Sujet du post :     Tétralogie de Fallot

Coucou les filles,

Trop bien le 4 pattes pour Shana... Tu n'as plus qu'à lui courir après maintenant!!!
Petite question Fabienne: qu'est ce que c'est le miluvid plus? où est ce que tu achètes ça? J'essaye de trouver une recette de bouillie à donner à Alban le soir pour remplacer la tétée: en gros il me faudrait quelque chose qui épaississe le LA. Est ce que tu as une idée?
Lorette, pareil que toi. Je fais les purées mais pas les compotes. Et à vrai dire, il va falloir bien s'organiser pour la reprise du boulot... Ton moral? toujours ok? tu en sais plus pour l'organisation?
De notre côté ça va. Mon mari est encore en vacances jusqu'à demain, donc on en profite. Même si il pleut, pffff. Les vacances étaient supers, on en a bien profité. On est arrivé le 1er mai, reparti le 5. et il a fait beau du 1er au 5... Enorme, à croire que le soleil n'attendait que nous!! :) On a fait des ballades, on a mangé des huitres, du poisson frais... Alban a découvert l'océan, (faut dire qu'il est à moitié breton donc ça devenait urgent!!!) bref c'était génial, court mais super!
On a écho coeur vendredi pour Alban. on verra, j'espère que tout est ok.
et oui j'avais bien reçu la photo, j'ai complètement zappé de répondre... je suis contente que ça aille bien et j'ai hâte que la puce de Lorette soit opérée aussi... que tout le monde aille bien...
Petit loulou se réveille, je vous laisse!
Bon après midi et plein de pensées pour Lorette, sa puce et toute la famille...
Bises

Julie, maman d'Alban, né le 29 septembre 2011, opéré d'une tétralogie de fallot le 6 mars 2012

Coucou les filles!!!

et bien ça fait plaisir de voir que tout le monde se porte bien!!! j'ai hâte moi aussi de pouvoir vous raconter les 1eres fois de notre petit gars... Pour l'instant on poursuit la surveillance!
Aujourd'hui nous étions au pôle mère-enfant de nantes pour faire notre enregistrement et commencer le suivi de fin de grossesse là-bas... Ca a été laborieux et pénible... beaucoup voire énormément d'attente (env. 5h!!!!!!) pour finalement repartir juste avec un monitoring (qui est tout à fait normal et tant mieux!) et notre enregistrement administratif auprès du service + une panoplie de rdv pris pour la suite : échographies et anesthésistes! il faut encore qu'on prenne rdv avec le Professeur Baron qui opèrera notre bout de chou.
ensuite nous avions rdv avec notre cardiopédiatre pour voir si le coeur de notre bébé avait bien grandit et de ce côté-là tout est plutôt rassurant. Les anomalies observées sont toujours là mais non pas empirées... il a donc bien la partie du gauche de son coeur plus petit que la droite, une CIV et une aorte à cheval! la bonne nouvelle c'est que la voie pulmonaire est tout à fait normal alors qu'elle devrait être rétrécie dans la tetralogie de fallot... donc ça c'est plutôt cool!

donc voilà les news!!! euuuuh en ce qui concerne les achats on a freiné nos ardeurs parce que les comptes vont virer au rouge sinon! d'autant que ce week-end on doit aller avec mes parents acheter une poussette (d'ailleurs si vous avez des conseils sur ce sujet-là...).

grosses bises à toutes et à très vite!!!

Lucie

Re-coucou,

Euh moi j'ai pas reçu la photos de Latika non plus ... snif snif snif !!!
Sinon moral toujours ok ma famille est là , au top pour nous faire passer des bons moments afin qu'on ne pense pas à l'opération, aujourd'hui promenade dans les bois avec mes parents, mon frère et mon neveu , super même si le temps n'est pas au top !!
Sinon ben L.oane ne veux toujours pas du biberon c 'est pas faute d'essayer tout les matins avec ma petite blédine saveur vanille , rien à faire elle veux pas de biberon , aujourd'hui c'était journée carotte c'est nettement moins bon que les fruits deux bonnes cuillères et basta eh eh ;) quelle chipie ma Lolo par contre au gouter le petit yaourt passe toujours aussi bien !!

Moi pour la poussette j'ai la high trek poussette 3 roues génial, comme on est souvent en promenade dans les bois c est une 4X4 cette poussette ... par contre c est une sportive (comme les voitures lol ) et l'assise est pas profonde du tout

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Bon dans 9 jours c'est au tour de ma princesse de se faire opérer , je crois qu'intérierement le stress monte quand même, j'en ai fait des cauchemars cette nuit dur dur le réveil !
Ah là là je me demande comment je vais bien pouvoir tenir le coup , je l'aime tellement ma princesse mais je suis sure qu'elle s'en sortira très bien mais les risques me hantent quand même le genre "et si et si et si ..."
Sinon le temps est pourri en Lorraine tsss :( et aujourd'hui j'ai une journée bien rempli

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Salut Lorette,
En effet je comprends ton angoisse...j'en ai fait des cauchemars! On a beau dire, c'est impossible de faire taire les si et si et si et c'est normal. Moi aussi, je pensais à tout ce qui pouvait mal tourner.
Je suis sûre que tu gèreras super bien au moment voulu. Petit conseil : reste avec L.oane au maximum, même pendant , je dirais même surtout pendant, les soins douloureux, les piqûres et autres...c'est primordial de ne pas la laisser avec des étrangers dans ces moments de stress pour elle. Latika nous cherchait du regard dans ces moments et lorsqu'elle nous voyait , l'expression de son visage changeait instantanément! Elle était rassurée, même si cela ne l'empêchait pas de pleurer bien sur....
Tu l'aimes et l'entoures tellement cette petite poulette qu'elle ne peut que faire la championne comme le roi Alban et ses douces jusqu'à présent!
Je vais te renvoyer la photo de Latika et si tu veux voir des photos de ma petite guerrière en réa pour voir un peu à quoi t'attendre, je te t'en envoie une, pas de soucis. Voire tout cet arsenal sur une petite qui n'est pas la tienne, c'est evidemment plus facile mais te prepare a le vivre avec ton ptit amour (ce sera plus dur de voir ta L.oane en vrai bien sur). Une femme pédiatre très sympa avait pris la peine de bien parler avec nous lors des hospitalisations de Latika pour ses problèmes urinaires. Elle a travaillé longtemps en réa pédiatrique et connaissait bien les chir cardiaques sur les bébés. Elle nous a beaucoup rassurés sur la gestion de la douleur et nous a bien préparés à voir notre fille en réa en pointant ce qui pouvait être impressionnant comme le gonflement du visage dû à l'oedeme...ça m'a énormément aidée à traverser ce moment le plus sereinement possible! Lorsque j'ai vu Latika à la sortie de la chir, je me suis dit: qu'elle est belle et sereine! Je ne m'attendais pas à vivre les choses comme cela. Je pense que toute cette préparation m'a bien aidée!
Pour le miluvid plus, si tu ne le trouves pas en supermarché ou en pharmacie, dis-moi, je peux te l'envoyer par poste! Latika aime vraiment Ça! En plus si L.oane commence à accepter les bib, tu peux faire le mélange le soir dans le bib avec une tétine bouillie et cela se transforme en repas faile à prendre et à emmener par exemple au resto ou en ballade!
Courage à toi, tes grandes, ton mari et bien sur, ta championne que tout le harem attend avec impatience!
Bises
Fabienne

