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Bonjour, Je suis la maman d'un petit garçon de trois ans ayant une tétralogie de fallot. Je ne peux malheureusement pas vous aider concernant vos questions, ne connaissant ni l’hôpital, ni la technique, et n'ayant pas subit ce genre d'opération moi même Certainement comme les autres personnes passaient ici sans laisser de message. C'est actuellement la périodpar petitemaiise - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Claudia, J'étais justement en train de vous écrire un message pour savoir comment ça s'était passé. A priori vous avez déjà eu quelques réponses. J'espère que quelqu'un connaissant cette cardiopathie pourra vous aider. Quelle est la suite? amniocentèse ? d'autre rendez vous cardio? Bon courage pour la suite. Bonne journéepar petitemaiise - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Jusam Mon fils n'a pas la même cardiopathie je ne vais pas beaucoup pouvoir vous aider. Il me semble effectivement que la transposition des gros vaisseaux se découvre très rapidement (notamment du à la cyanose). C'est le radiologue qui vous a parlé de cela? Le cardiologue vous en dira certainement plus après le scanner. J'imagine que le temps va vous semblez longpar petitemaiise - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Mon fils n'a pas la même cardiopathie que le votre mais je ne voulais pas vous laisser sans aucune réponse. Les cardiologues et chirurgiens font leur maximum pour nos petits bouts. Ce n'est pas facile de laisser son enfant se faire opérer, surtout aussi jeune, mais ils sont entre de bonnes mains. A quel hôpital allez vous? Je vous souhaite plein de courage pour la supar petitemaiise - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Marie, Je ne viens plus très souvent sur le forum et ne voulais pas vous laisser sans aucune réponse. Mon fils est né avec une cardiopathie (tétralogie de falot) qui n'est pas la même que celle de votre bébé. Mon fils a été opéré deux fois : à 4j pour la pose d'un blalock (petit tuyau pour aider le sang a aller au poumon, car artère pulmonaire très petite) et à 13 mois popar petitemaiise - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour JC. Toutes mes condoléances pour votre femme. Je vous souhaite beaucoup de courage pour traverser cette épreuve. Merci pour le don. C'est un magnifique geste de la part de votre femme et du votre. Bonne journée Marysepar petitemaiise - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Mon fils Valentin est né avec une tétralogie de Falot sévère (artère pulmonaire très petite, il a eu besoin d'une première opération à la naissance: blalock). Nous l'avons également appris pendant la grossesse. L'attente des résultat de l'amio est un des moments que j'ai trouvé le plus difficile, car on découvre la malformation, on est dans l'attente, opar petitemaiise - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour; Je vous souhaite bon courage, ça ne doit pas être facile de se lancer dans une nouvelle bataille comme celle ci. Je vous envoi des ondes positives. Tenez nous au courant. Marysepar petitemaiise - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, C'est tout à fait normal d'angoisser. Vous avez le droit d'avoir peur et de craquer. Une fois à l’hôpital, pour notre fils, c'était mieux que disneyland! Il était ravis d'être là, de voir d'autres enfants, de nouveaux jouer. Même le fait de partager sa chambre lui plaisait! Alors que nous avions tellement peur que l’hôpital le traumpar petitemaiise - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, C'est tout à fait normal d'être angoissé. On le serait à moins. Pour le côté organisation : en réa les enfants sont beaucoup en couche et nu avec une couverture. Si besoin la réa a quelques vêtements qu'il faut rendre après. (couches et repas fourni par l’hôpital, y'a un stock de compote et de petit pot dans la cuisine) Sinon effectivement les body cpar petitemaiise - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, Une maman a posé sensiblement la même question (voir Sujet : Canal atrioventriculaire Massy) peut être vous croiserez vous à Massy ? Je copie le message que je lui avais répondu ici en ajoutant quelques petites choses, si vous avez d'autre question n'hésitez pas à les poser. Bon courage pour les moments à venir. Maryse Mon fils Valentin n'a pas la même cardpar petitemaiise - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Mon fils est né avec une tétralogie de fallot, diagnostiqué pendant la grossesse aussi. Il a eu sa cure réparatrice à 13 mois, aujourd'hui il a 2 ans et 2 mois. Et il va bien. Dans notre parcours j'ai toujours trouvé que le moment de l'annonce avait été un des pires : comprendre ce qui se passe, des mots si compliqués, la malformation, tomber dans un monde médical qupar petitemaiise - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, Mon fils n'a pas la même cardiopathie que votre enfant. Il a une tétralogie de fallot sévére. Les rapports de cardiologue ne sont pas très compréhensible pour nous les parents, et tout ces mots compliqués font souvent peur. Je ne vais pas pouvoir vous aider à le décripter. Le mieux c'est de demander à votre cardiologue de vous expliquer. Le moment ou on nous annonce qupar petitemaiise - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, Mon fils Valentin n'a pas la même cardiopathie que votre fille, mais il a été opéré 2 fois à Massy. Il est même né la bas (nous sommes de normandie, mais il est né sur place et à été en réa cardiaque tout de suite). Opéré à 5 jours pour un blalock, puis à 13 mois pour son opération curative. Il a un tétralogie de fallot sévére. Il a été opéré par le docteur Zogby qui est un excepar petitemaiise - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour. Un an après la naissance de Valentin je reviens vous donner des nouvelles. Une façon de "boucler la boucle" et pour les parents qui cherchent des info et tomberaient sur ce post. On nous avait dit à la naissance que l'opération curative aurait lieu avant les 6 mois, mais finalement de mois en mois elle a été repoussée jusqu'à ses 1 ans. J'ai donc passé upar petitemaiise - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Même si je ne connais pas Thérence et sa maman, je pense à eux et espère que les nouvelles sont bonnes. Une petite pensée également à tout ceux qui passent par l'hopital ces derniers temps, pour une opération ou pour des contrôles. Bon courage à tous.par petitemaiise - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, Mon fils Valentin a également une tétralogie de Fallot. Il a une forme sévére (nous l'avons appris pendant la grossesse, juste après l'annonce qu'il y avait un pb au coeur). Du coup Il est né à Massy (nous habitons en normandie), il est parti directement en réa cardio pédiatrique, et a eu une opération paliative à 4 jours. J'ai eu une césarienne, mais parce quepar petitemaiise - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Zazoue, Je viens de me rendre compte que nos loulou ont 4 jours de différences! Valentin est né le 7 mars. On va fêter ses 1 an juste avant de rentrer à l'hopital. La sécrétaire au téléphone m'a dit "on va vous laisser fêter tranquillement son anniversaire et vous viendrez aprés". C'était dis très gentillement mais j'ai pas osé lui dire que je voyais paspar petitemaiise - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, Mon fils a été opéré à 4 jours et il a eu du lasilix par la suite. (je ne sais plus pendant combien de temps). Le lasilix était liquide, on lui donnait avec une pipette qu'on avait récupéré (elle n'était pas fourni avec le médoc). On lui mettait dans la joue et ça allait. Par contre le gôut avait l'air vraiment dégue vu la tête que mon fils faisait. L'autre médicpar petitemaiise - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, Je réponds parce que je trouve cela triste qu'il n'y ai aucune réponse! Je trouve que c'est une très jolie initiative. Même si nous ne pourrons pas venir : nous habitons en normandie. Ca fait un peu loin ;) J'espère que d'autre personnes vont vous répondre et que votre fille sera contente et rassurée. Bonne nuit Marysepar petitemaiise - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Je viens donner quelques info supplémentaire. Finalement mon fils sera réopéré le 11 mars à Jacques Cartier. Nous nous croiserons peut être là bas. Mon fils sera hosptialisé à partir du 9. Je resterais avec lui les 2 premières nuits à l'hopital. Puis jours de l'opération il passera la nuit en réa. D'après la secrétaire il n'y restera qu'une nuit. Déspar petitemaiise - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, Bienvenue sur le forum. Je ne vais pas pouvoir répondre directement à votre question car je ne suis pas dans le même cas que vous (je suis maman d'un enfant ayant une tétralogie de Fallot, je n'ai moi même pas de pb cardiaque). Tous ce que je peux vous dire c'est que ça m'étonnerait que votre cardiologue et votre gynecologue vous laisse faire un bébé si ils estpar petitemaiise - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Je ne vais pas pouvoir vous aider sur les textes n'ont plus. Mais peut être pouvez vous déjà aller voir la mairie pour expliquer votre cas, essayer d'arranger les choses "à l"amiable" avant de sortir les textes de loi qui durciront certainement un peu le dialogue. Est ce que le cardiologue est vraiment sur que vous pourrez le mettre en mai ? ça serait dommapar petitemaiise - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, Je ne peux pas vous aider concernant les conclusions de l'échographe. Mon bébé a une autre cardiopathie (une tétralogie de fallot). Par contre comme vous nous l'avons appris durant la 2eme echo. Et je me souviens bien que le monde s'écroule après une annonce pareil. C'est normal que le gyneco ou l'échographe ne vous donne pas beaucoup d'information, cpar petitemaiise - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Je ne connais pas votre problème de santé. Pour la liste des metiers possible peut être que la MDPH pourrait vous aider? Il me semble que pole emploi a aussi une section spé@#$%&é pour les personnes ayant des handicapes. (handipole je crois). Peut être que vous pourriez faire un bilan de compétances avec un professionnel pour savoir les métiers qui vous serez les mieux appropriéspar petitemaiise - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Merci zazoue pour votre message. Mais au fait comment va votre pitchoun? finalement avec le temps les choses vont mieux? Changement de programme, l'opération aura lieu en mars, le 11. Un an jour pour jour après la première. Mon mari comme moi même avons des soucis avec nos employeurs (grosses sociétés par très humaines, qui n'hésite pas à degraisser dés que possible.par petitemaiise - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Merci pour votre réponse. J'ai laissé tout ça un peu de côté ces derniers temps, j'avais plus envie d'y penser. Mais il faut que je me renseigne. Nous avons eu l'hopital au téléphone aujourd'hui, sauf changement l'opération aura lieu en avril. Dans ce cas si on nous propose une assurance avec carence c'est pas la peine. Et concernant celles qui fpar petitemaiise - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, J'ai accouché à massy en mars l'année dernière. Notre bébé a eu une première opération à 4 jours, il doit se faire opérer de nouveau et nous y serons peut être également en mars. Pour l'hébergement à l'époque mon mari avait dormi à l'hotel kyriade en face de l'hopital (il avait du mal a séloigner de nous). de mémoire 55 euro le week end et 62 la semainpar petitemaiise - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Je dirais la même chose que toutes les mamans : c'est important d'avoir un médecin à notre écoute. Si votre pédiatre ne vous écoute pas, qu'en sera t'il quand vous viendrez avec un symptome? elle vous dira que c'est du chichi? Et puis nous en tant que parent, nous avons aussi besoin d'être entendu sur la difficulté du quotidien. Parfois les médecins peupar petitemaiise - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Mon fils a 10 mois et n'a pas la même cardiopathie que votre fille. Je ne peux donc pas vous aider sur les info médical. Tout ce que je peux dire, c'est qu'à mon avis si le nouveau cardio veux vous voir dans 6 mois, c'est surement qu'il veut vérifier l'évolution (si ça ne bouge pas, alors peut être concluera t'il comme votre ancien cardio?) et qupar petitemaiise - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
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