Sujet du post :     mon bébé a une transposition des gros vaisseaux

Bonjour Virginie,

Je suis tombée sur ce post et quand j'ai vu tes précédents messages concernant peut-être une infection, j'ai vraiment eut peur car mon p'tit bout qui avait une atrésie pulmonaire est parti à cause d'une maudite infection nosocomiale au mois d'août. En tout cas, contente de voir tes derniers messages qui s'annoncent très rassurant ! Mais il est vrai que je ne peux m'empêcher de me dire que les chirurgiens font des prouesses merveilleuses mais qu'à côté de cela il y a encore ces infections, cela m'attriste.
En tout cas, je te souhaite beaucoup de courage en ces jours qui ne doivent pas être de tout repos !

Delphine, maman d'Enzo* mon p'tit prince

merci beaucoup les filles
nous du coup on sais pas, je crois que le chirurgien non plus d'ailleurs ... c'est navrant
désolé pour ton ti Enzo, pensées affectueuses
j'ai aussi pensé a Cora ce matin, me suis dit que si c'était pas deja fait, ça doit etre le dernier jour de sa grossesse aujourd'hui ... ! que tout se passe bien !
finalement on arrivera peut etre pas a se croiser vu que Arthur n'est plus en réa
du coup je sais plus si j'ai dit, il a plus sa voie centrale, il prend les antibiotique par la bouche maintenant
là on va manger, rdv avec la pédo-psy et on va essayer de le mettre au sein à 15 h, espère ça se passera bien ! moi je tire deja entre 80 et 100 ml !
bonne journée tout le monde et bises, bon week end

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

bonjour!

de bonne nouvelles pour le ptit Arthur!c'est un soulagement qd les bébés passent en crèche,les parents ont quand même plus de liberté avec leur petit bout!
c'est super pour cet aprèm, tu vas pouvoir le mettre au sein! comme dit mireille, vous passerez noël ensemble à la maison!!

mireille: j'étais étonné de te revoir car je pensais qu'ils te garderaient! ça en fait des allers retours quand même!enfin j'espère que tu vas bien et que tu profites des dernier moments avec ton gros bidou!

et cora!elle accouche aujourd'hui???

moi ça va bien, Jules a sorti sa 3ème dent (en haut!).

gros bisous à vous toutes

Elise et Jules

pioufff, pas facile facile
la mise au sein de 15h et 18h : échec
on a fini par lui donner des biberons
on va ré-essayer tout les jours mais je sais pas combien de temps je réussirais a tenir el coup, trop dur de le voir pleurer parce qu'il y arrive pas
l'auxiliaire puér m'a dit d'acheter des bouts de sein
sinon ça va bien, on a pu se promener un peu dans les couloirs
on a vu pour la première fois sa cicatrice, eh ben c'est pas si moche que ça ;-) nous voilà quand même rassuré
dans quelques jours ils enlèveront les fils des drains
il est trop chou avec ces petits habits qu'on lui apporte de la maison
là moi je suis crevée
on attend des amis qui arrivent au train de 22h30, le week end va etre dur ! et lundi yves reprend le boulot ... ça passe trop vite
vais diner, bisous, bonne soirée, bon courage a jules pour les dents et a aurélie et neela

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

bonjour,

c'est la course depuis 2j, jules est allé voir la pédiatre hier pour un vaccin et elle a diagnostiqué une bronchiolite, j'avais rien vu, il avait bien une petite rhino mais dormait, mangeait et jouait bien... alors du coup avec son opération elle a pris les choses en main rapidement pour ne pas que ça s'aggrave.
jules prend de la ventoline 3x par jour et séance de kiné respiratoire tous les jours, c'est impressionnant qd même (il huurrle!) mais ça dégage bien. Lundi et mardi je ne vais pas travailler pour m'occuper de jules, et d'ici qq jours tout ira mieux, on a revu la pédiatre ce matin et déjà les poumons de jules sont bcp mieux!

pfou!!mais ça prend du temps et de l'énergie!

Bisous à toutes!

Elise et Jules

Oh non pauvre jules.

Il paraît que les séances de kiné sont très impressionantes. J'espère qu'il va vite aller mieux. C'est la série cette semaine.

Donnes nous toi aussi des nouvelles.
bisous

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

bon courage a jules ! et toi aussi !
arthur a pas encore réussir a teter au sein :-(
on ré-essayera encore demain ...
il a qaund meme fait la connaissance de ses grand parents, ils étaient tout content !!! en plus il avait son beau pyjama "petit ours dans les étoiles" !
bon, vais tirer encore une fois et au dodo !
la médecin nous a dit que c'était normalement le dernier week end qu'on passait a l'hopital ! on espère !
mais dur dur de se dire que yves reprend deja le travail, ça l'embête, il culpabilise de pas pouvoir être là plus et en même temps il veut pas que ça le fasse laisser son travail
bonne nuit !
espère que mireille et cora vont bien

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

piouff on en a marre
ce week end :
on nous dit rien, faut toujours qu'on guette, qu'on cherche, qu'on demande
on ne donne pas de mon lait a arthur alors qu'il en restait bien dans le frigo (donc il a eu 2 biberons de lait artificiel)
on nous dit que la cicatrice est mieux puis le lendemain on nous dit que c'est moche et que ça coule, qu'il y a eu des prélèvements de fait et que le vendredi il y en avait deja eu ...
les antibio on été passé par voie orale, la voie fémorale enlevé, mais le gosse il en recrache donc on sais meme pas combien il en prend vraiment
l'allaitement ne se met pas en place
on apprend qu'ils on arreté le lasilix car ils avaient peur qu'il soit "trop séché" après on nous dit qu'il a été baissé et qu'il fait bien vérifier qu'il fait bien pipi
... ... ... on en a vraiment assez !!!!