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Coucou,

Comment tu vas Lorette? le moral est bon? J'espère que les nuits sont meilleures. Comment va ta puce? les essais biberons sont concluants??? finalement elle ressemble beaucoup à mon loulou: pas de bib, adore le sucré... lol
Je suis d'accord avec Fabienne: ce dont ta fille a besoin c'est de ton amour, de ton regard, de ta voix, de ton odeur... et même si on se sent désemparé, nos bébés ont besoin de nous voir et de nous entendre. on a l'impression de ne pas pouvoir les aider mais déjà pouvoir les rassurer et être avec eux c'est primordial.

Fabienne, pour épaissir le lait je suis allée voir en pharmacie et ils n'avaient rien... du coup j'ai acheté de la semoule fine pour faire de la bouillie mais ça n'a pas été un grand succés! qu'est ce que c'est exactement le miluvid plus? c'est un épaississant pour bébé?

Lucie, c'est super que l'artère pulmonaire ait une bonne taille. Un soucis de moins!!! ça va vite arriver maintenant... Nous on a une poussette Pliko Peg Perego, on en est très content. mais par contre comme dit Lorette si tu fais du 4x4 ce n'est pas forcément adapté! tout dépend si tu habites en ville ou pas, si tu fais beaucoup de promenade en forêt... sachant que nous, quand on se ballade on prend beaucoup le porte bébé en fait donc on n'a pas forcément besoin d'une poussette 4x4.

Bises à vous toutes, à vos poupettes et à ton bidon!

Julie, maman d'Alban, né le 29 septembre 2011, opéré d'une tétralogie de fallot le 6 mars 2012

Salut Julie!
Je suis contente d'avoir de tes news! Le miluvid est une semoule lactée pour bébé de Milupa avec du malt, des vitamines. Tu peux le faire comme une semoule à la cuillère ou ajoutée au bib. Pour ma part je le mélange avec des céréales et j'en fait une bouillie que j'additionne parfois de fruits (elle est pas trop sucré la mienne, plutôt le contraire...raffole de la laitue romaine, brocolis, épinards, ....patates, millet, riz, même quinoa). Pour épaissir les bib, tu peux acheter des céréales en poudre , ça va bien aussi. J'évite le blé pour le moment jusqu'à un an à cause du gluten, donc, pour les pâtes et le pain, il faudra que ma puce attende.....

Lucie, nous comme Lorette, nous avons la High Trek 4x4. Très pratique pour les ballades, confortable pour faire dodo aussi, mais comme dit Julie, si tu habites en ville, pas forcément nécessaire. On a même eu des problèmes dans certains ascenseurs en ville où la poussette ne rentrait pas....
Cool pour l'artère pulmonaire, : moins ils ont besoin de la toucher mieux c'est. Contente pour vous!
Bonne soirée

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

coucou les filles, contente d'avoir de vos nouvelles
Alors pour la photos de Latika en réa oui je veux bien , ça m'aidera beaucoup je pense !!
pour le miluvid plus c'est à donner à partir de combien de mois ? comme Julie en fait j'ai le même soucis, L.oane ne veux pas de biberon donc tout ce qui pourrai se mélanger au LA afin de pouvoir lui donner à la cuillère serai bon pour moi eh eh ;)
Aujourd'hui il a fait chaud , j'ai tenté de lui donner de l'eau ... au bib elle s'est étouffé et à la tasse anti-goutte elle s'amuse avec elle , elle pince la tétine avec ses gencives en gros elle se fait les dents dessus et elle recrache l'eau ;)

Julie mes nuits sont agitées , cauchemars , et pour ce qui est du bib c'est la cata eh eh
Pour ce qui est d'accompagner L.oane , je vais le faire je prendrai sur moi mais je vais le faire même si c"est super dur de la voir souffrir , j'en souffre 100 fois plus

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Viens de regarder a quoi ça ressemble le miluvid plus et je n'ai jamais vu ça dans les rayons des supermarché français, nous on a juste des truc a base de céréales en fait mais ça n' épaissi pas le LA au point de le donner a la petite cuillère

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Je peux t'en envoyer par poste, pas de soucis, pour que tu essaies! tu peux donner des 4 mois. Pour rendre un peu plus épais, tu peux mettre un peu moins d'eau.
Je t'envoie une photo de ma puce en réa et une autre 5 jours seulement après, pour que tu voies comme ça change vite,
Courage, ce sera bientôt derrière toi!

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

coucou les filles

je vois que tout les loulou vont bien c genial lorette on es tout proche mais tu c qu on sera la on a hate que ta pepette rejoigne le groupe des super champion!!!!!
fabi comment tu vi la cicatrice? moi toujours tres mal hier j'ai du la masser j'ai fondu en larme!!!shana elle va toujours aussi bien c incroyable comment elle es sage hier visite du pediatre il na pas trouver shana perturber du tout il a dis mais incroyable avec tout ce quel a vecu elle a trouver le moyen de grossir tres bon eveil depuis hier elle fais bravo avec c main!!!!il madit ben shana es en tres tres bonne santé youpiiiiiiiiiiiiiiiiiiii que c bon d'entendre sa!!!!!!!! on a acheter c premiere chaussure de marche car madame veut etre que debout!!! voila pour nous je pense a vous mais surtout a lorette et sa famille ta pepette es tellement belle quel ne peut que resister a tout sa

