Sujet du post :     mon bébé a une transposition des gros vaisseaux

BJOUR,
Ns habitons grenoble et ns venons d apprendre a 22s que notre fils etait atteint d une transposition des gv et civ. Ns sommes perdus nous lisons tous les témoignages que vous laissez afin de nous permettre de positivé mais ceci n est pas evident!!!

Nous attendons l appel de notre cardio pediatre mardi matin pour ns dire si je dois faire une amiosynthese et cela m ngoisse car j ai une peur bleu des hopitaux!!
Cependant je pense fort a mon bebe et j essaie de garder le moral

Bonjour Aurel,
et bienvenue sur le forum
je suis à 22s aussi et nous avons appris à 18 sem que notre fils Antoine avait une TGV sans civ. Je comprends donc bien ce que vous pouvez ressentir, tu as eu le bon réflexe de venir sur le forum. Ici tu vas pouvoir échanger avec des mamans qui attendent ou ont eu un bébé TGV, et tu verras çà fait beaucoup de bien. Les semaines qiu arrivent vont être diffiiles, même dans le couple, car les hommes ne réagissent pas tout à fait comme nous dans l'expression de leur angoisse et de leur douleur.
Si tu es à Grenoble, cela signifie que tu vas probablement accoucher à Lyon (hôpital Mère Enfant à Bron) en même temps que moi, car c'est le centre le plus proche de chez toi ... nous ne serons pas toutes seules donc! Si c'est bien le cas, sois rassurée sur les compétences de l'équipe. Si tu veux que nous échangions même personnellement je te donne mon adresse laurence.deblasi@eodom.fr

A bientôt
Lolotte

Bonjour les filles

On a diagnostiqué la TGV de Yael le 22 mars 2010, j'etais a 34 semaines de grossesse.

Aujourd'hui j'ai l'immense bonheur de vous annoncer que nous rentrons enfin à la maison avec Yaël ! Il sort de Necker ce matin.

Si vous avez des questions n'hésitez pas, Le forum a été un vrai soutien dans cette épreuve et un entourage même le plus proche ne peut pas comprendre ce que l'on endure. J'ai raconté un peu le déroulement sur le sujet "mon haricot et sa TGV" de Princess Rubis, qui elle aussi raconte l'aventure de son petit Joseph, rentré lui aussi à la maison aujoud'hui.

Je vous souhaite de tout coeur que tout se passe au mieux, et d'essayer de vivre serainemenr la fin de votre grossesse.

Mimie
Maman de Yaël, né la 10 mai 2010, opéré par le Pr Raisky à Necker d'une TGV à 4 jours de vie

bonjour,
Moi aussi j'ai eu une amio comme une grande partie des mamans ici il me semble. Je n'aimais pas trop l'idée mais bon, le papa y tenais. Il me semble que tu n'es pas obligé de le faire si tu ne veux pas, ils préfèrent c'est tout.
Courage aurélie, tiens nous au courant vendredi pour ton rendez-vous.
Alex, combien de temps ta fille est restée à l'hopital à sa naissance? tout remonte, ils ont vécu une séparation eux aussi et c'est bien je pense qu'elle en parle plutot que de garder tout ça.
Bienvenue Aurel, les mois qui vont suivre ne vont pas etre facile, il y aura des hauts et des bas, je ne te le cache pas mais quand on voit nos bébés pleins de vie, ça vaut le coup! Et ce forum est la pour les hauts mais surtout pour les bas. j'ai accouché à l'HFME alors si c'est bien la que tu vas et si ta des questions, toutes sortes de questions hésites pas.
Ca y est j'ai fini les écrits!! ça fait du bien! maintenant me reste plus que trois oraux fin juin, ça me laisse quelques temps pour me poser un peu et du coup profiter de ma puce qui était avant gardée chez la nounou depuis deux mois. en plus il fait beau! Tilya va bien, elle change de jour en jour! demain rendez vous du cinquième mois. J'ai rendez vous chez la cardio que à ses huits mois et sur l'ordonnance d'aspégic il y a écrit jusqu'a six mois. D'après vous je fais quoi?

des bisous à vous toutes et pleins de courage pour les futures mamans!
pensée à la belle Mila qui veille sur sa petite soeur

Mi, maman de Tilya opérée à 1 jour d'une TGV le 24 décembre 2009

bonjour mireille
c'est drole ta question car je viens juste a l'instant d'appeler le cardio au sujet de l'aspégic car la semaine derniere pendant le rendez vous il a oublié de me dire si on continuait ou pas.
Et il vient de me dire que ca depend du foramen oval qu'il on ouvert fait avec le rashkind et que si ils ont été obligé de mettre un patch pour le refermer il faut continuer l'aspégic pendant 6mois mais si ils ont juste fait un point de suture c'est bon on peut arreter. Donc pour thibaut c'est bon on arrete car il on fait juste un point a cet endroit le patch ils lui ont mis sur sa civ. voila
je suis contente pour toi que tes ecrits soient enfin terminé tu vas pouvoir profiter de ta puce et avec du soleil en plus!!!
bonne apres midi

Lucile et Thibaut ( bébé avec TGV+CIV né le 4 fevrier et opéré a 5jours par le pr Ninet)

Merci Lucile, j'appellerais le cardio car tilya n'a pas eu de rashind, ils ont pas réussi. elle du coup été intubée et opérée en urgence. alors pour l'aspégic je sais pas trop, je sais pas exactement s'ils ont ouvert quelque chose ou non en ne réussissant pas la maneuvre.
bise

SLT a toutes

excusé moi pour le retard, g du changé l'alimentation de mon ordi portable;

laurence, je nai pas allaité ma fille et ma fille est en pleine forme, ne tinquiéte pas pour sa. Elle grandit bien, son poid est parfait etsurtout je remercie Dieu mai je peux compter kan elle est tomber malade a par le nez qui coule kan elle fait c dents elle ne voit le médecin que pour ces vaccins. VOILA donc surtout ne tinquiéte pa pour sa.

bienvenue a toutes les nouvelles et gros bisous a tous

bonjour à toutes

j'ai du mal à venir sur le forum en ce moment, on est bien occupé à la maison, on déménage bientot pour une grande maison avec un grand jardin!!j'ai trop hâte!
Jules va bien, 15 mois aujourd'hui!!pas encore décidé à marcher, mais bon c'est pas grave!

cassidy:jeudi prochain je pars à la Réunion!!nous restons 10j pour le mariage d'un copain (à St Leu), il nous a fait un programme de dingue, rando dans les cirques, montée du Piton des neiges, canyoning...la totale, Jules reste chez ses mamies, la séparation va être dure pour moi, snif!

lolotte: jules a été opéré à Bron, je n'ai pas fait d'amniocynthèse.

bienvenue à aurel38 sur ce forum

de gros bisous aux mamans et futures mamans (c'est pour bientot!!) et une ^pensée particulière à la petite neela!!