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Salut Virginie !!
Et bine,ça devient pénible en effet ...
Faut les secouer un peu ... moi aussi je trouvais qu'en crèche par rapport à la réa, y'avait moins de suivi ...D'un côté c'est bien car cela signifie que nos bébés vont mieux mais d'un autre,qd on compare à la réa,on se sent completement lachés alors qu'une prote plus loin,il y a toujours qq1 de dispo...Bref ...
Elles laissent sonner les alarmes super longtemps en plus ...Bref arretons la critique ... il a quoi comme antibio ?? et elles disent rien qd il crache par rapport à la dose de traitement gardée ????
Moi aussi mon lait avait disparu ...
Bon, mes juju vont bien,ils sont bien sages...Louca est grognon (je pense aux dents mais j'y connais rien ...Elise ??? !!! LOL)
MA grand mère est en réa dans le service où je bosse ...génial ça continue les hôpitaux,c'est pour ça que j'étais pas trop là ces jours mais je vous lis ..
bon à plus tard
Début du sapin !!
bisous

Sophie, maman de Mattéo (baby TGV+CIV opéré le 30 Juillet 2009 par DR Henaine et Pr Ninet) et de Louca, son frérot nés le 16 Juillet 2009 à 33SA + 5 jours à Bron

Bonjour,
Courage et patience virginie.
Pas facile tout ça, et puis on se sent perdus....d'autant plus que ça touche ce qu'on a de plus cher....
Il me semble me revoir 4 mois en arrière....
Malgré tout, nos bb sont bien pris en charge....n'hésite pas à intervenir auprès des soignants en général les coups de gueule sont pris en compte.
Bises.

Karine,maman de Louise née le 06 Août 2009.
TGV+CIV opérée à J12 par le Pr Mace et son équipe à l'hôpital de La Timone à Marseille.

Oh ben cro... alors Virginie pour Arthur, c'est galère dis donc là-bas!!! T'es sûre qu'ils te parlent bien de ton bébé et qu'ils confondent pas avec un autre ( traitement arrêté, ah ben non, traitement réduit...c'est fou ça!!!) Pas top par contre pour le lait non donné!!! Il y a plein de bébés qui pourraient en bénéficier et eux, ils préfèrent ne pas le donner...j'hallucine totalement!!! Vivement que vous soyez chez vous car dis donc...bref...
Pour les antibios, d'habitude, ça passe bien car c'est prévu ( le cas où il recrache...)qu'en est-il aujourd'hui?
Je sais pas si c'est bien français ce que je dis...tu comprends? Car à la relecture, c'est fouillis mais je ne sais pas comment mieux l'écrire...Non, non, j'ai pas fumé...lol

Soapy, c'est possible que les dents commencent à travailler ton loulou, c'est l'âge mais tu as souvent bien du temps avant qu'elles ne percent...tu peux essayer un peu de chamomilla en homéopathie, ça ne peut pas lui faire du mal. Renseigne-toi dès que tu en auras l'occasion.

Plein de pensées pour Neela qui rentre aujourd'hui en hospit et on croise les doigts pour vous et pensées à Cora et Mireille aussi.

Poutoux à vos titis les filles et gardez courage!

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

coucou
merci les filles
les antibio, il en a 3 différent pour essayer de cibler large
j'ai discuté avec l'infirmière ce matin, qui savait pas de trop car c'était pas elle qui s'occupait d'arthur, puis après j'ai eu la médecin qui essaye de noyer le poisson et apres on a enfin revu le chir
enfin bon
arthur avait re-vomis ce matin alors en plus ils se demandent s'il a pas une gastro ... donc veulent pas trop qu'on sorte de la chambre !
sinon il désature la nuit donc ils remettent de l'oxygene, la cicatrice coule encore donc re-lavage a la bétadine et le chir revoit mercredi, il a commencé a reprendre du poids, il a l'air de faire encore bien pipi meme sans le lasilix
bref, tout ça dans le désordre, comme on sais les choses
du coup c'est bête car on arrive meme plus a voir ceux qu'ils font de bien ...
arthur va pas sortir cette semaine, peut etre la semaine prochaine
le chir dit que c'est sur que c'est une infection, ou que c'était une intolérance aux fils qui c'est infecté
n'importe quoi
heureusement que notre doudou est gentil, il pleure que quand il a faim
on a essayé le sein avec des bouts de sein, il a 38g a 15h !!! mais après elle a stérilisé à froid dans une solution chimique alors le gosse il a pas voulu prendre a 18h j'étais dégouté
j'espère il re-prendra demain
voilà, je crois j'ai fais le tour
je suis fatiguée, trop de choses a faire et a penser et les journées sont trop courte ! et yves qui a repris le travail, pas motivé et voit pas beaucoup son fils :-(

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Bon courage virginie et garde le moral.
Tu sais ce que je me suis dit ce matin. Au CHU on sait quad on rentre mais on ne sait jamais quad on y sort.

