Sujet du post :     mon bébé a une transposition des gros vaisseaux

Et bien comme tout va vite !! tant mieux !!!!!
Arthur va aller bien et tout le monde pourra souffler ... La tension basse en post opératoire c'est normal,avec tout ce qu'il a subi et les doses d'anesthésiques !!!
on attend des news quand elle peut !!!
Plein de choses positives à vous 3
Bizzzzzzzz

Sophie, maman de Mattéo (baby TGV+CIV opéré le 30 Juillet 2009 par DR Henaine et Pr Ninet) et de Louca, son frérot nés le 16 Juillet 2009 à 33SA + 5 jours à Bron

Bonsoir Yves,

Déjà une opération de passée. Je pense très fort à votre petit loulou qui se bat.
Neela n'avait pas eu besoin de la prostine avant l'opération et le chirurgien était content.
Comment se passe la pose d'un gortex ?
Pleins de courage à tous les 3.
Embrasse Arthur et virginie de ma part

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

Bonjour,
Pense fort à Arthur et à ses parents.
Voilà une étape de passée...
Beaucoup d'ondes positives et de courage
Bises à vous 3.

Karine,maman de Louise née le 06 Août 2009.
TGV+CIV opérée à J12 par le Pr Mace et son équipe à l'hôpital de La Timone à Marseille.

yves et virginie!
et bien tout va vite, tant mieux pour vous, vous n'aurez plus l'angoisse d'attendre l'opération.
le Dr hénaine (qui a opéré Jules) est vraiment très bien. ils ont remis les gros vaaisseaux en place et fermer la civ?car tu parles de pose d'un gorthex, mais le "reste " a été opéré aussi?
comme dit Sophie la tension basse après l'opération est normale, ça va revenir petit à petit... Arthur a été très courageux!
il est revenu à l'U41 ou est en réa au B16??

je vous embrasse et vous envoie pleins d'onde positive!

on attend des news de la consult de mireille!!

bonne journée!

Elise et Jules

Bonsoir tout le monde !
me voilà enfin de retour à la maison ! je trouvais le temps long !!!!
merci à tous pour vos gentils messages, ça m'a fait très plaisir ;-)
donc voilà, yves a tout bine raconté ! arthur est vite arrivé, vite parti, vite opéré ! que de changements en quelques jours
donc en fait le chirurgien a mis en place un bout de tuyau afin que le sang passe bien et fasse grossir au plus les autres vaisseaux. c'est tout, il n'a pas touché le coeur, ne l'a pas arrêté, pas de CEC. donc arthur est vite remonté à l'U 41 sans passer par le B 16. le soir ils ont passé de la dopamine pour faire remonter sa tension puis du lasilix pour l'aider a faire pipi, finalement la tension est bien remonté et il a fait pipi sans besoin d'être sondé.
aujourd'hui ça va bien, les drains donnent encore donc sont pas encore enlevé, la tension est bonne, il a juste encore pas refait pipi du coup il fait un peu tout gonflé de partout !!!! mais il est quand meme mimi comme un coeur !
moi finalement me voilà donc rentrer cet aprem, je tire mon lait, pioufff j'ai les seins lourd !!!!!
la mamie d'arthur vient d'arriver, on va diner et nous retourner le voir un petit moment
dans le week end il devrait pouvoir etre extubé, alors patience et confiance
voilou pour le principal !
merci vraiment a tous pour votre soutient et vos pensées
maintenant cette opération là est derrière nous, espérons vivre quelques années normale avant d'etre obligé de recommencer (pour une opération plus importante cette fois en arrêtant le coeur)
on vous tiens au courant
bisous bisous
et bon anniversaire a neela un peu en retard ;-)

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Merci virginie. Avec tout ce qui t'arrive tu penses quand même à ma puce.

Super Arthur est un vrai champion. Est ce qu'il a eu une sternotomie ?

Pleins de gros bisous à tous les 3. Et encore merci à ton homme d'avoir donné des nouvelles.

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

de rien ;-)
vi, il a eu une sternotomie, 3 drains sortent de sa plaie
en fait pour le chir la c'était vraiment de la tuyauterie, il a mis sa prothèse pour faire le boulot que fesait actuellement la prostine et pis voilà c'était fini (2h de temps anesthésie compris)
après ça sera plus compliqué, quand il aura vers 2/3 ans, il faudra intervenir pour inverser les vaisseaux de la TGV ... et plus tard, quand il sera plus grand, changer le tuyau de cortex qui sera devenu trop petit
enfin d'ici la, la médecine aura encore évolué et on pourra sans doute en bénéficier
a voir
patience, confiance, espérance
on va diner, bisous

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Bonsoir,
Virginie: contente de te savoir rentrée et d'avoir des nouvelles d'Arthur.
Les choses se sont précipités et c'est tant mieux comme ça pas le temps de cogiter je suppose.
Je ne comprends pas très bien pourquoi sa TGV n'a pas été corrigée tout de suite?????
Je souhaite à Arthur de vite récupérer pour un retour à la maison au plus vite....Avez vous une idée????
Bises à tous.

Karine,maman de Louise née le 06 Août 2009.
TGV+CIV opérée à J12 par le Pr Mace et son équipe à l'hôpital de La Timone à Marseille.

Bonjour Virginie !!!

