Sujet du post :     mon bébé a une transposition des gros vaisseaux

Bonsoir Sandrine,

Personnellement, j'avais essayé de "m'incruster" dans le post sur la Tétralogie de Fallot, mais j'ai vraiment eu l'impression d'être une étrangère, que le noyau était déjà formé et que personne ne pouvait plus rentrer à l'intérieur ... que des mamans de bébés ... tant pis
Je n'ai attendu personne pour faire ce qu'il fallait pour mon enfant, et je continuerai ...
Même ton post sur les parents d'enfants ou d'ado n'a pas l'air d'intéresser grand monde ... =( bref ...
Comme je l'ai déjà dit, peut être qu'un jour certaines personnes seront intéressées par notre expérience ... peut être que nous ne serons plus là ...

Bzooo
Embrasse Elora

Bonsoir,

Juste quelques mots pour vous dire que mon petit champion est né le 2 juin comme prévu. Un grand bébé de 3'5Kg et 53cm. Delphine, encore en salle d'accouchement, le docteur Barrea m'a passé le bonjour de ta part, merci! :-)

Le jour même, il a eu son Rashkid. Comme il était en grande forme, il a été transféré en pédiatrie après deux jours, et l'opération a été fixée pour le 15. Mais son état a commencé à se dégrader au début de cette semaine, et finalement, il s'est fait opérer jeudi 10 (dévinez quoi, pile poile le jour de mon anniversaire).

Après les heures les plus angoissantes de nos vies, nous avons reçu l'appel du docteur qui nous annonçait que tout s'est bien passé, c'est la première fois dans ma vie que je pleure de joie. Aujourd'hui, j'ai pu prendre Eduardo dans mes bras. Sa récupération est si rapide que cela nous fait un peu peur, surtout que les médecins ont l'air un peu épatés. Mais nous profitons de chaque instant, et nous ne nous lassons pas de le regarder.

Enfin, Delphine, je te renvoie à nouveau on mail: taloga78@yahoo.es, si tu as des questions pratiques sur la Clinique ou quoi qu'il en soit. Si tu veux, on pourrait se parler au téléphone un de ces quatres.

Enfin, encore quelques jours à l'hopital, mais nous respirons de mieux en mieux.

Bonne nuit.

Bonjour Maria,

Félicitations à toi et Edouardo qui est déjà un vrai petit champion.

Pour te rassurer, sache que Mon Yaël a été opéré à 4 jours de vie, soit le 14 mai et nous sommes sorti de L'hopital Necker le 20 mai !

Depuis nous sommes à la maison, et a part les coliques, mon petit bonhomme va très bien. Nous avons déjà été 2 fois chez le cardiologue et comme elle dit "tout est parfait"!

Les bébés ont des ressources et une capacité de récupération incroyable !

Profite bien de ton petit bout, ils grandissent si vite ! (Je n'en reviens pas que le mien est déja un mois !)

Mimie
Maman de Yaël, né la 10 mai 2010, opéré par le Pr Raisky à Necker d'une TGV à 4 jours de vie

super super Maria ! bravo !!!!cool que tout se passe bien ! c'est le mieux que tu pouvais espérer ! bonne continuation et bon retour à la maison, donne nous des nouvelles, bon week end

Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Félicitations:)
Super Maria, je suis tellement contente de savoir que tout s'est bien passé. J'ai bcp pensé à toi ces derniers jours, me doutant que l'opération devait être proche.
je t'ai envoyé un email car effectivement, du coup, j'ai pas mal de questions :)

j'espère que vous allez toutes bien et que les petits bouts sont en pleine forme

à bientôt
Delphine

Bonsoir,

Eduardo se porte toujours comme un roi. Il a au juste besoin d'un petit peu d'oxigene, mais cela devrait paraît-il, bientôt rentrer dans l'ordre. On parle de le transférer en pédatrie dès demain.

Par contre, Delphine, je n'ai pas reçu ton mail. Note que c'est yahoo.es, pas .com.

Bisous et merci à toutes.

Bonjour

Quel bonheur Maria de lire que tout se passe bien pour ton petit bonhomme, je suis vraiment de tout coeur avec toi.ils sont vraiment plein de force ces bébés c'est incroyable, je n'en reviens pas.
et toi, comment te portes tu? déjà remise de ton accouchement?
pour l'oxygène, je pense que c'est tout à fait normal, cela veut dire qu'ils l'ont déjà extubé ? En tout cas, je suis convaincue que nos bébés sont dans les mains d'une équipe formidable.

je ne comprends pas ce qu'il se passe pour les emails, j'ai vérifié et j'ai bien mis .es
tant pis je te laisse quand même la mienne: dfaidherbe@hotmail.com, si tu en as le temps, tu peux m'y renvoyer ton adresse.

Merci de nous avoir donné si vite de vos nouvelles, je pense bcp à vous
besitos a Eduardo
Delphine

Bonjour tout le monde,

Ca fait longtemps que je ne suis pas venue sur le forum : j'ai accouché jeudi 10 juin dernier d'un petit Valentin avec une tgv; L'accouchement a été déclenché : mon petit garcon faisait 3.430 kg à la naissance. Après un petit bisou, les cardio pédiatres me l'ont pris pour faire la maneoeuvre de rachkind et là, ça a commencé à se compliquer : ils n'arrivaient pas à faire le rashkind par voie ombilicale, ils ont essayé par voie fémorale et ça ne fonctionnait toujours pas, ils ont fini par repasser par catheterisme fémorale sous controle radiologique, ça leur a pris plus de 8 heures rien que pour faire le raschkind. Du coup, mon petit était crevé tout vendredi et ils hésitaient même a l'opérer dès lundi. Mais il a commencé a aller mieux dès samedi avec notamment des saturations et des tensions de plus en plus favorables. Aujourd'hui, lundi, on ne sait toujours pas quand l'opération aura lieu. Toujours est-il qu'elle se déroulera cette semaine car la cardio-pédiatre nous a dit que tant que le bébé est stable il fallait en profiter. De plus, le planning opératoire de l'hopital avec ce chirurgien est très chargé! En ce qui concerne les saturations nous sommes sans arret les yeux rivés dessus.Depuis ces 48 dernières heures, Valentin tourne autour de 80-85. Nous lui avons donné le biberon aujourd'hui ainsi que fait sa toilette... Très agréable surtout depuis qu'il a été extubé car on entend désormais le son de sa voix! Quel douce mélodie que ces pleures de bébé. On les apprecient dorénavant à leurs juste valeur!

bienvenue Valentin, et félicitations aux heureux parents !!!!!
bon allez, ça va bien se passer, tu nous tiendra au courant quand tu pourra
comment te sent tu toi ?
bonne continuation, bises

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

bonjour karine,

Bienvenue à valentin. C'est super 80/85. Nous neela était à 70% et 60 la veille de l'opération. C'est le Pr BARON qui l'opère ?
Si tu s besoin de quoi que ce soit n'hésites surtout pas. Je te donne mon mail : aurelie.gendron@bbox.fr. J'habite à fay de bretagne.

Bon courage et gros bisous à valentin.

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

felicitations a maria et karine
et surtout bienvenue a ces 2 petits garcons
bon courage pour la suite et surtout garder le moral c'est important!
bisous

Lucile et Thibaut ( bébé avec TGV+CIV né le 4 fevrier et opéré a 5jours par le pr Ninet)

Karine,

Je comprends tout à fait pour la saturation, je vois encore la machine en fermant les yeux. Si cela peut te rassurer, j'aurais bien aimé voir 80-85 sur les mesures d'Eduardo. Lui, c'était plutôt 70% au mieux. Pourtant, l'opération s'est finalement super bien passée. Je voudrais te dire d'essayer de ne pas obsèder là-dessus, mais je sais bien que ce n'est pas possible. Je préfère donc te souhaiter plutôt que l'opération se fasse au plus vite.

Tu sais, le 10 juin c'est aussi mon aniversaire, et la date de l'opération d'Eduardo. Je ne connais pas beaucoup de gens qui partagent mon anniversaire, mais c'est une date qui m'a toujours porté chance. Je suis sure que cela en sera de même pour Valentin.

Bisous et bon courage.

Bonsoir à tous,
Mon petit Valentin s'est fait opérer hier de la transposition des gros vaisseaux et j'ai passé ces dernières 48 heures vraiment comme les plus stressantes de ma vie. L'opération
s'est bien passée pour lui même si ce n'est pas fini : on doit encore attendre 24 à 48 heures pour être sûrs mais pour l'instant comme dit son infirmière de réa il poursuit son petit bonhomme de chemin, le coeur se contracte bien, le chirurgien, le professeur Baron lui a refermé son thorax cette après-midi. Merci pour tous vos messages de soutien même si comme je le disais tout n'est pas fini mais c'est une première étape de passé. Avant qu'il aille au bloc,il pleurait et s'agitait, je lui ai tenu la main, il m'a regardé, je lui ai chanté des berceuses et il s'est calmé, il avait une saturation qui oscillait beaucoup (il pouvait être à 60-65 et ensuite à 80) aujourd'hui, sa saturation est passé à 96; Je croise les doigts pour que la suite se passe bien.

Félicitations Karine. Même si les 48 heures qui suivent il faut rester prudents, le fait que l'opértion se passe bien, c'est déjà un grand pas. Bientôt à la maison, j'en suis sure.

Nous n'attendons plus que la fin d'un petit méchant rhume pour pouvoir rentrer avec Eduardo.

Bisous et bonne nuit.

je suis bien contente de lire de si bonnes nouvelles !
c'est qu'ils sont bine fort ces petit bonhomme !!!!!
plein de courage pour la fin, donnez nous des nouvelles
bises

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Juste un petit mot pour dire qu'Eduardo est de retour à la maison. Il a l'air bien épaté, je ne crois pas que je vais réussir à l'endormir avant son bibéron de 22h.

Bisous à tous.

SUPER BRAVO GENIAL

Eduardo bienvenu chez toi. Profitez bien de tous ces moments magiques.

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

c'est cool ça !!!! vous devez etre bienheureux
profitez en bien !
bonne soirée
Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Merci et bonne chance à vos petits pour les interventions prévues. Je penserai fort à eux, et je suis sure que tout se passera bien. Ils ont suffisament prouvé jusqu'à là comme ils sont costauds.

Bises

Bonjour à toutes

voilà le jour J est enfin fixé, je rentre à l'hôpital Lundi soir pour normalement accoucher mardi dans la journée. J'ai eu ma dernière visite chez la gynéco hier et bébé faisait +/- 3.3 KG.
J'ai hâte d'y être et en même temps horriblement peur pour la suite.
Je vous donnerai des nouvelles de notre petit bonhomme le plus rapidement possible .

bisous à toutes et à vos ptits lous
Delphine

Coucou Delphine,
Et voilà, le moment de la rencontre est enfin arrivé, et sache qu'on pensera beaucoup à toi et à bébé. J'espère que tu nous pourras nous donner des nouvelles dès que possible et surtout des bonnes nouvelles. Essaye de profiter de votre dernier week end en amoureux et de sentir bouger bébé dans ton ventrou, ça reste super magique ces moments-là.
Plein de bisous et de courage pour les jours à venir.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

bien contente Delphine, tu va etre ravie de voir enfin la petite frimousse de bébé !!!!!
tiens nous au courant dès que tu peux, bon courage pour la suite, bisous

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Bonjour tout le monde
je viens enfin vous donner des nouvelles de mon bonhomme!
j'ai donc finalement accouché le 15 juillet, soit presque 2 semaines après la date prévue pour le déclenchement, question d'agenda pour les médecins..
Notre petit Louis est donc né vers 11h00, il a eu son rashkind tout de suite et a été opéré le 28 juillet dernier( le jour de mon anniversaire...). aujourd'hui nous sommes en pédiatrie encore pour qq jours en attendant le retour à la maison. Il se porte comme un charme et m'impressionne par sa capacité à récupérer, je n'en reviens toujours pas de la force qu'ils ont nos bébés!!
j'espère que tous vos loulous vont bien
à bientôt
bisous
Delphine

je suis bien contente pour vous Delphine !!!! vous pensez rentrer quand à la maison alors ?
et toi, ça va ?
donne nous des nouvelles

Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Félicitation Delphine pour ton ptit bout! et contente de voir que tout c'est bien passé!
bises à la petite famille
Mireille

coucou!
comment vont les mamans de ce forum et leurs petits bouts?
de retour à la maison vendredi dernier, je commence peu à peu à réaliser. nous sommes retournés à l'hopital ce lundi pour refaire un contrôle et mon petit Louis va bien, il commence à grossir maintenant, ça fait plaisir de voir ses petites joues s'arondir :).
Encore un grand merci à toutes pour votre soutien, depuis mon arrivée sur ce forum, c'était en mars dernier déjà...
je reviendrai régulièrement voir l'évolution de vos ptits bouts et vous donner des nouvelles, ou encore, et surtout, peut être rassurer des futures mamans qui viendront sur ce post!
Bisous à tous
Delphine

bonjour delphine
contente d'avoir de tes nouvelles et de voir que ton petit louis se porte bien! une fois de plus je le dis encore nos bébés sont sont vraiment courageux et pleins de ressources!!!!
Mon petit thibaut va bien lui aussi il grandit bien et grossit bien!!! il vient d'avoir 6mois alors c'est marrant il commence vraiment a s'emerveiller de tout ;-) et tient presque assis tout seul!!!

sinon j'ai juste une question je trouve qu'il a regulierement les pieds et les mollets violacés je m'inquiète peut etre pour rien car il est vrai que je le regarde sous toutes les coutures mais cela arrive t il de temps en temps à vos enfants aussi? j'en ai parlé à ma pediatre qui ne m'a d'ailleurs pas vraiment repondu je lui en reparlerai à la prochaine visite mais qui n'est que debut septembre alors en attendant je voulais avoir vos avis merci d'avance

gros bisous a tous les ptits lous et leurs mamans

Lucile et Thibaut ( bébé avec TGV+CIV né le 4 fevrier et opéré a 5jours par le pr Ninet)

Bonjour à toutes les mamans et à leurs petits bouts,
Valentin a eu 2 mois hier et que de chemin parcouru. Il se remet bien de l'opération et c vrai qu'ils ont beaucoup de ressources pour avoir affronté une telle épreuve. Il commence à faire ses nuits et j'ai commencé à le mettre en nourrice pour qu'il s'habitue à son nouvel environnement et puis je recommence le boulot dans 15 jours : ça va être dur ! Par contre une question aux mamans, il dort bien la nuit là-dessus pas de souci mais c'est la journée ou il dort mal et il pleure : si il dort 2 heures dans sa journée c bien tout, même si il ya des jours ou il dort un peu plus. J'ai l'impression qu'il lutte pour dormir. Le seul moyen que je trouve pour qu'il dorme c'est le tour en poussette et encore dès que je m'arrête il pleure, ou encore le tour en voiture ! Avez-vous eu les mêmes soucis pour vos bébés ?

Bisous.

Bonjour Karine,

Yaël a eu 3 mois le 10 aout et cela fait seulement 15 jours que j'arrive a le faire dormir en journée ! il dormait jamais, comme toi, maxi 2h de toute la journée alors que la pédiatre m'a dit que les bébés devaient dormir 2H après chaque bib !!! surtout que moins ils dorment moins ils dormiront ...

En faite, je n'arrivais pas a le laisser pleurer. Mais depuis que j'ai demandé à la cardiologue si je pouvais le laisser pleurer, et qu'elle m'a répondu "pas de problème, s'il pleure, il crit, c'est qu'il peut !" ca va mieux !

voici ma technique (qui ne marche pas toujours bien sur ...). Je le mets dans son lit avec sa tétine maxi 15 minutes après son biberon. je ferme la porte et j'attends 10 minutes. Au bout de 10 minutes, si il pleure tjrs, je vais lui remettre la tétine et je repars. regarde bien l'heure quand tu a fermé la porte et tiens 10 minutes, pas une de moins ! (des fois je regarde l'heure en me disant c'est bon et en faite cela ne fait que 2 minutes ! ).

Après, quand cela ne marche pas et que je perds patience, je le mets dans la balancelle. C'est vraiment le dernier recourt, quand je ne peux pas sortir en poussette et qu'il n'a pas dormi de la matinée, ca l'emmène. C'est assez cher mais on en trouve sur le bon coin à prix raisonnable. (j'ai aussi demandé aux cardiologues si je pouvais le mettre dedans ;) pas de soucis ...)

http://www.leboncoin.fr/equipement_bebe/130601505.htm?ca=7_s

Bon courage, je sais que ce n'est pas facile !

Mimie
Maman de Yaël, né la 10 mai 2010, opéré par le Pr Raisky à Necker d'une TGV à 4 jours de vie



Modifié 3 fois. Dernière modification le 12/08/10 14:59 par Mimie.

coucou les filles !
je me reconnais bien la aussi, Arthur dort bien les nuits (environ de 20h45 à 7h30) mais c'est dur les siestes la journée ! surtout l'apres midi !!! mais j'essaye au possible de le mettre quand meme dans son lit en début d'aprem après le repas et en fin d'aprem après le gouter ... souvent il dort que 30 mn, pas une de plus ;-) la encore, il est au lit depuis un moment mais il "lutte", il pleure et ne veut pas s'endormir ...

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Salut toutes,

Je me dis que cela doit être à peu près le cas pour tous les bébés. Eduardo dort quand même la journée; mais, contrairement à la nuit, où il demande d'être mis au lit et s'endort tout de suite, le jour il râle un peu plus avant de s'endormir. La strategie que j'ai trouvé, c'est de ne jamais le coucher dans son berceau le jour. Ses siestes, il les fait dans le salon, et cela semble marcher pour mieux structurer ses horaires. Bien sûr, je peux faire cela parce que c'est mon seul enfant.Aussi, ce qui est sûr, c'est qu'il est beaucoup plus calme depuis qu'il a dépassé les 5 kg. Les premières semaines à la maison, effectivement, il fallait marcher avec lui dans les bras tout le temps. Maintenant, à dire qu'il a assez essayé les bras et il en a eu sa dose. Des fois, on voit bien qu'il en a marre.

Mon souci c'est plutôt le contraire: visiblement, il est dans le moment du passage de cinq bibérons à quatre. Pour l'instant, il s'en dort à 23h jusqu'à 5-6h (7h la nuit dernière), et par la suite il se rendort jusqu'à 9h. Mais ces derniers jours, il commence à s'endormir beaucoup plus tôt, vers 19h. Le problème est que, comme ça, il semble vouloir arrêter le bibéron de 22h30, mais franchement, je veux qu'il arrête celui de 6h, parce qu'avant hier il s'était endormi vers 19h, et à 5h il a décidé qu'il ne voulait plus dormir!

Je cherche donc des méthodes pour l'empecher de s'endormir aussi tôt. On y arrive parce que le soir il n'aime pas s'endormir dans les bras, et il pleure jusqu'à ce que l'on le met au lit. Mais cela me semble quand même cruel. Des conseils?

Sinon, Lulu, par rapport aux pieds bleus, Eduardo a effectivement eu ça une ou deux fois, mais je n'y ai pas attaché plus d'importance que ça, parce qu'à chaque occasion, sa jambe était coincée. Je sais aussi que le froid peut donner ça. Mais si jamais tu as une réponse du pédiatre, cela serait gentil de nous dire.

Bonne nuit à tous et toutes.

coucou

moi aussi la journée il dort dans le salon, mais en ce qui me concerne je crois que c'est un peu tôt pour se prononcer, Louis n'a qu'un mois..alors il roupille énormément.
pour les petits pieds bleus, je ne sais pas trop non plus, mais c'est clair qu'on a tendance à peut être trop les regarder nos bébés! as tu demandé à une amie ou autre son avis? un avis autre que celui des parents?

aujourd'hui, Louis avait 4 kg sur la balance, jme motive, plus qu'un kg pour arriver au poids pour faire les nuits :) :) :)
de nouveau contrôle cardio hier, tout va bien, on a supprimé les diurétiques, et je peux le baigner! ça me semblait un peu tôt pour la cicatrice mais on m'a dit ok. à partir de quand avez vous donné le premier bain?

gros bisous à tous vos loulous
Delphine

bonjour les filles,
pour le bain, ma fille a eu son premier a un mois et demi mais parce que la cicatrice ne voulait pas se refermer donc ça a retardé. elle n'était toujours pas completement refermée mais on mettait un pensement en plastique et on fesait le bain juste avant que l'infirmière passe refaire le pensement. pour les nuits, je n'avait jamais entendu parler des 5 kilos! ma fille a fait ses nuits a deux mois et 3kg et quelques, de 9h a 9h. Meme a 8 mois, c'est toujours compliqué de la faire s'endormir le jour, enfin, ça dépend des périodes; mais je pense que c'est le problème de tous les bébés, avec cardiopathie ou non. pour les pieds bleus je ne sais pas du tout, appelle le cardiologue si ça t'inquiètes, c'est juste mon avis, mais vaut mieux se sentir rassurée que de se fixer la dessus (je suis pareille, j'avais toujours l'impression qu'elle était bleue!)
Sinon Tilya va bien, rendez vous le 30 pour controle, après 6 mois, je stresse déja...
contente d'avoir de vos nouvelles
bise

Bonjour à toutes,
je reviens sur le forum après 2 mois de silence, car étant arrêtée j'étais beaucoup moins connectée ... dans ma piscine!
Je suis maintenant à 4 semaines de la date prévue d'accouchement et je dors de plus en plus mal (je commence à angoisser... merci Euphytose)
Je pars sur Lyon dans 15 jours, le 04 septembre, qui est notre anniversaire de mariage!

Nous avons expliqué à Camille (5 ans) la semaine dernière que son petit frère avait un bobo au coeur et que le docteur du coeur qui était à Lyon allait lui réparer (je montais à Lyon lundi pour la visite du 8° mois et elle pensait que çà y est il allait nître!)... comme m'a dit le pédo psychiatre, je lui ai tout de suite précisé que 1- son coeur a elle ne pouvait pas avoir de bobo et 2- maman allait très bien et qu'il ne m'arriverait rien . Elle a dit Ah bon! et s'est juste posé la question (très technique!) de savoir comment ils allaient faire (ouvrir le ventre?, mais il y a un os.. ah bon on peut ouvrir et refermer un os? Et sa cicatrice elle sera comment? ... par "chance" j'ai moi même de grandes cicatrices sur le torse suite à une intervention des glandes mammaires.. je lui ai montré et çà a été tout...) Le lendemain, elle a dessiné un bébé, avec un joli coeur barré dans sa petite poitrine, l'a découpé consciencieusement et m'a demandé de le mettre en décoration dans la chambre de son frère que je venais de terminer en me disant: je l'aime déjà tellement mon petit Antoine! .... pas pu retenir ma larme...

Antoine lui ne semble pas vouloir se retourner et l'equipe de Lyon envisage de faire une césarienne le 14 directement s'il ne l'a pas fait le 13 septembre, soit 9 jours avant le terme.. Du coup, je m'inquiète car ils m'ont dit qu'il devait absolument arriver à terme pour avoir toutes les chances pour la transposition. Ses poumons seront-ils bien prêts? En même temps c'est un beau bébé, car au vu des courbes de croissance très régulières on m'annonce un bébé de 3Kg700 à terme! Début août les vaisseaux faisaient déjà 7.55mm de diamètre, tant mieux
La grossesse se passe très bien sinon, pas une seule contraction même en fin de journée... et pourtant je ne me ménage pas forcément (j'ai préparé sa chambre toute seule ....) au début je ne voulais pas la faire mais je veux être optimiste et je me sentirais mauvaise mère si je ne préparais pas mon "nid" (çà doit être hormonal!)

Enfin bref, j'ai déjà visité 2 fois les services de cardio et de réa à Lyon puisque c'est l'Hopital Mère Enfant qui suit ma grossesse depuis Juillet. C'est le professeur Olivier METTON qui va opérer Antoine, un jeune chirurgien formé à Necker vraiment formidable qui nous a vraiment tout expliqué en détail (avec forces schémas) et nous a donné beaucoup d'espoir car il semble que la pathologie d'Antoine reste simple : TGV sans CIV ni autre complication apparente, avec un foramen oval bien large propice au Rashkind, et un coeur nickel dans ses proportions et au niveau des valves ... c'est l'écho de ses coronaires qui sera déterminante (incluses ou pas dans le péricarde). Il nous a expliqué tout le déroulement de l'intervention quasi heure par heure et les étapes avant et après opération quasi jour par jour, ... j'ai le sentiment de savoir mieux où je vais. Maintenant, Patience et Espérance nous accompagnent ...

Pour le sommeil de nos chers petits je crois qu'il ne faut pas chercher de normes.... Camille a fait ses nuits complètes DES SA NAISSANCE! (23H max à 6H min) et dormait 1H le matin et 3H l'après midi (limite handicapant socialement tu peux rien faire!) Ma soeur a eu une petite fille en novembre qui a passé 3 semaines en réa suite à un syndrome d'inhalation méconiale (noyée dans le liquide amniotique), et bien cette enfant dort de 8H le soir à 8H le lendemain... elle prend son biberon et redort 1H dans la foulée ... si elle a de la chance elle dort 1H à 1H30 après son repas de midi et c'est tout! Elle a 10 mois et elle est quasi sur le point de marcher... archi maligne et dégourdie la pépéte! Ma meilleure amie, elle, a un petit garçon qui a besoin de se coucher à 7H le soir mais se réveille à 6H voire 5H le matin, puis dort 1H de 9H à 10H et 2H l'après midi.... Donc je pense juste que comme nous ils ont chacun leur rythme et qu'il faut juste comprendre et accompagner le rythme qui leur va bien à chacun....et personne à part leurs parents n'est mieux placé pour le savoir. Il me semble assez vain, voire source de stress inutile, d'essayer de faire des comparaisons (voire même de se baser sur un "poids", je ne comprends pas l'histoire des 5 kg non plus puisque Camille pesait 3KG300... mais je ne peux pas allaiter et parfois je pense que c'est mieux car le biberon au moins t'es sûre de ce qu'ils ont mangé.... en allaitant il semble que tu doives t'y coller toutes les 2 à 3H même la nuit et là moi j'aurais craqué)

Voilà je vous embrasse tous et je pense bien à vous et vos petits amours
Lolotte

Dernière ligne droit lolotte.

Neela est née 3 semaines en avance et elle pesait 3.140 kg. Un beau bébé.
Reposes toi à fond car tu auras besoin de bcp de forces. On sera toutes avec toi pour te soutenir.

gros bisous

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

Bon courage, Lolotte. En effet, pour le poids à l'opération, 3Kg700 me semble déjà enorme. Pendant ma grossesse, on m'a toujours parlé d'au moin 3Kg pour être tranquiles, Eduardo faisait 3Kg500 et les médecins en étaient très satisfaits, alors, près de 4Kg, c'est encore mieux!

Pour l'histoire des 5Kg, j'en avais jamais entendu parler avant, c'est ma pédiatre qui m'a dit que c'est à partir de ce poids-là que les petits sont prêts à faire ses nuits. Enfin, après, chaque bébé est différent. Eduardo est loin d'être le plus sage au monde, alors, je ne vais pas donner des conseils.

Une chose: à l'hôpital on m'a dit de mettre sur la cicatrice d'Eduardo de l'esparadrap en papier pour éviter qu'elle ouvre. Je ne sais pas si l'on recommande cela ailleurs, mais en tout cas, je l'ai fait deux fois, mais sa peau rougit et c'est pas beau, alors j'ai arrêté. Est-ce que quelqu'un le fait? Sinon, ma mère m'a acheté de l'huile de rose mosquete, qui est censé atténuer les cicatrices. Je me dis que cela ne peut pas lui faire du mal, et je lui mets à la place de la crème sur la poitrine.

Bisous

On est toutes avec toi Lolotte, j'ai encore l'impression que pour nous, cétait hier. C'est bien que le chirurgien vous ait bien expliqué l'opération à venir et la visite du service réa, c'est également important pour mieux appréhender tes peurs quand tu iras voir ton petit bout pour la première fois.
Pour répondre à Maria, je n'ai rien eu à mettre sur les cicatrices même si Valentin a eu des soins d'infirmiers à domicile car les cicatrices suintaient encore un peu. Valentin avait des strips là où la cicatrice suintait. Autrement, lorsque nous sommes retournés au CHU de Nantes pour l'écho de contrôle, on nous a dit de bien masser les cicatrices lors du bain pour bien aplatir la cicatrice. Du coup, je ne met rien de plus dessus, je masse avec du gel moussant hypoallergénique ses cicatrices en faisant des petits cercles avec le plat de la main.
Depuis quelques jours, je fais le bain à leur à Valentin le soir et je finis toujours par le masser tout le corps avec de l'huile weleda et ça a l'air de le détendre, ce sont nos petits moments privilégiés à tous les deux. Je trouve qu'il s'éveille rapidement, il nous fait des sourires et ça me met les larmes aux yeux, je repense à tout ce que nous avons vécu depuis l'annonce de sa malformation.
Bisous à toutes les mamans et à leurs petits bouts.

Bonjour les filles,
contente de vous relire et d'avoir de vos nouvelles
ça y'est Lolotte, la fin approche, bientôt la rencontre avec ce bb tant attendu ! j'espère que tu pourra vite nous donner des nouvelles
ai confiance, il n'y a pas de raison tout va bien se passer
bonne journée et a bientôt

Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

bonjour à toutes!

je reviens sur ce forum, ça faisait un petit moment que je n'étais pas venue!
je vous donne qq nouvelles de Jules, 18 mois maintenant, il pousse bien et est adorable, nous avons passé de supers vacances, il marche tout le temps, commence à dire quelques mots, il fait 12kg et est bien lourd à porter!

en début de mois nous sommes allés en RV cardio, cela faisait 6 mois que nous n'étions pas allé, tout va bien, mais cela devient difficile de faire l'ECG et l'écho car il bouge sans arrêt et jules ne se laisse plus faire et devient méfiant, alors le médecin doit d'abord faire les examens aux divers doudous et ainsi jules est rassuré!

il a cependant toujours une accélération du rythme cardiaque sur la voie pulmonaire (rétrécissement de la voie due à la cicatrisation) mais tant que cela grandit avec lui tout va bien, si jamais cela est majoré le ventricule souffre et il faut envisager une intervention pour agrandir l'artère mais on en n'est pas la du tout!
prochain RV dans 6 mois mais je dois prévoir un holter entre temps.

bon courage à lolotte, bientot la rencontre avec ton petit antoine et je t'envoie pleins de bonnes ondes!

des bisous à arthur, neela, les mamans et autres bébés!

Elise et Jules ( né le 21-02-2009 opéré le 23-02-2009 TGV+CIV à Bron)

Coucou tout le monde,

Aujourd'hui je suis nostalgique. J'ai relu toutes les pages de ce post. Demain neela aura 21 mois.Elle ne fait aucun progrès voir même régresse à cause de l'épilepsie. Elle ne gazouille plus et fait très peu de sourrires.

Lundi prochain elle passe un EEG et voit sa neurologue. Son opération du 1er juillet n'a rien amélioré. Elle essaye tjs de vomir et cherche sa respiration. Elle voit l'ORL le 13 septembre.

Nous avons quand même bien profité de nos vacances en espagne. Le 2 octobre elle fait son baptême civil. Une belle journée rien que pour ma princesse.

gros bisous à tout le monde et surtout aux futures mamans

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

Bonjour Aurélie,

Peut-être que c'est encore trop tôt pour voir des améliorations, il faut peut-être être patiente, je sais facile à dire mais pas facile à faire.

Donnes nous des nouvelles lundi pour son EEG et son neurologue.

Contente de voir que les vacances se soient bien passées, au moins vous étiez tous ensemble loin des docteurs et des hôpitaux.

Je te souhaite beaucoup de courage, bonne journée pour le 2 octobre, j'espère que vous aurez du beau temps.

Je vous embrasse toutes les deux très fort

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

bonjour à toutes

Je t'envoie plein de courage Aurélie, car à te lire je me dis que ça ne doit pas être simple et que tu fais preuve d'énormément de courgae.

Lolotte: courage, bientôt la rencontre avec Antoine. les semaines à venir ne sont pas les plus agréables à vivre mais tu vas voir après, tu pourras vite mettre tt ça dans un petit coin de ta tête. Je reviens de ma première visite chez la pédiatre ce matin, c'est ce qu'elle m'a dit, de mettre tt ça dans une petite case... ça ne fait même pas un mois que Louis s'est fait opéré et crois moi il évolue comme n'importe quel bébé. il est tout rose et en body, personne ne sait dire ce qu'il a eu! C'est bien que le chirurgien vous ait tt expliqué, nous n'avons pas eu cette chance (n'est ce pas Maria? :) ), au moins tu sais exactement ce qu'ils vont lui faire. En tout cas, je me rappelle quand on me disait la vitesse à laquelle nos bébés récupèrent je n'y croyais pas trop mais quand j'ai vu Louis se remettre de l'opération, ne fut ce que sur 24 heures, c'était époustouflant!
profite bien des derniers instants de grossesse, repose toi un max, et ne t'inquiète pas pour la prise en charge de ton bébé après la naissance, il sera dans de bonnes mains. Donne nous des nouvelles quand tu peux.
bisous à toutes
Delphine

Bonjour à toutes,

Aurélie, je trouve en effet que tu fais preuve d'une force incroyable. Je suis regulièrement tes posts et j'ai visité ton blog (soit dit en passant, Neela est vraiment une belle petite princesse), et ça se voit que ta fille est entourée d'amour. Cela ne peut que lui faire du bien. Pour Lolotte, j'espère que tout se passe bien et que nous aurons bientôt des nouvelles. Comme dit Delphine, en effet, d'avoir un chirurgien qui explique bien les choses, ça doit être agréable. Pour nous, l'homme est un semi-dieu, bien sûr... mais il a bien fait de ne pas devenir journaliste, car côté communication, c'est pas top!

De notre côté, tout continue de bien se passer. Révision ce matin pour Eduardo, et rien à signaler. Il grandit, donc qu'il supporte de mieux en mieux les tests (enfn, maintenant il pleure seulement pour l'echo, avant, c'était aussi le cas pour l'ECG). C'est drôle, mais j'avais un peu plus peur cette révision que celles d'avant, et j'ai été plus emue de revenir à l'hôpital. Je crois bien que c'est une sensation qui risque de s'installer à l'approche de chaque révision.