Pleins de bisous

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

ah oui, ça c'est sur !
on espère bien être rentré pour noel ... mais bon, on voulait être sorti avant pour ensuite passé le réveillon dans la famille, dans les vosges
mais si arthur quitte trop tard l'hopital, on restera chez nous
bref, on verra bien
on avance au jour le jour
un peu de tv, "tirage de lait !" et au dodo

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

bonjour!

virginie:je comprends tu commences à en avoir marre, ce sont pleins de petits trucs moins importants que l'opération mais ça nous stresse bcp!il aurait la gastro??ben mince alors! et l'allaitement, arthur prend le sein (moi je n'avais pas allaité, pas trop envie au départ puis avec tout ça encore moins...). J'espère que la sortie est proche!et bon courage à ton mari pour la reprise du travail!!

sophie:alors tes juju te font encore des misères!!tu sais dès qu'il y a un truc on dit souvent c'est les dents, parfois elles ont bon dos les dents!mais ça peut être ça!! qd jules a sorti la 1ère, il bavait bcp, mordait tout, et les fesses hyper rouge presque au sang, la 1ère est sortie à 7mois1/2, 15j après la 2ème et là c'est celle du haut qui est sortie!
on a essayé l'homéopathie, le gel, le collier d'ambre, et qd il avait vraiment mal on lui donnait du doliprane!mais y a t-il un remède miracle?? bon courage!

jules a toujours une bronchiolite, kiné respi tout les jours +ventoline et là on rajoute des corticoides, j'espère que ça ira mieux dans qq jours, mais il n'a pas l'air géné puisqu'il dort bien et mange bien.

à bientot

bisous, Elise et Jules

et vi, pas facile
on sais pas pour arthur, mais je pense pas pour la gastro, il a pas re-vomis, pas de diarrhées ...
pour le reste : toujours pas voulu le sein, ça m'épuise de l'entendre hurler comme ça
écho de controle : l'opération a bien marché, le gortex marche bien, après ça sera plus dur pour la prochaine opération (on espère que les vaisseaux auront bien grossi d'ici là)
pour la cicatrice on sais toujours pas, ils recommencent les lavages a la bétadine et on attend que le chir reviennent demain
voilà
sinon il voulait pas dormir dans son lit, il criait, il a fait dodo sur moi longtemps, ça a fait du bien
et ce midi quand son papa l'a changé, il lui a fait pipi dessus !!!!!!!!

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Virginie ne stresse pas pour l'allaitement. Je comprends que tu aimerais bien lui donner mais peut être que tu trouveras du plaisair en lui donnant le biberon. Tu seras moins stressée et arthur aussi.
Il a fait pipi sur papa, les joies d'avoir un petit garçon. A mon avis il recommencera.

Bonne journée.

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

oui je sais, de toute façon je ne continuerais pas ainsi
je verrais si j'ai envie de ré-essayer aujourd'hui mais sinon tant pis, c'est trop dur
c'est pas comme ci il y avait quand meme du plaisir, ça devrait etre tendre et la il y a que des cris alors c'est trop dur a supporter pour moi et lui après doit sentir que je suis tendue
bon, là faudrait que je repasse car le loulou là il a deja plus de pyj !!!! il a tout sali en vomissant !!!
mon homme est pas motivé pour le taf ... il est parti à l'heure où il aurait deja du y être !
dites, les infirmières parlent de la chambre mère-enfant à tout le monde ... vous en pensez quoi vous ? parce qu'en plus ça veut dire que mon homme peux pas etre avec nous, c'est deja assez dur d'etre séparé pour pas que en plus je le laisse seul à a maison ... pis je prefere y etre toute la journée mais rentrer dormir chez nous le mieux possible , mais je culpabilise quand meme un peu de ne pas etre avec lui tout le temps comme je le devrais

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

bonjour!

virginie: si l'allaitement est trop dur, n'insiste pas, tout le reste est déjà assez stressant!si arthur boit bien ses bib c'est le principal!
pour la chambre mère enfant, j'ai essayé 2j puis mon mari 2j, mais je n'en garde pas un bon souvenir, les mamans sont installlés sur des lits de camps, et hormis les réveils biberons dans la nuit ce qui est normal, j'étais réveillée par le passage des inf, le bip bip du monitoring, qui s'affolait dès que ça captait plus... (j'aiffailli le jeter par la fenêtre) résultat j'étais crevée la journée et chaque contrariété devenait plus difficile à gérer! je voulais surtout être rassurait pas mon role de nouvelle maman et connaitre le rythme de mon bébé, une fois rassurée, j'ai rejoins mon mari à la maison des parents pour mieux me reposer. mais j'ai culpabilisé de laisser cette chambre, mais c'était le mieux à faire pour les nerfs de tout le monde...
a toi de voir, le papa peut aussi rester avec arthur, mais c'est un parent à la fois.

aurélie, j'espère que neela va mieux et que des solutions ont été trouvés!!

