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Bonsoir , Cela fait un moment que je n'ai pas écrit , mais en lisant votre message je ne peux m'empecher de répondre. On m'a tellement aider ici ! Petit résumé de notre histoire: A 5 cinq mois de grossesse nous avons appris que Cali notre fille avait une tetralogie de fallot et une coarcation de l'aorte. Un choc à digérer puis nous avons gerer ça comme on a pu , au jour le jpar Nadege et Cali - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Ma fille aussi à été opérée d'une tetralogie de fallot, elle avait un an. elle a egalement un rétrécissement de l'aorte non opérée qui ne la gene pas. Elle a aujourd'hui 4 ans et c'est une petite chipie en pleine forme!!! Elle est née le 23/09/2008, tous c'est très bien passée les premiers mois, une petite fille comme les autres, et au environ de noêl elle a copar Nadege et Cali - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
3 ans délà...tendres pensées à Mila. Que votre maison soit remplie de joie, malgrès tout, pour les fetes de fin d'année, elle sera là parmis vous...c'est certain! Bises Nadègepar Nadege et Cali - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, C'est vraiment une très bonne idée! Nous serions ravis de participer et d'envoyer des photos de Cali qui à été opérée à l'age de 1 an d'une trétralogie de fallot + Coarctation de l'aorte. Elle a aujourd'hui 4 ans et elle est en pleine forme! Comment doit-on s'y prendre exactement? Merci et encore BRAVO pour cette idée!par Nadege et Cali - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
J'espère que tout va bien et que mathéo va récuperer très vite! A bientôt on attend tous et toutes des nouvelles!par Nadege et Cali - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Ma file va très bien aujourd'hui c'est une vrai petite chipie! RDV de contrôle seulement tous les 2 ans. ça nous laisse largement le temps de souffler mais c'est vrai qu'on oublie jamais rien! L'attente est pire que le moment même, on a le temps d'imaginer telement de choses...mais une fois passer tu profiteras a nouveau a fond de lui et vous pourrer penpar Nadege et Cali - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Ma fille à également eu 2 cathé , pour le premier on est effectivement sortie le lendemain et pour le deuxième on a du rester un jour de plus, par sécurité c'est tout. Tout c'est très bien passé, elle avait 6 mois, aujourd'hui elle en a 4! c'est vrai que je n'avais pas trop le soucis de lui expliquer ce qui allait arriver, je lui est dit, mais à un bébé de 6 mpar Nadege et Cali - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Je m'incruste dans votre conversation. Je n'ai pas tout suivi, mais ma fille c'est faite opérée à un an d'une tetralogie de fallot et elle a aujourd'hui 4 ans. On a un peu de recul sur cette opération donc si vous avez des questions n'hesitez pas à me les poser en MP car je ne passe plus aussi souvent qu'avant sur le forum donc je pense que ce sera ppar Nadege et Cali - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Que c'est difficile tous ces tuyaux! Ma fille s'est faite opérée à un an d'une tetralogie de fallot, c'était il y a 2 ans 1/2...déjà! et je m'en souviens comme si c'était hier! Peu à peu cela s'estompe mais on y repense toujours....et c'est toujours difficile. Avec le recul on se dis qu'on a eu de la chance, que tout c'est bien passé... Bon copar Nadege et Cali - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Ma fille est egalement née avec une tetralogie de fallot le 23 septembre 2008 , elle a été opérée le 29 septembre 2009 et aujourd'hui elle va trés bien! je me permet même parfois d'oublier tout ca! bon couragepar Nadege et Cali - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Ma fille est egalement née avec une tetralogie de fallot le 23 septembre 2008 , elle été opérée le 29 septembre 2009. J'ai eu tout d'abord un congés de prescence parentale de 6 mois puis renouveler encore de 6 mois avec le congés de maternité j'ai repris le travail que le 1er décembre 2009. Si tu as les accords des medecins, il n'y a aucune raison pour qu'onpar Nadege et Cali - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir à toutes! Ma fille Cali a elle aussi été opérée d'une tetralogie de fallot à 1 an, elle a aujourd'hui 2 ans 1/2 et elle est en pleine forme! Bon courage à vous. Cacotte contente de voir Killian va bien!!! A bientôtpar Nadege et Cali - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Juste un petit message pour te faire un petit coucou Je suis heureuse de lire que Killian va bien! Je n'ai encore jamais emmener Cali à la piscine et je n'ai jamais poser la question, donc je ne peux pas t'aider. Désolé Bisespar Nadege et Cali - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Karine, D'un coté, ton message me rassure, car je me dit que cela vient bien de son opération et qu'avec de la patience, on n'y arrive! Mais coté sommeil, cela doit etre difficile pour vous, la fatigue s'accumule depuis tout ce temps! Je nous retrouve dans ce que tu dis, Cali aussi à besoin de me sentir à ses cotés avant de s'endormir, et la nuit elle hurle dépar Nadege et Cali - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Merci beaucoup Margaux pour ta réponse. On va continuer à patienter....