Bonjour les filles,

On revient du rdv cardio: tout va bien. La CIV résiduelle s'est refermée toute seule (j'espère que Latika suivra le même chemin...). Il a par contre une fuite au niveau de la valve tricuspide, ce qui semble assez fréquent après une chirurgie cardiaque. Ce sera à contrôler régulièrement mais rien de grave. Prochain rdv dans 6 mois!!!!!
il fait 7,3kg, il reprend du poids donc c'est bien. On voit nettement que sa courbe a été cassée du fait de l'opération mais vu qu'il grossit, tout va bien.
Sinon grande avancée dans notre hisoire de sevrage. en fait au début il refusait le bib. Après il a eu la phase actuelle de L.oane où il machouillait le bib mais ne comprenait pas comment ça marchait. Ensuite on a fait une pause pcq ça devenait trop stressant pour tout le monde. Et quand on a repris, il ne voulait toujours pas de LA. Par contre on s'est rendu compte qu'il buvait très bien le LM au bib (donc le problème ne vient plus du bib mais du LA). même en ajoutant un tout petit peu de LA (1/4) il n'en veut pas. Donc hier soir on a essayé de lui donner du lait de vache "normal" il a tout bu....... vu qu'il va avoir 8 mois et qu'il mange des fruits/légumes/viande, je crois que je vais arrêter de me prendre la tête: je vais lui donner du lait normal dans lequel je vais ajouter des céréales (genre Nestlé vanille...) pour ajouter quelques apportes en vitamine, fer... conclusion Lorette, tu devrais peut être essayer de lui redonner le bib avec ton lait, voir si elle prend...
Fabienne, tu donnes déjà du riz et du quinoa à ta fille? elle arrive bien à l'avaler? tu fais bcp cuire? quand tu dis que tu rajoutes des céréales, c'est quelles céréales? sinon je confirme que le miluvid n'existe pas en France. je ne vois pas trop quel serait l'équivalent en France si ce n'est pas à base de blé. Quelles sont les céréales contenues dans le miluvid?
tu vas devenir ma référente en matière de repas bébé!!! franchement je suis un peu perdue avec tout ça et je ne me sens pas franchement aidée par ma pédiatre...
pareil pour l'eau Lorette, il n'aimait pas ça du tout, faisait la grimace... et depuis 3 jours, déclic il en boit. Donc patience avec ta puce, ça va finir par marcher... enfin j'espère qu'elle sera plus rapide que mon Alban parce que ça fair 1 mois 1/2 qu'on essaie de le sevrer...

Aurélie, suis bien contente de lire ces bonnes nouvelles!!! ça m'épate, quand je pense que mon loulou un mois après l'opération, il avait encore mal...
Pour la cicatrice, tu vas t'y habituer. ça fait parti d'elle maintenant... mais c'est dur, ça rappelle tout ce qu'elle a vécu à chaque fois que tu la vois. Je sais que le fait de le masser et de faire en sorte que sa cicatrice soit jolie m'aide un peu. Je me dis que je fais tout pour qu'il accepte et que plus tard il se sente bien même avec cette cicatrice.

Bonne journée à vous toutes et je pense toujours fort à Lorette, L.oane et toute la petite famille.

Bises

Julie, maman d'Alban, né le 29 septembre 2011, opéré d'une tétralogie de fallot le 6 mars 2012

les nouvelles sont exelente pour toi julie c super en effet il a bien grossis il fais le poids de shana!!!!!! mais c genial un vrai petit champion!!!!la fuite vient du fais kil est toucher la valve? ben nou vraiment aucune douleur elle se met delle meme sur le ventre enfin vraaiment pas de douleur juste sa la gratte par contre!!!!!!

Super les nouvelles Julie franchement je suis très contente pour Alban ca fait vraiment plaisir des nouvelles comme ça super bien !!
Ok ben je réessayerai avec mon lait si j'arrive à le tirer , mais il me semble que pour L.oane ça viendrai + du bib que du lait après je vais essayer tout de même ça coute rien !! j'essaye pourtant moi aussi les céréales , j'ai aussi des nestlé vanille pour L.oane mais rien n'y fait !!

Merci Fabienne pour tes photos , t"inquiète elle ne m'ont pas choqué mais ça me fait vraiment mal au coeur de voir des petits bouts comme ça , j'en pleurerai de les voirs comme ça , mais au moins comme ça ça m'aide à me préparer plus ou moins , les premières fois ou je verrai ma fille me choquerons moins je pense grâce à cela , merciiiii Latika ... elle est vraiment toute mimi avec ses cheveux eh eh , vous avez de la chance Aurélie et toi vous aller vous éclater avec les petits élastiques et tout et tout, moi elle a des cheveux tout fin et pas beaucoup sur le caillou ;) en plus ils sont blond !! on dirai qu'elle est chauve ma beauté !!

Aujourd'hui ménage, les enfants à l'école, magasin pour trouver des nouvelles paires de chaussures aux grandes car avec ce beau temps on ressort les gambettes mais les filles on grandis des pieds d'une pointure depuis l"été dernier , et balade dans les bois au frais ensuite , bonne tartiflette en famille avec papi mamie tata tontons cousin bref pas le temps de penser et broyer du noir pour l'instant ... tant mieux je m'occupe à 100% mes journées pour ne pas penser et ne faire que pleurer ... L.oane n'a pas besoin de ça mais je la couvre de bisous encore plus que d'habitude elle en a marre a force ;)

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Bonsoir à toutes !!!!

très heureuse de lire toutes ces bonnes nouvelles, vous n'imaginez même pas à quel point ça peut me rassurer et me donner confiance pour la suite!!! et juste pour rassurer celles qui ont du mal avec la nutrition de leur loulou... je vais vous donner un regard complètement extérieur qui lit vos messages... Rendez-vous compte que vous parlez d'un banal problème de sevrage, c'est juste génial de pouvoir parler d'un truc que TOUTES les mamans traversent... pour une fois, ce n'est pas le coeur de vos loulous qui est en cause mais juste un problème de lait... Vous revenez de loin et surtout vos loulous, bientôt ce ne sera plus qu'un mauvais souvenir et la vie reprendra son cours normal! c'est quand même incroyable, non? moi je suis super fière de vous et surtout de tous ces petits bébés qui vous donnent autant de courage! ça fait rêver...

D'ailleurs j'ai une petite question pour vous qui me concerne pour la suite proche... Est-ce que vous connaissez le fonctionnement des unités "kangourou"? on m'a dit que très certainement c'est là où je serai avec mon petit bonhomme mais je n'en sais pas plus... Qu'est-ce que c'est? comment ça fonctionne? et la prise en charge?

allez bonne nuit à toutes et à très vite!!! demain c'est shopping poussette pour moi!

bises

Coucou Lucie ,

Pour l'unité Kangourou c'est là je suis allée avec L.oane , au début elle a fait une journée et demi aux soins intensifs et ensuite ben l'unité kangourou c'est une chambre comme toute les autres mamans ou tu as ton bébé en berceau (et plus en couveuse c'est important) il n'a aucun tuyau, ni scope rien , moi le seul truc c'est que j'avais un n° de téléphone interne a la maternité et je pouvais joindre des dames de l'unité à toute heure du jour ou de la nuit et puis elle font aussi des rondes pour venir surveiller nos bébés enfin c'est une chambre normale quoi, le seul truc pour moi c'est qu'elle était à fond dedans l'allaitement et elle m'ont bien aidé je les remercie d'ailleurs !! alors tu as trouvé ta poussette ? tu vas prendre laquelle alors ?

