sais quand il va se faire opérer? "et que toi tu ne sais rien et du coup tu ne sais pas quoi répondre.
Normalement, son coeur sera réparer avant ça. En tout cas, je suis bercée entre l'appréhension de l'opération et la hâte qu'il soit opérer.
Quand pense tu?

En tout cas bon courage !!!

Bonsoir Chris...

Comme toi je suis tiraillée entre 2 sentiments... L'envie que tout soit fini le + vite possible et la peur de cette intervention..
Je pense que maintenant l'attente ne devrait plus être trop longue.. Nous allons le 9 novembre chez sa cardio..

La pire chose que l'on m'aille dit c'est: " Et il doit vraiment se faire opérer? Il ne peux pas vivre ainsi même en étant un
peu moins bien?" !!! Car c'est vrai que quand on voit Flavio, on a vraiment du mal à croire qu'il est cardiaque.. A tout point de vue...

Merci pour tes encouragements... ;-)

Bonne soirée

Dorothée, Belgique.
Mamange de Flavio, décédé 10 jours avant ses 6 ans.. Tu nous manques tellement mon Coeur!
Maman de Sofia, malposition d'une artère coronaire droite..
Maman d'Alessia.. Petit c½ur en pleine forme!

Bonjour Fréderique,

Mathis va bien malgré l'attente de son opération; Il est très suivi en attendant pour voir son évolution. Jusqu'a présent, il fait des progrès régulièrement même s'il se fatigue plus vite qu'un enfant sans souci de santé.

Pour répondre à ta question, il est rentré à la maison au bout de 12 jours et il a eu des visites régulières pour vérifier son évolution et comme il se fatiguait de plus en plus, les médecins ont décidé de le lui faire un Blalock pour lui permettre de grandir dans de bonnes conditions car ils ne pouvaient pas lui faire la réparation tout de suite. Il fallait que son coeur grandisse pour cela. Depuis, on va régulièrement à Nantes pour faire des controles à l'échographie.

En tout cas lorsque j'ai accouché, j'ai trouvé que l'équipe médicale a été très bien car si j'avais besoin de parler, les sages femmes étaient à mon écoute. Tu peux aussi demandé à la psy du service de venir te voir si tu a besoin d'exprimer tes sentiments vis à vis de la situation qui est comme même particulière.

En tout cas les médecins metteront tout en oeuvre pour que ton enfant se porte bien.

Je sais que c'est très difficile mais essaye de ne pas trop stresser durant la grossesse. il faut prendre les choses étape par étapes de façon à ne pas avoir trop de stress qui s'accumule d'un coup.
De ma propre expérience, j'ai évité de parler du problème de coeur de mon fils avant l'accouchement à la famille pour ne pas avoir à répondre à toute les questions dont tu ne connais pas forcement les réponses. Car la famille s'inquiete aussi et arrive à te communiquer leur stress. On en a parlé qu'a nos parents en leur demandant de ne rien dire. Pour toi ça te laisse aussi le temps de te préparer à l'arrivée de ton enfant.

En tout cas bon courage. J'espère que j'ai pu t'aider un peu. Bonne journée

Bonjour Dorothée

J'ai eu le droit à la même phrase; J'ai eu même le droit à "ça peux pas se réparer tout seul?" ou encore quand il y a une naissance "et pour toi c'est quand le 2eme? La famille n'est pas toujours très adroite dans des cas comme ça.

Mathis s'est pareil quand on le voit on n'a pas l'impression qu'il est cardiaque. C'est un enfant souriant et très expressif.

Bonne journée

Coucou,

Un petit message de soutien aux futur mamans et aux bébés qui doivent se faire opérer...
Lenny a aujourd'hui 19 mois, et oui que le temps passe vite. Opéré à 6 semaines d'une TGV CIV auj il va très bien. Comme Ninon s'est un sacrè cascadeur, et oui il a lui aussi tenté la chaide sur le canapé mais heureusement n'est pas tombé du canapé :))) C'est un grand gaillard (toujours allaité) de bientot 12 kg pour 84cm, il respire la santé et le bienêtre. Comme les autres petits opérés du coeur il est toujours souriant comme s'il avait conscience de la chance qu'il a eu !
Je vais déjà vous faire pleins de bisous car Mr ne veut toujours pas dormir et il faut que j'aille le voir

Bonjour,
je m'appelle Céline, j'habite dans l'Indre et on m'a découvert à la deuxième échographie une TGV pour mon fils. Je dois accoucher en Janvier à l'hôpital Bretonneau à Tours et mon petit bout va être transféré à Clocheville pour les premiers soins et être en réanimation quelques jours. Normalement il va être opéré à Tours par le Dr Neuville est ce que quelqu'un le connait?Sinon il peut être opéré sur Paris à l'hôpital Marie Lannelongue. Pour nous s'est un peu vague mais nous devons rencontrer le chirurgien le 18 novembre 2010.
Nous avons une petite fille Cloé qui a 3 ans et qui est en pleine forme !!! Pour moi s'est très difficile de lui parler de son petit frère mais elle s'est qu'il a un petit bobo.
Je cherche à avoir des témoignages de femmes qui ont accouché à Tours (37).
Merci et A Bientôt
Céline

Petite précision, le cardio pédiatre qui s'occupe du coeur du bébé est M. POINSOT. Peut-être que quelqu'un le connait aussi!
j'en profite pour m'excuser pour les fautes sur mon premier poste.......C'est l'émotion !
A bientôt
Céline

Bonsoir Céline,

mon petit garçon a été opéré d'une TGV (diagnostiquée à la 2ème écho tout comme toi) et aujourd'hui il a 15 mois ( bientôt 16) et il est en pleine forme (81 cm pour 11,2 kg). C'est un petit garçon tonique, souriant et très coquin !! Il respire la joie de vivre. Il a été opéré a 6 jours de vie à Marie Lannelongue et 1 semaine après l'opération il est rentré à la maison ! Il a été très bien pris en charge là bas car c'est vraiment un hôpital spé@#$%&é en cardio avec d'excellents médecins. Nous avons la "chance " d'habiter à moins de 3 km du CCML . Je ne sais pas ce que vaut l'hôpital de Tours, mais renseigne toi bien car il est important qu'ils soient bien habitué à pratiquer ce type d'opération.
Si tu as d'autres questions n'hésite pas tu trouveras surement des réponces sur ce forum, qui a été d'une grande aide pour moi.
A bientôt

Espérancia, maman de Lucien , 15 mois, opéré d'une TGV le 13/07/09 au CCML