Sujet du post :     mon bébé a une transposition des gros vaisseaux

Bonjour les filles !!!

Ah contente du retour de la petite famille d'Arthur à la maison...je vois qu'il a été gâté, il va pouvoir profiter de tous ses nouveaux jouets dans son nouveau parc, en principe les petits bouts aiment bien faire "leur vie" dans le parc et ça permet de nous libérer un peu....pour faire le ménage !!! Je pense aussi que l'intervention l'a fatigué mais l'appétit reviendra vite... Penses tu que le 30, lors du contrôle tu en sauras plus sur le choix des chir entre l'intervention réparatrice ou le changement de Gore-tex ? En tout cas, profitez, profitez !

Pour répondre à Mireille, et bien nous avons eu la première écho mercredi, mais en fait c'est un peu trop tôt pour prendre toutes "les mesures" d'une première écho car le petit bout n'a pas tout à fait encore deux mois, donc on y retourne le 19 mai pour "une seconde première écho" !!! On a quand même entendu son petit coeur... Je reprends le travail le 3 mai, cela va me faire du bien, cette fois je me sens prête pour retrouver mes petites têtes blondes et puis, ce ne sera que pour deux mois avant les grandes vacances, ce sera une reprise en douceur. Nous avons annoncé la venue du petit frère ou petite soeur à nos trois loulous, ils étaient très contents et on tout de suite demandé si lui aussi aurait une opération du coeur comme Mila, mais on leur a bien dit, que tout irait bien !!!
Merci à Aurélie pour ses petits messages sur le blog...ça fait toujours plaisir, pour celles qui n'ont plus l'adresse, il est sur Blog4ever, intitulé Mila...

Je suis aussi avec attention la venue de Joseph et celle de la petite Fyonna...
Je pense souvent aussi à Nadège que j'avais eu la chance de rencontrer à l'U41 avec Cali et Lenny...
Je vous embrasse et pleins de calins à vos petits bouts, je pense très souvent à vous et viens souvent sur le forum...

Cora mam'ange de Mila

merci les filles
je ne sais pas quand une décision sera prise pour arthur, ça a l'air aussi bien compliqué pour eux ... peser le pour et le contre de chaque choix possible ... changer le goretex et opéré plus tard, ou opéré là mais le plus tard possible quand meme ... quel casse tête ...
arthur (et donc nous aussi) a pas bien dormi, on ne sais pas de trop pourquoi et là non plus il a encore pas fini son bib ...
hier soir on avait l'impression qu'il ne voulait pas de lait mais qu'il avait faim quand meme alors on lui a proposé un peu de compote de pommes, eh ben il a bien aimé ... mais je ne sais pas comment ça marche la diversification alimentaire, et ma médecin est en vacances ... je sais pas combien je peux lui en donner, et dans tout les cas il faudrait quand meme qu'il boive encore du lait le chenapan la !!!
contente de lire que tout le monde va bien
on va se faire une journée courses, ça va nous faire du bien de se bouger et ce week un peu de repos
a bientôt, bisous

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

slt les filles

Aurélie tu as bcp de courage, en plus tu travail en meme tps tu es super woman vraiment j'admire ton courage, je comprend ke tu craque et que tu est besoin de te retrouvé seul. Neela est aussi courageuse que sa maman.

Virginie g suivie un peu ton parcours et c tout a fait normale que arthur ne mange pas trop laisse lui le tps de récupéré, il y a 1an gt dans cette épreuve et c très dur, mais courage; Félicitations pour le mariage.

Laurence bienvenue sur le forum, com je disé a virginie il y a 1 an ma fille(laurelyne) c fait opéré dune TGV a marseille, je lé apris ver 5ème mois, je vené de l'ile de la Reunion on ma tranféré ver 33 semaines, bref

elle c fait opéré a 10 jours elle avé 2k500, tout c bien déroulé.

Aujoudhui, elle a eu 1an le 30 mars, elle est tout a fait normale, com le dit élise, a part la cicatrice, elle est tout a fait normale,elle voit le cardio tout les 6 mois, elle commence a faire ces premiers pas toutes seule et c un vrai bonheur elle préfère courir a 4pattes com jules mais bon elle fait a son rytme. je ne travail pas donc japrécie chaque moment avec elle.Enfin tout sa pour te dire que une tgv ce né pas a cose de toi, ni a cose de la toxo, ni a cose de ton age javé 26 ans kan g eu ma fille,sa arrive et c tout je c cé dur mais bcp d'enfants ce font opéré de cette malformation et apré méne une vie tout a fait normal. il peut y avoir des complications com te l'expliquera le chirurgien mais pour linstant profite de ta grossesse et éssaie de ne pas culpabilisé.

léatitia comen sava et lenny , je té envoyé des photos par email mais je c pas si ta recu gros bisous

élise alor jules aussi préfère a 4pattes et bien lurelyne aussi c pareil elle commance a faire des ti pas toutes seule mais bon je la laisse évoluer a son rytme. Comen sava sinon? déja 1an et oui sa passe tellement vite.

GROS BISOUS A TOUTES

Maman de laurelyne opéré dune tgv simple le 10 avril 2009

Bonjour Cassidy et merci de ton message d'espoir
J'espère que nous ne découvrirons pas d'autres malformations associées qui compliquent le pronostic, je suis ravie de savoir que Laurelyne va bien
Est-ce que tu as allaité? Car moi je ne peux pas suite à une intervention et je me demande si c'est un handicap pour le bébé.

Je vous fais des bises à toutes et toutes. J'avoue que je suis encore un peu perdue sur le forum et je ne sais pas bien encore suivre chaque histoire en particulier

Lolotte

coucou,
juste un petit bonjour en passant
Arthur à eu 5 mois, il pèse 5,6 kg
depuis notre retour de l'hôpital il a décidé de ne pas manger et de ne pas dormir la nuit ...
enfin, miracle cette nuit il à dormi de 2h à 7h sans pleurer ... on sais plus vraiment quoi faire, c'est assez insupportable
c'est la guère pour les bib, il mange entre rien et 140 pis voilà, il décide qu'il veux plus manger, du coup j'ai essayer de laisser tomber en me disant que c'était passagé, mais comme il arrête pas, nous voilà le forcer pour qu'il mange quand meme un peu ...
parce que son problème, c'est l'hydratation, pour que sa prothèse reste toujours bien ouverte, faut qu'il soit toujours bien hydrater et bien entendu son bib de lait est son seul apport d'eau ... alors s'il mange pas il a pas assez d'hydratation ... du coup on a quand meme acheté du jus de fruit spécial bébé, mais il en veut pas non plus ... ça va être galère quand il va se mettre a faire vraiment chaud l'été ... enfin bref
sinon la papa retourne au boulot demain, j'espère que ça ira mieux
pour moi toujours pas de reprise du boulot en vue, comme toujours pas de mode de garde et apparemment pas possible que je reprenne mon travail de nuit
alors soit on trouve une nounou près de mon boulot (mais ça veut dire que arthur aura les même horaires décalés que moi, pas top), soit je reste en congé parental, surtout qu'on sais pas quand aura lieu la prochaine intervention (peut etre avant l'hiver au plus tôt)
voilou, désolé, mais ça fait pas de mal de "déchargé" tout ça quelque part
j'espère que vos doudou vont bien
une pensée pour tout le monde
bon dimanche, bises