que deviennent cora et mireille??? des nouvelles???

j'ai repris le travail ce matin, jules est gardé par ses mamies, il a toujours de la kiné respiratoire, de la ventoline et un traitement coticoides, avec tout ça j'espère que ça sera bientot fini cette bronchiolite!!

bonne journée

Elise et Jules

oui c'est bien ce que je dit, c'est stressant et que un parent à la fois, donc l'autre se retrouve seul c'est pas cool
ah oui, la bronchiolite :-( le médecin nous a dit qu'il faudrait vacciner Arthur, jusqu'en mars, cette année et l'année prochaine ! a 1500 euros la dose / mois ça fait bien cher dis donc !!!! en espérant que ça soit efficace !!!!!
bon, j'ai quand même réussi a tirer 120 ml ce matin, mais je commence a en avoir moins
je vais allez sous la douche et y retourner bientot, c'est long quand meme toute ses journées à l'hôpital
eh oui, pas de nouvelles de mireille et cora ... espère ça se passe bien pour elle
bon courage a Jles et Neela
bonne journée

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Bonjour, moi je viens de Belgique et ma puce s est fait opérer a 1 semaine de vie il y 4 mois et tout s'est bien passé,.
Dans ton malheur ,tu as la chance car on le voit avant la naissance donc elle sera suivi de très prêt avant et pendant l accouchement. Moi on rien vu ce n es que le 2eme jour quandon la transférer dans un autre hopital que l on a vu le probleme, elle avait une TGV et une CIV.
Beaucoup de peur mais dans l'hopital à Bruxelles (Saint-Luc) ,ils sont très réconfortant et rassurant.
Tu va encore avoir certainement peur et beaucoup pleuré car malgré les medecins qui e rassure, tu ne peux t empecher d imaginer le pire car c'est topn bébé. Mais ne te tracasse pas trop, c'est operation devient très courante et il réussisse 99% de chance donc....
Encore bien du courage, pour traverser cette epreuve mais ca va réusssir, sois confiante et tout va bin se passer .
Bisous et courage !

oui, c'était prévu avant mais ça n'enlève pas toute la peur non plus !
et oui, tout était organisé pour que tout se passe au mieux, ça on s'en rend bien compte
mais pas possible de ne pas se faire de tracas
Arthur a aussi plus que une simple TGV, donc dans peu de temps on sera de retour à l'hôpital pour une nouvelle opération (dans 3 ans maxi)
toute manière, on ressent tous les choses différemment
tant mieux si ta puce va bien c'est le plus important pour toi, nous on en est pas encore là

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Mais ils sont jamais d'accord ces docteurs !!!
Pour le vaccin contre la bronchiolite,le pédiatre m'a dit que Mattéo n'était pas à risques car opéré ...j'y comprends plus rien ...
En même temps c'est vrai qu' Arthur a encore une partie de son petit coeur à soigner !!!
j'ai fait la grippe A, mon homme y va demain ...l'hosto où je bosse vaccine les conjoints donc pas besoin de se taper 3h de queue dans les centres de vaccination !!!!
Sinon Virg, ils t'ont reparlé d'une sortie ??? ça commence à faire !!!!!
Et avec l'équipe ça va mieux ??? c'est vrai que je me souviens qu'il y'en avait 2 ou 3 de pas l'air très sympas en fait
Arrete avec l'allaitement,pas la peine que tu sois stresse et enervée ... Ton baby ne t'en voudra pas vu qu'il aime ses bibs !!!
faut que tu sois dans de bonnes conditions pour son retour chez vous !!
Chambre mère-enfant : bien d'accord avec élise ...C'est stressant et on est mal ... le principal c'est d'être là la journée pour tous ses moments d'éveil !!!

Pensées pour Aurélie,Neela,Cora et Mireille !!
A plus tard

Sophie, maman de Mattéo (baby TGV+CIV opéré le 30 Juillet 2009 par DR Henaine et Pr Ninet) et de Louca, son frérot nés le 16 Juillet 2009 à 33SA + 5 jours à Bron

merci les filles
pour la bronchiolite, la médecin a dit qu'il fesait parti des 2 catégories a risque, a savoir : préma et opéré cardiaque
arthur doit etre revu par le chir aujourd'hui, mais je pense pas qu'il sortira cette semaine, peut etre la semaine pro
vi, pas toujours facile avec l'équipe, mais là ils sont tous mielleux, je pense ils ont trop peur qu'on se retourne contre eux à cause de l'infection nosocomiale ...
enfin bon, le plus important c'est qu'ils s'occupent bien d'arthur, mais on a pas toujours l'impression que c'est le cas
allez, faut encore je me duche avant d'y retourner !

