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Sujet du post :     Des nouvelles de Maïwen.

Envoyé par Martine Vourc'h 
Des nouvelles de Maïwen.
jeudi 14 février 2019 21:59:33
Bonsoir à tous,

Nous voilà revenus de Paris. Maïwen est rentrée lundi à 14h au CCML pour faire des examens mardi. Elle a eu une coronographie et un KT.

Les résultats sont bons, nous n'aurons plus besoin d'aller à Paris une fois par an, elle pourra être suivie sur Rennes, bien sûr s'il y a des examens spécifiques à faire nous irons au CCML.

C'est le docteur Cohen qui l'a prise en charge, très gentille, très humaine et qui explique bien les choses.

Les malaises de Maïwen sont dus à tout ce qu'elle a vécu depuis quelques années, donc elle lui a demandé de faire de la relaxation, Maïwen prend des renseignements sur l'équitérapie et la sophrologie.

Pour son foie, ça ne vient pas de son c½ur, les résultats de la biopsie disait que la veine cave ne fonctionnait pas bien mais au KT ils n'ont rien remarqué,donc nous retournerons voir l’hépatologue car les transaminases sont trop hautes.

Merci à Christian et Maryvonne qui ne nous ont pas laissé seul un soir durant notre séjour et qui prenaient des nouvelles dans la journée.

Merci aussi à Sylvie, qui malgré sa petite santé est venue voir Maïwen lundi après-midi.

Merci à tous d'avoir pris des nouvelles de Maïwen.

Bonne soirée à tous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Re: Des nouvelles de Maïwen.
vendredi 15 février 2019 14:12:02
Merci Martine tu sais ce qui est super c'est que le coeur de Maïwen se porte bien, et ça c'est une très bonne nouvelle.
Gros bisous à toute la famille et calins à la chienne et à bientôt.



DAUMAL Christian
Président de l'association Heart and Coeur
Fondateur Heart and Coeur

Créateur pour la France de la journée de sensibilisation aux cardiopathies congénitales
- le 14 février 2007 - Journée signée et parrainée par Messieurs les ministres Xavier BERTRAND , Ministre de la Santé ,Philippe BAS ministre délégué à la Sécurité sociale , aux Personnes âgées , aux Personnes handicapées et à la Famille , ainsi que Monsieur Patrick GOHET délégué Interministériel aux personnes handicapées. - le 14 février 2008 - 2009 - 2010 - 2011 - 2012 - 2012 - 2013 - 2014 - 2015 - 2016... - Journées de sensibilisation aux cardiopathies congénitales. - webmestre de la FGCP France Greffe Coeur et/ou Poumons

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Re: Des nouvelles de Maïwen.
vendredi 15 février 2019 21:16:43
Bonsoir Christian,

Oui, tu as raison, son c½ur va bien et ça c'est super. De plus pour nous Marie-Lannelongue c'est très dur d'y retourner, le passé revient à la surface et à chaque fois je pleure, ça ne sert pas à grand chose, ça ne me ramènera pas mon petit Yoann mais c'est comme ça.

Gros bisous à tous sans oublier Nicotine et à très bientôt, nous comptons sur vous.

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Re: Des nouvelles de Maïwen.
samedi 16 février 2019 13:39:38
Bonjour Martine,

Contente d'avoir des nouvelles et de voir que le coeur de Maiwen va bien.
Si en plus elle pourra être suivi à Rennes, ce sera mieux pour vous.
Gros bisous à vous tous.
Muriel
Re: Des nouvelles de Maïwen.
samedi 16 février 2019 13:59:40
Bonjour Muriel,

Oui, nous avons poussé un ouff !!! maintenant il faut voir pour le foie, mais j'ai réussi à avoir un rdv plus tôt, nous avons rdv le 25 février avec l'hépatologue, on verra bien ce qu'il dira et ce qu'il fera.

Merci de ton soutien, j'espère que chez toi ça va.

gros bisous à tous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Re: Des nouvelles de Maïwen.
lundi 25 février 2019 20:16:27
Bonsoir à tous,

Aujourd'hui nous avions rendez-vous avec l’hépatologue. Le 14 mars, Maïwen fera une écho-endoscopie pour vérifier s'il y a des calculs dans la vésicule si c'est le cas il faudra qu'elle retourne à l'hôpital pour enlever la vésicule. Si ce n'est pas le cas, il a une autre piste pour savoir ce qu'elle a, mais quand on lui a demandé ce qu'il entendait par autre piste, il nous a dit qu'il nous le dirait après.