Ah déjà un petit bout de chemin de fait !!! Je pense que ces quelques jours étaient plein d'émotions : joie, stress, angoisse, peur.... mais au bout du compte ton petit bout est un champion !!!
J'ai lu de tes nouvelles avec attention car nous nous préparons à une aventure similaire !!! Et oui, lundi, c'est le grand jour pour nous, enfin, ce sera le début....
Et toi sinon, comment te portes-tu, pas trop fatiguée, et l'allaitement se passe bien, même si je me doute que pour l'instant c'est un peu compliqué de nourrir Arthur. Voilà, tu as passé ta première nuit à la maison, j'ai l'impression que tu es bien entourée, c'est important. Je pense que ce week end vous allez le passer auprès de votre loulou, en espérant qu'il sera extubé rapidement et qu'il pourra vite reprendre des forces !
Je pense très fort à vous trois, et vous envoie plein de bonnes choses....
Maintenant ce petit Arthur a besoin d'une grande dose d'amour....

A bientôt, donnez nous de vos nouvelles...
Biz
Cora ( future maman d'un bébé avec apsi J-7 !!! )

Contente de te savoir de retour Virginie et encore plus ravie d'avoir les nouvelles d'Arthur!!! J'espère que tu as bien dormi?
Comme Karine, je me pose la question du pourquoi ils opèrent la Tgv que bien plus tard?
Cora, on pensera bien à toi lundi et on espère avoir de tes nouvelles très rapidement.
Mireille, comment s'est passé ton rendez-vous?
Plein de bisous aux titis, caresses aux bidons et bonne journée à toutes.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

coucou les filles
contente d'etre rentré a la maison ! j'ai dormi de 00h30 a environ 5h puis j'ai tiré mon lait et retour dans le dodo jusque vers 8h30
alors, vais essayer de répondre a vos interrogations
en fait arthur, en plus de la TGV, il a son artère pulmonaire qui ne s'est pas connecté au coeur, aussi la valve ne fonctionne pas
alors en fait la le chirurgien a mis un bout de tuyau a la place du canal artériel, pour que celui ci reste ouvert (au final le meme boulot que fesait jusque là la prostine)
le but étant que le sang passe dans ce tuyau en attendant que tout les vaisseaux grossissent plus
et quand arthur sera plus grand pour supporter tout ça, ils interviendront pour la TGV et mettre un bout de tuyau pour relier l'artère pulmonaire au coeur
voilà
c'est bine plus compliqué que la simple TGV
donc la l'opération était simple, on attend qu'il grandisse, et apres ils répareront vraiment

pour l'allaitement, je tire mon lait avec mon tire lait Avent
ça a l'air de bien fonctionner, j'ai vers les 20 ml
arthur a été ré-alimenté par sonde, il prend 8 fois 10 ml
en attendant, le lait en trop passe par le lactarium
bien contraignant de devoir tout stériliser a chaque fois
on nous demande de se laver les seins au savon sans gant de toilette au moins 2 fois par 24h plus quand tu le fais aussi la nuit ...
pour le moment je le fais quand j'en ressens le besoin, on a dit de pas etre rigide, de faire selon mon emploi du temps (comme faut stériliser avant et mettre au frigo apres)
enfin voilà, c'est pour son bien

sinon ...
les dernières nouvelles sont bonnes, il fait bien pipi, il est calme

là, chéri va faire des courses avec sa mère, ils vont essayer de trouver un stérilisateur pour micro onde pour essayer de faire plus facile

voilà, on va aussi s'occuper de tout envoyer les documents pour les administrations (sécu, caf, ...)
moi je vais aller me doucher ...
bonne journée !

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Coucou Virignie et compagnie !!!!!
j'espère que tu te remts bien et que tu n'es pas trop fatiguée par ce chamboulement!!
c'est vraiment top (si je peux dire) qu'Arthur est déjà eut son opération de départ ...vous voilà tranquille avec ça pour un petit moment..
c'est bien qu'il se remette vite et qu'il soit calmeavec sa sonde d'intubation ...comme ça ils enleveront plus vite ce vilain tuyau !!!!
j'espère aussi que ça se passe bien à U41 ... et qu'elles sont gentilles ...Et avec les médecins ça va ????
En tout cs,encore félicitations à toi et Yves et bon courage pour la suite (surtout avec tes seins LOL)
à quand tu peux pr des news ... et effectivement un sterilisateur de micro ondes,c'est le top...4min et c'est ok !!!!
Mais bon ça ne sert pas longtemps !!!
Biz à toutes et à plus tard...
ou est Mireille ????????????

Sophie, maman de Mattéo (baby TGV+CIV opéré le 30 Juillet 2009 par DR Henaine et Pr Ninet) et de Louca, son frérot nés le 16 Juillet 2009 à 33SA + 5 jours à Bron

bonjour virginie!
je suis contente de voir que tout va bien pour vous trois!
merci pour les explications car je me demandais aussi pourquoi Arthur n'avait pas été opéré en même temps de sa TGV, en tout cas vous aurez le temps de profiter de lui et le voir grandir avant de repenser à une autre opération.
embrasse le bien pour nous!!

de mon coté, ça fait une semaine que Jules dort mal et se réveille super tot, on est naze!je pense qu'il a faim ou les dents..enfin je sais pas!
je me plains mais je pense à sophie et ses juju qui l'empêche de dormir aussi!

hier j'ai refais une 2ème tentative au centre de vaccination pour la grippe A, une file d'attente pas possible, jules s'impatiente, c'est vraiment la galère!je ne sais pas qd je vais pouvoir le faire vacciner!

bonne journée et à bientot

Elise et Jules

contente de continuer a vous lire les filles ! on voit qu'on a toutes nos galères a gérer ! au final on se sens moins seul ...
l'équipe de l'U 41 est vraiment sympa, ça joue pas mal je pense
et aussi tout les échanges que j'ai pu avoir ici avec vous durant toutes ses longues semaines (merci beaucoup Elise)
je sais bien que c'est compliqué a comprendre, arthur n'a malheureusement pas qu'une TGV, qui au final se "répare" beaucoup plus facilement
nous on va y retourner dans environ 2/3 ans pour ça, là ça sera plus dur, plus long, plus de risque
enfin, on va deja sortir de la avant de penser à ça
j'espère que cora et mireille vont bien
bon faudrait je file sous la douche quand meme ... qu'on mange pas tard pour retourner voir arthur après
sinon pour le suivi après l'hopital, le Dt joly prévoit un contrôle écho 1 mois après, puis a 3 mois, 6 mois, ... ce qui est quand meme pas contraignant, et heureusement pas douloureux
bonne journée et a bientot pour la suite de l'aventure
(on va finir par nous trouver envahissant !)
bisous

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Merci Elise de ton soutien !!
ils dorment mieux ... 21h-7h pour Mattéo & 21h-8h pour Louca !!!!
Pourvu que ça dure ...
Pour la vaccin Grippe A,j'y réfléchis de plus en plus,sachant qu'en plus Rhone-Alpes est la région la plus touchée ..je crois que je vais m'y jeter lunid ...en espérant que ça shoot pas trop pour pouvoir assurer derrière avec les petits !!!
Faut penser à tout
Bises à toi et Jules !!

Sophie, maman de Mattéo (baby TGV+CIV opéré le 30 Juillet 2009 par DR Henaine et Pr Ninet) et de Louca, son frérot nés le 16 Juillet 2009 à 33SA + 5 jours à Bron

me revoilà !
arthur va bien, il on arrêté la sédation ce matin pour pouvoir l'extuber, mais le chenapan il fait encore dodo !!!!! donc ils attendent qu'il soit plus réveillé pour lui enlever se vilain ti tube dans le nez
les drains avaient encore donné pas mal hier, du coup ils attendent encore un peu avant de les enlever
faut que je tire plus souvent mon lait, ce matin j'ai trop trainé, je l'avais fait vers 5h30 puis je suis retourner au lit, on a pris le petit déj, trainé un peu, douche .. et je re-tiré que vers 12h, du coup j'ai pas eu beaucoup :-( là j'ai eu encore 20 ml
ils lui on redonné a manger, il a pas vomi, du coup il passe de 8 x 10 à 8 x 20 ml
voilà
on attend un peu et on va rappeler savoir s'ils l'extube ou pas afin d'y retourner bientôt
bisous tout le monde

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

recoucou Virginie !!!

Ah ça à l'air d'être positif toutes ces nouvelles pour Arthur, c'est bien s'il dort, il reprend des forces, et vivement qu'on l'extube, mais à priori ça ne devrait pas tarder !!!

Je comprends que l'aventure tire-lait ne soit pas top, mais bon bientôt tu pourras nourrir ton loulou et le serrer fort contre toi !
J'ai l'impression que tu es restée très sereine, c'est important pour Arthur....

Nous attendons d'autres nouvelles et pensons bien à vous.

A bientôt

Cora

;-)

on attendait, on attendait ... on se demandait si on y retournait maintenant ou après leur relève
pas de nouvelles, du coup je viens de passer coup de fil : il est extubé, tout s'est bien passé !!!! :-)
malheureusement personne ne nous a prévenu, on aurait aimé être près de lui juste après ... du coup là il est trop tard ils vont faire leur relève, donc on dine tôt et on retourne le voir
enfin, le principal c'est que ça soit fait, mais on attendait en vain un appel qui n'allait jamais venir ! ils doivent avoir tellement de boulot qu'il y a des choses qui passent a la trappe

bon, les choses vont vite, il va falloir qu'on fasse des lessives avec ses habits, la il mettra jamais le taille naissance, faut voir s'il pourra mettre un peu le 1 mois quand meme !

on a plus de trop la notion du temps ... on va être le week-end mais pour nous ça change rien ! demain le grand frère de chéri arrive et le dimanche on ira tous manger chez les grand parents (enfin du coup, les arrière grand parents d'Arthur !)

bonne soirée

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

juste vite fait, on revient de l'U 41
Arthur va bien ! il supporte bine l'extubation, il lui on mis des "menottes" aux mains pour qu'il ne touche pas aux drains, il est calme et n'a pas l'air douloureux
il le laisse 6h a jeun après l'extubation, elle essayera de lui redonner a manger tout à l'heure, et s'il arrive pas l'infirmière lui remettra la petite sonde, comme ça il aura quand meme sans se fatiguer
peut etre que demain on enlevera les drains
il laisse toujours bien le lasilix pour qu'il fasse bien pipi
voilà
demain on ira surement que après manger le midi, quand le tonton sera arrivé
on est content que tout avance bien et finalement aussi vite, que ça continue comme ça !!!!
bon, je vais re-tirer mon lait ! (tout à l'heure j'ai eu 40 ml :-))
ce week end je serai surement moins dispo
a bientôt bisous

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Bonjour Virginie !

