Sujet du post :     mon bébé a une transposition des gros vaisseaux

Bonjour
Céline, bienvenue sur ce forum. Je ne pourrai pas répondre à tes questions mais je suis dans le même cas que toi. On a découvert il y a 2 mois 1/2 que mon bébé avait une TGV. Je dois accoucher en décembre au CHU de Nantes. Je voulais juste te souhaiter bon courage et j'espère que tu auras des témoignages de mamans qui ont accouché à Tours....

Sinon je voulais demander aux mamans qui sont déjà passé par là.... Que faut il prévoir pour la maternité ??? Aviez-vous emmené pyjamas, bodys, brassières etc...
Le bébé est-il habillé en néonat ou juste en couche ? Je ne sais pas du tout ce qu'il faut prévoir ...
J'avais mon RDV hier du 8ème mois et je n'ai pas pensé à leur demandé... Enfin, j'avais plein de questions à poser et j'ai senti qu'ils n'avaient pas le temps, j'avais l'impression de les embêter plus qu'autres choses.... Je n'ai vu que des sages-femmes qui m'ont examiné. D'ailleurs vous aussi à chaque fois vous aviez monitoring, écho, analyse d'urines etc... Moi je pensais que c'était un "simple" examen.... J'ai demandé à voir un docteur pour lui poser mes questions sur le déroulement de l'accouchement, c'est un interne qui est venu me voir et il est resté très flou dans ses réponses... Je suis revenue hier un peu déçue et encore stressée...

Merci et bonne journée

Frédérique

Bonjour
Céline, bienvenue sur le forum, je ne peut répondre à tes questions, je ne connais pas du tout Tours, mais si tu as d'autres questions, n'hésites pas.
Frédérique, mon expérience n'est pas une généralité, mais j'ai amené quelques bodys et pygamas. Ma fille n'était pas habillée la première semaine, on lui a mis un body au bout de 8 jours (quand on lui a enlevé les drains si mes souvenirs sont bons) mais pas plus, il fait bien chaud dans leur petit lit. Je lui ai mis des pygamas quand elle a été transférée dans un autre hopital et donc plus en réanimation. Ils sont équipés en vetement mais c'est toujours plus sympa d'emmener les siens. Sinon tu peux emmener doudous, sucettes, photos, ce que tu veux. Le petit nounours avec lequel tu as dormis les dernières nuits et donc avec ton odeur peut rassurer le bébé. Je comprend ton sentiment d'avoir l'impression d'embeter plus qu'autre chose avec tes questions, mais une fois le rendez vous terminé, on est déçues et on regrette. Si tu as des questions auxquelles on peut peut-etre répondre, n'hésites pas.
bises

Mi, maman de Tilya opérée à 1 jour d'une TGV le 24 décembre 2009

Bonjour,

Céline et Frédérique, bienvenues et bon courage. Je ne peux pas trop répondre pour l'hôpital, j'ai moi-même accouché à Bruxelles. Je pense, voyant votre expérience, que j'ai eu de la chance, parce que le personnel là-bas a toujours été à l'écoute, et on nous a bien expliqué comment tout allait se passer. D'ailleurs, nous avons eu droit à une visite aux soins intensifs et un entretien avec la responsable de pédiatrie, pendant la grossesse.

À l'accouchement, j'ai bien fait son sac. En fait un plus grand que pour un accouchement normal, vu qu'il allait y rester plus longtemps. Pour les bodies et pyjamas, il est important de bien penser à en prendre qui se ferment devant, puisque ceux qui se ferment derrière sont difficiles à mettre avec les fils. Aussi penser à des chaussettes, moufles et bonet (Eduardo n'avait pas de fils sur sa tête), puisque les extremités refroidissent vite. En effet, à l'hôpital ils ont tout ce qu'il faut, mais cela fait un peu mal au coeur de les voir avec ces bodies sans couleurs, je trouve.

Eduardo était habillé depuis le premier jour, il a seulement été en couche certains jours parce qu'il est né en juin et la chaleur frappait fort!

Pour le reste, bone chance et soyez rassurées. Le forum est plein de récits de succès concernant la TGV. La plus grande partie des enfants se portent très bien par la suite, personne ne dirait qu'ils ont été opérés. Je trouve même que nos enfants sont plus vivants que les autres, :-) L'important maintenant est de rester tranquilles pour qu'ils grossissent bien!

Bonne journée.

Céline, bienvenue sur ce forum, malheureusement je ne peux pas non plus répondre à tes questions, j'ai accouché il ya bientôt 5 mois au chu de nantes mais si tu as d'autres questions,n'hésites pas
Frédérique, pour répondre à tes questions, emmènes quand même body et pyjamas qui s'ouvrent par le devant. Je ne pense pas que tu en auras besoin à la naissance de ton bébé puisque que je suppose qu'ils vont l'envoyer en réanimation pédiatrique. Là-bas, il sera en couche avec un chauffage au dessus de son lit en tout cas pour Valentin, ça s'est passé comme ça. Pense également au doudou, commence à dormir avec pour qu'il ait ton odeur quand tu ne seras pas à côté de lui, je ne pensais pas que ça avait de l'importance mais Valentin, que ce soit chez la nounou ou à la maison, ne s'endort jamais sans son doudou. Après, pour ce qui est de l'accouchement, je t'ai fait part de mon expérience mais je comprends trop bien que le stress monte de jour en jour
Aussi, jusqu'à ton accouchement et au chu de nantes, tu ne verras pas beaucoup de docteurs, c'est beaucoup des internes et des sages femmes qui vont s'occuper de toi jusqu'à la naissance de ton petit et après la naissance c'est différent. Pour moi, je me souviens avoir vu une seule fois la gynéco avant l'accouchement et encore elle ne m'a pas ausculté. Ce qu'il faut savoir, c'est que les sages femmes, les aides soignantes rendent des comptes et font savoir au chef de service ce qui ne va pas chez telle ou telle patiente. Même si tu sens qu'ils n'ont pas le temps de répondre à tes questions insistes vraiment, ce ne sera pas un accouchement normal, c'est normal de se poser des questions. Et je vais reprendre ce que dit Maria, l'important c'est qu'ils grossissent bien vos bébés et que vous soyez suivis jusqu'à la naissance.