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

arthur fait une sorte de déprime :-( il était tout pas bien ce matin, ça a alarmé tout le monde (mais personne a appelé pour nous dire, bien entendu), tout les examens et bilans sont ok
et avec moi aucun probleme, il a fait dodo sur moi tout l'aprem et bien mangé
on nous dit que c'est assez souvent que les bb hospitalisé on un moment pas bien comme ça, ils on besoin d'être plus avec leur parent
du coup au lieu d'allé de 12 h a 21h, demain je vais y allé des 9h
dur dur
on m'a encore re-parlé de la chambre mere enfant, ça me culpabilise a force
enfin bref
et on attend toujours pour sa cicatrice, il reste 3 jours d'antibiotique
voilà désolé bisous

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Bonjour Virginie,
En étant aussi passé par là, je sais à quel point c'est difficile à vivre.
Car c'est clair au fond de nous on espère tous la grossesse parfaite et une naissance aussi paisible que possible...
Mais bon, la réalité est parfois très différente... il ne faut pas culpabiliser pour la chambre mère enfant, car dis toi que chaque jour toi et ton mari vous vous battez pour votre p'tit bout, qui d'ailleurs lui aussi fait son combat... vous faites tout votre possible et c'est vraiment éprouvant. Mais votre p'tit bout est un champion ! c'est une bonne nouvelle si ses examens sont ok. Car pour nous lorsqu'il a eut son infection, ils ont fait les cultures trop tard... on a eut les résultats le lendemain qu'il est parti... donc les 3 antibio n'ont rien pu faire.
Je te souhaite beaucoup de courage et j'espère que vous allez pouvoir le ramener chez vous très vite !
Bisous

Delphine, maman d'Enzo ma douce étoile

merci beaucoup
je sais qu'il y a des situations pires que la notre, mais quand on est dedans ça n'aide pas vraiment en fait
bon j'y vais, je vais surement tomber dans les bouchons ...
bonne journée et a bientot
Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Hello tout le monde,
En ce qui concerne la bronchiolite, Louise a eu droit à ses injections Synagis (880 euro la dose).la prochaine en Janvier puis ils évalueront l'épidémie pour continuer ou pas.
En effet les grands prémas et les cardiopathies bénéficient de ce TTT.
Virginie encore courage le retour à la maison est pour bientôt....
Bises

Karine,maman de Louise née le 06 Août 2009.
TGV+CIV opérée à J12 par le Pr Mace et son équipe à l'hôpital de La Timone à Marseille.

Bonjour

Je lis ce post régulièrement sans intervenir mais je suis l'évolution de vos p'tis bouts ...
J'ai une grande fille de presque 3 ans née avec une cardiopathie complexe et opérée 2 fois à 3 et 10 mois et aujourd'hui, elle est en pleine forme.

Je voudrai réagir sur 2 choses : la première sur le synagis. Calixte a droit au synagis depuis sa naissance tous les hivers et là pour la dernière fois. Normalement, les injections se font de novembre à mars et sans arrêt pour être efficace, puisqu'en fait, c'est un médicament donné par piqure. Donc je suis assez étonné qu'ils envisagent l'arrêt du traitement en plein hiver pour Louise.

Et ensuite Virginie pour les chambres mère-enfant. Calixte a passé plus de 7 mois pendant sa première année de vie à l'hopital et j'ai passé "juste" 2 nuits avec elle. La veille de sa première opération et quelques temps avant la seconde parce que l'on a eu une grosse tempête de neige (j'habite Montréal) et je ne pouvais pas rentrer chez moi. Sinon, tous les soirs, je rentrais manger à la maison et dormir dans mon lit. J'étais avec ma fille de 9h le matin à 8h le soir. On la couchait avec mon mari et on partait.

J'avais besoin de prendre des forces pour être en forme dans la journée avec elle. Et dormir dans un mauvais lit et réveillée toutes les heures, ca n'est pas reposant.

C'est sur que j'ai eu des réflexions, des regards méchants mais j'avais moi aussi besoin de récupérer.

Alors ne culpabilise pas, prends des forces pour quand ton bonhomme va rentrer où là ca va être du 24/24 pour lui !

Gros bisous à toutes les Mamans et leurs Loulous

Margaux, Maman de Calixte 33 mois opérée 2 fois et en pleine forme maintenant !

merci de me déculpabiliser les filles !!!!
arthur allez mieux aujourd'hui, mais il voulait toujours pas dormir dans son lit, donc il a fait dodo sur moi ! il était tout mimi comme ça
il a eu sa première injection pour la bronchiolite, prochaine dans 3 semaines, puis tout les mois jusque mars
sa cicatrice est quand meme mieux
finalement on aura pas de lasilix a donné a la maison, juste l'aspégic
il a pris du poids aussi !!!!
voilà !
je lui ai donné le bain pour la première fois, c'était cool !!!!
j'y suis allé a 9h30 ce matin, demain encore et ce week la papa ira plus pour être avec lui et que moi je fasse courses et ménage
voilà
il rentrera surement la semaine pro !
bisous a tout le monde et bonne nuit

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Bonjour à toutes
Je ne pensais pas un jour poster sur ce site,mais hier lors de la 3 ème echo l'echographe a mal vu le départ de l'aorte,alors que sur son compte rendu de la é ème elle a noté départ de l'aorte et de l'artère pulmonaire OK.....Donc n'étant pas sur j'ai rdv mercredi avec un cardio.Mais je stress énormément c'est bb4 ,en même temps je me dis que si elle a vu que tout allait bien à 22SA ça ne peut pas avoir changé à 32SA????Après avoir lu de nombreux témoignages de nombreuses maman l'on su à 22SA ...Mercredi me parait si loin.....
Bon courage à toutes et merci

Salut Joshua, bienvenue ...
je souhaite que ton échographe fasse erreur ... on sera là avec toutes les mamans et bébés du forum pour te soutenir si tu as besoin ...
Il vaut mieux qu'il t'envoie auprès d'unb spécialiste ... au moins tu seras fixée ...
tu es suivie où ??? c'est ton 4ème baby ???
Tiens nous au courant !

