Sujet du post :     INTERVENTION DE BENTALL

Bonjour Val,

J'éprouve le besoin de parler avec d'autres personnes qui comme vous et moi ont connu ce type d'intervention!
J'ai 48 ans et j'ai été opéré au centre de cardiologie de Saint-Denis d'un anévrisme aortique ! je porte une valve aortique et un tube la totale.
Disons que moi qui étais ancien sportif, la compétition '' course à pieds '' me manque mais je continue le sport pour moi ! jogging, vélo, tir à l'arc, randonnées, natation.

Cela fait 4 ans, déjà cette opération. Avez-vous des problèmes issus du traitement? anticoagulants ou traitement de tention.
J'ai quelques problèmes intestinaux, digestifs, mais en dehors de ça la vie est belle.

Bon courage et très bonne continuation.

phil

Bonsoir Phil,
a priori, l'opération que tu as subie ne devrait pas t'empêcher de faire des folies, raisonnables, de ton corps, pas de parapente bien entendu, comme la compétion en course à pied. Sous réserve que ton coeur ait ses connexions électriques rétablies, pour te permettre un effort en endurance et en résistance pas trop pénible.
Je suppose donc que tu n'es pas encore revenu à un niveau de confort physiologique suffisamment équilibré pour envisager une sollicitation de ton organisme plus poussée. Il serait peut être utile de demander l'avis d'un cardiologue du sport.
Jacques

Salut, fab 37 ans, j'ai été opéré d'une bentall le 10 mars 2010, valve mécanique, remplacement d'une partie de l'aorte, cela exécuté à la clinique Clairval à Marseille. Tout s'est plutot bien passé. Je suis rentré chez moi le 3 avril, apres 2 semaines de réeducation. Voilà, et la semaine dernière en ce lundi 9 aout j'ai repris mon travail, dans une papeterie, un peu de fatigue, mais dans l'ensemble ça va, par contre alors que mon TP était stable (entre 2,30 et 2,60) depuis 3mois, aujourd'hui mardi 17 aout il est descendu à 1,91 !!! rien d'inquiétant comme le dit mon cardio, mais faut changer le dosage, passer d'un DEMI previscan par jour, à : "un jour un DEMI, un jour un TROIS QUART", et résultat dans une semaine...!!! Vous en pensez quoi, des fluctuations du TP ???
Bonne soirée et courage à tous !

Salut fab ,,, voila 2 ans que je suis sous avk , (meme operation que toi) et il est tres dur de rester stable! comme toi j ai eu des periodes ou le tp etait impeccable et parfois sans rien comprendre il monte ou il descend???????? derniere en date dimanche soir apres 15 jours en vacances dans le sud, je fais mon test(appareil a la maison) tp 4.7 ,,,,,,donc ce que j ai remarqué pour ma part c est qu il ne faut pas toucher la posologie et essayer de jouer avec mon alimentation,,,,,,,,, donc lundi epinard !!!! comme popeye!!! et hier j ai refais mon test et mon taux etait a 3.5 , voila pour la petite anectode
a+

Hello,

Mon INR (et non le TP), c'est pareil, c'est n'importe quoi... je suis à 1/2 comprimé par jour de coumadine 5mg depuis 1 mois et j'oscille entre 2.8 et 4.4 avec le même dosage ;-) ! je suis pourtant pas un fan de tout ce qui contient de la vitamine K et j'ai changé de labo qu'une fois, celle ou la mesure était à 4.4 (à cause des vacances de mon labo habituel).

Bref, je ne cherche plus trop à comprendre ...

Merci Seb pour ton expérience, je pense aussi qu'avec le temps je vais moi même mieux connaître les réactions de mon corps et qu'éventuellement, j'agirais soit sur le dosage de medoc, soit sur la bouffe, enfin j'espère lol .Par contre pux tu me parler de ton "appareil de mesure" maison ?
merci.

Salut fab ,,, pas de probleme pour te parler de mon appareil,,, envois moi un mail et je te reponderais ,,

a++

oK Seb , mais c'est quoi ton adresse mail ? la mienne c'est fabian.renucci@orange.fr .

Bonjour à toutes et tous les Bentalliens.
Gros clin d'½il à Valérie (j'espère que tu as bien profité de ton escapade au pays du soleil levant).

Un grand bonjour de la Nouvelle Calédonie un endroit paradisiaque pour ceux qui aime la mer et le dépaysement.
Pour celle et ceux qui s interrogent pour les voyages long courrier. Cela se fait relativement bien avec un peu de préparation. j'ai été opéré le 17 juillet 2009 à CAEN (14) (BENTALL et tube DACRON) et bien sur PREVISCAN. Puis mutation pour le travail en nouvelle Calédonie.

j'ai pris l'avion le 29 juin 2010 paris, tontouta (via escale japon de deux heures) 26 heures de voyages avec en prime un décalage horaire à l arrivée de 09 heures ..........il est actuellement 20h dimanche soir à Nouméa et dimanche 11 heures en France.

Pour l instant tout se passe bien et j'ai repris le footing et le PMT. Bientôt l'helitreuillage pour valider mon emploi.
j'espère que cela va tenir car je pense que pour vous c'est la même chose à chaque fois que je retente une chose que je faisait sans soucis avant l'opération. il reste toujours une incertitude.
En général infondée.mais l on ne peut pas se refaire.
n'est ce pas.
La grosse différence pour l instant est que je prend le previscan ( 1et 1/2 alterné avec 1 et 3/4 = 2.51) le matin pour moi alors qu'en France c'était plutôt 19 h00.

Grosse bise à toutes et tous .et TATA comme on dit ici.

Coucou à toutes et à tous !