De bonnes nouvelles...c'est bien !!!
Je voulais te demander si à l'U41 la famille proche ( oncle, tante, grand-parents...) pouvait venir voir ton petit bout. A vrai dire, ma famille se demande si elle pourra venir voir le bébé la semaine prochaine mais on ne sait pas quoi trop leur répondre.... enfin, c'est un détail !!! De plus, je crains que mes enfants ne puissent venir voir le petit frère ou petite soeur...à cause de la grippe, il y avait des affiches concernant les visites restrictives des parents à la cardio....
Alors tu vas te lancer dans tes lessives, et oui, Arthur ne mettra pas du naissance et le un mois, il risque de ne pas le mettre longtemps avec ses 52 cm !!! ; ) Je vois que les heures de visites se poursuivent tard dans la soirée, c'est bien, moi qui resterai sur place, je pourrai profiter du bébé !!!

Nous ce week end, c'est préparatifs des sacs pour la mat et pour mes trois grands loulous qui vont passer quelques temps chez mes parents. Nettoyage de la maison, stokage de tous les papiers administratifs pour la mat... puis tout ce qu'il faut pour mon séjour à la maison du petit monde.

Je me dis que lorsque je ferai mon retour à la maison, le bébé sera là, et paradoxalement à moins d'une semaine j'ai encore du mal à réaliser !!!

Bon, je te souhaite une bonne journée, je pense très fort à vous !!!
Nous n'avons toujours pas de nouvelles de Mireille ????

Bien le bonjour à toutes les mamans et futures mamans

Biz

Cora

bonjour bonjour !

les dernières nouvelles étaient moins bonne, arthur a eu du mal de respirer, ils on failli le ré-intuber mais au final c'est passé avec de l'oxygène et des aérosols de médicaments
le reste va bien, il avait pipi sans Lasilix et les drains ne coulent presque plus
moi là je suis crevée j'ai mal dormi

sinon, pour répondre a tes questions :
normalement, un enfant hospitalisé à le droit d'avoir ses parents avec lui 24h/24. mais là en réalité c'est préférable de ne pas venir avant 11 h le matin (relève des équipes, soins, nettoyer le sol ...) et le soir entre 18h45 et 19h30 environ , après ça tu peux être là quand tu veux avec ton bb, bien que ça soit pas bien pratique physiquement c'est trop petit on se gêne tous !
pour les visites, à la base ne sont autorisé que les parents et une fois les grand parents si tout va bien et médecin ok. là, avec la grippe A toute façon c'est non aux visites pour tout le monde :-( on a demandé si la mamie pouvait venir derrière la porte mais pas possible comme le service de réa est au bout du couloir, trop de risque de contamination ... donc en fait on pourra montrer bb quand il sera sorti de réa et que nous on sortira du service avec lui. enfin c'est comme ça, faut faire avec

bon, je vais allez sous la douche et essayer de me reposer un peu
bisous

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Coucou virginie.

C'est bien si il fait pipi. Pour l'oxygène laisse lui le temps. Neela a été 10 jours intubé.
Ca va bien se passer. Fais lui pleins de gros bisous de sa copine neela.

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

coucou !
en fait le risque c'était de devoir de ré-intuber, ce qui aurait été quand même dommage
des fois vaut mieux laisser les choses un jour de plus que de devoir recommencer juste après (plus de douleur quand meme)
enfin bon on y est allé tout a l'heure, il a pas refait de pause respi, la kiné le prend en charge
ils ont enlevé les drains et il lui on redonné a manger (10 m a 12h et 15h)
voilà
donc ça va quand meme bien
je suis désolé, je sais que ça se passe mieux que pour neela
on va manger et on y retourne après, on préfère c'est beaucoup plus calme (et tout a l'heure on a du sortir pour l'arrivée d'une urgence) et peut etre on pourra le prendre dans nos bras

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

iI ne faut pas que tu sois désolé pour Neela. Cette semaine j'ai bcp pensé à arthur ca en plus c'est les 1 an de Neela.

Mais c'est vrai qu'ils auraient peut être dû attendre une journée pour l'extuber. Mais si ça va mieux c'est le rpincipal.
Super si tu peux le prendre dans tes bras. Le contact c'est super important.

Nous on a fait nos vaccins, 2h d'attente mais c'est fait.

Je vais manger des crèpes ;-)
bisous

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

humm, bonne les crêpes ? ;-)
arthur va plutot pas mal : plus d'intubation, ni de drains, ni d'aérosol, ni de dopamine !
il lui donne le Lasilix par voie orale, il re-mange, il commence a réclamer quand il a faim !
hier on a pu l'avoir dasn nos bras, on lui a donné son biberon, et quand on la re-posé et qu'on pensait partir il a eu le hocquet ! ça s'arrêtait plus ! pis au bout d'un quart d'heure ça s'est calmé et on est parti !
voilà
on va retourner un peu le voir avant de manger chez les grand parents de yves
il y a beaucoup de vent dehors ça donne pas envie de sortir !!!!
je continue de tirer mon lait, j'ai dans les 40 ml
voilà les dernières nouvelles
bon dimanche et gros bisous

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Coucou les filles!