Voilà les dernières nouvelles.

Bonne soirée à tous,

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Re: Des nouvelles de Maïwen.
mardi 26 février 2019 06:25:37
Bonjour Martine,
j'espère qu'ils vont finir par trouver pourquoi Maiwen fait des malaises.
Plein de bonnes choses à toute la famille
Bisous



DAUMAL Christian
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Re: Des nouvelles de Maïwen.
mardi 26 février 2019 06:46:06
Bonjour Christian,

Merci de ton soutien et de celui de Maryvonne.

Oui, ,j'espère qu'ils vont enfin trouver ce qu'elle a, ça nous enlèverait un poids qui devient lourd.

Bonne journée, à bientôt

Bisous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Re: Des nouvelles de Maïwen.
jeudi 14 mars 2019 20:10:45
Bonsoir à tous,

Aujourd'hui Maïwen avait son écho-endoscopie. Ils ont regardé le pancréas et la vésicule, tout est normal à part que j'ai retrouvé ma fille en réanimation, elle a fait un coma et un arrêt respiratoire.

Aujourd'hui j'ai vu ma fille partir, encore un coup dur mais bon elle est là et bien là puisqu'elle râle..

Ils ont cru qu'elle était bien réveillée, ils l'ont extubé et là elle est tombée dans le coma et a fait un arrêt respiratoire, du coup ils l'ont réintubé et l'on transféré en réa. Là elle respire toute seule et n'a plus d'oxygène. Pour le moment elle n'a pas à manger mais elle devrait sortir demain si tout va bien.

J'ai vu l’hépatologue qui s'occupe d'elle et ils vont organiser un staff pour savoir quels examens il faut faire mais il en démord pas pour lui c'est cardio- vasculaire.

Demain matin, je vais prendre rendez-vous avec le pneumo car ma mère avait une insuffisance respiratoire et je veux être certaine que Maïwen n'en n'a pas.

Voilà les dernières nouvelles, je vous tiens au courant.

Bonne soirée à tous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen.
Re: Des nouvelles de Maïwen.
vendredi 15 mars 2019 05:45:39
Bonjour Martine,
quel coup dur ce qui vient de se passer pour Maiwen, tiens nous au courant, je t'appelle dans la matinée.
Je me doute dans l'état ou tu devais être.
Embrasse la bien de notre part à tous.



DAUMAL Christian
Président de l'association Heart and Coeur
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Re: Des nouvelles de Maïwen.
vendredi 15 mars 2019 06:04:12
Bonjour Christian,

Oui encore un coup dur, j'ai vu ma fille partir, j’ai eu la peur de ma vie.

Si je ne suis pas là quand tu appelles, laisses un message et je te rappellerais.

Je ne manquerais pas lui faire des bisous de votre part.

Gros bisous à vous aussi et merci.

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Re: Des nouvelles de Maïwen.
vendredi 15 mars 2019 15:20:49
Voilà, Maïwen est rentrée à la maison à12h, elle est très fatiguée et a mal au dos.

J'ai essayé d'avoir la secrétaire de l’hépatologue mais elle ne répond pas, j'essaierais lundi matin.

Par contre elle a rendez-vous le 26 mars chez le pneumo.

Bon week-end à tous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Re: Des nouvelles de Maïwen.
mardi 19 mars 2019 16:42:31
Bonsoir,

Hier après-midi, nous avons vu l'hépatologue, Maïwen continue de faire ses analyses pour les transaminases tous les mois, par contre la prochaine, donc début avril, il rajoute une analyse supplémentaire, il pense que peut-être les glandes surrénales ne fonctionnent pas comme il faut, en fait elle a plusieurs symptômes ( malaises, hypotension, maux de tête, fatigue++++, vomissements, thyroïde.......) la liste est longue. Si les transaminases continuent d'augmenter ils nous dirigera sur Rennes ou sur Paris, apparemment il travaille beaucoup avec l'hôpital Cochin à Paris.

Voilà les dernières nouvelles. J'ai aussi pris un rendez-vous chez un neurologue car j'ai toujours entendu dire qu'après un coma il fallait faire un examen neurologique pour voir s'il n'y avait pas de séquelles, à l'hôpital ils me disent que ce n'est pas la peine mais il vaut mieux prendre des précautions, elle m'a fait trop peur.