Elise et Jules

bonjour a toutes les maman tgv!
je ne post pas souvent mais je vous suis de temps en temps,
j'ai vu que caramande posait une question pour les antibiotiques,alors oui normalement tout les enfants opere du coeur doivent prendre des antibio en cas de petites interventions,quand il s vont chez le dentiste etc...et il faut bien nettoyer chaque petites blessures,tout ca pour la prevention de l'endocardyte infectieuse,d'ailleurs moi quand clement est né ils m'ont donne un papier qui reste dans son carnet de sante pour les dosages d'antibio.
voila si vous avez d'autres questions
aurelie maman de clement 9 ans tgv.

merci aurélie
je demandais justement parce que plusieurs personnes m'en on parlé, mais nous on nous en jamais dit un mot ... et l'autre jour j'ai oublié de demander a ma médecin traitant, faudrait que je pense a demander a notre cardio-pédiatre
en tout cas, merci de m'avoir répondu !

Arthur va plutot bien, mais les jours là il a décidé de ne plus manger (bib et cuillère) c'est galère, mais encore heureux, il dort toute la nuit entière ! ah la la, le filou !

passez un bon grand week end, a bientôt

Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Coucou, moi non plus je n'ai jamais entendu parler d'antibiotiques ni par la cardio pédiatre, ni par le pédiatre. Tu me dira virginie la réponse de ton cardio pédiatre! merci aurélie pour ton message. Elise, Cassidy, aurélie, alex et les autres, ça fait plaisir d'avoir de vos nouvelles de temps en temps, je comprend que vous etes bien occupées, je tenais à vous remercier d'avoir été présentes pendant ma grossesse et ensuite, vous avez été un vrai soutient. Je vois que les nouvelles mamans prennent la relève pour les nouvelles arrivées, ce post n'a pas fini d'exister (heureusement mais malheureusement aussi dans un sens...). Je n'ai pas eu le temps ni le courage de relire les pages d'avant pour avoir les prénoms mais il me semble que des futures mamans avaient écrits sur ce post et ne sont pas revenues, si elle nous lisent toujours, donnez nous des nouvelles!
Rendez vous pédiatre aujourd'hui. Tilya a cinq mois et 5kg150, toute petite! mais sa courbe est stable donc tout va bien, et puis avec la maman qu'elle a, elle fera pas 2mètres!!. Il m'a dit qu'elle était vraiment très tonique! toujours souffle au coeur (faudrait que je me renseigne un jour pour savoir exactement ce que c'est!) elle dort toujours aussi bien la nuit (12h) mais très peu la journée, hier et avant hier, deux fois une demi heure! tant mieux, j'en profite comme ça maintenant que je l'ai avec moi toute la journée vu que j'ai fini les écrits!
virginie, enfin des nuits complètes, tu dois savourer!!
bisous bisous

salut
et ben mon petit thibaut c'est un gros pèpère pour ses 3 mois lui il faisait 5kg300 deja!!! enfin pas etonnant il se reveille encore le nuit pour manger! mais c'est pas grave en plus j'ai pas repris le travail alors j'en profite encore, il grandissent tellement vite...
sinon moi non plus je n'ai jamais entendu parler des anti bio alors je guettrai ta reponse virginie en plus qu'on a le meme cardio.
des fois j'ai l'impression que les medecins nous disent pas tout mais qu'ils nous disent les choses au fur et a mesure qu'elles arrivent...
D'ailleurs le post "TGV 13ans apres" m'a fait bien froid dans le dos!!!

bon courage aux futures mamans donnez nous des nouvelles

bonne journée avec le soleil ; )

Lucile et Thibaut ( bébé avec TGV+CIV né le 4 fevrier et opéré a 5jours par le pr Ninet)

Bonjour à toutes

bienvenues aux nouvelles mamans et félicitations à celles de retour à la maison avec leur bébé. ça fait du bien de lire des bonnes nouvelles, car moi aussi j'ai lu le post "13 ans après" et j'ai pas trop aimé... mais je pense aussi qu'il ne faut pas en lire trop, facile à dire c'est sur...

concernant l'amnio, moi aussi j'ai du passer par là. à l'annonce de la malformation, mon mari et moi avions refusé de la faire vu que la cardio pédiatre se voulait rassurante quant au lien entre une TGV et une anomalie chromosomique. il nous a fallu qq jours de réfléxions pour accepter de le faire. je me disais surtout que c'était pour avoir une fin de grossesse plus sereine et savoir que notre petit bout n'avait rien d'autre. Finalement l'examen en lui même ne m'a pas paru douloureux du tout, j'avoue j'ai regardé l'écran et non pas l'aiguille, j'ai juste senti un petit pincement. ça ne dure pas plus longtemps qu'une prise de sang ... le médecin a bien pris son temps de faire une écho avant pour me montrer qu'il ne toucherait pas bébé. l'attente des résultats est longue mais cela en vaut la peine.

ce matin nous avons fait une séance d'haptonomie, c'était trop bien. c'est marrant, pas de réaction de bébé quand c'est la dame qui posait ses mains et une grande réaction quand mon mari posait les siennes, j'ai déjà tellement hâte de l'avoir dans mes bras mon petit ange.

bon we prolongé à toutes
bisous
Delphine

Bonjour à toutes,

Je vois que je ne suis pas la seule traumatisée par le post TGV 13 ans après. J'essaie de me focaliser sur l'inmédiat, mais c'est quand même difficile de ne pas lire tout ce l'on retrouve sur Internet...

Enfin, hier visite chez le gynécologue, et le petit ne veut pas descendre, à dire qu'il est bien comfortable dans le ventre de sa maman. En tout cas, on prévoit de provoquer l'accouchement le 2 ou 3 juin.Pour le reste, il va bien, et il fait déjà plus de 3 kilos.

Je suis enfin en congé, ce qui est bien coté repos, mais il est vrai que ce n'est pas facile de ne pas obséder, et je dois avouer que le papa a plus envie de voir sa tête que moi. Je ne serais pas contre attendre un petit peu, mais je sais bien que c'est idiot. Pour l'instant, nous profitons de le voir et sentir bouger... tout le temps!!!

