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Bonjour Claudia et bienvenue à Alexandre! Quel beau nom! Je suis heureuse d'avoir de vos nouvelles et de savoir que tout s'est bien déroulé! Encore un petit champion! Profitez-bien de votre loulou! Bises de Suisse Fabiennepar fabi73 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, Que de stress en effet! Je me revois quelques années en arrière ! Je ne peux pas vous renseigner sur l'hôpital et ses règles étant suisse mais je sais que le réveil se passe toujours un peu de la même manière pour tous les bébés... Avant la chirurgie de Latika, les témoignages que j'ai eus m'ont préparée au mieux et j'ai vécu ces moments de manière relativement serepar fabi73 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, En effet, les dents sont un soucis permanent...Je pense que la consultation ou en tout cas un téléphone au cardio de votre petit-fils s'impose! Au mieux, c'est pour rien et vous êtes rassurée et au pire c'était bien d'appeler et vous êtes rassurée aussi!! Concernant les bobos récurrents, je ne m'inquiète pas trop... sauf les dents, justement, les angines àpar fabi73 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, Je suis l'histoire de Gaëlle sur le site sans intervenir mais ce soir, je voulais dire que je pense fort à vous. Mes pensées les plus positives vous accompagnent et je guetterai des nouvelles dès demain! Courage et confiance Fabiennepar fabi73 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Sophie, Ma fille a une TF également, opérée à 6 mois de vie. Je ne peux pas beaucoup vous aider car Latika n'a jamais présenté de symptômes, ni de cyanose. Par contre, pour avoir discuté avec de nombreux parents, je sais que cela arrive assez fréquemment! Je ne peux que vous conseiller d'en parler avec le cardiologue de votre fille et/ou son pédiatre en cas d'inquiétude.par fabi73 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, Quel choc pour vous en effet! Incroyable que rien n'ait été vu avant..Fouiller internet.....nous sommes nombreux à l'avoir fait mais ce n'est pas une bonne idée, tant ce qu'on y lit est parfois effrayant et très éloigné de la réalité! Attendez de voir un cardiopédiatre, le diagnostic peut être assez différent ! Je ne peux pas réellement vous aider car ma fille a eupar fabi73 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Coucou Morgane! Ca fait plaisir de te lire! Tiago pète la forme alors? Il fait quoi comme sport? Je suis heureuse que tout aille bien et cela ne peut que montrer à Coralie que nos bébés sont des champions!!! Bises à vous!par fabi73 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
oui...c'est encore vous qui connaissez le mieux votre enfant et certaines modifications dans son comportement sont imperceptibles pour les médecins! Vous êtes bien prise en charge maintenant, et votre loulou est entre de bonnes mains! Vous aurez d'autres témoignages c'est sûr mais il faut parfois attendre un peu... N'hésitez-pas si vous avez des questions. J'espère aussipar fabi73 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Bienvenue sur le forum. Je suis désolée de ce qui vous arrive! Nous sommes nombreux à être passés par là et vous aurez sans doute des témoignages...C'est incroyable que personne n'ait rien vu pendant si longtemps et surtout que personne ne vous ait vraiment écoutée! Ma fille Latika a eu un VDDI type Fallot , une cardiopathie différente mais qui englobe également une CIV. Elpar fabi73 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, L'amniocentèse est un moment terrible et ...long surtout! je suis passée par là aussi et vous envoie tout le courage du monde! Concernant l'img, je pense que cela dépend beaucoup des médecins auxquels vous avez affaire...de toute façon, attendez les résultats et une image plus fine du coeur de votre bébé! Nous sommes aussi passés par des questionnements identiques et je vpar fabi73 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, Désolée pour mon silence mais je ne suis plus trop venue sur le forum ces derniers temps! Je suis bien évidemment disponible en message privé pour parler de la cc de Latika. Je peux vous expliquer notre parcours et sa chirurgie, le séjour à l'hôpital et bien sûr sa spectaculaire récupération! Latika est une petite fille hyper active, gaie et pleine de vie qui ne souffre d'aucupar fabi73 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Je ne peux pas vous renseigner précisément car ma fille Latika est porteuse d'un VDDI type Fallot...pas tout à fait la même cardiopathie donc. Je ne peux que vous conseiller d'être un peu patiente, étant sûre que quelqu'un ayant vécu une malformation de même type viendra témoigner sur le site. J'ai appris la malformation de ma fille à 24 SA et le monde s'est épar fabi73 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, Je vous ai envoyé un message privé. A bientôt Fabienne 80808080808088080808080808080808080808080808080808080808080808080808080808080808080808080par fabi73 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, Je suis disponible pour répondre à vos questions évidemment !!! Mais je suis en Suisse et je ne sais pas si cela est pertinent donc! Je suis sûre que d'autres parents répondront aussi! Bon courage à vous et si vous le souhaitez, je suis disponible ! Fabiennepar fabi73 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
OUF en effet! C'est positif! Je suis heureuse de vous lire ce soir.. Tenez-nous au courant et n'hésitez-pas à poser des questions! Et surtout gardez confiance. Bises Fabiennepar fabi73 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, Si cela peut vous rassurer, ma fille Latika a été opérée à 6 mois et elle est rentrée après 10 jours à la maison. Sa reprise a été incroyable et c'est maintenant une petite fille joyeuse, hyperactive et très sportive! La turbulence semble être un point commun à beaucoup de nos petits cardiaques! Elle vit normalement, n'a aucun médicament et aucune différence avec les autres:par fabi73 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Hello Claire, L'ergothérapie est remboursée en Suisse pour peu qu'elle soit demandée par un médecin. Il faut voir si cela l'aide. Il faut tout tenter je pense! Pierre-Jean a pleins d' amis, c'est vraiment bien ça; en effet certains de mes élèves ont des difficultés avec les autres mais de loin pas tous, cela dépend vraiment des cas. J'espère vraiment que toutespar fabi73 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, Je me revois 5 ans en arrière en vous lisant! Ma deuxième fille Latika est née avec une Tétralogie de Fallot (VDDI type Fallot ce qui est presque la même chose). Je l'ai appris à 24 SA comme vous et je suis aussi passée par la case amniocentèse, heureusement négative! Une longue attente, dure et angoissante! Chaque cas est différent mais Latika a eu un développement normal toutpar fabi73 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Claire! Je suis heureuse d'avoir de tes nouvelles! C'est bien d'avoir pu diagnostiquer une dysphasie et une dyspraxie...ces troubles sont parfois minimisés voire ignorés! C'est ce que je constate parfois au niveau scolaire avec certains élèves! Ma grande a fait de l'ergothérapie une fois par semaine pendant 18 mois et cela l'a incroyablement aidée! Elle a rpar fabi73 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, je suis de l'avis de Christiane...Consultez!! C'est mieux de consultez pour rien que de se retrouver aux urgences avec un gros malaise! Courage et tenez-nous au courant! Fabiennepar fabi73 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
C'est dur cette incertitude en effet! Quelles que soient les avancées de la médecine, rien n'est jamais acquis! Notre fille va bien mais chaque rdv médical est un challenge car nous ne savons jamais ce que le médecin va nous annoncer....Et lorsque cela touche nos bébés, c'est particulièrement fort émotionnellement Vous sortez déjà mardi? Quel champion votre loulou! C'est rappar fabi73 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Jean, Bravo à votre petit, le plus dur est fait et il faut être patient. C'est dur de les voir reliés à tous ces tubes mais la douleur est très bien gérée et il aura surtout besoin de votre présence et de se sentir rassuré. La sortie peut se profiler très vite , ils sont incroyablement forts ces loulous! Confiance et courage à vous 3 dans cette épreuve et venez donner des nouvelpar fabi73 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, Je ne peux vous être d'une grande aide, étant donné que mon parcours concerne ma fille et donc est très différent ! Mais je suis sûre que des personnes viendront témoigner.. patience et confiance d'ici là! Cordialement Fabiennepar fabi73 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, Je suis toujours partante pour répondre à ces questionnaires! Mais je n'ai pas de problèmes de coeur mais ma fille de 5 ans oui! Est-ce possible de répondre ou cela modifierait-il votre étude? En tous les cas , vous vous préparez à un bien beau métier, que j'admire ! Cordialement Fabiennepar fabi73 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir! Je suis tout à fait d'accord avec vous même si ma fille n'a pas été opérée en France. En effet, je trouve dur de rester loin de son enfant dans ces moments de stress intenses pour eux! (et pour nous.....) L'opération de ma fille s'est déroulée à Zurich et j'ai pu rester avec elle tout le long, que ce soit au réveil, en réa, soins intensifs puis chambre!par fabi73 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, Monsieur Prêtre est incroyable! C'est lui qui a opéré ma fille, à Zurich à l'époque! Vous êtes dans de bonnes mains! Si vous avez des questions plus précises sur l'hospitalisation et les suites, n'hésitez-pas! Je suis disponible! Courage à vous et votre petit bout Fabiennepar fabi73 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, Notre histoire est différente mais je sais que de nombreux parents ont vécus de maladies identiques avec leurs enfants! Ils viendront témoigner et il faut être parfois patiente...je le sais! Donnez-nous des nouvelles? Vous êtes suivie à Genève? Courage et confiance Fabiennepar fabi73 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, Oui la cc a été découverte lors d'une écho morpho précoce. "Une ombre sur le coeur"...m'a-t-on dit à l'époque. .... Le monde s'écroule à ce moment et tout s'enchaîne: les échos de vérification, l'écho cardio avec une spécialiste, et ensuite la confirmation du diagnostic dans les limites de ce que l'on peut prédire bien sûr... Je suis aussipar fabi73 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Ma fille n'a pas la même cc que vos enfants mais je suis de tout coeur avec vous! C'est dur d'apprendre une malformation en cours de grossesse mais je pense que savoir m'a aidée à me préparer. Latika a eu une chirurgie différente mais si vous souhaitez des informations sur le déroulement et le retour à la maison , je vous réponds volontiers! Gardez confiance en lpar fabi73 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Je ne peux pas vous apporter mon témoignage, ma fille ayant eu une CC très différente. Vous aurez encore des témoignages j'en suis sûre !! Courage et confiance en votre petite! Fabiennepar fabi73 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
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