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Coucou Virginie
Juste un petit message pour te dire que j'en parlais justement avec la pharmacienne il y a quelques jours qui me disait que c'était normal que les bébés n'aime pas l'eau ni le jus de fruit au début, ils ont pas appris à aimer (c'est mal dit tampis). Elle m'a dit qu'il fallait que j'essaie plusieurs fois de lui proposer dans la journée de l'eau et qu'a force elle s'habituerait. C'est ce que j'ai fait et depuis hier elle en boit un peu. (impossible de lui faire avaler ses médiacments alors j'essaie avec un fond d'eau maintenant dans un mini bib). Et avec une petite seringue lui mettre un peu de jus ou d'eau dans la bouche, ça marcherait pas? Il doit etre fatigué avec l'intervention, ça doit etre normal qu'il ait pas beaucoup d'appétit mais je comprend qu'avec la prothèse ça mette plus la pression!
bon courage
bisous

coucou !
comment tu va toi ?
aujourd'hui il a deja fini ses 2 bib, mais quand meme sous la contrainte ... c'est pas top ... et là il fait encore la sieste !
je comprend bien qu'il n'apprécie rien d'autre que le lait car il n'a pas l'habitude, mais c'est pas facile, on va pas le forcer à chaque fois quand meme ... du coup je lui ai re-proposé ce midi, il avait pas l'air d'avoir envie de téter le bib de jus de fruit (comme le bib de lait en ce moment quoi) du coup je lui en ai donné un peu à la seringue, il fesait un peu la bouille mais a pris quand meme sans trop recraché ni boudé ! je crois qu'il faut essayer comme ça quelque fois
et ta petiote, elle a quoi comme médic ?
nous il a toujours que l'aspégic, qu'on donne toujours dans un petit peu d'eau, à la seringue
bon, j'ai terminé tout mon tas de repassage ! ouf !
mon homme est parti aider un ami à monter sa nouvelle cuisine, un peu dég qu'il ne soit pas avec nous pour sa dernière aprem de congé ...
ah, le doudou se réveil, c'est enfin l'heure du gouter !
a bientôt, bonne soirée

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

coucou

alors virginie ton loulou a t il mieux mangé aujourd'hui? c'est vrai que ca doit etre pénible d'avoir l'impression de le forcer à chaque fois... et les compotes tu lui en donne? l'autre jour tu avais l'air de dire qu'il aimait bien et à 5mois normalement il a droit d'en manger. en tout cas bon courage et comme toujours patience

Mireille comme je te comprend pour ton mémoire dur dur avec un bébé
en faite il y a 2 ans j'ai fait moi aussi une formation et ma fille ainé avait 3 ans et c'est claire que après avoir passé toute la journée en cours le soir tu as envie de profiter de ta puce et surement pas de te remettre au boulot!!! lol

bisous à toutes les mamans, futures mamans et bien sur aux ptits bouts de choux

Lucile et Thibaut ( bébé avec TGV+CIV né le 4 fevrier et opéré a 5jours par le pr Ninet)

bonsoir !
arthur a dormi la nuit de 23h30 à 7h30 !!!!! le matin il a pris son bib (en forcant quand meme un peu) et il a dormi jusque vers 11h15 !!!! puis bib fini (presque sans pleurs) et après on est parti en courses et rdv
cet aprem par contre il s'endormait dessus, j'avais pas envie de me battre, alors j'ai laissé tomber (il a du prendre dans les 130)
demain je vais au marché, j'achèterais des pommes pour faire de la compote et j'essayerai de lui proposer, peut etre dans le bib de lait directement ...
pis la purée de carottes aussi
voilou ! la il s'est endormi dans son parc, sur son tapis d'éveil !
son papa est rentré, il lui a fait des gros sourires, j'adore !!!!
bon allez, on m'attend pour diner
et après on imprime nos courriers pour indiquer notre changement de situation (et par la meme mon changement de nom) aux différentes administrations
merci de prendre des nouvelles
vendredi midi c'est rdv écho chez le cardio, je vous tiendrais au courant, mais je pense pas qu'on en saura beaucoup plus sur la suite ...

bon courage a tout le monde pour le boulot, ...
pensées a cora et mini cora, neela, tylia, jules, ... ... ! bonne soirée, Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Coucou,
Virginie, Tilya n'a aussi plus que de l'aspégic. Mais que ce soit ça ou les vitamines ou les gouttes homéopathiques pour les dents, elle recrache tout systématiquement. Alors la nounou m'a conseillé de les mettre dans un fond de jus de fruit: elle a adoré. Puis visite chez le pédiatre qui me dit que c'est pas une bonne idée, qu'il fallait d'abord que je lui fasse découvrir les légumes petit à petit pendant dix jours, de 2 cuillère les premiers jours à je sais plus combien de grammes, puis 10 jours apès les fruits, pour qu'elle apprenne d'abord a aimer le salé avant le sucré. sinon dans le sens inverse c'est plus compliqué. mais bon, tu trouvera toujours des avis différents dans les pédiatres je pense! du coup j'ai essayé avec un fond d'eau pour les médicaments et elle commence à s'y habituer, du coup je la prépare en meme temps pour cet été quand elle aura soif!
Laurence, si tu ne peux pas allaité, je ne pense vraiment pas que ce soit un handicap. les laits pour bébés sont très bien étudiés pour et ce qui compte c'est que tu lui donne avec amour, que ce soit le biberon ou le sein. On est beaucoup sur ce forum a n'avoir pas réussi a allaiter à cause de l'opération (dur dur pour le bébé déja bien fatigué de téter, puis une fois habitué au bib!) et nos bébés s'en portent très bien! Mais ça a quand meme été sur le coup un peu dur de pas avoir pu allaité.
Moi aussi je commence à etre un peu perdue avec les futures mamans qui sont arrivées sur le forum, je sais plus qui est sencé accoucher quand, pardonnez-moi!
Cora, bon courage pour la reprise du travail, je penserais à toi pour ton écho le 19 pendant que je serais en épreuve de quatres heures en écrivant des pages et des pages de lois!!!!