Oui le voyage en Chine a été génial, il m'a mm révélé mes possibilités physiques ! du coup je vais à un club de sport trois fois par semaine : aquabike à raison de deux séances de 45 mn par semaine, et rameur, stepper, tapis, vélo elliptique ! je suis en pleine forme, j'ai minci , bref pas un nuage ! je suis heureuse de vous retrouver mes potes Bentalliens ! au plaisir de vous lire ! <3
valérie

Valérie, 46 ans, intervention de Bentall le 10 mars 2009, suite bicuspidie aortique, aorte dilatée à 46 mm, feuillets valve aortique calcifiés, port d'un pacemaker.
blog sur cette pathologie ici :http :// www .mon -coeur .info/ (sans les espaces)
6 mois après l'opération je suis en pleine forme !
valthu38@gmail.com

Bonjour à Tous,

apnée du sommeil depuis plus de 15 ans et besoin d'un CPAP. Ashme depuis environ 10 ans et médicamentations. Poumon gauche à demi grosseur malformation congénitale. Valve aortique bicuspide malformation aussi.
Depuis l'hiver dernier la pression jouait au yoyo et çà ne filait pas du tout ; mon médecin de famille m'envoie ausitôt chez un cadiologue.
Premiere rencontre le 12 juillet 2010, repos complet immédiatement et baterie de tests; VALVE BICUSPIDE CALCIFIÉE, remaniée et peu mobile, sténose, dysfonction diatolique, Anévrisme à l'aorte ascendente de 55mm.
Aux soins intensifs et en chambre on a tout vérifié, vitamines, plaquettes, etc; et tout corriger ce qui n'allait pas, injections de vitamines, transfusions , etc.
ET le 31 aout 2010 installation d'un bentall.

Après 8 semaines je peux dire fièrement que j'ai reçu une deuxième vie.

André

Bonjour Andrée.

Tout d'abord bienvenue sur le forum.

Ce que tu rescents beaucoup d'adultes qui comme toi ont été opérés cardiaques de différentes cc une fois passé le cap des opération rescentes eux aussi se sentiments de renaissance et d'avoir droit à une nouvelle vie ou pour faire dans l'humour forrain ont droit à un deuxième tour de manège gratis.

Amicalement.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L&#8217;important quand on est en guerre, ce n&#8217;est pas d&#8217;être poli mais c&#8217;est d&#8217;avoir raison.
Winston Churchill

bonjour,
Mon mari jacques, a été opéré le 23 juin 2011 à la clinique du tonkin, d'une chirurgie de bentall,( il avait déjà une valve mécanique depuis juin 1998), mais il a développé un anévrisme de l'aorte à 60mm.
Opéré par le même chirurgien qu'il y a 13 ans, Ce jour il va plutôt bien cependant il tousse car il a de l'eau ans les poumons,je suis inquiéte pour la suite sachant qu'il est au centre iris région lyon, ou la prise en charge pour se problème d'eau semble longue
Merci de répondre à mon message qui est rempli de déprime

Brigitte

Bonjour Brigitte.

Tout d'abord bienvenue sur le forum de l'association Heart and Coeur.

Pour répondre à ton message je te dirai qu'il ne faut pas paniquer et qu'il est normal que le problème d'eau dans les poumons et souvent au tour du coeur est souvent long à éliminer et c'est vrai on tousse et crache énormément.En ce qui me concerne pour te donner un petit aperçu j'ai été opéré le 27 novembre 2006 et ce n'est que la semaine précédent Noël que ça a commencer à se calmer sérieusement donc il faut compter pas loin d'un bon mois d'après mois pour que ton mari aille mieux.Quand au centre où se trouve ton mari il doit être suivit de près par les médecins et je te le redit l'histoire de l'eau dans les poumons fait partie des suites de l'opération et elle s'éliminera petit à petit, patience...

Gros Bisous.

Vincent.

merci Vincent pour votre soutien,
Je rentre d'une visite au centre Iris à Marcy l'étoile, mon mari va bien au niveau de la récupération, cependant il fait de l'arythmie auriculaire, d'après le cardio que j'ai rencontré, c'est fréquent et il faut attendre qq jours encore, sinon il pourrait le défibriller sous anesthésie générale de courte durée.et cela m'angoisse beaucoup
Il serait possible que ce problème d'eau proviennent du trouble du rythme
Et vous comment allez vous, et quelle chirurgie cardiaque avez-vous subi en 2006?

Cordialement

Brigitte

Bonjour je viens d'apprendre que j'avais une bicuspidie et une dilatation de l'aorte à 43 mm. Je flippe souvent, un RDV tous les 6 mois vous en pensez quoi? Vaut il mieux être suivi par un cardio simple, un chir cardio (pour prévoir) où les 2? Que faire pour que la dilatation n'augmente pas? Merci de vos réponses
Je suis infirmière libérale don c bosse bcp Fo t'il diminuer arrêter ou changer de métier?

Bonjour Manuela,
Un rendez-vous avec le cardio tous les 6 mois c'est bien. C'est ce qui a permis au cardio de détecter le moment où il était préférable de m'opérer,
Et tout s'est bien passé. 2 ans 1/2 que j'ai été opérée, et je continue à voir mon cardio tous les 6 mois, pour surveiller surtout le réglage du pacemaker.
Valérie

Valérie, 46 ans, intervention de Bentall le 10 mars 2009, suite bicuspidie aortique, aorte dilatée à 46 mm, feuillets valve aortique calcifiés, port d'un pacemaker.
blog sur cette pathologie ici :http :// www .mon -coeur .info/ (sans les espaces)
6 mois après l'opération je suis en pleine forme !
valthu38@gmail.com

Bonsoir Vincent,
Je voulais vous donner des nouvelles de Jacques mon mari.(chirugie de bentall le 21 juin 2011)
Il est rentré jeudi, plutôt en forme, cependant malgrès le traitement lasilix, il a encore de un peu d'eau dans les poumons.
Demain je demanderais l'avis de notre cardiologue.

Ce forum est plein d'espoir et surtout il permet de dialoguer avec des personnes qui vivent des moments dramatiques, que seules les personnes concernées peuvent comprendre
Bravo et merci à vous qui rassuré, et êtes à l'écoute des personnes en détresse.