Virginie : pas de news ce matin ,j'espère que ça va ...l'allaitement va mieux ???? Et Arthur , qu' a dit le chir ????

Les autres mamans,j'espère que ça va ...

On attend tjs des news de Cora et Mireille, les bébés doivent être là surement !!!

Bisous à Elise,Jules,Aurélie, Neela,Alex et Emma !!
et celles que j'oublie !!!

à plus !!!!
:-)

Sophie, maman de Mattéo (baby TGV+CIV opéré le 30 Juillet 2009 par DR Henaine et Pr Ninet) et de Louca, son frérot nés le 16 Juillet 2009 à 33SA + 5 jours à Bron

Joshua, c'est très bien que tu vois un spécialiste. La malformation de ma puce n'a pas été vu ni à la 2ème et ni à la 3ème écho.

Tu seras fixée mercredi et comme dit sophie on sera là pour te soutenir.

Sinon ma petite princesse est rentrée. On va pouvoir passer de bonne fêtes.

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

c'est trop cool pour neela ! profitez en bien !!! passez de superbes fêtes de fin d'année ensemble

bienvenue joshua. je comprend ton t'inquiétude et en effet dans ses moments le temps parait si long ... j'espère que tout ira bien, donne nous de vos nouvelles

arthur va mieux, un chirurgien est venu voir sa cicatrice ce matin. ils arrêtent de nouveau les lavages a la bétadine, et il revoit dimanche sauf si urgence entre temps. les antibiotiques vont bientôt être fini. on a pris le bain ce matin et ce week end on va le faire avec le papa ! pas refait de mise au sein, on se gardent ça pour faire tranquillement ce week end, on verra ce que ça donne. ce matin encore une erreur, on a donné du lait artificiel a arthur alors qu'il y avait encore de mon lait au frigo !!!! c'est terrible ça quand meme de pas faire un peu plus attention ... bref, ça va mieux quand meme, on essaye de trouver notre rythme, j'y vais dès 9h30 et j'y reste jusque vers 19h30. le papa passe le midi et le soir il reste plus tard, jusqu'au biberon. voilou ! on se demande si on à deja croisé cora et mireille sans le savoir ... j'espère que ça se passe bien pour elles

jules va mieux de sa bronchiolite ?

bonne soirée et bon week end a tous , bises

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Merci pour votre soutien!Si jamais il se révèle que mon bb ait une malformation je ne suis pas sure d'avoir votre courage....Plus les heures passent plus j'angoisse
Aurélie:l'echographe avait noté qu'il voyait le départ de l'aorte et de l'artère pulmonaire aux différentes echos que tu avais passé?pour mon bb1 rien n'était stipulé pour le coeur
Pour bb4(celui dont je suis enceinte) à la deuxième echo il est bien noté "départ de l'aorte et de l'ap vu"...je me raccroche à cela.Et elle n'a pas été alarmante,elle nous a dit que c'était juste pour être sur
Je suis de marseille
caramande:arthur vient de se faire opérer?c'est quoi atrésie et civ?
Merci encore de me lire et de me répondre ,je suis de tout coeur avec vous et vos bb

si tu y arrivera, pour ton enfant tu trouvera le courage, il est plus important que tout
espère en effet qu'ils sont trop prudent pour "rien" et que tout sera vu comme il faut

arthur s'est fait opéré a 2 jours de vie, le 25 novembre
il a donc les gros vaisseaux qui sont a l'envers (aorte et artère pulmonaire), il a aussi une Communication Intra-Ventriculaire (un trou entre les 2 ventricules, qui ne devrait pas exister) et en plus une atrésie (ça veut dire un rétrecissement) en fait l'artère pulmonaire est trop petite
voilà
a un moment donné le cardio pensait même qu'il y avait pas d'artère pulmonaire, heureusement elle existe quand même sinon il ne serait pas né
les chirurgiens font de bonnes choses maintenant
malgrès tout le chemin n'est pas terminé pour nous mais on espère que ça ira bien
je vais au dodo bonne nuit

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Joshua.
Comme dit virginie pour nos enfants on trouve une force inimagineable. Et oui à la 2ème écho c'est écrit vu aussi. Mais chaque cas est différent et je pense que le gynéco qui a fait l'écho n'était pas super.

J'espère que arthur rentrera la semaine prochaine à la maison juste avant noël.
Il est 7h30 et neela est déjà debout mais elle est à la maison donc je suis heureuse.

