Sujet du post :     mon bébé a une transposition des gros vaisseaux

Courage karine,

profites de ta grossesse. Tu as vu le Dr Pascal ? Ma puce est aussi suivi à Nantes. Tu peux m'envoyer des MP si tu veux.

Aujourd'hui c'est jour de fête chez nous : justine a 5 ans.

Bon appétit

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

Joyeux anniversaire justine! comment va ta petite soeur? Aurélie, tu parlais d'un centre spé@#$%&é pour Neela après la crèche, tu sais déja ce que ça sera comme centre? N'hésites pas me demander si tu as besoin d'infos la dessus.
Courage Karine, c'est vrai que les derniers moments de la grossesse sont les plus longs!
Ma fille est restée une semaine en réanimation et une semaine en chambre mère -enfant, mais parce qu'elle s'est faite opérée le lendemain de la naissance donc ça a écourté. Tu habites loin de l'hopital? (désolée, tu as du déja l'écrire mais je le retrouve pas), Y a une maison de parents à coté de l'hopital? Moi j'habitais à 250 km, alors elle m'a bien aidé la maison! C'est sur que c'est pas facile de se dire qu'on va nous "enlever" directement notre bébé. C'est un mauvais moment à passer, mais en général les infirmières font le maximum pour qu'on puisse etre proche de lui, dès qu'on peut le prendre dans les bras ou l'allaiter, elles n'hésitent pas à nous le proposer.
Cora, bientot l'écho! tu dois etre impatiente. Arrives-tu a être sereine avec cette nouvelle grossesse? je pense (comme d'autres te l'ont déja écrit) que Mila t'as donné un petit coup de pouce pour cette nouvelle vie qui grandie! bisous a cette belle petite étoile et son petit frère ou petite soeur.
Virginie, bientot le mariage, j'espère qu'il fera beau et que tu arrivera a bien profiter de cette journée!

Moi c'est galère, je n'ai plus beaucoup de temps pour ce mémoire, à rendre le 3 mai! et voila ce que je suis en train de faire au lieu de travailler, je vous écris!! J'espère vraiment réussir à l'avoir ce diplome, surtout financièrement j'en ai besoin! et puis mine de rien à 24 ans, ça fait 22 ans que je suis sur les bancs de l'école, ça me fera du bien d'arreter et d'avoir des soirées et des week-ends pour moi au lieu d'etre sur mes écrits! je sature!!

bious à toutes les mamans et futures mamans

J'ai envoyé le message alors que j'avais pas fini, oups!
Bon courage à mimie aussi, bientot le déclanchement et les prochains jours d'attentes vont etres difficiles, mais quand tu verra sa petite bouille, ça ira beaucoup mieux! le fait de le savoir à l'avance permet vraiment de se préparer à ce qu'il va se passer, c'est pas pour ça qu'on sera pas stressé mais je pense que ça doit etre encore plus difficile quand on ne s'y attend pas à ce qu'on nous enlève notre bébé et qu'on a pas pu se renseigner sur la malformation cardiaque, meme si les derniers mois de la grossesse sont aussi du coup beaucoup moins tranquilles....
Sophie, contente d'avoir des nouvelles de tes loulous, deux dents, j'espère qu'ils en ont pas trop souffert, le temps passe vite quand je vois l'age de tes fils!

Tilya va bien, toujours aussi à fond!! elle veut toujours tout voir et entendre, la nounou l'appelle la commère! elle a mal aux dents alors elle hurle parfois mais la nuit elle dors toujours aussi bien (je pense que l'aspégic du soir y est pour beaucoup!!) elle a grandi, à presque 4 mois, elle commence à etre juste dans ses pygamas de 1 mois!!!

j'ai pas tout suivi, y a un groupe aussi sur FB?
allez, je vais essayé d'etre serieuse cet après midi, j'ai un oral jeudi!

bisous
mireille

Non Mireille pas un groupe sur FB mais on est plusieurs à s'être trouvée et demander comme amie ...Elise,Virg,Aurélie,KArine,...
Comme ça on voit nos bouts d'chou !!!


Bizzzzzzzzzzz

Sophie, maman de Mattéo (baby TGV+CIV opéré le 30 Juillet 2009 par DR Henaine et Pr Ninet) et de Louca, son frérot nés le 16 Juillet 2009 à 33SA + 5 jours à Bron

Je viens vous donner des nouvelles de ma princesse.

Les crises ont diminué de moitié. Elle en fait une vingtaine par jour. Donc on continue le régime car il fait effet même lentement. Elle revoit la neuro le 31 Mai. Je recompterai les crises avant le RDV c'est à dire pendant la rencontre H and C à Poitiers.
Pour te répondre Mireille. Neela ira à la buissonnière. C'est un centre médico social pour les enfants de 3 à 10 ans. Sa kiné bosse là-bas. Il y a 1 an d'attente dans les dossiers donc je vais prendre RDV en septembre. Vu son état de santé normalement il n'y aura pas de pb.

Le moral va mieux que la semaine dernière car je faisais que de pleurer même au boulot. Mon patron a voulu me mettre en CP forcé mais j'ai plus de jours. Et puis il me faudrait des vacances toute seule sans mes filles mais ce n'est pas possible.

Bisous à tous les petits bouts de choux, les petites étoiles et aux futures mamans.

Je retourne bosser ;-)

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

Coucou Aurélie...