Bisous à tous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Re: Des nouvelles de Maïwen.
mardi 19 mars 2019 18:35:41
Bonsoir Martine, et merci de donner des nouvelles de Maïwen.
C'est vraiment pas évident à priori de trouver l'origine des malaises de Maïwen
Tu as raison d'avoir pris un rendez vous avec un neurologue c'est toujours une sécurité pour les "après".
Gros bisous de la famille



DAUMAL Christian
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Re: Des nouvelles de Maïwen.
mardi 19 mars 2019 20:20:38
Bonsoir Christian,

Merci de me répondre à chaque fois. J'espère que cet examen sera le bon, Maïwen en a marre des examens et puis elle a du mal à se remettre du coma, elle a peur de dormir et de ne pas se réveiller et moi je ne peux pas m'empêcher de me lever la nuit pour voir si elle respire, c'est un cercle vicieux.

Oui, je préfère qu'elle voit le neurologue, même si c'est pour rien, tant pis, au moins nous serons fixés, il vaut mieux le voir pour rien que de se mordre les doigts après.

Merci de ton soutien et de celui de Maryvonne,

Gros bisous à tous et à bientôt

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Re: Des nouvelles de Maïwen.
mercredi 20 mars 2019 08:25:20
Bonjour Martine,

Merci de nous donner des nouvelles de Maïwen.
J'imagine comme tu as du avoir peur, et je comprend qu'il est difficile de se remettre d'un tel épisode.
J'espère vraiment que les médecins trouveront l'origine de ses malaises.
Pour ma part, je suis suivie par un hépatologue à Cochin - qui suit l'évolution du foie de cardiaques congénitaux. Pour le moment, il n'y a pas de répercussion de ma cardiopathie.

Bon courage !
Grosses bises,

Nadège
Re: Des nouvelles de Maïwen.
mercredi 20 mars 2019 10:38:16
Bonjour Nadège,

Merci de ton soutien. Oui j'ai eu très peur, j'ai vu ma fille partir, Maïwen reste très fatiguée mais j'avoue que moi aussi.

J'espère que pour toi la santé va pour le mieux.

Grosses bises

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Re: Des nouvelles de Maïwen.
mercredi 27 mars 2019 06:39:00
Bonjour à tous,

Hier nous avions rendez-vous chez le pneumologue. Le souffle de Maïwen est à peu près normal donc pas d'inquiétude de ce côté là.

Nous lui avons expliqué ce qu'il s'était passé et il pense que la dose d'anesthésie a été trop importante.

Nous avons écris à l'hôpital pour avoir tous les comptes-rendus, nous attendons.

Bonne journée à tous,

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Re: Des nouvelles de Maïwen.
vendredi 5 avril 2019 19:26:07
Bonsoir,

Voilà, Maïwen a fait ses analyses de sang ce matin. Les transaminases sont encore très élevées et la cortisole n'est pas bonne du tout donc il y a un problème avec les glandes surrénales.

J'ai essayé d'avoir l'hépatologue pour avoir son avis mais il n'était pas là aujourd'hui, je rappelle lundi à la première heure.

Bonne soirée à tous,

Bisous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Re: Des nouvelles de Maïwen.
lundi 8 avril 2019 10:57:22
Bonjour Martine,

Dès que tu as des nouvelles de l'hépatologue tu nous tiens au courant.
Encore merci pour ton accueil et plein de bises à toute la famille.



DAUMAL Christian
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Re: Des nouvelles de Maïwen.
lundi 8 avril 2019 12:09:09
Bonjour Christian,

J'ai téléphoné ce matin et d'après la secrétaire il m'appellera ce soir.

Dès que j'ai des nouvelles, je te tiens au courant.

C'est nous qui te remercions d'être passé nous voir, ça à été un grand plaisir.

Gros bisous à tous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Re: Des nouvelles de Maïwen.
mardi 9 avril 2019 19:12:57
Bonsoir,

J'ai eu le professeur hépatologue au téléphone ce soir. Il m'expédie une ordonnance pour faire une cortisole dans les urines sur 24H, il faut que je prenne rendez-vous avec l'endocrinologue et lui prend rendez-vous a l'hôpital Beaujean à Clichy.

Dès que j'ai la date pour Paris, je vous tiens au courant.

Merci de votre soutien,

Bisous,

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
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