Bon week end

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

suis debout aussi ! je tire mon lait, petit déj, douche et hop direction voir arthur pour donner le bain avec papa ! piouufff le week end sera pas différent de la semaine, pas plus de temps pour se poser ! cet aprem papa restera avec arthur et j'irais faire des courses et surement un peu de repassage , demain on fera le contraire je resterais et papa fera un peu de rangement / nettoyage à la maison !
bon week end tout le monde
bisous

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

caramande:arthur doit sortir quand?peut être que ma question est complétement déplacée mais je ne me rends absolument pas compte....Est ce que tu sais à quoi sont dûes ces malformations?
Aurélie:quel age a neela?comment va t-elle?
Je n'en peux plus de cette attente ,prise entre des moments d'angoisse et d'autres d'optimisme.....je n'arrive même plus à me projetter...Je culpabilise vis à vis de mes autres enfants en me disant que si bb4 a qq chose c'est de ma faute et que ça va les attrister.Je me fais de tas de films tous plus noirs les uns que les autres...De toute façon il n'y a plus qu'à attendre
Bonne soirée

Bonsoir,
Bienvenue à toi Joshua.
Espère aussi que tu fais tous les examens nécessaires pour rien...
Ma Louise (bb2) avait une malformation cardiaque vue à la 2ème écho morpho.
J'ai été prise en charge à Marseille.Tout s'est bien passé.
Si tu as des questions n'hésites pas, tu trouveras ici beaucoup de conseils, d'écoute et de soutien...
Tiens nous au courant surtout.

Contente pour Arthur et ses parents, on attends avec impatience le retour à la maison.
Toujours pas de nouvelles de Cora et Mireille et de leurs bb????

De notre côté, aujourd'hui ns avons fait le vaccin de la grippe A.....mon mari, ma fille de 6 ans et moi.
Ns étions contre..... mais pour protéger notre petit Coeur.....on a foncé...
Voili, voulou;
Bon Dimanche à tous.
Pensée à Aurélie et son mari en WE sur Paris et à la petite Neela gardée par Mamie....

Karine,maman de Louise née le 06 Août 2009.
TGV+CIV opérée à J12 par le Pr Mace et son équipe à l'hôpital de La Timone à Marseille.

Bonjour joshua,

Neela a eu 1 an le 25 novembre. Elle vient d'avoir son bilan cardio et son petit coeur va très bien. Par contre elle a eu des complications neurologiques , 1 caillot de sang est monté au cerveau. A 1 an elle tient à peu près sa tête, elle a un corset siège pou la tenir assise. Mais le plus important c'est que j'arrive à avoir des échanges avec elle. Elle me sourit. Son cas est assez rare et elle fait parti des 5% de complications possible.

Essaye d'avoir confiance et tu en sauras plus après les examens.

Je vais me préparer car je m'en vais à Paris avec mon homme. Je n'ai pas dormi de la nuit car j'ai peur de laisser ma fille même si je sais que sa mamie va bien s'occuper d'elle.
bon dimanche

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

non non joshua, tes questions ne sont pas déplacées
arthur devrait peut etre sortir la semaine prochaine
on ne sais pas pour ces malformations, sauf celles qui sont un des symptôme d'une maladie
pour les autres, quand il n'y a pas de maladie associé, c'est vraiment "l'erreur de la nature"
comme pour la plupart ici, les vaisseaux ne se sont pas mis a l'endroit
c'est injuste, c'est comme ça, on y est pour rien, pas d'explications, il ne faut pas culpabiliser

sinon arthur ça va plutôt bien ! le papa lui a fait sa toilette hier ! et sinon il a pris 2 fois 30 g au sein ! et il termine des bib de 100 ! c'est cool ! il grossi bien
normalement aujourd'hui le chir repasse voir sa cicatrice
voilà pour nous
on va y retourner
bonne journée
bises

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

bonjour!

joshua:bienvenue sur le forum!nous seron là pour te soutenir face à cette épreuve et répondre à toutes tes questions, je suis élise, la maman de Jules, bientot 10 mois opéré d'un TGV et CIV à 3j à Lyon (diagnostiqué pdt la grossesse), aujourd'hui tout va bien!!
comme le dit virginie, cette malformation c'est la faute "à pas de chance", il n'y a pas d'origine génétique, c'est tombé sur nous!il ne faut pas culpabilisé (je sais c'est facile à dire...)

virgine:je suis contente qu'arthur ait pris le sein, j'espère qu'il continuera à la maison!je ne pose pas de question sur la sortie car je pense que vous géré ça au jour le jour. et sa cicatrice, ça va mierux?vous aurez des soins à la maison du coup?

aurélie:je suis bien contente que neela soit à la maison!qu'est ce que le père noel a prévu de lui apporter??bon séjour à paris!!

de mon coté jules a eu encore de la kiné pour sa bronchiolite mais ça va bcp mieux, c'est bientot la fin!mais c'est lourd d'aller tous les jours à la kiné, cette semaine il a eu s aprise de sang, jeudi on va voir la cardio, puis qq jours après l'abesthésiste pour préparer l'opération de janvier... on arrête pas!j'en ai marre!
sinon c'est une vraie pile, il n'arrête pas de bouger, c'est la bataille pour lhabiller!! mais qu'est qu'on 'aime!!

bon dimanche et gros bisous

Elise et Jules

vi, on sais encore pas de trop pour la sortie
mais possible dans la semaine
ça cicatrice est mieux, coule plus, antibiotique arrêté
a revoir
mise au sein plus dur tout a l'heure, alors que cet aprem ça c'était bien passé il avait pris une trentaine de gramme
pas facile facile, c'est stressant
sinon il fini quasiment tout le temps des bib de 100, bientôt j'aurais plus assez de lait pour suivre ! il fait deja 3 kilo 5 c'est bien !
voilà !
demain faut je retourne au magasin car en fait on a pas le kit auto pour fixer la nacelle dans la voiture ... c'est pénible !
bonne soirée et bonne semaine a bientôt

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Coucou,

Alors arthur est prêt pour la sortie ?
Elise c'est quand l'opération de jules. Neela c'est le 5 janvier.
Depuis que neela est rentrée à la maison elle dort bcp. A la crèche et les filles qui s'occupent de la rééducation trouve que neela a changé. Je pense que le nouveau médicament pour l'épilepsie joue bcp.