Oui c'est vrai que ce sont des soucis banals, mais c'est vrai que cela nous stress beaucoup en tant que maman de bébés fallot , nos enfants grossisse plus ou moins bien , nous sommes suivit plus régulièrement que pour les bébés n'ayant pas de cc mais c'est vrai que j'ai beaucoup relativisé car en parlant autour de moi avec des mamans allaitantes je me rend compte que leur enfant on aussi de petites prise de poids voir même il stagne alors que ce sont des enfants en pleine santé !! mais il est vrai qu'il est bon de remettre les choses dans leur contexte parfois, ça fait aussi du bien de discuter entre nous d'autre soucis que des cc de nos enfants, des liens ce sont crées entre nous , on se donne des conseils, on compare, des astuces, des anecdotes ... c'est bon de ne pas toujours restreindre nos enfants à des bébés avec cc !!

Pour moi le jour J approche , je pense que lundi sera dur , les deux grandes ne serons pas là, je vais devoir préparer les valises , là ça va me foutre un coup !! Mais bon déjà la je m'étonnes ... je m'épate meme de ne pas éclater en sanglots tous les jours comme quand j'ai appris la cc de L.oane , mais bon les choses sont aussi différentes aujourd'hui ma fille est là aupres de moi, elle me souris énormément et fais énormément de progrès je suis si fière d'elle et de ces progrès , je suis si fière de cette famille que l'on forme tous ensemble , ces semaine à Paris vont être dure , je vais voir ma fille branché de partout, mon homme ne dormira pas à mes cotés pour calmer mes angoisses, mes 2 grandes ne serons pas là auprès de nous , elles me réconforte de par leur naïveté et la façon dont elle relativise l'opération de L.oane pour elle s'est une simple opération (d'ailleurs ce que je m'efforce chaque jour de leur faire croire) , heureusement le téléphone existe et nous les appellerons tous les soirs, nous allons loupé les 6 ans de Manon ,une de mes deux grandes, née le 24 mai, alors pour lui faire plaisir je lui organiserai une fête avec ses copains d'école à notre retour avec gâteau au chocolat et bonbons et champomy à volonté ;) elles vont trop me manquer mais il faut que l'on soit auprès de notre pépette pour la soutenir : j'espère pouvoir me confier à vous durant l'hospitalisation de L.oane car ça me fait du bien de m'extérioriser sans complexe ici car vous comprenez et vous etes juste , car soit j'ai des gens qui relativise la chose comme si ma fille se faisait opérer de l'appendicite (quoi que je flipperai aussi ;) ) ou alors ceux qui sont encore carrément plus angoisser que nous et qu'il faut réconforter ... j'ai trouvé ici le juste milieu ... j'espère pouvoir écrire quelques mots , mes angoisses, mes peurs et puis comme vous etes passé par là vous aurez surement des tonnes de conseils à me donner

Bisous à tous les loulous , Alban, Shana, Latika et le petit bout de Lucie , au fait vous avez un prénom ??? je suis curieuse eh eh !!

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Coucou Lorette!!!

oui ça y est nous avons la poussette!! mais dis-donc c'est pas rien à choisir, pire qu'une voiture, je trouve! heureusement nous sommes allés dans un magasin d'usine Bébéconfort et comme ça les vendeurs nous ont bien expliqué comment choisir la poussette qu'il nous faut et surtout comment ça fonctionne!!! remarque on a bien rigolé, on était avec mes parents et franchement il n'y en avait pas un pour rattraper l'autre! au final, nous sommes repartis avec la poussette Elea (mi-citadine et mi-campagne). je pense que ça devrait être très bien!

pour ton problème d'alimentation avec ta louloute, je comprends bien sûr que ça soit stressant vu le contexte et je pense que je serai très certainement au moins aussi angoissée que toi quand ça m'arrivera mais tant que j'ai encore un regard neutre j'essaie de vous le faire partager histoire que justement vous puissiez relativiser ne serait-ce qu'un petit peu... Pour l'opération de L.oane je penserai bien à vous, ce sera un moment très dur à passer mais ce sera aussi le dernier!!!! je t'envoie toutes mes bonnes ondes en espérant que ça te donnera plein de courage! j'espère qu'on pourra avoir de vos nouvelles...

oui nous avons un prénom pour notre petit bout mais on a décidé de garder le mystère jusqu'à ce qu'il soit parmi nous!!! il faudra donc être patiente Lorette!

bonne soirée à tout le monde!!!

Bonsoir,

L'unité Kangourou c'est top! si tu peux en avoir une, c'est vraiment super. On y a été avec Alban du début la fin (pas de passage par la néonat comme Lorette). Par contre Alban avait une petite machine reliée à sa cheville pour prendre sa saturation et son pouls. Beaucoup de bip bip donc... mais j'étais tellement contente qu'il soit avec moi et pas en néonat que ça ne m'a pas vraiment dérangé (je dis ça avec le recul!!!). sinon ce sont des unités spé@#$%&ées où il y a plus de personnel que dans un service normal (à Angers, 5 chambres pour une puéricultrice). donc du coup tu peux en profiter à fond et leur demander plein de conseils. Tu as la visite du pédiatre tous les matins, écho cardiaque tous les jours...
En tous cas, pour nous, ça a été très bien, on était très contents.

On avait hésité avec la Elea aussi... je crois que c'est un très bon choix!!! c'est pour quand exactement la venue de ton bonhomme? (me rappelle plus...) en te lisant je me dis que vous avez bien fait d'aller au magasin d'usine, j'avoue que je n'y ai pas du tout penser alors qu'on n'est pas loin de Cholet...

Super journée pour nous, on a vu les arrières grands parents d'Alban, ils étaient supers heureux de le voir (et nous aussi!). C'est génial de voir toutes ces générations réunies!!! en plus temps magnifique et mon moral étant directement relié au soleil, très très bonne journée!

Bonne soirée tout le monde

PS: 130 ml de lait de chèvre ce soir!!!!!!! dis le à L.oane pour la motiver!!!

Julie, maman d'Alban, né le 29 septembre 2011, opéré d'une tétralogie de fallot le 6 mars 2012

Coucou Julie!

Pour le magasin d'usine c'est une collègue et amie de mon mari qui nous l'avait conseillé parce que pour elle ça avait été super! et puis comme on habite à peine à une 1/2 heure...

Mon terme est prévu pour le 03/08 mais comme pour aller à Nantes il faut compter env. 1h15 (sans bouchons!) je dois avouer qu'avec mon mari ça nous fait un peu peur d'attendre le moment d'accoucher pour se rendre à l'hôpital... parce que si jamais on attend trop, ou si jamais on se retrouve coincé dans les bouchons,... déjà pour un accouchement normal ce serait angoissant alors là je t'avoue que je panique à mort... En fait on voudrait demander à ce que l'accouchement soit programmé comme ça on sera sur place tout de suite et notre bébé pourra être tout de suite pris en charge, sans attendre... mais je ne sais pas si c'est possible... et pour vous les filles c'était comment pour vos accouchements?

effectivement, l'unité Kangourou ça a l'air super. en plus pour nous qui n'habitons pas sur place ce serait bien que je puisse restée avec notre petit bout... Mais c'est comment, ce sont les médecins qui décident de cette prise en charge ou je dois en faire la demande?

@+

Moi j'habite à 30 mins de route de la maternité ou j'ai accouché donc il a été décidé que la puce viendrai quand elle voudrai , pour ca qu'il nous font accoucher dans des maternité niveau 3 car il y a toujours un pédiatre pour prendre en charge nos bébés jour et nuit 24h/24 7j/7 , moi j'ai eu de la chance j'ai accouché un lundi matin et le cardiopédiatre était là , il attendait L.oane pour l'examiner ! Pour l'unité kangourou c'est eux qui déciderons selon la santé du bébé , il avait été décidé que L.oane resterai sous surveillance 48h (finalement 1 journée et demi) en soins intensifs puis unité kangourou (un jour et demi) et ensuite transfert à l’hôpital des enfants ou elle est actuellement suivie juste pour la faire connaitre des services et aussi en surveillance ( 3 jours) au final 6 jours et retour à la maison , rdv cardio la semaine suivante , puis après 15jours après , puis un mois après, puis un mois et demi après

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Salut lorette, comment vas-tu? ainsi que notre p'tite L.oane,
Tu sais je pense beaucoup à elle vue que la date de l'intervention s'approche.
ou en es-tu arrivée dans la liste des gadgets? Assil va mieux voilà que depuis 3 jours elle se tient debout toute seule et fait des pas bien sur en s'appuyant sur le fauteuil.
voilà, je vous envoie plein d'ondes positives et je penserai à vous deux vendredi prochain.
bisou

Nadia, Maman d'une belle fille Assil née le 21/04/2011 avec TF de forme régulière.
1ére intervention à l'age de 7 mois pour installation de blalock,
Cure compléte (à savoir est-ce l'adjectif COMPLETE est significatif puisqu'il y a toujours une fuite à controler ????) à l'age de 23 mois par le Professeur Abidallah à Casablanca- Maroc.
Maintenant tout va bien. Je t'aime p'tite crevette ;)

Bonsoir Nadia,

ça fait plaisir d'avoir de tes nouvelles, super pour Assil , elle nous prouve que nos petits bouts évolue tout à fait correctement , la marche sera pour bientôt , alors attention les dégâts , elle va toucher à tout eh eh et maman et papa vont courir derrière ;)
Pour la liste , je suis vos conseils , une dizaine de bodys et pyjama , quelques tenues, et surtout les éléments de la maison : tour de lit, gigoteuse, veilleuse, doudou, jouets favori , affaire de toilette puis mes affaires , mon téléphone et mon pc pour rester connecté avec vous , j'espère que ce sera possible

Demain j'ai encore des lessives à faire, du repassage plein pour les valises et ménage ça m'occupera l'esprit et on mange le soir avec mes parents
En tout cas j'ai une famille génial, beaucoup de personne nous ont aidé pour les frais externes c'est génial tant de solidarité, papa peux partir l'esprit tranquille : péage, essence, logement, repas ça couvrira tous ses frais !! ils sont géniaux !!

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Bonsoir tout le monde,

Pas eu beaucoup de temps mais je tenais à venir voir si Lorette a toujours bon moral et je vois que oui!
Je prendrai plus de temps demain!
Courage Lorette, on est tous la! Et ta petite est une battante à n'en pas douter! tu verrais Latika, personne ne peut se douter de ce qu'elle vient de vivre!

Coucou Nadia! Sympa d'avoir de tes news! Assil marche presque, c'est bien dans les temps.....son petit c½ur est toujours stable?
Bises à toutes et tous
Fabienne

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Coucou,

même question que Fabienne: comment vas tu Lorette? Je suis heureuse de voir que tu es si bien entourée, c'est hyper important. On se rend compte comme tout le monde est concerné par la santé de nos loulous: les grands parents, oncles/tantes, cousins/ cousines... En tous cas, on vous envoie un wagon de bisous, de pensées, d'ondes positives, tout ce qu'il faut pour que ta super petite puce rejoigne le camp des champions avec un coeur tout réparé!!!

et toi Fabienne? et Latika? comment allez vous?

Lucie, pour l'accouchement normalement tu devrais avoir le temps de voir venir... mis à part quelques cas particuliers, un premier bébé n'arrive pas en 1h15... tu devrais en parler aux médecins, sages femmes... en tous cas pour nous, j'ai eu des contractions toute la journée mais assez espacées, vers 19h elles se sont rapprochées (toutes les 5 min pendant 2h) et nous sommes allés à la maternité vers 20h30 et Alban est né le lendemain à 5h. c'était un accouchement plutôt "normal", pourtant ça a quand même duré toute la nuit...

Alban est chez la nounou, on commence l'adaptation... Elle est super donc je suis plutôt sereine!!!

Plein de bisous à ta petite puce Lorette, donne des news si tu as le temps.

Julie, maman d'Alban, né le 29 septembre 2011, opéré d'une tétralogie de fallot le 6 mars 2012

coucou les filles

le long chemin a commencer pour lorette sa pepette et sa famille!!!!il son rentrer ce matin elle c un peu particulier il seront transferer demain matin a 7h a lhopital qui operera sa poupee!!!!elle a eu un coup de blues sur le chemin mais arriver la bas elle ete mieux!!! l o a n e a eu une prise de sang saturation toujours a 100 voila je vous donnerai des nouvelle a chaque fois que jen aurait!!!! gros bisous les filles tte nos pensee pour lorette et sa poupee quel dur moment qu on connait tellement malheureusement mais que ddes fin heureuse!!!!aller l o a n e on tattend dans le groupe des champions!!!!

Allez Lorette! Et allez L.oane! Et allez toute la famille!
je suis de tout c½ur avec vous et vous envoie plein d'ondes positives pour ces prochains jours! Ça va aller, j'en suis sûre!!!!
Donne-nous des news Aurélie, stp. Sinon, je vais angoisser!

Lucie, tu as bien raison pour le prénom de ton Loulou, nous aussi on a jamais dit avant la naissance de nos 2 puces et on a bien fait! En plus, les prénoms que l'on a choisi sont "exotiques" et je craignais les réactions du genre: "ah....Seyhan, heu, c'est original.. Mais ça vient d'où?" etc...
Pour la poussette c'est vrai que c'est dur de faire son choix! Elea...connais pas!