Bisous à toutes (de la part de tilya aussi!)

salut !
moi j'ai pas vu la médecin, ça s'est fait comme ça quand un coup arthur mangeait pas et avait l'air de juste pas vouloir le lait
mais à la cuillère ça marche pas a tout les coup, cet aprem il a pas voulu de la compote
mais dans le bib c'est dur, trop épais alors ça veux plus couler
la j'ai acheté une courgette et une poire, on verra bien
il y en a qui disent d'attendre 3 jours avant de mettre un nouvel aliment, d'autre disent 10 ... c'est à s'y perdre dans tout ses avis !!!!
pour les médic, on met toujours dans l'eau, et hop vite fait dans la bouche et la sucette apres si besoin, on dilue rien ni dans du lait ni dans du jus de fruit
comme pour le doliprane en suspension buvable il prenait plus ça fesait trop, après on a eu un suppo mais en fait l'efferalgan eh ben ca fait beaucoup moins de dose, alors en ce moment c'est ce qu'on donne (pour presque 6 kg ca fait que 2 ml)
voilou !
sinon il aime bien etre dans son parc
et en ce moment les matin il redort de 9h à 11h voir 11h30 ce matin !!!!
il rentre presque plus dans la nacelle, sa tete et ses pieds vont toucher les bouts !!!
allez, je me bouge un peu ! bonne soirée et bisous a tout le monde, donnez nous des nouvelles

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Juste un petit message pour demander des nouvelles des futures mamans, comment vont Karine et Delphine?
bisous à vous toutes
et à Mila et Fyonna...

Mi, maman de Tilya opérée à 1 jour d'une TGV le 24 décembre 2009

Bonsoir Mireille,

Pour moi, la grossesse se poursuit plus ou moins bien : tout dépend des jours, il y a vraiment des jours où j'ai envie d'être au 21 juin (la date présumée d'accouchement) et en même temps il y a des jours où je suis philosophe de toute façon on n'a pas le choix. J'ai eu mon 1er rendez-vous avec le suivi intensif de grossesse au CHU de Nantes, ça se précise tout doucement... Je voulais savoir pour toutes les mamans qui ont accouché, comment l'hébergement était pris en charge, est-ce que vous avez eu le droit à une chambre pour accompagner votre bébé? Mon grand commence à comprendre qu'il se passe quelque chose dans le ventre de sa maman. Par contre, c'est vrai que je panique beaucoup plus pour cette grossesse que pour celle de mon grand : toutes les petites douleurs, les résultats d'une prise de sang... je les amplifie et j'avoue que je vais voir assez souvent mon médecin traitant pour être sûre que mon col n'est pas ouvert, j'ai tellement peur d'accoucher trop en avance et que mon bébé ne soit pas assez costaud pour subir toutes ces opérations. J'ai suivi le déroulement de l'opération du petit jojo de princessrubis et je vois à peu près à quoi m'attendre même si ça fait peur : surtout apparemment le service réa. Je voulais également savoir si il y avait des mamans qui avaient allaité leur bébé et comment cela s'était passé ? En tout cas, ce bébé est bien nerveux : il n'arrête pas de bouger nuit comme jour. Bisous à toutes les mamans et leur bébés
Je pense également à mimi42 qui doit bientôt accoucher.

Bonjour karine.

J'ai appris la malformation de neela à la naissance et des fois je me dis que c'est pas plus mal car je n'ai pas stressée pdt la fin de ma grossesse. Mais c'est normal que tu stresses et je pense que même après tu auras tjs peur.

Tu verras à nantes ils sont super. A la naissance ton petit bout de choux ira en réa. Comme tu accouches à nantes reste le maximum dormir à l'hopital, je crois que c'est 12 jours. Après tu as la maison macdo mais c'est 10 ¤ la nuit. Tu habites où ?

N'hésites pas à me poser toutes tes questions, le CHU de nantes je connais par coeur.

bon dimanche.

aurélie et neela

Bonjour à toutes !!!!
Cela fait encore un moment que je ne suis pas venue écrire sur le forum !!
En effet, pas bcp de temps ... j'étais en vacances mais dbien occupée ...
Les jumeaux choux ont eut chacun leur tour une gastro et Mattéo a fini par être hospitalisé ... il est vite rentré et tout va bien

Pour ma part, Karine, je n'ai pas pu rester non stop aux côtés de MAttéo pendant son hospitalisation à Cardio-Lyon ...
Je devais être avec Louca ne unité kangourou et au départ la césarienne m'a épuisée !!!
Les moments de panique sont normaux ...je me souviens y'a un an de là , j'avais péter un plomb car ma nièce de 3ans était venue chez moi pleines de boutons ... et je croyaios avoir tout chopé ...
Sinon ,ne te fais pas trop de soucis pour la force de ton BB ... Mes jumeaux sont nés à 33SA+5 et pesaient 2030kg pour Louca et 2090Kg pour Mattéo ...
Quand il s'est fait opéré à 14 jours de vie, il faisait 1k900 à peine ...Ce sontdes champions , je te promets... les chirurgines n'étaient pas rassurés du fait de son petit poids car c'"était la deuximèe fois qu'ils opéraient un si petit bébé,si préma ... et il s'en est sorti sans aucune complication post opératoire directe alors que le professeur nous avait dit de nous préparer à toutes !!!!!!!!!!!!!!!
Plein de courages et gros bisous
One st toutes là pour répondre à tes questions !!

Sophie, maman de Mattéo (baby TGV+CIV opéré le 30 Juillet 2009 par DR Henaine et Pr Ninet) et de Louca, son frérot nés le 16 Juillet 2009 à 33SA + 5 jours à Bron

Bonjour Sophie

merci merci de ton témoignage qui est une source de courage pour nous toutes.

Je suis à 20 semaines et je flippe déjà ... avec des moments d'espoir et de confiance et d'autres de profond découragement... Je me sens surtout très seule car le papa réagit mal et emble refuser la réalité, il est très agressif (comme si c'était ma faiue!). Je pense qu'il est en colère et insocnsciemment il la passe sur moi.. mais cela ne m'aide ni à bien vivre ma grossesse ni à me préparer... il faut tenir jusque fin septembre... une éternité, alors heureusement que vous êtes là, toutes et tous.