Delphine, nous n'avons pas fait de l'haptonomie, mais paréillement, depuis tôt dans la grossesse, nous avons remarqué qu'il réagit beaucoup plus à son père qu'à n'importe qui d'autre (ce qui ne fait pas trop plaisir à ma mère!).

Bisous à toutes et bon WE... il fait enfin beau en Belgique!!

bonjour!

oui l'haptonomie c'est génial, j'ai vraiment aimé, ça m'a rapproché de mon bébé après le choc de l'annonce, et la sage femme qui nous accompagnait nous avait montré aussi comment être en contact et proche de son bébé, sans pouvoir le porter ou juste avec un doigt (à travers tout les fils et tubes)....

comme vous je ne vais pas sur le post"TGV 13 ans après" ça me fait peur inconsciemment, Jules va bien, les écho et holter sont bons, et j'ai pas envie de me projetter dans les 10 ans à venir et penser au pire...
c'est normal que ça nous choc et nous fasse peur!

bisous à vous toutes, et bientot de nouveaux bébés vont arriver!!!

Elise et Jules

Bonjour,

Franchement, quand vous dites «je ne vais pas sur le post TGV 13 ans après », ça me pousse à trouver votre attitude complètement égoïste et négative.

La personne qui a émit ce post est une maman qui a besoin d'aide et de réconfort et vous ... vous préférez alimenter de manière égoïste votre post.

La question que je vous pose est « aurez-vous apprécié que l’on dise la même chose de votre post quand vous l’aviez ouvert pour la première fois et que vous aviez besoin de réconfort ? »

Bonjour à toutes et tous

Je connais bien la maman qui a ouvert le post 13 ans après et elle est effectivement une maman en demande d'aide... elle s'en veut d'avoir généré de l'inquiétude pour tous ceux et celles qui viennent juste d'avoir ou vont avoir (comme moi) un bébé TGV. Je ne pense pas que les réactions soient égoistes mais plutôt qu'elle sont le fruit de la peur et de la nécessité de se protéger. Mais faire l'autruche et préférer garder la tête dans le sable n'a jamais empêché personne de se faire botter le c.. passez moi l'expression. Pourtant cette réaction est légitime... nous abordons tous ce qui nous arrive avec les moyens dont nous disposons. Pour ma part, j'avais besoin de savoir ce qui m'attendait.. pas seulement pour la fin de la grossesse ou la naissance (rashkind, chirurgie, réanimation..) mais pour toute ma vie qui ne sera plus jamais la même... comme dirait Balavoine, c'est mon fils, ma bataille. J'ai nié l'étendue des conséquences, j'ai été en colère, et puis j'ai accepté... et maintenant j'ai retrouvé de la sérénité
Ce que je trouve navrant, c'est de réaliser que beaucoup de parents ne sont pas suffisamment informés ni préparés au fait que nos enfants seront pour toute leur vie atteints d'une cardiopathie qui aura des conséquences sur leur développement. Que nous avons au mieux 30 ans de recul sur la chirurgie et le devenir de ces malades. Comment cela se passe-t-il pour les enfants opérés il y a 30 ans ? Ce sont leurs témoignages qui manquent sur ce forum...Ce qui m'effraie c'est de voir que certains d'entre nous sont bercés par la corps médical dans une espèce d'inconscience ... comme si en leur cachant la vérité on les aidait à supporter au quotidien et à se projeter dans l'avenir positivement. Je suis effarée de voir que beaucoup de parents ne sont même pas informés du risque d'endocardyte infectieuse et du fait que nos enfant devront porter sur eux à vie une carte de prévention de l'endocardite infectieuse, que oui en grandissat le switch artériel vieillit et parfois mal (surtout pendant la phase de croissance forte de l'adolescence) et que nos enfants devront à nouveau subir des opérations pour certains, être équipés (pacemaker, valves) pour d'autres. Ce qui est effrayant c'est que certains disent"je pensais qu'on l'opérait une fois et ensuite c'était réglé" !!!! Comment aider les parents à s'y préparer et l'accepter si on ne leur dit pas? Quelle souffrance alors à chaque fois que quelque chose évoluera et nécessitera une nouvelle correction.. ils seront replongés dans la même angoisse, à laquelle rien ni personne ne les a préparés... alors moi je dis merci à Muriel, qui m'aide petit à petit à ouvrir les yeux et l'âme pour être vraiment prête à accueillir mon fils et à accepter notre nouveau desti. En choisissant un jour de faire un enfant nous avons accepté cette responsabilité. Tous les jours dans le monde naissent des enfants en pleine santé et qui seront malheureux toute leur vie, des enfants sanss souci apparent qui se réveleront être autistes, ou atteints d'autres maladies incurables, qui auront des accidents graves... Ce qui nous arrive nous oblige à être conscients de la fragilité de la vie et de notre responsablilité. Mais la vie n'est-elle pas de toute façon une maladie mortelle dans 100% des cas? Nous aurons un amour infini pour nos enfants et c'est certain ferons de notre meiux pour qu'ils soient heureux, mais nous devrons aussi les préparer au fait que non rien ne sera jamais réglé définitivement par l'opération, et il y aura toujours des suites, plus ou moins graves.

Alors merci à toi Muriel... et pour l'avoir vu je vous confirme que son petit Antoine est un enfant magnifique et plein de vie.....et que cette maman de 4 enfants est avant tout une très belle personne

Bon courage à vous tous et plein d'amour à vos enfants... aujourd'hui moi je sais à quoi ressemble la marque des anges, c'est une légère cicatrice vericale sur le thorax, et je serai en paix lorsque je pourrai enfin passer mon doigt délicatement sur celle de mon petit Antoine

Cher Anonyme (quel courage déjà, ça commence bien) ...
Chacun est libre de penser comme il veut et libre de lire certaines choses sur l'évolution des "bébés TGV" ...
La plupart des mamans qui discutent et échangent sur ce post sont des mamans qui sortent tout juste de réa, de service de cardio, enfant tout juste opérer ... Il faut donc je pense déjà digérer cette première étape et je pense qu'il est surement difficile de se plonger dans l'avenir quand on se remet juste de cette épreuve difficile ...
Ensuite cette maman, Muriel je crois, cherche des mamans de bébés opérés il y a environ 15 ans pour échanger, pas des jeunes mamans ...
Ca ne veut pas dire qu'on ne la soutient paq, c'est juste dure de lire tout ça pour les raisons que je viens d'expliquer ci-ddessus ...
Et la question que je me pose c'est "trouvez vous ça bien anonyme de venir agresser des mamans bien souvent en soucis pour leur bébés et ce de manière hyprocrite dans ce post" ????