Julie, ma Latika va vraiment bien...les nuits et siestes sont encore un peu perturbées mais de mieux en mieux! Elle est très souriante et les rares fois où elle est grognon, on a un peu le fantôme du rein qui revient...on attend le rdv urologique le 1 er juin . Il a été reporté cause mariage d'une amie chère à Bordeaux...au fait on y va en avion, quelqu'un pourrait me dire si c'est ok pour Latika? Je pense que oui, mais je demanderai au cardio mardi après l'écho!
Sympa les rencontres de générations pour Alban! Je suis soulagée d'apprendre que la petite CIV est fermée, j'espere que ce sera pareil pour ma puce!
Sinon, pour le miluvid plus, c'est plutôt une bouillie à base de LA avec de la vanille, du malt et des vitamines. Ça fait une sorte de LA épaissi en quelque sorte. C'est pour cela que je l'utilise plutôt mélangé avec les céréales (poudre de maïs et de riz que tu additionnes de LA). Sinon, quinoa, amaranthe, riz complet, millet...tout ça, je cuit comme dit sur le paquet et je mixe bien le tout avec des légumes et une cuillère d'huile de colza bio ou olive en alternance, le tout sans sel ni sucre avec parfois des épices (coriandre, estragon, persil). Avec le riz, ça laisse des grumeaux.Latika déteste (Seyhan s'en fichait... ) donc j'ajoute un peu de LA ou LM pour rendre plus liquide et je remixe. Ça, elle adore, sinon, la viande, je donne que volaille et petites perches du lac pour le moment et pas tous les jours, plutôt 1 sur 2, en toutes petites quantités. Tu peux alterner la viande avec un demi jaune d'oeuf aussi bien cuit (pas le blanc, Alban est trop petit). En gros je donne pratiquement de tout sauf les céréales au gluten, le miel, le lait de vache, viande rouge et fruits à coques ou trop exotiques (genre fruits de la passion) et le cru! Mais bon, elle est au début, donc certains jours, elle ne veut que du lait. Je ne force jamais et j'ajoute un peu de poudre de céréales au bib du soir.
Et ses dents au petit roi du harem, elles sont dehors où elles prennent leur temps en lui gâchant le sien et le vôtre? J'espere qu'il est redevenu le petit charmeur que j'ai vu sur les photos...trop chou!


Et Aurélie, entre deux nouvelle de L.oane, donne-en de ta miss sourire! Comment va-t-elle? Toujours comme si de rien? Pour la cicatrice, je te comprends mais j'en ai une belle quantité moi-même et lorsque je vois celle de ma fille, je la trouve vraiment petite et belle! Tu verras qu'elle l'acceptera bien. J'ai toujours pensé faire estomper les miennes lorsque j'aurais eu 16 ans et le moment venu, personne n'aurait pu y toucher! Je les aime en quelque sorte..elles font partie de moi et de mon histoire, donc belles!

Je pense bien à toi Lorette et ta belle blondinette! Latika lui fait un spécial bisou de chameau (très bruyant...et baveux...)!
Mon Dieu, quel roman..je m'arrête, bises à tous et toutes
Fabienne

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

PTDR fabi!!!lorette profite de s apoupee de c sourire elle es plus sereine elle a peur du moment venu mais beaucoup moins angoisser que je penser!!!!! ma princesse va super bien elle a vu son pediatre qui lui meme a halluciner elle a pri du poids a grandi elle es pa du tout douloureuse je lui masse la cicatrice avec une creme car elle ete un peu rouge elle ne dis rien!!!!toujours de binne humeur la elle es au lit depuis 20h30 c vraiment un amour!!!par contre par moment sa lui gratte la cicatrice!!!on a recu le bilan de looperation tout es positif la derniere eco es vraiment top j'ai rendez vous le 31 mai pour un controle g hate kan meme!!!!!

super latika se remet tres vite aussi c vrai que c impresisonnant a la vitesse ou il se remette c petit bout je suis tellement contente de voir que nos petit bout aile bien!!!!manque plus que la pepette de lorette et le petit bout de julie!!!!!

promis je vous donne des nouvelle des que jen ai!!!!!! fabi shana es suivi sur bordeau j'habite a une heure de la on ser apa tres loin hihiihihihhi

gros gros bisous

Grosses grosses pensées à Lorette, sa puce et toute la petite famille... j'espère que tout le monde est arrivé à bon port!!!! comme Fabi, j'ai hate d'avoir des nouvelles.

merci pour toutes ces infos Fabienne, c'est super gentil d'avoir pris le temps de me donner toutes ces infos! et oui ses deux petites quenottes du bas sont sorties!!! Alban va très bien maintenant, oui il est redevenu notre petit loulou trop choux mais c'est vrai que ça a été long... L'histoire de l'épanchement qui a duré un mois + les cotes qui lui faisaient mal + les dents + beaucoup d'angoisse... Bref il a mis un peu plus de temps à s'en remettre que vos pépettes mais maintenant tout roule! peut être que c'est parce que c'est le seul garçon! il avait besoin de faire parler de lui au milieu de toutes ces filles :)

Aurélie, super pour les nouvelles de ta puce! ça y est, elle gambade??? qu'est ce qu'il dit le médecin par rapport à sa cicatrice qui la gratte? ça fait plusieurs fois que tu le dis, il n'y a rien à faire? changer de crème?

enfin j'espère que tout va bien se passer pour L.oane... on lui envoie des bisous, des bavouilles, des calins et surtout beaucoup beaucoup de force et de courage à elle, sa maman, son papa, ses grandes soeurs...

Julie, maman d'Alban, né le 29 septembre 2011, opéré d'une tétralogie de fallot le 6 mars 2012

coucou

alors lorette est trop contente la puce fais 6 kilos elle ete ravie!!!il sont bien arriver au ccml la ou va se faire operer la pepette!!!tous les examen pre operatoire son fait ya plus qu a attendre!!!!
alban a raiosn de se plaindre en meme temps c une dur operation c tres lourd!!!! pour la cicatrice il pense que c du a la chaleur la elle a eu une creme a base de cortisone sayer c plus rouge c deja sa mais par moment sa la dmeange je verrai sa avec le cardio en attendant j ai une autre creme pour la soulager!!! tu lui passe quoi a laban sur le torse?
elle gamabde ds le trotteur et se deplace un peu le 4 pattes et plus tres loin elle se met a genoux dans son parc
c merveilleux de la voir eviluer un mois apres son operation elle pete la forme!!!! elle es admirable mais quand meme hate de faire leho de controle car on es sorti au bout de 7 jours meme pas de medicaments sa fais peur!!!!
voila je vous donne des nouvelles de lorette et sa jolie poupee des que jen ai!!!!

gros bisous les filles

L ECHO CARDIAQUE DE L O A N E es bonne il pense ne pas toucher la valve mais sans certitude la pepette pars au bloc demain a 8 heures!!!dur dur moment c tellement frais pour moi mais sa va aller car noàs bebe lui enoi tellement donde positive!!!!