à attendre ce déclic! Cora, ton message me fait egalement trés plaisir! j'espere que tu vas bien malgrés tout ce qui s'est passé ces derniers temps sur le forum.... Question gateaux et surtout chocolat, il n'y a pas de soucis, cela passe trés bien! Certains me dise que c'est de la comedie, mais on apar Nadege et Cali - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour à tous! Ma fille Cali a été opérée en septembre 2009. Elle a (ou avait...) une tetralogie de fallot, et un rétrécissement de l'aorte non opérée car très bien supporter pour le moment. Elle va trés bien, elle est pleine de vitalité mais elle a beaucoup de mal à manger, ce n'est pas un probléme physique mais plutôt psychologique. Elle refuse tout ce qu'on lui présente quipar Nadege et Cali - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Toutes mes condoleances! Et bonne route vers le jardin des étoiles Neela....par Nadege et Cali - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour à toutes! Freya je ne connais pas trop toute ton histoire mais j'ai lu un peu plus haut que l'on t'avais dit qu'une tetralogie de fallot et une coarctation était impossible? Je ne crois pas puisque ma fille à été opéré il y a un peu plus d'un an d'une tetralogie de fallot et a un retrecissement au niveau de l'aorte non opérée mais qu'elle supportpar Nadege et Cali - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, Un petit passage rapide pour vous dire que ma fille à été opérée le 29/09/2009 à l'age de 1 an d'une TF, une autre année à passée dans la serenité la plus totale,l'opposée de la première! Elle va trés bien! Bon courage à vous tous pour cette epreuve!par Nadege et Cali - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, J'ai eu des nouvelles de cacotte en début d'après midi. Killian n'a pas pu etre opéré, trop d'urgence...peut etre demain. Je croise les doits pour eux...c'est déjà pas facile a vivre, alors l'attente rajouter à tout ça ne fait qu'augmenter l'angoisse Bon couragepar Nadege et Cali - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, Tout d'abord je tiens a te rassurer sur la cicatrice de Cali, elle a été opérée il y a seulement 10 mois et elle se voit déjà guere! Cela n'a rien a voir avec les cicatrices que l'on imagine, on l'a découverte 5 jours après l'operation, et on a déjà été surpris par sa fine épaisseur et surtout, il n'ya même plus de point, tout est fait par l'interiepar Nadege et Cali - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, une très grande pensé pour Kiliian aujourd'hui qui a du rentrer à l'hopital! Claire, je ne pense pas que tu es une mauvaise reaction, chacun reajit comme il le peut, le plus important c'est de faire comme tu le sent ne te preocuppe pas de se que peuvent penser les autres! Je te souhaite bon courage pour la semaine prochaine et bises à Pierre-Jeanpar Nadege et Cali - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Il ya 2 ans à peu près à la même periode, j'était dans la même situation que toi, avec certainement les même angoisses.. Ma fille Cali, à une tetralogie de fallot, associé à un retrecissement de l'aorte. Nous avons appris cela lors de l'echo du 5eme mois. Les medecins n'ont pas tout de suite cité le nom de cette malformation, ils ne savaient pas trop ce que c'épar Nadege et Cali - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
De passage pour vous annoncer que ça y est à presque 22 mois Cali marche! Cette nouvelle est bien derisoire face à ce que vous vivez tous ici, mais j'avais envie de vous la faire partager.... Je pense bien fort à vous qui etes dans l'angoisse permanente, dans l'attente d'une operation ou qui vivez avec l'absence d'un etre cher. Bon courage à touspar Nadege et Cali - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir cacotte, Merci pour tes message. Comme tu le sais je ne peux pas trop t'aider sur l'operation, ni sur l'hôpital...mais je t'adresse sincerement tout mon soutien. J'espere que tu garde le moral. Pas facile surement..... Pauvre Kiki! déjà tant de "misère" à 20 mois...et par dessus le marcher 1 gastro, j'espere qu'il se remettra très vite. Jepar Nadege et Cali - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, Cali n'a jamais trop eu de problème pour manger, je l'ai allaité pendant 11 mois. Mais elle dormait très souvent, dés qu'elle faisait un effort elle s'endormait après, en bref elle se fatiguiait beaucoup. C'est vraiment après l'operation qu'on c'est rendu compte de la difference. C'est egalement le professeur Ninet qui a operée Cali mais opar Nadege et Cali - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, en fait il va avoir pas mal d'examen le matin, radio, prise de sang , constante..... l'après midi je ne pense pas qu'il lui fasse grand chose. Comme Cali avait eu tous ces examens 15 jours avant elle n'était rentré que l'après midi avant l'operation. Pendant tous les examens tu pourras etre auprès de lui, je n'ai jamais été ecarté, sauf pendant le scpar Nadege et Cali - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, Ma fille Cali, s'est fait opérer de sa tetralogie de fallot à 1 an à l'hopital cardio de Lyon. J'ai personnelement trouver tout le personnel formidable. Il ne m'ont jamais mise à l'ecart...au contraire. J'ai pu rester avec elle en chambre mere enfant la veille de l'operation, puis elle a été en réa 1 jour 1/2, puis en chambre àl'U41 en face de lpar Nadege et Cali - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir cacottte, Comment vas tu? et Killian? As tu eu les resultats du holter? J'espere que vous pourrez enfin arreter ce fichu traitement! 9a vous donneras quand même une nouvelle positive! Cali va bien merci, elle ne marche toujours pas mais ça commence à venir, petit à petit...je crois que maintenant c'est surtout parce qu'elle a peur de se lacher! Elle à 20 mois aujourpar Nadege et Cali - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, ma fille Cali a été hospitalisé 3 fois à l'U41 l'année dernière. 2 catheterismes et son operation correctrice de la tetralogie de fallot au mois de septembre. Je n'ai absolument rien a reprocher à tous le personnel, je l'ai vraiment trouver super, que ce soit les infirmières ou les medecins, tous le monde essaie de faire de son mieux. Ma fille n'est pas resterpar Nadege et Cali - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
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