Bon courage à vous

Bonjour

Karine et Maria, merci pour vos conseils... Je vais commencer à préparer les affaires de bébé pour la maternité. Jusqu'à maintenant je n'en éprouvais pas l'envie (peut être par superstition). Mais là j'ai envie qu'il sente qu'on l'attend et qu'on prépare sa venue. Du coup je vais me faire un plaisir d'aller lui acheter petits pyjamas et bodys, même si il ne les porte que très peu c'est pas grave !
Je vais lui acheter un doudou aussi, merci Karine du conseil car je ne pensais pas qu'il pouvait avoir un doudou avec lui en réanimation pédiatrique.

Sinon comment se portent vos petits bouts ???

A bientôt

Frédérique

Bonjour Frédérique,

Pour ma part, Eduardo est né le 2 juin, opéré le 10 juin (cadeau d'anniversaire pour maman) et il se porte très bien. Le suivi cardiologique se passe sans problèmes, c'est un grand gaillard qui a déjà deux dents et deux autres que l'on sent venir, il mange à la cuillère avec (trop) d'appétit, et la seule raison pour laquelle il n'est pas gros, c'est qu'il n'arrête pas de bouger!

Pourtant, ses premiers jours ont été difficiles, avec beaucoup de difficultés respiratoires, il supportait mal le Prostin... la veille de l'opération on a du le descendre encore aux soins intensifs parce que son taux de saturation descendait fort. C'est pour dire de pas s'affoler si l'enfant n'est pas très fort à la naissance. Nous avons vu Eduardo souffrir, il n'avait pas la force d'ouvrir ses yeux. J'espère que ce ne sera pas votre cas (ce ne l'est pas pour tout le monde), mais il ne faut pas perdre l'espoir si ça l'est, cela ne veut rien dire par rapport à l'opération et à la recupération.

Tu sais, on ne sait pas de quoi l'avenir est fait, mais on profite de lui et c'est un vrai plaisir de le voir aussi fort et souriant. La vie est une fête pour lui. Par contre, papa et maman, il nous épuisse! ;-)

Je reste convaincue que le meilleure façon de se battre pour nos enfants, c'est de leur donner toute la joie qu'ils méritent pendant la grossesse. Dans mon cas, c'est mon mari qui m'a fait voir cela, parce que notre enfant le méritait bien. Il n'y a que cette joie qui peu leur donner le gout de la vie, et les encourager à se battre.

Pour les bodies et pyjamas, j'ai trouvé que c'est pas très facile d'en trouver ouverts devant. Ils en ont chez C&A, si tu en as un à proximité.

Profite bien de ces moments.

Bises

bonjour frederique et céline

tout d'abord bienvenue sur le forum!!!!

pour notre histoire mon petit thibaut a eu 9 mois aujourd'hui il est né lui aussi avec une tgv il avait aussi une civ et il n'a qu'une seule artère coronaire, je suis de la region lyonnaise il a donc été opéré à bron a l'hopital cardiologique, quand il est né il a tout de suite été transféré en réa et meme si pendant la grossesse je redoutais beaucoup la séparation je crois que malgré tout le faite de pouvoir se préparer à ca ca aide beaucoup. Tout comme eduardo thibaut a eu des premiers jours difficile il n'a pas supporter la prostin et a été intubé rapidement mais rassure toi ca n'arrive pas tres souvent mais tout ca pour dire que par contre après l'opération il s'est tres vite remis et est rentré à la maison rapidement donc comme le dit maria meme si les debut sont dur cela ne veut pas dire que l'opération et la recupération le seront aussi!!! en tout cas je vous envoie une bonne dose de courage car je ne le cache pas ce sont des moments difficiles à passer mais tres intense en émotions et voous verrez quel bonheur lorsque vous raménerez votre petit bout à la maison c'est vraiment un bonheur unique!!!!

maria: eduardo a deja 2 dents!!!! il n'est pas en retard! moi thibaut n'en a meme pas une seule à 9 mois par contre la je crois que c'e'st lui qui n''est pas en avance!!! ;o) mais comme eduardo, thibaut n'arrete pas de bouger il est vraiment heureux de vivre!!! et il nous epuise aussi!!! lol

gros bisous à toutes et aux ptits bouts

Lucile et Thibaut ( bébé avec TGV+CIV né le 4 fevrier et opéré a 5jours par le pr Ninet)

Bonjour,
merci à toutes pour vos témoignages et vos conseils. Moi, non plus je n'avais pas pensé au doudou mais c'est une très bonne idée. Demain le 18 j'ai rendez-vous avec la sage-femme, le chirurgien et le cardio-pédiatre, on va donc en savoir un peu plus. Nous devons également visiter la maison des parents et la réanimation....
Plus les jours passent et plus le stress monte, c'est très difficile !
Merci encore.
A Bientôt
Céline

