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c'était il y a 14 ans mais on restait dormir avec notre enfant quand il était dans une chambre seule, quand il était dans une chambre double on rentrait chez nous (mais nous habitions Lyon a l'époque). nous ne pouvons comparer les cas de nos enfants, Arthur n'avait pas qu'une "simple" TGV, il est resté hospitalisé 3 semainespar caramande - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
oui, chacun notre tour on restait dormir dans le service de soins Unité 41par caramande - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, c'est vrai, c'était il y a bien longtemps...que le temps passe !!! Arthur va bien aussi, en attente, toujours, d'une nouvelle intervention, quand il faudra changer sa prothèse ... en attendant il est en 4eme, il va avoir 13 ans le mois prochain ! je pense aussi souvent à vous toutes et tous les enfants qui on / vont traverser ces dures épreuves, amicalement, Virgipar caramande - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Merci d'avoir pris le temps de me répondre. notre fils va devoir se faire opérer aussi (dans quelques mois, 1 an, 2 an, .. ?) et je ne sais pas comment nous vivrons tout cela! pour le moment je ne trouve pas de livre pour sa tranche d'age (maladie chronique, traitement, suivi, "ras le bol", ...) bon courage a vous, et donnez moi de vos nouvelles si vous le pouvez / voulez,par caramande - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour, c'est bien d'avoir pu trouver écoute et réconfort, comment votre fils vit t'il tout cela ? avez vous trouver des supports pour lui expliquer ? savez vous combien de temps il va rester hospitalisé ? a bientôt peut etre, Virginiepar caramande - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Lisa, pour ma part, cela remonte a longtemps (l'annonce, le choc, le suivi hyper médicalisé, l'angoisse, la culpabilité, ...) je crois qu'on fait avec, on avance malgré tout, car il y a pas le choix, et tout se fait vite et sans contrôle de rien... ce forum ici m'a été d'une grande aide (on était jeune, loin de notre famille, c'était notre 1er enfant, etpar caramande - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonsoir, désolé de voir votre message seulement maintenant, comment allez vous? et votre fils ? mon fils c'est fait opéré dans sa 1ere année de vie, et nous sommes dans l'attente d'une prochaine intervention, je pense que je me poserai toutes ses questions comme vous! et contrairement au moment de sa naissance, nous avons aussi 2 autres filles maintenant... bon courage,par caramande - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, cela fait bien longtemps que je ne suis pas revenue ici ! ça me fait drôle !! j'espère que vous vous portez tous au mieux. petit rappel de notre histoire : Arthur, notre 1er, est né il y a maintenant plus de 11 ans, avec une malformation cardiaque diagnostiquée pendant la grossesse, donc suivi médicalement, et opéré dès la naissance et encore apres dans sa 1ere année dpar caramande - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Merci pour vos nouvelles c'est vraiment gentil de prendre le temps. Nous aussi notre fils a été diagnostiqué en 2009, et j'aime bien venir de temps en temps donner des nouvelles, et en prendre. Je trouve ça normal aussi de prendre le temps de soutenir les autres à mon tour, ce lieu a été très important pour moi pendant de longues années de peurs et de doutes, et c'est pas fini !par caramande - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
je vous comprend, nous, nous sommes encore dans l'incertitude et l'attente. a chaque RDV annuel, le cardio se veut rassurant et dit que ça peut encore patienter ... jusqu'au jour où ... il faudra aussi passer par le changement, le retour à l'hopital, l'attente, les doutes, la douleur, et tout, avec la distance, les petites soeurs, pas facile, bon courage à vous, tenez noupar caramande - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
merci pour les nouvelles et bon courage ! ici aussi Arthur est en CM1, déjà ! on attend le rdv cardio annuel de fevrier toujours avec le Docteur Joly. Bonnes fêtes de fin d'année, a bientôtpar caramande - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, pour ma part, cela remonte a bien longtemps maintenant !, notre fils, Arthur, s'est fait opéré a louis pradel Lyon en 2009 et 2010 (cardio Docteur Joly et chirurgien Henaine). Tout petit, en soins intensif cardio, il était en couveuse a côté d'autres bébés, on rentrait dormir chez nous car on habitait Lyon. Il est sorti, avant noel, pour une chambre double. Quand on espar caramande - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
merci beaucoup d'avoir pris le temps de partager votre histoire avec nous ! bonne continuation amicalement, Virginiepar caramande - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Karine, Mon fils, Arthur (qui à maintenant presque 8 ans), c'est fait opéré plusieurs fois dans sa 1ere année de vie, et à chaque retour à la maison, son sommeil était tout chamboulé. Hormis le traumatisme de la séparation et des interventions, j'en retire surtout : - un environnement bien bruyant et lumineux même la nuit ( = on laissait sa porte de chambre entrouvertpar caramande - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
tout va bien chez nous, les enfants vont passer la semaine en camping avec grand parents et cousines ! apres, derniers semaine plus tranquille à la maison, avant la rentrée , pour les 3 ! arthur en ce2, chloé en moyenne section et solène chez les petits, ça va me faire du changement !par caramande - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
comment allez vous ? je suis désolé, je pensais vous avoir déjà répondu, puis ces derniers temps on court de partout, vacances, plus d'internet avec l'orage ... les enfants sont partis en vacances pour la semaine, chez les grands parents, pour voir aussi leurs 4 cousines. j'espère que tout se passe bien pour toute la famille, a bientôt Virginiepar caramande - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
pour le moment, il ne grandit et grossit pas de trop, du coup, la taille qu'il a de valve lui suffit encore. le cardio pense qu'on a encore quelques petites années avant de se préparer à l'intervention... à suivre ! pour le moment, on se donne rdv tous les ans ! et toi, comment va tu ?par caramande - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
CitationNephtys Virginie, je te remercie pour ton message :) Je me souviens de ton histoire car mon fils était aussi de 2009 ; Je suis heureuse de voir qu'Arthur se porte bien, cela donne plein d'espoir. Qd à nous, nous avons revu la cardiologue le mois dernier, au 7ème mois de grossesse ; Elle nous a expliqué que notre bébé a une légère sténose de la valve pulmonaire. Il me reste envpar caramande - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Citationruquia bonjour vergenie ,coment va ton enfant ,j'ai lus tes messages sur la malformation de Arthur et mon bébé il a aujourd’hui 5 mois et il a la même malformation comme celle que a eu ton enfant .comment va t'il est ce que il va bien , a quel age la t'on opéré , est qui l'a opere a BRON ,chez nous a ALGER c la meme equipe qui vient opere des cas comme ca espar caramande - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Pas de soucis je comprend bien, j'ai moi aussi, beaucoup moins besoin de venir par ici , mais je suis toujours contente d'avoir des nouvelles de tout le monde ! Arthur va bien, son controle cardio annuel c'est bien déroulé, notre chance , c'est qu'il ne grandit / grossit pas trop vite ! donc, pour le moment, sa valve lui va toujours ! prochain rdv dans un an ! ouf !par caramande - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour, je suis désolée de ce qui vous arrive Delphine, je comprend ce que vous pouvez ressentir et vous apporte ton mon soutien, dur dur d'attendre comme ça sans savoir comment ça va évoluer. je suis la maman d'arthur , né en novembre 2009, il est toujours suivi sur Lyon tous les ans, jusqu'à la prochaine intervention, qui devrait avoir lieu que dans quelques années si tout vapar caramande - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
merci de donner et prendre des nouvelles ! super de lire que tout le monde va bien, et encore plein de pensées étoilées pour Gaëtan ici ça va, le CE1 d'Arthur se passe bien, il aime toujours autant l'école ! on attend son RDV cardio pour le mardi 28 février, pendant les vacances scolaires,les grands parents garderont les 2 soeurs pour qu'on y aillent plus serein ... Arthur commepar caramande - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
eh oui, en 2009, déjà ! ça fait plaisir d'avoir de vos nouvelles ! Arthur a eu 7 ans, on retourne chez le cardio en fevrier, toujours du stress ... vous continuez un suivi annuel ? en attendant, passez de joyeuses fêtes de fin d'année. au plaisir de vous relire, bises Virginiepar caramande - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour, voici, brièvement mon expérience ! : en 2009, enceinte de bébé 1, on apprend aussi la malformation cardiaque de notre fils, pendant la grossesse, on habitait alors a Lyon. Arthur est né un lundi midi, il est hospitalisé et opéré à cardio Bron Louis Pradel le mercredi, pour une pose de gore tex, on repart 3 semaines plus tard, on rentre chez nous avec la neige ! je retourne la bas tpar caramande - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour et bienvenue, vous trouverez ici beaucoup d'expériences différentes, mais les problèmes de prises de poids sont souvent récurrents, et je me souviens combien cela est difficile. comme la culpabilité, l'angoisse, la tristesse et la colère. osez dire ce que vous ressentez, ne gardez pas cela pour vous. mon 1er pitchoune s'est fait opéré à Lyon à ses 2 jours de vie, puispar caramande - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour, pas la même situation de départ, mais mon fils aussi (âgé maintenant de presque 7 ans) avait été mis sous ECMO après une de ses interventions a coeur ouvert, il l'a gardé 2 jours avant de pouvoir etre débranché et après, tout s'est bien passé pour lui. Je voulais juste vous apporter mon témoignage et vous souhaiter plein de courage, Je ressens encore le désespoir qu'par caramande - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
on m'a parlé du Docteur Blaysat au CH de la Tronche, moi je suis pas loin de Voiron non plus (Tullins)par caramande - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Surement que oui, il faut appuyer votre demande d'allocation pour enfant handicapé en versant des compte rendu des divers praticiens qui s'occupent de votre fils. Une assistante sociale ne peut t'elle pas vous aider dans vos démarches ? Mon fils aussi est né avec une TGV, CIV et atrésie pulmonaire, pour le moment, il tolère encore bien son greffon, il va avoir 7 anspar caramande - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour et bienvenue, j'habite maintenant sur Grenoble, mais mon fils, Arthur, et lui toujours suivi à Lyon (c'est la qu'il est né et s'est fait opérer). Malheureusement on ne peut que déplorer le manque de temps du personnel soignant (je le subis tous les jours, je suis infirmière), mais j'essaye toujours de répondre aux questions et aux angoisses des familles, enfpar caramande - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
c'est super de vous lire et de voir que arrivez a remonter la pente tout doucement ! pas de rentrée scolaire pour Clément cette année ? l'année prochaine ? Ma 2eme, Chloé, va rentrer jeudi ! elle a hâte ! sa soeur va devoir apprendre à passer ses journées sans elle, ça va être un gros changement pour nous !! Arthur grandit bien, malheureusement il grossit pas mais bon, il est epar caramande - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
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