Sophie, maman de Mattéo (baby TGV+CIV opéré le 30 Juillet 2009 par DR Henaine et Pr Ninet) et de Louca, son frérot nés le 16 Juillet 2009 à 33SA + 5 jours à Bron

bonjour tout le monde,
j'espère que vous allez bien, ici pour nous c'est un peu diffiicile avec Arthur qui ne veut pas manger
enfin bon, je venais réagir aussi, je trouve énorme ce manque de tact et de compréhension
chacun fait comme il peut
pour notre part, Arthur va retourner se faire opérer avant l'hiver, alors soit, on ne fait pas la politique de l'autruche et je me dit bien qu'il peux encore y avoir d'autre problème mais quand meme, on essaye deja de franchir l'étape la avant d'angoisser pour le reste
je connais Muriel, elle aussi fait comme elle peux, on vient tous ici chercher du réconfort, on n'est pas la pour se faire agresser (surtout sans savoir de qui cela provient). chaque parents a sa façon de prendre les choses et de réagir, il faut accepter. il faut du temps, de la patience.
Muriel n'avait pas pensé que son témoignage pourrait affoler, mais il a le mérite de ne rien cacher de la vérité, et elle aussi à peur (d'ailleurs, si elle passe par là, je lui fais des bisous)
enfin bon, un peu plus de tolérance bon sens
voilà
a bientôt malgré tout, bonne journée
Virgnie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Bonjour les filles !!!

Je voulais remercier Anonyme !!! oui oui, merci à toi !!!
Pourquoi ???? Car sans ton message je n'aurais pas pu lire le message de Lolotte !!! Et oui, tous les post du forum sont avant tout dédiés à l'amour des parents pour leur enfant !!! Il est bien légitime d'avoir peur de perdre cet amour, croyez moi !!! C'est vrai qu'être parent, c'est avant tout avoir peur de perdre son enfant .... et malheureusement, lorsqu'on a perdu ce fabuleux et précieux amour, on ne peut jamais oublier notre peur ...

L'amour est au dessus de tout, croquez la vie avec vos enfants ...

Pensées à tous les petits bouts, les futures mamans et tous nos petits anges ....

Cora mam'ange de Mila

Mam'ange.......... comme c'est beau
Merci Cora

Sur ce forum je n'ai trouvé que de l'amour et chacun chacune malgré ses propres épreuves m'a accueillie, apporté du reconfort quand j'étais en peine, un soutien quand je me sentais perdue, et tellement d'amour et de bienveillance sans jamais de jugement...

Merci à vous tous chers Par'anges... car je n'oublie pas les papas...

anonyme, pourquoi nous envoyé un tel message?je ne comprends pas ton agressivité?
lolotte a très bien expliqué les raisons qui font que nous ne nous attardons pas sur le post de muriel, je sais qu'elle a besoin d'aide et de réconfort...

mon petit jules a 15 mois, je ne veux pas constamment pensé "et si dans 5,10 ans il faut le réopérer", il faut savoir lacher prise de temps en temps, car sinon je ne ferai plus rien avec lui, je ne sais pas comment sa cardiopathie évoluera... maintenant j'ai besoin de passer à autre chose, d'ailleurs je viens moins sur le forum maitenant que "tout est fini", mais cela me tient à coeur de voir l'évolution des autres bébés, des futures mamans, de les épauler et les soutenir à ma manière!

Elise et Jules

Je suis entièrement d'accord avec sophie.

Ce post fait peur aux futures mamans mais nous n'avons rien contre Muriel au contraire. Je lui souhaite bcp de courage.

Ici le moral est comme le temps à Nantes, gris. Neela va devoir passer un examen (PH métrie) pour enregistrer ses reflux gastriques sur 24H. C'est un peu comme un holter avec une sonde dans le nez. Après ils vont lui changer sa sonde de gastrostomie et il y aura une anesthésie.

Donc voilà, je suis stressée et j'ai mal au ventre. Et puis mon homme qui s'est fait une entorse du genou. Si vous cherchez une infirmière à domicile, il n'y plus qu'à m'appeler. ;-)


C'est pas tout mais je dois bosser.

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

bonjour à tous

c'est clair qu'on ne vient pas sur ce forum pour se faire "agresser". Peut être nous sommes nous aussi mal exprimées. pour ma part je ne veux pas ignorer le futur de nos bébés mais une étape à la fois, c'est ce qe je me dis. j'ai lu le post 13 ans après mais je ne me sens pas actuellement capable d'êre informée de ce qui pourrait potentiellement arriver à mon petit bonhomme dans 10 ans, j'y vais pas étape, un peu comme chaque maman de ce post je pense.. et c'est un combat de tous les jours d'etre POSITIVE :) alors cher anonyme svp ne nous dites pas que nous avons une attitude négative. nous ne faisons pas l'autruche nous essayons seulement d'appréhender chaque étape de l'évolution de la cardiopathie de nos enfants.
Moi aussi je suis de tout coeur avec Muriel et lui envoit plein de courage.

j'espère que vous profitez bien des beaux jours ; ça va pas durer apparemment :(

bisous à toutes les mamans, futures et tous les bébés
Delphine

J'interviens moi aussi à propos du message d'"anonyme"....il est vrai que l'avenir fait peur après avoir vécu une telle expérience mais il est bon aussi de savoir qu'une cardiopathie reste une cardiopathie.....Cela permet de pouvoir poser ô combien de questions aux cardios, ect....
Moi aussi je viens plus rarement sur le forum.....mais je vous lis et prends des nouvelles des bébés et parents.....
Louise va bien, Holter de contrôle aujourd'hui et Rdv cardio en Juin.
Tendres pensées à toutes.

Karine,maman de Louise née le 06 Août 2009.
TGV+CIV opérée à J12 par le Pr Mace et son équipe à l'hôpital de La Timone à Marseille.



Modifié 1 fois. Dernière modification le 25/05/10 14:37 par Karine et Juliette....

je crois que lolotte et sophie ont très bien résumé ce que l'on ressent toute je pense...

c'est vrai que thibaut s'est fait opéré il y a tout juste 3 mois et que j'ai encore du mal à l'accepter, le cardio pediatre et le chirurgien nous avaient dit c'est vrai que une fois son petit coeur réparé il n'y aurait plus de soucis et moi evidemment confiante à 100% (evidement je leur ai laisser la vie de mon fils entre leurs mains comment faire autrement que d'avoir confiance?) je me suis dit bon ca va etre un dur moment à passer ( le pire de ma vie comme toutes les mamans bien sur) et après c'est fini on en parle plus ou presque, eh oui c'est vrai je suis un peu naive...
mais en meme temps je pense que pour le moment ce n'est pas dans mon interet de trop penser a ce qu'il se passera dans 10ans les complications qu'il peut y avoir, sans non plus les oublier complètement, mon fils va tres bien et aujourd'hui il faut avoir confiance en l'avenir sinon on ne peut pas avancer...

bref tout ca pour dire que ce n'est pas parce que le post de muriel nous effraie que l'on ne veut pas lui apporter du reconfort bien au contraire meme,
je pense qu'ici on est toutes tres touchée par son histoire
je lui souhaite d'aiileurs pleins de courage et j'espère qu'elle aura enfin des reponses à ses questions

sur ce bonne fin d'aprem avec le soleil!!!

Lucile et Thibaut ( bébé avec TGV+CIV né le 4 fevrier et opéré a 5jours par le pr Ninet)

Tout à fait d'accord avec Lolotte, Elise, Delphine et les autres. En aucun cas n'avons nous voulu dire que Murial faisait un tort quelconque. Au contraire, je crois que nous comprenons tous ce qu'elle peut ressentir. Mais nous essayons de vivre au jour le jour, et je ne crois pas que nous soyons les mieux placés pour lui donner le soutien dont elle a besoin. Il est important que le post existe pour ceux à qui il est adressé, mais il n'est au juste pas pour nous. Pas encore.

Personellement, je dois savoir aujourd'hui la date exacte de mon accouchement, qui aura sans doute lieu la semaine prochaine. Je suis donc plutôt à me demander si un jour j'aurai la chance de rentrer à la maison avec mon bébé. Je peux imaginer l'accouchement, l'opération... puis c'est le trou noir. L'autruche, je trouve de ma part que cela peut être une stratégie bien intélligente si l'on est capable de relever la tête quand il le faut, mais pas avant. Autrement, je vois mal comment moi, je pourrais rester forte pour mon fils.

Bisous à tous.

Maria

Bonjour Maria,

bon courage pour la fin de la grossesse, nous penserons bien à toi, j'espère qu'on aura vite de tes nouvelles et de l'évolution de bébé.
je vais à saint luc la semaine prochaine, nos esprits vont surement se croiser :)

à bientot bisous à toutes
Delphine

Dans ce cas sous entendez-vous que si un jour vos enfant atteint 13 ans... et que des complications se présentent (quoi que je vous souhaite que tout aille pour le mieux) vous ne viendrez pas rechercher du réconfort sur ce site? Car cela risque de faire peur aux mamans de l'an 2023? c'est insensé!

Pour ma part je consulte régulièrement ce site ... je trouve que tous les posts sont bons ... sont légitimes et c'est la première fois que je tombe sur quelqu'un qui dit " je ne vais pas à ... car ..." je reste choqué.



Je remarque qu'énormément de gens viennent plus sur ce forum pour des raisons et d'autres mais surtout à cause de comportements égoïstes qu’il y règne ! Le pire je surprends de commentaire du genre " je suis d'accord avec tel mais pas avec tel" ce forum dérape et devient clanique! C’est affreux.

Personnellement étant parent d’un enfant né avec cardiopathie je n'interviendrai plus sur ce site.

Bonsoir à toutes,

Le post "TGV 13 ans après" a été ouvert par Muriel, parce qu'elle avait ,enfin je le pense, besoin de savoir si quelqu'un était dans le même cas qu'elle, c'est à dire avec un enfant qui 13 ans après une opération avait des problèmes; je ne pense pas que ce post ait été ouvert pour faire peur aux jeunes mamans, chaque cas est différent, j'en parle en connaissance de cause.

J'ai perdu mon petit Yoann en 1982, il n'avait que 2 mois, j'ai eu Maïwen en 1995, rebelotte, je me retrouve en plein dedans, je vous assure qu'à ce moment là je ne connaissais pas le forum et j'aurais bien voulue avoir des renseignements.

Il faut savoir aussi que quand vous sortez, enfin cela a été mon cas, les médecins m'ont dit votre fille est guérie mais il y aura peut-être une autre opération à 14/15 ans, sur le moment nous nous sommes dit nous avons le temps et finalement l'âge est arrivé très vite.

Je dois vous dire que j'admire beaucoup celles d'entre vous qui ne se demandent pas ce qui va leur arriver plus tard, vous vivez au jour le jour, je m'en réjouis pour vous car si vous le pouvez vous avez bien raison de le faire mais ne critiquez pas celles qui ne peuvent pas faire comme vous.

Sans rancune et bonne soirée à toutes

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

bonjour, je n'ai pas voulu intervenir jusqu'a maintenant mais la je ne tiens plus..
Ce post, comme celui de Muriel a été crée pour se soutenir, s'entraider. j'espère que les futures mamans arrivées depuis peu sur le post viendrons encore...
je crois qu'on ne se comprend pas depuis hier, c'est dommage, mais je crois aussi, ecxusez moi anonyme, mais que l'effort de compréhension n'est pas présent pour tous. Chacune a ses raisons d'aller ou ne pas aller sur le post 13 ans après et je crois que nous avons encore assez de liberté pour le faire et que nos propres raisons, qui sont légitimes puisqu'elle sont les notres n'ont pas a etre jugées. Anonyme, vous vous permettez de défendre Muriel, (meme si je ne pense pas qu'il y ait a défendre quoi que ce soit), vous en avez le droit aussi mais surtout pas celui de nous juger ni de nous traiter d'égoistes. Si ce forum ne vous plait pas et vous n'arrivez pas à y trouver votre compte, personne ne vous demande d'y rester et encore moins de nous insulter. je n'ai pas eu l'impression que Muriel ne soit pas compréhensive sur les peurs que ce post a pu soulever.
Comme Maria, je suis confiante en l'avenir de ma fille, pour la simple et bonne raison que sinon j'avancerais pas et je ne vivrais plus. Chacune a ses propres défences et fait avec ce qu'elle est. Mais je n'ai pas eu l'impression qu'il y ai eu des critiques sur ce post sur les façons différentes de voir l'avenir de la part des mamans...
voila, tout ça pour dire que ce post, crée pour soutenir les futures mamans et les mamans d'un bébé avec une transposition des gros vaisseaux, est en train de se détourner completement de son but et ses raisons d'exister, dommage...

tout à fait d'accord avec toi Mireille,
je pense qu'il est temps de mettre un terme à ce débat afin de pouvoir se rencentrer sur des choses plus positives et de soutenir nos futures mamans qui accouchent bientot!
d'ailleurs comment allez vous?l'attente de la rencontre avec votre petit n'est pas trop dur?

de mon coté, je prépare mes valises pour le départ à l'ile de la Réunion demain, peut être verrais-je Cassidy (tu habites où déjà??) et je me prépare surtout à laisser mon petit Jules pour 10j (pfou ça va être dur!enfin surtout pour moi car lui il est content d'aller chez ses mamies!)

je vous embrasse et à dans 10j!

Elise et Jules

bonnes vacances élise! profites en bien! ah les mamies... c'est vrai que pour eux c'est aussi des vacances!
Maria, ça s'approche à grand pas, on pense fort à toi, donne nous vite des nouvelles!
Aurélie, courage à toi et ta princesse, dur dur tous ces examens.gros bisous à toute ta famille
Karine, as-tu eu les réultats du holter pour Louise?
grosses pensées à Cora et son ange Mila, comment vas tu?
bises

Bonjour à toutes...
Je viens sur ce post complètement au hazard...J'arrive un peu après la bataille, si je peu dire.!!
Désolée d'avoir crée tout cela. Ce n'était absolument pas mon but.

Effectivement je pensais trouver des mamans qui auraient eu des ados de l'age de mon fils pour voir si l'évolution était la meme que pour le miens. Et comme l'a dit Martine, j'aurai vraiment eu besoin de trouver quelqu'un qui était dans le meme cas que moi. Et en plus aucunes mamans de TGV qui a le meme problème ne m'a répondu.
C'est à croire qu'il y a que le miens qui a ça !!

Mon but n'était absolument de provoquer des angoisses en plus aux jeunes mamans et futurs mamans. Bien évidemment non.

Merci à Virginie et à Lolotte qui me connaissent et savent ce qui en est.

Muriel, Maman d'Antoine né en 1996 TGV-CIV-CIA (et de 3 autres loulous).

bonjour !
je ne peut m'empecher d'intervenir aussi.moi j'intervient sur les deux post,celui ci d'abord pour donner quelques renseignement, aux nouvelles maman tgv,quand je peut,car moi j'aurai aime qu'on reponde a toutes mes questions il y a 9 ans.et celui de muriel,car malheureusement pour clement il a quelques problemes suites a sa cardiopathie et que muriel peut repondre a certaines de mes questions.mais je comprends les nouvelles maman ,mon mari me dit toujours il faut qu'on vive au jour le jour !il a raison mais ca ne m'empeche pas de vouloir savoir ce qui peut arriver,mais c'est mon choix perso.moi aussi j'ai eu peur quand j'ai lu le post de muriel,mais en meme temps je suis rassure car il existe une solution,
pour ce que dit lolotte a propos de l'endocardyte c'est vrai!je ne comprends pas que vos cardio ne vous aient pas mis au courant de ca.verifie dans vos carnet de sante generalement sur les comptes rendu ils notent :prevention E.i.
si vous avez d'autres questions n'hesiter pas!
et pour anonyme:c'est trop facile ! c'est deja tellement dur pour les nouvelles maman de passer cette premiere etape qui est l'operations,je me souvient de moi il y a 9 ans ,ca a ete tellement dur ,on prend 10 ans d'un coup,les rendez vous chez le cardio ,on a toujours peur de ce qu'il va dire,et desfois on ne comprends pas toujours les thermes qu'il emploi,(par contre au bout de 9 ans vous serez incollables sur le sujet)les autres personnes ne comprennent pas ,moi j'ai encore 2 amies qui m'ont dit la semaine derniere "mais comment tu fais ,je t'admire" mais j'ai pas le choix!mon fils est ne comme ca ,je l'adore tel qu'il est et je serai toujours la pour lui.et c'est peut etre egoiste ce que je vais dire mais clement quand il est malade passe avant tout et tout le monde!et mes 2 autres enfants comprendront je l'espere.
voila bisous a vous toutes maman courage!
aurelie maman de clement 9ans tgv

aurelie maman de clement 9 ans (opere d'une tgv simple a l'age de 5 jours,reste une IP,une IA de 1/4 et d'une dilatation du tronc de l'aorte de 30mm)

Aurélie,
moi aussi Antoine quand il est malade passe avant tout le monde et mes 3 autres enfants n'ont jamais rien dit. Ils vivent eux aussi avec ça. Et tout le monde sait que je me ferrai toujours plus de soucis pour Antoine que pour les autres. Ce n'est pas juste pour mes autres enfants mais c'est comme ça. Et quand je les vois tout les 4, je ne sais pas, peut etre qu'ils comprennent parce que tout se passe bien entre eux.

Muriel, Maman d'Antoine né en 1996 TGV-CIV-CIA (et de 3 autres loulous).

bonjour bonjour !
eh ben dis donc, je ne pensais pas que ce post allez devenir un réglement de compte de "qui lit quoi", "qui a plus peur" ... quel dommage, elle est où la dedans la liberté de chacun ???? heureusement que je connais les filles qui interviennent sur ce post depuis longtemps, car si malheureusement j'arrivais maintenant, j'aurais juste envie de prendre mes jambes a mon cou ! arrêtez donc ces jugements hatif. et puis, c'est bien facile de ne dire que anonymement ce que l'on pense. enfin bon. j'espère que ça va quand même Muriel.
bientôt des nouvelles de Cora ? bisous a toutes, a bientôt

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Ben.... Virginie comme tu peux l'imaginer, j'ai bien les boulles quand meme. Mais je comprends quand meme les jeunes mamans, tu le sais bien.
Je me dis que j'aurai peut-etre mieux fait de rester dans mon coin avec mes doutes et mes questions, mais bon c'est fait, trop tard !
allez à +

Muriel, Maman d'Antoine né en 1996 TGV-CIV-CIA (et de 3 autres loulous).

mais bon, le forum est bien là pour ça, ouvert à tous, tu le sais bien ;-) ne regrette surtout pas , bon courage et a bientôt

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Merci Muriel d'être venue écrire un message.
Mais surtout il ne faut pas rester dans son coin. Moi aussi je cherche des enfants ayant le même pb que ma puce (sur les forum sur l'épilepsie) et je n'ai trouvé personne.

Mon histoire aussi doit faire peur aux futures mamans.

Alors courage à tout le monde

On se bat toutes pour nos bouts de choux

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

Bonjour,

D'abord, merci à toutes pour les encouragements. Et merci, Muriel, d'avoir laissé un petit message. Evidemment, personne, je crois, ne pense que tu aurais du rester dans ton coin, et j'espère que tu trouveras bien réponse à tes doutes, qui seront bientôt les notres.

Je voulais au juste partager mes dernières nouvelles: ça y est, la date est fixée, je rentre à l'hôpital mardi soir, pour un accouchement mercredi 2 juin. Dès mardi, je coupe téléphone, blackberry, Internet... mais je ne manquerai pas de vous donner des nouvelles dès que je reconnecterai avec le monde.

Entretemps, bon courage à toutes. Et bonnes vacances, Elise! Ce sont les mamies qui doivent être contentes!

Aurélie et Muriel, pour les frères et soeurs, je peux vous dire que on grand-frère n'étant pas vraiment malade, a fait pas mal peur à mes parents (à des reprises différentes, il a du passer des tests de dépistage de cancer, maladies néurologiques...), il est le plus fable physiquement et il a réussit, tout en étant l'ainé, à être, sans doute, le plus chouchouté des enfants de la maison. Pourtant, je peux vous dire que tant mon autre frère que moi, nous compenons tout à fait, et nous partageons même les sentiments de mes parents. Je peux donc vous dire que je suis sure et certaine que vous autres enfants comprendront et plus, qu'ils seront les premiers à faire passer leurs frères avant tout.

Et Delphine, je risque en effet d'être un petit peu occupée la semaine prochaine, :-) Mais ça fait plaisir de savoir que, comme tu dis, nos esprits risquent de se croisser. En tout cas, à ma rentrée je ne manquerai pas e te donner tous les détails concernant le séjour à l'hôpital.

Bisous

bon courage, et a bientôt pour les nouvelles alors ! que tout se passe bien pour vous, on pensera bien à toi !

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Bonjour à tous !

Ça faisait très longtemps que je n'étais plus intervenue sur ce forum, mais je viens à mon tour soutenir ici Muriel.

Je voudrais juste vous rappeler que ce forum est un forum sur les cardiopéthies congénitales et non un forum "pour les jeunes mamans d'enfants porteurs de TGV" !

Ça fait des mois que ce post s'autosuffit et que vous échangez en cercle fermé, si ça vous convient, c'est très parfait, mais vous n'êtes pas toutes seules, il y a d'autres CC, d'autres histoires, d'autres avenirs... C'est comme ça.

Muriel, nous nous écrivons par ailleurs et tu connais mon avis ;-), laisse tomber ta culpabilité !

Bon courage aussi à vous toutes, je n'ai pas lu vos histoires alors je ne peux pas rentrer dans le détail, mais je pense à vous et à vos bébés :-).

Sandrine (E. & K.)

Merci Sandrine, c'est vrai que effectivement c'est un forum sur les cardiopathies. Et c'est vrai que je n'y suis pour rien dans ce qui nous arrive. Et c'est pas toujours simple de poser des questions aux médecin quand on à Antoine au milieu et qui écoute. (c'est pour ça aussi que je suis venue ici). Antoine comprend bien ce qui se passe et je ne veux pas l'angoisser pour l'instant tant qu'il n' a rien de plus.

je reviens encore 5 minutes sur ce post (j'ai l'impression d'avoir fait que ça ce matin) pour remercier celle qui m'ont comprises et soutenues.

Merci aussi à celles qui m'ont permis d'en parler à mon mari et à ma famille, parce que je n'osais meme pas leurs dire les soucis d'Antoine par peur de leur faire de la peine. ( elle se reconnaitront !) J'ai gardé tout ça pour moi toute seule pendant presque 6 mois, et croyez moi c'était pas facile du tout !

Pour Aurélie, la maman de Neela : je voulais juste te dire que j'ai un peu suivie ton histoire, elle me touche énormémment, je ne sais pas quoi dire de plus mais je voulais quand meme te le dire !.

Je vais rester sur mon post maintenant, si quelqu'un a des questions par rapport à mon Antoine n'hésitez pas à y venir pour me demander.

D'autre part si quelqu'un veut voir des photos d'Antoine sur FB, voir comme il est beau par exemple !!! je peux laisser mon nom complet en message privée à celle qui le souhaite.

à bientot peut-etre sur mon post

Muriel, Maman d'Antoine né en 1996 TGV-CIV-CIA (et de 3 autres loulous).

SLT A TOUTES

elise, j'habite au tampon dans le sud la reunion, j'aimerai bien te voir, domage que tu emmene pas le petit jules; jesper ke tu véra mon mess a temps laisse moi ton email je tenvoi mes coordonées; ici il fait bon l'hivers commence mais bon rien a voir avec la france. Il fait encor très chaud.

Pour répondre au autres mess, je ne savé pas pour les antibio et mon cardio ne ma rien dit quil fallé faire attention au antibiotiques, je sais ke il y a divers examens trés important a 5 ans et des tests d'éfforts a l'adolescence,sinon on ne ma rien dit de plus; pour moi ce forum est une aide pour toutes et a ce décharché que nos enfant on kelque mois ou 30 ans ce forum est une aide présieuse.

courage a toutes les mamans et futur maman

gros bisous a toutes et surtout a neela .

OH my God ........
Si j'avais su j"aurai pas relancé Anonyme et son peu d'ouverture d'esprit ...
Loin de moi l'idée de culpabiliser mais les propos de Sandrine et Anonyme sont blessants ... si ce post s'auto-suffit, qu'est ce que vous venez y faire ?? Du comérage ???
Franchement je vois pas ...
De ce fait, je ne publierai plus rien sur ce forum
Les filles avec qui j'échange et que j'apprécie à distance sauront où me trouver ...
J'hallucine ... Se faire emm ... sur un site où on est censés juste discuter et partager ...
Bref, bonsoir et Bizzzzzzzzzzz à toutes

Sophie, maman de Mattéo (baby TGV+CIV opéré le 30 Juillet 2009 par DR Henaine et Pr Ninet) et de Louca, son frérot nés le 16 Juillet 2009 à 33SA + 5 jours à Bron

Je suis dans le meme état d'esprit ce soir que toi sophie... je serais là en MP sans souci pour les nouvelles de ma fille et de vos loulous et pour toutes les questions ou échanges avec les futures mamans. je suis désolée pour vous d'arriver dans ce post et de ne trouver que ce genre de messages.
bisous a vous toutes
Mireille

Muriel,

Nous devons faire parti des rares personnes qui ont un ado sur le forum.
Il m'est arrivé de ne pas poster pour ne pas projeter dans l'avenir les parents d'enfants plus jeunes.
Il m'est aussi arrivé de poster et de ne pas avoir ou très très peu de réponses ...
Peut être que certains seront bien contents de profiter de notre expérience un jour ...