Pour l'instant ils n'ont détecté qu'une TGV simple, mais la suite de la grossesse peut révéler d'autres complications. Difficile de vivre pleinement cette grossesse.
Heureusement que ce n'est pas mon premier enfant, je me sens un peu moins démunie.
Antoine sera donc opéré aussi à Lyon , j'aimerais bien échanger plus particulièrement avec toi car tu connais déjà ce service et urtout l'équipe... j'imagine que tu as accouché à l'Hôpital Mère Enfant qui est juste en face. Tu habites sur Lyon?... mon mail perso laurence.deblasi@eodom.fr

En tout cas j'espère que Mattéo et Louca se portent bien et que tu arrives à souffler un peu. Quand je pense à ce que tu as traversé, j'ai beauoup d'admiration et çà me donne du courage.Merci encore de penser à revenir nous soutenir car tu es sûrement débordée

Lolotte

Je ne suis restée pour ma part que 3 jours à la maternité puis je suis allé à la maison des parents juste à coté. LA sécu prend en charge une partie des frais en fonction de tes revenus. Il me semble que c'est la meme chose que la maison macdo. Normalement, une fois sorti de réa, tu pourra avoir une chambre avec ton bébé mais il n'y en a pas bcp alors faut qu'il y ait de la place ou ils te transfèrent dans un hopital plus près de chez toi (du moins c'est comme ça a Lyon). Ma fille ne fesait que 2k9 quand elle s'est faite opéré et elle a eu assez de force pour s'en remettre très vite. J'ai essayé d'allaiter mais elle n'arrivais pas a téter, et puis les médecins fesaient une fixation sur son poids et voulait toujours voir combien elle buvait, j'ai donc tiré mon lait pendant un mois et demi puis j'ai laissé tomber. Mais je n'ai pu essayé le sein qu'au bout d'une semaine, je pense que pour les bébés se fesant opéré plus tard, on peut plus les habituer avant l'opération. C'est difficile mais c'est faisable d'allaiter, certaine sur le forum ont réussi. Il faut s'imposer avec les infirmières, je sais qu'a lyon elles sont vraiment pour l'allaitement alors elles font ce qu'elles peuvent, c'est quand on a été transféré que j'ai du abandonné l'idée.
Laurence, c'est vrai que souvent le couple en prend un coup avec l'annonce, pour moi ça a été difficile aussi, je me sentais coupable et lui fesait comme s'il n'y avait rien. Je me suis alors tourné vers le forum pour dire ce que je ressent plutot que vers lui. On avait pas du tout la meme manière de réagir tous les deux et c'est normal. Mais je comprend que sa manière de réagir doit etre très difficile pour toi, c'est déja dur de tenir le coup alors si on se sent pas soutenu, c'est pas facile facile. Courage . Moi aussi j'ai accouché à l'HFME alors hésite pas si tu as des questions.
Sophie, j'espère que ton abonnement à toutes les maladies qui passent arrive bientot à sa fin!
aurélie, comment va ta princesse? j'admire ton courage, tu fais vraiment tout pour tes filles et tu leur donne tout ton amour. La rencontre heart end coeur fera du bien, tu y vas avec toute ta famille?
Virginie, alors arthur et sa cuillère, ils en sont ou?
bisous
Mireille

Mi, maman de Tilya opérée à 1 jour d'une TGV le 24 décembre 2009

Bonjour Aurélie,

J'habite dans le morbihan, près de Vannes, à environ 90 kms de Nantes, à Muzillac pour être exacte et c'est vrai que si je ne peux pas prévoir l'accouchement : la date ainsi que le style d'accouchement (césarienne ou voie basse), j'aimerais vraiment bien contrôler l'hébergement pour pouvoir m'organiser aussi bien sur place, qu'ici à la maison avec mon grand qui doit commencer cette semaine l'école. et la maison mc do, on peut la réserver dès maintenant ? Aurélie, quand tu disais 12 jours, c'est à partir de l'hospitalisation de l'enfant ?

Bisous à toutes

Bonjour Mireille

Je te remercie et je reviendrai vers toi quand la préparation avec Lyn se précisera (Nîmes doit transmettre le dossier ce mardi après l'échocardiographie)
Je préfère aller à Lyon qu'à Marseille parce que j'ai toute ma famille et mes amies d'enfance à Lyon... donc pour le logement moi je n'ai pas le pb (déjà çà en moins)

Bises à toutes
(je me suis fait un récap à part pour savoir qui est qui je finis par me perdre)

bonjour tout le monde !

pour ma part, j'ai accouchée en novembre a Lyon (a l'HFME), je n'y suis restée que quelques jours, ensuite j'ai préféré être chez moi avec mon homme (nous n'avons que 20 mn de route pour nous rendre la bas) et dur dur je trouve de rester dans une chambre de maternité vide
arthur a été pris en charge dès la naissance et transféré en réa à l'U 41
on y est deja retourné une fois en avril, et la prochaine intervention aura lieu avant l'hiver (car il n'a pas une "TGV simple")
n'hésitez pas si vous avez des questions, voir même se rencontrer "en vrai" à l'occasion
et la bas, a Cardio, dur dur d'avoir une chambre mère- enfant

sinon ici ça peut allé, arthur a mangé de la carotte à la cuillère tout les midi (ça se passe bien !)
du coup ce midi on change, on va essayer haricots vert
ma médecin m'a dit qu'elle n'était pas vraiment pour mettre les légumes dans le lait, car ça n'aide pas a manger à la cuillère
et sinon, pour essayer de le rassasier la nuit, on met une cuillère de Blédine nature dans le bib du soir

voilou !

sinon pas trop de nouvelles, comment va Jules ? et Karine et ses 2 puces ?

bon dimanche a toutes, bises

Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

bonjour

Comme sophie et mireille j'ai moi aussi accouché a l'hfme et mon bébé s'est fait opérer a cardio lui aussi.
Pour l'allaitement je n'ai pas pu le mettre au sein avant l'opération car il était intubé (en généreal les bébés ne sont pas intubé avant) et après on a pas pu non plus (mauvaise organisation) bref j'ai tiré mon lait et j'ai tenté la mise au sein a la maison!!! et ca a marché tout de suite!!! Apres j'ai mis un peu de temps a lui donner que le sein car j'avais peur que ca le fatigue trop donc je faisai sein + bib. Aujourd'hui il a 3mois et je l'allaite toujours. Donc l'allaitement n'est pas incompatible avec l'opération!!! meme si j'ai bien conscience que certains bébés sont plus fatigués que d'autres...

Bon courage aux futures mamans c'est vrai que c'est pas une grossesse comme les autres mais heureusement après on oubli vite... dur dur aussi pour les papas... Le mien aussi faisait comme s'il n'y avait rien comme si tout était normal...

bon dimanche a toutes

Lucile et Thibaut ( bébé avec TGV+CIV né le 4 fevrier et opéré a 5jours par le pr Ninet)

bonjou à toutes

lolotte:en effet maintenant ça fait bcp de mamans sur ce forum (trop...) moi aussi j'ai accouché à Lyon, je suis resté 7 jours à la mat, tous les jours j'allais voir Jules en cardio (en fauteuil roulant car avec la césa aïe aïe) puis 3 semaine à la maison des parents (c'était trop), je suis resté 2 jours en chambre mère enfant qd jules allait mieux, ça m'a rassuré en tant que nouvelle maman sur les soins, le rythme du bébé mais hyper stressant avec les visites des infirmières, le bip de la machine... donc je suis retournés vers mon mari à la maison des parents pour mieux me reposer et être zen avec mon petit Jules

Jules a 14 mois et va bien, enfin mieux car la semaine dernière à nouveau il nous a fait la totale:double otite, conjonctivite, rhino et bronchiolite!vive la crèche!mais bon ça ne lui coupait pas l'appétit pour autant, il a eu juste 2 séance sde kiné respi + antiobio et là il va bien et est retourné à la crèche!
les prémolaires sont de sortie, c'est une vraie limace!toujours pas décidé à marcher, et il commence à être lourd à porter avec ses 10 kg!

sophie:je vois qu'avec tes jumeaux, tu t'en sors pas avec les petits bobos!! moi je me dis que c'et normal, le plus dur a été fait!
et coté dents ça sort? ils marchent à 4 pattes??

gros bisous aux autres mamans, lucile, mireille, karine, aurélie...

Elise et Jules

Bonjour Elise

et merci, çà fait du bien de voir qu'ils font comme les autres enfants! Camile aussi me fait la otale dès qu'elle prépare un dent... elle m' avait fait la 1° à 14 mois... un enfer
Et surtout qu'ils peuvent aller à la crèche !!!

Bon courage
Laurence

Bonsoir karine,

J'habite à Fay de bretagne en direction de vannes. Les 12 jours c'est à partir de ton accouchement. C'est à dire que toi aussi tu seras hospitalisée. Mais la maison mac do c'est mieux car tu seras libre de tes sorties. Je ne pense pas que tu peux réserver avant. Avec ton autre enfant ça ne va pas être facile à gérer. Ma grande fille avait 3 ans et demi à l'époque. Elle est partie 1 semaine chez ses grands parents. Par contre moi je rentrais tous les soirs.

Merci mireille pour ton message. J'ai l'impression que c'est en façade que je suis forte et courageuse. J'ai commencé un suivi avec un psy, je le vois tous les 15 jours.
Neela a vu la pédiatre la semaine dernière. Elle vomit et a la diarrhée quasiment tous les jours. Elle voit un gastro-entérologue le 21 mai.
C'est vrai que ça ba me faire du bien la rencontre H&C. Vianney mon mari bosse et je m'ai ma juju chez une copine. Donc j'y vais que avec neela.

Je vais me coucher car les 2 dernières nuits je n'ai dormi que 5h donc je suis naze.

bisous

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

bon courage Aurélie, repose toi bien, on pense à toi
c'est bien que tu assiste à la rencontre H & C, tu nous racontera !

bonne nuit !

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

la réservation est possible en maison de parents (qui est bien mieux que l'hopital avec toutes ces mamans et leurs bébé!) du moins à Lyon, quand tu connais la date exacte. mais vu que tu ne sais pas vraiment combien de temps tu vas rester à la maternité, c'est compliqué. Les frères et soeurs aussi peuvent venir à la maison des parents s'ils sont en vacances mais c'est pas forcément rigolo pour eux, mais quand on a pas d'autre choix, je me souvien qu'il y avait une salle de jeux avec des activités organisées.
Je vous souhaite une belle fin de grossesse, moi j'envie les femmes enceintes quand je les vois si radieuses et tranquilles, j'aurais aimé profiter pleinement mais bon, on n'y peut pas grand chose,...
Aurélie,c'est bien que tu puisse voir quelqu'un d'extérieur à tes proches pour parler, ça peut que faire du bien je pense. Moi aussi j'avais fait cette démarche lors de ma fausse couche et ça m'a bien aidé.Je ne peux pas me mettre à ta place, j'y suis pas mais ayant rencontré un certains nombre de parents dans ton cas, je sais que c'est vraiment vraiment difficile.Tu es un etre humain avec des sentiments pour tes puces donc c'est normal que tu ai parfois du mal a surmonter tout ça, que ça t'affecte. C'est dommage que je ne puisse pas venir à la rencontre, j'aurais bien aimé vous rencontrer.
bisous à toutes et bon appétit à Arthur!
pensée pour les petites étoiles qui sont bien trop nombreuses malheureusement

Bonjour à toutes les mamans et futures mamans,

moi aussi un peu perdue dans le forum, du coup je prends mon temps de lire le suivi de chacune, j'essaie de m'imaginer ou on en sera dans qq mois. moi aussi y a des jours plus difficiles que d'autres. la simple visite de controle chez le cardio pediatre peut me faire pleurer à la sortie, en me disant encore pourquoi nous? mais visite rassurante quand meme, vu qu'elle nous a dit que le coeur évoluait bien malgré la tgv et civ, ce qui est positif pour la suite.
nous allons à bruxelles demain pour rencontrer les médecins qui vont nous suivre, j'ai vraiment hate, j'ai tellement de questions... notamment pour l'allaitement, j'aimerais tellement pouvoir allaiter, j'espère qu'ils feront tout pour.
en tout cas, notre petit loulou bouge énormément, signe d'un bon tempérament? comme c'est mon premier c'est difficile de juger, mais je trouve qu'il bouge vraiment beaucoup, meme la nuit; je me demande des fois quand est ce qu'il dort??
dans l'ensemble on peut dire que nous gardons le moral, meme si on oublie pas que les mois à venir vont etre très difficiles. de mon coté j'ai vraiment de la chance d'avoir un chéri en or, il fait tout pour mon moral, et me fait rire, j'en ai les larmes aux yeux rien qu'à l'écrire.
je reviendrai vite vous raconter comment s'est passée notre visite à Bxl,

bon courage et bisous à toutes
Delphine

Coucou les filles !!!
Quoi de neuf chez vous et vos bébés choux ???

Pour ma part, les jumeaux vont pas trop mal ces jours ... une semaine sur deux en fait ...
ils ont attaqué la crèche hier un jour et demi par semaine ... ça roule ... et moi j'ai attaqué mon cycle de travail de nuits ...Dur dur ... et long 12h de suite !!!!
Pour les dents, ils en ont chacun 2 et ils n'ont pas été malades par rapport à leur poussée dentaire ... on verra pr les prochaines ...
En même temps l'avantage c'est qu'ils sont principalement gardé à la maison par leur papa ...

Lolotte : Je vais en consult à Cardio U41 le 29 Juin pour une écho ...j'espère te croiser ...
Sinon, comme tu le sais,je travaille en réa er un des anciens internes commencent son semstre là bas ..Tu verras il estr super,vraiment quelqu'un de doué et de confiance ...
Et c'est rassurant ...
Les autres MAman : je vous embrasse et à la prochaine

Je pars au travail ... en laissant mes 3 AMours (4 avec le chein)

Sophie, maman de Mattéo (baby TGV+CIV opéré le 30 Juillet 2009 par DR Henaine et Pr Ninet) et de Louca, son frérot nés le 16 Juillet 2009 à 33SA + 5 jours à Bron

bonjour les filles

Je voulais vous demander si vos bébés ont eu des hypercalcémies? car c'est le cas de mon petit thibaut depuis qu'il est rentré de l'hopital, il a eu 3 controle en 2mois et demi et les 3 fois la calcémie etait plus haute que la norme, mon pediatre me dit de voir avec le cardio pediatre, avec qui j'ai rendez vous mercredi. Est ce arrivé à l'une d'entre vous? je ne pense pas que ce soit bien grave mais je me demande si ca a un rapport avec sa cardiopathie... et j'en ai marre qu'on lui fasse des prises de sang!!!

sinon delphine ton rendez vous comment ca s'est bien passé? pas de mauvaises surprise j'espère!
J'espère que les autres futures mamans se portent bien et garde le moral!!!

et comment vont tous les ptits loulous? grandissent bien j'espère

Lucile et Thibaut ( bébé avec TGV+CIV né le 4 fevrier et opéré a 5jours par le pr Ninet)

désolée Lucile, je ne peut pas t'aider, je t'avoue que je ne sais meme pas ce que c'est! courage, tu nous donnera des nouvelles mercredi
J'ai rendu mon mémoire, ça fait du bien! maintenant c'est épreuve de droit, pfff, quand c'est que ça s'arrete!
bisous à toutes les mamans et futures mamans
gros bisous à Cora, à son bidon et à sa petite Mila

coucou Mireille !!!

Allez c'est la dernière ligne droite, quand finis tu tes épreuves ??? Le jury devrait te donner une mention spéciale " super-maman", j'ai moi-même préparé le concours PE alors que ma fille n'avait que 1 an et ses frères 4 et 5 ans, il faut faire deux journées en une !!! Je te dis bravo, j'espère que Tylia se porte bien !
Courage à toi, pensées à Neela, Arthur, Joseph et tous les petits TGV !!!

Affectueuses pensées à toutes les mamans et futures mamans

Bon week end à toutes

Cora

bonjour tout le monde et bon week end,
vous avez toutes bien du courage !!!!!
pour ma part, je ne sais plus si je vous l'avez dit, je reprend mon travail de nuit, a mi temps (première nuit le 17 pour le moment)
et le week end de l'ascension on va faire notre premier retour en Lorraine, voir les amis et la famille, ça va être une sacré aventure avec Arthur !!!!
lui se porte plutôt bien, il commence a mieux dormir les nuits et mange mieux, surtout depuis qu'il a goûté aux purées de légumes ! il va bientôt atteindre les 6 kg !!!!! sinon il a mal aux gencives de temps en temps, toujours bien pénible a soulager
voilà !
purée de courgette maison et bib de 180 fini, on va bientôt passer à table
j'espère que vous allez toute bien, passez un bon week end, a bientôt

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

bonjour à toutes

j'espère que vous allez toutes bien.
nous sommes dons allés à Bruxelles cette semaine, dure journée car des heures de retard et d'attente... mais bon je me dis que ce n'est qu'un début. les médecins très sympas. nous n'avons pas eu de mauvaises surprises mais plus de détails sur les mois à venir. La cardio pédiatre nous a tout de même dit que son aorte démarrait un peu plus haut que l'artère pulmonaire, créant ainsi un petit tunel; c'est donc à surveiller dans le futur mais rien de grave apparemment, il ne faudrait même pas y toucher au cours de l'opération. n'empêche le moindre petit truc nous fait quand même stresser toujours plus.
Maria comment vas tu? la naissance approche maintenant, donne nous de tes nouvelles.

petite semaine pour tout le monde j'imagine, qq jours de repos bien mérités arrivent, profitez en bien.
bisous à toutes
Delphine

Ah les heures d'attentes sur les chaises tellement confortable avec un gros bidon... mmm
bon courage virginie pour la reprise du boulot!
Cora, pfff, je fini que le 22 juin, c'est pas encore, mais après ces trois ans de formations, c'est la dernière ligne droite! (enfin j'espère)
Sophie, une semaine sur deux c'est déja pas si mal!! j'imagine que ça doit pas etre de tout repos, deux loulous souvent malades!
Comment va alex? ça fait longtemps!
ca y est Tilya a eu ses deux premiers repas, elle a d'abord été un peu surprise puis a vite compris et ouvrait la bouche dès que la cuillère s'approchait! c'était bien drole! elle commence à bien bavarder et rigoler. Elle est toujours aussi à fond et supporte plus detre couchée la journée car veux tout voir ce qu'il se passe!
quel temps pourri! au moins ça m'embete moins de rester enfermée pour réviser!
bisous à vous toutes et aux petits anges

Mi, maman de Tilya opérée à 1 jour d'une TGV le 24 décembre 2009

bonsoir,
comment ça va chez vous ?
dites, je me pose une question, à celles que leur petit bout on déjà été opéré, est-ce qu'on vous a parlé (et demandé) de donner des antibiotique en prévention, quand l'enfant a de la fièvre par exemple, ou avant des soins dentaire, ... ???

sinon ici ça va, Arthur dort beaucoup mieux les nuits, en général on se lève plus, mais parfois il est réveillé vers 6h
et nous, moins on se lève la nuit, plus on est fatigué ! le monde a l'envers !!!
niveau alimentation, on est passé de la carotte, aux haricots verts, à la courgette, et ce midi aux épinard ! ça se passe super bien ! je me demande quelle quantité je dois lui donner maintenant ... et j'ai bien envie de mettre des fruits au gouter ... ma médecin m'avait d'attendre, de pas faire de suite tout en meme temps, mais la ça va faire 3 semaines qu'il mange à la cuillère ... ça suffit peut etre ? je ne la revois pour la visite du 6eme mois que le 18 mai !

jeudi matin on part pour tout le week end, j'espère que ça va bien se passer !

bonne soirée a tout le monde, bises

Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Bonjour à toutes!

En vous lisant, je me dis bien que quand mon petit sera opéré et à la maison, c'est là que le travail commence! En tout cas, j'imagine que l'on fait avec grand plaisir, après tout ce que l'on a du vivre.

Delphine, en répondant à ta question, tout va très bien. Et oui, la date approche rapidement! Nous avons eu la dernière visite au Dr. Barrea il y a deux semaines, prochain rdv la veille de l'accouchement. Nous avons aussi eu l'occasion de parler à la responsable des soins intensifs pédiatriques et d'y faire une petite visite. Elle nous a résolu énormément de doutes, je ne sais pas si tu l'as déjà rencontrée, mais tu verras, ça aide beaucoup (nous avons discuté tous les petits détails: allaitement, vetêments du bébé...). Je ne te cache pas que les dernières semaines sont dures, et que je commence à prendre un peu peur, mais mon mari m'interdit de me focaliser sur l'opération "qui n'est pas notre boulot. Nous, nous devons être à point pour l'accouchement, chacun sa tâche". Alors, j'entamme mon congé cette semaine (enfin!) et je vais me consacrer à tout préparer pour le bébé.

Le bébé grandit très bien (2.800gr pour 35+5 semaines), et comme le tien, il n'arrête pas de bouger. En plus, mon gyné ne voit point de risque d'accouchement prématuré et alors "puisqu'il faut le provoquer" l'accouchement n'aura pas lieu avant la semaine 39, c'est qui veut dire dans 3 semaines seulement!

Je suis contente d'apprendre que ton bébé ne semble non plus avoir plus de complications que ça (pour le placement de son aorte, je comprends que tu stresses, mais ayant malheureusement de l'expérience avec les médecins, je peux te dire que s'ils te dissent que ça va, tu ne dois vraiment pas t'inquiéter. Eux, quand ils ne savent pas, ils n'hésitent pas à le dire). À un moment donné ont avait demandé au Dr Barrea sur les possibilités de trouver des choses additionelles dans son coeur après la naissance, et elles nous a dit que c'était vraiment exceptionnelle, que normalement en phase prénatale on arrive à tout voir, alors, si elle n'a rien vu d'autre à la visite, c'est des bonnes nouvelles!

En tout cas, comme je t'ai dit, à ta disposition si tu as besoin de n'importe quelle demarche à Bruxelles.

Bonsoir à tout le monde,

María.

bonjour à toutes!!!

allez courage mireille comme tu dis c'est la dernière ligne droite apres 3 ans d'effort!!! tiens nous au courant!

virginie c'est cool que arthur mange si bien a la cuillère si du coup il mange mieux c'est le top!!! bon courage pour la reprise du boulot au faite je crois que tu es infirmière, tu travaille ou à lyon? je te demande car moi je bosse à la clinique du val d'ouest lol

pour nous ca va thibaut va bien, demain on va chez le cardio pour controle j'ai hate... simplement pour qu'il nous rassure encore... meme si je sais qu'il n y a pas de raison qu'il y est un problème... et oui dur dur de ne plus stresser du tout apres avoir angoissé 6mois quand j'etais enceinte!!!

bon courage au futures mamans et surtout à mimie qui normalement a accouché hier! j'espère que son ptit bonhomme va bien

bisous à toutes et a tous les ptits bouts

Lucile et Thibaut ( bébé avec TGV+CIV né le 4 fevrier et opéré a 5jours par le pr Ninet)

ah, ces rdv où on se demande toujours ce que l'on va encore nous annoncer de négatif ... on s'en défait pas comme ça !
oui oui je suis infirmière, mais je bosse en psy, chez les adulte, dans les mont d'or
en effet, arthur mange bien à la cuillère ! et on voit qu'il aime de moins en moins le bib de lait !
allez, je file finir mon tas de repassage et ensuite j'espère récupérer ma voiture qui est au garage
la j'ai de la chance, j'ai pu faire le repassage le temps que arthur fesait une sieste, c'est pas tout les aprem comme ça !
gros bisous à tout le monde

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

bonjour à toutes!!!
j'espère que tout le monde va bien
je suis allé voir le cardio la semaine dernière le dr jolly, j'etais tres stresse pourtant il n'y avait aucune raison...
mais je suis contente car tout va bien il lui reste une petite fuite au niveau de sa civ et aussi une fuite aortique mais apparement tout ca n'est pas grave ouf!!!
des bonnes nouvelles!!!! pour son hypercalcémie il a trouvé que ca s'etait quand meme arrangé et que du coup on ne faisait plus rien par rapport a ca c'est super car ca veut dire plus de prises de sang!
bisous aux babys et bonne soirée

Lucile et Thibaut ( bébé avec TGV+CIV né le 4 fevrier et opéré a 5jours par le pr Ninet)

coucou Lucile
contente que tout aille bien! tu dois souffler! J'ai l'impression qu'un grand nombre de nos loulous ont une fuite, mais rien de très grave
Virginie, bonne reprise de boulot, je crois que c'est pour bientot!
et bon courage au futures mamans, il en faut du courage
comment va la princesse Neela?
échographie pour Cora après demain, tu dois etre impatiente de revoir ta puce!

grande pensée à toutes les étoiles et beaucoup de forces pour les loulous qui sont en train de se battre très fort. Je n'interviens pas sur leurs post mais je pense fort à eux...
bisous

Mi, maman de Tilya opérée à 1 jour d'une TGV le 24 décembre 2009

merci mireille de penser à moi ! et oui me voilà de retour à la vie active, je viens de faire ma première nuit de travail ! pas facile facile après 9 mois d'absence
enfin, tout s'est bien passé, la j'ai dormi une heure le temps que arthur dormait après avoir bu son bib, j'espère pouvoir refaire pareil cet aprem, après le rdv des 6 mois chez la médecin !
sinon ça va
arthur aime de plus en plus manger à la cuillère ! et on met de la blédne vanille ou miel les matin dans les bib pour qu'il mange un peu plus de lait
voilou !
retour au boulot jeudi et vendredi !
espère que tout le monde va bien
pas beaucoup de nouvelles de karine
Cora, on attend de tes nouvelles avec impatience !!!!!!!
bisous a toutes et a bientôt, bonne journée

Virgnie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Coucou tout le monde,

La princesse neela est en petite forme. Dimmanche elle a vomi 2 fois et a eu la diarrhée + de la fièvre (sûrement les dents). Son oesophage doit être irrité car dès que ça remonte elle hurle. Elle a déjà les médicaments pour ça.
Elle voit le gastro-entérologue vendredi. C'est vrai que je pourrais aller voir mon médecin ou aller aux urgences mais je sens qu'ils vont la garder vendredi ou bien prévoir une hospitalisation.

Et puis vendredi c'est dans 3 jours.

bisous à toutes, je retourne bosser

bon courage Aurélie, je pense bien à toi
allez petite Neela, tu est forte, ses petites dents vont bien finir par sortir !!!! courage !
tiens nous au courant
bisous

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Coucou les filles,

Je suis pas très présente en ce moment mais je pense quand même à vous toutes!lol
Aurélie, Emma a eut d'énormes grosses remontées acides de nouveau à cause du pepti junior qui contenait du lait et qui l'a irrité de l'estomac aux intestins et je te dis pas les semaines que l'on vient de passer...bref, mon docteur vient de nous changer le mopral et nous a donné de l'inexium, ça vient de sortir en granule à prendre avec de l'eau. Ce traitement là était possible avant que par intraveineuse...pas top...mais depuis 1 mois, il existe en sachet. On, commence ce soir, on verra bien...mais je suis sûre que ça ira mieux grâce à ça. J'ai évité tous les aliments acides pendant quelques jours et ça a bien aidé aussi à diminuer les remontées.
C'est clair que les dents, ça fait mal...as-tu la possibilité de "rajouter" à son traitement un truc à base d'homéopathie, ça a super bien marché pour Emma. On lui a donné pendants des mois du chamomilla 9ch en ampoule et là, on continue encore car ça la détresse et maintenant qu'elle a 3 ans, elle est assez anxieuse, nous parle pas mal d'hôpital en ce moment...je pense que tout ce qu'elle a vécut est entrain de remonter...C'est bien aussi, vaut mieux qu'elle en parle.
Je suis allée voir ton blog hier soir...La photo où vous êtes tous les 4 est super belle! Idem pour celle où elle fait dodo avec sa grande soeur...Quel beau moment de complicité.
J'espère que tout le monde va bien? Gros poutoux à toutes, on file dehors profiter un peu du soleil et de la douceur qui est revenu.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

Salut alex,

Neela n'a pas le droit au sucre alors il faut vérifier chaque médicament. Et puis elle prend du mopral mais comme elle ne mange pas à la cuillère ce n'est pas facile pour lui donner.
Sur le blog il ya une photo de moi en septembre 2009. Ca se voit que j'ai perdu du poids. Vive le régime WW.
C'est bien si emma dit ce qu'elle ressent. Il faut que ça sorte.
Il me reste encore 30 Minutes de boulot, j'en ai marre.

Virginie :pas trop dur la reprise.
Comment vont les futures mamans ?

A+

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

bonjour à toutes les mamans et futures,

j'espère que tout le monde va bien.
De notre côté, dernière écho faite hier et bébé pèse 1.8 kg, je termine la 31ème semaine, je pense que c'est un bon poids pour ce stade. ça me stresse un peu d'avoir un trop petit bébé, j'ai peur qu'il manque de force pour l'opération, mais là il est bien dans les courbes de croissance, donc ça me rassure.

Maria, ça se rapproche donc, courage, je penserai bien à toi dans les semaines qui viennent. c'est vrai que ton mari a raison, ce n'est pas notre métier, il faut faire confiance aux médecins, trop facile à dire ça c'est clair :) le mien réagit exactement pareil mais moi aussi y a des jours ou j'ai du mal à me raisonner et je ne peux m'empêcher d'être inquiète.
Nous retournons à Bxl le 2 juin, le Dr Barrea nous a dit aussi qu'elle demanderait à l'infirmière des soins intensifs de nous faire une visite, histoire de se mettre déjà un peu dans le bain. j'ai hâte aussi de savoir ce que je devrai y emmener pour bébé. je dois aussi déjà voir un anésthésiste car je suis allergique à pas mal de choses, notamment la morphine, donc pour la péri, j'imagine qu'il existe un substitut ;o)
voilà les news, pour l'instant c'est repos à la maison, j'en profite pour faire des siestes, car après, toutes les mamans pourront me confirmer.. c'est fini les siestes :)

bonne aprem et bisous à toutes
Delphine

Bonjour à toutes,

Pour moi, mon 8ème mois se termine doucement(date présumée accouchement 21/06). J'avais rendez-vous lundi dernier au CHU de Nantes : d'abord, le suivi intensif de grossesse où j'ai su que mon petit homme faisait déjà 2.7 kg, ce qui est déjà pas mal, ensuite rendez-vous chez l'anesthésiste et pour finir chez la cardio-pédiatre où elle m'a fait une echo du coeur : rien de neuf si ce n'est qu'elle m'a reconfirmé qu'il avait une TGV simple. J'ai de nouveau rendez-vous dans 15 jours au suivi intensif de grossesse et si mon col est favorable, ils déclenchent l'accouchement. Et là, je commence à flipper, comme on dit c'est la dernière ligne droite, les nuits sont courtes. Et ce petit homme qui danse la rumba dans mon ventre, j'espère qu'il sera bien assez fort pour supporter l'opération.
Bisous à toutes les mamans et futures mamans !

bon courage les futures maman !!!! la dernière ligne droite est toujours longue ! mais au final, c'est fini plus vite qu'on ne le pense
je ne sais pas ce que vous pouvez ressentir car moi (je trouve) j'ai eu la chance de ne pas avoir de déclenchement, du coup je ne stressais pas de me dire "tiens, c'est tel jour que bb va arriver", ça s'est fait comme ça, rien de prévu, naturellement
pour moi c'était important de ne pas avoir a angoisser jusqu'au J, au moins pour ça c'est bb qui à décidé , mais c'est parce que on habite pas loin de l'hopital (environ 20 mn de voiture)
j'espère que tout se passera bien pour vous et que vous continuerez à nous donner des nouvelles
bon courage, portez vous bine, faite attention a vous
bonne soirée
Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Coucou à toutes!

Et beaucoup de pensées positives pour les mamans qui vont bientôt arriver au bout de l'attente, c'est à partir de l'accouchement que tout va commencer

Pour moi, toujours TGV simple (écho des 22 sem hier) , par contre je dois faire impérativement une amniosynthèse prévue mercredi prochain (demande de l'équipe de Lyon ). Je devrais rencontrer l'équipe sur Lyon (car je suis suivie à Nîmes pour l'instant) d'ici 3 semaines donc... Est-ce que les mmans qui ont accouché à Lyon ont toutes eue une amnio?

J'avoue que çà me contrarie un peu qu'on commence déjà à déranger mon petit Antoine qui pour l'instant pousse super bien (.. et commence déjà à jouer du pied .. ah! les garçons!)

Delphine, tu sais la taille du bébé n'est pas forcément déterminante quant à sa résistance et ses capacités de récupération! C'est la qualité de ses tissus et sûrement déjà un peu son tempérament qui va beaucoup compter au final. Pour Sophie, son bout de chou né prépa à 33 sem pesait un peu plus de 2kg et tout s'est très bien passé (j'ai vu les photos il est trop chou et super costaudà 14 mois)

Voilà, après une phase d'encaissement plutôt pragmatique et zen, voilà que je pleure beaucoup sans raison depuis quelques jours, surtout depuis que Camille veut lui dire des secrets... elle met ses mains en cornet sur mon nombril et lui chuchotte des trucs... alors j'ai pris RDV avec le pédo psychiatre de l'hopital... çà peut toujours aider à se préparer

Je pense bien à vous tous et à vos petits loulous et loupiottes... même si je n'ai pas toujours le coeur d'écrire.....

bonsoir,
pour ma part j'ai eu une amnio a Lyon, car ils veulent savoir si la TGV est seule, ou associé à une pathologie plus complexe mais c'est souvent rare
j'avais pas trop envie, ça me fesait peur, mais au final ça s'est bien passé et pas hyper douloureux non plus ! mais on s'imagine n'importe quoi face à l'inconnu
bon courage

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé