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bonjour Sofia oui c tres compliqué!!! ici aussi, on a fait du tri, enfin il s'est fai tne partie tout seul, plus facile pour les amis, qui ont deserté, ou avec qui on a fini soit par mettre les points sur les i soit par prendre le choix nous de ne plus donner de nouvelles.. plus dur pour la famille, on a mis du temps à s'eloigner ou meme couper les ponts quand ça devenait necessaire.par karine - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Michelle, je travaillais aussi dans le milieu hospit, en rea inf, en 12h à plein temps.. j'etais en cdd, renouvellé deja... et quand j'ai demande un conges de presence parentale à 50% pour son operation, on m'a degagé!!!!! alors m'absenter, ct meme pas la peine!!! tres peu de collegues comprennaient, pour eux je n'avais pas etre là si j'avais des pb avec ma fille,par karine - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
merci Myriam pour ton temoignange, moi aussi je me reconnais dans tes mots!! il y a peu, j'ai eu un pb à une cheville!!.. et là reaction de la remplaçante de mon medecin : vous travaillez pas, ça va etre plus facile de reposer votre cheville!!! euhhhh oui mais je dois emmener et ramener ma fille du college, et l'emmener en reeduc.. et quand je dis ramener et emmener, je veux aussi dipar karine - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Merci Christiane pour ton message... c vrai que je donne peu de nouvelles, on a eu pas mal de soucis en debut d'année suite à sa derniere hospit, elle a ete tres mal psychologiquement, ça n'est pas facile d'exposer ça ici... tout ça va mieux fort heureusement, meme si le fait de grandir amene son lot d'interrogation, comme toutes pre ado, mais en plus important pour elle, dpar karine - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour, un post parce que je cherche un peu les experiences de chacun face à tout ça... pour ceux qui ne me connaissent pas, le debut de l'histoire d'Edelle est dans les temoignages du site (petit coeur doré à gauche de l'ecran)..: Edelle est née prema, apres deux semaines, on a appris qu'elle avait 6 CIV, deux opération, des complications, mais tout c toujours bien terpar karine - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
je ne peux malheureusement pas vous aider. ma fille a fait des pericardites apres chaque opération (inflammation du pericarde avec presence de liquide..) sans avoir besoin de ponction, mais sous traitement... ça a ete parfois un peu long.. maintenant elle fait des pericardites seches, du à d'autres soucis... les douleurs sont assez horribles... je vous apporte juste mon soutien, on aimerpar karine - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
contente d'avoir des nouvelles de ta louloute à nouveau!! je vous embrasse et j'espere que vous allez avoir enfin un peu de calme.. bizz Karine, maman d'Edellepar karine - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour ma fille n'a pas la meme malformation, mais je suis sure que bien d'auters mamans viendornt vous rassurer!!! la majeure partie du temps, tout se passe tres bien.... ma fille a eu des interventions : une palliative, à coeur fermé, et une cure complete plus tard à coeur ouvert!! c vrai que c assez frequent qu'ils procedent en deux temps, mais ça depend de la malformatiopar karine - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonour ma premiere a une cardiopathie, pour la deuxieme j'ai eu deux echos supplementaires : une juste apres la deuxieme echo normal... et comme il y avait un doute j'ai eu une autre echo a 8 mois ... et finalement, ma deuxieme louloute n'avait rien !!!! bon courage karine, maman d'Edellepar karine - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
je suis désolée que ce dossier ne vous ai pas soulagé !!... rester sans reponse ça n'est jamais facile, et dans ces circonstances je ne peux meme pas l'imaginer... se dire deja que le personnel a tout fait pour que elle, c deja tres bien, mais ej suppose que ça ne console rien... quand à l'autopsie.. nos enfants ont deja tellement subi de leur vivant, qu'on peut tres bienpar karine - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
waouu genial de voir que tout evolue positivement... c vrai que souvent on en oublie que ce sont des bébés avant tout.. D'ailleurs parfois on ne sait plus ce qui est du à leur age, au fait que ce sont de petits lou, ou si c du à la maladie... mais ça vient avec le temps... cool pou rl'allaitement.. j'espere que vous pourrez bien rentrer demain bon courage à vous et bon retpar karine - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Il ne faut jamais rien negliger, donc un avis est toujour sbon à prendre je sais que beaucoup de petit cardiaque font de l'asthme cardiaque : la fatigue du coeur entraine une toux asthmatique qui s'attenue une fois le coeur reparé totalement ou meme partiellement... ma fille en a fait, ça a duré qq années, maintenant ça va beaucoup mieux.. mais elle a ete vraiment bien surveillée depar karine - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
contente de voir que tout se passe bien pour ton loulou et que le moral remonte pour toi !! ici aussi on dit souvent que meme si on ne souhaite revivre ça pour rien au monde, je ne regrette rien : ma nenette est ce qu'elle est en partie par ce qu'elle a vecu, et ça nous a donne aussi beaucoup de choses qu'on aurait peut etre pas eu sinon.. bref.... on gagne quelque chose à chaquepar karine - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
feliciation .. contente que vous ayez pu voir un peu votre loulou.. c toujours dur d'etre separé quelleque soit la raison, mais les jours vont passer, et vous pourrez y aller de plus en plus, en retrouvant votre autonomie... moi la separation m'avait bossté et malgres la cesa le lendemain j'y allais en fauteuil le sur lendemain, debout, je marchais plier mais j'y allais lol !par karine - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonsoir alors je v parler en connaissance de cause : Edelle est née en 2003, par cesa d'urgence, prematurée à 34sa.... la mater etait 4 tages plus bas que la neonat.... j'ai accouché à 4h50... j'ai vu Edelle à 18h30!!! mais je l'ai vu.. apres avoir harcele le service de neonat : les filels de la mater m'ont monté en lit, et la salle avait ete amenage pour pouvoir mepar karine - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour c bien d'essayer de relativiser, ce n'est pas toujours facile... je comprends à quel point ça doit etre lourd à porter : je n'a i pas de cardiopathie, pourtant notre fille est bien malade, sa cardiopathie est surement un simple "accident", mais elle est atteinte d'une autre maladie qui pourrait bien etre genetique et c tres culpabilisant !! surtout quand onpar karine - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour bon courage, c toujours un moment d'angoisse, meme si le medecin se veut rassurant.. si ça peut vous aider, notre premiere est née avec 6 CIV n'ont diagnostiquée avant la naissance.. quand j'ai attendu sa petite soeur, j'ai vecu un mois et demi d'enfer : l'echo montrait une malformation de l'aorte!!! j'ai eu trois echos cardiaques en peu de tpar karine - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour la loi stipule que normalement ils ont deux semaines pour vous le remettre... ils ont donc effectivement un peu trop trainé et sont en tort... demande faite ici sur le dossier complet depuis le debuit de son suivi une semaine apres vous, et nous le recevons morceaux par morceaux depuis plus de deux semaines maintenant.... bon courage, j'espere que vous trouverez une explictionpar karine - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
encore feliciation ma blonde... Elle est magnifique ta poulette!! tout plein de bonheur à vous 4 gros bisosu Karine, maman d'Edellepar karine - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Je ne suis pas dans ce cas mais je vous envoie juste un petit mot de soutien car ma fille a la meme date de naissance que votre fils : 12.12 mais en 2003... née prema, chez elle non plus la cardiopathie n'avait pas été detectée pendant la grossesse... née aussi par cesa.... heureusement pour nous la cardiopahtie d'Edelle etait beaucoup moins consequente que celle de votre fils et notrepar karine - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
tu as eu des nouvelles de la cardio? comment va Leonie? son INR? j'espere que tout se poursuit pour le mieux je pense bien à vous Karine, maman d'Edellepar karine - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
en rappelle, le lien vers le clip realisé l'année derniere... https://www.youtube.com/watch?v=8DILcWQ2Rsw ma fille y apparait, et je suis fiere que ce soit ma cousine et son homme qui etait paroles et musique et chantent sur cette video .. merci à eux et à tous ceux qui ont participé... Karine, maman d'Edellepar karine - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Aujourd'hui, c'est notre journée, votre journée .... j'ai une pensée particuliere pour tous nos anges, mais aussi pour tous nos combattants du moment... et une tres spéciale forcement pour ma fille... alors bonne fêtes du coeur à tous Karine, maman d'Edellepar karine - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
les choses rentrent "dans l'odre", si on peut dire, au fur et à mesure... tu as l'air d'avoir une cardio avec qui on peut vraiment parler et c'est tant mieux. je vous embrasse et souhaite que tout se passe maintenant sans surprises, en totu cas sans mauvaise surprise Karine, maman d'Edellepar karine - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
C dur de voir son enfant comme ça.. il y a bien sur de grande chance que tout ça revienne petit à petit, physiqument et moralement tout ça n'est pas facile pour elle, comme pour toi.... mais en attendant, ça va etre difficile, et on a beau etre courageuse, on est pas indifferente à leurs humeurs je te souhaite enormement de courage, oi je sais que c toujours le retour à la maison qui espar karine - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
YES contente de savoir qu ela sortie est toute proche.. pour le personnel, ben comme partout, y en a on ne sait vraiment pas pourquoi elles bossent avec els enfants!!! on croise les doigts, et bon courage pou rle retour Karine, maman d'Edellepar karine - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bon je vois qu'elle se retablie doucement mais surement... comme c long tout ça.. j'espere que sa sat se stabilisera rapidement et qu'elle pourra remanger un peu pour reprendre des forces... bon courage à vous et gros bisous à la princesse Karine, maman d'Edellepar karine - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
super qu 'elle soit sorti de rea... j'espere que tt va rentrer ds l ordre petit à petit, tout ça nous parait toujours trop long (Edelle sort ce soir apres deux semaines, et j'ai l'impression que ça fait une eternité!!)... l'important est maltre l'arret de la morphine qu'ils prennent bien en charge sa douleur !!! on vous embrasse et on pense tres fort à Lepar karine - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
oufff deja extubée, c une bonne chose !! dis donc, comment ça se fait que le calmant n'est pas ete donné plus tot : on dit que quand ils descendent dans cet etat d'aggitation au bloc, le reveil est d'autant plus agité!! c pas top ni pour elle ni pour vous de la voir partir comme ça!! j'espere qu'elle va continuer sur cette voix et que la fievre va vite céder... depar karine - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour, je passe rarement en ce moment, Edelle est hopitalisée (mais elle n'est pas malade hein!!), et là je vois que deja tout est lancé!! je viens juste te dire qu'on pense tous à vous, et j'espere qu'on aura vite de bonnes nouvelles de ta part.. quoiqu'il arrive, on est là, on croise les doigts, et on ne vous lache pas.. désolé d'avoir ete si peu presentepar karine - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
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