je voulais juste envoyer toutes mes pensées positives à l.oane et ses parents!!!! je pense fort à eux mais je suis sûre que tout va super bien se passer car comme vous le dites toutes si bien, vos bébés sont de vrais champions!!! heureusement qu'ils sont là d'ailleurs pour nous redonner la patate!!! ça ne devrait pas être l'inverse? lol!

tout plein de gros bisous à Lorette!!!!

et comme le disait une maman d'une amie qui m'est très chère : "force et courage"!!!!

bises

Courage Lorette! Ta L.oane est une championne, tu verras, elle rejoindra le harem!
Je suis de tout c½ur avec toi et ta famille, mais aussi et surtout en pensées avec ta princesse!
Aurélie, tiens-nous au courant? C'est vrai que c'est frais pour toi, comme pour jUlie ou moi! Nous ne nous sentons que plus proches d'elles et sa famille!
Bisou doux à L.oane, bonne dernière nuit avant ta nouvelle vie!
Courage et confiance!
Fabienne

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Je pense bien à ta petite L.oane et à vous! C'est l'attente maintenant, et ça c'est dur!
Courage, confiance, tout ira bien!
Vivement les nouvelles!
je vous embrasse
Fabienne

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Je pense bien à Lorette et sa famille ce matin. Courage, votre petite puce va vous épater...
Hâte d'avoir des nouvelles...
Plein de bisous

Julie, maman d'Alban, né le 29 septembre 2011, opéré d'une tétralogie de fallot le 6 mars 2012

coucou

notre jolie l o a n e es parti au bloc ce matin a 8h20 a parament dur dur elle avais faim la poussinnette la lorette fais les magasin pour la gater et faire passer le temps!!!!!je vous dis des que jen sais plus gros bisous les filles!!!!!!!et pleins de penser pour notre championne!!!!

Plein plein d'ondes positives pour l o a n e et beaucoup de courage pour ces quelques heures qui durent durent durent pour les parents mais qui vont se terminer dans le soulagement j'en suis persuadées. Gros bisous à la championne.

Sandrine maman d'un champion Eythan né le 14/01/2010 avec une atrésie duodénale et une tétralogie de Fallot. Atrésie opérée à Rouen à 20h de vie et cure complète au CCML le 10/09/2010. Et maintenant c'est QUE DU BONHEUR

Toutes mes pensées vont pour L.oane et ses parents!!!! Tout ira bien, c'est sûr il faut juste encore "attendre, attendre, attendre"... mais ça on sait toutes faire puisque depuis le début on nous habitue à ça! Vivement le après, ça va être génial!!!

grosses bises

Coucou les filles. Sayer l' o a n'e fais partie de notre groupe des championne elle es stable et il non même pas toucher sa valve lorette es au ange elle a pa tro ete choker par la rea tellement elle ete heureuse et fier de sa princesse je vous tiens au courant de la suite gros bisous youpiiiiiiiiiiiiiiiiiiii!

Quelle joie d'avoir de si bonnes nouvelles!
Je suis très heureuse pour toi Lorette et très fière de notre championne qui montre que nos bébés sont des braves.
La réa est une phase très importante car maintenant L.oane s'endort paisiblement afin de récupérer toutes ses forces, profites-en mon amie pour te reposer à ton tour car des nuits blanches t'attendront.
nous attendons tjrs de tes nouvelles p'tite crevette.
bis

Nadia, Maman d'une belle fille Assil née le 21/04/2011 avec TF de forme régulière.
1ére intervention à l'age de 7 mois pour installation de blalock,
Cure compléte (à savoir est-ce l'adjectif COMPLETE est significatif puisqu'il y a toujours une fuite à controler ????) à l'age de 23 mois par le Professeur Abidallah à Casablanca- Maroc.
Maintenant tout va bien. Je t'aime p'tite crevette ;)

Youhouhhhh! Youhouhhh! Quel soulagement! Nous pourrons fêter dignement notre rencontre à la prochaine H&C en 2013! Bravo L.oane, et bravo à tes parents et à tes 2 grandes s½urs!
J'ai pensé à toi Lorette toute la journée et je suis heureuse pour vous. Comme le dit Nadia, profite de te reposer pendant la réa car elle dort beaucoup et tu peux reprendre des forces pour être à 450% avec elle pour la suite!
Et, Aurélie, fais attention tu parles au féminin , tu risques de vexer le roi du harem...non mais il y a UN champion aussi, le petit (désolée, mais tu es encore petit....) Alban!
Tiens-nous au courant des que tu peux!
Bises et re-bises
Fabienne

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Bonjour les filles,
Quelle joie de lire tout vos messages, ils me remonte le moral en cette soirée un peu dure dure loin de ma belle beauté pour la première fois !
alors L.oane est partie au bloc à 8h20 elle était agitée car elle avait très faim car si y'a bien une tétée qu'elle ne loupe pas c'est celle de 7h le matin, nous l'avons accompagné jusqu'au bloc avec son papa moment très difficile la séparation et son petit lit qui remonte vide quand j'ai rangé ses petites affaires vraiment très dur , après nous sommes partie faire les magasins : jouets, vêtement et peluche pour mon amour , j'ai appeler la réa a 12h30 mais elle n'était pas là , puis à 13h30 juste quand j'arrive au ccml j'appelle la réa et hop on me dit qu'elle vient d'arriver qu'elle est stable, je demande à parler au professeur il est sur une urgence , alors on me propose de rappeler plus tard , on mange je rappelle a 15h et le professeur est reparti sur une nouvelle opération alors on me propose de venir voir L.oane quelques minutes , on fonce avec le papa pour 10 mins de pure bonheur , bien préparer par la petite dame je n'ai pas été choqué elle est magnifique, apaiser, elle dormai , elle avait un linge sur le torse pour cacher la cicatrice et les drains je n'ai pas souhaité qu'elle l'enlève , on a passer un moment tout les 3 et je lui ai fait des bisous , je l'ai touché , ensuite le papa à souhaiter qu'on retire le linge alors je suis sortie parait que la cicatrice est hyper belle et que les drains sont plus impressionnant, elle a eu un moment d'eveil et a serré fort le doigt de son papa , il en était très fière !
Finalement on a pu rencontrer le chirurgien ce n'est pas le PR BELLI qui l'as opéré mais une femme dont je ne me souviens plus du nom tellement j'étais contente de la rencontrer une dame très humaine , qui nous a dit qu elle avait un beau fallot , elle a mis le patch sur la CIV et enlevé un morceau de muscle sur l’infundibulum , et THE NOUVELLE BIG NOUVELLE SUPER NOUVELLE : la valve a été conserver car de taille correct pour son âge et sa taille et qu'il n'y a aucune raison qu'elle ne grossisse pas en meme temps que L.oane donc bien sur peut etre plus d'opération à prévoir mais bon ...