Je vais préparer à manger.
A+

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

coucou Aurelie bonne nouvelle si Neela va mieux comme tu le dit le medicament doit faire effet .pour Nohann nous avons pas eu de date hier un peu compliqué ,il falloir plusieurs operations les mains sa sera une par une et l'anesthesie etait pas trop chaud avec les problemes cardiaques et pulmonaires il devra surment resté intubé et en rea enfin il doit voir ca et nous rappeler .bise a vous et Neela continue comme ca .
alors Arthur a t-il une date de sorti et la mise aux seins ce passe bien bise a tous .Estelle maman de Nohann

bonsoir!

pfou hier j'avais pas le moral du tout!!craquage complet!
ça fait 15j que jules a sa bronchiolite et ça ne guéri pas et encore les RV kiné tous les jours, Rv pédiatre, prise de sang, les nuits agitées de jules (dus au corticoides qui énervent) et mon travail, je n'ai pas pu suivre nerveusement... nous avons vu la pédaitre hier, globalement jules va bien mais il reste un fond de bronchiolite, alors nous sommes passés au antibio puis radio des poumons (fait aujourd'hui RAS ouf!), demain RV cardio...
du coup aujourd'hui et demain je ne travaille pas, il faut que je me repose et soit là pour les Rv de jules, mon mari m'aide mais a moins de souplesse que moi par rapport à son travail.
heureusement je suis en vacances vendredi soir pour 15j!!

je me dis que c'est pas anodin que je craque à ce moment car cest à cette période l'année dernière que nous avons appris la TGV...

aurélie, jules se fait opéréer aussi le 5 janvier, je pensais fort à neela, d'ailleurs je me dis aussi que toi et neela avec tout ses Rv c'est intense à gérer...normal aussi que tu craques!

mais bon c'est passé ça va mieux aujourd'hui j'ai repris des forces!!

on essaie d'être des wonder maman mais c'est pas simple tout les jours!!

gros bisous à vous toutes!!

elise et jules

Je viens vous donner le compte rendu de mon echo :tout va bien ,chaque artère et veine "sont à la bonne place",je suis extrémement soulagée mais cependant j'ai une énorme pensée pour vous toutes ou un jour on va a dit que votre bb avait un problème.....Je suis de tout coeur avec vous et vos petits bouts.Merci beaucoup de votre accueil et soutien durant cette semaine ,et je vous souhaite d'excellentes fêtes de fin d'année!!
Gros bisous à toutes et plein de courage élise

Super nouvelle joshua. Quel beau cadeau de Noël ! C'est sûr que tu as du stressé mais le principal c'est qu'il n'y a rien.

Elise ça fait du bien de craquer. Moi je dois pleurer environ 1 fois par semaine dans ma voiture mais pas longtemps. Par contre pas de craquage depuis l'hospitalisation de Neela. A mon avis quand ça va retomber ça va faire mal. Ma maman s'inquiète pour moi, je sais qu'elle ne va pas voir le blog. Moi je me suis fait une raison et je sais que ma vie et surtout celle de Neela sera des RDV médicaux et hospitalisations. Dommage qu'on ne soit pas dans la même région, on se serait soutenue début janvier.

Comment va arthur ?
Et cora et mireille, elles ont dû accoucher.
bonne soirée

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

coucou
merci de demander !
pas trop de temps, je suis fatiguée !
finalement tout s'est précipité, le service est plein et l'autre en face ferme vendredi alors on nous met à la porte
heureusement que arthur va quand meme mieux !
c'était le seul jour qui nous embetait demain a cause du travail a yves mais bon, il va quitter quand meme plus tôt
du coup on sors avec ordonnance aspégic et fumafer (trop chiant a préparer ça en fait ! quel gâchis en plus !), rdv pour le synagis début janvier, ordonnance pour une prise de sang et je dois reprendre rdv avec le cardio pédiatre pour dans 3 semaines
on m'a donné de l'emla pour mettre avant le synagis, vous en mettez aussi pour les prises de sang ?
aujourd'hui la cicatrice n'a pas été refermée, elle ne coule enfin plus
voilà les dernières nouvelles !
ça nous fait trop bizard, c'est un peu trop bousculé
on a essayé le lait premier age blédilait, ça a l'air d'allé, en donnant en plus de mon lait car j'en ai pu de trop pour lui qui prend 6 x 100 et lui arrivait pas au sein, je sais pas si je vais continuer
en tout cas il prend du poids, bientôt 3kilo 6 !
bonne nuit bisous et a bientôt

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé