Sujet du post :     la DCPT de Yolan

A partir d'aujourd'hui, le compte à rebours commence avant l'opération de Yolan. Le temps s'accélère.
Nous avons passé la journée d'hier à Necker pour les bilans pré-op.
Apparement, tout est ok. Lundi, nous saurons s'il a besoin d'une crème a appliquer dans les narines pour je ne sais plus quoi...
Bref, on nous a bien exposé les motivations de cette opération précose (nous n'avons plus le choix), les risques, la réa pour laquelle il faudra compter 8-10 jours car son coeur va avoir besoin de temps pour reprendre des forces.... ça va être dur pour lui, mon coeur de maman en est déjà hyper serré.
L'anesthésiste nous a avertit d'un éventuel appel dans 10 jours pour une entrée anticipée à celle du 12 novembre.
Ceci afin de lui administrer un médicament pour augmenter ses forces cardiaques, généralement donné pour les personnes attendant un greffon....
C'est pour son bien et ça m'a mis froid dans le dos de savoir qu'il en aura besoin.
Il passera le jour de ses 2 ans à l'hôpital mais ce n'est que futilité à côté de ce qu'il va endurer..

Voilà ma petite bafouille du jour
Bonne journée et bon week-end à toutes et tous
Force, espoir et courrage à vous!

Bravo frédérique pour ton action mise en place aux Herbiers!!! j'espère qu'il y aura foule ;)

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.

bon courage à vous et à ce petit bout...
nous suivrons tout ça de pres et esperant pouvoir etre d'un bon soutien pour vous pendant cette periode difficile, et retrouver rapidement de bonnes nouvelles sur le forum..

bizz au petit chef

Karine, maman d'Edelle

coucou Karine

je t'envoie plein de courage a toi et a Yolan pour cette épreuve difficile
je part demain pour 10 jours chez mon papa
je passerais des que je peux prendre des nouvelles

gros bisous , je suis avec toi

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Salut Karine

Grosses pensées à vous dans cette attente.
On sera là pendant cette dure épreuve pour t'apporter tout le soutien dont tu auras besoin.
Bon courage et gros bisous à "super Yoyo" !

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

De tout coeur avec toi.. Nos fils serons normalement opéré le même jour..
Et comme le tien, Flavio soufflera ses 6 bougies à l'hopital..
Petit pincement au coeur.. :/

Dorothée, Belgique.
Mamange de Flavio, décédé 10 jours avant ses 6 ans.. Tu nous manques tellement mon Coeur!
Maman de Sofia, malposition d'une artère coronaire droite..
Maman d'Alessia.. Petit c½ur en pleine forme!

Merci beaucoup pour vos messages.
Je vous donnerai des nouvelles.

Il parait que le 13 est une bonne date, Dorothée!
Je penserai à vous deux aussi.

à bientôt

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.

Bonjour bambou

Mon fils attend aussi ca DCPT qui est prévu pour décembre !! Il a 2 ans et demi et j'ai de grosses angoisses !! Ne sont ils pas trop jeune ??? Lors de sa DCPP, il a eu beaucoup de mal à s'en remettre hospitaliser près de 3 mois !! Je pense fort à vous et à vôtre bout de chou !! J'attend de voss nouvelles !!

Courage


Krys maman de Marwan ne le 21 juin 2010 ( malposition des gros vaisseau, CIV, CIA, VDDI, stradling de la valve mitrale

Bonjour bambou

Mon fils attend aussi ca DCPT qui est prévu pour décembre !! Il a 2 ans et demi et j'ai de grosses angoisses !! Ne sont ils pas trop jeune ??? Lors de sa DCPP, il a eu beaucoup de mal à s'en remettre hospitaliser près de 3 mois !! Je pense fort à vous et à vôtre bout de chou !! J'attend de voss nouvelles !!
Courage
Krys maman de Marwan ne le 21 juin 2010 ( malposition des gros vaisseau, CIV, CIA, VDDI, stradling de la valve mitrale

Bonjour Krys,

Oui, ils sont effectivement jeunes mais si leur coeur ne peut attendre, il faut agir.
Yolan a le coeur gauche qui commence a trop se dilater donc il est temps d'entreprendre la DCPT.
Les médecins donnent une moyenne d'âge pour certaines interventions, il faut garder en tête que ça peut être après l'âge moyen comme avant!
C'est comme pour la durée en réa, on nous donne des moyennes, nos enfants peuvent sortir plutôt comme plus tard.

Quelles étaient les raisons de cette longue hospitalisation?
Yolan est resté 20 jours pour sa DCPP, 8 jours de réa et 2 jrs plutard, il a fait de la septisémie due à son catheter, donc un traitement par un autre cathter, 10 jours de plus avec les antibiotiques.

Est ce qu'ils ont prévu la DCPT avec une fenestration ou pas?
Où se fait-il opérer?

Je vous donnerai des nouvelles, en souhaitant biensur qu'elles seront bonnes!

Son opération a été repoussé à Mercredi 14 Nov. j'ai eu un coup de fil hier aprem.

à bientôt!

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.

Bonsoir,

Un peu de répit mais cela ne doit pas être facile mentalement à gérer. On se prépare pour une date et cela change à la dernière minute.
En tout cas toujours plein de courage et une grosse pensée à vous

Maman d'Alban né le 11.10.2011, opéré d'une coarctation de l'aorte à 8 jours + bicuspidie. En pleine forme ====)))))))

Donnez-nous toujours vos nouvelles, et surtout bon courage, on a vécu cette histoire, on sait ce que c'est ....
pleines d'ondes positives ...

Faisel, père de Imane atteinte d'une CC (Ventricule unique de type gauche), opérée à l'âge de 7 mois d'un Blalock au Maroc à la clinique de Californie par le Pr.Belhajj et en Italie à l'hôpital SANT ORSOLA à BOLOGNE d'une dérivation Partielle à l'âge de 3 ans le 24/03/2010 et du Fontan avec fenestration à l'âge de 5 ans et demi le 31/05/2012. Fenestration fermée en Avril 2013. Sa saturation tourne autour des 97% et a arrêté de prendre COUMADINE (INR était instable).
Imane se porte bien et vit normalement et pratique son sport préféré ^^ La natation ^^

Bonsoir Rébecca,

Oui pas facile d'avoir la date reportée, mais d'une journée, c'est rien pour nous!
Après la naissance de Yolan en 2010, on avait reçu notre première convocation d'hospitalisation pour le lundi 20 ou 21 dec et au moment de fermer la porte à clés, pour partir à l'hôpital: coup de tél éphone pour annulation!!!!! il avait neigé, les routes et véhicules bloquées, les lits des sortants étaient bloqués car les enfants attendaient les parents eux aussi bloqués ou encore les ambulances!!! L'hallucination totale!!!! Notre coeur en a fait des bonds. Mardi, mercredi, jeudi... un autre coup de fil pour connaitre la date, nous étions en attente, en plus des urgences et là, la veille de Noël on nous a prévenu d'une entrée en janvier... ca, c'est de l'attente dure à gérer...
On était à la fois content de passer les fêtes tous les 3 à la maison, déçu que Yolan ne se fasse pas opérer car il respirait très vite, ne mangeait quasiment rien ou vomissait ce qu'il prenait... on a été totalement désorienté..
Qui sait si ça ne sera pas encore reporté?
Merci de ton soutien :)

Bonsoir Faisel,

Merci pour votre message, Vive les ondes positives!!
Je connais votre histoire, j'ai suivi vos périples dont ceux de cette année avec Imane!
D'ailleurs, donnez nous des nouvelles!
Sa chirurgienne est près de chez vous ou vous devez retourner en Italie pour le contrôle de la fenestration?

Bonne soirée à tous,

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.

Bonjour Bambou,

Je vous souhaite bon courage pour traverser cette épreuve difficile, mais que ne peut que déboucher sur du "meilleur".

Si j'ai bien compris, il se fait opérer mercredi à Necker ?

J'ai subi une DCPT à Necker il y a déjà plus de 6 ans de ça à Necker, c'est une équipe très compétente et à l'écoute. Ils avaient d'ailleurs reporter plusieurs fois mon intervention également, ce qui était source de stress mais avec le recul il faut se dire que tout doit être bien prêt pour être en confiance lors d'une telle opération. (J'ai une atrésie tricuspide).

En réponse à Rebecca, je ne pense pas que vos petits soient trop jeunes, il vaut mieux intervenir tout de suite que de laisser les années s'écouler et son état se dégrader, ce qui pourrait compromettre une future opération. Et puis je pense toujours que plus l'enfant est jeune, moins il va garder de souvenirs "traumatisants" de cette expérience. Mais j'ai confiance, tout va bien se passer ! La DCPT est de plus en plus répandue maintenant et les chirurgiens ont l'habitude des petits coeurs. Et puis petit enfant n'est pas synonyme de faiblesse, au contraire l'age ne veut rien dire face au courage, à la volonté et à la force intérieure.

Je vous embrasse,
Si vous avez besoin de parler avec une" ancienne" DCPT pas de problèmes ;)
Aude

Bonjour,
Imane va très très bien, quoi qu'elle est toujours sous sildénafile, lasix, Coumadin, kanerol, Zantac !
non sa chirurgienne est en Italie, on doit retourner en Italie vers fin Janvier 2013 pour contrôler sa pression par cathétérisme et peut être fermer la fenestration (ses lèvres et ses ongles ont un peu de la couleur bleue mais elle vit bien Dieu Merciiiii :) )

sa saturation n'est pas très satisfaisante mais notre cardiologue (ici au Maroc) nous confirme comme nous l'ont expliqué les cardio italiens, qu'elle va bien et que c'est normal tant que la fenestration est là (question de mélange de sang à ce que j'ai compris via cette fenestration).

La date du 14 Novembre est toujours maintenue pour la DCPT pour votre petit ange Yolan ?

Citation
bambou
Bonsoir Rébecca,

Oui pas facile d'avoir la date reportée, mais d'une journée, c'est rien pour nous!
Après la naissance de Yolan en 2010, on avait reçu notre première convocation d'hospitalisation pour le lundi 20 ou 21 dec et au moment de fermer la porte à clés, pour partir à l'hôpital: coup de tél éphone pour annulation!!!!! il avait neigé, les routes et véhicules bloquées, les lits des sortants étaient bloqués car les enfants attendaient les parents eux aussi bloqués ou encore les ambulances!!! L'hallucination totale!!!! Notre coeur en a fait des bonds. Mardi, mercredi, jeudi... un autre coup de fil pour connaitre la date, nous étions en attente, en plus des urgences et là, la veille de Noël on nous a prévenu d'une entrée en janvier... ca, c'est de l'attente dure à gérer...
On était à la fois content de passer les fêtes tous les 3 à la maison, déçu que Yolan ne se fasse pas opérer car il respirait très vite, ne mangeait quasiment rien ou vomissait ce qu'il prenait... on a été totalement désorienté..
Qui sait si ça ne sera pas encore reporté?
Merci de ton soutien :)

Bonsoir Faisel,

Merci pour votre message, Vive les ondes positives!!
Je connais votre histoire, j'ai suivi vos périples dont ceux de cette année avec Imane!
D'ailleurs, donnez nous des nouvelles!
Sa chirurgienne est près de chez vous ou vous devez retourner en Italie pour le contrôle de la fenestration?

Bonne soirée à tous,

Faisel, père de Imane atteinte d'une CC (Ventricule unique de type gauche), opérée à l'âge de 7 mois d'un Blalock au Maroc à la clinique de Californie par le Pr.Belhajj et en Italie à l'hôpital SANT ORSOLA à BOLOGNE d'une dérivation Partielle à l'âge de 3 ans le 24/03/2010 et du Fontan avec fenestration à l'âge de 5 ans et demi le 31/05/2012. Fenestration fermée en Avril 2013. Sa saturation tourne autour des 97% et a arrêté de prendre COUMADINE (INR était instable).
Imane se porte bien et vit normalement et pratique son sport préféré ^^ La natation ^^

Yolan se reveille deja et declanche le respirateur.
Les heures qui passent sont deja gagnees.
Une fievre est sous controle...
A suivre

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.

Merci Karine pour les nouvelles...
Comme tu dis c'est déjà ça de gagné ! L'opération est déjà une grande étape...
Il va se remettre comme un chef ! J'espère juste que ce ne sera pas trop long !
Les heures après l'opération sont difficiles moralement, tenez le coup !
Je pense beaucoup à vous ! Ce matin j'avais une boule au ventre en lisant ton sms....
Je vais continuer de penser à votre champion et en attendant des nouvelles....
Gros bisous

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

Je pense bcp a toi et ton petit champion, contente de lire ses nouvelles, bon courage....

Cynthia
Maman d'Isaac né le 18 septembre 2012, VDDI type ventricule unique, transposition des gros vaisseaux et BAV complet depuis fevrier 2013 nécessitant un pacemaker. .
Cerclage de l’artère pulmonaire fait le 22 octobre 2012 à Necker.
DCPP + pose de pacemaker + cerclage resserré le 12 mars 2013 par le Pr Vouhé.
Février 2014: maladie de Kawasaki; DCPT prévue en été 2016 à Necker

On a du mal à réaliser....
Moralement, mon mari a craqué aux nouvelles prononcées par le chirurgien à la sortie de bloc.
J'avais tellement mis en tête des nouvelles insatisfaiantes que ma gorge a été assez serrée mais aussi surprise!!

Nous avons pu le voir, en train de se réveiller en m'entendant parler... plein de petits bisous sur son front et nous voilà "rassurés"
Wahou un sacré jour, nous avons marché dans tout le quartier (Bon Marché 2 aller-retours, Invalides, Tour Eiffel...) dans le froid cinglant, une bonne manière d'évacuer le stress pour s'y être recollé une 3e fois!!! on n'a pas compté le nb de cafés...

On a gérer comme si on avait pris une certaine "habitude", horrible cette sensation!!

Une étape de faite.
Allez les filles, ne vous faites pas plus de soucis que nous, j'y crois dur comme fer que nos petits sont des champions!
Bises

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.

bonsoir Karine

Je suis contente de lire que les premieres nouvelles de ton champion son bonne.
bon courage pour la suite

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

merci Karine de nous rassurer! vous êtes très forts. Le chirurgien est-il satisfait de l'opération et de son déroulement? beaucoup de courage à Yolan et à vous pour les heures qui viennent. Il va se remettre comme un petit champion
gros bisoux

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Bonsoir à toutes 2!

Oui, il est pas trop trop mal!!
Le chirurgien a fait ce qui était prévu et n'a pas eu de surprise. La valve mitrale est très correcte. Pas de mécanique.
La réa envisage de l'extuber cette nuit ou demain matin, une surprise contrairement à l'année dernière (à J4 ou J5) il dormait encore à J2.... bref, incroyable.. mais les nouvelles seront peut être en dents de scie, on verra la suite
Il n'avait plus de température à 19h et le pacemaker est plus rythmé qu'avant.
Par contre, je voulais savoir si la DCPT entraine ou non des oedèmes, j'ai posé la question mais pas de médecin à ce moment là.
Adeline, tu as peut être une idée.

Petit choux d'amour, on pense très fort à toi!

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.

Super champion votre petit Yolan!!!
Je suis tout à côté de Necker, si vous avez besoin de quelquechose, un café... n' hésitez pas!
Gros bisoux à votre petit bonhomme courageux et fort

Flore-Anne (opérée 4 fois: CAV + sténose pulmonaire; BAV complet, valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008)
[http://flo75015.skyrock.com]

Avec plaisir Flore-Anne!
Nous y allons pour les ouvertures de réa 15-19h.
Quand tu veux!
je tutoie :)

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.

Bonjour karine,
Super nouvelles c un champion !!
Je pense fort à vous et votre bout de chou!!
pleins de bisous au champion


Krys maman de marwan en attente de sa DCPT prevue pour décembre

coucou Karine

Pour les oedeme je pense que ça depend des enfants, pour la DCPP Léonie n'en a pas eu, par contre elle a une eu un epenchement autour du coeur
qui c'est resorbé au bout d'un mois avec du lasilix.
pour la DCPT on y est pas encore passé, donc je ne peux pas vraiment te repondre.
J e ne me rappelle plus quel chirurgien la operé ?
Comment va ton louloup aujourd'hui ?
tu lui fait un gros bisous

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

J'espere que les nouvelles aujourd'hui sont toujours aussi bonnes, et que Yolan a pu être extubé. On pense fort à lui!

Cynthia
Maman d'Isaac né le 18 septembre 2012, VDDI type ventricule unique, transposition des gros vaisseaux et BAV complet depuis fevrier 2013 nécessitant un pacemaker. .
Cerclage de l’artère pulmonaire fait le 22 octobre 2012 à Necker.
DCPP + pose de pacemaker + cerclage resserré le 12 mars 2013 par le Pr Vouhé.
Février 2014: maladie de Kawasaki; DCPT prévue en été 2016 à Necker

Allez Yolan, allez Yolan allez! bravo p'tit gars continue comme ça. Je ne sais pas dans le cas présent, je ne sais que te dire pour l'½dème. Ivan a eu pas mal d'½dème à la suite de son opération, c'était en parte lié au traitement fait dans l'urgence des heures qui l'avaient précédée.
ciao

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Me voilà tardivement, j'ai du mal à écrire depuis mon tél.

Yolan a des suites d'opé relativement satisfaisantes. Médication normale/standard pour la dcpt. Pas de fièvre. On attend les résultats sanguins.
Il a été extubé la nuit dernière mais re-intubé direct (le tuyau a pu être remi de suite) car il présente un oedème au larynx. Zut!!!
Il a passé une nuit très agitée, il est maintenu calme. Il sait où il est, un enfant multi-opéré s'agite pas mal.
En plus avec la kiné, ça le remu bien, petit chéri!
Il a besoin d'un peu plus de morphine par rapport à ce qu'il devrait avoir, vu son poids.
Il respire seul malgré l'intubation.
On voit bien à l'écran que ce qu'il prend de la machine, il ne le rejette pas dans le tuyau donc les corticoïdes l'aident à diminuer cet oedème.
On verra demain vendredi.

On a vu tous les médecins cet aprem en plus de son infirmière... médecin réanimateur, cardio, chir (Pr Vouhé, pour Adeline) et kiné, bref la totale à J1.
La plastie de valve est correcte, la fenestration marche bien, les drains vont (la DCPT donne pas mal niveau drains)
Tout le monde est super top, les paroles sont claires, nettes et concises.
à 21H30 passées, son état est stable, pas de changement.
A suivre...
Du coup, j'ai oublié de demander pour les oedèmes!!! il n'en présente qu'au larynx.

Avec le papa, nous sommes patients. Pas d'euphorie, juste des sourires de voir que ça se passe bien.

Merci pour vos messages, pensées et bisous!!
Je me rends compte que ça me booste vraiment et je suis bien quand je le vois!
Alors, merci, merci, merci les filles!
Je vous le rendrai.

Bises à toutes.

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.

Suis soulagée de lire ces nouvelles que j'attendais avec impatience. Je me repete mais nous sommes de tout coeur avec vous dans cette difficile epreuve durant laquelle on ne peut qu'etre patient. Toutes mes pensées vont a ton petit prince, j'espere lire de bonnes nouvelles demain, bisous.

Cynthia
Maman d'Isaac né le 18 septembre 2012, VDDI type ventricule unique, transposition des gros vaisseaux et BAV complet depuis fevrier 2013 nécessitant un pacemaker. .
Cerclage de l’artère pulmonaire fait le 22 octobre 2012 à Necker.
DCPP + pose de pacemaker + cerclage resserré le 12 mars 2013 par le Pr Vouhé.
Février 2014: maladie de Kawasaki; DCPT prévue en été 2016 à Necker

Suis soulagée de lire ces nouvelles que j'attendais avec impatience. Je me repete mais nous sommes de tout coeur avec vous dans cette difficile epreuve durant laquelle on ne peut qu'etre patient. Toutes mes pensées vont a ton petit prince, j'espere lire de bonnes nouvelles demain, bisous.

Cynthia
Maman d'Isaac né le 18 septembre 2012, VDDI type ventricule unique, transposition des gros vaisseaux et BAV complet depuis fevrier 2013 nécessitant un pacemaker. .
Cerclage de l’artère pulmonaire fait le 22 octobre 2012 à Necker.
DCPP + pose de pacemaker + cerclage resserré le 12 mars 2013 par le Pr Vouhé.
Février 2014: maladie de Kawasaki; DCPT prévue en été 2016 à Necker

Je suis contente de lire que les premieres nouvelles sont bonnes
ça me donne un peu de courage pour la DCPT de Léonie )...
je pense bien a toi et ton champion !!!
(Léonie a etait operé par rayski )

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Hello Karine,
l'½dème du larynx est fréquent lors des intubations, en général on fait des corticoïdes y compris en aérosol pour le diminuer (mais ça excite), cela peut prendre une journée ou deux pour dégonfler et être moins douloureux. Bisoux à vous et courage à Yolan

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Bonsoir,
Je me joins à vous et confirme les propos de Fred: les oedèmes au larynx...assez fréquents! Contente que tout se déroule bien pour votre petit loup! Et si le personnel dans son ensemble est clair et précis, c'est une chance et ce n'est pas toujours le cas!
^Courage encore et bientôt, le retour à la maison!

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Je venais prendre des nouvelles...
J' espère que tout va bien et suit son court normalement... que l'oedème s' en va et que l' extubation est toute proche!

Flore-Anne (opérée 4 fois: CAV + sténose pulmonaire; BAV complet, valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008)
[http://flo75015.skyrock.com]

Hello,

Alors oui, l'extubation sera peut être aujourd'hui, j'ai eu son infirmère il y a 2 heures qui verra ce que diront les médecins dans la matinée.
Peut être pour retirer les drains aussi.
Nous aurons la surprise ou non tout à l'heure.
Il a passé une bonne nuit sans être trop agité alors j'espère qu'aujourd'hui ça ira mieux!
J'essaye de me mettre aussi à sa place, ça doit être super genant d'avoir un tuyau lorsqu'on voudrait respirer tranquilement et qu'on est réveillé!!!
Hier, il a risqué de s'extuber à 2-3 reprises tout seul, le tuyau le gêne tellement.
Avec vos explications, je comprends mieux son extitabilité avec les corticoïdes et aérosols!!!
Une petite séance de massage pour l'hydrater lui a fait du bien, un petit moment de douceur :)

d'autres nouvelles prochainement..

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.

Coucou Karine; j'espere que l'extubation sera pour aujourd'hui, bon courage et profite bien de ton petit loulou. Je vous embrasse

Cynthia
Maman d'Isaac né le 18 septembre 2012, VDDI type ventricule unique, transposition des gros vaisseaux et BAV complet depuis fevrier 2013 nécessitant un pacemaker. .
Cerclage de l’artère pulmonaire fait le 22 octobre 2012 à Necker.
DCPP + pose de pacemaker + cerclage resserré le 12 mars 2013 par le Pr Vouhé.
Février 2014: maladie de Kawasaki; DCPT prévue en été 2016 à Necker

Aller on y croit fort: out les tuyaux!!
J' espère un doux réveil pour cet après midi et des sourires après... ça changera du temps d' aujourd'hui!
Gros bisoux et courage à vous 3

Flore-Anne (opérée 4 fois: CAV + sténose pulmonaire; BAV complet, valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008)
[http://flo75015.skyrock.com]

Merci Cynthia et Merci Flore-Anne!
Vous êtes adorables.
On part de la maison pour la réa. On peut venir plus tôt, c'est calme le samedi!!
Vite, vite!!!

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.

J'epsere aussi que ton petit Yolan va opuvoir etre extubé aujourd'hui
je reviendrais ce soir au nouvelle
gros bisous a ton louloup

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Yolan rame un peu, le pacemaker aussi...
Rien de plus aujourd'hui à part plein d'analyses en cours, il est monté à 37.9, tout est lancé pour des résultats à partir de lundi.

Il nous a fait un coup de folie: bradicardie à 62 avec un PM iso 120-130
Flore-Anne, on nous parle d'un défaut de la sonde suite à l'opération. Je crois que tu as eu cela, me semble-t-il?

Pff, mon mari et moi avons eu une vague de froid de la tête aux pieds en 1seconde , on nous a fait sortir de la chambre...
on m'a demandé 3 fois le carnet du PM!!!

Et là, je me dis "quelle Bécasse!!!" pour ne pas dire autre chose.... il est à la maison dans le carnet de santé
C'est tjr comme ça, on se trimbale 10 000 trucs ds notre sac à main, et on n'en a jamais besoin, et je part voir mon fils à l'hôpital qui vient d'être opéré et on vient me demander ce carnet que je n'ai pas alors que j'ai mis 1 an à l'obtenir
LE COMBLE!!!

Bref, on a vu l'ecran de controle passer sous le bras d'une infirmière dans le couloir..
On nous a rappellé, le pm s'est remis en "bonne fréquence" enfin comme il est réglé.
Il y a un défaut qui le fait chuter d'un coup en 2 secondes et se remet normalement!!!!! DINGUE!!!
Faire de la brady avec un pm, où est son utilité?
L'anesthésiste nous avait prévenu en bilans pré-op qu'il n'était pas facile de re-régler le pm après de genre d'intervention. Et bien oui, il y a une veine en moins qui passe par le coeur, le débit est différent donc tout ça est dérangé, il faut faire plusieurs réglages...
Prévenu, c'est une chose, le vivre, s'en est une autre...

On a le moral un peu à plat, il fait pas mal d'insufisance cardiaque "post-op" il faut que le coeur se regalbe puisque le muscle est détendu comme avant il y avait encore la veine cave inférieure et la fuite de la tricuspide...
Il est tjr intubé et avec pas mal de sécrétions....la fièvre est tombée, la sat... faut pas s'y fier, les gaz du sang sont corrects pour sa pathologie
Bon ben on attend, encore, encore
on y croit, le muscle doit se regalber, les poumons doivent restés sains sinon c'est pas bon du tout, du tout...

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.

J'ai oublié, sa fraction d'éjection (VU) est à 35%
C'est top comme nouvelle en fait
Mais il faut du temps, il va se regalber, ce petit coeur!!

Ben alors p'tit bonhomme!!
Non Karine, je n'ai jamais eu de défaut de sonde, mon PM a été posé après ma dernière opération.
Si tout vient du PM, j' espère que les médecins vont vite résoudre le problème pour que le reste rentre rapidement dans l'ordre.
Courage!! Je pense fort fort à vous

Flore-Anne (opérée 4 fois: CAV + sténose pulmonaire; BAV complet, valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008)
[http://flo75015.skyrock.com]

Karine

J'espère que cette histoire de pacemaker va vite se régler et que tout va rentrer dans l'ordre pour Yolan...
J'imagine qu'il faut que tout se régule, que son petit coeur se remette....
C'est long....
J'espère qu'aujourd'hui sera une bonne journée pour Yolan. J'espère aussi que vous tenez le coup toi et ton mari.
Bisous

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

Bonsoir Karine,
J'espere de tout coeur que ces problemes de pm ont pu etre reglés. Il y a deux semaines quand je te parlais d'Isaac en réa tu m'as dis de faire confiance en l'équipe, qu'il est super bien entouré et tout de suite pris en main si besoin; alors gardes bien tes conseils en tete! Ils sont forts nos petits champions, et meme s'il leur faut un peu de temps ils se remettent. Pleins de pensées positives à vous, courage courage je sais que c tres dur, le medecin nous avait dit en réa "bientot ca sera plus qu'un mauvais souvenir" et Isaac semblait tellement mal que je n'y ai cru qu'a moitié.... et pourtant il disait vrai!
J'espere que tu nous apporteras de bonnes nouvelles dans la soirée. On pense fort a vous

Hello Karine et Yolan,
le passage en réa est très éprouvant, c'est la session de tous les dangers mais aussi le passage nécessaire pour que tout se remette en place que Yolan s'habitue à son "nouveau" c½ur. On vous souhaite plein de courage et on vous envie des cargaisons de bonnes ondes
bisoux

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Nous venons d'appeller la réa, il est réveillé et calme...

Aujourd'hui, il avait enfin sa super tétine dans la bouche!!
Je précise qu'il en est accro comme du Doudou...
Une petite larme pour Maman de le voir si calme comparé à hier où on voyait que ça n'allait pas...
2 séances de massage aujourd'hui!!
Sa fonction cardiaque est tjr fragile.
Tjr intubé, avec bcp de sécrétions...
On tourne en rond...
On verra, demain est un autre jour!

Cynthia, on est tjr de meilleur conseil pour les autres ;))

Bises et encore merci pour vos messages.

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.

Bonsoir Karine,

Ca fait plaisir d' avoir des meilleures nouvelles, de le savoir calme déjà. Il se repose mieux comme ça... son doudou et sa tétine sont magiques ;-)
Que disent les médecins / pace maker? Il est toujours défaillant?

Bonne nuit et tenez bon!

Flore-Anne (opérée 4 fois: CAV + sténose pulmonaire; BAV complet, valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008)
[http://flo75015.skyrock.com]

Je suis contente de lire qu'il a été plus calme. J'espere qu'aujourd'hui les choses ont un peu avancées positivement, c'est démoralisant quand ca semble piétiner, mais tout peut aller tres vite d'un coup et Yola, est tres courageux. BIz

Cynthia
Maman d'Isaac né le 18 septembre 2012, VDDI type ventricule unique, transposition des gros vaisseaux et BAV complet depuis fevrier 2013 nécessitant un pacemaker. .
Cerclage de l’artère pulmonaire fait le 22 octobre 2012 à Necker.
DCPP + pose de pacemaker + cerclage resserré le 12 mars 2013 par le Pr Vouhé.
Février 2014: maladie de Kawasaki; DCPT prévue en été 2016 à Necker

chaque heure de passée Yolan s'habitue au nouveau fonctionnement de son c½ur. Patience, j'espère que les nouvelles de fin de journée sont bonnes. Courage à vous
F

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Yolan est extubé!
Sous son masque à O2 il a quand même sa tétine
Il a eu du mal à se calmer avec nous cet après midi..
Tout à fait conscient, les bruits le font sursauter, il tréssaille à un chuchotement...
Nous l'avons laisser un peu plus apaisé avec du jazz en musique de fond... qui fait fureur en réa en ce moment :)

Le chirurgien est passé dans sa chambre, nous a dit que ça avançait lentement mais sûrement!

Pour le pace, c'est certainement dû à un capteur mal positionné qui ne donnait pas les bonnes indications sur l'écran!!
L'anesthésiste nous a confirmé que ça ne pouvait pas arrivé si soudainement et revenir normalement en 5sec....

Nous sommes rassurés... Yolan continue son aventure plus sereinement :)

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.