Brigitte

Bonjour a tous opéré a la clinique du tonkin docteur Frieh depuis 2 mois (2 novembre) d'une Bantall aorte ascendante dilatée a 52 mm et fuite valve aortique au grade 4, pose d'une valve mécanique St Jude médical et aorte dacron st jude médical . Après deux épanchements péricardique du a une ré éducation trop violente la première centre bayard villeurbanne a J+8 gym + muscu+4Kms marche parc tete d'or + 40mm velo ma valu de rester 8 jours au centre de convalescence au repos pas de marche pas de repas au réfectoire puis enfin ils ont contacté mon chirurgien qui m'a ré hospitalisé 8 jours puis 1 mois de repos a la maison et l'épanchement a recommencé dès le recommencement de la ré éducation qui ce déroule hôpital de bourgoin (plus confiance en le centre Bayard) re repos 8 jours et recommencé doucement ré éeduc depuis 15 jours et là ça vas.
J'ai des symptômes bizarres a chaque battements du coeur j'ai une résonnance dans le haut du thorax et qui devient plus forte lorsque je gonfle les poumons . Le sommeil est dur a trouver a cause du bruit de la valve. J'ai des troubles de la vue aussi que je n'ai jamais eu avant l'opération un voile gris passe devant mon oeil gauche aléatoirement je peu rester plusieurs jours sans rien puis ça revient comme ça , en plus j'ai des étoiles devant les yeux aléatoires elles aussi , j'ai dans les bras des "fourmis" qui passent d'un bras a l'autre aléatoires elles aussi. Et en permanance froid sur tout le corps mais surtout les extrémités mains et pieds du peu etre au cardienciel. Et enfin après un petit effort (marche sur tapis de marche) le bruit de la valve des fois s'arrete et je sent un "clong"dans le thorax comme si la valve se bloquait fermée.
J'ai RDV chez mon cardiologue 16 janvier j'ai hate car tous ces symptomes m&#8217;inquiètes et la forme revient mais très doucement.
Mon INR est très instablable il est resté 15 jours sous 2 et là maintenant en augmentant les doses de préviscan 1+1/2 et lendemain 1+3/4 je suis a 3.32 lundi dernier 26/12 nouvelle prise de sang lundi 2/01/2012
Bonnes fetes a tous et bonne année 2012
Fabien

Bonjour Fabien ,
je prends connaissance de ton message avec un peu de frisson dans le dos en lisant la manière dont on t'a fait faire ta première rééducation cardiaque! Pour avoir été opérée plusieurs fois à c½ur ouvert et aussi après ma greffe il y a plus de quatre ans, j'ai chaque fois fais des rééducations cardiaques, mais jamais de cette manière forcée et violente !.

L'opération à c½ur ouvert n'est pas une simple appendicite, ce que certaines personnes du grand public et parfois de notre entourage pensent à tort, tant la chirurgie cardiaque semble banalisée. Chacun, à sa façon , réagit différemment, mais ceux qui sont passés par là, s&#8217;ils sont sincères, te diront que c&#8217;est un traumatisme pour le corps dont celui-ci se remet progressivement, mais ca l&#8217;est aussi pour l'esprit . On ne touche pas au c½ur, on n&#8217;ouvre pas la cage thoracique comme un capot de moteur&#8230;même si les chirurgiens sont des techniciens fabuleux et parlent souvent de « tuyauterie », la cage thoracique est une sorte de sanctuaire que l'on fracture.

Tes symptômes me rappellent des symptômes que j&#8217;avais ressentis aux alentours de mes opérations des valves. Ce voile gris clair opaque qui apparaissait sans crier gare, me bouchait quelquefois la moitié de l&#8217;½il(horizontalement) ou des deux yeux pendant quelquefois plusieurs minutes (une fois en voiture, me forçant à m&#8217;arrêter). A plusieurs reprises cela m&#8217;a occulté les yeux entièrement pendant deux minutes, j&#8217;ai eu peur d&#8217;être en train de perdre la vue&#8230; J&#8217;ai donc consulté un ophtalmo qui m&#8217;avait d&#8217;abord rassuré en me disant que c&#8217;était une migraine ophtalmique, mais consultant mon dossier médical et sachant que j&#8217;avais été opérée des valves, que j&#8217;étais sous anticoagulant et que mon INR était passablement instable elle m&#8217;a envoyé dare dare chez le cardiologue pour vérifier qu&#8217;il n&#8217;y avait pas de petit caillot. Tu es également sous anticoagulant, les fourmillements peuvent aussi être un signe de mauvaise circulation ou/et de mauvaise coagulation . Mes symptômes conjuguaient une mauvaise coagulation additionnée à des troubles rythmiques.

Sois très vigilant à l&#8217;équilibrage de ton INR. Je te conseille d&#8217;aller faire un tour sur le site crée par Agnès Pelladeau http://www.avkcontrol.com/ qui te donnera pas mal de conseil sur l&#8217;utilisation des anticoagulants, les interactions médicamenteuses et alimentaires. Et aussi l&#8217;existence d&#8217;un petit appareil (hélas pas encore remboursé par la sécurité sociale pour les adultes, mais ca ne saurait tarder) le coagucheck qui te permet de surveiller ton INR en dehors des prises de sang et permet de les espacer (pour préserver ton capital veineux).
N'hésites pas à détailler tous les symptomes et impressions que tu ressens ( ce n'est pas se plaindre ou manquer de courage, c'est simplement de notre peau qu'il s'agit! ) à ton cardiologue.&uml;Les choses vont rentrer dans l'ordre, mais il faut rester vigilant.

Bon courage et patience. Bonne année !
Cordialement
AgnèsZ



Modifié 1 fois. Dernière modification le 02/01/12 10:36 par AgnesZ.

Merci Agnes de tes "lumières" tu a raison je vais faire une liste pour le cardiologue . C'est vrai mon IRN fait le yoyo le 12/12 il etait a 1.46 , le 26/12 a 3.32 , le 2/01 a 5.01 ce matin 3/01 a 4.26 depuis le début de l'année je suis fatigué comme "vidé" peu être a cause de l'INR trop haut.

Pour revenir a la ré éducation en arrivant au centre de convalescence on m'a dit que en général on est hospitalisé 3 semaines pour débuter la ré éduc puis après elle se fait en ambulatoire.
Lorsque l'infirmière qui s'occupait de moi est arrivée 2 heures après mon admission elle ma donné mon emploi du temps il était indiqué juste 1 semaine d'hospitalisation puis tout le reste en ambulatoire.
Je n'ai pas compris pourquoi les collègues qui étaient avec moi restaient 3 semaines et moi juste une, alors qu'une dizaine de chambres étaient libres, l'objectif n'ai t'il pas de remplir les chambres et que les patients soient soignés au mieux , plutôt que de les casser a J+8 et les expédier au plus tôt....
c'est bête car le centre avait des beaux locaux neufs et avec du personnel sympa.

La toux a recommencée entre noël et le jour de l'an ça commence a me refaire mal a la cage thoracique j&#8217;espère que c'est pas un épanchement qui recommence.

Pour revenir a l'hophtalmo j'ai RDV depuis 1 mois et j'y vais en mai . Quand a mon cardiologue j'ai 1 mois de délai pour le voir (les fêtes , un congrès), c'est vrai on voudrai avoir un RDV plus proche mais avec les spécialistes c'est pas évident.

Je vais explorer le site que tu me recommande ainsi que me renseigner du prix du coagucheck.
Merci pour tes conseils , amicalement Fabien

Moi, mon mari 58 doit subir une 2e intervention de Bentall en 6 mois après avoir fait 2 endocardites (une à un stallyllocoque,l'autre à bartonnella ). Je suis morte de peur. L'opération a lieu vendredi prochain, je voulais juste partager ma peur avec quelqu'un. il est affaibli parce qu'il est aux gros antibiotiques depuis des semaines. aidez-moi quelqu'un.

Hélène B.
Lévis

Bonjour Hélène,

Je n'ai pas eu de Bentall mais j'ai eu 3 opérations en peu de temps également (6 mois) en 2008. Pas à cause d' une infection dans mon cas.
J' étais très affaibli également mais les 2 opérations suivantes se sont bien passées. A la 2e je suis restée 24h en réa, la 3e 4 jours. Il n' y a pas plus de douleur.
Plein de courage. Si vous avez des questions, si je peux vous aider n' hésitez pas.

Bonjours à toutes et à tous
J'ai 48 ans, et j'ai une dilatation de l'aorte ascendante à 48 mm et une fuite de la valve du 2ième degrés, et je réside en Algérie. On me conseille de me faire opérer le plus vite possible en France, mais je ne sais à qui m'adresser pour trouver une clinique et surtout, combien ça va me couter une telle opération (Pour mieux gérer mes moyens). Salutations, mon E mail est: boudiafhamid@yahoo.fr

Bonjour hami;

je me demande pourquoi tu ne la fasse pas en Algérie, actuellement ce genre d'opération est réussi, j'ai été opéré en 2011 au niveau de la clinique de Bir Mourad Rais par le Professeur BOUREZAK que je salut vivement, tout les patient qui ont étés opéré pour ce probléme avec moi durant cette période sont en bonne santé, le probléme qui réside c'est qu'il n'ya pas un bon suivi aprés l'opération et particulièrement les séances de réedaptation qui n'existe pas en Algérie.

Salutation

Bonjour à toutes et à tous
En espérant que ce forum n'a pas de frontière, je me présente à vous tous comme étant un algérien de 48 ans résidant en Algérie, et trainant une dilatation de l'aorte ascendante à 48 mm et une fuite aortique modérée; on me conseille vivement d'aller me faire opérer en France, mais je ne sais pas combien ça peut couter une telle intervention (Histoire de gérer ses économie). En espérant que quelqu'un accepte de m'aider pour m'orienter dans la bonne direction. Sincères salutations. mon E mail est: boudiafhamid@yahoo.fr

Bonjour Rachid,
Je vous remercie d'avance pour votre orientation, sincèrement je ne savais pas que c'était possible ici en Algérie, ça m'évitera certainement beaucoup de désagrément, je prendrai attache avec cette clinique lors de mon prochain passage à Alger (Je suis de Sidi Bel-Abbes).
Grand Merci.

Bonjour Rachid,
excusez moi encore, mais je serai ravi d'obtenir des informations complémentaires au sujet de l'opération de bentall comme:
-Combien ça dure l'hospitalisation?
-Le délais moyen de la convalescence?
-Peut on revenir à un boulot de gestion d'entreprise étatique?.
Merci pour votre patience.

Citation
Hami
Bonjour Rachid,
excusez moi encore, mais je serai ravi d'obtenir des informations complémentaires au sujet de l'opération de bentall comme:
-Combien ça dure l'hospitalisation?
-Le délais moyen de la convalescence?
-Peut on revenir à un boulot de gestion d'entreprise étatique?.
Merci pour votre patience.

Bonjour Hami et bienvenu sur le forum,
l'hospitalisation est de 10à 15 jours s'il n'y a pas de complication.
il y a une convalescence de minimum 3 mois afin que le sternum se consolide.
on reprend une vie tout à fait "normal".
je ne sais pas en quoi consiste votre travail exactement, mais sauf si c'est très physique, que vous avez de lourdes charges à soulever ou dans des conditions extremes, vous pourrez travailler sans probleme et également faire du sport (ce qui est conseillé!)

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)

Bonjour Cécile,
Merci pour l'accueil sur le forum et certainement pour les réponses.
Sincères salutations.

Bonjour HAMI, je m'excuse du retard pour vous répondre car j'ai pas ouvert ce site a ce jour,
cher ami, j'ai été opéré au moi de mai 2011 a l'hopitale de Bir Mourad Raïs pour anévrisme (dilatation de l'aorte ascendante de 60 mm) + changement de la valve aortique , aprés 2 jours en réanimation et 9 jours en observations a la clinique, j'ai pus rejoindre mon foyer (le seul inconveniant ici en Algérie c'est qu'il n'ya pa de centre de réeducation) donc ma rééducation je l'est faite a la maison), j'ai 3 mois de cngé de convalescence, aprés j'ai repris mon travail à ce jour (DIEU Merçi) je suis en bonne santé, je pratique du vélo, et je fais de temp en temp du footing) et je suis agée de 53 ans.
j'ai oublié de te dire qu'au niveau de Bir Mourad Raïs l'intervention est prise complétement par l'Etat, par contre il y'a d'autres cliniques qui font la même opération ici a Alger (El Biar, Kouba, Bir Mourad Raïs...) la prise en charge de l'opération est prise par le patient dans la cas ou vous ne possédé pas d'assurance au cas contraire c'est l'état qui la prend en charge au niveau de ces clinique c'est des Algériens et des étrangers qui viennent de certain pays uniquement pour l'opération qui opéres (selon votre choix).
si tu a besoin d'autres information tu peut m'écrire a l'adresse E-Mail: r_djennadi58@yahoo.fr
il ne faut pas s'affolé par contre l'opération est urgente, vous ete à 40 mm c'est pas trés trés urgent mais il ne faut pas la négligé
Salut mon ami

Bonjour à toutes et à tous,

Je m'appelle Philippe, j'ai 53 ans et j'ai lu avec intérêt vos témoignages sur l'opération de BENTALL; Pour moi, elle approche (24 octobre) et est accompagnée d'un double pontage. Vos témoignages me sont un bienfait pour le moral car malgré les quelques "désagréments" post-opératoires (douleurs thoraciques et dorsales, dans mon cas, je vais rester 08 heures étendu au bloc) , vous semblez toutes et tous en pleine forme.

Alors grâce à vous, j'y vais plus serein (de toute façon, nous n'avons pas d'autre choix :) )

A bientôt "post-opératoire"

Cordialement,

Philippe

A Philippe29440,
On est le 31/10/2012, on vous souhaite un grand rétablissement, du moment ou on espère que vous avez traversé le sommet de la courbe du stresse le 24/10; moi je n'y suis pas encore passé à table; mais j'ai cru comprendre à partir des témoignages de tous, qu'il faut beaucoup de courage pour atteindre le sommet, puis beaucoup d'envie pour reprendre le cour de la vie, donc,Bon courage
Amicalement.

bonsoir!
je m'appelle Anne, j ai 25ans. je souffre d une bicuspidie aortique comme bcp d entre vous!
j ai été opérée à l age de 10 ans (ils ont fait une plastie de la valve, ils ne l ont pas changé)
jusqu'à aujourdhui je ne ressens pas grand symptome, je suis essouflée quand je monte 3 étages, apres je ne fais quasiment pas de sport. je sais qu'un jour on changera cette valve, le souci est QUAND? je n'en peux plus de me dire quand quand quand? Le cardiologue me dit qu'il faut que j évalue mon essouflement, s il progresse ou pas c'est un signe ainsi que les échographies. Le probleme est que du coup je suis ultra méga angoissée, au moindre effort je pense à "ça" et du coup j ai l impression de m essoufler encore plus.
c'est bete à dire mais j aimerai qu on me dise bon on t opere demain et puis voila.
je vis mal la situation.
Je suis suvie sur le chu de toulouse car j'y suis infirmiere en cardio (le coup du sort ou un choix inconscient? (et du coup je connais forcément les risques de l'intervention et je ne vois que le mauvais coté, les patients qui décompensent qui font toutes les complications possibles et inimaginables!)
j ai forcément peur de mourir et des suites opératoires.. mon cardio m a parlé de la grossesse.. d apres lui une grossesse et une valve mécanique c est l'enfer surtout sachant que je suis de tempérament stressé).
vous allez me dire pourquoi pas une valve bio? il m a dit qu une valve bio a mon age tenait environ 7ans et resubir tout ce stress à nouveau dans 7 ans.. je pense pas en etre capable et d apres lui les multiples chirurgies rendent les suivantes compliquées car il se forme des adhérences sur le coeur .(du coup il n est plus comme dans une livre d anatomie)
donc voila j ai écrit ici pour me soulager surtout mais lire vos avis me fera du bien! j ai rdv demain chez mon généraliste pour voir s il peut me donner qqch pour me détendre car quand je ne suis pas occupée je ne pense qu a ca, je pleure souvent; bref tout va bien :(
merci à ceux qui me liront et désolée de ce peu d'optimisme!

Bonjour Anne!

Ton message me fait sourire, car je suis aussi Infirmière (le plus beau métier du monde!) avec une CC...
Comme tu dis l' attente est toujours longue quand la date est inconnue mais si ton cardio ne se prononce pas pour le momoent c' est que tu vas "bien", profites en....
Prends soin de toi et bonne route!

Bonjour, c'est ma première fois sur ce forum et je suis très content de l'avoir trouvé...j'ai lu avec beaucoup d'intérêt vos témoignages.

J'ai 60 ans et j'ai une bicuspidie valvulaire aortique congenitale.
Je vais à la gym 3 fois par semaine mais je commence à être un peu essoufflé en montant les escaliers...rien de plus.
Les résultats de L'IRM & Echographie montrent une Aorte ascendante de 45mm (47mm au niveau des Valsava ) VG dilaté (DTD 67mm) et Aorte descendante 35mm.
Anneau Aortique -30x33mm
Le cardio-chirurgien et un cardiologue m'ont dit que l'opération Bentall doit être faite dans un avenir proche (Jan 2013) et un autre m'a dit que je pouvais attendre Avril/Mai, faire une autre IRM pour voir l'évolution car je suis juste à la limite !?.. voire attendre plus.

Je préférerais attendre Jan 2014 pour l'opération...est-ce que je cours un danger ?

Est-ce que quelqu'un sait / ou a subi une opération mini-invasive pour ce genre de problème ? ( pratique assez courant aux USA/Angleterre et en Suisse ).

Merci beaucoup pour vos commentaires...je suis un peu angoissé par la lourdeur ( danger ) de cette opération.
Christopher

bonsoir Flore-Anne, petite question: as tu repris ton boulot d'infirmière? peut on le reprendre une fois opérée étant donné le risque d'endocardites et la présence de "microbes" à l'hopital?
j'aime tellement mon job que si on me dit que je dois prendre un poste dans un bureau ou un truc pour les personnes ayant un déficit je crois que je vais "péter un cable"!!
merci d'avance de ta réponse!
anne

Bonsoir Anne,

Oui je travaille toujours à l' hopital. Mais ça a été très très très rocambolesque. D'abord parce que mes collègues n' étaient pas au courant de ma cardiopathie. J' ai mis tout le monde au courant 3 mois avant mon opération quand tout s' est précipité. (je ne suis pas du genre à le dire non plus à tous mes amis donc mes collègues encore moins). Ensuite parce que j' ai eu des complications: opérée 3 fois en 6 mois pour finalement avoir valve mécanique et pace maker. A mon retour, tout le monde était très tendu, la direction et ma cadre a tout faire pour me pousser à bout (harcèlement moral) malgré les nombreux certificats médicaux qui étaient fait en ma faveur. J' ai fini par quitter cet hopital et aller ailleurs après encore des embrouilles. (dingue!) Comme j'avais cumulé pratiquement 1 an d' arrêt de travail, je n'ai pas pu cacher les choses à ma nouvelle cadre sup et cadres de service cette fois. Tout ce petit monde a été génial pour moi, m'ont remise en confiance dans le métier et depuis ça roule. Par contre mes collègues ne sont toujours pas au courant de mon histoire, seule les cadres le savent.

Je suis très stricte sur les règles d' hygiène (déjà avant) mais là encore plus, je suis une maniaque du lavage des mains en technique, du port du masque, des gants etc... Je n' ai jamais rien attrapé. Ma cardio ne m'a jamais franchement demandé de changer d' orientation mais question fatigue je sais que ça m' aiderai beaucoup... mais quand on aime... tu vois ce que je veux dire!!

En revanche, je ne me vois pas travailler en cardio. La cardio en elle même me plait, mais m' occuper de patients qui rencontrent les même problèmes que moi me gènerait je crois. Peut être pour te sentir mon stresser, devrais tu changer de service? ça mettrait de la distance avec tes problèmes à toi .... qu' en penses tu?

Bon courage!

bonjour a tous .j ai ete operé en juin 2012 d un bentall + valve mecanique et reoperè en janvier 2013 le bentall a laché
je voudrais savoir si l operation tien longtemps

Citation
j m
le 25 04 2013
bonjour a tous .j ai ete operé en juin 2012 d un bentall + valve mecanique et reoperè en janvier 2013 le bentall a laché
je voudrais savoir si l operation tien longtemps

Bonjour à tous et déjà merci pour tout ce que j'ai pu apprendre sur ce forum.
J'ai 34 ans et après de multiples examens suite à un souffle au c½ur découvert il y a 15 jours on m'a trouvé un anévrisme (63mm) de l'aorte ascendante avec une fuite sur la valve aortique. Je n'ai vraiment rien vu venir, je suis assez sportif et rarement malade. Mais maintenant que je le sais jme sens effectivement rapidement essouflé ...
Je dois subir une opération de Bentall dans les semaines à venir, en attendant je n'ai plus le droit de faire de sport :(

J'aurai qq questions à vous poser :
- Pensez vous que je pourrais reprendre le travail 2 mois après l'opération ? (1 semaine hôpital, 3 semaines rééduc., 1 mois repos), ce n'est pas un travail physique et apparemment à part cet anévrisme mon c½ur est "normal".
- Est ce que je pourrai refaire des sports "intenses" sans contact ? (squash, tennis de table , ...)
- La valve mécanique est elle vraiment "génante" et bruyante comme certains le disent sur ce forum ?
- J'habite dans le Nord et je vais aller sur Lille, quelqu'un sur ce forum est il de ma région et pourrait il me conseiller sur le choix du chirurgien et de l'endroit (hôpital ou clinique privé ?).
- J'aimerai également connaitre un bon centre de rééducation post-opératoire.

Merci bcp pour votre aide

Bonjour Hervé et bienvenu sur le forum.

Concernant vos questions :

2 mois non c'est trop court, il faudra au minimum 3 mois, temps nécessaire à la consolidation du sternum.
c'est le temps que j'ai attendu pour reprendre et je n'ai croisé il me semble personne ayant repris plus tot que ça.

squash et tennis... je pense qu'il y a quand même le risque de se "prendre" une balle et donc le risque hémorragique, mais il faudrait plutôt demander au cardiologue ce qu'il en pense.

le bruit semble très perceptible au début et moins par la suite; sur ce point je ne peux te parlé de vécu car j'ai opté pour un Bentall mais autogreffe (Une intervention de Ross) donc je n'ai pas de valve mécanique, ni d'anti coagulant.

Les nordistes te répondront surement pour les dernières questions :) Le Pr Prat est souvent cité, mais il y en a sans doute d'autres.

A bientôt

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)

Merci Cécile pour ta réponse,

Après rdv chirurgien j'en sais désormais un peu +. Je me fais opérer la semaine prochaine (3 semaines après la découverte de mon anévrisme comme quoi le parcours santé peut aller vite).
On part sur une opération de Tyrone-David. Mais si la valve est trop abimée ce sera une Bentall. J'espère pouvoir éviter cette valve mécanique et le traitement anticoagulant qui va avec.
Apparemment je serais sur pied d'ici 6 à 8 semaines (je n'ai pas un travail "physique").
Le centre de rééducation n'est pas obligatoire mais j'irai peut être qq semaines.
Je remettrai un ptit message lors de ma convalescence histoire de partager cette expérience.

Encore merci pour ce forum, vraiment très utile, on y trouve bcp de réponses aux questions qu'on se pose.

J avais promis de vous faire part de mon expérience donc voilà :
Opéré il y a 5 semaines, tout s est bien passé, pas de changement de valve, réveil en réa intubé et attaché :(( retour dans la chambre le lendemain matin.
3 premiers jours très difficiles, je ne pensais pas galerer autant, difficultés pour respirer, pour parler, pour bouger, plein de tuyaux partout, ...
Chaque retrait (cathéters, sonde, drains,...) est une petite victoire et un retour à une vie "normale".
12 jours d hospitalisation en pleine canicule. j ai choppé une infection de la cicatrice .... Depuis pansements tous les jours par une infirmière à domicile. La c est quasiment terminé (enfin)
Pas de rééducation je l ai fait seul (vélo d appart et balades). Très fatigué depuis l operation, je dors mal la nuit mais jfais des siestes. J ai perdu 8 kilos et complètement arrêter de fumer :)
La j ai essayé de courir et de faire qq pompes mais impossible, le thorax me fait encore trop mal.
J ai hâte de refaire du sport, intérieurement je bouillonne mais jpeux rien faire c'est très frustrant.j espère que ma convalescence va bien se terminer mais c est long ...
Sinon le moral est bon, j'me rend compte de la chance que j'ai... Le plus dur est passé mais c était un sacré truc, je n ai pas encore assez de recul pour me rendre compte de tout mais jsuis changé c est certain.

Encore merci pour toutes les infos récoltées sur ce site j espère avoir ½uvrer un peu pour ce forum également

Bonjour à tous,
Je ne sais pas si ce forum est toujours à jour étant donné que nous sommes à présent en octobre 2013, mais ce n&#8217;est pas grave, je me lance, je verrai bien si quelqu&#8217;un me répond : )&#61514;

Tout d&#8217;abord, je suis née avec une cardiopathie congénitale (quasi sténose de l&#8217;aorte donc opération en urgence en néo-natal d&#8217;où il en a résulté une fuite aortique). Pendant toute mon enfance, mes parents ont vécu dans la peur de ne pas me voir grandir et puis il faut croire que la chance a été de mon côté puisque j&#8217;ai pu finir ma croissance sans aucune autre opération. Et une fois l&#8217;adolescence passée, une fois que mon cardiologue m&#8217;affirme qu&#8217;une intervention à c½ur ouvert pourra attendre jusqu&#8217;à mes grossesses, voilà qu&#8217;un jour tout bascule : à la suite d&#8217;un malaise inexpliqué, l&#8217;on me dit qu&#8217;il faut opérer rapidement, l&#8217;aorte ascendante est à présent bien dilatée (4,7mm), le ventricule gauche commence à souffrir et je fais beaucoup d&#8217;extrasystoles (arythmie).

Et 2 mois plus tard, le 29 janvier 2013, je suis opérée d&#8217;un Bentall (remplacement de l&#8217;aorte ascendante par un tube en dacron + valve mécanique) à la Pitié Salpétrière à Paris par le Pr Leprince (que je ne pourrai jamais assez remercier pour son travail d&#8217;orfèvre !)
Alors évidemment, inutile de vous dire que psychologiquement quand on m&#8217;a annoncé cela alors que j&#8217;avais 18 ans et que je voulais encore avoir tout ma vie devant moi, ca n&#8217;a pas été facile&#8230;

Et pourtant aujourd&#8217;hui, 8 mois après mon opération, mon c½ur se porte à merveille, je fais encore de petites extrasystoles mais on m&#8217;a dit qu&#8217;un pacemaker n&#8217;était pas nécessaire (comme quoi c&#8217;est bien possible après une opération de Bentall !), je n&#8217;entends quasiment plus le clic-clac de ma valve mécanique, je viens de reprendre la danse, j&#8217;ai retrouvé un rythme normal de prépa (et oui il fallait le faire quand même sans redoubler sa 1ère année ! ) et puis je me suis habituée à ma cicatrice&#8230; je ne pouvais pas mieux espérer à court terme ! Bon je galère encore pour stabiliser mon INR avec Previscan mais ca va venir, j&#8217;ai toute la vie devant moi maintenant !

Pour ceux qui se préparent à une prochaine opération cardiaque, je dirai juste une chose : quelque soit la situation, garder toujours le moral, tenez bon !!! Ca ne sera pas facile, surtout dans la période post-opératoire, mais il faut vous dire que c&#8217;est pour votre vie, et que de cette épreuve vous en sortirez plus fort !! Nous avons été nombreux à rebondir positivement après l&#8217;opération et vous aussi vous réussirez, croyez-moi !! Je m&#8217;acharne vraiment à penser si nous survivons à ces épreuves, c&#8217;est que nous sommes des battants et que nous n&#8217;en avons pas fini avec la vie : alors BATTEZ-VOUS !!

Ne vous inquiétez pas je vais le finir ce monologue ; )&#61514;

Dernière chose : je voulais particulièrement remercier Valérie qui semble très engagée sur la toile ! C&#8217;est grâce à son témoignage et à des forums comme celui-ci que j&#8217;ai pu bien me préparer à mon opération (ayant eu peu d&#8217;informations par les médecins).
Alors merci beaucoup !!
C&#8217;est pourquoi j&#8217;encourage tous ceux qui se sentent concerner par ce forum à continuer d&#8217;alimenter la flamme : )&#61514;
Si vous avez des questions n&#8217;hésitez pas, je serais ravie de pouvoir vous aider comme on l&#8217;a fait pour moi !

Bon courage à tous ! Aurore

30/09/2013
Whaaa ! C&#8217;est seulement en postant mon premier message que j&#8217;ai pu voir que les derniers messages dataient d&#8217;environ juin 2013 ! ca fait plaisir à voir, étant donné que je m&#8217;étais arrêtée à un message de 2010 ! Alors désolée d&#8217;être restée assez évasive dans mon premier message de présentation mais maintenant je vais pouvoir en profiter pour répondre à Hervé qui est le dernier à avoir écrit.

Alors je ne sais pas exactement depuis combien de temps tu as été opéré mais quand tu m&#8217;as dit que seulement 5 semaines après l&#8217;opération tu essayais de courir et de faire des pompes, ça m&#8217;a beaucoup étonné ! J&#8217;ai cru comprendre que tu étais très impatient de reprendre le sport, ce que je comprends très bien mais sois prudent, le traumatisme physique que tu as subi n&#8217;est pas rien, il ne faut pas trop se précipiter. Personnellement, j&#8217;ai eu l&#8217;autorisation de mon cardiologue pour reprendre la danse seulement la semaine dernière, soit 8 mois après mon opération (après 10 mois d&#8217;arrêt ça m&#8217;a tellement fait plaisir!) bon certes j&#8217;ai fait de la natation pendant les vacances d&#8217;été mais on m&#8217;avait demandé d&#8217;être prudente. Par contre j&#8217;ai repris les études (en temps partiel) seulement 1 mois et demi après, alors qu&#8217;on m&#8217;avait dit au moins 2 mois d&#8217;arrêt. Il faut croire que ça dépend des personnes. En tout cas, ravie que tu aies le moral, c&#8217;est vraiment hyper important surtout que dans ton cas l&#8217;intervention est venue très rapidement.

Mais maintenant à moi de poser une question : depuis mon opération il m&#8217;arrive assez souvent de faire de petits malaises vagaux, en général c&#8217;est quand je suis fatiguée ou bien quand je me penche ou que je suis allongée et que je me relève trop vite : ma vision se trouble alors, j&#8217;ai des vertiges, la tête qui tourne et j&#8217;ai la nausée pendant quelques minutes. Juste après l&#8217;opération c&#8217;était très fréquent et assez violent, à la limite de la perte de connaissance, maintenant heureusement les symptômes sont plus atténués mais c&#8217;est assez dangereux, une fois ça m&#8217;a pris en traversant une rue, comme ça sans prévenir ! Quelqu&#8217;un aurait-il ce même problème, une explication (anticoagulant, tension&#8230; ?) et encore mieux une solution ?

Merci par avance,
Aurore

Bonsoir,

J'ai 30ans,pas d'enfants et encore moin un homme dans ma vie.
je suis suivis a george pompidou sur paris.
en mars ma valve etait dilaté a 52mm du coup mon cardio m'envoi chez le chirurgien pour programmer une intervention en vue de remplacer la valve.
Les questions que je me pose:
En combien de temps je serais sur pied aprés l'intervention ?
Peut-on faire du sport après ?
Une grossesse est elle envisageable ?
je vois le chirurgien le 22 octobre.

Je vous remercie d'avance.
Une engoissée

Bonsoir,

Je n'ai pas la même CC mais je peux quand même répondre à certaines de tes questions.
Pour le délai dans lequel tu seras sur pied: assez vite finalement, en quelques semaines. A un rythme plutôt ralenti au début et petit à petit tu pourras reprendre les activités de la vie quotidienne, sortir...
Pour la grossesse: il faut que tu poses la question à ton cardio. Cela dépend du type de valve, si tu es sous anticoagulant ou pas, de ton état général.... mais laisse toi le temps de te remettre de cette épreuve aussi!
Et bien sûre que tu pourras refaire du sport après. Chaque jour un peu plus ;-)
Je suis aussi suivie à Georges Pompidou: super équipe! fais leur confiance et pose leur toutes tes questions aussi pour te rassurer.

j'ai été opéré( février.2002) Je suis un peu négligent dans le suivi de mon INR Malgré tout je considère que je me porte bien Mon problème est d'avoir 72 ans et cela , bentall ou pas bentall compte plus que l'operation qui ne m'a empéché ni de travailler ni de m'amuser .Bien entendu ;les 3 mois qui ont suivi l'intervention ne m'ont pas laissé un souvenir enchanté...... Toutefois la valve que ce super chirurgien m'a implantée à ST AUGUSTIN -BORDEAUX est bruyante et nuit souvent à un endormissement aisé ( du moins sait - on qu'on vit ) Elle ne me gènerait pas si je n'avais été opéré ! Mais, la question est malgré de savoir combien d'années va fonctionner cette belle mécanique ?
Je me pose cette question car sur ce forum il me semble bien ètre le doyen

bonjour à tous. je suis moi même une opérée de bentall, avec complication suite opératoire : 5 arrets cardiaques (dont 1 que je me souviens encore car massage cardiaque sur la cage thoracique !! ça fait du bien !!!) les autres arrets pas de souvenir car inconciente !!.
je suis aussi sous previscan avec les inconvénients que l'on connait : des saignements (gencives, nez, et bleu sur le corps dès que l'on se cogne) sans savoir quand ni comment !!, il y a peu j'ai fait un petit AVC + tachycardie (le coeur qui à taper a 204 pendant 1 heure) bien sur en pleine nuit !! appel du samu !!.
mais je vais quand même bien, je ne fait bien sur plus ce que je faisait avant, encore que question coeur je vais bien mieux qu'avant l'opération.
vous allez penser que je suis pessimiste, quand je vois les témoignages des autres personnes, mais c'est comme ça, je fais attention à ce que je mange et surtout à la chaleur (l'été), j'ai 60 ans, je ne travaille plus et heureusement, car il y a des jours bien et des jours moins bien, c'est comme ça, je me suis adaptée, et je suis bien contente d'avoir été bien soignée, car maintenant je suis mamie et contente de pouvoir profiter de mes petits enfants !!
je précise que j'ai été opérée à marseille à clairval par le professeur Fabrice Le Mée. Voilà mon témoignage, je rassure, malgré tout je vais très bien en sachant ce que j'ai. je fait avec, mais je reconnais que ce n'ai pas simple. Bien à vous. monique