Tout comme toi, je ne pose pas certaines questions au cardio car Rudy est avec nous.
Alors je l'appelle plus tard ou lui envoie un mail.
C'était bien plus facile quand Rudy était petit et qu'il ne comprenait rien ... profitez en, vous vivrez ça aussi ...

Je comprends tout a fait que des parents de bébés opérés ou qui vont bientôt l'être n'aient pas forcément envie d'en savoir plus pour l'instant ...
Mais il faut quand même être réaliste ... ce n'est pas parce qu'on ne veut pas y penser que ça n'arrivera pas ...
J'aurais aimé parler à des personnes qui vivaient la même chose que nous quand Rudy était encore bébé.

Quand il à été opéré la première fois, il avait 2 ans et son cardiologue de l'époque nous avait dit qu'il était guéri et qu'il ferait tout ce qu'il voudrait sauf du sport à haut niveau ... et j'avoue que ça nous convenait bien, sauf que ce n'était pas la vérité !!
Il ne nous avait pas parlé de sa fuite pulmonaire !
J'ai toujours été sceptique sur le fait qu'un coeur opéré si jeune puisse être comme un coeur qui n'a jamais rien subi.
Ce que je sais aujourd'hui c'est que ça n'est jamais fini ...

Donc Rudy à grandi pendant 9 ans comme si il n'avait jamais rien eu ... aucune indication ou contre indication ... je me dis qu'il aurait pu lui arriver n'importe quoi ...

Alors oui, chacun réagit comme il peut face aux épreuves, mais nous aussi, parents d'ado, nous traversons des épreuves et avons besoin de réconfort quand nos enfants doivent repasser sur la table d'opération, et ce n'est pas de notre faute si il n'y a pas beaucoup d'ados ou de recul sur le forum.
On ne va pas s'excuser non plus d'avoir des ados =)

Voilà, je dis tout ça sans aucune animosité croyez moi.
J'essaie juste de vous dire que même si nous vivons la même chose, il y a tout de même des différences.
On ne peut pas tous être dans le même état d'esprit quand on à un bébé ou un ado.
Ne croyez pas que c'est plus facile avec un ado ...
Un bébé, on le fait opérer, et même si on lui explique, on aura pas de réponse, pas de crise, ... un ado, il faut lui expliquer pourquoi, répondre aux questions et le conduire se faire opérer alors qu'il à vraiment conscience du danger.

Je crois pouvoir dire que nous avons un ado sympa, et qu'on ne s'en sort pas trop mal ... Rudy a 15 ans et demi et ce n'est pas facile de l'empêcher de vivre une vie d'ado normale ...

Bon courage à tous, les opérés, les futurs opérés et leur famille.
gros bzooo

J'ai écrit que je suis juste venue soutenir Muriel, ça ne voulait pas dire que je critiquais votre position. Chacun est libre de faire ce qu'il veut tant que c'est fait avec respect. Peut être ne vous êtes pas rendues compte à quel point Muriel s'est sentie coupable de vous inquiéter...
J'avais laissé tomber ce post depuis longtemps (eh oui, au départ j'y avais participé !) car personnellement je n'arrive pas à suivre les histoires de chacune, mais moi aussi je suis libre de lire les post que je veux, n'est ce pas ?

Quant au comérage... ce n'est pas moi qui lit un post et qui exprime mon avis dans un autre. Ça fait très longtemps que je ne lisais plus cette discussion, car mon sentiment c'est que vous préférez vous retrouver entre jeunes mamans... Ce n'est pas une critique, c'est une constation et rien d'autre. Je vous laisse donc à nouveau entre vous et ne viendrais plus vous déranger, je ne vois vraiment pas ce que j'ai dit qui pourrait vous pousser à laisser tomber vos copines.

Je vous renouvelle mes souhaits de bonne continuation à toutes, plein de force à vos bébés et bon courage pour les opérations à venir.

PS : Véro, nous avons écrit en même temps, alors mon message est écrit sans tenir compte de ce que tu dis, mais je suis d'accord avec toi, évidemment ! S'il y a peu d'ado sur le forum, c'est à mon avis que pour la plupart d'entre eux, tout se passe bien. Les gens qui ont des questions s'expriment beaucoup plus que ceux pour qui tout va bien...

Sandrine (E. & K.)



Modifié 1 fois. Dernière modification le 27/05/10 11:01 par Sandrine 07.

Bonjour à tous

Il y a bien longtemps que je n'ai plus participé activement au forum car j"avais le sentiment justement qu'on ne pouvais pas vraiment y parler de ce qui n'allait pas sans créer un mouvement de panique ou des réactions hostiles. Mais le but d'un forum n'est il pas justement de pouvoir échanger avec d'autres personnes sur ce qui nous inquiète, y trouver les infos qu'on recherche...
Ce n'est pas parcequ'on n'a pas que des bonnes nouvelles qu'on doit se taire ou être mis de coté.
Je comprend aussi les jeunes ou futures mamans de bb TGV de ne pas se projetter dans l'avenir, j'ai fait la même chose à une certaine époque. Un jour en lisant un article j'ai compris que finalement tout n'étais peut être pas fini et que mes enfants devraient peut être se faire réopérer un jour. Ce jour la je me suis éffondrée, je n'y étais pas du tout préparée.
Pour une grande majorité de nos enfants ce ne sera pas necessaire. Mais la réalité est la : ça peut arriver.
A mon tour je vais peut être en angoisser certaines quand vous verrez que moi j'ai eue deux enfants atteints de TGV. Ca aussi on m'avait dit que ça n'arriverait pas ! Heureusement c'est rarissime mais ça nous est arrivé. Si j'avais su je ne dis pas que je n'aurais pas eu de 2eme enfant mais j'aurais attendu d'être un peu plus forte avant de me lancer dans l'aventure d'une deuxième grossesse.
Aujourd'hui mes deux crapules sont en super forme !!!!

J'embrasse très fort Muriel et Sandrine qui sont des mamans fantastiques.

Je me permet aussi d'embrasser aussi toutes les autres mamans et leurs bébés.

Pour Lolotte la phrase ou tu parles de la marque des anges est magnifiques... Elle exprime tellement ce que j'ai toujours pensé.

Bon courage à toutes, l'amour peut déplacer les montagnes, et chacun y a le droit...

kari maman de Lilia (TGV+civ+obstacle sous pulmonaire et valve dysplasique en 2004) et jules (TGV en 2007)