Je comprends bien que tu t'épuises de jour en jour, tellement à porter et à supporter !!! Que faire sinon te dire "courage", c'est vrai que je me sens bien impuissante...
Le point positif, c'est que les crises ont diminué de moitié avec le régime de Neela...c'est une bonne nouvelle !!!
J'espère que les grands parents te soulagent, je pense qu'ils font le maximum !!!

Gros bisous à toi et à tes deux princesses...

Cora

ca fait plaisir aurélie de voir que ton moral remonte! c'est vrai ca doit pas etre facile tous les jours...
Mais tu es pleine de courage ca se voit j'espère que tes proches sont fière de toi!!!
En tout cas c'est plutot encourageant que les crises de neela diminuent j'espère que ca va continuer ainsi.
et au faite joyeux anniversaire a justine un peu en retard!!!
pleins de bisous a toi et a tes 2 ptites puces

Lucile et Thibaut ( bébé avec TGV+CIV né le 4 fevrier et opéré a 5jours par le pr Ninet)

je souhaite aussi bon courage aux futures mamans!!!
les derniers jours de la grossesse sont longs et stressant!
on est tiraillé entre l'envie de voir enfin la ptite bouille de son bébé et aussi l'envie de le garder bien au chaud dans son ventre la ou il est en sécurité!
bon courage je le dit encore ce sont de durs moments à passer mais remplit d'emotions intense et après que du bonheur!
bisous aux ventres tout ronds!!!

Lucile et Thibaut ( bébé avec TGV+CIV né le 4 fevrier et opéré a 5jours par le pr Ninet)

Aurélie,

Allez ma belle, du courage, tu en as et quand tu en as pas ou plus, laisse toi pleurer, ça fait du bien. Vient ici et on te remontera le moral. Maintenant, j'aimerai tellement en faire plus pour toi car tu le mérites tant! Quel dommage que tu sois si loin de chez moi, je t'aiderai volontiers. Ta famille t'aide un peu ? Si non, n'as-tu pas des copines qui peuvent prendre le relais? Au moins une journée? Et avec ton mari, ça va mieux?
Bon anniversaire à Justine avec quelques jours de retard...5 ans déjà...c'est bien ça au moins?...lol...je me mélange avec tout ce monde moi...
C'est bien si le régime marche, ça la laisse un peu se reposer et ça, c'est bien pour progresser.
Gros poutoux les filles, plein aux titis et courage à Mireille pour son mémoire et son oral de demain.
Pensées à Mila et bisous à toutes.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

Une grande pensée aujourd'hui pour Virginie qui si je ne me trompe pas se marie aujourd'hui!!!
J'espère Virginie que tu arriveras a mettre tous tes soucis entre parenthèse aujourd'hui (je sais plus facile à dire qu'à faire)
et que tu profiteras à fond de cette journée merveilleuse!!!
Chez moi il fait beau il y a du soleil et j'espère que chez toi c'est pareil
Pleins de bisous à toi et ta famille

Lucile et Thibaut ( bébé avec TGV+CIV né le 4 fevrier et opéré a 5jours par le pr Ninet)

Pensée ensoleillée pour Virginie et son mari !!!

Je vous souhaite beaucoup de soleil tout au long de votre vie

Calin à Arthur !!!

Cora

Encore tous mes voeux de bonheur virginie et yves.

Et puis avec le super temps ce devait être une belle journée.

Bon week end

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

juste un petit coucou avant de se préparer pour rentrer à l'hôpital
merci d'avoir pensé a nous, ça fait super plaisir
on a passé une super journée, très bien passée, très vite passée, avec le beau temps, les amis et famille réunis, une zolie voiture, Arthur avec nous, ... ... c'était vraiment bien
voilou
aller, arthur veux pas prendre son bib ... son papa dort toujours et la valise est pas prête, c'est un peu le bordel, on a pas envie d'y aller
bonne semaine tout le monde, bisous a bientôt pour des nouvelles

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Juste un petit message pour t'envoyer beaucoup de courage !!!

Allez, dans quelques jours, tout ça sera une vieille histoire !!!

Calin à Arthur...

Bisou

Cora

merci merci
allez, motivation motivation, c'est dur dur ...
espère que vous allez toutes bien, ainsi que vos bb
donnez de vos nouvelles aussi ;-)
bonne journée, a bientôt

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Félicitation aux mariés!
Un petit message pour vous souhaiter beaucoup de courage, ça doit vraiment pas etre facile de retourner la bas.

Et toi Cora, vous avez fixé la date du mariage?
Moi je rame je rame, encore deux semaines avant de rendre le mémoire!!
bisous

Bonjour virginie,

Je vous souhaite bcp de courage pour cette nouvelle épreuve. Fais pleins de bisous à arthur de la part de sa copine Neela.

On pense fort à vous.

Et encore vive les mariés.

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

merci les filles
nous voilà de retour à l'U 41, box 3 ... au moins une heure d'attente avant qu'on nous installe enfin dans la chambre
test d'urines et radio pulmonaire fait
demain matin il est le premier à passé pour 8h, moi je vais resté dormir à côté de lui et demain soir on échangera avec le papa
allez, je suis seulement revenue prendre quelques affaires (il rentre plus dans les pyj 3 mois que j'avais apporté !!!!) et je repasserai plus tard, ou demanderai au papa de vous tenir informé
merci de votre soutien et bises a tout le monde

Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Courage courage.