Bonjour

Céline j'espère que tes rendez-vous d'aujourd'hui se sont bien passés... Moi j'y suis allée lundi voir la cardiologue et nous avons rencontré une psychologue qui nous a fait visiter le service de réanimation.
C'était une journée éprouvante mais il fallait le faire ! Visualiser l'endroit où sera mon bébé m'a fait du bien même si c'était très dur moralement. J'ai encore du mal à imaginer mon bébé là-bas ! Mais nous avons bien parlé avec la psy, elle nous a bien rassuré !
C'est vrai que plus les jours passent, plus le stress monte même si la cardio nous a dit que son petit coeur avait une croissance normale et que c'était rassurant !
Céline je pense que tu as une petite fille de 3 ans.... Comment ta puce prend tout ça ? Est-ce qu'elle sent ton angoisse ?
Car j'ai un petit garçon du même âge et depuis quelques temps il me pose beaucoup de questions. La maîtresse m'a même dit qu'il avait des moments de cafard dans la journée. Je lui en ai parlé, pourtant sans dramatiser, en lui disant que le bébé avait mal à son coeur et que les docteurs vont le réparer ...mais je crois qu'il sent mon angoisse ! En effet j'ai peur de ne pas pouvoir assurer entre lui et le bébé. Etre à la fois à l'hôpital avec bébé et à la maison avec lui ça va être dur dur...
Bonne soirée à toutes

Frédérique

Bonjour Frédérique,
mes rendez-vous de jeudi dernier se sont très bien passés. J'ai rencontré la sage-femme qui était très bien à l'écoute, l'echographiste, tout va très bien bébé grandit bien, le chirurgien, qui nous a tout expliqué et rassuré pour faire l'opération sur Tours puis en dernier le cardio pédiatre, qui a fait son examen et rien de neuf par rapport à la dernière fois.
Nous avons visité le service de réanimation et moi aussi j'avais besoin de mettre une image sur cet endroit, puis nous avons été à la maison des parents car nous habitons à 2h de Tours. Cette maison est vraiment très bien, en pension complète.
En ce qui concerne Cloé notre fille de 3 ans, elle a vraiment tout compris. Quand nous l'avons appris nous lui avons expliqué dès le soir même, que son petit frère avait un bobo au coeur et que maman et papa doivent voir les médecins. Nous lui avons également dit qu'elle ne pourrait pas le voir tout de suite, elle le verra une fois que les docteurs l'auront soigné.Elle sait qu'elle ira chez les grands-parents le temps que nous serons près du bébé. Je sais que ça va être difficile pour elle et pour nous car nous ne la verrons pas souvent mais c'est un passage inévitable.
Je pense qu'à leur âge ils comprennent bien mais il faut les rassurer au maximum sur le déroulement et sur le fait qu'ils seront toujours nos petits amours. Je compte même l'emmener à l'hôpital où je vais accoucher pour qu'elle ait une image de tout ça.
Voilà, pour ma part j'essaye de bien l'impliquer dans tout ça mais rien n'est facile.
je suis maintenant arrêtée et c'est un grand soulagement de ne plus avoir le travail!!
Je te souhaite bon courage.
A bientôt
Céline

bonjour,je vous souhaite bon courage,moi mon bb Diaa aura 7 mois le 29 /11/2010 ,il a une TGV(transposition des GV)+une CIV+stenose sous pulmonaire ,il a pas eté encore opéré , je suis inquiet,mais il va bien ,il souffre pas ,son prochain rendez vous le 12 décembre je demanderai plus d'explication s'il est pas vraiment le temps de l'operer et si c'est pas une question de surnombre dans cette clinique etatique.merci

Bonjour Elise

Je viens également d'apprendre à ma 2eme échographie que ma petite fille avait une transposition des gros vaisseaux et aussi une CIV, communication inter-ventriculaire.La nouvelle a été dure à accepter car de savoir qu'elle va devoir se faire opérer à la naissance me fait terriblement peur et je me pose aussi bcp de questions pour sa santé à long terme.
La semaine prochaine, je dois voir le chirurgien qui doit l'opérer pour avoir des info complémentaires sur l'opération et je dois aussi faire une amniocenthèse pour savoir si il y a ou non une maladie génétique.
Et toi, tu en es où concernant tes démarches suite à cette malheureuse nouvelle?Es- tu en contact avec d'autres parents qui sont dans la même seituation ou ont vécu ça?merci de me tenir informer et bon courage.

bonsoir jvmc

j'ai ouvert ce post il ya maintenant 2 ans, mon petit jules a aujourd'hui 22 mois et se porte à merveille, il a été opéré à 3j de vie d'une TGV et CIV, après des moments bien difficiles, maintenant il grandit bien, court comme un fou et commence à parler, hormis la cicatrice qui fait la différence, on ne voit pas qu'il a eu une cardiopathie.
j'ai trouvé bcp de soutien et de conseils sur ce forum, je viens moins souvent mais prend des nouvelles des mamans et des bébés.
d'autres mamans ont pris la relève sur ce post "malheureusement", tu trouveras également tous les conseils que tu souhaites!je ne sais pas si tu as le courage de lire tout le post car il est très long!!

bon courage à vous dans cette épreuve, ce forum est d'un immense soutien!

Elise et Jules né le 21-02-09 opéré TVG+CIV à Bron le 23-02-2009

Bonjour jvmc

Moi aussi je suis future maman d'un petit garçon qui a une TGV et une CIV. J'ai dû également faire une amniocentèse pour écarter tout risque de maladie génétique. Comme toi les débuts ont été durs à accepter et puis on rencontre les docteurs, et on se prépare doucement à cette difficile épreuve. Il faut faire confiance, on 'a pas le choix !

Je suis actuellement dans mon 9ème mois de grossesse car mon terme est prévu le 28 décembre. Depuis une semaine je suis suivie par une sage femme à domicile qui vient vérifier que tout aille bien. Hier (samedi) elle m'a dit que mon col était prêt pour un déclenchement. J'ai appelé le CHU et comme j'habite à environ 1h de route ils préfèrent déclencher l'accouchement. Je rentre donc demain matin, le lundi 6 à 8 heures. Voilà, je me dis on y est ! L'angoisse commence à monter peu à peu mais je suis pressée d'y être et que tout ça soit derrière nous. Ce qui me fait peur c'est que si j'accouche demain, le bébé aura quand même 3 semaines d'avance... je préfèrerais attendre mais ils m'ont dit que dans la 38ème semaine de grossesse il 'y avait aucun soucis car le bébé est assez gros. Je voulais demander aux mamans qui sont déjà passées par là, à combien avez-vous accouché et ont-ils déclenché l'accouchement ?

En tous cas jvmc j'espère que tu trouveras sur ce forum toutes les réponses à tes questions. Je viendrai vous donner des nouvelles dès que possible !

Frédérique

Bonsoir Frédérique,
je viens de lire ton message, je te souhaite bon courage pour ton accouchement et toutes les suites après. Bien sur, je vais beaucoup penser à toi car pour moi c'est pour dans un mois environ et je commence à beaucoup stresser.J'espère que tout se passera bien pour toi et ton bébé.
A bientôt
Céline

Bonjour Frédérique,
Un petit message pour te souhaiter pleins de courage pour demain!!! L'angoisse doit monter mais ça va aussi etre une belle rencontre avec ton bébé!
Pour ma part, ils m'ont déclanché une semaine avant le terme mais parce que mon col n'était pas favorable et vu qu'elle avait un très petit poids ils ont préféré attendre le plus possible. Je suis tombée sur des médecins qui voulaient déclancher, sur d'autres qui ne voulaient pas. Mais au final, ils ont déclanché car j'habitais à 250 km, j'étais hébergée chez la grand mère de mon ami qui vivait à 60 km de la maternité et ne conduisait pas et en plus 30 cm de neige! Le déclanchement dépend de la distance, du col et d'autres facteurs comme la disponibilité du personnel, mais aussi de ce que tu veux toi car tu peux aussi défendre ta façon de voir les choses.
Bise et donne nous des nouvelles dès que tu peux

Mi, maman de Tilya opérée à 1 jour d'une TGV le 24 décembre 2009

Bonjour,
nous n'avons pas de nouvelle de frédérique j'espère que tout va bien. Je comprends qu'elle doit être occupée. Pour moi c'est bientôt, j'ai mon prochain rendez-vous le 28 décembre à Tours pour voir le personnel pour l'accouchement et après on verra au mois de janvier.
A Bientôt
Céline

Bonsoir,

Je suis le mari de CELINE36, je lui avais fait découvrir le forum peu après que l'on est appris que notre petit garçon avait une TGV. Les témoignanges de celui ci nous ont aidé, mais il est vrai que quand çà se précise chacun vit surement les situtations de façons différentes.
Céline est donc rentré à l'hopita Bretonneaul à tours le 11 janvier et nous avons acceuilli notre petit Louka le 13 janvier, un petit bonhome de 2kg470.
Il était bien à la naissance et nous avons pu le garder quelques minutes avant qu'il soit transféré en réamnimation à Clocheville (hopital enfants) à Tours.
Pour le moment tout roule, notre petit gars respire très bien et se nourrit (maman allaite) de mieux en mieux.
Le rashkind effectué par voie fémorale et une CIV assez large lui permette de respirer correctement vu sa cardiopathie.
Nous sommes installés à la maison des parents dans l'hopital Clocheville ce qui nous permet d'etre près de lui le plus souvent possible et ensemble. On essaye aussi de voir le plus souvent possible notre grande Cloé.
L'opération est prévue pour le moment pour le 1er février...
L'attente est longue on aimerait vraiment que l'opération soit passée et pouvoir rentrer chez nous pour etre tous ensemble...
Mais bon il faut faire avec...

A bientôt pour d'autres nouvelles.

Bonjour,

bienvenu à votre petit Louka, quel joli prénom et comme sa grande s½ur doit être heureuse.

Je suis contente que tout se soit bien passé pour votre petit prince, mais c'est un petit guerrier, il arrive à têter, c'est super, il aura plus de force pour l'opération.

Maïwen a maintenant 15 ans et elle a été opérée d'une TGV, 2 CIV et une coronaire unique mal placée, alors courage pour le 1er février et si vous le pouvez donnez nous des nouvelles

Gros gros câlins à votre petit battant sans oublier sa grande s½ur

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen.

bienvenue au petit Louka
l'attente va être longue pour vous jusqu’au 1er février mais votre petit va prendre des forces durant cette période
et ça c'est quand même mieux
donnez nous des nouvelles

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonjour

Félicitations pour la naissance de votre petit Louka !
C'est vrai que le 1er Février c'est encore loin, mais le point positif c'est qu'il aura le temps de prendre du poids et des forces d'ici là !
Ce sont des moments forts qui vous attendent... vous verrez votre bébé vous donnera la force d'affronter tout ça et bientôt vous rentrerez à la maison tous les 4. Pas facile à gérer également j'imagine avec votre petite Cloé.

Pour ma part j'ai tenu 15 jours éloigné de mon petit garçon de 3 ans pour être toujours près de Noé. Et puis ensuite j'ai fait des allers-retours tous les jours car mon grand me manquait trop et j'avais besoin de le voir. On a réussi à gérer comme ça ! Mais c'est pas évident, si seulement on pouvait se partager !
mais tout ça sera bientôt derrière nous, Noé rentre demain à la maison....

Je vous envoie plein de pensées +++++

Donnez nous des nouvelles !

Frédérique

Bonsoir à tous

je repassais quelques minutes sur le forum, ayant moins de temps à présent avec la reprise du travail et je découvre ravie que Noé sera bientôt dans sa maison auprès de toute sa famille...C'est génial Frédérique après tout ce que vous avez enduré, vous pourrez très vite profiter de votre bonheur...
Bon retour à la maison!

félicitation pour votre petit Louka!
bon courage jusqu'au 1er février l'attente est souvent tres longue et plutot angoissante
mais c'est super si vous pouvez vous occuper de lui en attendant: bib, change...
je vous envoie pleins d'ondes +++++
nos enfants sont de vrais champions

Lucile et Thibaut ( bébé avec TGV+CIV né le 4 fevrier et opéré a 5jours par le pr Ninet)

Bonjour,
L'opération de Louka a été finalement avancée à hier. Après 7h30 d'attente interminable le Dr Neville (Chirurgien) nous a applelé pour nous dire que tout s'était bien passé!!! Soulagement pour nous. Louka est maintenant en réa et là aussi tout se passe bien pour le moment, la fermeture du thorax est prévue pour demain si tout continue ainsi.
Comme vous le disiez régulièrement nos enfants sont des champions. Tout n'est pas fini, mais nous avons confiance en lui!!!

A bientôt.

Bonjour,

Notre petit Louka est toujours en réanimation mais çà avance bien!!! Il est réveillé depuis ce matin, et a été extubé peu après!!! Ilrecommence à prendre du lait, encore un peu de patience et nous serons chez nous en famille...

C'est super ! le plus dur est derrière vous !
Le voir à nouveau respirer seul c'est une grande étape et un grand bonheur !
Plein de bisous au petit champion !

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

bonjour à tous

juste un ptit message pour donner un peu des nouvelles
voilà mon ptit bonhomme a un an aujourd'hui!!! et que d'émotion entre la joie de l'avoir près de nous et de le voir grandir, etre heureux, je suis si fière de lui... et en meme temps les souvenirs qui refont surface, l'impression que tout ce qu'on a vécu s'était passé hier....
je suis allé chez le pediatre ce matin pour des vaccins et en 2 mois thibaut n'a pris que 100gr donc forcément ca m'inquiète un peu par contre il marche déjà depuis 3 semaines mais en revanche il ne dis rien presque aucune syllabes alors du coup la pédiatre se demande si il entend bien on a donc rendez vous avec un spécialiste pour vérifier.
Je sais bien que en ce moment certains parents vivent des choses beaucoup plus dur que moi mais voilà j'en ai marre de m'inquiéter pour une raison ou pour une autre et j'avais aussi besoin de vider mon sac!!!!
Alors merci de m'avoir lu ;o)

je fait un gros bisous à tous nos ptits loups si courageux

Lucile et Thibaut ( bébé avec TGV+CIV né le 4 fevrier et opéré a 5jours par le pr Ninet)

T'inquiètes pas lucile on est là pour t'écouter. Au niveau du poids comme il commence à marcher et il se dépense donc forcément il grossit moins. Au niveau du langage tu verras ce que le spécialiste te dira mais peut être que c'est juste un retard d'acquisition. Ca peut jouer le traumatisme à la naissance.

bienvenue à louka (j'aime bcp de ce prénom). Félicitations à ce petit champion et j'es^père qu'il va vite rentrer au chaud dans sa maison.

Ici ça va. On s'habitue doucement à la vie à 3. A partir de lundi prochain je vais chercher du boulot à fond.

bon week end à tous

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

merci Aurélie comme toujours tu es là pour remonter le moral des troupes, toi qui a pourtant des soucis bien plus durs que les miens....
Mais comme la 1ère fois ou j'ai écris sur le forum tu as été l'une des premières à venir me rassurer sur la cardiopathie de mon ptit garcon
alors encore une fois un grand merci
et comme tous les jours en ce moment j'ai une douce pensée pour ta princesse

Lucile et Thibaut ( bébé avec TGV+CIV né le 4 fevrier et opéré a 5jours par le pr Ninet)

Lucile,
Tu sais, Emma ne parlait pas énormément non plus mais depuis quelques mois, on ne l'arrête plus! C'est une vraie pipelette. Idem pour la marche, elle n'a marché qu'à ses 17 mois et ça inquiétait ma belle-mère qui a eu le malheur de le dire à la pédiatre...( enfin, avant qu'elle ne marche hein!) du coup, elle voulait lui faire faire un bilan orthopédique...reste zen, c'est sûr qu'il faut peut-être contrôlé mais ne t'affole pas encore.
Et pour le poids, je suis d'accord avec Aurélie. En marchant, ils perdent beaucoup nos loulous.
Plein de bisous à Thibaut et plein pour toi aussi.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

Bonjour

Lucile, je comprends ton angoisse... je pense qu'avec nos loulous, même si les cardiologues nous disent que tout va bien pour leurs petits coeurs, on sera toujours un peu (beaucoup !) stressés...Mais le fait qu'il ne dise pas beaucoup de syllabe, ne t'inquiète pas trop il a seulement 1 an... ça va venir !
J'imagine qu'en ce moment, un an après, comme tu dis les souvenirs refont surface... dur dur à gérer toute cette émotion... Profite de ton petit bonhomme, ça passe tellement vite !

Céline36, comment va Louka ? Etes-vous rentrés à la maison ? Et ta petite Cloé, comment a t'elle réagit à tout ça ? Je vous souhaite plein de bonnes choses !

A bientôt

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

Citation
LOLOTTE30
Bonjour a tous !
l'operation a eu lieu hier et s est deroulee comme dans les manuels : coronaires finalement normales malgre une suspiscion d'inclusion aortique ,switch sans pb, le coeur est reparti "comme un avion" dixit le chir . Antoine est maintenant en rea chir a cardio et sa premiere nuit a ete bonne. Maintenant nous pouvons commencer a decompter les jours qui nous rapprochent de l extubation, des soins intensifs , du secteur creche et ENFIN du retour a la maison
A tous les patents qui viendront sur ce post chercher de l aide je ne peux que temoigner qu il faut garder la foi couye que coute jour apres jour, nos enfants sont des petits miracles de la vie et nous font grandir . J'ecoute en boucle la chanson de Teri Moise " j'ai decoivert qui je suis, tout a change le jour ou je t'ai donne la vie".
Je vous donnerai des nouvelles de chaque etape , et a ceux qui seront pris en charge sur Lyon je vous spuhaite de rencontrer Olivier Metton qui est, outre un chirurgien exceptionnel, une tres belle personne, un grand homme en somme
Laurence et Nicolas, parents d'Antpine (TGV simple opere a Lyon par Olivier METTON le 21 sept 2010 a 6 jours de vie)

Bonjour!Je suis la maman de Mathys 3 mois actuellement.Idem il avait une tgv + civ opéré par le Dr Olivier Metton qui pour nous est un grand chirurgien tres professionnel et simple.Il a opéré mon fils a 7 jours de vie.L'operation c'est tres bien passé et a eu un rétablissement tres rapide!sortie a J9 apres la chirurgie! Voila l'épreuve est passé maintenant surveillance!Courage aux futurs mamans qui passeront par la!

Frédérique je suis contente de lire que Noé va bien!
Et en effet Céline36 comment va votre petit Louka? Est il toujours en réa?
Bonne soirée
Marjorie

bonjour à toutes!

lulu42: c'est normal que tu aies des inquiétudes!!mais tout d'abors un joyeux 1er anniversaire à Thibault!
tu sais jules n'a marché qu'à 15 mois, il a pris son temps et faisait du 4 pattes! son 1er mot il a dit à 1 an "maman" puis plus rien!là il va avoir 2 ans dans 15j et cela fait seulement 1 mois qu'il fait de réel progrès niveau language, il associe 2 mots comme "doudou caché "voiture cassé" aurevoir chat!"par contre niveau propreté on n'y est pas du tout. Les enfants ne peuvent pas tout faire en même temps, thibault marche, c'est énorme comme acquisittion, le langage viendra après!

sinon la semaien dernière jules a eu son controle cardio semestriel, tout va bien, il a toujours un souffle et une accélaration du rythme cardiaque sur la voie pulmonaire mais tout grandit bien avec lui donc ça va, on continue à surveiller.
Il a été adorable pdt l'ECG et l'écho, il a été super patient, il n'a pas bougé (je me préparer à ce que se soit la misère car 2 ans c'est plus des bébés), il est repartti avec "la photo" de son coeur et de son foie (elle est marrante la cardiologue:))
prochain RV dans 6 mois puis se sera tous les ans.

je commence à préparer son anniversaire, déjà 2 ans, ça passe super vite!

aurélie: je suis contente d'avoir de tes nouvelles, la vie ne doit pas être simple tous les jours. Tu cherches quoi comme boulot?

de gros bisous aux mamans et à leurs bébés, prenez soin de vous, je ne connais pas bien les dernières mamans inscrites et leur petit bout encore à l'hôpital (je viens moins souvent), mais je vous envoie de bonnes ondes.

Elise et Jules (né le 21-02-09 opéré TGV+CIV le 23-02-09 à Bron)

Bonjour,
je suis maya159 et nouvelle sur ce site que j'ai découvert il y a peu. Ce lundi dernier 31 janvier j'ai appris que notre bébé avait une suspicion de TGV. Quel choc! Pendant un Diagnostique Anté Natal, le médecin a affirmé la cardiopathie et me propose de faire une amniosynthèse alors que je suis à 22 semaines de grossesse (le max étant de 26 semaines ds ce cas-ci, selon le médecin). Je souhaiterais savoir si des mamans dont les bébés ont eu la même cardiopathie ont du faire l'amnio et si c'était aussi à une période avancée de la grossesse. J'attends avec impatience vos témoignage car je dois me décider aujourd'hui. Merci d'avance.
(Vos témoignages sont émouvants et réconfortants)

Bonjour, je suis une maman de 3 garçons , 4 ans, 2 ans et le petit dernier qui a 5 mois. C'est mon p'tit bonhomme qui est né avec une tgv, une civ et une coarctation de l'aorte. Cette cardiopathie congénitale a été décelée à 22 semaines, j'ai eu une amniocentèse peu de temps après. les résultats étaient négatifs pour la trisomie, OUF !!!!. J'ai accouché à Reims, dans un chu spé@#$%&é, il a eu la man½uvre de rashkind aussitôt la naissance, et a été opéré à Paris au CCML à 9 jours de vie.
Aujourd'hui, tout va très bien, c'est mon p'tit chéri toujours souriant, une vraie joie de vivre !!!!!!!!!!!!!!!!
N'hésites pas à me contacter si tu veux discuter, je sais que c'est dur et que tu dois te poser pleins de questions.
Glwadys

Glwadys, maman de 4 p'tit loups, dont Esteban né le 31.08.2010 avec une TGV, une coarctation de l'aorte et un CIV, opéré à 9 jours au CCML , cure complète.

bonjour

ma fille n'a pas du tout la même cardiopathie que votre bébé
la malformation de ma puce a était détecté a la 2 eme echo on ma de suite conseiller l'amniosynthese
se que j'ai accepter , on me la donc fait a 6 mois de grossesse
ça a était un peu compliqué car le bébé était déjà grosse et qu'elle prenait beaucoup de place
le médecin a piqué 3 fois sans réussir a recueillir du liquide amniotique
le chef de service de la gynécologie a donc recommencé l' amiosynthése la semaine suivante et la avec succès
malgré tout je me suis vite remis de cette examen invasif et je ne regrette en aucun cas de l'avoir fait
quelques jours plus tard on avait les résultats négatif (aucun signe de T21)
et la j'ai pu profiter pleinement de ma grossesse malgré la cardiopathie
je vous souhaite bon courage pour la suite

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Un grand merci pour vos réponses. Je n'ai pas compris pourquoi le médecin m'a demandé de faire une amnio car j'avais déjà fait les triple-test(Trisomie 21). Si c'est ds ce seul but, je ne souhaite pas risquer de FC.

Coucou Maya,
J'ai eu mon amnio à 24 semaines aussi et Emma est bien là et il n'y avait rien du tout. Je n'ai pas fait de fausses couches, le risque reste assez faible à cette âge là. Le bébé est plus gros et gigote moins et c'est à la limite plus facile pour récupérer le liquide.
Pour moi, la gygy n'a piqué qu'une seule fois et je n'ai rien senti.
Par contre après, il te faut rester bien coucher au moins 24 heures après.
Dans notre cas, il recherche un syndrôme particulier, c'est pour cela qu'ils nous font faire une amniocentèse.
Mon tri-test était bon et la clarté nuccale aussi.
Tiens nous au courant et bon courage.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

bonjour Maya

lors de la découverte de la malformation, le médecin m'avait parlé d'anmio pour le risque de trisomie, je n'en ai pas faite, si le médecin m'avait dit "ok faut la faire, je l'aurai suivi" mais bon il n'a pas insisté. En regardant les témoignages des différentes mamans, presque toutes ont fait une amnio mais aucune n'ont eu de résultats négatifs. A toi de choisir tout en écoutant les conseils de ton médecin.

n'hésites pas à nous poser toutes les questions qui te taraudent!
c'est ton 1er enfant?tu accouches où? je suis curieuse:))

à bientot

Elise

Bonjour Maya

Je suis la maman d'un petit garçon, Noé, qui a juste 2 mois et qui vient d'être opéré d'une TGV.

Moi aussi j'ai fait l'amniocentèse, pour écarter le moindre doute. La recherche a été portée sur le chromosome 22 plus précisément car c'est souvent ce chromosome qui est lié aux malformations cardiaques. Mais c'est vrai que dans le cas d'une TGV c'est relativement rare qu'il y ait un soucis (c'est ce que m'avait dit le docteur).

Je te souhaite bon courage pour la suite et je reste à ta disposition si tu as des questions !

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

Bonjour à tous,

Les dernières nouvelles de Louka sont très bonnes, le mercredi 2 il est sorti de réa et vendredi 4 on nous a dit que l'on pouvait rentrer chez nous!!! C'est génial, la vie s'organise à 4!!!
Frederique17 pour notre "grande" cloé cela a été un soulagement elle a été ballotée entre Tours (lieu d'hospitalisation) et les grands parents à Châteauroux, elle est un peu dure pour le moment (elle nous fait payer notre absence), mais çà rentre dans l'ordre, elle est en tout cas super heureuse de voir son petit frère à la maison.
Premier rendez vous de suvi ce vendredi.

A bientôt à tous.

Le papa de Louka et Cloé.

je suis ravie de lire les bonnes nouvelles de Louka! j'espère que vous profitez bien de cette nouvelle vie à 4!!!

Pour nous ca fera 1 an demain que Thibaut s'est fait opérer, et ca fait bizarre...
je tenai à vous remercier pour vos messages de soutien ca fait chaud au coeur!!!!
mais c'est vrai je crois que j'ai pas encore fini de m inquiéter à chaque petits soucis ;o)

bonne soirée à toutes
bisous

Lucile et Thibaut ( bébé avec TGV+CIV né le 4 fevrier et opéré a 5jours par le pr Ninet)

Merci pour ces bonnes nouvelles de Louka!!!
Ca fait plaisir! Profitez de cette nouvelle à 4!
Et Maya comment allez vous? Avez vous effectuer votre amiocentese?
Marjorie

Oh super pour Louka. Ca y est, la vraie vie va commencer.
Plein de bisous pour vous et des tas de caresses à votre champion.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

Bonjour à tous,
Je suis enceinte de 6 mois et nous avons appris il y a 15 jours que notre bebe à une TGV. Coup dur!!! Je doit accouchée par declenchement à Bron, pour une prise en charge en cardio tout de suite après l'accouchement. On habite à 1h30 de l'hopital et nous allons laisser notre garçon de 3 ans à la maison pendant ce moment dificile. On a très peur et pour le moment assez peu de detail précis sur le deroulement. J'ai lu tous vos temoignage qui me font bien imaginée comme c'est difficile. Si quelqu'un connait l'equipe de Bron, je voudrait savoir comment ils sont. Nous avons juste rencontré le docteur Sassolas.
Bon courage à tous.

bonjour sandrine
tout d'abord bienvenue sur le forum!
mon petit garcon qui a aujourd'hui un an est né avec une TGV, une CIV et une artère coronnaire unique
tout comme toi j'ai du coup été obligé d'aller accoucher à Bron pour que mon bébé puisse etre transféré à cardio tout de suite
nous aussi nous habitons à environ 1h30 de Bron entre saint etienne et roanne
10 jours avant la date du terme j'ai été déclenché car ca me stressai beaucoup de me dire qu'il me fallait autant de temps pour aller à la maternité si le travail commencait...
A la naissance je l'ai eu quelques secondes sur mon ventre et ensuite il est partit à cardio pour avoir son rashkind les medecins t'ont ils expliqué en quoi cela consiste?
ensuite il est resté en réa jusqu'a son opération c'est a dire pendant 5 jours. L'équipe médicale est super j'ai pu avoir Thibaut dans les bras et le changer ce n'est pas grand chose mais c'est tellement important dans ces moments là
il a été opéré par le pr Ninet qui est un homme tres compétent à l'ecoute et tres humain
les 48h qui suivent l'opération sont tres longues car il n'y a pas beaucoup d'evolution mais ensuite pour nous tout est allé tres vite il a commencé à mangé tout doucement, les infirmères lui ont enlevé progressivement toutes ses perf, sondes etc.... et au final 10 jours après l'opération nous avons pu rentré chez nous avec notre petit bonhomme!!!

je ne te cache pas que ce sont des moments difficiles entre la séparation à la naissance et le stress de l'opération mais tu vas voir la force et le courage de ton bébé, c'est impressionnant!
et quel bonheur quand tu ramène enfin ton bébé chez toi!!!
tu verras toute l'équipe de Bron est tres bien en tout cas nous en avons été tres content!
j'espère avoir pu t'aider un peu et n'hésite pas à venir chercher du soutien sur le forum moi ca m'a beaucoup aidé
bon courage pour la suite

Lucile et Thibaut ( bébé avec TGV+CIV né le 4 fevrier et opéré a 5jours par le pr Ninet)

bonsoir lucole,

Merci pour ton temoignage. Oui on m'a explique le rashking. Depuis mon dernier RDV a Lyon je commence à bien comprendre ce qui va se passer ce qui n'enleve pas l'angoisse. Je pense beaucoup à la facon dont je vais m'organiser avec mon fils à la maison en plus je voulais allaiter ce bébé et là du coup je sais plus comment faire. As tu allaiter Thibault ? Pour la coroner unique ça ne pose pas de compliquations ? J'imagine qu'ils l'ont decouvert à l'operation ?Est ce que c'est toi qui à temoigné sur le journal il y a quelques temps ?

Citation
stephanieetmathys

Citation
LOLOTTE30
Bonjour a tous !
l'operation a eu lieu hier et s est deroulee comme dans les manuels : coronaires finalement normales malgre une suspiscion d'inclusion aortique ,switch sans pb, le coeur est reparti "comme un avion" dixit le chir . Antoine est maintenant en rea chir a cardio et sa premiere nuit a ete bonne. Maintenant nous pouvons commencer a decompter les jours qui nous rapprochent de l extubation, des soins intensifs , du secteur creche et ENFIN du retour a la maison
A tous les patents qui viendront sur ce post chercher de l aide je ne peux que temoigner qu il faut garder la foi couye que coute jour apres jour, nos enfants sont des petits miracles de la vie et nous font grandir . J'ecoute en boucle la chanson de Teri Moise " j'ai decoivert qui je suis, tout a change le jour ou je t'ai donne la vie".
Je vous donnerai des nouvelles de chaque etape , et a ceux qui seront pris en charge sur Lyon je vous spuhaite de rencontrer Olivier Metton qui est, outre un chirurgien exceptionnel, une tres belle personne, un grand homme en somme
Laurence et Nicolas, parents d'Antpine (TGV simple opere a Lyon par Olivier METTON le 21 sept 2010 a 6 jours de vie)

Bonjour!Je suis la maman de Mathys 3 mois actuellement.Idem il avait une tgv + civ opéré par le Dr Olivier Metton qui pour nous est un grand chirurgien tres professionnel et simple.Il a opéré mon fils a 7 jours de vie.L'operation c'est tres bien passé et a eu un rétablissement tres rapide!sortie a J9 apres la chirurgie! Voila l'épreuve est passé maintenant surveillance!Courage aux futurs mamans qui passeront par la!

Bonjour a tous!
Tout d'abord je tenais à m'excuser de ne pas être revenue sur le forum depuis quasiment notre retour à la maison début octobre. Comme quoi la vie reprend toujours le dessus !! Antoine va super bien, il pousse comme un champignon, il a 5 mois 1/2 et il me faut l'habiller en 9 mois! Il mange à la cuillère et du coup trouve les biberons ennuyeux! Il veut se tenir assis, parle beaucoup et rigole tout le temps, une très bonne nature en somme! Le sommeil c'est pas tout à fait encore çà (réveils fréquents qui sont encore lié au rythme de la réa).Le suivi cardio est maintenant espacé à une visite tous les 2 mois. il a une légère fuite de la valve sous l'aorte , à suivre , mais c'est physiologique puisque la transpo de déstranspose pas les valves! J'ai repris le travail à temps plein avec déplacements sur Paris tous les 15 jours, alors je suis vraiment exténuée entre Camille, Antoine, la maison à faire tourner... normal quoi!

Aurélie,
Mon coeur s'est serré ce matin en découvrant que Neela nous avait quitté... toutes mes pensées t'accompagnent Aurélie dans ce nouveau départ, Neela est dans nos coeurs à tous.
A toutes les mamans qui vont vivre l'épreuve, si je peux vous aider, vous pouvez compter sur moi, n'hésitez pas à me solliciter.

Lolotte, maman d'Antoine opéré d'une TGV simple à 6 jours de vie par le Pr Olivier METTON à Bron

bonjour Sandrine
En effet de savoir tout ce qui va se passer n'enlève pas toute cette angoisse mais je crois que ca aide quand meme à se préparer psychologiquement et c'est déjà ca...
Pour l'allaitement t'inquiète pas ca peut marcher quand meme, pour Thibaut j'ai tiré mon lait car au début je ne pouvait pas le mettre au sein, il a eu sa 1ère tétée il avait déjà 15 jours et il a pris le sein comme s'il avait fait ca toute sa vie et au final je l'ai allaité jusqu'à ses 10 mois (il n'y a pas si longtemps d'ailleurs ;o)) c'est sur c'est toute une organisation avec le tire lait mais c'est possible.
Sinon pour sa corronaire unique il l'ont decouvert pendant l'opération, en faite il n'y en a qu'une mais qui est plus longue que la normal, mais ne t'inquiète pas c'est assez rare et le cardio pédiatre m'a dit que ce devrait pas lui poser de problème (meme si moi ca m'inquiète toujours un peu car finalement c'est la seule chose qui n'est pas "réparé" dans son coeur...).
Et oui c'est bien moi qui avait témoigné dans le journal et je suis ravie si jamais c'est l'article qui t'as permit de decouvrir le forum!
au faite si j'ai bien compris tu habite dans la Loire aussi tu es de quel coté?
à bientot


bonjour Lolotte
ca fait plaisir de lire de si bonnes nouvelles!!!! ton loulou a l'air en pleine forme!!!!
pour la fuite sur la valve Thibaut a la meme lui aussi et on m'a dit aussi que c'etait physiologique simplement le cardio surveille qu'elle n'augmente pas!!!
bonne continuation à vous 2

Lucile et Thibaut ( bébé avec TGV+CIV né le 4 fevrier et opéré a 5jours par le pr Ninet)