A 20h son état était stable, changement de sédation pour passer à la morphine , le respirateur est diminué et elle a un médicament pour l'aider à faire pipi mais c est normal

Dur dur ce soir je dors au rosier rouge avec le papa , mais dur dur premier nuit sans ma fille !!
L.oane à atteint ses 6kg , grace à la diversification je suppose

Je suis soulagée mais tellement d'étape encore

Je vous remercie toute pour votre soutient , vous etes génial vraiment super ca fait chaud au coeur

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Oh mon Dieu que de souvenirs...ce sont des moments si durs et en même temps magiques...elle est forte ta L.oane. J'ai aussi été très mal le premier soir, c'est normal, on est un peu en état second. Difficile de réaliser.
Ta petite poupée à rejoint le camp des champions et championnes, c'est sur. La cicatrice, c'est dur mais seulement au début...je ne vois déjà presque plus celle de Latika!
Essaie de dormir un peu, tu en as besoin, ta princesse aura besoin de toi. Tu verra que demain, elle aura déjà changé et récupéré. Ça va si vite!
Je pense fort à vous et à demain pour des nouvelles de la miss!
Je vous embrasse
Fabienne

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

oh pardon mon petit alban pourtant tu fais bien partie de ce merveilleux groupe un champion et c toi qui a donner lexemple dailleurs les filles on toutes copier sur toi!!!!!!!!
l o a n e que dire super mega continue comme sa on es tres fier de toi

gros bisous

Bonjour les filles, je profite de la salle internet du rosier rouge, je ne dors plus , dur dur sans ma pepette de trouver le sommeil, quand L.oane sera retourné en chambre et que je serai avec elle je ne pourrai plus donner de nouvelles , alors on change pas une équipe qui gagne, Aurélie viendra vous poster un petit récap , d'ailleurs je la remercie de prendre le temps pour ça ♥ !

A 6h30 l'état de L.oane est stable, la nuit s'est bien passé et niveau médical rien à changé depuis hier soir 23h30
Elle sera peut etre extubé demain matin car il voulait la laisser se reposer cette nuit et prendre des forces

Un sentiment de fierté extraordinaire m'envahi depuis hier, avec cette vague de bonnes nouvelles , je me laisse emporté et vie au jour le jour, j'ai envie de crier au monde entier ma fierté de maman, à quel point je suis fière d'elle , de son joli minois, nos bébés sont vraiment des battants rien à dire ils sont bien plus fort que nous et comme dit Lucie c'est bien eux qui nous remonte le moral !!

Sinon papa était si fier de la réaction de sa fille hier envers lui , j'en ai entendu parler toute la soirée c'est trop mignon, même sédaté à fond je suis sure qu'elle nous a entendu je n'ai fait que lui parler et j'ai vraiment hâte d'être à 15h afin de profiter d'elle pendant 3 heures !! Je t'envie Fabi d'avoir pu profiter sans condition de Latika pendant la réa

je vous embrasse toute je passerai ce soir vous faire coucou et donner des nouvelles de ma puce

♥♥♥♥♥

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

t trop forte petite l o a n e damour on es tous derriere toi!!!!

pour les nouvelles l o a n e es stable toujours pas extuber mais elle es entrin de reprendre le relai de la machine sa sannonce tres bien pour elle !!!!

Trop bonnes nouvelles je suis désolée je n ai pas pu mettre de mots avant. Petite puce, qu est ce que tu es forte, ton papa peut être fier de toi! Courage lorette, tu as du rejoindre ton petit trésor, couvre la de bisous, elle le mérite. On vous embrasse ts tres fort et Alban fait des spéciales bavouilles de bonheur a toutes ses copines! J espère qu elle pourra vote être extubee. Plein de bisous a la nouvelle championne!

Julie, maman d'Alban, né le 29 septembre 2011, opéré d'une tétralogie de fallot le 6 mars 2012

Bonsoir!
Quelle championne! Mais on le savait...elle fait partie de l'equipe gagnante!
Je suis sûre Lorette que ta petite sent votre présence, même dans les vapes. Profite-bien du temps que tu as avec ta princesse. Je ne lâchais pas le main de Latika quand j'étais auprès d'elle et je lui parlais, lui chantais des chanson, la caressais...même endormie, elle réagissait!
Allez, courage, plus que 2-3 jours au max et vous serez en chambre!
Merci pour le relai Aurélie!
Becs
Fabienne

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Bonjour les copines,

Alors hier nous avons pu profiter de notre puce pendant 3 heures c'était vraiment génial , donc vers 16h nous avons du sortir prendre l'air car ils ont extuber notre L.oane , par contre elle a gagné une grosse irritation de la gorge la pauvre elle racle tres fort elle me fait mal au coeur j'ai l'impression qu'elle va s'étouffer, aujourd'hui elle va avoir du kiné pour ça mais elle n'es pas emcombré !! Sinon ben elle nous a entendu et s'est beaucoup agité elle nous regardai , et elle avait très faim elle sucai son pouce et son doudou mais il faut attendre au moins 5h apres l extubation pour pouvoir mangé , nous l'avons quitté à 18h car elle était trop agité se secouai de partout ses petites mains du fait de notre présence a ses cotés

sinon coup de tel a la réa a 23h30 : L.oane était stable , comme elle était tres agité il lui ont fait une petite toilette qui l'as calmé direct du coup elle dormai , donc pas mangé

Et ce mation 8h30 : L.oane a mangé 60ml de lait au bib , elles se sont cassé la tête , la premiere tentative a été un echec complet L;oane a refusé le bib meme apres 2 jours sans manger , la deuxieme a été plus concluante avec une tétine special relai allaitement et elle a bu 60ml , sinon l'adrénaline est arrêté et le lasilix pour aider ses reins et faire pipi est beaucoup diminuer car elle sait faire pipi tres bien toute seule maintenant , elle dormai quand on a appelé et etait toujours tres stable , je pense qu'a 15h on va pouvoir parler drains et sortie de réa avec les infirmières ... j'espere enfin laissons faire le temps , ma puce prendra le temps qu'elle veux

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

ah et c'est le PR ROUSSIN qui a opéré notre championne , c'est une femme d'une gentilesse en plus

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Coucou Lorette,
Que de bonnes nouvelles!
ta puce est bientôt en chambre c'est sur, après l'extubation, ça va vite!!
Elle acceptera peut-être mieux les bib après tout ça! Pauvrette, elle a bien résisté à la faim quand même! Quel caractère, ça promet l'adolescence!
Tu dois être avec elle maintenant! On attend de tes news et peut être une heure prevue pour la chambre!
Encore bien du courage, c'est pas fini mais le plus dur est passé! bravo
Bises
Fabienne

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)