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Bonjour à toutes et tous, Cela fait longtemps que je ne suis pas revenue sur ce forum. J'ai appris en juillet 2015 que j'avais une dilatation de l'aorte ascendante, à l'époque à 44mm, située au dessus des sinus de Valsalva. L'opération avait été programmée suite à une erreur de lecture du scanner ( on me pensait à 47mm ), puis annulée. Je fais régulièrement des contpar Marie_91 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Marius, Si vous cherchez pour vous même un centre de rééducation, il y a le centre de Bligny à Briis sous Forge, qui est très bien. En principe Jacques Cartier travaille avec eux et envoie les patients là bas. Mais ce sont eux qui s'occupent de toutes les démarches ne vous inquiétez pas. Quand j'étais en bilan pré opératoire, j'ai été contactée dans ma chambre par une apar Marie_91 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Merci Amiga d'être venu apporter votre témoignage après l'intervention, c'est toujours très rassurant pour ceux qui doivent se faire opérer ( comme moi ! ). Bon rétablissement. Amicalement, Mariepar Marie_91 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour à tous, En effet, comme dit Vivi, on peut mal tolérer le bêtabloquant ! J'ai pris du Cardensiel pendant 1 mois et je n'ai pas vu le jour ( nausées, vertiges, sensation d'être assommée...). Puis ma cardio me l'a troqué contre du Nébilox, une molécule différente, et du jour au lendemain je n'ai plus eu aucun symptôme. Pour le fait de reculer l'opération,par Marie_91 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, En effet pour voir la valve, il faut souvent une écho transoesophagienne.Ceci étant pour l'insuffisance, elle se voit à l'écho doppler. Je n'ai pas fait d'écho transoesophagienne, on a vu la bicuspidie à l'IRM ( elle était suspectée à l'écho simple ) et l'insuffisance minime a été vue à l'écho normale aussi. Ma mère s'est fait opérer à 5par Marie_91 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Totalement d'accord avec Jacques !!! Il te faut absolument un second avis pour la valve... Si tu pouvais la conserver ce serait vraiment la meilleure solution. J'ai lu sur le net que les valves bicuspides se détérioraient de toute façon vers 70 ans. Mon généticien m'avait d'ailleurs confirmé qu'un jour ou l'autre, je devrais la changer. Mais comme tu lpar Marie_91 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Hello Dominique, Un chirurgien sera toujours plus pressé de t'opérer qu'un cardiologue... Pour un chirurgien, tu es un cas "facile", car jeune et en bonne santé par ailleurs. Et cette opération ne présente aucune difficulté. En une matinée c'est réglé et la récupération à notre âge ne pose pas de problème particulier. Je me rends compte que tes mesures sont aussi impar Marie_91 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Clara, Vivi66 a raison, à votre âge et dans votre état, tout se passera bien. J'ai failli me faire opérer moi aussi ( opération annulée la veille au soir du jour prévu à cause d'une erreur de lecture du scanner passé 3 mois avant ), j'ai 41 ans et aucun autre problème de santé. Le chirurgien m'avait dit que c'était une opération très basique. Quand on saitpar Marie_91 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Hello ! Désolée, moi aussi j'avais un peu laissé tomber le forum ces derniers temps. Je n'ai toujours pas mes résultats de test génétique, ils devraient arriver bientôt. Je me rends compte au vu de vos deux messages que le choix de la valve n'est pas si évident. Mais depuis ce jour où mon opération a été annulée à cause de l'erreur de lecture du scanner, j'ai bienpar Marie_91 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Je suis actuellement à 44 mm de dilatation ( aorte ascendante sur bicuspidie ) et ma cardiologue ne prévoit pas d'opération avant 50 mm. Elle ne prévoit pas non plus le remplacement de la valve bicuspide, car elle fonctionne normalement. Je devais être opérée car on pensait au départ que j'étais à 47 mm, mais on m'avait imposée si j'avais du changer ma valve, unpar Marie_91 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Je n'ai pas encore été opérée de mon anévrisme de l'aorte ascendante, mais je commence à connaitre le sujet... Es tu prévenu qu'une valve biologique doit être changée tous les 10 à 15 ans environ ? Tu n'as que 26 ans, ça te fait pas mal d'opérations à coeur ouvert à prévoir... J'ai 41 ans et mon chirurgien cardiaque ne m'avait pas laissé le choix, cpar Marie_91 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Je pense que votre fuite est minime, et qu'elle ne doit faire l'objet que d'une simple surveillance. Beaucoup de personnes ont une petite fuite sur l'une des valves, et il n'y a aucune conséquence. Tant qu'il n'y a pas d'insuffisance cardiaque, vous pouvez à mon sens vivre tout à fait normalement. J'en ai moi même une sur la valve aortiqpar Marie_91 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Fren, Pour ma part, après mon opération il était prévu que j'aille en maison de repos uniquement en hôpital de jour pour faire ma rééducation. Je pense que tout dépend de notre âge et de notre forme physique. Mais je pense qu'en France effectivement la pratique est d'envoyer en maison de repos.par Marie_91 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Titiabbt, Ne minimise pas ton opération. Tu as parfaitement le droit de venir témoigner ici, tu fais partie de la grande famille des opérés ( ou futurs opérés ) cardiaques. Je te souhaite un bon rétablissement et une très longue vie en pleine santé.par Marie_91 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Hello Fendy, j'ai essayé de t'envoyer un mail par l'intermédiaire de ton pseudo mais il m'est revenu. Je te donne donc une adresse mail: menelaaa@aol.com A bientôt.par Marie_91 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Coucou, Ravie de lire que tu te portes bien et que tu récupères aussi vite. Tu penses que tu vas tenir le rythme d'une heure de sport par jour ? Tu as un vélo statique chez toi ? Pour ma part, je n'en suis nulle part ! Depuis que j'ai appris que mon anévrisme n'était pas suffisamment dilaté pour être opéré ( je suis à 43 mm ), j'ai vu une nouvelle cardiologue qui estpar Marie_91 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Hello Fendy !!! Voila d'excellentes nouvelles !!! Une bonne chose de faite pour toi, c'est super que tout se soit bien passé. N'hésite pas à venir nous dire comment tu te sens au fur et à mesure. Bon repos, j'espère que tu as bien profité de ta "permission".par Marie_91 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Jonathan, Je n'ai pas de valve biologique, mais ma mère en a une ( on lui a mise à 52 ans ). Elle boit un peu d'alcool et elle a fumé aussi. Mais la réponse n'est pas dans le comportement des autres... Tu as 19 ans, donc, je peux me tromper, mais il faudra changer plusieurs fois la valve au cours de ta vie. Ces valves biologiques durent entre 10 et 15 ans, ensuite il fapar Marie_91 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Andy, vous devriez créer votre propre sujet, vous auriez plus de chance d'avoir des réponses d'autant plus que vous avez posté dans une discussion qui n'a rien à voir avec votre problème et qui est déjà ancienne. Amicalement.par Marie_91 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Pour vous répondre, Tonio, il y a eu de multiples dysfonctionnements à Massy. Tout d'abord, l'interprétation de mon premier angioscanner a été mal faite, et pas par un cardiologue. Résultat, on m'a mesuré 47mm alors que je suis à 43mm. Ensuite j'ai été orientée directement vers un chirurgien de Massy quand je suis allée aux urgences avec ce résultat ( je venais depar Marie_91 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Hello Etoile, On est presqu'au même niveau pour la dilatation, l'IRM d'hier soir a fixé la mesure à 43 mm. Par contre ma valve bicuspide est en bon état, pour le moment. As tu des consignes et un traitement pour préserver ton aorte et ta valve ? Béta bloquants ? Fais tu encore du sport ? Pour mon ami, je ne pense pas que ce soit Nataf qui le suit il ne m'a pas donné cepar Marie_91 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Je penserai bien à toi ce jour là et j'espère que tu pourras venir rapidement nous donner de tes nouvelles.par Marie_91 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Etoile, Oui je te le confirme l'hôpital est réputé. Mais je n'ai pas raconté en détail ce que j'ai vu et vécu là bas... J'ai eu par ailleurs l'occasion de passer 6 jours en neuro à Lariboisière et je peux te dire que pour un hôpital public, on y est très bien traité en comparaison. Ils sont bien organisés et le personnel ( jusqu'au Professeur responsablepar Marie_91 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Hello, Le délai légal est de 48h pour la consultation avec un anesthésiste... et je crois qu'il y a aussi une consultation pré opératoire avec l'anesthésiste qui va pratiquer l'anesthésie aussi... surtout en chirurgie cardiaque, où l'anesthésie est ultra importante et complexe !!! Pourtant l'hôpital de Massy se targue d'être un pôle d'excellence en chirurgipar Marie_91 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Hello Fendy ! Et bien il y a eu un loupé en juillet sur la mesure faite par l'angioscanner... Je ne suis pas à 47 mais à 42/43... On m'a fait tout un bilan pré opératoire du 11 au 13 octobre, y compris une coronarographie, pour venir m'annoncer la veille de l'opération à 20h que je ne me faisais plus opérer ( j'allais prendre la douche à la bétadine ). Le scan de juillpar Marie_91 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Pour avoir vécu 3 jours horribles en pré op à Massy, je ne peux que confirmer votre ressenti. Hôpital à fuir.par Marie_91 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Suite à mes péripéties vécues ces derniers mois à l'hôpital Jacques Cartier de Massy, mon opération de l'aorte ascendante a été annulée. J'envisage de me tourner vers d'autres hôpitaux et je recherche des avis et témoignages sur l'Institut Mutualiste Montsouris et sur ses chirurgiens cardiaques. Si vous vous êtes fait opérer là bas, pourriez vous me dire cepar Marie_91 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Effectivement votre cas est un peu compliqué. Cette opération pour votre anévrisme, il faudra y passer à un moment donné. Votre dilatation est déjà assez importante, et vous avez une épée de Damocles au dessus de la tête. Ce n'est que reculer pour "mieux" sauter, et encore pas forcément mieux puisque vous serez plus âgé. Moi je suis à 47 et je me fais opérer la separ Marie_91 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Hello, En effet j'ai eu mon chirurgien au téléphone, je n'aurai pas d'écho trans oesophagienne ouf !!! Et peut être pas non plus de coronarographie, à voir. Oui la date approche, je rentre le 11 à l'hôpital. Un dimanche en plus... Encore 10 jours ça devient bon. Il me tarde maintenant j'en ai ras le bol d'attendre. Je viendrai dès que je peux faire un retourpar Marie_91 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Fendi, Au moins tu es fixé sur ta date d'intervention. Est ce que tu en sais plus sur les examens que tu vas avoir avant, et comment ça va se passer après ?par Marie_91 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
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