Donc il monte au bloc à 8H ? Il doit revenir à quelle heure. Pendant ce temps pour te changer les idées repenses aux bons moments de ton mariage.

Bisous

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

Pleins d'ondes positives pour Arthur et courage pour son papa et sa maman !!

Je penserai bien à vous demain ainsi qu'a joseph qui se fait opéré aussi demain !!

Espérancia, maman de Lucien , 9 mois, opéré d'un TGV, le 13/07/09 au CCML

Bonsoir,
Pensons fort à Arthur et ses parents pour demain.
Pleins d'ondes positives et de courage pour cette épreuve...
En attende de nouvelles.
Tendres pensées.

Karine,maman de Louise née le 06 Août 2009.
TGV+CIV opérée à J12 par le Pr Mace et son équipe à l'hôpital de La Timone à Marseille.

Coucou

Allez, Virginie, on pense fort à vous et à Arthur. Plein d'ondes +++++++ ainsi que pour Joseph. Bon courage pour demain.

Super pour ton mariage, on a pensé fort à vous.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

Un petit mot pour toi Arthur et tes parents, allez on pense fort à vous.
On attend les nouvelles impatiemment aussi. Bon courage et gros bisous.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

Une journée où mes pensées vont pour deux champions : Arthur et Joseph...

Nous attendons les bonnes nouvelles avec impatience...courage et patience pour les parents

Gros bisous aux parents

Cora

Une grande pensée à arthur aujourd'hui petit champion,
à l'heure qu'il est je pense que l'intervention est terminé
et j'espère de tout coeur que tout c'est bien passé!!!
bon courage à virginie et yves pour ces prochains jours d'hospitalisation
De la patience, patience et encore patience....

Lucile et Thibaut ( bébé avec TGV+CIV né le 4 fevrier et opéré a 5jours par le pr Ninet)

Bonjour à toutes

pleins de pensées pour Arthur, j'espère que tout s'est bien passé. et encore félicitations pour le mariage, vous avez eu de la chance avec le temps, il a fait beau à peu près partout. nous esperons toutes avoir bientot de ses nouvelles.
j'espère que vous allez toutes bien ainsi que vos petits bouts d'chou.
Aurélie, j'espère que le moral est resté bon, tu fais preuve d'énormément de courage et de volonté, c'est admirable. je pense que pleurer un bon coup parfois, ça aide, on reprend mieux le dessus après..
de notre coté, la grossesse suit son cours, nous sommes allés à l'écho ce matin, tout est normal ( enfin disons que le tgv et civ sont toujours là) mais les vaisseaux grossissent normalement; bb a une bonne courbe de croissance, 1,018 kg pour 27 semaines, je pense que c'est bien ;)

contente de vous lire de semaines en semaines et de suivre l'évolution de chacun de vos petits bouts.
bisous à toutes et à vos ptits anges
à bientot
Delphine

Bonsoir a toutes,
je suis à la maison, ce soir c'est son papa qui reste avec arthur
il a été pris vers 8h pour le cathé, il est remonté vers 11h, avec une voie centrale, 2 pansements compressif et un pousse seringue d'héparine ... quel drôle de retour en arrière, on se revoit l'hiver dernier lors de sa naissance ...
enfin bon, l'intervention en elle même s'est bien passé, mais malheureusement cela ne va nous permettre que d'attendre quelques mois avant la chirurgie complète, qui aura lieu peut etre avant l'hiver si besoin
on sort peut etre dans un jour ou 2, et on reverra le cardio d'ici 10 à 15 jours
sinon là bas c'est toujours pareil, on attend tout le temps, personne ne se présente, les gens sont pas aimable, on a jamais ce qu'il faut, tujours l'impression de déranger quand on demande quelque chose ... enfin, ça ne nous manquait pas ....
merci de prendre de nos nouvelles
je fils me coucher, pour y retourner demain matin
là arthur à presque fini son bib de 180 et fait dodo, espère ils vont passer une bonne nuit
a bientôt pour d'autre nouvelles
bonne nuit

Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Bonjour à toutes et tous
Bonjour à toi Elise

J'ai 37 ans, suis mariée, habite à Nîmes, je m'appelle Laurence et mon mari Nicolas. Nicolas est déjà la papa de 2 grands garçons de 15 et 16 ans , et nous sommes les parents d'une petite Camille de 5 ans.
Nous avons appris hier, lors d'une écho à18SA, que notre 2° enfant est a priori atteint d'une TGV sans CIV, diagnostiv à compléter dans 15 jours avec le cardiopédiatre lors d'une nouvelle écho....... la douche! En même temps tout se passe mal depuis le début de cette grossesse puisqu'on a découvert que j'avais une toxoplasmose en cours à 1 mois de grossesse, qui après 1 mois d'examens et d'attente s'est révélée être pré- conceptionnelle (donc annoncée comme sans risque de séroconversion) . On me dit que la cardiopathie dont souffre le bébé n'a aucun rapport, pourtant on m'avait annoncé des risques de malformation cardiaque, occulaire ou cérébrale en cas de contamination du foetus dans les premières semaines de grossesse... je ne sais que croire et me culpabilise de ne pas avoir pris peut-être la décision d'un IVG à temps.
Et puis je me dis que c'est peut-être mon âge...
Nous avons aussi appris hier que c'était un garçon, notre fils s'appelle donc Antoine.
Nous avons passé le reste de la journée d'hier un peu désorientés, à nous renseigner sur la prise en charge et les conséquences de la TGV. Techniquement les choses sont assez claires, sur le geste et sur les conséquences... et nous savons que nous devons maintenant nous préparer pour que le meilleur puisse arriver mais aussi au pire ....
Le parcours régional voudrait que mon accouchement et l'opération d'Antoine soient programmées à Marseille, mais nous avons pris la décision d'organiser cela à Lyon, car je suis Lyonnaise et j'ai toute ma famille sur place , et surtout toute ma famille dans les Hospices Civils de Lyon avec un papa plutôt bien placé. Je n'ai pas dormi bien entendu et ce matin à l'aube j'ai trouvé ce site vraiment merveilleux, car nous voulions entrer en contact avec des parents vivant et ayant vécu la même chose. Si j'ai bien compris, Elise, ton mari et toi êtes en train de vivre la même chose que nous à peu près au même stade de grossesse.Antoine par ailleurs ne semble as présenter pour l'instant d'autre anomalie, et son développement est plutôt satisfaisant (courbes hautes en taille) . On accouche mal dans la famille mais on fait plutôt des bébés résistants et en pleine forme

Mon Papa s'est renseigné hier, la prise en charge sur Lyon se fait dans le nouvel Hôpital Femme-Mère-Enfant (HFME), 59 bd Pinel à 69677 Bron (commune adjacente de l'agglo de Lyon), qui a ouvert en février 2008.Tu peux visiter le site à l'adresse http://www.chu-lyon.fr/web/Hopital_Mere-enfant_672.html. Je crois que le chirurgien est le Docteur Sylvie Laboure, ... à valider. De toute façon mon papa va se renseigner pour connaître les "bons" chirurgiens! Et oui ma maman aujourd'hui à la retraite était Instrumentiste de Bloc Opératoire (en chir digestive) et nous sommes bien placés pour savoir qu'il y a de bons et de très mauvais chirurgiens (.. qu'aucun confrère n'osera jamais dénoncer publiquemen!!)

Nous attendons donc la prochaine écho pour avoir un diagnostic complet et prendrons au plus tôt RDV pour préparer l'accouchement avec l'équipe. Je ne sais pas où tu habites, mais si tu le souhaites je peux t'aider à t'orienter sur Lyon, enfin si je peux t'aider en quoi que ce soit!

Enfin, notre histoire est un nouveau coup dur pour la famille, car ma petite soeur a accouché en novembre de sa première fille, qui est née post terme de 7 jours et s'est noyée dans le liquide amiotique (syndrome d'inhalation méconiale), elle a passé 3 semaines en réanimation niv 3 à Chambéry... aujourd'hui Viktoria semble tirée d'affaire, quasiment miraculée, sans séquelles neurologiques apparentes... Mais cette expérience m'a permis d'apprivoiser l'univers de la néonatologie et j'ai la certitude aujourd'hui que ma famille au grand complet saura être un soutien sans faille.
J'ai confiance dans les qualités du personnel soignant, techniques et humaines, et je crois que c'est ce que nous devons développer dans les mois qui arrivent: Confiance et Espérance. L'épreuve qui nous attend va être longue et pénible, avec des moments très difficiles, d'euphorie puis d'abattement. Le plus important est d'être soutenus tout au long de ce marathon pour la vie, et d'être prêts psychologiquement. J'espère que vous pouvez compter sur un entourage solide et présent ton mari et toi. Dans notre cas, il faut aussi penser à Camille...

Voilà en attendant de te lire, je t'adresse toutes mes meilleures pensées.
Laurence alias Lolotte

Virginie,

Contente d'avoir de tes nouvelles. Le nombre de fois hier que je suis venue sur le forum. J'avais rien compris je croyais qu'il faisait la réparation complète. Pas de chance si tu n'aimes pas le personnel. Moi à Nantes ils sont tous géniaux. Fais pleins de bisosu magiques à Arthur.


Bienvenue Laurence,
Bon courage pour cette épreuve. Jules le fils d'Elise a eu 1 an et il va très bien. Comme tu le dis il faut avoir confiance. On sera là pour te soutenir.

Ici ça va, neela a copris qu'elle avait une voix. Elle fait des cris différents.

Bon mercredi

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

Bonjour Laurence,
Ce post a été crée il ya longtemps par Elise, elle a déja accouché depuis un an (je ne sais plus exactement quand, excuse moi élise!).
Bienvenue sur ce forum, nous sommes plusieurs mamans et futures maman à discuter mais surtout se soutenir.
Pour ce qui est de la malformation, moi aussi comme nous toutes nous somme passées après le diagnostic par la culpabilité. Mais il n'y a pas de raison connues d'une TGV. Comme on m'a dit quand je suis arrivée sur le forum: c'est la faute a pas de chance et non notre faute à nous.
J'ai accouché à Lyon à l'hopital mère enfant le 23 décembre dernier et mon bébé a été opéré le lendemain à cardio juste en face. nous sommes plusieures sur ce forum a avoir accouché la bas. N'hésites pas à poser des questions.

Virginie, vous etes trop beaux sur la photos!! Contente que ton mariage se soit bien passés et que vous avez pu profiter. Contente aussi qu'arthur aille bien, en quoi consiste exactement la nouvelle chirurgie prévue? fais lui de gros bisous
Aurélie, je te souhaites du courage, je comprend que ce soit pas facile tous les jours, tu as le droit de craquer , ça fait du bien et ça aide à mieux reparti!
Cora, cette écho? bisous pour la belle Mila
Delphine, courage!! j'espère que tu profites bien de ta grossesse et que tu as le moral!!
des bisous à vous toutes, à vos bébé et aux petites étoiles

bonjour Laurence, bienvenue sur le forum!

je suis élise, la maman de Jules, il a aujourd'hui 14 mois, j'ai ouvert ce post, il y a plus d'un an maintenant et d'autres mamans se sont greffées sur ce post afin que l'on se soutienne.
tout ce parcours est une épreuve difficile à vivre, l'annonc est un choc bien sur. A lyon nous avons été très bien pris en charge, quand je vois Jules aujourd'hui plein de vie, tout ça parait presque irréel!il évolue normalement, il est sur le point de marcher (fait du 4 pattes à fond les gamelles), j'ai hâte car il est lourd à porter (10kg), il va à la crèche, hormis la cicatrice sur son torse qui fait "la différenceé, tout a bien, les RV avec le cardio sont tous les 6 mois et sont bons.
j'espère que cela te rassuera, je ne pense pas que la TGV soit liée à ton âge ou le risque de toxo, c'est le fruit du hasard, mais je comprend que c'est dur de ne pas culpabiliser. Durant ma grossesse, à aucun moment les médecins ne m'ont parlé d'IMG, ils m'ont rassuré quant au succés de l'intervention et de l'avenir des bébés.
courage à vous, n'hésites pas à poser toutes les questions qui te travaillent!

viriginie: tout d'abord je tiens à te dire que vous êtes de très beaux mariés!!j'ai hâte de voir d'autres photos sur FB!
j'espère qu'arthur s'est bien réveillé de l'intervention, les chir ont rouvert sur sa cicatrice?
je n'ose pas imaginé comme cela doit être dur de retourner à l'U41, si tu ne te sens pas écouter par l'équipe, faut faire du forcing, ils sont là pour ça, tant pis s'ils ralent!!
c'est bien que vous puissiez alterner les gardes avec ton mari, cela permet de se reposer. Un retour à la maison est déjà prévu?
l'année 2010 risque d'être encore difficile pour vous puisqu'arthur doit encore se faire opérer... je vous envoie pleins d'ondes positives, merci pour ses nouvelles

Elise et Jules (né le 21-02-09 opéré à Bron TGV+CIV 23-02-09)

coucou Virginie...

Si j'ai bien compris, le chir est allé jusqu'au gore tex par KT ? L'essentiel c'est que cela ce soit bien passé et si Arthur a déjà bu un bib, c'est qu'il va plutôt bien et qu'il récupère vite !!!
Dans deux jours, si vous rentrez à la maison, c'est formidable !!! allez patience et plein de calins à Arthur

Bisous aux jeunes mariés !!!

Cora

Bonjour Laurence
Bienvenue sur le forum!!!
Tu verras ca fait beaucoup de bien de venir ici il y a toujours quelqu'un pour repondre à tes questions!
Comme d'autre sur le forum mon petit thibaut s'est fait opéré à Lyon, il avait une TGV et une CIV pour nous ca s'est très bien passé! il y a 2 chirurgien qui opère la bas le dr henaine et le pr ninet. Et du coup j'avais accouché à l'HFME la aussi ca s'etait bien passé. N'hésite pas à poser toutes les questions qui te passent par la tete!!!

Virginie: Bon, dur, dur ce retour a l'unité 41 mais ce qui compte c'est que l'intervention se soit bien passé, c'est un vrai champion ton petit arthur!!! en tout cas bon courage pour la suite....

bon courage mireille pour ton mémoire!!!!

bonne journée

Lucile et Thibaut ( bébé avec TGV+CIV né le 4 fevrier et opéré a 5jours par le pr Ninet)

bonjour laurence,

mon fils de 19 ans a été opéré d'un TGV+ CIV a marie lannelongue au plessis.il se porte tres bien et a une vie tout a fait normal.ne culpabilse pas c'est la faute a pas de chance,ce n'est pas de ta faute.je suis enceinte de mon quatrieme enfant celui,je dois accoucher dans 3 semaines et celui ci a une cardiopathie sans aucun rapport avec l'ainé.a l'amio on m'a affirmé qu'il n'y pas d'hérédité, j'été comme toi je culpabilisé.enléve toi surtout l'idée de ta tête et essaye de ne pas trop stressé,la chirurgie cardiaque a fait d'énorme progres.je te fais de gros bisous a bientot.courage

Merci fab62 pour ton témoignage et ton soutien
J'espère que tout va bien se passer pour ton bébé,
je suis en train de penser que parfois ce serait bien d'avoir aussi des témoigages sur ce forum des enfants qui ont été opérés (devenus adultes bien entendu!).... car j'essaie de savoir comment mon petit Antoine vivra avec cette histoire ... dans l'immédiat, j'essaie d'avoiir une approche pragmatique de ce qui nous attend mais là tout de suite je ne sais pas comment je vais gérer cela avec ma fille qui a 5 ans... elle sait (et vois bien) que nous attendons un bébé, je lui ai dit que nous saurions le sexe bientôt (elle voulais un petit frère!) ... je ne vais bien entendu rien dire d'autre dans l'immédiat .. mais arrivera le moment où il faudra trouver les mots justes pour expliquer juste ce qu'il faut : je ne peux pas ne rien dire, un tel secret pourrait être destructeur, ... je pense à conulter un psychologue pour nous aider dans cet accompagnement là....
Grosses bises à vos tous
Laurence

Coucou Laurence et toutes les autres,

Les jours passent et à chaque fois, une nouvelle famille est touchée...c'est fou quand même...

Je suis Alexandra, maman d'Emma opérée d'une TGV et Civ à la naissance ( enfin, à 16 jours) il y a 3 ans déjà. Elle est née et a été opérée à Marseille. Nous sommes "voisines de département" puisque nous sommes en Lozère. La malformation a été découverte à la 2ème écho et la gynéco de Mende nous a envoyé, après "visio-conférence" avec Nîmes sur Marseille et Emma est donc née là-bas. J'ai été hospitalisée 3 semaines avant terme, dans une ville immense ( normal, pour moi qui n'étais jamais sortie de ma cambrousse ou si peu...lol), sans connaître personne...bref, je me suis fait des copines de chambre et le moral joue beaucoup...et j'ai tenu le coup.
Tout d'abord, rassure-toi, ce n'est pas de ta faute, ce n'est pas dû à ton âge, c'est au tout début de la multiplication des cellules que cela se joue donc, nous n'y sommes pour rien, c'est la faute "à pas de chance".
Ton petit garçon pourra tout faire comme les autres enfants ( mis à part les jeux olympiques ) mais est-ce bien important ça? Il aura une vie tout à fait normale et sera sûrement un petit garçon plein de vie et de joie de vivre!
Comme tu dis, tu auras des jours avec et des jours sans mais quand ça n'ira pas, tu viendras t'épancher sur nos épaules et nous serons là pour toi. Je n'ai connu le forum qu'après avoir traversé tout ça, mais qu'est ce que j'aurai aimé le fréquenter avant...
Pour ta puce, le plus simple est de lui dire que le bébé a un bobo au coeur, qu'il te faudra ( ou qu'il vous faudra ) aller sur Lyon et qu'une fois né, il sera opéré et qu'après cette opération, vous aurez une vie "normale". Elle doit vous sentir préoccupé et si elle te voit pleurer ou en discuter ( on a pas l'impression mais ils enregistrent vite et bien!) , elle se posera des questions et sera peut-être angoissée à son tour mais sans savoir vraiment pourquoi...Ton idée de consulter un psychologue est super.
Si tu as d'autres questions, n'hésites pas, on essaiera d'y répondre mais il ne faut pas oublier que chaque cas est particulier et que nous ne sommes pas docteurs. Tu peux aussi, mettre par écrit toutes les questions qui te viennent et tu pourras les poser à ton cardio-pédiatre lors de ton prochain rendez-vous.
Bon courage en tout cas.
Virginie, bon courage à toi aussi et à Arthur...pas facile cette année 2010 pour vous...
Bisous les filles, je file promener un peu avec Emma.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

Bonjour Alexandra et merci de ton témoignage et de tes conseils
Je vais faire une liste de mes questions pour le cardio effectivement ..

Bises à tous

Je n'ai pas de TGV, mais un CAV avec sténose pumonaire, opéré 4 fois.
J' interviens à votre discussion suite à la demande de Lolotte. Je lis souvent votre fil.
Aujourd'hui j'ai une valve mécanique et pacemaker. Mais je continue d' avoir une vie normale. Je travaille à plein temps. C'est sûre que parfois c'est dur mais tant que je peux garder un rythme de vie normal je le fais. J'ai eu une enfance normale, scolarité normale....
La seule chose: dispense de sport pour les notes du Bac mais je participais aux cours quand même.
Je pense que comme on n'a pas connu la vie avec un coeur normal, on ne peut pas comparer et donc on s' habitue à vivre avec le coeur qu'on a, la fatigue qui peut être là aussi. Et quand on veut faire des choses, on suit le rythme des amis. Une petite pause de 15mn parfois et la machine repart pour profiter des bons moments qui nous sont proposés quand même.
Si vous voulez d' autres renseignements, je suis là!
Bon courage pour avancer

Flore-Anne (opérée 4 fois: CAV + sténose pulmonaire; BAV complet, valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008)
[http://flo75015.skyrock.com]

Merci merci Flore-Anne (quel beau prénom!)

La vie est vraiment plus forte que tout et l'envie de vivre surtout et d'en profiter à fond... votre voix est précieuse sur ce forum. A défaut d'avoir donné un coeur parfait à Antoine, nous sommes décidés à nous battre et ferons tout pour lui donner une vie magnifique... avec tout mon amour à vous tous, encore une fois merci du fond du coeur

Salut Delphine!

Je viens de lire ton post, et je vois que nous nous trouvons dans la même situation. Moi, j'habite à Bruxelles, et mon petit garçon a été diagnostiqué avec une TGV au cinquième mois de grossesse. Je suis maintenant à la semaine 33, et on va programmer mon accouchement vers la dernière semaine de mai ou la première semaine de juin (si j'ai bien suivi, tu accoucheras après moi).

Tu dis que tu vas accoucher à Bruxelles, j'imagine bien que c'est à Saint-Luc, comme moi. Nous avons déjà eu plusieurs contacts avec eux, et je peux te dire qu'ils sont formidables. D'ailleurs, nous avons aussi eu quelques contacts avec l'association "Nos enfants cardiaques", ici a Bruxelles, et cela nous a beaucoup aidé au début.

Maintenant que le moment approche, nous essayons de moins penser à la cardiopathie, et plus à l'accouchement. Je trouve que, même si nous vivons bien ma grossesse, c'est nécessairement une grossesse pas comme les autres. Nous gardons toute l'illusion et nous rêvons du retour à la maison. Nous sommes 100% optimistes, mais il est vrai que les inquiètudes des futures mères nous semblent en général un peu superficielles, par rapport à l'épréuve que nous aurons à vivre, et au contraire, des fois je me dis qu'il faut que je me force à avoir ce même typoe d'inquiètudes, que nous aussi, nous méritons de vivre une grossesse "comme tout le monde".

Enfin, je me disais que, vu que nos enfants naîtront dans le même hôpital, il se peut même que l'on s'y croisse cet été, et aussi, vu que je suis un peu plus avancée que toi dans la grossesse, je pourrais répondre à des questions que tu puisses avoir sur l'hôpital, l'opération ou la grossesse elle-même.

À bientôt.
Maria

Bonjour Maria

quelle bonne surprise (enfin si je peux dire ça comme ça) de se retrouver sur ce forum. je vais effectivement accoucher à saint luc cet été.
le terme est normalement prévu pour le 17 juillet mais à mon avis je serai déclenchée avant.
je vais à bxl le 5 mai pour rencontrer le gynéco et le dr Barrea ensuite, la cardio pédiatre. l'as tu déjà rencontrée aussi? et le professeur qui opère (Pr; Rubbay)? j'ai hate d'y aller et de voir ou notre petit chou va etre pris en charge.
si je comprends bien tu vas pouvoir aller jusqu'à la semaine 37 ou 38? aujourd'hui la cardio pédiatre à luxembourg m'a dit que ce serait normalement déclenché à partir de la semaine 38.
nous aurons peut etre l'occasion de nous croiser à saint luc, mais j'espère que tu seras partie quand meme avant que je n'arrive ;)
de mon coté je n'arrive pas trop à penser à l'accouchement, je pense plus à l'opération du petit. je pense que ça viendra quand ma grossesse sera encore un peu plus avancée, mais c'est sur qu'on ne voit plus du tout l'étape de l'accouchemenet comme on peut la voir dans une grossesse "normale"..
je vais me renseigner quand j'irai à bxl pour l'assoc des enfants cardiaques, mais j'imagine que les médecins vont nous en parler, ça fait du bien de parler avec des parents qui sont passés par les memes épreuves.
merci en tout cas pour ton post, j'espère que ta grossesse évolue bien et que le bébé présente un bon poids.
à bientot
Delphine

Salut encore!

Et bien nous avons en effet rencontré le Dr Barrea, et je peux te dire que nous sommes sous le charme. C'est vraiment quelqu'un de très à l'écoute, tout à fait claire et très rassurante. D'ailleurs, et c'est bien ce que nous aimons dans la clinique en général, c'est que l'ambiance est chaleureuse, et ils sont très attentifs au côté psycologique. Nous n'avons toujours pas rencontré le chirurgien mais bon, pour nous, c'est plus facile vu que nous habitons à Bruxelles.

Pour l'accouchement, en effet, mon gyne parle même de la semaine 39. Mais je crois que là, notre situation est très legérement différente, parce que si mon accouchement se déclenche naturellement, je peux quand même aller à Saint Luc tout de suite (interdite de quitter Bruxelles à partir de mai) mais vu que toi, tu es plus loin, ils préfèrent probablement le faire quelques jours plus tôt, pour éviter tout risque. En tout cas, je ne crois pas que cela fasse une grosse différence.

Nous avons encore rdv avec le Dr Barrea vendredi, et après, nous allons visiter les soins intensifs, et nous pourrons poser plein de questions au personnel (allataiment, qu'est que l'on doit prévoir améner pour le petit...).

Je te comprends tout à fait pour l'accouchement. Nous avons commencé les cours de préparation hier, et je te dis, même si nous sommes à 6 semaines, pour nous c'est quelque chose d'irréel. En fait, à la place de une façon de nous rassurer, pour nous les cours sont une façon de prendre conscience qu'il faut aussi accoucher.

En tout cas, j'espère en effet que nous serons déjà à la maison en juîllet, mais avec le suivi, on devra passer à l'hôpital assez souvent.

Pour l'instant, tout se passe très bien pour la grossesse, le petit a bien grandi dernièrement et il fait déjà 2.5kg, et en plus il n'arrête pas de bouger... je crois qu'il veut nous rassurer en permanence!

Tu vas voir comment tu seras bien rassurée en rencontrant l'équipe médicale à Bruxelles, je crois que nous avons eu beaucoup de la chance dans notre malchance. Ils vont vraiment t'aider à affronter ta grossesse avec confiance, et puis, il faut se dire que nos petits méritent une grossesse aussi joyeuse que celle de tous les autres!

En tout cas, je te laisse mon mail: taloga78@yahoo.es, si jamais tu as des questions ou tu as besoin de quelque chose à Bruxelles (cela ne doit pas être facile de tout gérer de loin).

Bon courage.

Maria


P.S..- Désolée de faire des posts un peu privés dans le forum. En tout cas, sachez que de lire vos expériences nous aide beaucoup. Je suis impatiente de pouvoir mettre en pied de mes posts la date de l'opération de mon petit, et de raconter que tout s'est bien passé et qu'il dort déjà à la maison (ou me plaindre qu'il ne dort pas).

Bonsoir Laurence,

Ma fille Maïwen a été opérée à 16 jours de vie d'une TGV, 2 CIV et une coronaire unique mal placée au CCML au Plessis Robinson, maintenant elle a 14 ans 1/2, elle voit le cardiologue tous les 6 mois et fait un scanner de la coronaire tous les 5 ans. Si elle voit le cardiologue aussi souvent c'est à cause de sa coronaire.

C'est quand elle est née que l'on a vu qu'elle avait des malformations, surtout ne culpabilise pas, ce n'est pas de ta faute, j'avais 41 ans quand j'ai eu Maïwen et 28 ans quand j'ai eu mon petit Yoann, tu vois l'âge n'a pas de conséquence, c'est la faute à pas de chance.

Je te souhaite beaucoup de courage et je suis contente de voir que tu es bien entourée, c'est très important.

Tiens-nous au courant

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour à tous,

(C'est Yves, le papa d'Arthur, Virginie est restée cette nuit avec Arthur)

Arthur devrait sortir aujourd'hui si tout est ok.
Il aurait du sortir hier mais sa coagulation n'était pas assez bien (trop) mais normalement là c'est ok, il ne refond plus de bilan.
Il n'a donc pas eu sa réparation complète, c'était juste pour lui donner un peu plus de temps.
Il a donc eu une ouverture de son gore tex par KT. Comme ils n'ont pas réussi à lui mettre une voie veineuse, il a une fémorale.
Ils doivent lui enlever l'héparine ce matin, et 2h plus tard la voie. A partir de là, il devrait pouvoir sortir, il n'est même plus sous scope depuis hier matin.
Le cardio a refait une écho, le gore tex fonctionne bien.

Par contre, il n'a toujours pas des sat exeptionnelles, il reste entre 72 et 75, monte de temps en temps vers 80. On voit donc qu'il n'attendront pas trop pour faire l'opération... on pensait avoir quand même plus de temps...
A priori ça ne vient pas uniquement du gore tex mais aussi "simplement" de ses AP.
Pour ceux qui veulent, ils s'orientent vers un rastelli si j'ai bien compris (http://www.chw.org/display/PPF/DocID/21367/router.asp ) En gros, on ferme la CIV en embarquant la valve connectée à l'aorte (on change alors l'aorte de côté, ce qui corrige la TGV, et la CIV) et on rajoute un tube entre l'autre ventricule et l'artère pulmonaire.

Bon, spa tout mais faut que je finisse de me préparer pour retrouver Virginie et Arthur en esperant qu'on rentre tous ensemble aujourd'hui.

Virginie vous donnera plus de nouvelles lorsqu'elle sera de retour à la maison.

(ps : petit coucou à la maman de Manon qu'on a croisé lundi)

Yves

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Le retour tout les trois pour la maison aujourd'hui !!! C'est une bonne nouvelle !
Maintenant, il ne serra pas facile de ne pas penser à la prochaine intervention, mais profitez de ce petit Arthur....il aura le temps de grandir encore pour être à la hauteur !!!

Bravo à notre champion !!

Bisous à vous trois !!!

Cora

boujour Yves, je suis contente de lire que le retour d'arthur à la maison est proche!
de gros bisous à vous 3 et à bientot

Elise et Jules

Merci yves de prendre du temps pour nous donner des nouvelles. Bientôt à la maison chouette.

Bisou à ta femme et à arthur

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

bonsoir bonsoir,
cool que yves soit quand meme venu vous écrire ;-)
on est enfin rentré tout les 3 à la maison :-)
désolé les filles, mais je croyais avoir bien expliqué ce qui se passait pour lui ... là le but n'était que d'ouvrir le goretex qui avait été pincé lors de l'intervention à sa naissance
du coup là on attend le plus possible, et ils vont décidé si on fait la chirurgie complète plus tôt, ou si d'abord on met en place un goretex plus grand ... c'est bine compliqué meme moi je ne comprend plus toujours tout ...
on revoit le cardio pour un controle le 30
sinon ça peut allé, sauf que arthur a décidé de ne pas trop manger ... on va se laisser le temps du retour à la maison pour voir si ça change ... là il fait 5 kilo 6
mais sinon il bouge bien, on lui à acheté des jouets et on va aller acheter un parc
dites si vous avez encore d'autre questions, j'essayerai de vous expliquer comme je peux ...
bonne soirée et bises a tout le monde

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

coucou virginie,
contente que vous soyez rentrés avec votre loulou. L'intervention a du etre fatiguante pour lui, il mangera mieux petit à petit. j'imagine que ce doit pas etre facile de savoir qu'on y retourne bientot...j'espère que vous arrivez a profiter de ce retour à la maison.
cora, des nouvelles, des nouvelles!!
bisous

et merci beaucoup Lucile pour tes encouragements, quelle idée de faire un mémoire sur le rapport au corps! mais bon j'en suis à la moitié! j'avance petit à petit!
bisous