En tout cas, rdv dans deux mois, et là, ça sera à papa de s'en charger, puisque je reprends mon travail en octobre, et papa reste homme au foyer.

Et avant cela: gros mois de vacances chez papie et mamie en Andalousie. Ce matin, les médecins avaient l'air limite plus inquiet pour nous que pour Eduardo, et ils nous ont recomandé de nous reposer, nous amuser et oublier l'opération... cela tombe bien, c'était ça le programme pour septembre!

BIsous

Bonjour,
Ca y est, rendez vous passé, je souffle! Tilya aussi se laisse moins facilement faire, elle tire tous les fils. Tout va bien m'a dit la cardiologue, le souffle est toujours à 2/6. Elle ne voit plus les coronaires et m'a dit qu'elle aura un examen pour les voir vers l'age de 5-6 ans. par contre sa courbe de poids chute doucement par rapport au trait du bas. Elle m'a dit de voir avec le pédiatre.
Contente d'avoir des nouvelles de Jules
Aurélie, dur dur de voir que Neela fait moins de sourires, comment s'est passé le rendez vous neuro aujourd'hui?
Bon courage aux futures mamans mais aussi à tous les parents de ce forum et aux personnes malades
pensées aux étoiles et parmis elles Mila

Bonsoir tout le monde,

Comme je m'en doutais l'EEG n'était pas bon. Neela change de traitement. Elle commence une corticothérapie pour une durée de 1 an. On espère que ça va marcher car il n'y pas d'autres traitement.
On profite du temps présent, on a que ça à faire.

Super tilya, tu as raison de ne pas te laisser faire.
Lolotte on attend de tes nouvelles

bonne soirée

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

Plein de courage à toi Aurélie. Plein de bisous à te belle princesse et continue d'y croire encore, on est là quand tu as besoin, n'hésites pas.
On t'embrasse très fort.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

tout d'abord bon courage à toi aurélie on s'est que du courage tu n'en manque pas mais ce doit etre des moments difficiles pour toi en tout cas j'espère que le nouveau traitement marchera enfin et que ta princesse te refera de nouveau des sourires...

mireille c'est super que pour tilya niveau coeur tout aille bien! mais je suis étonné tu dit qu'on ne voyait plus les coronaires? ca veut dire qu'en grandissant on ne les voit plus sur les echos??? sinon pour la courbe de poid j'espère que ce n'est pas grave surtout que tu disait qu'elle avait de qui tenir ;-))

pour nous ca va a part que thibaut nous a fait sa 1ère bronchite!!! mais ca va en plus il n'a pas eu de fière mais anti bio 3 fois par jour qu'il n'aime pas donc dur dur pour lui donner... j'en ai profiter pour demander au pediatre pour les pieds bleus que thibaut a parfois et elle m'a surtout dit d'arreter de stresser et de le regarder sur toutes les coutures!!!
gros bisous à toute et grosse pensée à lolotte j'espère que tout va bien

Lucile et Thibaut ( bébé avec TGV+CIV né le 4 fevrier et opéré a 5jours par le pr Ninet)

Bonjour a tous
Antoine est ne mercredi matin a 11h par cesarienne avec 10 jours d avance car il etait en position transverse . Il pesait 3kg480, il est MAGNIFIQUE et il a une voix de stentor ! J ai pu levoir et le toucher dans sacouveuse en salle de reveil! Puis il est parti a cardio avec nicolas et le rashkind s est tres bien passe . Il a tenu sans prostine ni intubation jusque dans la nuit . Je me suis levee le plus vite possible et j ai pu aller le voir vers 23h , le toucher, le sentir, le respirer , que du bonheur! Depuis il est intube sous prostine mais l oxygene est au minimum et la sedation aussi du coup il reagit a nos caresses . Il se bat comme un chef et il est tres stable, l operation est normalement prevue pour mardi. L echo descoronaires est tres bonne nous sommes tres confiants ... Et tres conscients des risques quant aux suites

Je pense beaucoup a toi virginie et a neela , je vous remercie tous de vos messages de soutien et d espoir qui nous permettent a nicolas et moi de trouver la force dans cette epreuve
Bises et a tres vite avec de bonnes nouvelles je veux croire

félicitation et bienvenue à ton petit Antoine!!!
Thibaut aussi avait été sous prostine et intubé suite au rashkind c'est pas facile de voir son bébé endormi comme ca... mais comme me disait les infirmière au moin lui il est bien...
je pense bien à vous 2 et encore plus mardi
bon courage tout va bien se passer tu verras
bisous à ton ptit champion

Lucile et Thibaut ( bébé avec TGV+CIV né le 4 fevrier et opéré a 5jours par le pr Ninet)

Bienvenue antoine.

Ca y est tu peux profiter des câlins de maman et papa. Passe un bon week end pour être en forme mardi.

On sera tous derrière toi.

gros bisous à tous les 3

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com