Génial les nouvelles d'Arthur, il sera bientôt à la maison, je suis contente pour vous!
Cora, le grand jour approche, on attend les nouvelles dès que tu pourras, bon courage et on pense bien à vous!
Idem pour Mireille, peut-être a t'elle pu rester hospitalisée? On pense bien à elle aussi!
Aurélie, Neela n'a pas de réactions après le vaccin? Tu as vacciné aussi Justine? Et toi, comment vas-tu?
Ici, ça va. Un peu dans le sud pour 2 jours encore mais juste en visite chez papi et mamie.
Je vous fais des gros bisous, caresses au bidons et plein de poutoux aux titis! Et vivement les nouvelles...

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

Hello,

Juju et neela n'ont pas eu de réactions avec le vaccin par contre moi 39 de fièvre. Ce matin ça va mieux;
Super Arthur, il va sortir de réa aujourd'hui ? C'esyt déjà un gourmand, c'est super.

Je retourne bosser.
Bisous

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

Hello,

Juju et neela n'ont pas eu de réactions avec le vaccin par contre moi 39 de fièvre. Ce matin ça va mieux;
Super Arthur, il va sortir de réa aujourd'hui ? C'esyt déjà un gourmand, c'est super.

Je retourne bosser.
Bisous

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

coucou
arthur va bien ! plus vraiment de médicament, plus de dopamine et sa tension reste bonne ! ils on commencé a faire le relais héparine-aspégic
donc ça avance plutôt bien
là on passe les lessives avec les derniers body et aussi les pyjama 1mois et 3 mois car il en aura bientôt besoin finalement !
la nouvelle mamie reprend la route en fin de matinée, on partira en meme temps pour voir arthur
sinon, il a deja les fesses toute rouge et il est accro à la tétine ...
vivement des nouvelles de mireille et cora
bonne journée bisous

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Bonjour à toutes,
Arthur va bientôt rentré avec vous....Super, contente que tout se passe bien.
Nous aussi Louise est restée accro à la tétine et au doudou qu'elle avait en réa...mais elle commence à mettre son pouce à la bouche.
Attendons des nouvelles de Mireille et Cora les prochaines futures mamans.
De grosses bises à toutes, tous et bébés...

Karine,maman de Louise née le 06 Août 2009.
TGV+CIV opérée à J12 par le Pr Mace et son équipe à l'hôpital de La Timone à Marseille.

à la la, la fameuse sucette!!!!! tant pis, je me dis que c'est un moindre ma après tout ce qu'ils ont vécu nous petit bout ! faut bien qu'il se rassure et si cela peut leur apporter un peu de réconfort ben c'est bien
on va leur apporter notre sucette a nous, bien plus facile que leur tétine du biberon
sinon moi je tire dans les 30 à 60 ml de lait à chaque fois, c'est bien à une semaine de l'accouchement ? je me rend pas compte ... (eh oui, arthur va deja avoir une semaine en fait !!!!) pour le moment il boit dans les 8 fois 30 ml
bon, faut je file sous la douche si on veux partir pas trop tard !
a bientot pour les prochaines nouvelles (la sortie d'arthur de la réa ? ;-))

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

bonjour!

je suis bien contente de lire de bonnes nouvelles d'Artthue, en effet la sortie de réa semble proche!!
j'espère que vous n'êtes pas trop fatigués par les allers retours à l'hopital...

je pense bien à mireille et cora!!on attend des nouvelles!!

de mon coté, ça va, Jules dort mieux à nouveau, donc on est qd même plus relax après une bonne nuit de sommeil.
cette semaine je vais tenter à nouveau de le faire vacciner contre la grippe A (3ème tentative), les tranches horaires sont élargies vu l'affluence, mais ça me gonfle de se battre pour se faire piquer, c'est qd même dingue ça!

gros bisous à vous toutes!

elise et Jules

Bonsoir (c'est Yves)

Arthur n'a quasiment plus de perf : il lui reste un peu de perfalgan, il est passé a l'aspegic en oral et a un peu de héparine uniquement pour maintenir la voie.

Dit comme ça, il devrait pouvoir sortir de réa bientôt.
Mais ça se complique un peu, la cicatrice n'est pas très belle mais ils ne savent pas pourquoi. Soit c'est une infection, soit c'est juste qu'il cicatrise pas très bien, soit c'est des points mal fait. Mais on en sait pas plus, c'est l'inf de nuit qui nous a dit car personne n'est venu nous parler aujourd'hui. Pourtant le chir était là pour refaire le pansement, et on a passé plus d'une heure devant la porte et à sonner sans que personne ne vienne nous voir, ni médecin, ni inf. Alors nous on croyait que tout allait bien. Finalement il est sous antibio en prévention, le temps des cultures, donc pas de sortie d'ici au moins 2 jours, dans le cas où c'est juste un problème de cicatrice, et encore....

Et dans les mauvais point il a les fesses en sang... génial, moi qui pensait qu'on s'occupait vraiment bien de lui... il est vrai que certains sont plus sensibles que d'autres, et comme il est au lait maternelle. mais quand même, c'est censés être des pros, avec de bons produits, mais non, tout juste une semaine et déjà en sang. Et le pauvre qui ne se plain même pas, juste après les biberons il veut sa tétine pour dormir, c'est tout. Pauv ti chou !

(et faut croire que c'était vraiment pas la journée, en ressortant en début d'aprèm on est resté 1h bloqué sur le parking car des cons c'étaient garés sur les voies de sortie, donc impossible de quitter le parking (celui qui est derrière l'hfme, à gauche lorsqu'on vient depuis le périf direction sud) vraiment sacré journée !)

Sinon, le reste va bien, il mange bien (passé à 40ml) et dors pas mal ;)
Mais il est trop chou ! il a une trop bonne bouille, il est trop mignon, vraiment adorable !
Vivement qu'il rentre, il commence à vraiment nous manquer !

Voilou, pas des trop bonnes nouvelles de mon point de vue, mais bon il faut garder le moral, et que ce ne soit pas trop grave (si possible pas d'infection)

C'était Yves, pendant que Virginie tire son lait ;-)

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Coucou,

Est ce qu'il lui ont fait une prise de sang pour savoir si il y avait une infection. Neela était sortie le 29 décembre et le 10 janvier elle est retournée au CHU car sa cicatrice s'était infectée. C'était un staphylocoque méti sensible. Elle est restée 3 jours en observation et 8 jours sous antibio.

Est ce qu'ils vous donnent des produits pour ses fesses? Le pauvre il doit avoir mal.

Quand notre petit bout de choux va mieux le personnel médical est moins présent et vous verrez quand vous sortirez de réa ça sera pire. Moi ça m'avait fait tout drôle.

Je vous laisse je dois me préparer pour aller bosser.

Bisous à tous les 3

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

bonjour !
réveillée pour aller tirer mon lait ;-) cette nuit j'ai eu plus de 60 ml !!! contente !!!
pour arthur, ils on fait un prelevement de sang dans lequel les marqueurs inflammatoire n'étaient pas élevé ; ils on nettoyé la plaie pour montrer au chirurgien, il on fait un prelevement et il on bien lavé
on attend les résultats des cultures d'ici un jour ou 2
par prévention il est quand meme deja sous antibio
ca m'enerve !!!! a chaque fois que ca va bien, hop, ya un truc qui va pas c'est pas possible
parce que sans ca il pourrait quitter la réa maintenant
sinon pour ses fesses, chacune fait sa sauce : la veille une infirmière de jour mettait une pate a l'eau, celle de nuit une préparation spécifique que fait la pharmacie et hier soir elle a mis de l'éosine pour essayer d'assecher
voila quoi
comme quoi nous on nous fait s'habiller, se laver les mains ... mais dans la cicatrice c'est pas nous qui avons pu y envoyer des germes ...
l'infirmiere a quand meme dit que si infection c'etait retour au bloc avec intubation pour nettoyer et refermer ...
on attend des nouvelles de quand le chirurgien sera passé ce matin ... cette fois on va pas se faire avoir on appelera avant histoire de pas y aller et attendre encore plus de une heure dans le couloir
dommage tout ça, on perd un peu confiance quoi
et oui, quand le probleme de coeur en lui meme est stabilisé, le reste leur devient moins important ...
bon, la stérilisation se fini, vais allé tirer mon lait et petit dejeuner
sinon aujourd'hui c'est journée lessives et repassage, que tout soit pret pour son retour
bisous et travaillez bien ;-)

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

et oui, ce n'est pas évident à vivre, quand il y a des choses qui vont moins bien!
on vit vraiment au jour le jour et encore... quand on a l'impression que c'est bon, tout va bien, la sortie est proche, et paf!il y a un truc!
on a vécu la même chose à Lyon... c'est pas facile

j'espère que la cicatrice d'Arthur n'est pas infecté... et pourquoi il a les fesse rouges, c'est de rester coucher, ce sont ses selles?

c'est vrai que c'est des petits trucs par rapport à l'opération du coeur mais c'est important! Jules avait fait un escart derrière la tête en réa, c'était pas grand chose, mais ça a mal cicatrisé et résultat le 5 janvier opération pour enlever cette boule de peau (anesthésie générale avec intubation...), on se sera bien passé de ça!

allez courage! bientot tu pourras donné le sein à ton bébé!

bisous

Elise et Jules

ah la la c'est pas facile
on attend un peu et on appellera pour avoir des nouvelles
là il y a une lessive pour lui qui tourne :-)
vi, ses fesses c'est à cause qu'il reste dans ses selles, je sais que ça pourrait arriver aussi chez nous mais bon quand meme, ils pourraient faire attention
le pauvre doudou
le plus important c'est qu'il n'ai pas d'infection ... on croise les doigts
on vous tiendra au courant
merci pour votre soutien bisous

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

la médecin nous dit cet aprem que c'est une infection car il y a un écoulement de pus
on est vraiment pas content !!!!
d'après le médecin hygiéniste il la forcement eu au bloc pendant l'opération
c'est abusé, l'opération c'est bien passé, le gortex marche bien mais non, il se retrouve avec une infection le pauvre gosse, comme ci il en avait deja pas eu assez
du coup il a 3 antibiotiques différent et reste en réa
si ça s'améliore il ira bientot en crèche et ils refermeront la plaie en fesant des points
et sinon eh ben retour au bloc avec intubation pour nettoyer et refermer la plaie et donc retour en réa
normalement il y aura demain les résultats du labo pour savoir quel germe est en cause
enfin bref on en a marre ! là on voulait y aller mais ils refont le pansement (en fait ils le font matin et soir pour bien nettoyer)
et le pauvre doudou il dit rien
on lui a apporté une sucette, des chaussons et des bodies
les lessives sont presque toute finie, le linge est en train d'etre repassé
voilou
je tire mon lait et on va y allé
en espérant en savoir plus demain
désolé du roman
espère que mireille et cora vont bien, je pense a elles
bonne soirée et nuit a bientôt plein de pensées

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Neela aussi sa plaie était nettoayée matin et soir et 1 fois qu'elle était à la maison c'était pareil avec une infirmière à domicile jusqu'à cicatrisation complète. C'était un fil qui ne se résorbait pas. Une fois que le fil est remonté et ressorti la plaie s'est refermée. Mais pour arthur c'est tôt donc c'est sûr que c'est sûrement au bloc que ça s'est passé.

Ne vous découragez pas. Votre loulou a besoin de vous. Faites lui pleins de bisous de notre part.
Je vous embrasse

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

merci beaucoup ;-)
on a pas eu plus de nouvelles
là on est arrivé pour l'heure du bib, on nous dit que d'habitude il réclame bien et mange bien (40 ou 50 ml) avec nous il fesait dodo !!!! il a pris même pas 25ml!!! il a pas arrêté de faire dodo !!! mais c'était mignon
on espère qu'on va nous dire plus demain
et qu'il va pas devoir retourner au bloc pour ça c'est quand même pénible
enfin bon, comme d'habitude, on peux rien y faire
dur d'être impuissant
je pense que vous comprenez bien
en plus ça a l'air d'arrivé souvent quand meme ... le gamin d'a côté aussi à une infection, il l'on ré-opéré et remis des drains et dans le service aussi il y a un gamin qui revient souvent a cause d'une infection
comme quoi on pense être tiré d'affaire mais hop y'a un truc qui part de travers
bref, je vais tirer mon lait et au dodo
bonne nuit a plus tard

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

bonjour virginie,
j'espère que l'infection sera vite partie pour enfin rentrer à la maison!!
que faire d'autre à part attendre...

ça y est Jules est vacciné contre la grippe A, levé à 6h30 pour y être avant l'ouverture à 8h, nous étions le n°11 donc nous n'avons trop attendu, par contre les conditions pas génial, pas de chauffage et pas de table pour déshabiller les bébés, juste une chaise...
on y retourne dans 3 semaines pour la 2ème injection.

bonne journée les mamans et futures

au fait des nouvelles de mireille et cora??

Elise et Jules

Bonsoir, bonsoir,

Courage, Virginie et Yves...comme quoi il faut s'armer de patience car un jour tout va bien et puis d'un coup tout va mal....
Sommes aussi passés par là avec Louise: pas pour la cicatrice mais pour des complications post op...En fait tant que nos bb sont en Réa, il ne faut rien prévoir, il faut attendre...et pas se décourager.Après tout ça sera loin derrière vous...
Espèrons que sa cicatrice guérisse vite.

De notre côté, Louise va avoir 4 mois:5450 kg, 59 cms.
Nous attendons la convocation pour le Vaccin de la Grippe A pour Jade ( 6 ans) et nous irons tous ensemble...je n'étais pas pour mais il y a que les "cons" qui ne changent pas d'avis.....
Voili, voilou....

De grosses pensées aux bb, mamans et futures mamans....

Karine,maman de Louise née le 06 Août 2009.
TGV+CIV opérée à J12 par le Pr Mace et son équipe à l'hôpital de La Timone à Marseille.

ben maintenant, le chir dit que ce n'est peut être pas une infection ... pas de fièvre, résultats négatif du labo, la cicatrice est moins moche ... il dit que ça se trouve arthur fait une "intolérance aux fils" !

pis avant ça, il est passé en crèche, sans que là encore on nous disent rien ... il y avait besoin d'une place et arthur était le patient le plus stable ! d'accord, ça veut dire qu'il va bien quand meme mais bon, on pourrait nous informer un peu plus des choses qui se passent
et pis là, la surveillance est plus du tout là meme, ça nous fait un peu peur

voilà
je ne sais plus de trop ce que je voulais dire
je suis fatiguée
vais allez tirer mon lait et au dodo
le chir à dit que lundi si ça va bien on pourra envisager la sortie ... piouff vivement la fin

bisous

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Courage ma petite virginie.
Quand ils parlent de sortie, c'est de la réa ?
Je voulais te dire que je viens sur le forum 3-4 par jour pour avoir des nouvelles d'arthur.

Pour nous aujourd'hui c'est CHU. Echo de son petit coeur. Ca fait 6 mois qu'on ne l'a pas regardé alors je stresse puis ORL. Je vous donnerai les nouvelles ce soir.

Grosses pensées pour Mireille et Cora.

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

Bonjour à toutes ...
Quelques jours que je n'ai pas pris ou donné de nouvelles mais qq petits soucis (pas avec mes bébés heureusement)....
Pour nous aussi, on nous avait pas prévenu de la sortie de réa de Mattéo et bien on était super content de la surprise en arrivant dans le service de voir son prénom sur la porte !!!!
J'espère que le peit coeur de princesse Neela ira bien, y'a pas de raisons ...
voilà ...
j'attends aussi avec impatience des nouvelles de Cora et de Mireille qui doivent être ensemble en patho !!!

Biz et à plus tard
Bonne journée,bon courage

Sophie, maman de Mattéo (baby TGV+CIV opéré le 30 Juillet 2009 par DR Henaine et Pr Ninet) et de Louca, son frérot nés le 16 Juillet 2009 à 33SA + 5 jours à Bron

merci beaucoup
bon courage à toi Aurélie et a Neela, donne nous vite des nouvelles
hier est encore vite passé, enfin bon, Arthur va plutôt bien
quand le chirurgien dit que lundi si ça va on envisagerait une sortie, ça serait une sortie définitive pour dans la semaine avec si besoin antibiotique et réfection de pansement à la maison par une infirmière a domicile (là il est plus du tout en réa en fait)
et on reviendrait a l'hôpital montrer la cicatrice 2 fois / semaine
voilà, on prefere ça que de rester à l'hôpital
peut être que aujourd'hui ils vont enlever sa voie fémorale, comme ça on pourrait commencer a bouger un peu avec lui
mais toujours pas de bain le temps qu'il y a un pansement sur la cicatrice
je suis contente, cette nuit j'ai tiré 100 ml de lait ! et mon doudou en prend 60 ml a chaque biberon !
tes doudou vont bine sophie ? toujours demandeur de la sucette ?
bonne journée, a ce soir surement bisous

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

bonjour les filles
Enfin, j'ai internet! et non, je ne suis pas restée à l'HFME, ils veulent pas m'hospitaliser en disant que ça coute trop cher à la sécu! Je suis alors allée chez la grand mère du papa. C'est un peu dur sans lui mais il vient ce week-end.
Lundi, j'y suis retournée pour une version car elle était en siège. Ca fait bien mal mais ça a marché. je suis pas trop pour ce genre de truc mais ça évite une césarienne donc je pourrais la voir plus vite à la naissance. Ils m'ont gardé en surveillance jusqu'a mardi en patho. J'ai demandé à la sage femme des nouvelles de cora mais elle m'a répondu qu'elle ne savait pas vu qu'elle était surement dans un autre service patho et vu que j'avais pas beaucoup d'éléments pour la décrire!

Pour mes rendez-vous le 26, on a eu une écho cardio où on nous a dit qu'il y avait un petit espace entre les ventricules donc il fallait bien faire le rachkind mais moins dans l'urgence qui était prévu, mais elle a dit que ça pouvait encore changer (on est resté une heure devant l'U41, on s'est peut-etre croisé virginie et yves!!) Après on a vu une pédiatre qui nous a expliqué un peu le déroulement des choses et qui nous a dit que je serais surement hospitalisée un peu avant terme.(ce que j'ai vu écrit aussi dans mon dossier) Puis on a vu une obstréticienne qui nous a dit que non, on ne m'hospitaliserait pas vu que c'est pas utile et que ça coute cher. Sachant que j avait un autre rdv lundi on est allés a la maison des parents pour voir si on pouvait y rester mais on nous a repondu que tant quo'n avait pas de famille hospitalisee on ne pouvait pas, c est une question d assurance. Du coup, on est partis chez la grand mère et on allées lundi en train à l'HFME (elle ne conduit pas)

voila les nouvelles! maintenant je vais finir de lire les messages écrits pendant mon absence pour etre plus à la page!!
Bon courage à Virginie et Cora et bises à vous toutes
mireille

(je n'avais pas internet jusqu'a aujourd'hui, j'ai capté un réseau sans fil et un ami m'a donné ses codes ce matin mais ça capte très très mal, si vous me voyez, a essayer mon ordi dans toutes les pièces, la, je suis collée à la fenetre!!!)
bises

ben dis donc ma pauvre mireille ! quel cirque !!!
comme nous maintenant où on nous dit jamais rien !!! c'est penible quand meme
arthur va plutôt mieux, il n'a plus sa voie centrale et les antibio sont passé par la bouche ! sa cicatrice a l'air d'être mieux ! il est meme habillé en pyj !
demain aprem on essaye de le faire téter au sein ! quand on est là il fini pas ses bib ... (normal de 70 ml) et moi je tire de 60 a 100 ml a chaque fois !
voilà les dernières nouvelles
fatigué mais ça va
et ce week end, pour la fête des lumières, on a des amis à la maison
et les parents de yves arrivent samedi matin
on espère pouvoir amemner arthur jusque la porte au bout du service pour pouvoir enfin le présenter à ses grand parent
bonne soirée bisous
bon courage mireille, je pense a toi
comment va neela ? et les autres ?

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

je suis contente qu'arthur aille bien. Toi qui voulais feter noel avec lui à la maison, ça a l'air bien parti!
Il me semble que Cora avait dit que son accouchement serait provoqué le 4 si pas arrivé avant donc ça doit peut-etre etre déja fait! bon courage Cora.
bises